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复杂型先天性心脏病
状态：就诊前
希望提供的帮助：
复杂先天性心脏病手术后能痊愈吗会有后遗症吗，现在孩子小能手术吗
所就诊医院科室：
河南省人民医院 心血管外科
检查资料：
明天早到郑州人民医院看看，可以先约个号
状态：就诊前
刘主任你好！现在我的女儿已经半岁了，是复杂先心病，现在很多医生都让我放弃治疗，我想问问主任我女儿的病到底能治吗？手术的成功率有多大呢？
您的孩子病情十分复杂，超声不能准确反映病理改变，还要来诊进一步CT检查（2千元）或造影检查（约1万元）。检查后根据结果再定手术方案。
状态：就诊前
刘主任我的孩子两个月做的检查，现在过了几个月了会不会有所好转呢？她自己会不会又长点呢？手术能成功吗？我真的很怕她长不大求求您了
建议来查！建议：如约不上
也可走绿色通道，工作日早6:30-8:00到小儿心脏中心（心脏外科大楼4楼）来办理相关手续。如果没有在安贞医院看过病，要在我们帮助下办理就诊手续，看完病后补挂14元的专家号。准备手术的患儿，早五点禁食，可以喝白水，八点半抽血，化验，这样快一些。这段时间我都在。
刘迎龙大夫通知通知:合并肺动脉高压先天性心脏病患者医患互动会于-11日在北京安贞医院门诊12楼会议室举行
 欢迎因重度肺动脉高压无法手术，或手术后依然有肺动脉高压需要治疗患者及家属前来参会。
 会议期间有义诊、研讨会，与国内著名专家互动，商量最佳治疗方案。
 可全程参加大会，分享专题学术报告，提高治疗肺动脉高压的专业知识，改善生活质量，享受生活。
 与会者免费参加，备有工作午餐，食宿自理。
 尽快在好大夫在线问答栏目回复，凭通知参会。
北京安贞医院小儿心脏中心
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
刘迎龙大夫通知通知:有意参加肺动脉高压研讨会和义诊咨询的患者及家属，可到参考本网页文章中相关通知，了解会议日程，时间安排及讲课专家。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
刘迎龙大夫通知出停诊:▲12月26号（周一）上午正常出专家门诊。
◆工作日早6:30-8：00，在心外大楼4层1区，我的办公室有就诊绿色通道，患儿可以先看病后补号，挂号费14元。初次就诊患儿在我们帮助下在门诊加号办好条码。准备手术的患儿早5点禁食，可以喝少量白水，当天八点抽血化验，这样快一些。
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★好大夫网站转诊预约，可约每天8点后到医院就诊，每天约20位。选择适合你的时间段！请及时与好大夫网站联系。
■我们与多家慈善基金会协作，为贫困患儿提供救助，有爱佑、神华、搜狐焦点、春苗、天使阳光、彩虹桥等基金。爱心救助活动，全年均可申请.由基金会根据提交材料调查后，予以批复，通常可以资助2万左右
★近期会诊医院： 12月21号到山东菏泽鲁西心血管病医院会诊，手术，请各位患者前去就诊，商量手术治疗方案。
不定期去河北省儿童医院医院，河南郑州人民医院，乌鲁木齐职业病（煤矿医院），潍坊阳光融和医院会诊，济宁医学院附属医院，菏泽鲁心心血管病医院以及内蒙古自治区医院以及杭州、珠海等城市会诊，先心病患儿可以就近前去咨询、就诊。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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疾病名称：复杂先天性心脏病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊？就诊前做哪些准备...
病情描述：您好，我的宝宝现在43天，出生即有心脏杂音，心脏彩超诊断结果为复杂先天性心脏病___单心房，单心室，大动脉异位，肺动脉狭窄，共同房室瓣，肺静脉异位连接，双侧上腔静脉。现在睡觉和大小便正常...
疾病名称：主动脉瓣狭窄、二叶畸形，二尖瓣反流&&
病情描述：女,6岁。预约手术。
疾病名称：复杂先天性心脏病&&
希望得到的帮助：请医生给予治疗建议
病情描述：孩子现在快十个月了，下面的彩超是6月份的时候在潍坊做的，这几天想去青岛看病，不知道是去门诊还是直接去住院
疾病名称：单心室大动脉异位肺动脉瓣狭窄动脉导管未闭&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男,现在11岁8个月，出生1个月发现心脏病，医生让回家观察，现在检查结果为：
曾经治疗情况和效果：
深圳市儿童医院超声科报告单
疾病名称：先天性心脏病&&
希望得到的帮助：希望医生提供意见，就是这种情况是采用保守治疗还是进行手术治疗
病情描述：一直觉得心慌，最近半月检查说是先天性心脏病，心脏右房右室明显大，房间隔缺损，三尖瓣返流，肺动脉瓣返流1，左室舒张功能减退，心包积液
疾病名称：先天性心脏病继发孔中央型房间隔缺损&&
希望得到的帮助：请问我这种，情况，暂时不动手术。还有我这种情况严重吗？
病情描述：去年感觉心被针扎一下，后来就心慌气短，胸闷。去昆明医院检查。检查结果是，先天性心脏病。继发孔中央型房间隔缺损。缺口宽约。3.5cm
疾病名称：先天性心脏病&&
希望得到的帮助：目前是否必须通过手术才能缓解？手续是微创还是开胸？
术后效果如何？
病情描述：13年4月份开始偶尔出现胸闷，气喘。
最近在安贞医院做了检查：
心电图显示：完全性右束支传导阻滞
超声心电图描述：
1、右心增大，余心腔内径正常范围。房间隔中部连续中断，宽约4妈妈...
疾病名称：先天性心脏病&&
希望得到的帮助：宝宝1岁时，因肺炎做过动脉导管未闭的封堵手术，但因为太小，房缺没有做，本打算去年做...
病情描述：宝宝1岁时，因肺炎做过动脉导管未闭的封堵手术，但因为太小，房缺没有做，本打算去年做，但医生说，做封堵的话封堵器可能卡不住，让今年做，今年一过去，还是卡不住，然后发现了有肺动脉高压，（...
疾病名称：先天性心脏病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊？就诊前做哪些准备...
病情描述：手指发紫，呼吸困难，在本市医院观察过，下面是彩超，
疾病名称：复杂先天性心脏病左旋心&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：出生 啼哭时面部发紫，后经医院检查结果为 单心室(右室型，残余左室）单心室双入口并双出口 左侧房室瓣发育欠佳 大动脉转位
肺动脉瓣下，肺动脉狭窄，肺动脉稍窄 房间隔缺损(继发孔型...
疾病名称：先天性心脏病&&
希望得到的帮助：万医生您好，近期检查已上传，分别是心脏彩超，右心声学造影及经颅多普勒发泡实验，请...
病情描述：万医生您好，近期检查已上传，分别是心脏彩超，右心声学造影及经颅多普勒发泡实验，请您帮看用不用手术，这里三家医院都让手术，但本人不太愿意，症状是头晕头疼，眼前发黑几秒看不见，气短，本...
疾病名称：先天性法洛四联症&&先天性心脏病法洛四联症&&法四&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：嘴唇都紫的，哭的时候更紫，
疾病名称：房间隔缺陷和室间隔缺陷目前嘴唇发紫&&先天性心脏病&&
希望得到的帮助：与6月23号在四川华西2医院复查。。我现在人在北京打工小孩在四川老家，我能找您帮我看...
病情描述：经常出现肺炎，特别是近期与日出现严重性肺炎。嘴唇发紫身体各部位都出现不同程度的紫色现象
疾病名称：房间隔缺损，彩色血流显示:房水平左向右分流。&&
希望得到的帮助：需要手术吗大概多少钱，有没有风险
病情描述：房缺2.0mm(中央型)两孔血流显示:左向右分流
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
刘迎龙大夫的信息
各类先天性心脏病，包括儿童和成人，如房缺，室缺，四联症以及二尖瓣成形的患者想做右腋下小切口的来看看，...
刘迎龙，男，主任医师，教授，博士导师，原北京阜外医院小儿心脏病中心主任，小儿心脏外科权威专家，现在北...
刘迎龙大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
小儿心外科可通话专家
小儿心脏外科
小儿心脏外科
副主任医师
小儿心外科
上海儿童医学中心
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我儿子三个月，先天性心脏病肺动脉狭窄重度最佳手术时间
状态：就诊前
你好，从检查结果看肺动脉狭窄很严重，需要手术治疗，扩大加宽肺动脉。你可以 带小孩到协和医院心外科看看，门诊时间是周四下午，胡教授。
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疾病名称：先天性心脏病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
是号出生的,未到一个月感冒,有支气管炎
曾经治疗情况和效果：
1.在当地医院住了10多天,有了一点好转啦
不过不到10天有复发啦,又一...
疾病名称：病情描述（&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
曾经治疗情况和效果：
病情描述（发病时...
疾病名称：室间隔缺损&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
您好！感谢你能看我的邮件，并期盼尽快回复。 我小孩 一年前检查患有室间隔缺损 女 30个月 发育正常 有30斤 ，一年前 我给她做了彩超多普乐 显示...
疾病名称：先天性心脏病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
50天女婴，42天例行检查时发现心脏杂音，到新华医院做了心超，医生说现在不需手术，到3岁时看情况是否需做手术。
曾经治疗情况和效果：
疾病名称：法洛四联症++&&
病情描述（主要症状、发病时间）：
曾经治疗情况和效果：已于今年6月5日在贵中心做了根治手术，是鲁亚南大夫做的，术后较术前情况好了许多，出院带的药吃完后，眼皮好象有点点肿，是否继续吃...
疾病名称：肺动脉尖瓣狭窄&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
小儿在去年11月份在杭州市第一人民医院查出肺动脉尖瓣狭窄,B超结果如下:
M型，2DE：主动脉不宽，主动脉瓣细，启闭可。主肺动脉内径1。1M，右肺...
疾病名称：动脉导管未闭&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
平时呼吸声重,别的没什么症状,在南通附属医院做过心彩
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
动脉导管未闭4MM,现需做介入手术吗?还是...
疾病名称：主动脉瓣狭窄，动脉导管未闭，降主动脉流速&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
M型超声心动图
LVDd 3.2 RVDd IVSd LVPWd 0.7 Ao 1.4 LVEF 79%
LVDs 1.7 RVOT IVSs LVPWs 0.8 LA 2.2 LVFS 46%
频谱多普勒超声（m/s）：AAo ...
疾病名称：先心病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
B超检查房缺0.64CM
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
想请教在医院治疗要多少钱
有没有爱心资助家没有钱了家里老爸有...
疾病名称：室间隔缺损&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
超声检查所见：1：膜周部室间隔可见回声连续中断，缺口径0.35厘米，收缩期可见自左室流向右室的穿隔分流信号，峰值速度4.7米/秒，跨隔压差：88毫...
疾病名称：复杂先心&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
疾病名称：先天性心脏病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
郑教授您好，首先感谢您在百忙之中解决我的问题，我的孩子在日检查中发现患有先心病，现在我将复查情况发给您，请您给予指导：
疾病名称：先天性心脏病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
张教授您好，首先感谢您在百忙之中解决我的问题。我的孩子日出生，在出生后第14天检查黄疸时发现心脏有杂音，与日检查超...
疾病名称：咳嗽&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
发病时间日，症状为：咳嗽，就诊医院：成安县医院、成安县中医院
曾经治疗情况和效果：
输液5天后，好转没停几天复发
想得到怎样...
疾病名称：室间隔缺损&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
何时手术最好
能不能介入现在病情属于什么程度肺动脉瓣高压严重吗
生活中需注意什么 谢...
疾病名称：双眼晶体半脱位&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
同仁医院检查出双眼晶体半脱位，手脚细长，怀疑是马凡氏
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
我上午刚去安贞医院预约了超声心动图，...
疾病名称：KT综合症&&
病情描述（主要症状、发病时间）：我小孩出生时，左大腿比右大腿粗，左大腿上肢现皮肤发红，局部有包块，左臀比右臀也大一些，日到武汉协和医院看，诊断为左大腿血管瘤伴A。V瘘，伴骨...
疾病名称：先心病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
各心腔内径均在正常范围
房、室间隔连续未见明显中断
主动脉瓣口舒张期可见少量返流局限于瓣环水平
二尖瓣口收缩期可见少量返流达心房下部
疾病名称：先心病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
各心腔内径均在正常范围
房、室间隔连续未见明显中断
主动脉瓣口舒张期可见少量返流局限于瓣环水平
二尖瓣口收缩期可见少量返流达心房下部
疾病名称：先心病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
各心腔内径均在正常范围
房、室间隔连续未见明显中断
主动脉瓣口舒张期可见少量返流局限于瓣环水平
二尖瓣口收缩期可见少量返流达心房下部
投诉类型：
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胡志伟大夫的信息
先心病、瓣膜疾病、冠心病手术以及围手术期的处理
胡志伟，男，主任医师，副教授。 年在德国乌尔姆大学医学院心血管外科留学并获得医学博士学位。从...
胡志伟大夫的电话咨询
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心血管外科可通话专家
副主任医师
心脏外科中心
副主任医师
上海瑞金医院
副主任医师
成人外科中心
副主任医师
浙江省第一医院
成人外科中心
沈阳军区总医院
心血管外科
副主任医师
武汉协和医院　　祝福宝宝快点渡过难关　　
　　祝福宝宝早日康复
　　愿全天下的孩子都快乐平安.
　　不敢看重症中宝宝的眼睛　　唯有祈祷他平平安安渡过这一关~~
　　祈祷宝宝早日战胜病魔恢复健康。
　　祈祷宝宝早日康复！！！
　　一个不健康的孩子，给一个家庭带来的灾难。再生一个好了。
　　今早我不到七点到了公司,又细细看了一遍,心中除了苦痛,没有别的,宝宝刚出生就遇到这样的磨难,LZ挺住,你家宝宝一定会有大福的,天佑宝宝!　　你一定要挺住,不然宝宝就没有希望了!!!　　　　顶　　顶　　顶
　　一早就上来先看看.昨天等到很晚也没见有消息传来.可能太牵挂宝宝的现况. 昨晚竟梦到了....宝宝好些了吗?有好转了吗?一定会好起来的.加油!坚强!祈求真主保佑宝宝早日脱离危险!!!!
　　　　建议国务院给卫生部及其所有下属医疗机构开会！！
你个垃圾骗子
“想免费学：刷钻，入侵，135.抓鸡的请绕道走，现在收徒弟，300终身-别和我讲价钱~~ ”
　　 你天天就窝在家 骗吧
我看看你还能骗几个300
　　 大家 以后不要上他的当
　　送上我的祝福
　　祝福　　宝宝加油！
　　坚强些，为小宝宝祈祷！
　　祝愿宝宝早日康复！
　　作者：掬水月在手的梦　回复日期：　05:26:00　
　　　　不是医生，只能帮忙从楼主描述性的文字中整理下宝宝的基本病情如下，希望懂医学且英语好的朋友可以翻译成英语征求下波士顿和费城这两所儿童医院相关专家的建议，并转告阜外的医生，群策群力。　　　　　　患儿性别：男 　　出生日期：08年9月9日 　　所患疾病：先天性心脏病法乐氏四联症　　　　初次就医情况：2009年5月底于中国北京阜外心血管病医院，就医时78公分长，体重将近19斤，孩子的四肢和嘴唇没有明显的紫绀。　　　　术前彩超检查情况：肺动脉和左心发育良好，没有提示有侧枝（异常血管）的存在。　　　　手术时间：日下午2点半至7点半　　　　发现孩子长有大的侧枝（术前检查未查出该情况），心脏回血特别多，接下来必须去放射科做造影封堵侧枝。当晚10点半，由于有些侧枝无法封堵，必须再次开胸扎侧枝。　　　　造影情况：发现6个大侧枝，用4个弹簧圈堵了其中3个，另外3个因为角度不好堵不上。继而回手术室进行二次手术。手术时把右边的侧切口再次打开，扎了一个侧枝，然后又在左后背开了一刀，把左边的两个侧枝扎上。推回icu。　　　　手术后的病程日志：　　　　6月5日：术后第1天，由于手术时间长心肌水肿等原因，循环有波动，出现渗漏综合症的表现。应用肾上腺素、去甲肾上腺素等血管活性药物维持循环。宝宝肾功能受损，尿少，作了腹膜透析；同时间断补充白蛋白等。直到术后5日左右，孩子的循环逐渐稳定。　　　　6月15日：术后第11天的下午，孩子下呼吸机。　　　　6月17日：撤了腹透。　　　　6月13日-6月17日：血象猛增到三四万，持续发烧　　　　6月18日：痰培养终于呈阳性，孩子感染的是一种叫洋葱伯克霍尔德的真菌（医语该菌较顽固，细胞毒性强），给换上了新的抗生素美平。孩子肠胃功能极差，无法进食，呼吸状态差，当晚在脱机3天后重上呼吸机。　　　　6月19日：明显的气管出血。从这天起医生减少了吸痰次数，但几乎每隔一天吸痰就会出血，该问题一直未得到解决。　　　　6月25日： 肺部大出血。再次接受造影和侧枝封堵术，堵住了右上肺的2个大侧枝，另外右上肺和左下肺还有2个挺大的侧枝堵不上，但反复气道出血无明显缓解。　　　　7月3日： 吸痰出血，量中等。医生讨论后决定给孩子第3次做造影侧枝封堵手术，堵住了右上肺的1个侧枝，左下肺的那支还是未能堵上。　　　　7月4日：手术后整整1个月，孩子仍旧反复的肺部出血。肠胃功能稍微改善，通过胃管一次可以喂二三十毫升的流食。　　　　7月6日-7月7日：连着两天出现危险情况，气管被分泌物、血块堵住造成缺氧，血压心率都降低了，后抢救吸痰把分泌物、血块吸出来后又有新鲜出血。　　　　现今亟待解决的问题：从6月19日术后第15天开始出现气管出血到现在20多天了，出血情况没有一点的改善，几乎一吸痰就出血！！！具体出血原因不清！！！无法断定具体的出血位置！！！可能的原因是反复吸痰导致左下肺侧枝破损或感染引发溃疡造成大的出血，但无法断定。　　　　现今血管出血状况：吸痰后止血挺快，但再次吸痰经常吸出陈旧性血条，造成再次出血。矛盾在于若不吸出痰和血块可能堵住孩子气道影响呼吸加重感染，但吸痰会造成再次出血。宝宝体弱无法经受再次手术扎左下肺侧枝。现今止血手段：使用止血药，减少吸痰刺激，等待出血处自愈。　　　　亟待解决的问题：　　　　1. 堵住左下肺侧枝　　　　2. 找到强有效的药物使出血创面迅速愈合　　　　3. 找到使痰变少变稀的药物和治疗方法，便于引流　　　　4. 控制住感染　　*************************************************　　这位网友已将宝宝的病情作了整理，首页上宝宝妈妈所描述的情况大致都包括了，希望有更多网友关注并提供力所能及的帮助，也希望宝宝的爸爸妈妈能够补充最新的情况。　　另：宝宝妈妈最好不要在给宝宝熬的粥里放红枣，我问了我妈妈，她说红枣是活血的，不利于止血。仅供参考。
　　衷心祝福孩子早点好起来。
　　我也是1岁宝宝的妈妈。看了教我心疼，忍不住掉泪！多可爱的宝宝啊。。。。。。。希望他能早点好起来！祈祷ING。。。。。。
　　顶起！
　　祝福，看了好让人心疼.....
　　不忍再看相片，唯有流泪，真诚祝福宝宝能早日康复！
　　为你的宝宝祈福，愿他早日康复！！
　　祝福宝宝快点好起来~~~
　　祝福你家宝宝，希望他快快康复！
　　我每天都关注这个帖子，现在能做的就是为宝宝默默祈祷，祝愿宝宝早日康复，把楼主的帖子顶起来，希望宝宝快点好起来
　　一般不回帖，同时为人父母，深表同情，祝福小宝宝吧！
　　可怜的孩子，祝愿早日好起来　　
　　祝愿楼主的宝宝早日康复，看了图片很让人心痛，楼主要坚强……
　　看的好难过~~~希望宝宝坚强，尽快恢复健康~~~祝愿！
　　楼主,加油,现在你要撑住,你是宝宝的依靠呀!!!　　　　宝宝好可爱,像个小天使,放心一定会逢凶化吉的,是个福相的孩子!　　　　上帝保佑这个可爱的孩子,阿们
　　看着好心痛，那么好的一个宝宝！楼主一定要相信宝宝能渡过这个难关，宝宝一定会好起来的！祝福他！
　　作者：雾山琼格　回复日期：　20:52:43　
　　　　阜外已经是国内最好的心脏病医院，实际上很多国外的医生技术不及中国医生，因为他们国家的人口基数小，许多病的发病率远远低于中国，所以处治的经验可能不及中国医生，还是继续相信阜外医院的医生。　　　　楼主是个非常理智的家长，对于医生的努力是看在眼里记在心上，相信医生也会感觉到你的理解与支持，会尽力救治你的宝宝，人心都是肉长的，你的宝宝一定会好起来。　　=========================　　顶这个　　
　　不懂啊，不知道怎么帮孩子呦，只能为孩子祈祷，
　　作者：掬水月在手的梦　回复日期：　05:26:00　
　　　　楼主夫妇坚强，宝宝加油！大家会一直祝福你们！　　　　本人在欧洲，感觉欧洲的庸医也很多，曾经有同学一点小感冒被抽了脊髓液从而留下了永久的后遗症。　　　　所以楼主也不要盲信国外的专家，一定首要的是和阜外的专家积极沟通，最好请他们出面联系国外的同仁，共商对策。宝宝现在的情况不适合出国接受治疗，所以重点是请国外专家或者其他国内专家给出如何止血的有效建议。同时治病需要强大的意志，希望楼主夫妇继续坚强，把你们的爱传递给你们可爱的宝宝，一定要继续挺住！　　　　　　　　不是医生，只能帮忙从楼主描述性的文字中整理下宝宝的基本病情如下，希望懂医学且英语好的朋友可以翻译成英语征求下波士顿和费城这两所儿童医院相关专家的建议，并转告阜外的医生，群策群力。　　　　　　　　-------------------------------------------------------　　　　　　　　顶这个
　　祝福宝宝！宝宝加油！
　　宝宝很可爱，长的很有福相，一定会好的。　　愿老天保佑。
　　患儿性别：男 　　　　　　　　出生日期：08年9月9日 　　　　　　　　所患疾病：先天性心脏病法乐氏四联症　　　　　　　　初次就医情况：2009年5月底于中国北京阜外心血管病医院，就医时78公分长，体重将近19斤，孩子的四肢和嘴唇没有明显的紫绀。　　　　术前彩超检查情况：肺动脉和左心发育良好，没有提示有侧枝（异常血管）的存在。　　　　　　　　手术时间：日下午2点半至7点半　　　　发现孩子长有大的侧枝（术前检查未查出该情况），心脏回血特别多，接下来必须去放射科做造影封堵侧枝。当晚10点半，由于有些侧枝无法封堵，必须再次开胸扎侧枝。　　　　　　　　造影情况：发现6个大侧枝，用4个弹簧圈堵了其中3个，另外3个因为角度不好堵不上。继而回手术室进行二次手术。手术时把右边的侧切口再次打开，扎了一个侧枝，然后又在左后背开了一刀，把左边的两个侧枝扎上。推回icu。　　　　　　　　手术后的病程日志：　　　　　　　　6月5日：术后第1天，由于手术时间长心肌水肿等原因，循环有波动，出现渗漏综合症的表现。应用肾上腺素、去甲肾上腺素等血管活性药物维持循环。宝宝肾功能受损，尿少，作了腹膜透析；同时间断补充白蛋白等。　　　　　　　　直到术后5日左右，孩子的循环逐渐稳定。　　　　　　　　6月15日：术后第11天的下午，孩子下呼吸机。　　　　　　　　6月17日：撤了腹透。　　　　　　　　6月13日-6月17日：血象猛增到三四万，持续发烧　　　　　　　　6月18日：痰培养终于呈阳性，孩子感染的是一种叫洋葱伯克霍尔德的真菌（医语该菌较顽固，细胞毒性强），给换上了新的抗生素美平。孩子肠胃功能极差，无法进食，呼吸状态差，当晚在脱机3天后重上呼吸机。　　　　　　　　6月19日：明显的气管出血。　　　　从这天起医生减少了吸痰次数，但几乎每隔一天吸痰就会出血，该问题一直未得到解决。　　　　　　　　6月25日： 肺部大出血。再次接受造影和侧枝封堵术，堵住了右上肺的2个大侧枝，另外右上肺和左下肺还有2个挺大的侧枝堵不上，但反复气道出血无明显缓解。　　　　　　　　7月3日： 吸痰出血，量中等。医生讨论后决定给孩子第3次做造影侧枝封堵手术，堵住了右上肺的1个侧枝，左下肺的那支还是未能堵上。　　　　　　　　7月4日：手术后整整1个月，孩子仍旧反复的肺部出血。　　　　肠胃功能稍微改善，通过胃管一次可以喂二三十毫升的流食。　　　　　　　　7月6日-7月7日：连着两天出现危险情况，气管被分泌物、血块堵住造成缺氧，血压心率都降低了，后抢救吸痰把分泌物、血块吸出来后又有新鲜出血。　　　　　　　　现今亟待解决的问题：从6月19日术后第15天开始出现气管出血到现在20多天了，出血情况没有一点的改善，几乎一吸痰就出血！！！具体出血原因不清！！！无法断定具体的出血位置！！！可能的原因是反复吸痰导致左下肺侧枝破损或感染引发溃疡造成大的出血，但无法断定。　　　　现今血管出血状况：吸痰后止血挺快，但再次吸痰经常吸出陈旧性血条，造成再次出血。矛盾在于若不吸出痰和血块可能堵住孩子气道影响呼吸加重感染，但吸痰会造成再次出血。宝宝体弱无法经受再次手术扎左下肺侧枝。　　　　现今止血手段：使用止血药，减少吸痰刺激，等待出血处自愈。　　　　亟待解决的问题：　　　　1. 堵住左下肺侧枝　　　　2. 找到强有效的药物使出血创面迅速愈合　　　　3. 找到使痰变少变稀的药物和治疗方法，便于引流　　　　4. 控制住感染　　================　　顶这个
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　　祝福宝宝！一定会好起来的！！！！！！！
　　加油小宝宝！！！你妈妈在想着你呢。　　楼主：建议你要多看看宝宝，能多对宝宝说话，妈妈的声音是小宝宝的动力源泉！我十分理解你的心情。
　　看了真的很心痛，宝宝加油，加油!　　不知小宝宝现在怎么样了？
　　希望孩子早日康复。
　　宝宝妈妈给他煮杂粮粥，但是我在很多网站上看到说杂粮粥很难消化，看能不能给宝宝吃点营养米粉，加点奶粉什么的，不知道对不对仅供参考吧，楼主能不能找中医再给看看，中西医结合应该挺好吧。我剖腹产生的孩子，因为老是发低烧在医院住了10天，比别人多打了2天吊瓶，出院的时候以为好了，但是出院第二天就有发烧了，尤去医院开了5天吊瓶，第四天的时候有个邻居给说了一个偏方，说以前农村生孩子也经常有这情况，有蒜芥子和艾子煮水擦身，第二天就退烧了，看看中医也许有希望，楼主要坚强啊。
　　留着眼泪看完的。好可怜的宝宝，好伟大的母爱！祝福宝宝早日康复
　　祝福勇敢的宝宝，希望他能好起来！只看了一眼照片我就泣不成声，真不敢想像楼主经历了怎样的煎熬！　　　　祝福祝福祝福，希望宝宝很快就能健康的回到妈妈的怀抱，从此幸福一生　　　　
　　看见此帖我泪如雨下，希望你的孩子早点好起来。我也是一个刚为人父的男人，除了祝福其他什么就很无语，当他长大了看见你的这篇文章，我想他会知道生命是多么的来之不易！求上苍保佑你家孩子度过这个难关！
　　我不知道说什么好,真的很难受,希望老天能够眷顾这小宝宝.
　　我也是一个妈妈，所以亲爱的妈妈，你一定要坚强，有爱就有希望，上天佑人，孩子一定会康复的！
　　帮不到宝宝,只能每天关注,为宝宝祈祷!　　这么多的爱心都给宝宝,他会好起来的.
　　楼主坚强,宝宝加油!
　　坚持！要有信心要有耐心。看了真心疼啊！
　　宝宝一定要坚强！祝平安
　　祈祷宝宝安康。我真的不忍心看下去了，眼含泪水，剩下的只能是祝福宝宝。祝福！祈祷！　　真的很难受，大人孩子都要挺住，为你们加油吧！
　　我又来看宝宝了,现在情况好转了吗?
　　天啊！可怜的baby,跟我家宝宝同一天出生的，9月9号是个吉祥的日子，愿小家伙能挺过命运的考验，早日康复!
　　有如此坚强的妈妈，你的宝宝一定会好起来的。让我们共同来祝愿小宝宝、祝愿这个家，为了爱。
　　真的不知道该怎么说了了，没有什么语言能贴切的表达我们内心的感激！感谢每一个给我们祝福、建议和关心的人，也祝福那些曾经和正在经历病痛折磨的人，祝福天下的好人都一生平安。　　
有网友建议我们找医院协商会诊或和国外的医院联系的事，其实我们发帖之前都已经做过了这些努力，可是医生说没用，国外的医院对肺部出血也没好办法。我想医院要和国外联系的话多少是有些麻烦的，不太可能为了我们一个普通人去做这种尝试，正道行不通，所以我们才上网求助，希望通过我们自己的努力找到帮助，让宝宝能快点好起来。就算最后还是没有起到什么作用，还是得要在icu花很长的时间慢慢恢复，至少我们尝试了，努力了，为我的宝宝做了为人父母该做的事。　　
昨天下午和晚上信号不好，试了好久也没回成帖，不知道今天这个能不能发上去。　　
这个事昨晚没发成的回复，我一起贴上：　　非常感谢大家对宝宝的关心！每一条回复我们都看了，谢谢你们！　　
宝宝今天吸痰没有出血，昨天痰培养又发现了一个菌，医生已经用了相应的药，孩子有些发烧。其他情况也没什么明显变化。　　
刚才去icu看宝宝时遇到一位在二病区从来没说过一句话的医生对我说：“你的文章我们阜外的都看了，写的很好，图文并茂！”　　
是我多心吗，还是医生确实话里有话，我怎么觉得听着如此别扭？　　
我们前面已经强调过，发这个帖子是抱着一线希望，也许会有哪个和我宝宝相似的案例或是了解相关问题的医生能给我们一些建议，哪怕只能对孩子的病一丁点的作用，那对我们而言也是很大的帮助。　　
其实从宝宝6月19日开始出血没有明显改善后，我早都想上网求助了，就是因为怕阜外的医生看到后会有想法，觉得我们不信任他们，所以才把这个念头压了又压。　　
再次强调，我们非常感谢刘主任、王主任和各位医生护士对孩子的关心和照顾，也绝对信任你们的专业水平，只是作为妈妈，眼睁睁的看着孩子40多天了还在受苦，我们心里的煎熬有谁能体会？帖子里的每一句话都是发自肺腑，我不是在参加作文比赛， 不在乎写的好或不好？试想下如果是你们的孩子发生这种情况，你们会是什么感受？只怕是连想一想都会心如刀割。　　
阜外的医生们，如果我的帖子或是网友的回复让你们觉得不舒服，那实在不是我的本意，为了孩子，请你们不要介意。　　
对了 ，有很多网友想给我们捐款，对此我们万分感谢，不过暂时先不用了，怕捐款的记录、使用，对网友的相关交代什么的一些事会花费我们太多的精力，也怕因此产生什么说不清的问题。孩子住院到现在，花了有20w了，这还是在icu的医生尽量为我们节约的前提下的费用。不过医院还算宽容，我们之前交的钱用完后，后边的就先欠着了。我们现在没有考虑钱的事，只要把孩子治好，付出任何代价都可以。等孩子好了，我们再想办法还这笔钱。　　
再次谢谢大家！　　
　　照片真是让人看的心碎，宝宝，你好点了吗？
　　宝宝　　你一定要顶住啊！　　为了深爱着你的爸爸妈妈！　　
　　真不敢相信，那么可爱的宝宝。。。。。　　　　祝福。。。。
　　不忍心详读，看宝宝的照片，想告诉你，宝宝是有福相的，天佑宝宝！
　　宝宝加油
　　天佑宝宝。　　宝宝阿姨为你祈祷，愿你早日康复！
　　看得心酸啊　　祝福宝宝
　　加油，亲爱的小宝宝，给你力量！
　　看得我伤心死了，希望小天使尽快好起来，抱抱楼主，你一定要坚强呀，陪宝宝渡过难关
　　真的好心疼，祝宝宝早日康复
　　圆头肥耳的一个宝宝, 怎么会这样?　　肯定会挺过来的.　　加油, 小宝宝.
　　上天保佑,愿平平安安
　　每天都关注这个帖子，现在能做的就是为宝宝默默祈祷
　　可怜的宝宝，不过幸运的是你有爱你的爸爸妈妈，还有这么多祝福着你的人，你一定会挺过去的！！加油，宝宝！！
　　祝福宝宝！　　祈求上苍，救救孩子！
　　我刚生完宝宝，现在宝宝才三个多月，看到你的帖子，我忍不住心痛，眼泪止不住的流，作为一个妈妈我能感受到你此时的心情，但是你必须坚强的面对这一切，孩子这么小，都这么坚强，我们更应该坚强起来，相信一切都会过去的，祝福宝宝能赶快好起来，祝福，祝福，祝福~~~~~~~~~~~
　　希望宝宝早些好起来！
　　LZ不必多心，你的情况人家做了那么多年的医生遇到的还能少吗，你的病急乱投医的心情大家都非常了解的。这个时候你应该相信医生，按你的描述医生已经进了很大力了，就算你找到国外的名医又能怎么样，把儿子送过去，还是让人家过来呢。没有实质的了解人家会敢给你开治疗方案吗？每个人的病情都不一样，而且这个医院已经是中国最好的了，也熟悉中国小孩的情况。国外的医生未必对中国人的情况了解。LZ不要多疑了。
　　祝福孩子早日好起来　　　　
　　看完我已经泪流满面，我的宝宝比你家宝宝大六个月，刚出生的时候因为缺氧也住过八天的院，我了解你现在的痛，祝福宝宝，一定要坚强，妈妈也要坚强，相信宝宝一定会好起来的。
　　楼主,坚强再坚强.宝宝一定会好起来的!　　抱抱楼主。。。　　
　　心疼，为了你的爸爸妈妈，宝贝一定会好起来的，一定！
　　祝愿宝宝早日好起来，多可爱的的孩子
　　看不下去了，看到宝宝在ICU的照片，我的眼泪就夺眶而出，我也是一个不到2周岁宝宝的妈妈，看着真让人心疼，希望宝宝的爸爸和妈妈坚强，也希望小宝宝同样坚强！　　希望宝宝赶快好起来，希望能在天涯看到宝宝妈妈来给我们报好消息~~~~~祝福宝宝~~~
　　帮不上忙，只能顶了。小宝宝早日恢复健康啊
　　我的孩子与宝宝同年同月出生，小8天。替宝宝祈祷，愿早日恢复健康！！！
　　天佑宝宝战胜病魔。也希望所有的宝宝都能健康快乐的成长。
　　祈祷宝宝能够早日康复！LZ坚强！
　　默默地关注，希望小宝贝早点好起来！
　　宝宝 加油
你一定要挺过来！妈妈不要多心
一切只为了宝宝！！！加油 真是很心疼
宝宝一定会好起来的！！ 妈妈们为你祈祷
　　看了宝宝妈妈的回复，真的很心酸，宝宝总算有点好转，宝宝一定会慢慢好起来的，这么多人都在为宝宝祈福。宝宝快点好起来吧，我们一起努力把楼主的帖子顶起来
　　看到宝宝在ICU的照片就忍不住流泪了。看到你家宝宝就想起我家宝宝在暖箱里的日子。祝福你们，难关一定可以迈过的！
　　这么可爱的宝宝一定会挺过来的，只要爸爸妈妈不放弃，宝宝肯定不放弃的。楼主要坚强，为了孩子！
　　要坚强！我家老人常说，经过大苦难的孩子必有好福气，我很信的，孩子经历这些苦难，熬过去，他一定会幸福健康的！！
　　顶起来！宝宝加油!
　　心情难说。　　希望妈妈能够坚强，这个时候父母一定要坚持住。　　祝福宝宝……我没有相关的经验，只能送上祝福，宝宝，加油！
　　祝他早日康复！　　小孩的生长、修复能力是很强的，一定能挺过去。　　长大后一定是个有福之人。
　　一切都会好起来的,愿宝宝早日恢复健康
　　身为母亲，唯用眼泪来祈祷，请相信奇迹，相信自己，每个孩子都是上帝牵着手来到世界上的，希望不久的将来能看到宝宝康复的消息，加油！
　　祝愿宝宝早日康复!　　
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