各位患友及家属：大家好！
我目前担任南方医院神经内科副主任，肌病/周围神经病/神经系统疑难罕见病亚专科主任，本组目前主要病种有：运动神经元病、重症肌无力、线粒体病、腓骨肌萎缩症、代谢性肌病、肌营养不良、吉兰巴雷综合征、血管炎性周围神经病、副蛋白血症性周围神经病，以及其他神经系统疑难罕见病。
我们将好大夫网站作为患友们随访的阵地，本着尽可能免费的原则，为大家提供随访服务。除了初次登录，可能按照网站的要求会有少许费用外，以后的咨询，我如果发现咨询次数面临结束，将会免费为大家续订咨询。谢谢大家对我的信任，请不要破费送礼，如果您满意，请给我的进行免费的投票及评价！
为了能更好的为大家服务，同时也为了更加有效率的回复广大患友的提问，有几点问题及注意事项和大家进行交流，请大家仔细阅读：
一、扫码随访的患友，请将您的出院小结或者门诊病历完整拍照上传，由于经管病例很多，难以记得每个人的病情经过，所以这种拍照留底的方式，既是方便我了解病情经过，也是方便大家随访，不会由于记错病情导致诊疗失当。
二、患友们提供病史资料最好详细、系统：
以下是错误示范，比如下述患友提供的病史：
所患疾病： 右脑经鸣叫；
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：无
曾经治疗情况和效果：没
想得到怎样的帮助：根治
病情、症状、治疗经过均是空白，唯一提供的病名还有错字，实在难以看懂。这种提问方式难以提供全面的病史，我可能也难以相对准确的找到你的病因。
三、影像学及辅助检查资料的提供：
神经科对影像学及辅助检查是非常依赖的，如你已就诊过并安排过相应检查，最好将结果（影像学最好是原片）上传以供参考，资料的采集需要注意以下方面：
1.可将相关资料用数码相机或扫描仪采集成JPG格式后上传，好大夫网有相应的操作指南。如能从影像科拷到影像学资料的原始图像数据上传更好。
2.用数码相机采集影像学图像时，将电脑屏幕调整为全白（PPT白板播放即可），打开相机防抖模式，不要开闪光灯，一次拍1-4张小图。要求看清楚图片四角显示的汉字或英文字母，不要倒置，采用灰阶模式，不要用彩色模式。
3.其他资料，比如PET、SPECT、彩超等，可采用彩色模式，力求图像、字迹清楚。
4.上传前请自行检查图像是否清楚，如不清楚请重新采集。
5.如方便就诊，外地患友也可自行或由家属将影像学资料带来我院。
四、关于提问区及回复时间：
因为日常工作繁忙，我一般会在晚上抽空将一天的提问进行回答，请耐心等候。请尽量在患友咨询区提问，资料前后比较连贯，更有利于我系统的了解你的病情及治疗经过。
五、网上提问、电话咨询和面诊的选择：
有些病情复杂的患友，通过网上咨询往往难以达到目的，因为复杂的疾病需要详细询问病情经过及进行必要的神经系统辅助检查，而患友咨询提问时又往往抓不住重点，造成难以诊断，也造成时间的浪费，为此建议解决办法如下：
1、网络咨询优先考虑已在我院就诊的患友；
2、病情不复杂的患友可以考虑优先网络咨询；
3、病情复杂的患友最好门诊面诊，面诊时请尽可能带齐你既往就诊资料，这样有些不必要的检查不需要重新安排，也可以为你节省诊疗费用；
六、由于责任界定困难，我没有开通网上开药功能，请不要要求网上开药。
同时欢迎加入我的患友会，你在这里可以和我、和同病相怜的患友一起交流，分享看病经验，交流养病心得。祝福广大患友早日康复，快乐生活每一天！
神经肌肉病是因为神经损害、肌肉病变以及神经肌肉接头疾病导致的以肌肉无力、肌肉萎缩为主要表现的各种疾病，其中很多为罕见病。比如肌营养不良、重症肌无力、糖原累积性肌病、脂类代谢性肌病、线粒体脑肌病、先天性肌病、遗传性周围神经病、运动神经元病等。
但由于治疗罕见病的药物适用人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业进行研发生产，这些药被称为“孤儿药”。
目前有55种罕见病治疗用药获批上市，适用于19种罕见病，这55种治疗用药全都是西药。“一直以来，由于罕见病的特殊性质，相关的诊疗工作主要由西医开展，而中医药对于不少罕见病种也确有疗效。
中医治疗肌营养不良相对来说还是挺可观的，先从控制病情着手，稳定病情，调理脏腑功能，虽然不能使基因的异常得到改变，但是可以把基因异常造成的损害降到比较低的水平，维持孩子与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力，待医学进步可以进行基因修饰，疾病就可以得到恢复，同时，孩子的发育和寿命也没有受到影响。
