肌营养不良儿童在服用“地夫可特”时,须注意这些!

罕见病进行性肌营养不良,请求入医保慢性病门特 已办理 医疗 求助

省长您好,我儿子七周岁就瘫痪了,是罕见病进行性肌营养不良,虽然我们政府对我们很关照,但是这种病致残率致死率很高,今年医疗保障局,好几种罕见病都纳入了慢性病,我们也是罕见病为什么政府不管我们呢,河北省得这个病的孩子并不少,为什么单独的漏掉了我们这群人呢,我感到很不公平,心里很难受,我们的孩子也有生存的权利,我希望省长关注一下我们,地方政府做对于纳入慢性病做不了主,我想请求省长给我们做主,能让我们的孩子多活几年,打破活不过20岁的魔咒,让我们的孩子健康的成长,

请求省长为我们这群家庭做主,提高报销比例,引进药物,虽然国外的药物引进不进来,但是国内还是有一部分药物可以吃的,若是被纳入慢性病,我们的家庭压力也会小很多,给我们的孩子一份生的希望,可不可以?请政府调研这个罕见病,看看我们这群孩子行不行?请不要歧视我们这个疾病,我们也想入慢性病,也想政府帮帮我们,

强肌生髓复原汤治疗肌营养不良效果好... 强肌生髓复原汤治疗肌营养不良效果好

肌营养不良症是一种遗传性进行性肌肉变性疾病,主要表现为肌肉进行性加重的萎缩和无力,肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,另外,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生。临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现。目前虽然很多学者对肌营养不良症的病因及发病机理进行了探索,但至今仍不清楚。

你好,从你的描述来看,孩子不能走路,但是腿还是可移动的,胳膊功能是可以用上力的,已经确定是肌营养不良了。
在中医来讲,脾主肌肉,关键还是要调理脾胃为好,在饮食上丰富多样,水果蔬菜,五谷杂粮,肉,蛋,鸡,鱼等。


· 超过119用户采纳过TA的回答

肌营养不良有B型跟D型之分,两种都暂无治愈方式。B型患者平均存活时间为40年,D型患者平均存活时间仅为19年。
除了基因疗法以外,欧洲对于DMD患者主要采取的治疗手段为糖皮质激素(地夫可特及泼尼松)。使用激素治疗可以帮助患者延长行走时间,延迟呼吸衰竭,延长10-20年寿命。目前,欧美唯一一款用于治疗DMD患者的糖皮质激素为Emflaza(地夫可特)。


下载百度知道APP,抢鲜体验

使用百度知道APP,立即抢鲜体验。你的手机镜头里或许有别人想知道的答案。

据多伦多大学的Douglas Biggar博士及其研究小组在1月出版的儿科学杂志上著文报导,30例杜兴氏肌营养不良(DMD)患者经过数年地夫可特(deflazacort)治疗后,其肌肉功能和呼吸肌力均得以保存,且脊柱侧凸的严重程度也有所降低。
在这些患者平均8.4岁时开始接受每天0.9mg/kg的地夫可特治疗,并将随访结果和24例未治疗的DMD患者进行对照研究。平均随访时间为3.2年,其中5例患者随访时间超过5年。如果患者年龄增加或出现体重增加就逐渐降低地夫可特的治疗剂量。
在治疗组平均10岁左右时,可以行走、爬楼梯及从地板上站起的患者数目远多于未治疗组。到患者平均年龄到13.7岁时,13例未治疗组患者因为脊柱侧凸而接受了手术治疗,而地夫可特治疗组没有这样的病例。
在平均10岁时,地夫可特治疗组用力肺活量(FVC)的预测值百分比为85.3%,而未治疗组为74%;到平均13岁时,地夫可特治疗组的预测值百分比仍在80%以上,未治疗组则下降到43.2%。
基于以上发现,研究小组认为:即使DMD患者到了完全依靠轮椅的程度也不应终止地夫可特的治疗。
地夫可特的主要副作用为生长抑制和无症状性白内障,但研究人员认为生长抑制可能会为肌肉功能的保持带来好处。

我要回帖

更多关于 edmd肌营养不良 的文章

 

随机推荐