中凤4年了，还是老年重症肌无力力

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-09-01 19:47 标签： 重症肌无力
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重症肌无力
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少女身患重症肌无力休学 4年来一直渴望上学
　　因为渴望上学，已退学在家的她，平日里一直穿着5年前的那件校服。威海晚报记者 李斐斐 摄
在妈妈搀扶下，下楼去做一些简单训练。
同学送的礼物，一直珍藏。
　　“一年年，我与学校擦肩而过。今年，我又要虚度了。”这句话，出自于威海市残联一直在帮助的21岁的重症肌无力患者的口中。因为渴望上学，已退学在家的她，平日里一直穿着5年前的那件校服。
　　平时不大出门，她却天天穿着校服
　　4月20日晚7时许，我来到家。
　　的房间在进门的左手侧，房间里亮着灯，她盖着厚厚的被子躺在床上。因为长期晒不到太阳，她的皮肤白得像纸一样。看见有人来，她勉强抬起头笑了笑。
　　“睡了吗？”
　　“没呢，就是没力气，她一天到晚只能躺在床上。”听到我的问话，的妈妈徐菊华赶忙解释。对徐菊华来说，女儿目前的状态已经算好的了，没拆呼吸机前，不仅不能说话，饭也不能吃。说完，徐菊华走进厨房，为女儿张罗晚饭。
　　“饿了。”不好意思地对我笑了笑，慢慢地掀开被子坐了起来。这时我看到，她穿着一件毛茸茸的红色条纹保暖衣。说，即便这样，她仍然觉得冷，于是又从床边拿了一件校服穿在身上。
　　没过多久，徐菊华端着做好的饭菜走了进来，看见女儿身穿校服，便笑着说：“虽然不在学校了，冬雪平时出门还都穿着校服。”
　　娘俩的晚饭是一碗猪血炒韭菜加煮烂的米饭，冬雪没办法低头，徐菊华就盛了一小半碗米饭和猪血放在她床旁边的高桌子上。拿着勺子，用手撑着下巴，慢慢地挖着饭菜放到嘴里。小半碗米饭，她咀嚼得很慢，每隔5分钟就停下来休息一会儿。正常人5分钟就能搞定的一顿饭，她用了1个小时。
　　为防止呼吸困难，她在5年前做了气管切开手术，现在脖子上用一层纱布蒙着，说话的时候能明显感觉气息不足。
　　一次感冒，将她送到死亡边缘
　　今年21岁，她小学二年级时父母离婚，此后，她一直和妈妈相依为命。娘俩的日子虽过得紧巴，但冬雪懂事孝顺，她们倒也过得快乐。5年多前，经过苦读，考上她心仪已久的高中——威海一中，当时母女俩开心极了。
　　然而，天有不测风云。日，在走进威海一中接受军训的第二天，突然感觉双手和腿乏力，尤其是早上起床后几乎站都站不稳。看到这种情况，学校的老师赶紧联系徐菊华，然后将送往医院。
　　9月7日，医生终于找出病因。竟患了重症肌无力。
　　听到这个陌生的字眼，和徐菊华最初并没有意识到这个病的凶险。当时，更让担心的是军训结束后学校就要正式上课了，功课落下了可怎么办？
　　每次病情减轻，她都主动要求回到校园
　　在的一再坚持下，她又回到了校园。怕妈妈担心，她很少和妈妈提起自己的不适，一直到当年的寒假。冬天，家里没有暖气，没扛得住感冒了，重症肌无力的魔爪再次伸向了她。
　　“她倒在地上，整个人没了知觉，呼吸都很困难。我怎么叫她，她都没反应。”徐菊华吓坏了，流着泪拨打了120。看到女儿在ICU里带着呼吸机艰难地和死神做着斗争，徐菊华心如刀割，泪流不止，无数次地跪在地上祈祷女儿平安……
　　兴许不忍心让妈妈一个人孤单地生活，她顽强地熬过病情最危险的时期，睁开了眼睛。
　　等到高一下学期开学，见自己身体好转，再次提出要上学，这次徐菊华说什么也不答应了。“你都这样了还上什么学，你身体吃的消吗？”徐菊华又急又怕，不自觉地提高了嗓门。“我不上学，又不能干活，难道我要一辈子靠你养着吗？”说着说着大哭起来：“你这么辛苦，我不想一辈子拖你后腿……”徐菊华听了这话，眼泪也忍不住涌了出来，母女俩抱头痛哭。
　　新学期开学后，拗不过女儿的一再请求，徐菊华又把她送去学校。“妈，你放心，我一定会注意身体的，一有不对劲儿我就回家。”每次早上去学校前，都会跟妈妈做保证。
　　对于这次得来不易的上学机会，格外珍惜，每一分钟都不想浪费。别人在外面玩的时候，她总在教室里埋头苦读。有时候朋友会在教室外喊她：“冬雪，一起出去玩会儿吧，别老待在教室里！”笑着摇摇头，因为她心里清楚，也许不知道哪天，她就要和课堂告别了……
　　没想到这一天这么快就降临了。高二上学期结束，伴随着感冒，重症肌无力再一次向冬雪汹涌袭来，冬雪迫不得已一年。
　　一年年与学校擦肩而过，她身上的校服很少脱下
　　“听到要治疗，我都不敢告诉她。”徐菊华记得在中考前几个月，女儿每天晚上都要学习到凌晨一两点。徐菊华心疼女儿，连劝带骂，终于有天在晚上11点把她哄上床休息。结果第二天凌晨四点，徐菊华起身去卫生间时，发现女儿房间里的灯亮着，小小的人正趴在桌子前一笔一划认真写着作业。
　　“她就是这样，不让她学也要偷着学。”徐菊华抹着眼泪说。然而让她没想到的是，听到的消息后，女儿反过来安慰她：“妈，你别担心，我好好治病，很快又可以去上学了。”
　　但第二年冬雪还是辗转在各个医院间，病情依旧没有好转。等第三年徐菊华再去学校办手续的时候，老师遗憾地告诉她，手续最多只能办两次，冬雪的情况只能退学了……
　　“一年年，我与学校擦肩而过。今年，我又要虚度了。”看到别人开学，冬雪在QQ空间上发表了一条说说。她不知道已经退学，总想着赶紧好起来。然而，随着一年年过去，冬雪也渐渐沉默，不再提上学的事儿。但是，从2010年生病开始，5年多来，她身上的校服却很少脱下……
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“肌无力女孩”筑起淘宝梦
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& & 这几天，在小越镇徐陈村赵秋生的家里，不时传来一些“叮咚、叮咚”的声音，床上的赵金凤正不停敲打着键盘，聊得正欢。原来，赵金凤在表姐的帮助下，开办起了一家淘宝女装店。与别人不同的是，这位希望借助电商网络赚钱的女孩，正是之前报道过的“肌无力女孩”——赵金凤。
& &&&肌无力女孩病情基本稳定
　　27岁的赵金凤是上虞小越镇徐陈村人。7岁那年，母亲去世。父亲是个普通农民，善良的阿姨将她当女儿一样对待。赵金凤高中毕业后曾考上大学，但因家贫最终放弃。4年前，刚刚参加工作的她刚燃起了改善生活的希望，又被突然而至的病魔击中。
　　因罹患重症肌无力疾病，金凤无法自主呼吸，只能依靠呼吸机才能活下去；而每天1000多元的住院费，无疑让这个苦命女孩陷入了绝望，“如果有台家用的呼吸机，我就能回家了。”在本报报道了金凤的心愿后，区慈善总会捐助了呼吸机，江苏上虞同乡联谊会捐款10万元，众多爱心人士伸出援助之手，帮助金凤铺平了回家的路。
　　“房子是村民一起帮助搭建的，房间里配备了呼吸机、吸痰机、制氧机、发电机等设备，真的非常感谢大家之前的帮助。”金凤告诉记者，她的病情已经基本稳定下来，但她很想找一份适合自己的工作，帮爸爸减轻生活的负担，如今这个愿望终于实现了。
　　开网店创业减轻家庭负担
　　“我是在表姐的帮助下，开始接触电商行业，然后准备开淘宝店，尽自己能力，为家里减轻经济负担。”赵金凤说。
　　“我希望找一份固定的工作”，这个念头徘徊在金凤脑海中已经有很久。曾经，她向某论坛申请了管理员，也从网上投递了简历，均被告知求职失败。直到近日，在家人和朋友的筹划帮助下，赵金凤才真正圆梦，开起了一家名为“艾己女装”的淘宝店。
　　而说起卖女装，还要从金凤表姐的熏陶说起。“金凤以前就很喜欢打扮，平日里也经常逛淘宝店，时间一长，她在不断的摸索中，知道了一些衣服的搭配方法。”赵金凤的表姐说，金凤很喜欢女装，一直希望通过自己的努力来补贴家用，如今终于圆梦成功。
　　想带动更多残疾人创业
　　“我表姐会安排进货、发货，我只需要做淘宝客服、店铺维护和与顾客沟通就行。”看着身前的电脑，赵金凤告诉记者，从事网店很有发展前景，她很看好这个创业计划。
　　目前，赵金凤已经扎根到这家女装店做销售。虽然销售业绩暂不理想，但她仍对未来充满希望。“自从躺在病床上之后，做其他事都感觉有些有心无力，只能通过电脑营生，来创造属于我们残疾人的价值。”
　　赵金凤说，感谢一路走来陪在她身边的残疾人朋友，还有一直在背后给予她力量的各界人士、团体，她会朝着既定的目标走下去。
　　赵金凤还有一个愿望，就是希望开淘宝网店这个项目能越做越好，用自己的双手创造有价值的东西，也希望能带动更多的残疾人自主创业，为社会作贡献。
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