跨性别女性，感染将近10年，感染后不到一年查出，直到今年上半年才服药，替拉依组合。服药前载量5万，服药半年后载量还有4000+，cd4服药前从100出头跌到半年后90，病毒学免疫学全部治疗失败。服药前一周的耐药检测任何药物均未耐药，服药半年后的耐药检测 核苷类+非核苷类基本全线耐药，除了AZT（齐多夫定）没耐药。由于交叉耐药性（不同名称药物的化学结构相似，耐药位点相同），EFV（依非韦伦）耐药也导致未服用的NVP（奈韦拉平）耐药，3TC（拉米夫定）耐药导致未服用的TFC（恩曲他滨）耐药，TDF（替诺福韦）耐药导致未服用的TAF耐药，ddI和D4T（司他夫定）、ABC(阿巴卡韦）这种未服用的药也耐药。

目前的治疗方案是 3TC+AZT+dtg(特威凯），dtg每个月自费1980，医生在一代整合酶抑制剂艾生特和二代整合酶抑制剂 dtg间首选推荐 二代整合酶抑制剂dtg，通过相关资料的查询，发现dtg相比艾生特耐药屏障更高，dtg的耐药靶点比艾生特多，且dtg目前作为WHO世界卫生组织的一线推荐治疗方案。尽管在耐药检测中PI（蛋白质抑制剂）柯立芝（国产免费二线药中的唯一一个免费药）也没有耐药，但是考虑道柯立芝的耐药屏障没有dtg高，副作用也相比dtg要大很多，柯立芝的副作用主要是引起血脂升高，腹泻严重。在孟林的博客也看到过孟林因为换了柯立芝后导致血脂升高，因此还发生过心境梗死，后来孟林换为艾生特，一直服用至今。

目前艾生特的价格与dtg的价格一样，都是1980，孟林没换dtg的原因也是因为早在13年艾生特就在中国上市了，16年dtg才在中国上市，他担心频繁换药反而导致耐药因此没有换，毕竟艾生特将他的cd4一直稳定在800以上。孟林是1996年发病，当时cd4只有26个，正好赶上何大一的鸡尾酒疗法出现，当时大部分人的月薪只有300多，孟林一年花20万买到美国的药活了下来，03年孟林又面临着全线耐药，专门去照相馆去拍遗像，但是换药后又活了15年，现在安然无恙。

其实对于自己的这次初始上药就耐药，自己一直想不明白为什么会这样，每天都花大量的时间在查询相关的信息。服药前我的耐药报告是没有任何药物耐药，所有的药物均显示为敏感。而且我的依存性非常好，没有一次漏服，知道自己耐药后还专门清点了药物，发现数量都是对的，毕竟上药的时间也在今年上半年，哪天还是记得。每天吃药的时间在正负5分钟误差范围内，只有一次晚了将近20分钟。平时也和家里人住在一起，我妈每天快到吃药前也会提前叫我，她比我还要担心我会不按时吃药，而且在吃药期间我天天和父母在一起，也没有再跟任何其他人来往过，不可能接触到其他的病毒。

之前一直没做确诊是因为担心隐私暴露，毕竟16年确实发生了全国大面积的感染者信息被暴露的事情，都上了腾讯新闻。有很多感染者接到敲诈电话，还有的直接把电话打到了感染者的公司人事那里，对方能清楚的说出感染者的确诊时间和地点，还有身份证号码等信息。目前公检法和疾控，医院，甚至很多地方把感染者下放到社区管理，还要定期上门随访，之前在确诊时还要填写感染者的单位等信息，有的地方确诊服药还要租房合同和劳动合同，导致很多感染者信息被泄露。本来得了这个病活的就很没安全感，隐私还赤裸裸的被曝光，考虑到国内的不健全的隐私保密制度，之前我的cd4有7年多都保持在350到400的水平，每年自费查一次cd4基本都没什么太大波动，也就没有做确诊。

没早服药也是因为当时因为10年左右看到已经在服药的感染者所能选择的药物很少，很多感染者还在吃副作用很大的司他夫定（较引起脂肪转移），奈韦拉平（对肝脏的损害很大），当时觉得自己cd4还不算太低，一般机会性感染 发病住院我发现cd4普遍在50以下，最早国家给感染者的治疗标准就是cd4低于200，就是因为国家的免费药特别少，只有司他夫定，齐多夫定，拉米夫定，奈韦拉平，连TDF(替诺福韦），依非韦伦（EFV）早些年刚刚开展免费抗病毒治疗的时候都没，TDF还是最近几年才有的，很多偏远地区目前还在用NVP。

当时就是觉得免费药的太少了，自己实在舍不得吃，毕竟知道这个是救命药，想到每个人的基因体质对于病毒的抵抗不一样，所以我就采取了监测自己cd4的方式来延缓治疗，我觉得cd4如果到300以下自己就要去吃药了，能越晚吃药会给自己越多的机会，越晚越能等到一些新药出来，多等一年都会多一些机会，因为像Gilead这样的公司每年也在研发各种HIV相关的药物。

当时10年国家的治疗标准从200变成了350，后来13年好像又将治疗标准从350提高到500，再后来不管cd4是多少，只要发现HIV抗体阳性即可以申请免费的抗病毒治疗，这得益于最近几年的研究发现，由于密西西比婴儿在出生会30小时接受了高效逆转录抗病毒治疗，在停药的几年发现病毒载量依然被抑制，实现了暂时性的功能性治愈，专家们也发现如果在急性感染期，病毒库还未建立起来的时候就进行抗病毒治疗，就可能实现功能性治愈，即不需要终身服药。随着抗病毒药物的种类越来越多，从核苷类+非核苷类到 蛋白酶抑制剂（如柯立芝），再到整合酶抑制剂（艾生特，dtg）,早治疗的理念也是在最近几年推出，过去因为抗病毒药物实在太少，患者一旦耐药就遇到无药可救的境地，比如我现在的状态，放在04年就是无药可救，只能等死。因为04年国家还没有柯立芝这样的二线蛋白酶抑制剂药物，艾生特是07年通过FDA审核在美国上市，13年进入中国市场，dtg是13年通过FDA审核在美国上市，16年进入中国市场。

想起刚知道自己感染后，由于疾控门诊的女人比较歧视我，也说这个病是活不过2到8年的，死亡率是100%，她根本没有告诉我这个病有药物可以治疗。刚知道自己感染的时候，正值准备期末考试，每天晚上睡觉都半睡半醒，感觉第二天早上就要被押送到刑场执行枪决的那种感觉，早上还要装着若无其事的样子到自习室准备期末考试，看到自习室里面熙熙攘攘的同学，真是羡慕他们得要死，想想自己可能还有3,4年说不定就会很痛苦的发病死去，想想自己没感染的时候是是多么美好，即便是跨性别这辈子也很难遇到爱情，但是让我健康的活着也很好啊，至少我还可以陪着父母，可以给他们养老送终，但是我竟然要走在父母前面，想想自己都不知道这个世界10年，20年后的样子，看不到未来社会的发展，但是这些周围的学生都可以见证40，50年后的时代发展，想想就觉得悲伤得要命。不过压抑着悲伤的心情，我还是努力的让自己的注意力集中在复习上，虽然注意力是很难集中，我就努力的回忆从小到大和父母在一起经历的很多事情，慢慢让自己平静下来。那个过程非常的痛苦，尤其是我和大部分人一样以为艾滋病是无药可救的死亡率100%的绝症之后，不过难以置信的是，我以为自己挂科会挂一大堆，没想到最后一科都没挂，有的科目还是80多。后来期末考试结束，我开始疯狂的在网上查这个病，直到在看到这个新浪健康的这个报道后，说艾滋病在治疗的情况下跟糖尿病，高血压一样是慢性病，基本不影响寿命，感染者可以活到平均寿命，简直不敢相信自己的眼睛，自从知道自己感染后，半个月吃不下饭，每次到食堂吃几口饭，就吃不下然后把饭只能很可惜地倒了。后来查到了很多这个病是可以通过吃药控制的慢性病相关的报道，终于大晚上好好去学校外面吃了一顿饭。后来几个月后在一个群里遇到同校感染的直男，还是那个疾控门诊女人（告诉我是100%死亡率，2到8年发病，根本没跟我说有药物可以治疗），他说那个女人还夸他这么帅，真是可惜了，还跟他说现在有免费的药物，好好吃药不影响寿命的。没办法，天生不是直男，就被歧视，所以让自己刚知道感染的时候也承受了很大的死亡的恐惧与从小到大从未经历过的打击。

但是刚被告知阳性的时候，说实话很震惊，也很否认这个结果，因为我根本就没做好这个心理准备，毕竟我不是那种乱性的人，到目前为止，我也从来没去过gay酒吧，gay聚会，gay浴室之类的地方。当时也没哭，只是急的快要不行了，第一时间想到的不是自己怎么样了，而是想到我死了父母该怎么办啊。

想到自己的出生，就是一个很大的悲剧，天生投错了胎，有时候真的在想自己上辈子是造了多大的孽，这辈子要承受这么大的痛苦，但是我又很会开导自己，我想想老天让我出生的时候没成为一个瞎子，想想我的命运相比一些人来说不算太糟糕。高中的时候，因为错位的性别，因为身心不能统一，就痛苦万分，当时还得了抑郁症，成绩原本很好但是高二抑郁症太严重，导致成绩下降了很多，而且当时天天吃抗抑郁的药物，百忧解。也就是在高中的时候，跟父母坦白了自己的情况，当时以为自己是gay呢，毕竟我也只喜欢男人。父母后来还背着我去一线城市的精神病医生那边咨询，才知道我这种情况属于性别认同障碍，不是gay，是后来有一天我爸送我去上学的时候告诉我的。当时还高中没有毕业呢，但是我一直没有仔细去想过自己不是gay的问题，直到我真正到了大学的时候，跟gay接触后，发现原来自己和他们很不一样。

后来因为刘著的走红，出现了伪娘这个字眼，再过了没多久出现了跨性别的说法，之前都是用易性癖这样的称呼来称谓我们这一类人。很多人觉得这种人就是性变态，喜欢私下里穿女人的内裤，胸罩之类的。其实至少我没有易装的那种爱好，从来也没想着去偷穿女人衣服，更不要说想穿女人内裤，内衣之类的。虽然我是没女装的癖好，毕竟我觉得自己目前的身体穿女装也是不伦不类的，如果做了手术穿女装至少别人和自己都会觉得舒服一点，一个身体还是男性的人穿着女装多少给自己和别人的感觉都觉得挺别扭的。可是，就在我在对自我性别的探索期间，我还是接触了gay，而且遇到了一个把病恶意传染给我的人，其实我刚上大一的时候就知道gay是HIV的高危人群，我也很小心，之前高中被gay约出去见面我都不敢去，但是上了大学后，我还是被gay约出去见面了，而且是一个骗子gay,他之前就要跟我做，但是我不愿意，他说他刚做过手术，做手术之前都是要查血的，他让我放心他是健康的，后来还骗了我几百块钱，最让我痛心的是，他给我喝下的饮料我后来觉得可能都是下了药的，因为按照以往我是不会那么糊涂的，也不会留下过夜的。可惜那时候自己自己刚上大学没多久，根本也不好意思让去药店买个安全套，不过想想就算自己买了他肯定也不会用的，反正就是在半夜我睡得迷迷糊糊的时候他做了那种事情，当时自己也不明白睡的为什么那么沉，直到醒来后才觉得这下完蛋了，想到他根本都没戴套。他还一直安慰我说他不会有事的，我一直追问他为什么不戴套，他说那么晚也没地方去买套，还说自己刚出院，做完手术，不可能有问题。后来我才知道他根本就是谎话连篇，我让他去医院去查一下HIV抗体，他嘴上是答应了，可是后来找理由说自己有急事先要处理一下，后面和我一起去医院查，当时我也不阻止他走，在加上那个年代就阻断药根本就没普及开，我根本就不知道那回事。因为一直很不放心，等我再联系到他，他的电话就根本再也打不通了。之后，我就一直感觉自己可能有被感染的危险，直到过了快要一年我真的去疾控门诊做HIV初筛。

我讲这个并不是为了黑gay或者为自己开脱什么的，gay里面也有好人也有坏人。只能说gay跟我不是一类人，这是我在后来发现的，后来也出现了LGBT的概念，T就代表transgender，跨性别。在跟gay的聊天中，我明显发现他们都是把我当做一个男人，可是我又很讨厌被当做男人的感觉。后来发现gay基本都喜欢对方的男性器官，但是我又特别讨厌自己的男性器官，虽然我对女人的器官没什么兴趣，也不是很渴望自己拥有女性器官，但是从进入青春期我就非常反感自己长了男性器官，虽然还没拿到自己拿刀割了自己男性器官的那种严重的性别焦虑的程度，但是确实让我变得非常抑郁，毕竟任何一个直女如果长了男性器官内心都会很抵触。那次跟gay的性接触，也让我彻底觉得自己可能并不是gay，因为迷糊中我有印象他在摸我的私处，我当时感觉非常得厌恶那种感觉。所以之后，我就再也没有找过gay了，后来贴吧出现了药娘这个吧，我也因为抵触自己的男性外表和器官，也鼓起勇气去药店买了避孕药吃，避孕药的主要成分是雌性激素。就在我刚刚初筛阳性的时候，我还抱着一丝希望是自己服用了雌性激素导致的假阳性，当然这都是欺骗自己的。

可惜真是晚了一步，如果我早点知道自己不是gay,我爸告诉我医生说我不是gay的时候，我再去好好了解一下自己的这种情况，好好去了解性别认同障碍这种疾病的话，可能我也不会在彷徨孤独的时候去找gay。就在我知道自己感染后没多久，跨性别这个说法也诞生了，越来越多的药娘也出现了。我在想，如果我没有感染，说不定现在已经做了手术，虽然社会对于变性人的包容性也很低，觉得他们是性变态，人妖之类的都很多，但是我相信手术还是能给我一个比较正常的人生，就算没办法跟直男结婚，找份工作也不会特别难，毕竟有的行业还是看最高学历的，即使之前的毕业证学信网性别改不过来，但是手术后读研，或者在读研期间手术都是可以，我认识的好几个姐妹都是用最高学历的毕业证去找工作，都是在读研期间做了手术。当然大部分确实也过的不算太幸福，毕竟直男都是视觉动物，肉体动物，跨性别的器官都不是原生的，直男知道了大部分还是不愿意接受的，也理解呢，毕竟人的本质还是动物嘛。

后来的几年，因为我知道艾滋病是慢性病了，家人也后来知道了，父母伤心是肯定的，不过他们还是接受了现实，我也经常开导他们说这个病是慢性病，不影响寿命的，不希望他们有太大的心理压力，当然，我当初是不打算告诉他们的，只是我当初合并感染HPV，知道自己感染HIV后心理崩溃免疫力极度下降，所以HPV的症状也出现了，我熬了一年多，期间也遇到黑心的医生把花了很多钱还把病越治越严重了，后来也没钱了，只好告诉家里。当时从学校回来看到我妈在车站等我，两个病的打击让她一下子看起来衰老了很多，是我妈陪着我去激光室做激光手术的，做激光手术的护士人还挺好的，让我妈帮她拿着那个吸烟的装置。我妈在手术前比我还紧张害怕，一直安慰我不要怕，她在呢。手术的前一晚上我高兴的竟然睡不着，折磨了我一年多的病终于有痊愈的希望了，后来手术完就过一点时间就去上药，因为那个特殊的部位自己没法上药，只能医生上药。当然感觉HPV传染性也没那么强，反正我也不是每天都换内裤，但是我前面的部位也没被传染上，可能病灶都是在身体里面吧。反正后来这个病治愈了，再也没有复发过。

大四还经历了考研，也考上了，当然换了一个城市，因为我不想在呆着这个充满伤痛的城市了。其实真没想到自己能考上，因为我在大四第一学期HPV还折磨我呢，后来回家后，经过激光手术病情得到了很大的好转，我回到学校就像变了个人一样。以前天天颓废的学不进，看着宿舍的一个准备考研的同学每天早出晚归，心里不知道有多么羡慕，但是我因为被病魔折磨，每天都没心思去学习，在宿舍上网消磨时间。回到学校后，我每天开始了长达14,5个小时的学习，因为时间也不够了，我只能把时间花在数学一和专业课上，好像我微积分和概率的基础还比较好，所以就直接做真题了，每天早上6点不到就醒来了，第一个到食堂，第一个到自习室，一学就是一天，中午都不回宿舍睡觉了，晚上也是最后一个离开自习室，然后到宿舍接着做题，直到熄灯后再点着充电小台灯学到凌晨1点多。躺在床上我都渴望第二天早点到来，这样可以早点回到自习室做题，考研前最后的一个月多月真感觉自己就像小宇宙爆发了一样，可能已经一年多都因为病情的折磨没法好好去学习了，突然得到了这种学习的机会，感觉幸福的不得了了，所以就心无旁骛，充满感激的往死里学。考研的前几天就好好把政治的大题背了一下，选择题也没时间做了，没想到政治还考了60+呢，加起来复习时间都不到10小时。数学也考了120+，毕竟数学我当初3,4月份的时候还报了一个班去听课呢，虽然上课的时候看到别人，想到自己的病觉得很哀伤，不过慢慢听讲进入状态也就忘记了。研究生的三年就不像提了，全家基本都快把我得艾滋病的事情忘记了，我妈也说自己都快想不起来了。但是在工学院读研，遇到了一个没有学术能力，但是总是用论文卡学生毕业的导师，一个重点大学的实验室啥设备都没，师兄很多都成天在实验室看电视剧，看电影，玩游戏，但是导师喜欢他们，也让他们顺利毕业了，有个师姐很努力，但是被导师用论文卡毕业。我呢，也被导师卡毕业，从研二开学就威胁我不能顺利毕业，用论文各种卡我毕业，连论文的题目都不给我，但是他至少给师兄和我们同门论文题目。可能我的气质也不是那种阳刚类型的吧，我一直感觉我们导师可能有gay的倾向，gay不喜欢女人很正常啊，我们师兄普遍都是那种爱打篮球，气质比较男人味的直男，正好比较符合我们导师口味。后来也是经历了很大的波折才毕业。

对于自己感染这件事情，爸妈也没责怪我，也没有去追究什么。我爸当初刚知道我感染的时候，听我妈说还哭了，但是第二天早上他又打电话问我身体怎么样，我说现在好好的，而且这个病有药物可以吃。在家里吃饭的话，我妈是根本不嫌弃喝我喝过的水，虽然我一直不让她用我的杯子，但是我爸还是比较小心，我喝过的矿泉水他还要做个标记，我妈就不会，其实我也理解，如果家里人有这个病，我也担心他会传给我呢。总体来说，母爱还是要比父爱伟大一些的。但是我爸妈对我的态度和之前一模一样，不管知道我喜欢男人后，还是知道我有艾滋病后，都对我和之前没什么变化。相反因为我心情总是不好，时不时还会跟他们因为小事情发脾气。前段时间我因为自己大面积耐药心理压力很大，因为小事跟我妈发脾气，她被我说的哭了，说她就不应该来到这个世界上，她如果不被生下来就不会有我了。对于结婚什么的，我爸妈更不会要求我，他们只是很担心我老了怎么办，但是我最近担心的根本不是自己会不会老，我是觉得自己会不会在最近2年内就挂了，唉。毕竟像我耐药成这种程度的人也不算太多。虽说艾滋病是慢性病，那我也觉得是对于大部分人而言，以前我没吃药的时候是相信，但是现在真的每天都很质疑自己到底还能不能活10年呢。当初选择dtg的时候，我爸说这次治疗不能再走弯路了，说这个钱不能省，我妈也让我不要怕花钱。如果dtg和柯立芝都耐药，我基本就没什么选择了，艾博卫泰一个月就要2万，我也和我妈说了，我妈说就算砸锅卖铁也要治，我爸说怎么药这么贵，我妈还生气的说，你又舍不得了吗，看你自私的。说实话，真不希望走到那个地步，毕竟一个月2万多的药费，很快父母一辈子的积蓄都要被我花光了，我还希望他们能好好养老呢，真是那样的话，我真是想自杀的心都要有了。

换了药大概半个月载量就查不到了，病毒学治疗成功。

cd4也涨了30左右。不到cd4还是没突破200的危险期，但是没有吃磺胺，家里也稍微放心一些了。现在能做的只能是好好吃药了

AZT造成的骨髓抑制的副作用，在升白片的作用下，白细胞也正常了，但是红细胞又不正常了，有点轻度贫血，希望能快点适应AZT的副作用，这个药一直可以用下去

就是心情还是比较低落，每天总是闷闷不乐的，唉

活着呢，活着呢，还活着呢，但是还在慢慢一点点调整心态，从耐药的阴影中走出来真不容易，还是很渴望爱，可是想想自己身体，病情，还是挺沮丧的。

天天都在盘算中自己后面还有几年呢，算来算去，预期的中位生存期应该至少还有5年以上。如果我现在我没有晚期肿瘤的话，我想我还是比晚期肿瘤患者要幸运的多。不过还是怕怕的，毕竟cd4已经快1年多都在100左右徘徊了，这么低的cd4罹患癌症的可能性还是很大，而且可能这种低cd4会伴随我很久，200以下的cd4可能会伴随我2年，也可能是3年，反正晚期治疗就是有15%到20%的患者长期cd4在治疗的情况下也没有什么大的提升空间，这叫做免疫重建困难，目前看来我极有可能是这钟情况，因为通常人治疗的第一个月cd4就能涨100以上，可是我才涨了30不到。柯立芝（免费二线，蛋白酶抑制剂）+普泽力（新上市的一种蛋白酶抑制剂，自费药，一个月1500元），假设这两种蛋白酶加起来一直还能保我3年的生命，当然有可能一年之内就耐药，也有可能10多年都不耐药，蛋白酶抑制剂的总体耐药屏障还是比一线药，核苷和非核苷要高很多的。目前正在服用的二代整合酶抑制剂 多替拉韦钠（dtg）+要新上市的第三代整合酶抑制剂（bic）能保我3年的生命。但如果病毒还是突破了整合酶抑制剂和蛋白酶抑制剂的防线，那么最后一道防线，非常昂贵的融合酶抑制剂，艾博卫泰，一年大概要9万多的，目前在网上没看到给患者用过，但是好像进入乙类医保的恩夫韦肽，也保我3年性命的话，这样可撑一下，现有的药物也能保我9年寿命，当然这是不好不坏的情况。有可能病毒变异到所有这些药物都不管用，病毒对于各种药物都高度耐药，那么在最近1年内也可能死亡。情况好的话，dtg长期不耐药的话，目前的药物我都足以使我活20年以上，总之未来的不确定性很大，一切都是未知的，dtg到底什么时候会耐药对我而言完全是未知数。

下次得去问问医生，目前在医院有没有整合酶抑制剂和蛋白酶抑制剂全部耐药的病例，那患者的在这种情况下是死亡了，还是参加新的药物试验活下去了，还是使用了昂贵的艾博卫泰在做最后殊死的挣扎呢。目前医院是否有患者在全线耐药的情况下只能被迫使用昂贵的艾博卫泰，还有恩夫卡韦是否在临床中也有患者使用，恩夫卡韦一年的注射费用是多少钱，是否进入了乙类医保，这都是下次要去问医生的问题。看到国内最好的治疗艾滋病的医院，目前艾滋病在接受治疗的年死亡率是0.18%，就是每万人中18人死亡，大概分配计算了一下，假如这一万个患者中自杀的大概有2人；出现药物性肝肾重度损伤，肝肾衰竭死亡2人；车祸，溺水或凶杀等人生意外死亡2人；癌症死亡2人，心脑血管疾病（心肌梗塞，脑出血）死亡2人；由于在服药期间未及时随访监测cd4，病毒载量，导致目前方案耐药cd4太低导致发病死亡的2人；由于依从性太差导致的一二线药物全面耐药无药可救的2人；在治疗期间主动放弃或终止治疗导致cd4骤降引发并发症的2人；剩下的2人，这样算下来，就是在非常良好的保持依从性和按时随访监测cd4和常规检查下，还是发生了所有药耐药都无药可救的情况。这样看来，每5000到1万人中才可能遇到那么倒霉的事情，就是自己很努力的活，但是老天断了所有的路，让所有的药都对自己没有效果，每年遇到这样的事情的概率基本在5000分之一，还是一件很小概率的事情。所以，5年内发生所有药物都耐药无药可救的情况，应该概率低到千分之一以下的，何况这5年应该会有新药上市的。所以我这5年应该可以安心的去生活，但是也要规避癌症这样比艾滋病更可怕，更棘手的疾病。打算每年都去筛查一下癌症，先把自己的幽门螺杆菌阳性消灭掉，防止胃癌，然后每年查一下低剂量螺旋CT筛查肺癌，肝癌应该几率并不大，毕竟没有感染HBV病毒，接下来需要预防的就是肠癌，直肠癌，大肠癌，结肠癌，但好像HIV+是做不了肠镜了，至于食道癌，能做到的只是不喝太烫的水和汤，喉癌，脑癌，淋巴癌，胰腺癌，肾癌毕竟发病的几率也小，也没特别好的办法预防和筛查，反正平时还是要少接触致癌物，尽量不吃油炸食品，以素食为主，在工作上不给自己太大的压力，抽烟喝酒这些反正本身也不喜欢的。心脑血管疾病发生的发现应该也不太大，经查也监测血压，也没出现高血压的情况，只要工作心理压力不要太大，人不要太抑郁，能保证正常的睡眠时间，不熬夜，发生脑卒中，中风，心肌梗死的概率对我来说应该也不大。再说我也没先采用免费二线药柯立芝，柯立芝的副作用很多人都是血脂升高，容易诱发心脑血管疾病，当时也是了解很久，做出的决定，宁愿每个月多花1980都不想再得个糖尿病或者高血压，这些病一样治不好。只要把心脑血管疾病和癌症避开了，我顶多只是抑郁，也不至于去自杀，我想我活过10年绝对不是什么问题。

其实人除了生死之外，真的没什么是大事，工作呀，名利呀，金钱呀，跟生死比起来都显得很苍白，但是要想活下去，钱还是万万不能没有的，但是通常赚越多的钱需要承受越大的心理压力，心理压力对于一个人的免疫力还是有很大的影响，免疫力低可能造成hiv治疗失败，或者cd4长期无法上涨，正常人也容易在低免疫力下更容易罹患癌症，所以这就需要我在赚钱和健康之间做出一个平衡了，我只能选那种少加班或者不加班，工作压力比较小的工作，而不能是像以前那种996，心理压力很大的工作。宁愿赚的少一点都不要到时候无药可救，身体不好到头来还是一场空，带着全家的所有积蓄去给医院送钱还不一定能把命救回来呢。

活着呢，活着呢，活着呢，就是好累啊，一个女人长成了男人的样子，还长出了男人那讨厌的玩意，艾滋病倒是没带给我什么精神上太大的痛苦，可能身心不能统一的痛苦远超过艾滋病了吧。活的好苦，好累，每一分每一秒都是煎熬，非常理解那些自杀的人，因为有的是苦到实在挺不住就给自己解脱了。就像有的人双手撑在双杠上，有的人没放手，痛苦的挺着，有的人实在熬不住就放手了。对我而言也一样，我不是来享福的，我是来人间受罪的。所以我根本不羡慕那些能生育小孩的女人，因为大部分生命，我相信一辈子不会太幸福，除非天生聪明漂亮或者帅气的，一辈子才能收获幸福。大部分人来到人间都是受苦的，一辈子不是都为了那生存，钱财才拼命，备受生存压力，工作压力的煎熬。周围很多年轻人都有白头发了，很多人都过得很累，可能是因为我在一线城市996的高强度脑力劳动的行业把。有时候真想转行，可是发现也没什么行业可以转，哪个行业都有各自的苦，轻松的行业普遍收入太低，不足以应付我吃药治疗的费用，工资高的行业又特别辛苦，特别累，精神压力很大，睡不好。这几个月我彻底已经克服了死亡的恐惧，我觉得对我而言死就是一种很好的解脱，因为我遇不到爱，爱的资本是什么？皮囊，肉体，最关键的我都没有！！！！！根本不可能了！每天活得跟个行尸走肉，赚钱的机器一样，毫无开心而言，每一天都是煎熬！！！！！可能新的工作压力还是不小吧。吃药也没那么按时了，自从看到村长大叔说吃药在一两小时之内都是有效的，我再也没有那么按时吃药了，1是觉得药物设计的时候肯定考虑到了这个问题，不可能精确到分秒的，2是真的也不是那么怕死了，觉得死就是解脱，上班经常也很忙，一天要吃两次药，早上吃药的时候正好是刚上班的时候，一忙有时就会推迟个把小时，但也没超过2小时，晚上经常加班晚了回来才吃药，又过了几十分钟，1小时左右也没正常，不过也没漏服，只是没那么按时而已了。很快就能住进自己的小公寓了，那是用自己上班赚的钱和家里父母的赞助买的，也不用租房了，租房真是一件特别讨厌的事情！！！

终于下决心做了一个决定，前方的路又是未知的，不知道又会出现怎样的困难。很心累，但却发现了一个赚钱的渠道，完全可以cover掉我每个月吃自费药的1980的费用，赚这个钱比较容易，比上班赚钱真的要轻松一万倍，而且性价比也很好，当然不是违法犯罪的事，没法在这里讲出来，怕暴露个人隐私了。虽然每次去赚那个钱要坐很久的地铁，但是时间却过得特别快，在赚钱的期间，而且这可能是目前我觉得唯一能让我觉得开心的事，不只是赚到不少钱了，还有它本身带给我的快乐。希望我能有更多的机会赚这个钱，来缓解我极度困窘的经济状况，总之又找到一种解决经济危机的办法了，还是非常庆幸的。白细胞很低很低，齐多夫定副作用依然特别明显，cd4还是100 出头，没怎么变化，载量花了1000多块钱又做了一次，必须保证现在的药没继续耐药，一旦耐药麻烦很大。身体特别疲惫，心也特别累，希望今晚能安稳的睡个好觉吧，明天再去面对一堆破事。想着有一天不用这么累了，想着有一天不用熬夜加班了，承受很大的工作压力，面对着让人有点痛不欲生的晦涩难懂的code，想着有一天可以下班去好好享受生活，看看电视剧，去江边散散步，有足够的积蓄买个好钢琴，每天可以回家练琴

来来来，今天来科普一下艾滋病感染者的真实生活，可能，你很难想象一个感染了艾滋病18年的人，还能有机会高考，而且考的比大部分高三学生还要好，但这样的事实却是村子，在山西临汾艾滋病学校，却是有感染艾滋病超过15年的小孩，考上了一本的学校，想一哈，没得艾滋病的高三学生，有多少还没考上一本！！！所以得了艾滋病根本不是不去努力的理由！艾滋病学校的高三学生呢，其实跟普通高中的高三学生过着基本一样的生活，而且由于是在北方高考大省，他们一样开启着衡水中学般的地狱高三模式，每天晚自习到11，12点才结束，早上5点多又要起床早读。其实正常人承受着怎样的学习生活工作压力，艾滋病感染者一样得去承受这些，除了那些觉得自己得了绝症，自暴自弃的艾滋病感染者可能不去上班，不去赚钱，大部分人我感觉迫于生计和升学的压力，还是会和没得艾滋病的时候一样，该怎么去努力就怎么去努力的。有的人就算不得艾滋病，照样好吃懒做，不为自己的生计考虑，同样，如果是上进努力，忧患意识强烈，感受到生存艰难的人，即便得了艾滋病，也不会改变他原本的人生轨迹。

临汾市红丝带学校。图中右侧平房就是高三年级的教室。 本文图均为 澎湃新闻记者 王鑫 图 除署名外6月1日，山西临汾市尧都区东里村，当地气温36℃，泛黄的麦穗和绿树叶被风吹得来回摇摆。

　　临汾红丝带学校位于东里村村口。这是一所特殊的学校，校园里的36名学生均是艾滋病患者，这也是中国唯一一所艾滋病感染者儿童学校。6月7日，这里的16名高中毕业生将在他们最熟悉的教室里参加高考，经历人生的一次重要转折。为备战这场考试，他们目前每天复习至少9个半小时。

6月1日，临汾市红丝带学校高中文科班教室内的黑板上写着高考倒计时。看着教室黑板上显眼位置的高考倒计时，校长郭小平有些不安：再过5天，这些当年因母婴传播不幸染艾的16个“孩子”，将迎来他们走向社会的第一场“硬仗”，但“仗还没开打”，郭小平和红丝带学校已经不得不面对一些来自外界的压力。

今年5月下旬，经当地教育主管部门批准，16名考生被统一安排在该校标准化考场单独进行高考，这是中国首次为艾滋病感染者设立独立的高考考场。此事经媒体报道后，引发网络争议。不少网友认为，设置单独考场本身就是歧视。

　　针对上述争议，郭小平回应，这不是一个人的高考，而是一个机构的16名学生参加高考，“一方面考虑作为患者的考生心理压力；另一方面，也是对当地其他考生负责任。就目前这个阶段来说，还是有必要。”

红丝带学校的生活教师刘丽萍也说，有考生这两天出现一些反常，她认为设置单独考场是有必要的，但“总要有放手的那一天”。

备考：一天复习至少9个半小时

　　因为16名高三毕业生即将参加高考，红丝带学校为“六一”儿童节举行的庆祝活动，被控制在很小范围内。

　　郭小平告诉澎湃新闻，离高考时间越近，他和全校教职工们就越谨慎。担心影响孩子们的情绪，校方是尽量避免外界人士与考生接触。

　　该校生活教师刘丽萍说，他们的担忧并非是过度紧张。这两天，几名考生先后出现了异常情况，高三学生小林（化名）一天内流了两次鼻血，学生小海（化名）也闷闷不乐，甚至有了弃考的想法，根本看不进书。好在有老师的及时疏导，小海又重新投入了复习中。

　　郭小平强调，在高考仍能对一个人命运产生巨大改变的当下，所有的教职工不想让学生在这个节骨眼上出岔子。

　　红丝带学校的教学楼呈“回”字形，教学楼左侧是学生寝室，右侧为高中班教室，中间空地是学生们做课间操的地方。从寝室到高中班教室距离，目测15米左右。

红丝带学校高中理科班教室。这里也将作为他们的高考考场。澎湃新闻获许在考生回寝室午休时间段进入高中班教室探望。该校高中班有文科、理科两个班级，其中理科班6人，文科班10人。文科班教室黑板上写着醒目的“距2017年高考仅剩5天”字样，黑板左下角还写有一首备考“三十二字诀”：“先看后做，整体把握；先易后难，心里不烦；先写后验，真伪能辨；先熟后生，融会贯通。”

　　文科班教室多了10张桌子。刘丽萍介绍，学校师资有限，有3名老师同时带两个科目。上语文与英语课时，理科班的6名学生就去文科班听。

　　贴在教室墙上的作息时间表记录着16个孩子高三这一年来的努力：早上5点50分起床，洗漱后走进教室，6点开始一个半小时的早读，7点半至8点吃早餐，上午课到12点，下午从3点到6点半，晚上9点40分下自习。

　　6月1日下午2点50分，预备铃准时响起。澎湃新闻隔着玻璃窗户看到，高中年级的16名学生陆续走出寝室，他们先接了一杯白开水，再缓步走进教室，看不出喜悦或者紧张的表情。不过，学生们的这些变化逃不过生活教师刘丽萍的眼睛。她说，如果在平时，这些孩子多多少少会打闹一番，可以看出，他们也十分重视高考。

学生的课桌上堆满了复习资料。郭小平说，自5月29日起，高三考生进入自由复习阶段，自我调整、对学习内容查缺补漏。他要求，任课教师必须坚守岗位，要保证学生在复习阶段有问题随时向教师请教。

　　孩子们的刻苦，刘丽萍看在眼里。进入到自由复习阶段后，有学生中午不睡觉继续看书，下晚自习后留在教室复习到深夜十一二点。刘丽萍对这些学生说，考前最重要的是休息好，调整好心态。学生们很听话，最近时间到点就自觉回寝室休息。

　校长：不希望考生再回校复读

　　红丝带学校的办公楼前，挂着一块“临汾市第三中学红丝带”班的牌子。三年前，该校16名考生中考成绩上线后，当地教育部门为他们在临汾市第三中学（以下简称临汾三中）注册了学籍，但上课地点仍在红丝带学校。由于师资力量有限，这些学生的基础相对比较薄弱。根据平常的模拟考试成绩，郭小平预计，只要这些孩子高考能正常发挥，有一个能考上“一本”，三四个能上二本或三本。“当然，我希望考上（大学）的孩子越多越好。不过，就算成绩不理想，我也不建议他们回来复习，读个专科学门技术也是不错的选择。” 郭小平解释说，这16个孩子的年龄集中在17-20岁，有些孩子已经成年，是时候与外界接触了。如果再复读，他担心孩子们会对学校产生依赖，这对他们的成长并不是件好事。

　　郭小平介绍，今年4月，中国预防性病艾滋病基金会得知该校有16名学生参加高考消息后，主动前来与学校达成协议，决定为这些孩子提供每年每人15000元生活费和6000元学费，直到大学毕业。学费问题解决了，这让郭小平多少有些安慰。但仍有几个问题让他很苦恼：孩子们该填报什么志愿最合适？进入新的学校后，他们该怎样和同学、室友相处，要不要一开始就跟他们坦露实情？

　　最近几天，郭小平已被孩子们的高考等事宜忙得焦头烂额。他说，目前还没有时间去细想这些问题，“等孩子们顺利参加完高考，我再好好想想。”

回应争议：有必要设置单独考场

　　申请设置单独考场，还是让16名考生走进统一安排的考场与其他考生同场竞技？这个问题，郭小平想了很久。

　　最终，在听取教师们的意见后，今年4月底，他向临汾三中提出设置单独考场的申请。

　　临汾市教育局工作人员介绍，临汾三中将此情况上报至尧都区招生考试委员会后，再由尧都区招生考试委员会上报，该局再将情况汇报至山西省招生考试管理中心。5月初，临汾市教育局收到省招生考试管理中心的通知，同意临汾三中在尧都考区临汾三中考点单独设立考场的请求，在红丝带学校设立两个考场。目前，考场监控设备已安装完毕，信号屏蔽等设备已运抵学校，正在调试中。

　　校长郭小平说，这或许是他在这16个孩子离开学校前，为他们做的最后一件重要的事情。不过，也正如他之前预料的那样，会有很多人不理解他的做法。

　　“我看不少网友说，你这样不正是在制造歧视吗？实际上不是，这是一种保护，无论是对这16个孩子，还是对其他考生。”郭小平解释，如果只有一个人，他更倾向于让考生融入进去；而现在有16个孩子，他们的背后是一个机构——红丝带学校。

　　郭小平的担忧主要在于，如果这16个孩子分散到各个考点去考试，那么与这16个孩子在同一个考点的数百名考生应不应该享有知情权？如果享有，该如何告知，他们的心态是否会发生变化，影响到考试，或者影响到这16个孩子？郭小平说，高考的试错成本太高，如果冒险带来的后果，他和红丝带学校也无法承受。

　　针对外界争议，郭小平说，就目前阶段，设置单独考场是有必要的。但是他希望学校下一批参加高考的9名孩子，能够分散到各个考点平静地参加高考。他甚至有个希望，学校所有的孩子都能回到普通的学校上学，关停红丝带学校。只有这样，才说明这个社会真正接纳了艾滋病患者这个群体。

　　前述临汾市教育局工作人员称，他们也是第一次遇到这种情况。对于设置单独考场是否合适，还无法回答。

　　6月1日下午4点37分，郭小平在其微博@红丝带学校郭小平 上写道：今天微博上面对我们学校单独设立考场有很多质疑，但是我想对我们参加高考的孩子们说：现在离高考只有五天了，我们不要在乎这些质疑了，先把高考的事情做好，高考对于我们来说太重要了。同时也希望社会上的好心人理解我们，理解孩子。

　　2日早上6点9分，郭小平更新微博称：“为了这些孩子，再多的质疑，我们也要承受。”

不舍：该放手的时候到了

　　对于生活教师刘丽萍来说，黑板上的高考倒计时也等同于她与孩子们还能相处的时间。

　　“这16个孩子中，有4个是学校的第一批学生，他们来的时候才七八岁，一转眼，12年过去了。”刘丽萍回忆，这12年里，她亲眼看到这里由医院变成学校，再变成“家”；也亲历由最初的4名学生到今天的36名学生。

　　红丝带学校创立于2006年，其前身是临汾市传染病医院绿色港湾病区“爱心小课堂”。 2011年年底，临汾市教育局正式批复成立临汾红丝带学校，从此，该校纳入国家义务教育行列。目前，该校有来自全国各地的学生36人。其中，高三16人，小学六年级9人，小学二年级11人。

　　刘丽萍说，这12年里，她从一个志愿者变成专职的生活教师。常年在一线工作的她深刻感受到对艾滋病患者的关爱无处不在，但歧视依然存在。

　　相处久了，刘丽萍就像妈妈一样照顾这些孩子的日常生活起居。她好几次告诉自己：孩子们不可能一辈子待在学校里，他们总要走入社会，离开这个“绿色港湾”。只是分别的日子愈近，刘丽萍愈感到不舍。

　　她盘算着，当孩子们参加完高考后，她肯定还能见到孩子们两次：一次是6月9日，与考生家长一起聚餐；一次是学生返校填报志愿。“再之后的相聚，就要看缘分了。”

　　刘丽萍的内心很矛盾，既然孩子们总有离开的那一天，不如早点放手，让他们尽快独立起来，尽快融入社会；和郭小平一样，刘丽萍也希望能多为孩子们做些事情。她告诉食堂工作人员多采购些水果，煮点绿豆粥，为孩子们消暑。

　　她说：“等孩子们参加完高考，就算再多不舍，也要放手了。”

一个坏消息：在就诊的城市，艾滋病医生告诉我已经发现了全线耐药的患者，就是说目前市面上所有的药，什么替拉依，柯立芝，还有自费药多替拉韦（dtg），艾生特，普泽力全部耐药了。我问医生，那这样只能等死了吗？医生说把所有的药都用上了，也没说这样的人最后死了没，反正我也没追问下去了，怕医生觉得我烦。但医生说这样的患者肯定还有，所以呢，也别太乐观了，我早就考虑过这种情况，确实发生在了我就诊的城市的患者中。当然到底是什么原因耐药的，都不得而知，可能性依从性？也可能是继续无保护滥交？感染超级复杂的病毒，各种病毒在一起混合都变异严重了？也可能是本身的基因和体质问题。就像癌症晚期的患者也特别容易耐药，各种药用了马上都耐药，比艾滋病的药物耐药快上百倍，所以癌症晚期患者都要用很贵的药物之前都要做基因检测，判定某种药是不是能用，这叫做肿瘤精准治疗。癌症病人很多都死于后来所有药物都耐药了，化疗都不起任何作用了，所以癌细胞只能转移了。相比晚期癌症的耐药，艾滋病的耐药真的要温和很多，发生率也会低很多。但艾滋晚期的耐药率相当高，因为病毒载量非常高，cd4很低，用一线替拉依就是很容易治疗失败，上海公共卫生中心听说给晚期艾滋患者直接上最好的自费药，等病毒载量查不到后，再换回免费药，其实这样的治疗方案看起来真的是对的，反而能避免一线免费药的耐药。虽然艾滋病相比一些死亡率很高的癌症，比如说胰腺癌来说，已经算是相对攻克的一个疾病，但是艾滋病对个别感染者来说也不是能保证能回到人均寿命的，有极少部分人可能就会跟晚期全面耐药的癌症病人一样，也会全线耐药，影响寿命。总之从乐观的方面讲，艾滋病已经算是某种意义上的攻克了，对于大部分感染者而言，但是对于极少数感染者而言还是一个会影响寿命的疾病，也会有N年生存率这样的可能，所以对于极少数感染者而言，真的还是在跟死神争时间，如果赶到一种更好的药问世，而且还买得起，那才有生存下去的可能性。所以我真的一点都不能大意，谁知道柯立芝，dtg全部耐药的事情会不会也发生在我身上呢。总之人生的每一步现在都是举步维艰，谨小慎微，如履薄冰。我已经为最坏的结果最好了准备，我已经接受了在30多岁全线耐药的死亡的可能性。反正本身命运对我也极度的残酷，我也在这个世界上得不到什么爱，好像除了父母我也没什么感觉值得留恋的，所以对于死还是看的比较坦然的。但相比那些全部耐药只能活几个月的癌症晚期病人，承受着癌痛的病人，我还是觉得的无比的幸运，上天相对来说还是比较眷顾我的，虽然我的情况比一般人还是要糟糕无数倍。所以我还是会带着老天对我的这份眷顾，努力的活下去，我会努力的学习技能，因为没有同事会帮我，没有人会管我的死亡，我为了吃药生存要好好赚钱，说不定有一天我会遇到那个善良的帅气的能懂我的他，即使遇不到，我也努力过了，有一天老了我也不会后悔自己虚度年华。

好消息：cd4从去年耐药时候的90到现在的170了，可能最近会高点。换了一份工作，离开了一些讨厌的人，删除了一些讨厌的人的微信，外面的世界太残酷，毕业后一直被毒打，想着以后有没有机会去自己开个店，做点小生意。白细胞也涨到4以上了，最低的时候只有2，出现过中度的骨髓抑制。

变性手术还是算了，即便艾滋病有一天被治愈了，估计做的可能也很小，最多只是把jj割了，懒得去做什么阴道重塑手术，隆胸手术了，身体真是禁不住那么多折腾，只想在一个没人认识我的地方做点小生意。手术本身就不完美，哪个直男能接受假器官的女人呢，做了手术大部分人还是不会把我当成女人的，但对我而言做不做手术我都不是男人，所以手术的意义并不大。活到这个年龄，慢慢看透了所谓的情爱都是肉体上的色相的吸引。我也不觉得我比女人会差多少，大部分女人高考后也没什么追求了，做做人事，行政，文员这样的工作，一辈子也就混混过去了，很多女人除了色相比我好，其实也没觉得他们哪里比我更好了，但色相和皮囊确实决定女人后半生幸福最重要的因素，毕竟男人就好这口嘛，呵呵。没了就没了，反正总要死的，总要老了，看透了就不觉得人生有多大的遗憾了。

好消息：捷夫康降价了，一个原价2980的三合一的药，现在变1280了。所以dtg应该很快也会降价的，为了竞争肯定会降价，只是迟早的问题，捷夫康的降价幅度挺大的，估计dtg至少也降价500以上，这样每个月的经济负担就会减小不少呢。捷夫康中的药好像都全部耐药了，所以不可能换到那个药，还是只能吃dtg。过完年可能兼职就不去做了，打算做接触一项更难的技术，争取把收入提高上去。

希望最近检查cd4能爬到200以上。其实平时都很少关注艾滋病，感觉网上很多人都不是太懂这个病，各种虚假信息和故事太多，有的人甚至用吃阻断药，夸大副作用来制造一些故事来看。其实真正吃这个药的人，都只是副作用完全是感受不到的，尤其是吃自费药的人。即便是免费药，副作用也不明显，只是吃完的一小时可能有点头晕，因为依非韦龙嘛。

变性手术是获取色相和皮囊的途径，可是我现在都越来越不屑这个手术了，可能越活越明白了，觉得皮囊和色相就是那回事，没有皮囊和色相不就是得不到基本的性和情爱吗？虽然缺乏情爱和性的生活看似乏味，好像我已经步入了老年女人的生活，但生活的本质也是慢慢趋于平淡和死亡，接受了也就如此而已。

其实对普通人而言，包括非艾滋医生而言，纯粹就不了解这个病，很多人觉得感染了免疫力就一定很低下，即便做了手术也很容易死亡，普通人或者其他科室的医生可能连cd4是什么都不知道。很多艾滋感染者的免疫功能事实上要一般人可能还好，一般人有的免疫功能不好还会得癌症，可艾滋感染时间不久，早介入治疗的患者的cd4普遍很高，都跟感染前不会有太大差别，那凭什么不能手术呢，医生有生存的权利，艾滋病感染者也有生存权，照这么说中国一亿多乙肝感染者也得病了别手术了，全部去等死吧。其实从回答中还是看到了人性自私而又真实的一面，但也有对这个病的无知。真正服药，并且没有耐药的人，血液中得病毒载量已经查不到，即便医生被割了手，被感染的概率也低到0，何况还有阻断药。而且就算不治疗吃药的情况下，被针头扎到得艾滋的概率也是千分之3以下。目前服药的艾滋病感染者的死亡率都是在万分之几，甚至低于人群整体死亡率水平，毕竟得这个病的老人还是少。所以看了那个艾滋拒诊得回答，可以说好多医生都在瞎回答，别说其他人了。真正接触艾滋病的护士，我遇到她们抽血反而有不带手套的，可能是怕带手套反而影响了手感。他们抽血也并没有紧张的，速度很快很随便，好像根本不怕自己被扎到一样，反而我怕他们把橡皮筋解开的那一刹那，抽血枕头弹到她们手上，她们每天都接触几百个艾滋病感染者可能早已习以为常了吧，也就其他科室的医生，没感染者闲着没事自己找事告诉医生自己有艾滋病，所以自认为没接触过什么艾滋病，反而超级忌讳这个病而已，总是容易把得这个病的人跟道德有问题的人挂钩。其实各行各业的真的都有，大学教授都有。好消息是dtg要降价1000了，经济负担要小很多了

dtg还是没有降价。不过除了每天吃药，我对耐药的事情好像又变得不在乎，对生死也看得特别淡。令我开心的是，这一年中99.99%的时间一点性欲都没，可能一年中对男人有欲望的时间都没超过5天，活得清心寡欲的挺好的。即便没有男人，即便没有爱情，但还好有其他精神上的满足，与性完全无关。对男人和性没有需求对我来说反而是好事，安全，不会让我有感染其他疾病的风险，而且不会带来精神上的折磨。毕竟我目前的情况找到一个理想状态的直男也是不可能的，得不到被直男嫌弃鄙视侮辱总归是精神上会不好受的。不过我也不想为了是所谓的爱情去改变自己，我只是一个不完美而本真的自己。爱情的基石一定是建立在性吸引上，没有两性的吸引一切都是空中楼阁，镜中水月，即便没有得艾滋病，我能手术，我也不一定会手术，手术后，爱上我的人也是因为我的外表而爱上我，而不是因为我的人爱上我。我不想为了一个爱上我的皮囊的男人而去改变了自己的这层皮囊，我更愿意去接受自己的皮囊而不是改变自己的皮囊。尽管这个皮囊让我失去了拥有爱情的机会，但因为皮囊而获得的爱情也不是我所追求的，皮囊的情况再糟糕，我也必须去接受了，就像接受了我一辈子要活在艾滋病的笼罩，不知道自己的死期是哪天一样。爱情只属于那些拥有好的皮囊的人们，与我无关，我真的不羡慕他们，谁知道他们失去皮囊的他们的爱情又是多么的不可靠，但我羡慕那些没有艾滋病侵扰的人们，至少他们寿命的不确定性更小。去接受一切的不好，艾滋病，耐药，自费药，经济负担，没爱情，没漂亮的外表。再想想自己拥有的，四肢健全，没有失明残疾，有思考能力，有赚钱能力，没有癌症，双亲健全，家庭还算和睦，够了！能用没有瞎了的双眼看到这个世界，能品尝到水果的美味，能在路上与阳刚帅气的直男擦肩而过，哪怕他对我丝毫没兴趣，我也是幸福，因为这些都是美好的事物啊。精神上的满足更不用说了，可以在美妙的数学题中得到充实和满足，能自己演奏好听的音乐感动自己，还能去旅行，有美景的陪伴，能体验异域的风土人情，看到一个一样的生活状态，都是一种人生的快乐呀。努力的赚钱，努力的学好一技之长，想在一个夏季，从北京坐着火车穿越欧亚大陆，路过蒙古，贝尔加湖，西伯利亚，去莫斯卡，圣彼得堡旅行。

不过相比我本科，读研和刚毕业没吃药的时候cd4都降了很多，那时候cd4还是350到400，比值也在0.4到0.5。想起来真觉得有些难过，虽然刚毕业时进了大厂，找到了一份年薪20万的工作，但是成天996，领导和好多同事又恶心（同事基本是农村出身，苦大仇深，心胸狭隘的占比多，毕竟我可不是在什么人均素质比较高的金融行业，离职后直接删掉讨厌的人了，反正以后也不会回去的），工作压力极大，而且是个新部门，没有技术积累，要求独立的设计能力。工作中根本没有人会带，不教，会帮，连问的人都没有，就算别人会，也不屑于理我，甚至会被嘲讽一顿。也就是那段时间，我的cd4狂跌，直接从350以上一路狂跌到100多，仅仅用了不到1年时间。不过好在那段痛苦的日子，也让我学了一些本事，当然也是我自己一个人啃下来的，学的很苦，从来没有那么苦过，比高考，考研备考累真的一万倍了。但哪怕我早治疗半年，我都不会出现大面积严重的耐药。说到耐药，还是那句话，机制很复杂，李文亮依从性不好吗？李文亮住院期间约炮了？为什么新冠患者90多的出院了，20多的还有死亡的呢？抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！重要的事情说一万遍，所以不要再问我是不是依从性不好！

复查遇到一个女孩，看起来还很小，不是什么浓妆艳抹的人，更像是一个大学生，不由得心生怜悯。

梅毒 阴性，得了梅毒的人都很庆幸自己得的不是艾滋，的确这个病很好治疗，但是tppa阳性终身，在考公务员，事业编制，公立学校的时候，体检都会查tppa，即便治愈也不会被录用。没办法，人都是自私的人，确实没健康人愿意和梅毒患者，艾滋患者在一起工作，哪怕说是临床治愈了，哪怕说是艾滋病病毒在体内检测不到，人们也是怕的。

人生就是这么苦，接受事实吧！

免疫重建困难这种事情又被我遇上了，可能是胸腺功能受损，也可能是心情总是很差，压力总是很大，人抑郁又焦虑导致cd4也升不上去，抑郁症患者的cd4也不高。想吃抗抑郁的药物，但是考虑到目前的肾功也不太好，也不敢去吃。肌酐偶尔会超过100，大部分时间在90多，肾小球滤过率在80到90浮动，正常人的肾小球滤过率在90到120。尿毒症和肾衰竭，透析，比艾滋病还严重，而且肾脏损害不可逆转。tdf（替诺福韦），taf ，虽然是好药，但这个药的副作用会造成不可逆的肾脏损伤，这个药我也耐药了，但之前吃了半年，现在能代替它的药只有齐多夫定了，齐多夫定又造成了我严重的骨髓抑制，不过还好，血红蛋白没有降到很低，没有造成严重的贫血。有gay就因为这个药造成了严重贫血而换成柯立芝+dtg（代购，400一个月）了，他的cd4很低，只有8个，出现了机会性感染，眼睛感染了巨细胞病毒，而且也是核苷类+非核苷也是全线耐药（除AZT）,所以只能是不含核苷的二三线药方案，但换药后他的cd4蹭蹭蹭的上涨，现在都300多了，机会性感染很快就好了。齐多夫定造成的白细胞降低，已经缓解了不少，之前还经常打升白针，现在不用了，白细胞到临界值了，中性粒细胞也正常了，只有红细胞是不正常的，一直就很稳定地不正常，不像白细胞经常坐过山车。帮助免疫重建困难的中药自费的话，一天50多，有医保的话，一天大概10块钱，老头说，大概要吃3个多月，cd4会上涨，谁知道能不能真的涨呢。而且之前tdf耐药了，老头说让我换回tdf，说我再吃azt会死于白血病的，但是村长又跟我说已经耐药的药是不能吃的，而且他说没有人因为吃azt得了白血病。按照我的理解，已经耐药的药再吃等于根本没作用啊，即使AZT导致我长期骨髓抑制，我还是继续服用，说明书里也写了在晚期艾滋病中AZT骨髓抑制的概率相当大，早期艾滋病很小，我想只要我免疫功能恢复了，AZT的副作用说不定就会减轻的。还有一种免费的中药，也是针对cd4长期不能提升到200以上的，做临床实验的，护士跟我说了让我去病区找那个医生，快过年了，我想吃中药不方便，就没去联系那个医生。还有顾虑，看到说中药因为没有和西药的临床药物间相互影响的实验，不知道中药成分是否会导致西药的血药浓度降低，而导致西药耐药的。在一个代购群里，看到有群主说，曼谷有个老婆子说中国人耐药的大部分吃种中药导致的。但是没办法，还是得赌一把了，虽然吃中药可能会造成dtg耐药这种严重的后果，但是cd4再这么一直低下去，可能一辈子我都无法超过200了，而且cd4持续低耐药风险也很大。打算过段时间去申请中药。dtg还是没有降价，1980，也不知道啥时候会降价，很大的可能是谣言，根本不会降价的，毕竟这个药已经是全世界最好的艾滋病药物了。我还是想着怎么多赚点钱吧。

比较好的事情是，我已经不用租房了！我更方便地可以做兼职赚钱了！

去艾滋科，尤其是两个资历比较老的护士，还是挺好的。在抽血前，有个年龄大一点的护士L，给我盛尿液的试管，连手套都没带，手都接触到我的皮肤了，人家好像也没那么介意，可能都习惯跟艾滋病人打交道了吧。

还有个年轻一些，但资历也老的护士U，之前我没确诊（怕确诊暴露隐私，16年全国发生过大面积感染者隐私暴露。而且怕早吃药耐药没药吃，其实后来才知道晚期吃药很容易耐药）去医院的时候，她抽血的时候就问我是不是在她们医院治疗，我说还没治疗，她就说早点吃药，不然发病了住院治疗有的要花几十万的。

后来在转档案过程中，因为我是在异地确诊，后发现异地的志愿者给我寄药态度越来越差，经常要找各种借口让自己千里迢迢跑过去，可能小费给少了的缘故吧，如果我发个200以上的红包，有时候态度才会好一些。唉，自己的事情还是自己办吧，本来就没什么靠得住人，经历了艾滋病，经历了职场的毒打，反正我现在真的变得对谁都不信任了。后来转档的过程中，发现转入区疾控的人态度很差，但是转入省疾控的人态度贼好，区疾控的女人一听就是没什么文化，一口乡音的关系户，各种刁难，还说她们能让我转入已经很不错了，说什么又不是他们求着我让我转进来的，还说让对方医院给她打电话，关键两面都态度极其傲慢，转出医院接个我电话都会烦死的，别说给她打电话过去。我的条件符合转入的要求，社保，户口都在当地了，搞的好像是她施舍给我一样，我才能转入一样，我转入不是靠关系，是国家政策！！！。不过国情就是如此，处处腐败，处处靠关系！！！所以武汉爆发大疫情不足为奇，本来国家就养了很多吃白饭的关系户，早就知道会这样的。但是级别高的疾控，接电话的男人一听普遍话就很标准，能进省疾控的至少是预防医学专业的硕士或者博士，态度很好，一个电话过去，不到1分钟就帮我确认好了，而且16年爆发艾滋病感染者信息全国大面积暴露后，之后大改革，目前的情况是，省疾控的人都说看不到我的姓名，说只能看到我的出生年月，所以用出生年月核实，当即操作好，说他那边审核已经通过了，一丝的刁难都没。总体来说，家境好，学历高的人整体素质还是高一些的，所以找对象都想找名校毕业的，家里有钱的也是非常正常的，人的档次会高很多。其次刁难的就是原来的医院，死活要我千里迢迢跑过去一趟，花了我1000多的路费。转入医院的护士U，还有社区防疫老伯Q都说我没必要专门千里迢迢去一趟原来医院办转出，原来医院所在区的疾控，男人也很好，愿意帮我打个电话跟医院说，但是转出医院还是死活不行，非要我本来过去，其实去了之后，就是不到3分钟的事情，看着一个志愿者在电脑上操作一下就行了。转到现在的医院，当天我拿着确诊报告医院，有个艾滋科的护士挺懒的，我确诊报告，所有材料都拿过去了，她都说等下次领药的时候再过来弄吧，就是嫌麻烦，可是我怕到时候又出什么幺蛾子。后来去抽血，我就跟资历深的护士说了我要转过来的事情，今天材料都带过来了，她说一会帮我看看，然后后来就帮我把材料收下了，告诉我次领药的时间，我才算踏实。在此期间，我还遇到了一个社区防疫医生Q，人很好的老头，退休了，跟我聊了很久，不过他把我当成同性恋了，当然我也不想跟他解释我不是同性恋的事情。刚去的时候还要填写个人感染途径啥的，不过后来他就看到之前确诊时填写的感染途径（同性，异性，输血什么的）。他本来想帮我，让我不要大老远千里迢迢跑一趟，但是没办法，我也不想费那么多精力跟原来医院还有转入区疾控周旋，花1000感觉把事情办了吧。我跟他说了我想转过来的原因，包括每次寄药志愿者态度不好的事情。他说医院的志愿者跟他们这些志愿者还是不一样的，医院的志愿者做的事情都是医生护士不愿意做的。他还问我有没有工作，父母是否健在，有经济收入吗。他说之前资助过一些没有经济收入的艾滋病患者，当然是以他们出面去跟有的企业老板寻求资助的。其实这个我也理解，毕竟说起艾滋病牵扯到一个人的道德，在大部分人看来，得艾滋病的人不是吸毒的就是同性恋，就是不三不四的鸡，一般人谁愿意去资助一个这样肮脏并且道德沦丧的人呢，所以艾滋病是上不了水滴筹的。也只有个别这些医院之外的防疫志愿者，的确不寻求个人利益的防疫志愿者才可能真的帮有些感染者寻求到来自富人的帮助。不过我现在的境界可能真没这么高吧，我连自己的生存问题都解决不了，何谈去帮助别人呢。而且很多组织说是公益的，其实里面因为利益关系黑暗肮脏的要死。他本来是希望我留下一份确诊报告的，哪怕是复印件，因为之前有个人因为什么事情被抓进派出所要行政拘留，但是有艾滋病可以豁免行政拘留（不是刑事拘留），那个人半夜给社区防疫老伯打电话，防疫老伯凌晨起来到办公室把确诊报告带过去，派出所才放人。他的意思是我留一份以防万一，比如自己租房丢了或者遇到被拘留的事情吧，确诊报告还是蛮重要的。但是我确定我不会犯罪，不会被拘留，也不会弄丢确诊报告，所以就没留给他。他那里也看不到我的个人信息，哪怕在我转进来之前，即便他有了我的身份证和医保卡还是在系统里查不到我的信息。直到我转进来之后，他才能看到我的所有病例。防疫老伯Q在我走的时候，还让我拍下一个电脑上的图片，估计是联系方式，是想让我对同性进行干预，说可以让他们过来检测。我现在跟同性也没任何交集了，所以这张图片就回去删了。政策上要求是一年要去老伯那里随访一次，但老伯说就算2年不来也可以，他那里可以看到我的诊疗记录，他一般没什么事情也不会打我的电话的。我现在的人生观就是不去轻易帮别人，也不从不害人。自从我知道自己得了艾滋病后，没吃药的时候，每次在公交车，地铁，火车上，如果我把脸上的粉刺挖破了，哪怕没流血，感觉有分泌了黄色组织液，哪怕在手上看不到，我都不去接触公交把手之类的，用不接触渗出液的干净的手拉住扶手，直到下车找到一个地方去洗手。其实就算别人真的接触到我的组织渗出液，因为量很小，而且对方有皮肤保护，对方也不可能感染。但是我把最坏的情况都考虑进去了，比如说有少量肉眼进不到的血液，对方手指上正好有新鲜的伤口，虽然这种感染的几率比火星装上地球的概率还小，但我还是不想去害别人，我不想去害一个无辜的人，不想因为自己让一个人丧失生命，就算是我最讨厌的人，我也不至于讨厌到想把他杀死的地步。还有在学校的时候，或者租房的时候，别人把放在水池子边缘的牙缸移动到更远一些，等我刷完牙再挪回原位，我怕我刷牙的时候，有飞沫中夹杂着微小的肉眼见不到的血液飞沫，正好落在同学的牙刷上，如果他的牙刷没有沾水，病毒没有得到稀释或者溶解在水中，他刷牙的时候正好把牙龈弄破，牙刷上没稀释的病毒正好又进入他的破损的牙龈，虽说这种感染几率也几乎为0，很多跟艾滋病同住的家人用了艾滋病患者的牙刷都没被感染，但我还是尽量小心吧。还有以前感染HPV没被治愈的时候，每次去厕所，冲水都用手背接触冲水阀，毕竟手背肯定是干净的。我不喜欢有无辜的人被感染，即便他是个坏人，要惩罚他的人也不应该是我！

现在艾滋病的信息权限还是很高，省疾控的一些人都看不到，一般能知道你有艾滋病的人，除了医院的医生（包括本地联网的非传院医生），就是去医院看病的其他艾滋病患。现在弄成叫号系统了，能听到其他艾滋病患者的名字，而且诊室不像有的城市艾滋科，是一个人进去关上门的那种，很多gay都会涌入一个诊室的，所以你讲的病情，他们都会听到，在方面，传院要是以后能改进一下就好了，毕竟也是治疗乙肝和艾滋的三甲医院。医院的系统实行了联网，医院的电脑上能看到你的工作单位，联网的医院能看到你之前的就诊记录，换句话说去其他医院，医生如果翻看你之前的就诊记录就知道你是有艾滋病的。所以以后看别的病估计只能去传院看病了，还好传院也是三甲。

这次武汉病毒导致了全国范围内，乃至全世界范围内的互相歧视，指责。大部分人还是很自私的，歧视武汉人，歧视湖北人，歧视留学生，美国人指责中国人之类的。所以人生在世呢，永远对人性不要抱太大的希望，能做的只是守护好自己的秘密，把它带进棺材里。不要浪费精力去争取什么权利，因为你根本改变不了人们的观念，你根本改变不了他的心性，他/她不会因为你的争取和努力，平权从一个歧视，瞧不起你，恶毒的人，变成一个善良，包容，善解人意的人。能做的不是改变社会大环境，更不是改善就医环境，有本事的，有能力就去更好的环境。但是大部分人不具备这个实力，看到别人去了好的环境，一旦有难了跑回来避难，抓住机会狠狠整。不管是在学校，还是职场，还是社会上，红眼病的人太多了，吃不到葡萄说葡萄酸的人也太多了，见不得别人好的人也太多了。生物的本能是趋利避害，选择好的环境留学，定居，移民非常正常，呆在一个工作压力小，福利高，待遇高，尊重人权的，有更好的医疗条件和人身保障，子女升学压力小的地区肯定是大部分人想要的生活。说什么建设自己的家园，都是用来蛊惑人心的假大空，除非把自己的生存问题解决了，需要收获名利的时候，才会做这种事情。遇到灾难了，哪个动物不知道逃跑了，所以留学生想回来太正常不过了。

看到有的艾滋感染者去非定点医院咨询手术，觉得不可思议，大部分非艾滋科的医生都不知道艾滋病的治疗药物，甚至他们都不知道自己接触过艾滋病患者，以为自己从来没碰到过艾滋病感染者。国内普通人对艾滋病还是知之甚少，如果不是因为武汉病毒，很多人根本不知道艾滋病还有药物，有些看电视认真的人可能听到柯立芝可以治疗肺炎，才知道艾滋病原来是有药物的。你让一个对艾滋病完全不了解的非艾滋科的医生，去给你做手术，不吓死人家吗？就像在地铁里告诉大叫一声，我有艾滋病，周围的人估计全部跑光。艾滋病在公众心目中的震慑力不亚于武汉病毒，武汉病毒至少99%以上的50岁算以下患者可以治愈，可艾滋病在全世界范围的治愈率是0% 。所以艾滋病病毒的可怕程度确实要比武汉病毒高，唯独好的一点就是艾滋病不像武汉病毒传染力那么强。即便在传染病医院，如果该医生没有曾经给艾滋病做过手术，我想他一定也是怕的要死的，之前我在传染病医院就遇到过这样的经历，该医院还是唯一的艾滋病定点医院，可医生估计肯定没给艾滋病做过手术。我讲明了自己的艾滋病感染身份，他就问我工作单位？我想这跟工作单位有什么关系，估计是要吓走我，让我觉得会隐私暴露，自愿放弃手术。而且还说我们医生也怕感染啊，你不说我知道啊。后来当然我再也不会去找他了。真正要做手术，就让艾滋病医生推荐合适的医生，他们肯定知道哪些外科医生是做过艾滋病手术的。后来换了一个城市的三甲医院，几番辗转，找到一个不是艾滋科的，但是他接触过很多艾滋病人的医生，他推荐给我另一个在其他医院治疗的医生，该医生每周会来他们医院专门给艾滋病人做手术。这个医生也不像之前的医生，那么排斥抵触我，还问我cd4多少了，吃的什么药，我告诉他我快感染10年才吃药，他说为什么不早点吃药呢，我说怕信息不安全。他说不会的，现在疾控都管的很严的，不会随意曝光患者信息。当然人家是专家，很忙，我也不可能跟他说16年感染者信息范围大面积暴露的事实了，估计他知道的，毕竟他在是全国最大的传染病医院。他还跟我妈说，现在抗病毒治疗情况效果特别好，最主要的就是一定要坚持服药治疗。他还说当时怎么没跟家里说呢，后来有其他患者来了，我就走了，那个医生非常儒雅，态度也很温和。后来跟另一个做手术的医生联系上了，但是我cd4实在太低了，还没100呢，我就放弃手术了，到目前为止也没手术，当然只是个小手术，不过一般医院确实要抽血查传染病4项的。打算cd4稳定到200以上，过两年再做吧。作为艾滋病患者，我是宁愿多掏点钱给医生的，毕竟医生冒的风险确实要比一般手术大一些，虽然手术即便出现了医生发生职业暴露，手指被刀割伤的情况，他吃最好的阻断药，阻断成功率是100%的，除非患者是毒王，所有的艾滋病药物全部耐药，而且目前不知道自己的耐药情况。但经常给艾滋病人做手术的医生经验也很丰富，内心很淡定，就像我确诊的时候，给我抽血的护士连手套都不带，明明知道我已经阳性，就不带手套抽血，可能人家习以为常了，而且也没发生过职业暴露，并且知道职业暴露也不是没得救。不过还好呢，这个手术费用比起不得艾滋病的手术费用，基本没太大差别，估计医院也专门有给艾滋病患者做手术的手术室。我现在唯一能做的就是不要让自己得其他慢性病，包括糖尿病，慢性肾炎之类的，如果要透析的话，对于艾滋病患者来说也是极度麻烦的事情，所以生活上自己注意就行了。癌症什么的，我自己每年除了做肿瘤标志物（10多项），还会去查低剂量螺旋CT(排除早期肺癌），还会做肝胆B超。肠镜和胃镜艾滋科的医生说了也能做的，只是会把我安排到最后一个，所有健康人都做完了，才给我做，已经很好了，总比不能做的好。因为我去的医院是三甲医院，以前是叫传染病医院，现在改名了，除了来很多乙肝患者，很多健康人不知道以前这个医院是全省最大的传染病医院，也会来看病的。肠镜胃镜等有空再去做吧。

其实艾滋病用治疗药物可以阻断，我想到梅毒肯定用治疗药物一样可以达到24小时的阻断效果。可是看到很多人在高危后，先是梅毒阴性，后来查出是阳性了，其实很遗憾，明明可以在这期间去赶紧吃药的。虽然梅毒能治愈，但是如果能在高危后进行阻断，不仅免除了去治疗的麻烦，而且还能保证tppa阴性，毕竟梅毒治愈好后tppa终身会是阳性的，这种印记是终身保留的。艾滋病的阻断药（其实也是治疗药）价格比较贵，但是梅毒的阻断药价格极其便宜，而且容易获得，治疗梅毒的药物我看了一下，除了打针的长效青霉素，用庆大霉素，阿奇霉素，多西环素，阿莫西林都可以，有些人是对青霉素过敏的，所以就用口服抗生素的方式达到治愈的目的。和艾滋病阻断一样，使用强力的抗生素，一样可以达到阻断梅毒的目的。而且阿莫西林这种药非常容易得到，去诊所跟医生说自己哪里发炎了，需要消炎，一般诊所医生为了赚钱还会开给你更贵的抗生素。不过不好的情况就是，也有可能出现阻断失败，耐药的情况，一旦遇到毒王，服用的抗生素无法将进入身体的梅毒螺旋体清除，反而产生了抗药性，后增大后期梅毒的治疗难度。在高危后的24小时内，还是很容易获取口服抗生素的，反正这也算是我想到的一个保护个体免受梅毒侵害的缘故，这样总比慌兮兮的啥都不能做等几个月，听后命运的审判去查梅毒抗体比较好。至于要吃多久的抗生素进行，还有吃什么抗生素最好，我都不太了解，目前没看到国内在梅毒方面阻断的文献和资料，可能这个病太容易治疗了吧，三针青霉素就好了。但即便一个能治愈的疾病也会带给很多人带来麻烦，原因就是tppa，他会使一个人没有机会进入公检法，没有机会进入银行，电网，没有机会进入公立学校，没有机会进入事业单位，当上公务员，而且一辈子无法献血。而且很多人也会觉得tppa的人比较滥交，不管他是否真的滥交。

说到滥交，我觉得这个跟有的人喜欢吃肉，有的人不喜欢吃肉一样。每个人的兴趣点都不一样，有的人可能喜欢旅游，有的人可能喜欢打游戏，有的人可能喜欢购物，有的人可能喜欢画画，有的人化妆，有的人喜欢自拍，有的人喜欢炫富，有的人喜欢跑车，有的人喜欢不要生活只为赚钱的熬夜加班，有的人喜欢谈恋爱，有的人喜欢逛街一样。如果他喜欢滥交，他觉得交配能带给自己原始的动物的快乐，但他也不去害跟他交配的人，我觉得无可厚非，反正都是你情我愿的事情。如果他自私的不愿意戴套，只为自己舒服而忽略了自己的健康和对方的健康问题，那才是自私愚蠢的人。而且滥交不一定是天生的，可能人家对感情不抱有什么希望了，或者感觉谈恋爱太麻烦了，一时半会遇不到自己喜欢的人，又有生理需求呗。

所以对于那些性生活比较活跃的人来说，如果目前没有梅毒，我觉得很有必要去准备一些抗生素，以便在发生高危（哪怕是无套口）使用。梅毒的传染性比艾滋要强，而且梅毒的感染人数也是艾滋的好多倍，全世界一年感染梅毒的人有1200万。我通过看了一些梅毒贴，发现梅毒也是在早期治疗很容易抗原转阴，而且有的人梅毒能自愈，当然tppa永远阳性，医生的解释是现在抗生素泛滥，可能在治疗别的病的时候，不小心把梅毒治好了。

还有就是乙肝疫苗了，这个对于性生活比较活跃，但是但是表面抗原阴性，表面抗体阴性或表面抗体阳性但滴度不足的人来说，还是很容易感染这种无法治愈的疾病的。乙肝病毒的感染会加重艾滋病的治疗难度。

而更加有条件的性活跃群体（等价于歧视性叫法滥交人群）,最好能去注射HPV疫苗，在逼乎上看到有gay感染了HPV导致体内巨型尖锐湿疣，然后还在性交（不知道感染HPV导致了巨型尖锐湿疣，因为长的很深），后来因为做0刺激疣体，病情发展迅速，导致肠癌晚期，最后做了手术（估计没感染艾滋，还算比较庆幸），但是一生要带着一个粪袋子生活，有一天他因为有性需求了，拖着个粪袋子要去见PY，他要做1，但是PY看到他的粪袋子后，当时找了个借口就走了。从此他成为了一个没有性生活的gay。看到这个故事真觉得很悲哀，连一头过了一定时间要被宰杀的猪都可以有性生活，可是他成为了一个没有性生活的人。成为gay已经很悲哀了，又得了肠癌，又拖着个粪袋子，还不能有性生活。HPV病毒的疫苗说实话我也不了解，但是打了总比没打好吧。毕竟这玩意传染性也比艾滋强，虽然不会进入血液，但是根除也不是那么容易的。对于那些嘴馋的性瘾患者来说，千万不要为了所谓的原味而去冒险，HPV也是口腔癌和喉癌的元凶。而这些最好双方都沟通好，如果发现对方一开始就拒绝，说明该人的健康风险意识很差，如果对方欣然答应了，则说明对方防护意识也强，素质相对较高。

对于性活跃群体中的bottom，还需要万分注意的就是套和油了。我在想这么多人戴套怎么被传染了呢，除非他们说的是假话，要么就是被人做了手脚，唯一能做手脚的就是套和油了。套如果真的做了手脚，即便之前用针扎了一个小孔出来，在过程中由于橡胶的弹性，很容易出现大孔了，而大孔是很容易被发现的。所以最好结束后，每次能用漏水试验检查一下套子是否出现破损。如果不方便的话，肉眼也要检查是否JY是否有从套子上的孔洞中漏出。总之套子出现问题的可能性不大，对方做手脚不容易，除非对方用了质量很差的或者过期廉价套子中途破裂。对于套子最好自己准备，买质量好一些，贵的，而且要多准备几个，免得不够用又不方便去买导致无套感染。

油才是最最最危险的玩意，对于bottom来说，油可能是导致bottom被恶意感染的罪魁祸首。如果油是top准备的，而top想传染给一个无辜的bottom时，他太容易做手脚了。对于没有吃药的人来说，载量可能很高，而JY的样子跟油看起来实在太像了，他如果在油中加入了自己的JY呢？有做0的gay想过这个问题吗？而且在黑暗关灯的环境中，很多bottom可能根本不会去注意对方到底涂抹了什么，以为是油吧，但可能整瓶子的不是油，而是高病毒载量的富含HIV病毒的JY。从体感来讲，JY和油是根本没有什么区别的。听起来很可怕吧，不知道有没有害人精真的干过这种事。对于那些口口声声说自己全程戴套，被感染的人来说，这是我唯一能想到他们可能被人动了手脚被感染的一种可能性。之前我跟别人说过这种可能性，结果变性女说我把人想的太阴暗了，不是我把人想的太阴暗，而是有些人比你想的要阴暗无数倍，事实如此罢了。点到为止了，性瘾患者应该知道自己找男人去的时候该带什么了吧。而且最好准备一块消毒湿巾吧，让对方在用油前擦擦手，或者你自己来。对方触碰过自己的体液，又去摸你油的瓶口，瓶口可能都被病毒污染了，虽然病毒量很小但是可能还是会有一定的风险，不要为了省钱，最好的办法就是把油全部扔掉。遇到执意要用自己油的top，你也可以说你对别的牌子的油会过敏，一个借口就让不给他害你的机会呗。一般聪明点的gay，我想你坚持用自己的油，他也明白你为什么这么做了，素质高的人还是会理解你强烈的自我保护意识的。如果他还是非要坚持用自己的油，这时候我想你最好想想那瓶油里面充满着乙肝病毒，艾滋病毒，丙肝病毒，梅毒，你就能把自己精虫上脑的状态拉回来了。

总之对于性活跃群体，现在要避开传染病说实话也不是太难，所有的传染病都是可以通过药物或者疫苗的方式去避免或预防。对于艾滋病，可以选择艾滋病阻断药，保险起见用最好的整合酶抑制剂，dtg（特威凯，也叫多替拉韦钠）+替诺福韦+拉米夫定，dtg最好选用原版的，1980的那一款，而不是代购（可能遇到无效假药，阻断失败），后两种药的阻断效果肯定低于前一个，毕竟很多带毒者一线药已经耐药。对于梅毒，可以选择事先或者事后口服抗生素（具体吃药多久不了解，毕竟国内梅毒阻断这方面的研究）。对于乙肝，可以打乙肝疫苗（不要打了就不管了，抗体滴度会下降，需要自己去医院查抗体滴度，补疫苗的）。对于丙肝，一个能治愈的疾病，代购药很多（价格，药名但不了解，但知道很多丙肝患者通过服用印度版的仿制药被完全治愈，治愈率接近100%）也可以阻断。对于HPV，可以打HPV疫苗进行最大程度的保护（HPV疫苗价格不了解，主要是针对女性宫颈癌研发的，但是看到有适合男人打的HPV疫苗，可降低喉癌，口腔癌，肛门癌，直肠癌的发病率）。综上所述，对于性活跃群体，除了在聊天时通过对对方安全意识的了解（比如询问对方愿意戴套吗，口的话也愿意带吗），甚至是对方社会身份和地位（学历，职业）的了解，初步判定其个人素质和安全可靠性，还应该自备油套，自备各种防疫物资（包括艾滋病药物，乙肝疫苗，乙肝药物，抗生素（梅毒阻断），丙肝药物，HPV疫苗），以达到对个人安全的最大防护。

对于传染病，预防的意义永远大于治疗。得了性传染病，丢人不光是小事，丢的可能还是工作的机会，还有医疗的机会，还要为此承受巨大的心理压力。所以对于性活跃群体，不要等发生高危了，或者被人害了，发现对方中途偷着拔了套子后 ，在心急火燎的去了解。大部分人都是不会去了解跟自己无关的东西，就像来看艾滋病帖子的人，往往自己也有过高危性行为一样。但有时候带着学习的态度去了解一下别的群体的情况，比如说癌症的，乙肝的，丙肝的，梅毒的，尖锐湿疣的，或许你就能够更好的保护自己了，让生命中少一种不幸发生。

跨性别女性，感染将近10年，感染后不到一年查出，直到今年上半年才服药，替拉依组合。服药前载量5万，服药半年后载量还有4000+，cd4服药前从100出头跌到半年后90，病毒学免疫学全部治疗失败。服药前一周的耐药检测任何药物均未耐药，服药半年后的耐药检测 核苷类+非核苷类基本全线耐药，除了AZT（齐多夫定）没耐药。由于交叉耐药性（不同名称药物的化学结构相似，耐药位点相同），EFV（依非韦伦）耐药也导致未服用的NVP（奈韦拉平）耐药，3TC（拉米夫定）耐药导致未服用的TFC（恩曲他滨）耐药，TDF（替诺福韦）耐药导致未服用的TAF耐药，ddI和D4T（司他夫定）、ABC(阿巴卡韦）这种未服用的药也耐药。

目前的治疗方案是 3TC+AZT+dtg(特威凯），dtg每个月自费1980，医生在一代整合酶抑制剂艾生特和二代整合酶抑制剂 dtg间首选推荐 二代整合酶抑制剂dtg，通过相关资料的查询，发现dtg相比艾生特耐药屏障更高，dtg的耐药靶点比艾生特多，且dtg目前作为WHO世界卫生组织的一线推荐治疗方案。尽管在耐药检测中PI（蛋白质抑制剂）柯立芝（国产免费二线药中的唯一一个免费药）也没有耐药，但是考虑道柯立芝的耐药屏障没有dtg高，副作用也相比dtg要大很多，柯立芝的副作用主要是引起血脂升高，腹泻严重。在孟林的博客也看到过孟林因为换了柯立芝后导致血脂升高，因此还发生过心境梗死，后来孟林换为艾生特，一直服用至今。

目前艾生特的价格与dtg的价格一样，都是1980，孟林没换dtg的原因也是因为早在13年艾生特就在中国上市了，16年dtg才在中国上市，他担心频繁换药反而导致耐药因此没有换，毕竟艾生特将他的cd4一直稳定在800以上。孟林是1996年发病，当时cd4只有26个，正好赶上何大一的鸡尾酒疗法出现，当时大部分人的月薪只有300多，孟林一年花20万买到美国的药活了下来，03年孟林又面临着全线耐药，专门去照相馆去拍遗像，但是换药后又活了15年，现在安然无恙。

其实对于自己的这次初始上药就耐药，自己一直想不明白为什么会这样，每天都花大量的时间在查询相关的信息。服药前我的耐药报告是没有任何药物耐药，所有的药物均显示为敏感。而且我的依存性非常好，没有一次漏服，知道自己耐药后还专门清点了药物，发现数量都是对的，毕竟上药的时间也在今年上半年，哪天还是记得。每天吃药的时间在正负5分钟误差范围内，只有一次晚了将近20分钟。平时也和家里人住在一起，我妈每天快到吃药前也会提前叫我，她比我还要担心我会不按时吃药，而且在吃药期间我天天和父母在一起，也没有再跟任何其他人来往过，不可能接触到其他的病毒。

之前一直没做确诊是因为担心隐私暴露，毕竟16年确实发生了全国大面积的感染者信息被暴露的事情，都上了腾讯新闻。有很多感染者接到敲诈电话，还有的直接把电话打到了感染者的公司人事那里，对方能清楚的说出感染者的确诊时间和地点，还有身份证号码等信息。目前公检法和疾控，医院，甚至很多地方把感染者下放到社区管理，还要定期上门随访，之前在确诊时还要填写感染者的单位等信息，有的地方确诊服药还要租房合同和劳动合同，导致很多感染者信息被泄露。本来得了这个病活的就很没安全感，隐私还赤裸裸的被曝光，考虑到国内的不健全的隐私保密制度，之前我的cd4有7年多都保持在350到400的水平，每年自费查一次cd4基本都没什么太大波动，也就没有做确诊。

没早服药也是因为当时因为10年左右看到已经在服药的感染者所能选择的药物很少，很多感染者还在吃副作用很大的司他夫定（较引起脂肪转移），奈韦拉平（对肝脏的损害很大），当时觉得自己cd4还不算太低，一般机会性感染 发病住院我发现cd4普遍在50以下，最早国家给感染者的治疗标准就是cd4低于200，就是因为国家的免费药特别少，只有司他夫定，齐多夫定，拉米夫定，奈韦拉平，连TDF(替诺福韦），依非韦伦（EFV）早些年刚刚开展免费抗病毒治疗的时候都没，TDF还是最近几年才有的，很多偏远地区目前还在用NVP。

当时就是觉得免费药的太少了，自己实在舍不得吃，毕竟知道这个是救命药，想到每个人的基因体质对于病毒的抵抗不一样，所以我就采取了监测自己cd4的方式来延缓治疗，我觉得cd4如果到300以下自己就要去吃药了，能越晚吃药会给自己越多的机会，越晚越能等到一些新药出来，多等一年都会多一些机会，因为像Gilead这样的公司每年也在研发各种HIV相关的药物。

当时10年国家的治疗标准从200变成了350，后来13年好像又将治疗标准从350提高到500，再后来不管cd4是多少，只要发现HIV抗体阳性即可以申请免费的抗病毒治疗，这得益于最近几年的研究发现，由于密西西比婴儿在出生会30小时接受了高效逆转录抗病毒治疗，在停药的几年发现病毒载量依然被抑制，实现了暂时性的功能性治愈，专家们也发现如果在急性感染期，病毒库还未建立起来的时候就进行抗病毒治疗，就可能实现功能性治愈，即不需要终身服药。随着抗病毒药物的种类越来越多，从核苷类+非核苷类到 蛋白酶抑制剂（如柯立芝），再到整合酶抑制剂（艾生特，dtg）,早治疗的理念也是在最近几年推出，过去因为抗病毒药物实在太少，患者一旦耐药就遇到无药可救的境地，比如我现在的状态，放在04年就是无药可救，只能等死。因为04年国家还没有柯立芝这样的二线蛋白酶抑制剂药物，艾生特是07年通过FDA审核在美国上市，13年进入中国市场，dtg是13年通过FDA审核在美国上市，16年进入中国市场。

想起刚知道自己感染后，由于疾控门诊的女人比较歧视我，也说这个病是活不过2到8年的，死亡率是100%，她根本没有告诉我这个病有药物可以治疗。刚知道自己感染的时候，正值准备期末考试，每天晚上睡觉都半睡半醒，感觉第二天早上就要被押送到刑场执行枪决的那种感觉，早上还要装着若无其事的样子到自习室准备期末考试，看到自习室里面熙熙攘攘的同学，真是羡慕他们得要死，想想自己可能还有3,4年说不定就会很痛苦的发病死去，想想自己没感染的时候是是多么美好，即便是跨性别这辈子也很难遇到爱情，但是让我健康的活着也很好啊，至少我还可以陪着父母，可以给他们养老送终，但是我竟然要走在父母前面，想想自己都不知道这个世界10年，20年后的样子，看不到未来社会的发展，但是这些周围的学生都可以见证40，50年后的时代发展，想想就觉得悲伤得要命。不过压抑着悲伤的心情，我还是努力的让自己的注意力集中在复习上，虽然注意力是很难集中，我就努力的回忆从小到大和父母在一起经历的很多事情，慢慢让自己平静下来。那个过程非常的痛苦，尤其是我和大部分人一样以为艾滋病是无药可救的死亡率100%的绝症之后，不过难以置信的是，我以为自己挂科会挂一大堆，没想到最后一科都没挂，有的科目还是80多。后来期末考试结束，我开始疯狂的在网上查这个病，直到在看到这个新浪健康的这个报道后，说艾滋病在治疗的情况下跟糖尿病，高血压一样是慢性病，基本不影响寿命，感染者可以活到平均寿命，简直不敢相信自己的眼睛，自从知道自己感染后，半个月吃不下饭，每次到食堂吃几口饭，就吃不下然后把饭只能很可惜地倒了。后来查到了很多这个病是可以通过吃药控制的慢性病相关的报道，终于大晚上好好去学校外面吃了一顿饭。后来几个月后在一个群里遇到同校感染的直男，还是那个疾控门诊女人（告诉我是100%死亡率，2到8年发病，根本没跟我说有药物可以治疗），他说那个女人还夸他这么帅，真是可惜了，还跟他说现在有免费的药物，好好吃药不影响寿命的。没办法，天生不是直男，就被歧视，所以让自己刚知道感染的时候也承受了很大的死亡的恐惧与从小到大从未经历过的打击。

但是刚被告知阳性的时候，说实话很震惊，也很否认这个结果，因为我根本就没做好这个心理准备，毕竟我不是那种乱性的人，到目前为止，我也从来没去过gay酒吧，gay聚会，gay浴室之类的地方。当时也没哭，只是急的快要不行了，第一时间想到的不是自己怎么样了，而是想到我死了父母该怎么办啊。

想到自己的出生，就是一个很大的悲剧，天生投错了胎，有时候真的在想自己上辈子是造了多大的孽，这辈子要承受这么大的痛苦，但是我又很会开导自己，我想想老天让我出生的时候没成为一个瞎子，想想我的命运相比一些人来说不算太糟糕。高中的时候，因为错位的性别，因为身心不能统一，就痛苦万分，当时还得了抑郁症，成绩原本很好但是高二抑郁症太严重，导致成绩下降了很多，而且当时天天吃抗抑郁的药物，百忧解。也就是在高中的时候，跟父母坦白了自己的情况，当时以为自己是gay呢，毕竟我也只喜欢男人。父母后来还背着我去一线城市的精神病医生那边咨询，才知道我这种情况属于性别认同障碍，不是gay，是后来有一天我爸送我去上学的时候告诉我的。当时还高中没有毕业呢，但是我一直没有仔细去想过自己不是gay的问题，直到我真正到了大学的时候，跟gay接触后，发现原来自己和他们很不一样。

后来因为刘著的走红，出现了伪娘这个字眼，再过了没多久出现了跨性别的说法，之前都是用易性癖这样的称呼来称谓我们这一类人。很多人觉得这种人就是性变态，喜欢私下里穿女人的内裤，胸罩之类的。其实至少我没有易装的那种爱好，从来也没想着去偷穿女人衣服，更不要说想穿女人内裤，内衣之类的。虽然我是没女装的癖好，毕竟我觉得自己目前的身体穿女装也是不伦不类的，如果做了手术穿女装至少别人和自己都会觉得舒服一点，一个身体还是男性的人穿着女装多少给自己和别人的感觉都觉得挺别扭的。可是，就在我在对自我性别的探索期间，我还是接触了gay，而且遇到了一个把病恶意传染给我的人，其实我刚上大一的时候就知道gay是HIV的高危人群，我也很小心，之前高中被gay约出去见面我都不敢去，但是上了大学后，我还是被gay约出去见面了，而且是一个骗子gay,他之前就要跟我做，但是我不愿意，他说他刚做过手术，做手术之前都是要查血的，他让我放心他是健康的，后来还骗了我几百块钱，最让我痛心的是，他给我喝下的饮料我后来觉得可能都是下了药的，因为按照以往我是不会那么糊涂的，也不会留下过夜的。可惜那时候自己自己刚上大学没多久，根本也不好意思让去药店买个安全套，不过想想就算自己买了他肯定也不会用的，反正就是在半夜我睡得迷迷糊糊的时候他做了那种事情，当时自己也不明白睡的为什么那么沉，直到醒来后才觉得这下完蛋了，想到他根本都没戴套。他还一直安慰我说他不会有事的，我一直追问他为什么不戴套，他说那么晚也没地方去买套，还说自己刚出院，做完手术，不可能有问题。后来我才知道他根本就是谎话连篇，我让他去医院去查一下HIV抗体，他嘴上是答应了，可是后来找理由说自己有急事先要处理一下，后面和我一起去医院查，当时我也不阻止他走，在加上那个年代就阻断药根本就没普及开，我根本就不知道那回事。因为一直很不放心，等我再联系到他，他的电话就根本再也打不通了。之后，我就一直感觉自己可能有被感染的危险，直到过了快要一年我真的去疾控门诊做HIV初筛。

我讲这个并不是为了黑gay或者为自己开脱什么的，gay里面也有好人也有坏人。只能说gay跟我不是一类人，这是我在后来发现的，后来也出现了LGBT的概念，T就代表transgender，跨性别。在跟gay的聊天中，我明显发现他们都是把我当做一个男人，可是我又很讨厌被当做男人的感觉。后来发现gay基本都喜欢对方的男性器官，但是我又特别讨厌自己的男性器官，虽然我对女人的器官没什么兴趣，也不是很渴望自己拥有女性器官，但是从进入青春期我就非常反感自己长了男性器官，虽然还没拿到自己拿刀割了自己男性器官的那种严重的性别焦虑的程度，但是确实让我变得非常抑郁，毕竟任何一个直女如果长了男性器官内心都会很抵触。那次跟gay的性接触，也让我彻底觉得自己可能并不是gay，因为迷糊中我有印象他在摸我的私处，我当时感觉非常得厌恶那种感觉。所以之后，我就再也没有找过gay了，后来贴吧出现了药娘这个吧，我也因为抵触自己的男性外表和器官，也鼓起勇气去药店买了避孕药吃，避孕药的主要成分是雌性激素。就在我刚刚初筛阳性的时候，我还抱着一丝希望是自己服用了雌性激素导致的假阳性，当然这都是欺骗自己的。

可惜真是晚了一步，如果我早点知道自己不是gay,我爸告诉我医生说我不是gay的时候，我再去好好了解一下自己的这种情况，好好去了解性别认同障碍这种疾病的话，可能我也不会在彷徨孤独的时候去找gay。就在我知道自己感染后没多久，跨性别这个说法也诞生了，越来越多的药娘也出现了。我在想，如果我没有感染，说不定现在已经做了手术，虽然社会对于变性人的包容性也很低，觉得他们是性变态，人妖之类的都很多，但是我相信手术还是能给我一个比较正常的人生，就算没办法跟直男结婚，找份工作也不会特别难，毕竟有的行业还是看最高学历的，即使之前的毕业证学信网性别改不过来，但是手术后读研，或者在读研期间手术都是可以，我认识的好几个姐妹都是用最高学历的毕业证去找工作，都是在读研期间做了手术。当然大部分确实也过的不算太幸福，毕竟直男都是视觉动物，肉体动物，跨性别的器官都不是原生的，直男知道了大部分还是不愿意接受的，也理解呢，毕竟人的本质还是动物嘛。

后来的几年，因为我知道艾滋病是慢性病了，家人也后来知道了，父母伤心是肯定的，不过他们还是接受了现实，我也经常开导他们说这个病是慢性病，不影响寿命的，不希望他们有太大的心理压力，当然，我当初是不打算告诉他们的，只是我当初合并感染HPV，知道自己感染HIV后心理崩溃免疫力极度下降，所以HPV的症状也出现了，我熬了一年多，期间也遇到黑心的医生把花了很多钱还把病越治越严重了，后来也没钱了，只好告诉家里。当时从学校回来看到我妈在车站等我，两个病的打击让她一下子看起来衰老了很多，是我妈陪着我去激光室做激光手术的，做激光手术的护士人还挺好的，让我妈帮她拿着那个吸烟的装置。我妈在手术前比我还紧张害怕，一直安慰我不要怕，她在呢。手术的前一晚上我高兴的竟然睡不着，折磨了我一年多的病终于有痊愈的希望了，后来手术完就过一点时间就去上药，因为那个特殊的部位自己没法上药，只能医生上药。当然感觉HPV传染性也没那么强，反正我也不是每天都换内裤，但是我前面的部位也没被传染上，可能病灶都是在身体里面吧。反正后来这个病治愈了，再也没有复发过。

大四还经历了考研，也考上了，当然换了一个城市，因为我不想在呆着这个充满伤痛的城市了。其实真没想到自己能考上，因为我在大四第一学期HPV还折磨我呢，后来回家后，经过激光手术病情得到了很大的好转，我回到学校就像变了个人一样。以前天天颓废的学不进，看着宿舍的一个准备考研的同学每天早出晚归，心里不知道有多么羡慕，但是我因为被病魔折磨，每天都没心思去学习，在宿舍上网消磨时间。回到学校后，我每天开始了长达14,5个小时的学习，因为时间也不够了，我只能把时间花在数学一和专业课上，好像我微积分和概率的基础还比较好，所以就直接做真题了，每天早上6点不到就醒来了，第一个到食堂，第一个到自习室，一学就是一天，中午都不回宿舍睡觉了，晚上也是最后一个离开自习室，然后到宿舍接着做题，直到熄灯后再点着充电小台灯学到凌晨1点多。躺在床上我都渴望第二天早点到来，这样可以早点回到自习室做题，考研前最后的一个月多月真感觉自己就像小宇宙爆发了一样，可能已经一年多都因为病情的折磨没法好好去学习了，突然得到了这种学习的机会，感觉幸福的不得了了，所以就心无旁骛，充满感激的往死里学。考研的前几天就好好把政治的大题背了一下，选择题也没时间做了，没想到政治还考了60+呢，加起来复习时间都不到10小时。数学也考了120+，毕竟数学我当初3,4月份的时候还报了一个班去听课呢，虽然上课的时候看到别人，想到自己的病觉得很哀伤，不过慢慢听讲进入状态也就忘记了。研究生的三年就不像提了，全家基本都快把我得艾滋病的事情忘记了，我妈也说自己都快想不起来了。但是在工学院读研，遇到了一个没有学术能力，但是总是用论文卡学生毕业的导师，一个重点大学的实验室啥设备都没，师兄很多都成天在实验室看电视剧，看电影，玩游戏，但是导师喜欢他们，也让他们顺利毕业了，有个师姐很努力，但是被导师用论文卡毕业。我呢，也被导师卡毕业，从研二开学就威胁我不能顺利毕业，用论文各种卡我毕业，连论文的题目都不给我，但是他至少给师兄和我们同门论文题目。可能我的气质也不是那种阳刚类型的吧，我一直感觉我们导师可能有gay的倾向，gay不喜欢女人很正常啊，我们师兄普遍都是那种爱打篮球，气质比较男人味的直男，正好比较符合我们导师口味。后来也是经历了很大的波折才毕业。

对于自己感染这件事情，爸妈也没责怪我，也没有去追究什么。我爸当初刚知道我感染的时候，听我妈说还哭了，但是第二天早上他又打电话问我身体怎么样，我说现在好好的，而且这个病有药物可以吃。在家里吃饭的话，我妈是根本不嫌弃喝我喝过的水，虽然我一直不让她用我的杯子，但是我爸还是比较小心，我喝过的矿泉水他还要做个标记，我妈就不会，其实我也理解，如果家里人有这个病，我也担心他会传给我呢。总体来说，母爱还是要比父爱伟大一些的。但是我爸妈对我的态度和之前一模一样，不管知道我喜欢男人后，还是知道我有艾滋病后，都对我和之前没什么变化。相反因为我心情总是不好，时不时还会跟他们因为小事情发脾气。前段时间我因为自己大面积耐药心理压力很大，因为小事跟我妈发脾气，她被我说的哭了，说她就不应该来到这个世界上，她如果不被生下来就不会有我了。对于结婚什么的，我爸妈更不会要求我，他们只是很担心我老了怎么办，但是我最近担心的根本不是自己会不会老，我是觉得自己会不会在最近2年内就挂了，唉。毕竟像我耐药成这种程度的人也不算太多。虽说艾滋病是慢性病，那我也觉得是对于大部分人而言，以前我没吃药的时候是相信，但是现在真的每天都很质疑自己到底还能不能活10年呢。当初选择dtg的时候，我爸说这次治疗不能再走弯路了，说这个钱不能省，我妈也让我不要怕花钱。如果dtg和柯立芝都耐药，我基本就没什么选择了，艾博卫泰一个月就要2万，我也和我妈说了，我妈说就算砸锅卖铁也要治，我爸说怎么药这么贵，我妈还生气的说，你又舍不得了吗，看你自私的。说实话，真不希望走到那个地步，毕竟一个月2万多的药费，很快父母一辈子的积蓄都要被我花光了，我还希望他们能好好养老呢，真是那样的话，我真是想自杀的心都要有了。

换了药大概半个月载量就查不到了，病毒学治疗成功。

cd4也涨了30左右。不到cd4还是没突破200的危险期，但是没有吃磺胺，家里也稍微放心一些了。现在能做的只能是好好吃药了

AZT造成的骨髓抑制的副作用，在升白片的作用下，白细胞也正常了，但是红细胞又不正常了，有点轻度贫血，希望能快点适应AZT的副作用，这个药一直可以用下去

就是心情还是比较低落，每天总是闷闷不乐的，唉

活着呢，活着呢，还活着呢，但是还在慢慢一点点调整心态，从耐药的阴影中走出来真不容易，还是很渴望爱，可是想想自己身体，病情，还是挺沮丧的。

天天都在盘算中自己后面还有几年呢，算来算去，预期的中位生存期应该至少还有5年以上。如果我现在我没有晚期肿瘤的话，我想我还是比晚期肿瘤患者要幸运的多。不过还是怕怕的，毕竟cd4已经快1年多都在100左右徘徊了，这么低的cd4罹患癌症的可能性还是很大，而且可能这种低cd4会伴随我很久，200以下的cd4可能会伴随我2年，也可能是3年，反正晚期治疗就是有15%到20%的患者长期cd4在治疗的情况下也没有什么大的提升空间，这叫做免疫重建困难，目前看来我极有可能是这钟情况，因为通常人治疗的第一个月cd4就能涨100以上，可是我才涨了30不到。柯立芝（免费二线，蛋白酶抑制剂）+普泽力（新上市的一种蛋白酶抑制剂，自费药，一个月1500元），假设这两种蛋白酶加起来一直还能保我3年的生命，当然有可能一年之内就耐药，也有可能10多年都不耐药，蛋白酶抑制剂的总体耐药屏障还是比一线药，核苷和非核苷要高很多的。目前正在服用的二代整合酶抑制剂 多替拉韦钠（dtg）+要新上市的第三代整合酶抑制剂（bic）能保我3年的生命。但如果病毒还是突破了整合酶抑制剂和蛋白酶抑制剂的防线，那么最后一道防线，非常昂贵的融合酶抑制剂，艾博卫泰，一年大概要9万多的，目前在网上没看到给患者用过，但是好像进入乙类医保的恩夫韦肽，也保我3年性命的话，这样可撑一下，现有的药物也能保我9年寿命，当然这是不好不坏的情况。有可能病毒变异到所有这些药物都不管用，病毒对于各种药物都高度耐药，那么在最近1年内也可能死亡。情况好的话，dtg长期不耐药的话，目前的药物我都足以使我活20年以上，总之未来的不确定性很大，一切都是未知的，dtg到底什么时候会耐药对我而言完全是未知数。

下次得去问问医生，目前在医院有没有整合酶抑制剂和蛋白酶抑制剂全部耐药的病例，那患者的在这种情况下是死亡了，还是参加新的药物试验活下去了，还是使用了昂贵的艾博卫泰在做最后殊死的挣扎呢。目前医院是否有患者在全线耐药的情况下只能被迫使用昂贵的艾博卫泰，还有恩夫卡韦是否在临床中也有患者使用，恩夫卡韦一年的注射费用是多少钱，是否进入了乙类医保，这都是下次要去问医生的问题。看到国内最好的治疗艾滋病的医院，目前艾滋病在接受治疗的年死亡率是0.18%，就是每万人中18人死亡，大概分配计算了一下，假如这一万个患者中自杀的大概有2人；出现药物性肝肾重度损伤，肝肾衰竭死亡2人；车祸，溺水或凶杀等人生意外死亡2人；癌症死亡2人，心脑血管疾病（心肌梗塞，脑出血）死亡2人；由于在服药期间未及时随访监测cd4，病毒载量，导致目前方案耐药cd4太低导致发病死亡的2人；由于依从性太差导致的一二线药物全面耐药无药可救的2人；在治疗期间主动放弃或终止治疗导致cd4骤降引发并发症的2人；剩下的2人，这样算下来，就是在非常良好的保持依从性和按时随访监测cd4和常规检查下，还是发生了所有药耐药都无药可救的情况。这样看来，每5000到1万人中才可能遇到那么倒霉的事情，就是自己很努力的活，但是老天断了所有的路，让所有的药都对自己没有效果，每年遇到这样的事情的概率基本在5000分之一，还是一件很小概率的事情。所以，5年内发生所有药物都耐药无药可救的情况，应该概率低到千分之一以下的，何况这5年应该会有新药上市的。所以我这5年应该可以安心的去生活，但是也要规避癌症这样比艾滋病更可怕，更棘手的疾病。打算每年都去筛查一下癌症，先把自己的幽门螺杆菌阳性消灭掉，防止胃癌，然后每年查一下低剂量螺旋CT筛查肺癌，肝癌应该几率并不大，毕竟没有感染HBV病毒，接下来需要预防的就是肠癌，直肠癌，大肠癌，结肠癌，但好像HIV+是做不了肠镜了，至于食道癌，能做到的只是不喝太烫的水和汤，喉癌，脑癌，淋巴癌，胰腺癌，肾癌毕竟发病的几率也小，也没特别好的办法预防和筛查，反正平时还是要少接触致癌物，尽量不吃油炸食品，以素食为主，在工作上不给自己太大的压力，抽烟喝酒这些反正本身也不喜欢的。心脑血管疾病发生的发现应该也不太大，经查也监测血压，也没出现高血压的情况，只要工作心理压力不要太大，人不要太抑郁，能保证正常的睡眠时间，不熬夜，发生脑卒中，中风，心肌梗死的概率对我来说应该也不大。再说我也没先采用免费二线药柯立芝，柯立芝的副作用很多人都是血脂升高，容易诱发心脑血管疾病，当时也是了解很久，做出的决定，宁愿每个月多花1980都不想再得个糖尿病或者高血压，这些病一样治不好。只要把心脑血管疾病和癌症避开了，我顶多只是抑郁，也不至于去自杀，我想我活过10年绝对不是什么问题。

其实人除了生死之外，真的没什么是大事，工作呀，名利呀，金钱呀，跟生死比起来都显得很苍白，但是要想活下去，钱还是万万不能没有的，但是通常赚越多的钱需要承受越大的心理压力，心理压力对于一个人的免疫力还是有很大的影响，免疫力低可能造成hiv治疗失败，或者cd4长期无法上涨，正常人也容易在低免疫力下更容易罹患癌症，所以这就需要我在赚钱和健康之间做出一个平衡了，我只能选那种少加班或者不加班，工作压力比较小的工作，而不能是像以前那种996，心理压力很大的工作。宁愿赚的少一点都不要到时候无药可救，身体不好到头来还是一场空，带着全家的所有积蓄去给医院送钱还不一定能把命救回来呢。

活着呢，活着呢，活着呢，就是好累啊，一个女人长成了男人的样子，还长出了男人那讨厌的玩意，艾滋病倒是没带给我什么精神上太大的痛苦，可能身心不能统一的痛苦远超过艾滋病了吧。活的好苦，好累，每一分每一秒都是煎熬，非常理解那些自杀的人，因为有的是苦到实在挺不住就给自己解脱了。就像有的人双手撑在双杠上，有的人没放手，痛苦的挺着，有的人实在熬不住就放手了。对我而言也一样，我不是来享福的，我是来人间受罪的。所以我根本不羡慕那些能生育小孩的女人，因为大部分生命，我相信一辈子不会太幸福，除非天生聪明漂亮或者帅气的，一辈子才能收获幸福。大部分人来到人间都是受苦的，一辈子不是都为了那生存，钱财才拼命，备受生存压力，工作压力的煎熬。周围很多年轻人都有白头发了，很多人都过得很累，可能是因为我在一线城市996的高强度脑力劳动的行业把。有时候真想转行，可是发现也没什么行业可以转，哪个行业都有各自的苦，轻松的行业普遍收入太低，不足以应付我吃药治疗的费用，工资高的行业又特别辛苦，特别累，精神压力很大，睡不好。这几个月我彻底已经克服了死亡的恐惧，我觉得对我而言死就是一种很好的解脱，因为我遇不到爱，爱的资本是什么？皮囊，肉体，最关键的我都没有！！！！！根本不可能了！每天活得跟个行尸走肉，赚钱的机器一样，毫无开心而言，每一天都是煎熬！！！！！可能新的工作压力还是不小吧。吃药也没那么按时了，自从看到村长大叔说吃药在一两小时之内都是有效的，我再也没有那么按时吃药了，1是觉得药物设计的时候肯定考虑到了这个问题，不可能精确到分秒的，2是真的也不是那么怕死了，觉得死就是解脱，上班经常也很忙，一天要吃两次药，早上吃药的时候正好是刚上班的时候，一忙有时就会推迟个把小时，但也没超过2小时，晚上经常加班晚了回来才吃药，又过了几十分钟，1小时左右也没正常，不过也没漏服，只是没那么按时而已了。很快就能住进自己的小公寓了，那是用自己上班赚的钱和家里父母的赞助买的，也不用租房了，租房真是一件特别讨厌的事情！！！

终于下决心做了一个决定，前方的路又是未知的，不知道又会出现怎样的困难。很心累，但却发现了一个赚钱的渠道，完全可以cover掉我每个月吃自费药的1980的费用，赚这个钱比较容易，比上班赚钱真的要轻松一万倍，而且性价比也很好，当然不是违法犯罪的事，没法在这里讲出来，怕暴露个人隐私了。虽然每次去赚那个钱要坐很久的地铁，但是时间却过得特别快，在赚钱的期间，而且这可能是目前我觉得唯一能让我觉得开心的事，不只是赚到不少钱了，还有它本身带给我的快乐。希望我能有更多的机会赚这个钱，来缓解我极度困窘的经济状况，总之又找到一种解决经济危机的办法了，还是非常庆幸的。白细胞很低很低，齐多夫定副作用依然特别明显，cd4还是100 出头，没怎么变化，载量花了1000多块钱又做了一次，必须保证现在的药没继续耐药，一旦耐药麻烦很大。身体特别疲惫，心也特别累，希望今晚能安稳的睡个好觉吧，明天再去面对一堆破事。想着有一天不用这么累了，想着有一天不用熬夜加班了，承受很大的工作压力，面对着让人有点痛不欲生的晦涩难懂的code，想着有一天可以下班去好好享受生活，看看电视剧，去江边散散步，有足够的积蓄买个好钢琴，每天可以回家练琴

来来来，今天来科普一下艾滋病感染者的真实生活，可能，你很难想象一个感染了艾滋病18年的人，还能有机会高考，而且考的比大部分高三学生还要好，但这样的事实却是村子，在山西临汾艾滋病学校，却是有感染艾滋病超过15年的小孩，考上了一本的学校，想一哈，没得艾滋病的高三学生，有多少还没考上一本！！！所以得了艾滋病根本不是不去努力的理由！艾滋病学校的高三学生呢，其实跟普通高中的高三学生过着基本一样的生活，而且由于是在北方高考大省，他们一样开启着衡水中学般的地狱高三模式，每天晚自习到11，12点才结束，早上5点多又要起床早读。其实正常人承受着怎样的学习生活工作压力，艾滋病感染者一样得去承受这些，除了那些觉得自己得了绝症，自暴自弃的艾滋病感染者可能不去上班，不去赚钱，大部分人我感觉迫于生计和升学的压力，还是会和没得艾滋病的时候一样，该怎么去努力就怎么去努力的。有的人就算不得艾滋病，照样好吃懒做，不为自己的生计考虑，同样，如果是上进努力，忧患意识强烈，感受到生存艰难的人，即便得了艾滋病，也不会改变他原本的人生轨迹。

临汾市红丝带学校。图中右侧平房就是高三年级的教室。 本文图均为 澎湃新闻记者 王鑫 图 除署名外6月1日，山西临汾市尧都区东里村，当地气温36℃，泛黄的麦穗和绿树叶被风吹得来回摇摆。

　　临汾红丝带学校位于东里村村口。这是一所特殊的学校，校园里的36名学生均是艾滋病患者，这也是中国唯一一所艾滋病感染者儿童学校。6月7日，这里的16名高中毕业生将在他们最熟悉的教室里参加高考，经历人生的一次重要转折。为备战这场考试，他们目前每天复习至少9个半小时。

6月1日，临汾市红丝带学校高中文科班教室内的黑板上写着高考倒计时。看着教室黑板上显眼位置的高考倒计时，校长郭小平有些不安：再过5天，这些当年因母婴传播不幸染艾的16个“孩子”，将迎来他们走向社会的第一场“硬仗”，但“仗还没开打”，郭小平和红丝带学校已经不得不面对一些来自外界的压力。

今年5月下旬，经当地教育主管部门批准，16名考生被统一安排在该校标准化考场单独进行高考，这是中国首次为艾滋病感染者设立独立的高考考场。此事经媒体报道后，引发网络争议。不少网友认为，设置单独考场本身就是歧视。

　　针对上述争议，郭小平回应，这不是一个人的高考，而是一个机构的16名学生参加高考，“一方面考虑作为患者的考生心理压力；另一方面，也是对当地其他考生负责任。就目前这个阶段来说，还是有必要。”

红丝带学校的生活教师刘丽萍也说，有考生这两天出现一些反常，她认为设置单独考场是有必要的，但“总要有放手的那一天”。

备考：一天复习至少9个半小时

　　因为16名高三毕业生即将参加高考，红丝带学校为“六一”儿童节举行的庆祝活动，被控制在很小范围内。

　　郭小平告诉澎湃新闻，离高考时间越近，他和全校教职工们就越谨慎。担心影响孩子们的情绪，校方是尽量避免外界人士与考生接触。

　　该校生活教师刘丽萍说，他们的担忧并非是过度紧张。这两天，几名考生先后出现了异常情况，高三学生小林（化名）一天内流了两次鼻血，学生小海（化名）也闷闷不乐，甚至有了弃考的想法，根本看不进书。好在有老师的及时疏导，小海又重新投入了复习中。

　　郭小平强调，在高考仍能对一个人命运产生巨大改变的当下，所有的教职工不想让学生在这个节骨眼上出岔子。

　　红丝带学校的教学楼呈“回”字形，教学楼左侧是学生寝室，右侧为高中班教室，中间空地是学生们做课间操的地方。从寝室到高中班教室距离，目测15米左右。

红丝带学校高中理科班教室。这里也将作为他们的高考考场。澎湃新闻获许在考生回寝室午休时间段进入高中班教室探望。该校高中班有文科、理科两个班级，其中理科班6人，文科班10人。文科班教室黑板上写着醒目的“距2017年高考仅剩5天”字样，黑板左下角还写有一首备考“三十二字诀”：“先看后做，整体把握；先易后难，心里不烦；先写后验，真伪能辨；先熟后生，融会贯通。”

　　文科班教室多了10张桌子。刘丽萍介绍，学校师资有限，有3名老师同时带两个科目。上语文与英语课时，理科班的6名学生就去文科班听。

　　贴在教室墙上的作息时间表记录着16个孩子高三这一年来的努力：早上5点50分起床，洗漱后走进教室，6点开始一个半小时的早读，7点半至8点吃早餐，上午课到12点，下午从3点到6点半，晚上9点40分下自习。

　　6月1日下午2点50分，预备铃准时响起。澎湃新闻隔着玻璃窗户看到，高中年级的16名学生陆续走出寝室，他们先接了一杯白开水，再缓步走进教室，看不出喜悦或者紧张的表情。不过，学生们的这些变化逃不过生活教师刘丽萍的眼睛。她说，如果在平时，这些孩子多多少少会打闹一番，可以看出，他们也十分重视高考。

学生的课桌上堆满了复习资料。郭小平说，自5月29日起，高三考生进入自由复习阶段，自我调整、对学习内容查缺补漏。他要求，任课教师必须坚守岗位，要保证学生在复习阶段有问题随时向教师请教。

　　孩子们的刻苦，刘丽萍看在眼里。进入到自由复习阶段后，有学生中午不睡觉继续看书，下晚自习后留在教室复习到深夜十一二点。刘丽萍对这些学生说，考前最重要的是休息好，调整好心态。学生们很听话，最近时间到点就自觉回寝室休息。

　校长：不希望考生再回校复读

　　红丝带学校的办公楼前，挂着一块“临汾市第三中学红丝带”班的牌子。三年前，该校16名考生中考成绩上线后，当地教育部门为他们在临汾市第三中学（以下简称临汾三中）注册了学籍，但上课地点仍在红丝带学校。由于师资力量有限，这些学生的基础相对比较薄弱。根据平常的模拟考试成绩，郭小平预计，只要这些孩子高考能正常发挥，有一个能考上“一本”，三四个能上二本或三本。“当然，我希望考上（大学）的孩子越多越好。不过，就算成绩不理想，我也不建议他们回来复习，读个专科学门技术也是不错的选择。” 郭小平解释说，这16个孩子的年龄集中在17-20岁，有些孩子已经成年，是时候与外界接触了。如果再复读，他担心孩子们会对学校产生依赖，这对他们的成长并不是件好事。

　　郭小平介绍，今年4月，中国预防性病艾滋病基金会得知该校有16名学生参加高考消息后，主动前来与学校达成协议，决定为这些孩子提供每年每人15000元生活费和6000元学费，直到大学毕业。学费问题解决了，这让郭小平多少有些安慰。但仍有几个问题让他很苦恼：孩子们该填报什么志愿最合适？进入新的学校后，他们该怎样和同学、室友相处，要不要一开始就跟他们坦露实情？

　　最近几天，郭小平已被孩子们的高考等事宜忙得焦头烂额。他说，目前还没有时间去细想这些问题，“等孩子们顺利参加完高考，我再好好想想。”

回应争议：有必要设置单独考场

　　申请设置单独考场，还是让16名考生走进统一安排的考场与其他考生同场竞技？这个问题，郭小平想了很久。

　　最终，在听取教师们的意见后，今年4月底，他向临汾三中提出设置单独考场的申请。

　　临汾市教育局工作人员介绍，临汾三中将此情况上报至尧都区招生考试委员会后，再由尧都区招生考试委员会上报，该局再将情况汇报至山西省招生考试管理中心。5月初，临汾市教育局收到省招生考试管理中心的通知，同意临汾三中在尧都考区临汾三中考点单独设立考场的请求，在红丝带学校设立两个考场。目前，考场监控设备已安装完毕，信号屏蔽等设备已运抵学校，正在调试中。

　　校长郭小平说，这或许是他在这16个孩子离开学校前，为他们做的最后一件重要的事情。不过，也正如他之前预料的那样，会有很多人不理解他的做法。

　　“我看不少网友说，你这样不正是在制造歧视吗？实际上不是，这是一种保护，无论是对这16个孩子，还是对其他考生。”郭小平解释，如果只有一个人，他更倾向于让考生融入进去；而现在有16个孩子，他们的背后是一个机构——红丝带学校。

　　郭小平的担忧主要在于，如果这16个孩子分散到各个考点去考试，那么与这16个孩子在同一个考点的数百名考生应不应该享有知情权？如果享有，该如何告知，他们的心态是否会发生变化，影响到考试，或者影响到这16个孩子？郭小平说，高考的试错成本太高，如果冒险带来的后果，他和红丝带学校也无法承受。

　　针对外界争议，郭小平说，就目前阶段，设置单独考场是有必要的。但是他希望学校下一批参加高考的9名孩子，能够分散到各个考点平静地参加高考。他甚至有个希望，学校所有的孩子都能回到普通的学校上学，关停红丝带学校。只有这样，才说明这个社会真正接纳了艾滋病患者这个群体。

　　前述临汾市教育局工作人员称，他们也是第一次遇到这种情况。对于设置单独考场是否合适，还无法回答。

　　6月1日下午4点37分，郭小平在其微博@红丝带学校郭小平 上写道：今天微博上面对我们学校单独设立考场有很多质疑，但是我想对我们参加高考的孩子们说：现在离高考只有五天了，我们不要在乎这些质疑了，先把高考的事情做好，高考对于我们来说太重要了。同时也希望社会上的好心人理解我们，理解孩子。

　　2日早上6点9分，郭小平更新微博称：“为了这些孩子，再多的质疑，我们也要承受。”

不舍：该放手的时候到了

　　对于生活教师刘丽萍来说，黑板上的高考倒计时也等同于她与孩子们还能相处的时间。

　　“这16个孩子中，有4个是学校的第一批学生，他们来的时候才七八岁，一转眼，12年过去了。”刘丽萍回忆，这12年里，她亲眼看到这里由医院变成学校，再变成“家”；也亲历由最初的4名学生到今天的36名学生。

　　红丝带学校创立于2006年，其前身是临汾市传染病医院绿色港湾病区“爱心小课堂”。 2011年年底，临汾市教育局正式批复成立临汾红丝带学校，从此，该校纳入国家义务教育行列。目前，该校有来自全国各地的学生36人。其中，高三16人，小学六年级9人，小学二年级11人。

　　刘丽萍说，这12年里，她从一个志愿者变成专职的生活教师。常年在一线工作的她深刻感受到对艾滋病患者的关爱无处不在，但歧视依然存在。

　　相处久了，刘丽萍就像妈妈一样照顾这些孩子的日常生活起居。她好几次告诉自己：孩子们不可能一辈子待在学校里，他们总要走入社会，离开这个“绿色港湾”。只是分别的日子愈近，刘丽萍愈感到不舍。

　　她盘算着，当孩子们参加完高考后，她肯定还能见到孩子们两次：一次是6月9日，与考生家长一起聚餐；一次是学生返校填报志愿。“再之后的相聚，就要看缘分了。”

　　刘丽萍的内心很矛盾，既然孩子们总有离开的那一天，不如早点放手，让他们尽快独立起来，尽快融入社会；和郭小平一样，刘丽萍也希望能多为孩子们做些事情。她告诉食堂工作人员多采购些水果，煮点绿豆粥，为孩子们消暑。

　　她说：“等孩子们参加完高考，就算再多不舍，也要放手了。”

一个坏消息：在就诊的城市，艾滋病医生告诉我已经发现了全线耐药的患者，就是说目前市面上所有的药，什么替拉依，柯立芝，还有自费药多替拉韦（dtg），艾生特，普泽力全部耐药了。我问医生，那这样只能等死了吗？医生说把所有的药都用上了，也没说这样的人最后死了没，反正我也没追问下去了，怕医生觉得我烦。但医生说这样的患者肯定还有，所以呢，也别太乐观了，我早就考虑过这种情况，确实发生在了我就诊的城市的患者中。当然到底是什么原因耐药的，都不得而知，可能性依从性？也可能是继续无保护滥交？感染超级复杂的病毒，各种病毒在一起混合都变异严重了？也可能是本身的基因和体质问题。就像癌症晚期的患者也特别容易耐药，各种药用了马上都耐药，比艾滋病的药物耐药快上百倍，所以癌症晚期患者都要用很贵的药物之前都要做基因检测，判定某种药是不是能用，这叫做肿瘤精准治疗。癌症病人很多都死于后来所有药物都耐药了，化疗都不起任何作用了，所以癌细胞只能转移了。相比晚期癌症的耐药，艾滋病的耐药真的要温和很多，发生率也会低很多。但艾滋晚期的耐药率相当高，因为病毒载量非常高，cd4很低，用一线替拉依就是很容易治疗失败，上海公共卫生中心听说给晚期艾滋患者直接上最好的自费药，等病毒载量查不到后，再换回免费药，其实这样的治疗方案看起来真的是对的，反而能避免一线免费药的耐药。虽然艾滋病相比一些死亡率很高的癌症，比如说胰腺癌来说，已经算是相对攻克的一个疾病，但是艾滋病对个别感染者来说也不是能保证能回到人均寿命的，有极少部分人可能就会跟晚期全面耐药的癌症病人一样，也会全线耐药，影响寿命。总之从乐观的方面讲，艾滋病已经算是某种意义上的攻克了，对于大部分感染者而言，但是对于极少数感染者而言还是一个会影响寿命的疾病，也会有N年生存率这样的可能，所以对于极少数感染者而言，真的还是在跟死神争时间，如果赶到一种更好的药问世，而且还买得起，那才有生存下去的可能性。所以我真的一点都不能大意，谁知道柯立芝，dtg全部耐药的事情会不会也发生在我身上呢。总之人生的每一步现在都是举步维艰，谨小慎微，如履薄冰。我已经为最坏的结果最好了准备，我已经接受了在30多岁全线耐药的死亡的可能性。反正本身命运对我也极度的残酷，我也在这个世界上得不到什么爱，好像除了父母我也没什么感觉值得留恋的，所以对于死还是看的比较坦然的。但相比那些全部耐药只能活几个月的癌症晚期病人，承受着癌痛的病人，我还是觉得的无比的幸运，上天相对来说还是比较眷顾我的，虽然我的情况比一般人还是要糟糕无数倍。所以我还是会带着老天对我的这份眷顾，努力的活下去，我会努力的学习技能，因为没有同事会帮我，没有人会管我的死亡，我为了吃药生存要好好赚钱，说不定有一天我会遇到那个善良的帅气的能懂我的他，即使遇不到，我也努力过了，有一天老了我也不会后悔自己虚度年华。

好消息：cd4从去年耐药时候的90到现在的170了，可能最近会高点。换了一份工作，离开了一些讨厌的人，删除了一些讨厌的人的微信，外面的世界太残酷，毕业后一直被毒打，想着以后有没有机会去自己开个店，做点小生意。白细胞也涨到4以上了，最低的时候只有2，出现过中度的骨髓抑制。

变性手术还是算了，即便艾滋病有一天被治愈了，估计做的可能也很小，最多只是把jj割了，懒得去做什么阴道重塑手术，隆胸手术了，身体真是禁不住那么多折腾，只想在一个没人认识我的地方做点小生意。手术本身就不完美，哪个直男能接受假器官的女人呢，做了手术大部分人还是不会把我当成女人的，但对我而言做不做手术我都不是男人，所以手术的意义并不大。活到这个年龄，慢慢看透了所谓的情爱都是肉体上的色相的吸引。我也不觉得我比女人会差多少，大部分女人高考后也没什么追求了，做做人事，行政，文员这样的工作，一辈子也就混混过去了，很多女人除了色相比我好，其实也没觉得他们哪里比我更好了，但色相和皮囊确实决定女人后半生幸福最重要的因素，毕竟男人就好这口嘛，呵呵。没了就没了，反正总要死的，总要老了，看透了就不觉得人生有多大的遗憾了。

好消息：捷夫康降价了，一个原价2980的三合一的药，现在变1280了。所以dtg应该很快也会降价的，为了竞争肯定会降价，只是迟早的问题，捷夫康的降价幅度挺大的，估计dtg至少也降价500以上，这样每个月的经济负担就会减小不少呢。捷夫康中的药好像都全部耐药了，所以不可能换到那个药，还是只能吃dtg。过完年可能兼职就不去做了，打算做接触一项更难的技术，争取把收入提高上去。

希望最近检查cd4能爬到200以上。其实平时都很少关注艾滋病，感觉网上很多人都不是太懂这个病，各种虚假信息和故事太多，有的人甚至用吃阻断药，夸大副作用来制造一些故事来看。其实真正吃这个药的人，都只是副作用完全是感受不到的，尤其是吃自费药的人。即便是免费药，副作用也不明显，只是吃完的一小时可能有点头晕，因为依非韦龙嘛。

变性手术是获取色相和皮囊的途径，可是我现在都越来越不屑这个手术了，可能越活越明白了，觉得皮囊和色相就是那回事，没有皮囊和色相不就是得不到基本的性和情爱吗？虽然缺乏情爱和性的生活看似乏味，好像我已经步入了老年女人的生活，但生活的本质也是慢慢趋于平淡和死亡，接受了也就如此而已。

其实对普通人而言，包括非艾滋医生而言，纯粹就不了解这个病，很多人觉得感染了免疫力就一定很低下，即便做了手术也很容易死亡，普通人或者其他科室的医生可能连cd4是什么都不知道。很多艾滋感染者的免疫功能事实上要一般人可能还好，一般人有的免疫功能不好还会得癌症，可艾滋感染时间不久，早介入治疗的患者的cd4普遍很高，都跟感染前不会有太大差别，那凭什么不能手术呢，医生有生存的权利，艾滋病感染者也有生存权，照这么说中国一亿多乙肝感染者也得病了别手术了，全部去等死吧。其实从回答中还是看到了人性自私而又真实的一面，但也有对这个病的无知。真正服药，并且没有耐药的人，血液中得病毒载量已经查不到，即便医生被割了手，被感染的概率也低到0，何况还有阻断药。而且就算不治疗吃药的情况下，被针头扎到得艾滋的概率也是千分之3以下。目前服药的艾滋病感染者的死亡率都是在万分之几，甚至低于人群整体死亡率水平，毕竟得这个病的老人还是少。所以看了那个艾滋拒诊得回答，可以说好多医生都在瞎回答，别说其他人了。真正接触艾滋病的护士，我遇到她们抽血反而有不带手套的，可能是怕带手套反而影响了手感。他们抽血也并没有紧张的，速度很快很随便，好像根本不怕自己被扎到一样，反而我怕他们把橡皮筋解开的那一刹那，抽血枕头弹到她们手上，她们每天都接触几百个艾滋病感染者可能早已习以为常了吧，也就其他科室的医生，没感染者闲着没事自己找事告诉医生自己有艾滋病，所以自认为没接触过什么艾滋病，反而超级忌讳这个病而已，总是容易把得这个病的人跟道德有问题的人挂钩。其实各行各业的真的都有，大学教授都有。好消息是dtg要降价1000了，经济负担要小很多了

dtg还是没有降价。不过除了每天吃药，我对耐药的事情好像又变得不在乎，对生死也看得特别淡。令我开心的是，这一年中99.99%的时间一点性欲都没，可能一年中对男人有欲望的时间都没超过5天，活得清心寡欲的挺好的。即便没有男人，即便没有爱情，但还好有其他精神上的满足，与性完全无关。对男人和性没有需求对我来说反而是好事，安全，不会让我有感染其他疾病的风险，而且不会带来精神上的折磨。毕竟我目前的情况找到一个理想状态的直男也是不可能的，得不到被直男嫌弃鄙视侮辱总归是精神上会不好受的。不过我也不想为了是所谓的爱情去改变自己，我只是一个不完美而本真的自己。爱情的基石一定是建立在性吸引上，没有两性的吸引一切都是空中楼阁，镜中水月，即便没有得艾滋病，我能手术，我也不一定会手术，手术后，爱上我的人也是因为我的外表而爱上我，而不是因为我的人爱上我。我不想为了一个爱上我的皮囊的男人而去改变了自己的这层皮囊，我更愿意去接受自己的皮囊而不是改变自己的皮囊。尽管这个皮囊让我失去了拥有爱情的机会，但因为皮囊而获得的爱情也不是我所追求的，皮囊的情况再糟糕，我也必须去接受了，就像接受了我一辈子要活在艾滋病的笼罩，不知道自己的死期是哪天一样。爱情只属于那些拥有好的皮囊的人们，与我无关，我真的不羡慕他们，谁知道他们失去皮囊的他们的爱情又是多么的不可靠，但我羡慕那些没有艾滋病侵扰的人们，至少他们寿命的不确定性更小。去接受一切的不好，艾滋病，耐药，自费药，经济负担，没爱情，没漂亮的外表。再想想自己拥有的，四肢健全，没有失明残疾，有思考能力，有赚钱能力，没有癌症，双亲健全，家庭还算和睦，够了！能用没有瞎了的双眼看到这个世界，能品尝到水果的美味，能在路上与阳刚帅气的直男擦肩而过，哪怕他对我丝毫没兴趣，我也是幸福，因为这些都是美好的事物啊。精神上的满足更不用说了，可以在美妙的数学题中得到充实和满足，能自己演奏好听的音乐感动自己，还能去旅行，有美景的陪伴，能体验异域的风土人情，看到一个一样的生活状态，都是一种人生的快乐呀。努力的赚钱，努力的学好一技之长，想在一个夏季，从北京坐着火车穿越欧亚大陆，路过蒙古，贝尔加湖，西伯利亚，去莫斯卡，圣彼得堡旅行。

不过相比我本科，读研和刚毕业没吃药的时候cd4都降了很多，那时候cd4还是350到400，比值也在0.4到0.5。想起来真觉得有些难过，虽然刚毕业时进了大厂，找到了一份年薪20万的工作，但是成天996，领导和好多同事又恶心（同事基本是农村出身，苦大仇深，心胸狭隘的占比多，毕竟我可不是在什么人均素质比较高的金融行业，离职后直接删掉讨厌的人了，反正以后也不会回去的），工作压力极大，而且是个新部门，没有技术积累，要求独立的设计能力。工作中根本没有人会带，不教，会帮，连问的人都没有，就算别人会，也不屑于理我，甚至会被嘲讽一顿。也就是那段时间，我的cd4狂跌，直接从350以上一路狂跌到100多，仅仅用了不到1年时间。不过好在那段痛苦的日子，也让我学了一些本事，当然也是我自己一个人啃下来的，学的很苦，从来没有那么苦过，比高考，考研备考累真的一万倍了。但哪怕我早治疗半年，我都不会出现大面积严重的耐药。说到耐药，还是那句话，机制很复杂，李文亮依从性不好吗？李文亮住院期间约炮了？为什么新冠患者90多的出院了，20多的还有死亡的呢？抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！抗病毒药物晚期治疗对于有一部分患者来说没效果！重要的事情说一万遍，所以不要再问我是不是依从性不好！

复查遇到一个女孩，看起来还很小，不是什么浓妆艳抹的人，更像是一个大学生，不由得心生怜悯。

梅毒 阴性，得了梅毒的人都很庆幸自己得的不是艾滋，的确这个病很好治疗，但是tppa阳性终身，在考公务员，事业编制，公立学校的时候，体检都会查tppa，即便治愈也不会被录用。没办法，人都是自私的人，确实没健康人愿意和梅毒患者，艾滋患者在一起工作，哪怕说是临床治愈了，哪怕说是艾滋病病毒在体内检测不到，人们也是怕的。

人生就是这么苦，接受事实吧！

免疫重建困难这种事情又被我遇上了，可能是胸腺功能受损，也可能是心情总是很差，压力总是很大，人抑郁又焦虑导致cd4也升不上去，抑郁症患者的cd4也不高。想吃抗抑郁的药物，但是考虑到目前的肾功也不太好，也不敢去吃。肌酐偶尔会超过100，大部分时间在90多，肾小球滤过率在80到90浮动，正常人的肾小球滤过率在90到120。尿毒症和肾衰竭，透析，比艾滋病还严重，而且肾脏损害不可逆转。tdf（替诺福韦），taf ，虽然是好药，但这个药的副作用会造成不可逆的肾脏损伤，这个药我也耐药了，但之前吃了半年，现在能代替它的药只有齐多夫定了，齐多夫定又造成了我严重的骨髓抑制，不过还好，血红蛋白没有降到很低，没有造成严重的贫血。有gay就因为这个药造成了严重贫血而换成柯立芝+dtg（代购，400一个月）了，他的cd4很低，只有8个，出现了机会性感染，眼睛感染了巨细胞病毒，而且也是核苷类+非核苷也是全线耐药（除AZT）,所以只能是不含核苷的二三线药方案，但换药后他的cd4蹭蹭蹭的上涨，现在都300多了，机会性感染很快就好了。齐多夫定造成的白细胞降低，已经缓解了不少，之前还经常打升白针，现在不用了，白细胞到临界值了，中性粒细胞也正常了，只有红细胞是不正常的，一直就很稳定地不正常，不像白细胞经常坐过山车。帮助免疫重建困难的中药自费的话，一天50多，有医保的话，一天大概10块钱，老头说，大概要吃3个多月，cd4会上涨，谁知道能不能真的涨呢。而且之前tdf耐药了，老头说让我换回tdf，说我再吃azt会死于白血病的，但是村长又跟我说已经耐药的药是不能吃的，而且他说没有人因为吃azt得了白血病。按照我的理解，已经耐药的药再吃等于根本没作用啊，即使AZT导致我长期骨髓抑制，我还是继续服用，说明书里也写了在晚期艾滋病中AZT骨髓抑制的概率相当大，早期艾滋病很小，我想只要我免疫功能恢复了，AZT的副作用说不定就会减轻的。还有一种免费的中药，也是针对cd4长期不能提升到200以上的，做临床实验的，护士跟我说了让我去病区找那个医生，快过年了，我想吃中药不方便，就没去联系那个医生。还有顾虑，看到说中药因为没有和西药的临床药物间相互影响的实验，不知道中药成分是否会导致西药的血药浓度降低，而导致西药耐药的。在一个代购群里，看到有群主说，曼谷有个老婆子说中国人耐药的大部分吃种中药导致的。但是没办法，还是得赌一把了，虽然吃中药可能会造成dtg耐药这种严重的后果，但是cd4再这么一直低下去，可能一辈子我都无法超过200了，而且cd4持续低耐药风险也很大。打算过段时间去申请中药。dtg还是没有降价，1980，也不知道啥时候会降价，很大的可能是谣言，根本不会降价的，毕竟这个药已经是全世界最好的艾滋病药物了。我还是想着怎么多赚点钱吧。

比较好的事情是，我已经不用租房了！我更方便地可以做兼职赚钱了！

去艾滋科，尤其是两个资历比较老的护士，还是挺好的。在抽血前，有个年龄大一点的护士L，给我盛尿液的试管，连手套都没带，手都接触到我的皮肤了，人家好像也没那么介意，可能都习惯跟艾滋病人打交道了吧。

还有个年轻一些，但资历也老的护士U，之前我没确诊（怕确诊暴露隐私，16年全国发生过大面积感染者隐私暴露。而且怕早吃药耐药没药吃，其实后来才知道晚期吃药很容易耐药）去医院的时候，她抽血的时候就问我是不是在她们医院治疗，我说还没治疗，她就说早点吃药，不然发病了住院治疗有的要花几十万的。

后来在转档案过程中，因为我是在异地确诊，后发现异地的志愿者给我寄药态度越来越差，经常要找各种借口让自己千里迢迢跑过去，可能小费给少了的缘故吧，如果我发个200以上的红包，有时候态度才会好一些。唉，自己的事情还是自己办吧，本来就没什么靠得住人，经历了艾滋病，经历了职场的毒打，反正我现在真的变得对谁都不信任了。后来转档的过程中，发现转入区疾控的人态度很差，但是转入省疾控的人态度贼好，区疾控的女人一听就是没什么文化，一口乡音的关系户，各种刁难，还说她们能让我转入已经很不错了，说什么又不是他们求着我让我转进来的，还说让对方医院给她打电话，关键两面都态度极其傲慢，转出医院接个我电话都会烦死的，别说给她打电话过去。我的条件符合转入的要求，社保，户口都在当地了，搞的好像是她施舍给我一样，我才能转入一样，我转入不是靠关系，是国家政策！！！。不过国情就是如此，处处腐败，处处靠关系！！！所以武汉爆发大疫情不足为奇，本来国家就养了很多吃白饭的关系户，早就知道会这样的。但是级别高的疾控，接电话的男人一听普遍话就很标准，能进省疾控的至少是预防医学专业的硕士或者博士，态度很好，一个电话过去，不到1分钟就帮我确认好了，而且16年爆发艾滋病感染者信息全国大面积暴露后，之后大改革，目前的情况是，省疾控的人都说看不到我的姓名，说只能看到我的出生年月，所以用出生年月核实，当即操作好，说他那边审核已经通过了，一丝的刁难都没。总体来说，家境好，学历高的人整体素质还是高一些的，所以找对象都想找名校毕业的，家里有钱的也是非常正常的，人的档次会高很多。其次刁难的就是原来的医院，死活要我千里迢迢跑过去一趟，花了我1000多的路费。转入医院的护士U，还有社区防疫老伯Q都说我没必要专门千里迢迢去一趟原来医院办转出，原来医院所在区的疾控，男人也很好，愿意帮我打个电话跟医院说，但是转出医院还是死活不行，非要我本来过去，其实去了之后，就是不到3分钟的事情，看着一个志愿者在电脑上操作一下就行了。转到现在的医院，当天我拿着确诊报告医院，有个艾滋科的护士挺懒的，我确诊报告，所有材料都拿过去了，她都说等下次领药的时候再过来弄吧，就是嫌麻烦，可是我怕到时候又出什么幺蛾子。后来去抽血，我就跟资历深的护士说了我要转过来的事情，今天材料都带过来了，她说一会帮我看看，然后后来就帮我把材料收下了，告诉我次领药的时间，我才算踏实。在此期间，我还遇到了一个社区防疫医生Q，人很好的老头，退休了，跟我聊了很久，不过他把我当成同性恋了，当然我也不想跟他解释我不是同性恋的事情。刚去的时候还要填写个人感染途径啥的，不过后来他就看到之前确诊时填写的感染途径（同性，异性，输血什么的）。他本来想帮我，让我不要大老远千里迢迢跑一趟，但是没办法，我也不想费那么多精力跟原来医院还有转入区疾控周旋，花1000感觉把事情办了吧。我跟他说了我想转过来的原因，包括每次寄药志愿者态度不好的事情。他说医院的志愿者跟他们这些志愿者还是不一样的，医院的志愿者做的事情都是医生护士不愿意做的。他还问我有没有工作，父母是否健在，有经济收入吗。他说之前资助过一些没有经济收入的艾滋病患者，当然是以他们出面去跟有的企业老板寻求资助的。其实这个我也理解，毕竟说起艾滋病牵扯到一个人的道德，在大部分人看来，得艾滋病的人不是吸毒的就是同性恋，就是不三不四的鸡，一般人谁愿意去资助一个这样肮脏并且道德沦丧的人呢，所以艾滋病是上不了水滴筹的。也只有个别这些医院之外的防疫志愿者，的确不寻求个人利益的防疫志愿者才可能真的帮有些感染者寻求到来自富人的帮助。不过我现在的境界可能真没这么高吧，我连自己的生存问题都解决不了，何谈去帮助别人呢。而且很多组织说是公益的，其实里面因为利益关系黑暗肮脏的要死。他本来是希望我留下一份确诊报告的，哪怕是复印件，因为之前有个人因为什么事情被抓进派出所要行政拘留，但是有艾滋病可以豁免行政拘留（不是刑事拘留），那个人半夜给社区防疫老伯打电话，防疫老伯凌晨起来到办公室把确诊报告带过去，派出所才放人。他的意思是我留一份以防万一，比如自己租房丢了或者遇到被拘留的事情吧，确诊报告还是蛮重要的。但是我确定我不会犯罪，不会被拘留，也不会弄丢确诊报告，所以就没留给他。他那里也看不到我的个人信息，哪怕在我转进来之前，即便他有了我的身份证和医保卡还是在系统里查不到我的信息。直到我转进来之后，他才能看到我的所有病例。防疫老伯Q在我走的时候，还让我拍下一个电脑上的图片，估计是联系方式，是想让我对同性进行干预，说可以让他们过来检测。我现在跟同性也没任何交集了，所以这张图片就回去删了。政策上要求是一年要去老伯那里随访一次，但老伯说就算2年不来也可以，他那里可以看到我的诊疗记录，他一般没什么事情也不会打我的电话的。我现在的人生观就是不去轻易帮别人，也不从不害人。自从我知道自己得了艾滋病后，没吃药的时候，每次在公交车，地铁，火车上，如果我把脸上的粉刺挖破了，哪怕没流血，感觉有分泌了黄色组织液，哪怕在手上看不到，我都不去接触公交把手之类的，用不接触渗出液的干净的手拉住扶手，直到下车找到一个地方去洗手。其实就算别人真的接触到我的组织渗出液，因为量很小，而且对方有皮肤保护，对方也不可能感染。但是我把最坏的情况都考虑进去了，比如说有少量肉眼进不到的血液，对方手指上正好有新鲜的伤口，虽然这种感染的几率比火星装上地球的概率还小，但我还是不想去害别人，我不想去害一个无辜的人，不想因为自己让一个人丧失生命，就算是我最讨厌的人，我也不至于讨厌到想把他杀死的地步。还有在学校的时候，或者租房的时候，别人把放在水池子边缘的牙缸移动到更远一些，等我刷完牙再挪回原位，我怕我刷牙的时候，有飞沫中夹杂着微小的肉眼见不到的血液飞沫，正好落在同学的牙刷上，如果他的牙刷没有沾水，病毒没有得到稀释或者溶解在水中，他刷牙的时候正好把牙龈弄破，牙刷上没稀释的病毒正好又进入他的破损的牙龈，虽说这种感染几率也几乎为0，很多跟艾滋病同住的家人用了艾滋病患者的牙刷都没被感染，但我还是尽量小心吧。还有以前感染HPV没被治愈的时候，每次去厕所，冲水都用手背接触冲水阀，毕竟手背肯定是干净的。我不喜欢有无辜的人被感染，即便他是个坏人，要惩罚他的人也不应该是我！

现在艾滋病的信息权限还是很高，省疾控的一些人都看不到，一般能知道你有艾滋病的人，除了医院的医生（包括本地联网的非传院医生），就是去医院看病的其他艾滋病患。现在弄成叫号系统了，能听到其他艾滋病患者的名字，而且诊室不像有的城市艾滋科，是一个人进去关上门的那种，很多gay都会涌入一个诊室的，所以你讲的病情，他们都会听到，在方面，传院要是以后能改进一下就好了，毕竟也是治疗乙肝和艾滋的三甲医院。医院的系统实行了联网，医院的电脑上能看到你的工作单位，联网的医院能看到你之前的就诊记录，换句话说去其他医院，医生如果翻看你之前的就诊记录就知道你是有艾滋病的。所以以后看别的病估计只能去传院看病了，还好传院也是三甲。

这次武汉病毒导致了全国范围内，乃至全世界范围内的互相歧视，指责。大部分人还是很自私的，歧视武汉人，歧视湖北人，歧视留学生，美国人指责中国人之类的。所以人生在世呢，永远对人性不要抱太大的希望，能做的只是守护好自己的秘密，把它带进棺材里。不要浪费精力去争取什么权利，因为你根本改变不了人们的观念，你根本改变不了他的心性，他/她不会因为你的争取和努力，平权从一个歧视，瞧不起你，恶毒的人，变成一个善良，包容，善解人意的人。能做的不是改变社会大环境，更不是改善就医环境，有本事的，有能力就去更好的环境。但是大部分人不具备这个实力，看到别人去了好的环境，一旦有难了跑回来避难，抓住机会狠狠整。不管是在学校，还是职场，还是社会上，红眼病的人太多了，吃不到葡萄说葡萄酸的人也太多了，见不得别人好的人也太多了。生物的本能是趋利避害，选择好的环境留学，定居，移民非常正常，呆在一个工作压力小，福利高，待遇高，尊重人权的，有更好的医疗条件和人身保障，子女升学压力小的地区肯定是大部分人想要的生活。说什么建设自己的家园，都是用来蛊惑人心的假大空，除非把自己的生存问题解决了，需要收获名利的时候，才会做这种事情。遇到灾难了，哪个动物不知道逃跑了，所以留学生想回来太正常不过了。

看到有的艾滋感染者去非定点医院咨询手术，觉得不可思议，大部分非艾滋科的医生都不知道艾滋病的治疗药物，甚至他们都不知道自己接触过艾滋病患者，以为自己从来没碰到过艾滋病感染者。国内普通人对艾滋病还是知之甚少，如果不是因为武汉病毒，很多人根本不知道艾滋病还有药物，有些看电视认真的人可能听到柯立芝可以治疗肺炎，才知道艾滋病原来是有药物的。你让一个对艾滋病完全不了解的非艾滋科的医生，去给你做手术，不吓死人家吗？就像在地铁里告诉大叫一声，我有艾滋病，周围的人估计全部跑光。艾滋病在公众心目中的震慑力不亚于武汉病毒，武汉病毒至少99%以上的50岁算以下患者可以治愈，可艾滋病在全世界范围的治愈率是0% 。所以艾滋病病毒的可怕程度确实要比武汉病毒高，唯独好的一点就是艾滋病不像武汉病毒传染力那么强。即便在传染病医院，如果该医生没有曾经给艾滋病做过手术，我想他一定也是怕的要死的，之前我在传染病医院就遇到过这样的经历，该医院还是唯一的艾滋病定点医院，可医生估计肯定没给艾滋病做过手术。我讲明了自己的艾滋病感染身份，他就问我工作单位？我想这跟工作单位有什么关系，估计是要吓走我，让我觉得会隐私暴露，自愿放弃手术。而且还说我们医生也怕感染啊，你不说我知道啊。后来当然我再也不会去找他了。真正要做手术，就让艾滋病医生推荐合适的医生，他们肯定知道哪些外科医生是做过艾滋病手术的。后来换了一个城市的三甲医院，几番辗转，找到一个不是艾滋科的，但是他接触过很多艾滋病人的医生，他推荐给我另一个在其他医院治疗的医生，该医生每周会来他们医院专门给艾滋病人做手术。这个医生也不像之前的医生，那么排斥抵触我，还问我cd4多少了，吃的什么药，我告诉他我快感染10年才吃药，他说为什么不早点吃药呢，我说怕信息不安全。他说不会的，现在疾控都管的很严的，不会随意曝光患者信息。当然人家是专家，很忙，我也不可能跟他说16年感染者信息范围大面积暴露的事实了，估计他知道的，毕竟他在是全国最大的传染病医院。他还跟我妈说，现在抗病毒治疗情况效果特别好，最主要的就是一定要坚持服药治疗。他还说当时怎么没跟家里说呢，后来有其他患者来了，我就走了，那个医生非常儒雅，态度也很温和。后来跟另一个做手术的医生联系上了，但是我cd4实在太低了，还没100呢，我就放弃手术了，到目前为止也没手术，当然只是个小手术，不过一般医院确实要抽血查传染病4项的。打算cd4稳定到200以上，过两年再做吧。作为艾滋病患者，我是宁愿多掏点钱给医生的，毕竟医生冒的风险确实要比一般手术大一些，虽然手术即便出现了医生发生职业暴露，手指被刀割伤的情况，他吃最好的阻断药，阻断成功率是100%的，除非患者是毒王，所有的艾滋病药物全部耐药，而且目前不知道自己的耐药情况。但经常给艾滋病人做手术的医生经验也很丰富，内心很淡定，就像我确诊的时候，给我抽血的护士连手套都不带，明明知道我已经阳性，就不带手套抽血，可能人家习以为常了，而且也没发生过职业暴露，并且知道职业暴露也不是没得救。不过还好呢，这个手术费用比起不得艾滋病的手术费用，基本没太大差别，估计医院也专门有给艾滋病患者做手术的手术室。我现在唯一能做的就是不要让自己得其他慢性病，包括糖尿病，慢性肾炎之类的，如果要透析的话，对于艾滋病患者来说也是极度麻烦的事情，所以生活上自己注意就行了。癌症什么的，我自己每年除了做肿瘤标志物（10多项），还会去查低剂量螺旋CT(排除早期肺癌），还会做肝胆B超。肠镜和胃镜艾滋科的医生说了也能做的，只是会把我安排到最后一个，所有健康人都做完了，才给我做，已经很好了，总比不能做的好。因为我去的医院是三甲医院，以前是叫传染病医院，现在改名了，除了来很多乙肝患者，很多健康人不知道以前这个医院是全省最大的传染病医院，也会来看病的。肠镜胃镜等有空再去做吧。

其实艾滋病用治疗药物可以阻断，我想到梅毒肯定用治疗药物一样可以达到24小时的阻断效果。可是看到很多人在高危后，先是梅毒阴性，后来查出是阳性了，其实很遗憾，明明可以在这期间去赶紧吃药的。虽然梅毒能治愈，但是如果能在高危后进行阻断，不仅免除了去治疗的麻烦，而且还能保证tppa阴性，毕竟梅毒治愈好后tppa终身会是阳性的，这种印记是终身保留的。艾滋病的阻断药（其实也是治疗药）价格比较贵，但是梅毒的阻断药价格极其便宜，而且容易获得，治疗梅毒的药物我看了一下，除了打针的长效青霉素，用庆大霉素，阿奇霉素，多西环素，阿莫西林都可以，有些人是对青霉素过敏的，所以就用口服抗生素的方式达到治愈的目的。和艾滋病阻断一样，使用强力的抗生素，一样可以达到阻断梅毒的目的。而且阿莫西林这种药非常容易得到，去诊所跟医生说自己哪里发炎了，需要消炎，一般诊所医生为了赚钱还会开给你更贵的抗生素。不过不好的情况就是，也有可能出现阻断失败，耐药的情况，一旦遇到毒王，服用的抗生素无法将进入身体的梅毒螺旋体清除，反而产生了抗药性，后增大后期梅毒的治疗难度。在高危后的24小时内，还是很容易获取口服抗生素的，反正这也算是我想到的一个保护个体免受梅毒侵害的缘故，这样总比慌兮兮的啥都不能做等几个月，听后命运的审判去查梅毒抗体比较好。至于要吃多久的抗生素进行，还有吃什么抗生素最好，我都不太了解，目前没看到国内在梅毒方面阻断的文献和资料，可能这个病太容易治疗了吧，三针青霉素就好了。但即便一个能治愈的疾病也会带给很多人带来麻烦，原因就是tppa，他会使一个人没有机会进入公检法，没有机会进入银行，电网，没有机会进入公立学校，没有机会进入事业单位，当上公务员，而且一辈子无法献血。而且很多人也会觉得tppa的人比较滥交，不管他是否真的滥交。

说到滥交，我觉得这个跟有的人喜欢吃肉，有的人不喜欢吃肉一样。每个人的兴趣点都不一样，有的人可能喜欢旅游，有的人可能喜欢打游戏，有的人可能喜欢购物，有的人可能喜欢画画，有的人化妆，有的人喜欢自拍，有的人喜欢炫富，有的人喜欢跑车，有的人喜欢不要生活只为赚钱的熬夜加班，有的人喜欢谈恋爱，有的人喜欢逛街一样。如果他喜欢滥交，他觉得交配能带给自己原始的动物的快乐，但他也不去害跟他交配的人，我觉得无可厚非，反正都是你情我愿的事情。如果他自私的不愿意戴套，只为自己舒服而忽略了自己的健康和对方的健康问题，那才是自私愚蠢的人。而且滥交不一定是天生的，可能人家对感情不抱有什么希望了，或者感觉谈恋爱太麻烦了，一时半会遇不到自己喜欢的人，又有生理需求呗。

所以对于那些性生活比较活跃的人来说，如果目前没有梅毒，我觉得很有必要去准备一些抗生素，以便在发生高危（哪怕是无套口）使用。梅毒的传染性比艾滋要强，而且梅毒的感染人数也是艾滋的好多倍，全世界一年感染梅毒的人有1200万。我通过看了一些梅毒贴，发现梅毒也是在早期治疗很容易抗原转阴，而且有的人梅毒能自愈，当然tppa永远阳性，医生的解释是现在抗生素泛滥，可能在治疗别的病的时候，不小心把梅毒治好了。

还有就是乙肝疫苗了，这个对于性生活比较活跃，但是但是表面抗原阴性，表面抗体阴性或表面抗体阳性但滴度不足的人来说，还是很容易感染这种无法治愈的疾病的。乙肝病毒的感染会加重艾滋病的治疗难度。

而更加有条件的性活跃群体（等价于歧视性叫法滥交人群）,最好能去注射HPV疫苗，在逼乎上看到有gay感染了HPV导致体内巨型尖锐湿疣，然后还在性交（不知道感染HPV导致了巨型尖锐湿疣，因为长的很深），后来因为做0刺激疣体，病情发展迅速，导致肠癌晚期，最后做了手术（估计没感染艾滋，还算比较庆幸），但是一生要带着一个粪袋子生活，有一天他因为有性需求了，拖着个粪袋子要去见PY，他要做1，但是PY看到他的粪袋子后，当时找了个借口就走了。从此他成为了一个没有性生活的gay。看到这个故事真觉得很悲哀，连一头过了一定时间要被宰杀的猪都可以有性生活，可是他成为了一个没有性生活的人。成为gay已经很悲哀了，又得了肠癌，又拖着个粪袋子，还不能有性生活。HPV病毒的疫苗说实话我也不了解，但是打了总比没打好吧。毕竟这玩意传染性也比艾滋强，虽然不会进入血液，但是根除也不是那么容易的。对于那些嘴馋的性瘾患者来说，千万不要为了所谓的原味而去冒险，HPV也是口腔癌和喉癌的元凶。而这些最好双方都沟通好，如果发现对方一开始就拒绝，说明该人的健康风险意识很差，如果对方欣然答应了，则说明对方防护意识也强，素质相对较高。

对于性活跃群体中的bottom，还需要万分注意的就是套和油了。我在想这么多人戴套怎么被传染了呢，除非他们说的是假话，要么就是被人做了手脚，唯一能做手脚的就是套和油了。套如果真的做了手脚，即便之前用针扎了一个小孔出来，在过程中由于橡胶的弹性，很容易出现大孔了，而大孔是很容易被发现的。所以最好结束后，每次能用漏水试验检查一下套子是否出现破损。如果不方便的话，肉眼也要检查是否JY是否有从套子上的孔洞中漏出。总之套子出现问题的可能性不大，对方做手脚不容易，除非对方用了质量很差的或者过期廉价套子中途破裂。对于套子最好自己准备，买质量好一些，贵的，而且要多准备几个，免得不够用又不方便去买导致无套感染。

油才是最最最危险的玩意，对于bottom来说，油可能是导致bottom被恶意感染的罪魁祸首。如果油是top准备的，而top想传染给一个无辜的bottom时，他太容易做手脚了。对于没有吃药的人来说，载量可能很高，而JY的样子跟油看起来实在太像了，他如果在油中加入了自己的JY呢？有做0的gay想过这个问题吗？而且在黑暗关灯的环境中，很多bottom可能根本不会去注意对方到底涂抹了什么，以为是油吧，但可能整瓶子的不是油，而是高病毒载量的富含HIV病毒的JY。从体感来讲，JY和油是根本没有什么区别的。听起来很可怕吧，不知道有没有害人精真的干过这种事。对于那些口口声声说自己全程戴套，被感染的人来说，这是我唯一能想到他们可能被人动了手脚被感染的一种可能性。之前我跟别人说过这种可能性，结果变性女说我把人想的太阴暗了，不是我把人想的太阴暗，而是有些人比你想的要阴暗无数倍，事实如此罢了。点到为止了，性瘾患者应该知道自己找男人去的时候该带什么了吧。而且最好准备一块消毒湿巾吧，让对方在用油前擦擦手，或者你自己来。对方触碰过自己的体液，又去摸你油的瓶口，瓶口可能都被病毒污染了，虽然病毒量很小但是可能还是会有一定的风险，不要为了省钱，最好的办法就是把油全部扔掉。遇到执意要用自己油的top，你也可以说你对别的牌子的油会过敏，一个借口就让不给他害你的机会呗。一般聪明点的gay，我想你坚持用自己的油，他也明白你为什么这么做了，素质高的人还是会理解你强烈的自我保护意识的。如果他还是非要坚持用自己的油，这时候我想你最好想想那瓶油里面充满着乙肝病毒，艾滋病毒，丙肝病毒，梅毒，你就能把自己精虫上脑的状态拉回来了。

总之对于性活跃群体，现在要避开传染病说实话也不是太难，所有的传染病都是可以通过药物或者疫苗的方式去避免或预防。对于艾滋病，可以选择艾滋病阻断药，保险起见用最好的整合酶抑制剂，dtg（特威凯，也叫多替拉韦钠）+替诺福韦+拉米夫定，dtg最好选用原版的，1980的那一款，而不是代购（可能遇到无效假药，阻断失败），后两种药的阻断效果肯定低于前一个，毕竟很多带毒者一线药已经耐药。对于梅毒，可以选择事先或者事后口服抗生素（具体吃药多久不了解，毕竟国内梅毒阻断这方面的研究）。对于乙肝，可以打乙肝疫苗（不要打了就不管了，抗体滴度会下降，需要自己去医院查抗体滴度，补疫苗的）。对于丙肝，一个能治愈的疾病，代购药很多（价格，药名但不了解，但知道很多丙肝患者通过服用印度版的仿制药被完全治愈，治愈率接近100%）也可以阻断。对于HPV，可以打HPV疫苗进行最大程度的保护（HPV疫苗价格不了解，主要是针对女性宫颈癌研发的，但是看到有适合男人打的HPV疫苗，可降低喉癌，口腔癌，肛门癌，直肠癌的发病率）。综上所述，对于性活跃群体，除了在聊天时通过对对方安全意识的了解（比如询问对方愿意戴套吗，口的话也愿意带吗），甚至是对方社会身份和地位（学历，职业）的了解，初步判定其个人素质和安全可靠性，还应该自备油套，自备各种防疫物资（包括艾滋病药物，乙肝疫苗，乙肝药物，抗生素（梅毒阻断），丙肝药物，HPV疫苗），以达到对个人安全的最大防护。

对于传染病，预防的意义永远大于治疗。得了性传染病，丢人不光是小事，丢的可能还是工作的机会，还有医疗的机会，还要为此承受巨大的心理压力。所以对于性活跃群体，不要等发生高危了，或者被人害了，发现对方中途偷着拔了套子后 ，在心急火燎的去了解。大部分人都是不会去了解跟自己无关的东西，就像来看艾滋病帖子的人，往往自己也有过高危性行为一样。但有时候带着学习的态度去了解一下别的群体的情况，比如说癌症的，乙肝的，丙肝的，梅毒的，尖锐湿疣的，或许你就能够更好的保护自己了，让生命中少一种不幸发生。