生活中有一群人,他们频繁眨眼、睁不开眼、面部肌肉不自主抽搐,严重影响到正常工作和生活,久治不愈、苦不堪言!这,就是梅杰综合征,威胁中老年健康的“杀手”。
本期的主人公是来自江苏的患者,从江苏到河南,她默默观察两年 最终在河南省直三院做了手术。
突来横祸,美满家庭遭重创
十余年前,一通“确认车祸现场伤者身份”的电话打破了宋女士一家四口幸福的生活。
被告知爱人已经失去生命体征抢救无效时,宋女士两眼一黑,失去了知觉。
等苏醒过来后,宋女士就出现了精神恍惚,随后没多久,眼睛出现了频繁眨眼,之后又发展到了睁眼困难,严重影响到了宋女士的日常生活,工作也没办法继续下去,只好办理了离职手续。
为了儿女 跑遍全国求医
从刚开始的诊断不明,到最后确诊为梅杰综合征,宋女士从江苏到西安,从北京到南京,知名医院跑遍。从中药到西药,从点眼到肉毒素……治疗办法用尽,除了肉毒素能让眼睛睁开一段时间,其它治疗均无效果。
但宋女士仍没有放弃治疗的希望,因为还有一双儿女需要她来抚养。
2017年,宋女士又到北京求医时,得知一种治疗帕金森病,安装脑起搏器的方法可以治疗梅杰综合征。同时她也得知,这个手术需要开颅,费用在20~40万之间,但为了以后能正常照顾儿女生活,她还是想去试一试。
治疗再次陷入无解 迎来柳暗花明
宋女士安装脑起搏器后,结果却不尽人意。电流调小了眼睛睁不开,电流调大了双腿开始不受支配,无奈她只能调小电流,配合着继续注射肉毒素来睁眼。这一配合便是3年。
脑起搏器3-5年就需要更换电池,而更换电池所需的近十万元手术费用,还没有着落。再加上长期注射肉毒素已经产生了耐药,作用的时间越来越短了。
偶然一天,宋女士在医院等候注射肉毒素时,从病友的口中得知河南郑州有一家治疗梅杰综合征的医院——河南省直第三人民医院。
默默观察两年 瞒着儿子做了手术
听到这个消息让宋女士再度兴奋起来,但之前的求医经历,也让她心有余悸,不敢贸然行动,于是她决定观望。
从2019年到2021年,宋女士两次来到河南省直第三人民医院梅杰中心,仔细询问正在住院的病友,了解他们手术的感受,并留下了病友们的电话,了解后期手术效果。这两年期间,当初亲自联系的病友们纷纷传来康复的喜讯,让她一步步增强了要手术的决心。
为了不让孩子担心,思考再三,她最终瞒着儿女,在亲戚的陪伴下,来到河南省直三院梅杰中心。
宋女士的儿子在家等了几天见不到母亲回来,每次打电话母亲又支支吾吾的。结合母亲以往多次的手术情况,他意识到母亲去做手术了,于是便赶紧来到河南省直第三人民医院。
由于疫情防控政策,住院患者只能留一个陪护,于是,宋女士的儿子就在医院附近的宾馆住下,每天通过视频了解母亲术后的情况。看着母亲的眼睛一天天好起来,多年未见的笑脸又出现在母亲脸上,他也渐渐放下心来。
术后和病友们开心地跳起了广场舞
河南省直三院梅杰中心在得知宋女士的家庭情况及治疗经历后,第一时间也向河南省慈善总会·道健基金提交了资助申请,帮助这个家庭共度难关。如今,宋女士一家已经开开心心回江苏了,迎接他们的,将是全新的生活。