破解就诊难题 中国鲜红斑痣、血管瘤论坛颠覆传统看病方式
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破解就诊难题 中国鲜红斑痣、血管瘤论坛颠覆传统看病方式
破解就诊难题 中国鲜红斑痣、血管瘤论坛颠覆传统看病方式
今天上午，卫生部发布《中国出生缺陷防治报告(2012)》(以下简称《报告》)指出，我国是出生缺陷高发国家，每年新增出生缺陷数约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例。上升趋势之快，数目之庞大可谓触目惊心。今年是第8个全国“预防出生缺陷日”活动年，出生缺陷问题再次引发关注。
血管瘤、鲜红斑痣也是婴幼儿常见的先天性疾病，如果对血管瘤不及时处理，瘤体会越长越大，瘤体生长的部位势必会影响孩子其组织器官的正常发育。大部分患者在出生时3天至2岁前是快速增长期，也有少部分患者是成年后，因为外伤引发瘤体增长。目前各种血管瘤，只有毛细血管瘤即鲜红斑痣，在孩子6岁前是有自我消退几率的。
很多患儿家长都对血管瘤的发病原因不清楚，血管瘤的发病率逐年上升的主要原因是，当今社会严重的环境污染，喷洒有高浓度农药的蔬菜、水果，以及富含催熟剂、生长素的肉类及农副产品广泛出现在百姓日常生活中，其结果会严重影响女性在怀孕期间的雌二醇比例，导致雌二醇增高。包括女性在怀孕期间，饮食、心情引起雌激素水平波动较大，这些都是导致目前血管瘤发病率呈增长态势的一个重要原因。当然也有一部分新生儿血管瘤患者的发病是遗传。
治标不治本 触目惊心的传统治疗方式
血管瘤的病根是血液、血管错构的一种畸形病变，跟皮肤是没有关系的，所以传统的治疗方法从表皮下手只能治标不能治本。很多血管瘤患者他们用了这些办法后不是留疤了就是复发，并且会造成治疗部位的正常功能缺失，治疗后出现的问题很多，所以传统的血管瘤治疗方法被现代医学专家称为“血管瘤并发症的催化剂、帮凶”。
梦里寻它千百度 打破传统看病方式的血管瘤义诊论坛
作为普通患者看病，我们知道历来都是先付钱再治病，也就是说，我们需要先买单才知道效果，是好是坏都是由患者来承受。纵然我们知道大部分的医疗工作者还是能做到心中标尺屹立不倒，本着治病救人的原则对待每一个患者。但是我们自然不能排除，还是有部分没有道德标准的医院，或者是医术不精的医生混在整体队伍里，滥竽充数。也正是这个先付钱后看病的‘常规’鼓足了庸医以及医院的钱包，使很多患者都要交过价格不菲的代价后才知道什么是最好的治疗办法。记者今天要告诉大家的一个论坛，这个论坛是一种特殊的疾病种类------鲜红斑痣、血管瘤，而在论坛里交流的自然也是鲜红斑痣血管瘤患者，正如先前记者提到的，这是一种先天性缺陷疾病，大部分都是0-3岁的婴幼儿，家里孩子生病作为家长都会着急，俗话说“心急乱投医”大概说的就是这一部分人群。但客观的说“隔行如隔山”我们普通人群既不是医生自然不会了解疾病的病发原因，治疗方法等等信息，我们迫切需要的正是我们所缺少的部分。正是因为不了解，没有途径让我们去了解，才会盲目的看病求医，才会出现交“学费”的情况。而看病区别于其他，我们除了要搭上金钱外，我们还会堵上自己或者家人的身体健康，这就是一场100%患者被动的赌博游戏。中国鲜红斑痣血管瘤论坛举办的义诊活动，则是先治病，患者看到实实在在效果下次再治疗时才付费的原则，很明显正是这个原则，这样一个民间的小小举动，却着实把就诊主动权交还给了患者自己的手中。这对于血管瘤整个行业来说无疑是一场看似温柔的“整体革命”。
论坛与患者、医院、医生共同努力，900多名参加义诊患者
据记者了解截止到2012年12月份，中国鲜红斑痣血管瘤论坛会员数已经达到12300名，比2011年翻了一番。增加了深圳、武汉、吉林等新义诊医院，2012年各个义诊站总共帮助900多名患者完成义诊治疗。据记者了解及初步估算，以各个城市或者医院等级收费不同平均下来，一个人单次治疗费用大致在4500左右。这900多名患者通过义诊活动，总共节省了高达上百万的治疗费用，相当于一个中等慈善基金会一年的总捐款数额。在记者看来这些数字不只是个数学量的表示，更重要的是这个民间组织除了帮了900多名患者节省了部分治疗费用，更是代表了一个患者找到了治疗的途径、代表了一个母亲找到了孩子治疗的希望，代表了一个家庭找到了正常生活的未来。记者由衷的希望，这种颠覆传统就诊规范的活动，这种从根源入手的改革模式能继续坚持下去，只有这样才能对由于体制问题导致日渐紧张得医患关系处理上，起到根本性的改变。希望通过论坛的实际行动给患者、医院、医生建立一个互相理解，互相尊重的和谐医患环境!
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共4位网友提供帮助
会员9227791 16:38:56
中国鲜红斑痣血管瘤论坛，血管或脉管畸形的治疗应根据病损类型，位置及患者的年龄等因素来决定.目前的治疗方法有外壳切除，放射治疗，激素治疗，低温治疗，激光治疗，硬化剂注射等.一般采用综合疗法.对婴幼儿的血管瘤应行观察，如发展迅速时，也及时给予一定的干预治疗.
会员9227804 16:39:00
海绵状血管瘤只会不限制的生长，长在嘴唇上会引起占位性蹭，引起疼痛、畸形等并发症指导目前针对海绵状血管瘤最佳疗法是微创血流平衡疗法，治疗时不开刀，无痛，治愈后不留疤不复发
会员9227245 16:39:04
目前，治疗方法主要有冷冻、激光、及硬化剂注射，也可用放射性磷、放射性锶敷贴于肿物表面及手术切除等。一般早期治疗，效果良好，治愈率高，且不留下痕迹。
会员9227266 16:39:08
您好，根据孩子的照片可能是个毛细血管瘤草莓状血管瘤。血管瘤是不建议激光治疗，激光不是治疗血管瘤的工具，是很容易给孩子留下疤痕，孩子还痛苦。治疗血管瘤要选择正确的治疗办法。目前治疗最好的办法就是采用微创介导治疗，治疗孩子没有痛苦性，治愈后不复发，不留疤痕。治疗血管瘤建议是到专科医院选择正确的治疗办法。
问中国鲜红斑痣血管瘤义诊论坛
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专长：高血压、糖尿病、心血管疾病
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问题分析：血管瘤是由大量增生的血管所构成，为常见的软组织肿瘤。血管和淋巴管属于同一来源。胚胎早期，原始脉管是一种单纯由内皮细胞组成的管状物，它们在间质中间形成一个致密的网。以后随着各器官的发育，原始脉管网逐渐分化成与器官联系的许多血管丛和淋巴丛。虽然对于外周循环系统的最终形成过程还不甚了解，但根据实验结果，可以肯定是与脉管内的流量和压力是有密切关系。在原始阶段，动脉、静脉和淋巴管的结构是没有区别的，只有在以后才生成供应血管（动脉）引流血管（静脉）和淋巴管。血管中层的肌纤维和外膜的结蒂组织，都是从包围原始内皮细胞的间质中发育出来的。意见建议：在分化的过程中上述组织的任何异常都可以形成肿瘤，发生血管瘤或（和）淋巴管瘤，血管的胚胎发育过程中，大致可以分发，丛壮期、网状期及管干期三个阶段，如在某一个阶段的正常发育过程中发生障碍或异常，在可出现该阶段正常发育形态的畸形。
问鲜红斑痣血管瘤论坛
专长：颈腰椎病、神经外科普外科、心胸外科
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建议：新生儿斑痣和鲜红斑痣是婴幼儿常见的两种皮肤血管性蹭，而两者不同类型的血管瘤区别非常大，新生儿斑痣由于其病理特点会随着年龄的增长而自行消退，而鲜红斑痣者终身不退需要及早积极的治疗以免影响孩子的正常生活。激光治疗鲜红斑痣是目前最好的方法了，激光去掉鲜红斑痣是利用激光照射利用激光选择性原理进行的，激光产生的热量破坏皮肤中的异常色素细胞或血管，使之加热而破坏扩张的血管，而皮肤的其它组织不受破坏，从而将扩张血管清除。不留疤痕，法无痛苦，不损伤其它组织，又不会复发的，为您免去了后顾之忧。
问鲜红斑痣论坛
专长：心血管疾病和血液疾病
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鲜红斑痣论坛，您好！鲜红斑痣如果得不到及时的治疗，它的病灶面积会随患儿的生长而扩大，并且不会自行消退，有些患者还会并发全身性异常，如青光眼等。建议您尽早去正规胎记医院检查治疗。希望我的回答能给您带来帮助！
问中国治疗鲜红斑痣的三甲医院有哪
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专长：银屑病,寻常痤疮,脂溢性脱发
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问题分析：鲜红斑痣是皮肤浅层的毛细血管扩张与发育畸形，属先天发性性皮肤脉管疾病，治疗有一定的难度，主要影响美观。意见建议：目前可以接受Q开关结合脉冲激光治疗技术，有一定的效果，三甲医院皮肤科大多可以开展此类技术，全国较多，可以到当地的地市级综合医院皮肤科咨询一下。
问中国治疗鲜红斑痣最好的医院是哪家
职称：医生会员
专长：手足癣,传染性软疣,白驳风
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指导意见：您好,通过您的描述,一般激光就可以的,注意多休息,避免熬夜,多补充维生素,避免一下辛辣食物,做到心情舒畅.
问看到网上有个中国血管瘤鲜红斑痣论坛，可以参加义诊治疗鲜红斑痣？
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专长：高血压、糖尿病、心血管疾病
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病情分析：你好，对于宝宝的情况，建议进行激光手术治疗，可以清除
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血管瘤是比较常见的血管性疾病，多为先天性的，一般出生时就有。
毛细血管瘤、海绵状血管瘤、蔓状血管瘤。
若瘤体的血管发生破裂出血，则会严重威胁患者的生命。
不要吃辛辣食物，注意饮食习惯等
尽量做到多样化，多吃高蛋白、多维生素、低动物脂肪、易消化的食物
肝血管瘤是一种较为常见的肝脏良性肿瘤，临床上以海绵状血管瘤最.
在治疗的时候一定要先了解自己属于哪种血管瘤,只有这样才能对..
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血管瘤患者的家-中国血管瘤论坛
来源：凤凰中医
家庭是维系社会结构的基本单元。随着社会的发展，家庭在社会中起到的作用越发明显，其不仅仅能够满足家庭成员自身的需求，更大的社会作用越发的显现出来。家庭，在面对外界的时候，可以为其内部的成员提供避风港，让个人承担风险的能力增强。我们今天之所以要谈家庭，是想引申出另外一个更有意义的话题，就是作为中国患病率很高的一个行业--行业是否也能够出现一个患者们的&家&。 听到这里，很多患者可能会问，如何定义这个所谓的&家&呢？这个&家&对其成员而言到底意味着什么？ 为了回答这个问题，我们可以先看一下目前中国血管瘤行业的现状。针对这个问题，我们探访了一些有过就医经历的血管瘤患者，通过他们的描述，我们总结后认为中国血管瘤医疗行业有如下几个特点： 行业内医疗结构繁多，让患者很难做出选择。 由于血管瘤行业自身的特点，造成很难治疗效果上做出行业标准。 整个医疗行业的商业氛围太浓，造成逐利成为很多机构的首要目标。 患者由于受疾病困扰，治病心切的心理致使其很难在冷静思考后做出选择。 血管瘤治疗技术发展的速度很快，很多患者认为新的技术就是好的技术，而往往忽视了自身的条件，其实最新的技术未必是最适合自己。 患者在就医过程中没有一个良好的交流平台，无法与其他的患者进行交流，造成患者信息来源比较单一，无法在就医前对自己的病情或者整个血管瘤行业的现状有比较清醒的认识。 很多患者对自身的病情并不了解，造成很多患者耽误了最佳的治疗时期，其中以婴幼儿患者最多。 从上述描述我们可以看出，血管瘤行业自身的特点结合患者在患病后的态度造成了患者成为了一群弱势群体。针对这种情况，我们认为全国的血管瘤患者们急需要一个能够为其提供帮助的组织，大家要有一个共同的&家&。这个&家&要能够为广大患者提供帮助。我们说，这个家已经存在了，她就是中国鲜痣血管瘤论坛。该论坛是由血管瘤患者发起并组织起来的。她成立的初衷就是为了让所有的血管瘤患者能有在需要的时候得到帮助。她为大家提供了一个公开的平台。大家可以把自己的问题、心得、经历等等与其他患者共享。在这个平台上，大家得到的不仅仅是帮助，更是温暖。特别是很多患者提供的治疗经历，能够为其他患者提供很好的参考，提高在就医过程中自身的抵抗风险的能力。 以目前该论坛的创办初衷和其发展速度来看，其为患者所带来的帮助已经得到了大家的认可。并且，有越来越多的人开始关注它，希望能够为它的成长出一份力量。毕竟，帮助论坛成长，就是帮助了全国血管瘤的病友们。
虽然这个论坛还很年轻，但是以其秉承的发展理念来看，相信有一天她能够成为血管瘤患者寻求帮助的最佳选择，成为患者们名符其实的家，希望那一天早日到来。 推荐阅读》》 血管瘤患者如何护理 血管瘤饮食方面的禁忌 文章内容为作者应专栏之邀，独家授权发布。未经许可，禁止转载。（责任编辑：jbwq）
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我也是血友病乙，我现在也不能正常走路了，去年膝盖处血肿，开刀，一直反复，也是一直发烧，伤口不能愈合，持续了3个...
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擅长:胸外科
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主任医师 副教授
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中国鲜红斑痣血管瘤论坛搭起患者和医院交流的桥梁
日 17:00:55
　来源： 雅虎健康　
【字号 】【】【】【】
　　千百年来，“病有所医”一直是中国人的梦想。解决13亿人的健康问题更是一道世界难题。随着生活环境的日益恶化，电脑辐射、汽车尾气以及一直层出不穷的有毒食品添加剂问题的出现，直接影响到老百姓的基本健康。大家熟知的糖尿病、心血管疾病、癌症等等常规疾病外，一些非常规的特殊病也开始增多。
　　近日记者在网络上发现这些特殊病已经有一些患者自发组织起网络论坛，记者就目前群体量非常强大的中国鲜红斑痣血管瘤论坛进行了深入的了解，中国鲜红斑痣血管瘤论坛目前在鲜红斑痣（以下简称“鲜斑”）及血管瘤患者之间绝对占有一席之地，已成为国内鲜斑血管瘤信息的门户网站，树立了业内具有影响力的行业领导地位。她的出现，给鲜斑血管瘤患者和医院架起了一道交流的桥梁；吸引了众多知名专家前来为其论坛的患者答疑解惑或提供宝贵的文献资料作为参考；论坛更跟多家医院联系，开展了其他医疗公益论坛从没有过的义诊活动，从实际出发为患者解决最基本的问题。
　　在记者采访时，遇到远从上海到沈阳治疗的某高校大一学生张小姐，她告诉记者，她从小就受鲜红斑痣的影响，小时候治疗过，因为当时治疗方法单一根本没有选择权利，因此留下了面积不小的疤痕，看着自己遭受的双重打击，她从内心里觉得自己丑陋无比，特别是夏天从不敢穿裙子、最后自卑到由从不游泳演变成不参加任何集体活动。在高三时期一次在网上的偶然发现让她激动不已，她无意中进了中国鲜红斑痣血管瘤论坛，之后就经常泡在上面，因为论坛上不仅有第一手疾病资料信息及治疗方法，还可以与其他患友相互倾诉。慢慢地，张小姐在论坛找回了自信，也能正视面对自己的疾病了。高考一过，她就通过论坛的帮助参加了义诊，目前是第二次治疗了。记者看到张小姐腿上的鲜斑颜色明显深于其他皮肤，呈红色。据张小姐称，现在已经是比以前浅很多了，在其展示给记者看的手机照片里，能看出之前是更偏进与紫红的颜色，张小姐告诉记者，医生说在治疗2次左右颜色会更淡，如果后期配合的好的话再根据个人体质是有几乎看不到的可能性的。说到这时，张小姐满脸都是笑容，由衷地感谢中国鲜红斑痣血管瘤论坛对她的帮助。
　　在采访中国鲜红斑痣血管瘤论坛坛主时记者了解到，坛主本人就是血管瘤的患者，也遭受过庸医的欺骗，他清楚的明白对患者来说什么是最重要的，他感慨的说：“其实‘有病可医’是一个患者最简单的请求，我们不怕疾病，我们有面对疾病的勇气，可我们不能接受不负责任的医院和夸夸其谈的大夫，现在治疗癌症、心血管疾病都有非常透明的治疗体系，患者没有什么上当受骗的机会。可对于鲜红斑痣及血管瘤来说，充斥着太多虚假和欺骗，没有一个渠道能告诉我们这个病的任何资料。‘小医院爱骗人，大医院爱打发人’，这是我们这些患友最常碰到的，更有很多患者是被大医院给挤出来的，千里迢迢的慕名而去，结果医生2、3句话就结束了，想了解的更多医生就不耐烦了。我们能理解医生每天的工作量都很大，对我们这个病都见怪不怪了，可有谁能理解我们呢？理解我们做1天的火车听到的只是这2、3句话是什么心情？期初建立中国鲜红斑痣血管瘤论坛的想法就是给患友们提供了解疾病的渠道以及相互交流的平台，打击庸医假药的民间组织。”在记者问及组织义诊的问题时，坛主表示：“组织义诊是我们在论坛管理后期的一个决定，当时真的是困难多多，问题多多，很多人质疑我们义诊的目的，其实我们没什么可质疑的，我们组织义诊就是帮助大家在治疗时，能做到看到疗效再付钱。大家看病都知道历来都是先付钱再治病，正是这个‘常规’助长了庸医的气势，鼓足了骗子的钱包。我们绝大多数人都不缺看病钱，可我们的钱也是挣出来的，攒出来的。让骗子一下骗走几千块，我们就是不甘心，我们就是很气愤。于是论坛的管理者们决定打破这个千百年来的‘常规’，我们要让论坛的患友们先治病，看到效果再治疗，这样主动权就把握在自己的手里。这就是我们的目的。”记者提出这样打破常规的方式，势必会遇到很大问题时，坛主得意的笑了“是的，我们真的遇到的问题不可计数，有很多“口碑”不错的医院都被我们吓到了，医院方面存在的很多问题对我们来说‘意义非凡’，有的医院的理由可以理解，有的则明显底气不足敷衍我们的，我们也遇到过某些医院对我们的嘲笑，真的是百态人生。可我们的管理员们就有那么鼓倔劲儿，楞是给患友们找到了让我们很满意的义诊医院。现在通过我们的义诊已经帮助192个患友完成实现自我信心的提升和人生价值的体现，从而走出自卑的阴霾。”
　　随后记者跟国内血管瘤治疗专家电话联系，专家表示除了正常的健康要求外，爱美之心人皆有之，各种鲜红斑痣及血管瘤已经在患者的身体健康和心灵健康方面埋下了永久的创伤，抚不安，抹不去。但是，中国鲜红斑痣血管瘤论坛能充分发挥其独有的优势，满足患者对资讯和治疗信息的需求，并用实际行动帮助患者重拾自信和美丽。虽然只是一小步，但正是这种以患者需求为核心所带来的转变，让患者们在一个透明的治疗体系里放心治疗，这个论坛在促进鲜红斑痣血管瘤健康蓬勃的发展上迈出了史无前例的一大步。健康权是一项基本人权。健康公平常常被看成是一个社会核心价值的体现和公平正义的象征。一个国家文明与否，不在于拥有多少高楼大厦，而在于是否最大程度地维护了大多数人的利益，让社会成员公平地享有应有的权利。
　　医疗卫生制度设计是社会政策的“珠穆朗玛峰”。不同的国家有不同的模式，不同的模式有不同的利弊。但是，不管什么模式，中国要实现“以患者需求为核心”的医疗体系，没有这些民间的公益性的组织出现，是难以想象的。祝愿这些民间组织能健康蓬勃的发展，给广大患者一个真正交流的平台。
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