唐氏综合症检查女宝,长大后有无月经

  @宝宝的家008
21:20:24.0  才三个月喂什么芭蕉啊,这样的奶奶怎么养大自己儿子的,怎么不去喂巴豆!!!   —————————————  三个月还有挺舌反应吧,竟然给她喂进去了,囧  
  临床表现  1.患儿具明显的特殊面容体征,如眼距宽,鼻根低平,眼裂小,眼外侧上斜,有内眦赘皮,外耳小,舌胖,常伸出口外,流涎多。身材矮小,头围小于正常,头前、后径短,枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。骨龄常落后于年龄,出牙延迟且常错位。头发细软而较少。前囟闭合晚,顶枕中线可有第三囟门。四肢短,由于韧带松弛,关节可过度弯曲,手指粗短,小指中节骨发育不良使小指向内弯曲,指骨短,手掌三叉点向远端移位,常见通贯掌纹、草鞋足,拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。  2.常呈现嗜睡和喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,智商25~50,动作发育和性发育都延迟。  3.男性唐氏婴儿长大至青春期,也不会有生育能力。而女性唐氏婴儿长大后有月经,并且有可能生育。  4.患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10~30倍。如存活至成人期,则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。  ——————————所以说孕期检查很重要啊!  
  @zhendehenkun 长得基本符合。
  @zhendehenkun
21:11:48  大家觉得像吗?其实细看他和妈妈长得很像   -----------------------------  我觉得长的像他爸爸。 不过确实像糖宝宝。没去医院体检么。医生一检查就知道了。如果手指很短手掌还断掌多半就是了  
  @百叶猪
21:15:22  开始以为lz开玩笑呢,结果越往下看越觉得,,,lz你是认真的。。在网上找了几个唐氏患者照片。。真的很像。。     -----------------------------  我以前一直不知道。 我总觉得我在不同省份看见孩子觉得长的都好像。后来才知道是糖宝宝  
  哎 怎么这样 没有一点优生优育的观念 让孩子活受罪  
  @吹风的马甲
23:41:05  外地也能做啊  —————————————  因为广州做比较贵,她舍不得  
  @吹风的马甲 296楼
23:38:43  宝宝的家008
21:16:33  一直喜欢伸舌zhendehenkun
21:19:00  头出来吗?  —————————————  舌头听妈妈说是鼻子呼吸不畅  —————————————————  晕~呼吸不畅宝宝也不太会用嘴巴故意啊?九个月该会的会吗?其实孩子有没有病家长不知道吗?先天愚性难道看不出来?自己家小孩笨难道真的不觉得吗?怎么会九个月才觉得孩子不对劲?  ---------------------------看父母那样就知道没受多少教育的,估计人家从来没见过唐氏儿。可悲的是,中国这样的人很多,估计永远都是这样,那些打工的很少做什么检查,以前我认识的几个都是这样,幸运的生下来没事,有个不幸的生下来孩子马上夭折了。也许还是因为没钱吧,打工挣不了多少钱,然后又没有什么优生优育知识,反正就是这样了
  @迟迟麻麻
21:26:34  @zhendehenkun
21:21:34   他不是断掌,小手指也不短,但是大拇指多出来一点   —————————————   太可怜了孩子,当初为什么不做唐筛和大排畸?     -----------------------------  估计只看男女了。  
  @吹风的马甲
23:38:43  晕~呼吸不畅宝宝也不太会用嘴巴故意啊?九个月该会的会吗?其实孩子有没有病家长不知道吗?先天愚性难道看不出来?自己家小孩笨难道真的不觉得吗?怎么会九个月才觉得孩子不对劲?  —————————————  貌似宝宝的智力没有问题,八个月做了智力检查是中等,运动方面也可以,会抬头翻身会做会笑,挺活泼的小孩,检查的时候儿保医生说看着像,让他们去大医院检查,染色体检查结果出来要一个多月,希望宝宝不是  
  @枫夜凛
23:35:23  有结果了么,好可怜的宝宝  —————————————  有结果了会告诉亲  
  @时间已经不多了
23:45:05  所以说孕期检查很重要啊!  —————————————  她家宝宝心脏也有问题,动过手术  
  100%唐氏儿,我是医生,我很肯定  
  @60分向往90分
23:55:07  100%唐氏儿,我是医生,我很肯定  —————————————  唉,可怜的宝宝  
  @zhendehenkun   —————————————  她家宝宝心脏也有问题,动过手术  -----------------------------  这些都是唐氏征的并发症,加上如此典型的面容,100%唐氏儿,我是医生,我很肯定  
  还是祝福宝宝吧  
  希望小孩健康成长
  @哈喽Dolphin
21:15:06.0  当妈妈以后看见关于宝宝的负面事情心里总是难受   是不是我太敏感了啊....   —————————————  握握手…我也是这样,太难受了…  
  眼距宽,耳位低,看起来比较呆,是很像唐氏面容  这么小一身的毛病,不好好做产检的杯具  这么年轻的父母,有没有近亲结婚?  
  唉,才18就生孩子,还不孕检,怎么当父母的  
  好可怜的宝宝  希望不是
  @菜蓝子-31 22:23:09  @宝宝的家008 39楼
21:20   才三个月喂什么芭蕉啊,这样的奶奶怎么养大自己儿子的,怎么不去喂巴豆!!!   [来自UC浏览器]   -----------------------  -----------------------------  换作我。分分钟骂死她。 一个孩子这样去折腾。本来水果就是生冷。冬天还喂宝宝。 本来宝宝肠胃就好弱。 无语了。 怎么这么多脑袋少根筋的。  
  @兰舟轻棹
23:59:39  眼距宽,耳位低,看起来比较呆,是很像唐氏面容   这么小一身的毛病,不好好做产检的杯具   这么年轻的父母,有没有近亲结婚?  —————————————  不是近亲,虽然都是广西人,但是地方不一样  
  唐氏儿的外貌特征非常明显,这个很像  
  @草串豆腐干
00:00:26  唉,才18就生孩子,还不孕检,怎么当父母的  —————————————  宝宝去年11月生的,那时妈妈应该17周岁  
  肯定是的,所有特征都符合
  唉我觉得八九不离十了  正常的孩子鼻孔不透气,也不会把舌头一直伸外面的  可怜的宝宝。。。唉
  @三好童鞋
22:36:08  @草莓的世界
21:52:10   好可怜的孩子,好多人抱着省那么点钱产检都不去,真是害苦了孩子。   ———————————————   唐筛只有60%的准确率,发达国家早不做了,人家抽羊水查染  -----------------------------  现在流行做无创。 抽羊水有风险好不。 拿根粗针在不打麻药的情况下。扎进肚皮里去抽。一般不是高危的情况下不会做羊穿的。 高龄产妇医生会要求做羊穿  
  @zhendehenkun 45楼
21:21:34  @mzxuejian
21:18:15  这是唐氏综合症宝宝典型面容啊,Lz看看这孩子的手,掌纹是断掌,小手指指节比正常小指少一节就肯定是了,去医院查染色体吧  —————————————  他不是断掌,小手指也不短,但是大拇指多出来一点    -----------------------------  吓哭,这手造孽啊
  可怜啊,宝宝这么小受那么多罪  
  @拉里的小蘑菇
00:06:04  楼主搜一下“舟舟”好像也是这个病吧,现在是指挥家。多给宝宝一点爱吧。  —————————————  看清啊,这不是我家宝宝,我只能给建议给帮助,给不了爱啊  
  回复第261楼,@人参娃和马尾巴  @菜蓝子-31 22:23:09   @宝宝的家008 39楼
21:20   才三个月喂什么芭蕉啊,这样的奶奶怎么养大自己儿子的,怎么不去喂巴豆!!!   [来自UC浏览器]   -----------------------   -----------------------------   我擦,要是我婆婆这么干我绝对抱起女儿回娘家了,我一个人大人大冬天的吃冷的还受不了呢!想谋杀啊!   --------------------------  
  @zhendehenkun
22:49:13  @惟众星是夜知己
22:45:09   不用怀疑,百分百就是!   —————————————   百分之百吗?唐氏不都是断掌吗?他不断掌,不过小手指一个两节,一个三节   -----------------------------  那就是了。 前几天。在医院碰到一对双胞胎糖宝宝。就跟你发的图片差不多。  
  符合了唐氏儿的大部分特征!  
  @zhendehenkun
23:02:20  @kiko_ri
22:51:39   嗯!我家宝宝也是十个多月才爬的。我的意思是,他各方面的发育有没有滞后。早介入治疗更利于康复   —————————————   嗯,理解了,  -----------------------------  我宝贝4个月 就65了  
  哎。。。很大可能是了。  看着lz的描述,真心替孩子感到可怜。希望他以后好好的!
  愚昧,无知的下场。可怜了小孩,看到那几个大人,真想打人!  
  @qiangwei花开啦
23:36:06  回复第76楼,@肥肉堆成的马甲   竟然不做唐筛跟大排畸!!!!!!   那孩子的手指头,大排畸一定能查出来的,当时如果做了大排畸,医生一定让做羊穿的,就不会现在这么纠结了。   看着真的很像唐氏儿啊。   -----------------------------  那是医生偷懒。我是熟人帮我做的。 什么都看清楚了。 连眼距宽都量出来了。 有时候单子没写 不代表医生没有看。   
  这种父母真可怕。哎
  @人间四月落樱缤纷
23:51:00  晕~呼吸不畅宝宝也不太会用嘴巴故意啊?九个月该会的会吗?其实孩子有没有病家长不知道吗?先天愚性难道看不出来?自己家小孩笨难道真的不觉得吗?怎么会九个月才觉得孩子不对劲?   ---------------------------看父母那样就知道没受多少教育的,估计人家从来没见过唐氏儿。可悲的是,中国这样的人很多,估计永远都是这样,那些打工的很少做什么检查,以前我认识的几个都是这样,幸运的生下  —————————————————  应该还是意识淡薄吧?我产检前后估计最多不超过一千  
  小孩父母像是也有问题,他父母也需要查下染色体,看是不是染色体易位什么的,要不然下一胎还这样
  回复第28楼,@zhendehenkun  @海风东来-31 21:16:50   妈妈好年轻啊!为什么舌头一直在外面   —————————————   妈妈才18岁,爸爸22岁   --------------------------  近亲吧  
  @zhendehenkun
23:50:00  @吹风的马甲
23:41:05   外地也能做啊   —————————————   因为广州做比较贵,她舍不得  —————————————————  大城市不是更便宜吗?我们县城要一千多呢,我在无锡做才花了180+,而且第二天拿结果的  
  @哈喽Dolphin
21:15:06  当妈妈以后看见关于宝宝的负面事情心里总是难受   是不是我太敏感了啊....  —————————————————  哎。。我也是,都不敢看新闻什么的,我觉的这个宝宝好可爱,看见说他动大手术都心疼,我快神经了  
  好像!极有可能  
  这一家子从奶奶开始就都像智力有问题的,也许就是遗传的
  @zhendehenkun
23:52:00  @吹风的马甲
23:38:43   晕~呼吸不畅宝宝也不太会用嘴巴故意啊?九个月该会的会吗?其实孩子有没有病家长不知道吗?先天愚性难道看不出来?自己家小孩笨难道真的不觉得吗?怎么会九个月才觉得孩子不对劲?   —————————————   貌似宝宝的智力没有问题,八个月做了智力检查是中等,运动方面也可以,会抬头翻身会做会笑,挺活泼的小孩,检查的时候儿保医生说看  —————————————————  智力没问题怎么还会怀疑是唐宝宝的啊?  
  @呆萌Damon
00:10:34  那就是了。 前几天。在医院碰到一对双胞胎糖宝宝。就跟你发的图片差不多。  —————————————  啊,两个宝宝都是糖宝宝?唉,好可惜  
  去医院查下就行,楼主不要乱发别人照片。  
  @吹风的马甲
00:19:34  大城市不是更便宜吗?我们县城要一千多呢,我在无锡做才花了180+,而且第二天拿结果的  —————————————  我是在江阴做的,大排畸,230,唐氏筛查更便宜110  
  @呆萌Damon
00:05:00  @三好童鞋
22:36:08   @草莓的世界
21:52:10   好可怜的孩子,好多人抱着省那么点钱产检都不去,真是害苦了孩子。   ———————————————   唐筛只有60%的准确率,发达国家早不做了,人家抽羊水查染   -----------------------------   现在流行做无创。 抽羊水有风险好不。 拿  —————————————————  18岁就生,没文化,没钱,不光害孩子还害自己一生,除了唐氏还有脑炎肠梗阻那些加上手指畸形,受罪。  
  @zhendehenkun 155楼
22:03:28  @进决赛
22:02:35  从外形上看,很像。  我是特殊教育老师,学校里有些唐宝宝脸部特征很明显。  尽快去做检查。越早治疗越好。  —————————————  嗯,我会建议她的,谢谢,唐氏宝宝以后能工作吗?  -----------------------------  不能,舟舟那样算好的,而且好像也活不长,很可怜的
  @偶露幽怨
00:20:57  哎。。我也是,都不敢看新闻什么的,我觉的这个宝宝好可爱,看见说他动大手术都心疼,我快神经了  —————————————  唉,看到其他照片你会泪奔的,宝宝生出来肛门闭锁,动了手术,现在肚子胀气,每天都要用很粗的钢管插屁眼,整个屁股是烂的,我有照片,但是怕大家看了不舒服,所以没贴,实在是受了太多苦了  
  @吹风的马甲
00:21:41  智力没问题怎么还会怀疑是唐宝宝的啊?  —————————————  看面相像  
  孩子已经生了,重要的下一胎一定要正常,与其给孩子查染色体,不如给他父母查染色体,避免又一个悲剧  我见过一家三个孩子都是相同类型智障的
  根本就是  
  @我要减肥啦-01 00:23:18  去医院查下就行,楼主不要乱发别人照片。  —————————————  嗯,我有经过她同意,不过我也仔细想了一下,可能会被认识的人看到,我想删照片,不过我是手机发的,现在电脑不在身边,请问手机可以删图片吗?不行的话只能明天删了,谢谢提醒  
  @拉里的小蘑菇
00:26:28  我小学的一个女老师,不教我们的,她有一个傻呼呼的孩子,到今天,看到这个帖子,我才知道是这个病。当时我们班几个女生看到那个糖宝宝,就戏弄她---后来我读初中,班主任就是这个糖宝宝的爸爸,后来陆续知道一些他们家的事情,就是文革的时候,我们班主任被抓了关劳棚,女老师带着2个女儿,肚子还有宝宝,当时恐惧担心,生出了这个糖宝宝(不知道生糖宝宝是不是真的和心情状态有关系,当时大家就这样认为的)。就......  —————————————  唉,看哭了  
  @三好童鞋 209楼
22:36:08  @草莓的世界
21:52:10  好可怜的孩子,好多人抱着省那么点钱产检都不去,真是害苦了孩子。  ———————————————  唐筛只有60%的准确率,发达国家早不做了,人家抽羊水查染色体,  -----------------------------  唐筛是测概率,不是确诊,概率高的才会去做羊水穿刺
  @拉里的小蘑菇
00:29:44  我知道不是你家的,我说多给宝宝一点爱,是说宝宝的家人,不要放弃他,好可伶的。  —————————————  嗯,谢谢,我会转告她的  
  肯定是唐氏综合症患者了
  @zhendehenkun 236楼
22:48:15  另外我问了一下妈妈,宝宝的小手指一个是两节,另一个是三节,  -----------------------------  肯定是了,各种症状都吻合了
  @tzdzd
00:33:28  肯定是唐氏综合症患者了  —————————————  我也觉得像了,之前一直安慰她不会的,不要多想,现在要想办法怎么委婉的告诉她,让她更容易接受了  
  我就呵呵了,18岁就生孩子,没做唐筛和大排畸也没啥稀奇的,这孩子一看就不太正常啊,真是可怜的小生命  
  @zhendehenkun 368楼
00:34:59   00:33:28  肯定是唐氏综合症患者了  —————————————  我也觉得像了,之前一直安慰她不会的,不要多想,现在要想办法怎么委婉的告诉她,让她更容易接受了  -----------------------------  这个,还是等孩子长大后,让她带孩子去医院让医生告知比较好,旁人也别多给意见
  应该是啊。。查染色体 是不是叫21三体综合症??我感觉这种孩都长一个样  
  @拉里的小蘑菇
00:26:28.0  我小学的一个女老师,不教我们的,她有一个傻呼呼的孩子,到今天,看到这个帖子,我才知道是这个病。当时我们班几个女生看到那个糖宝宝,就戏弄她---后来我读初中,班主任就是这个糖宝宝的爸爸,后来陆续知道一些他们家的事情,就是文革的时候,我们班主任被抓了关劳棚,女老师带着2个女儿,肚子还有宝宝,当时恐惧担心,生出了这个糖宝宝(不知道生糖宝宝是不是真的和心情状态有关系,当时大家就这样认为的)。就......  —————————————  好可怜  
  哎,可怜的宝宝。祝福  
  可怜可怜,哪怕只是万一的机会也希望他不是,唉  如果不是lz请一定来说一下啊
  @tzdzd
00:39:05  这个,还是等孩子长大后,让她带孩子去医院让医生告知比较好,旁人也别多给意见  —————————————  那我应该不说吗?其实我觉得她自己也肯定有心理准备了  
  是男孩就行呢。  
  @我是喵大王
00:41:51  可怜可怜,哪怕只是万一的机会也希望他不是,唉   如果不是lz请一定来说一下啊  —————————————  嗯,会的,如果不是的话,我就会上来说,让大家安心,如果是的话,就不上来了  
  可怜啊!那个宝宝的大拇指多出来一点,好像可以在小的时候去医院动手术割掉吧,咨讯下医生吧。
  典型的唐宝长相。前阵在游泳池见到一个,人高马大的,智商还行,就是反应慢点,跟大家玩的可高兴了。  我家旁边有个中心,专收一些智障孩子,就有几个唐宝,那些智商一看就不行,志愿者带他们出来散步的时候,胳膊上都绑根绳子的
  这种和只管生不管养一个道理。可怜了孩子。。。  
  我看都可以确定了。。  
  现在看到这个宝宝真是心痛啊,这么多问题。父母虽然穷但年轻啊,农村应该没什么污染,怎么会这样,楼主说宝妈当时去打工,是不是打工的环境污染严重造成的?可以试试看能不能索赔?帮宝宝解决一点实际困难;  唐筛跟其他产检不同,是一个不太准的检查,有概率计算的因素,而羊穿又有风险,很希望无创的技术可以普及开来,帮助更多的父母优生优育  祝福宝宝!
  @夏天爱吃红豆冰
00:48:14  现在看到这个宝宝真是心痛啊,这么多问题。父母虽然穷但年轻啊,农村应该没什么污染,怎么会这样,楼主说宝妈当时去打工,是不是打工的环境污染严重造成的?可以试试看能不能索赔?帮宝宝解决一点实际困难;   唐筛跟其他产检不同,是一个不太准的检查,有概率计算的因素,而羊穿又有风险,很希望无创的技术可以普及开来,帮助更多的父母优生优育   祝福宝宝!  —————————————  对哦,我问问她,谢谢  
  现在看到这个宝宝真是心痛啊,这么多问题。父母虽然穷但年轻啊,农村应该没什么污染,怎么会这样,楼主说宝妈当时去打工,是不是打工的环境污染严重造成的?可以试试看能不能索赔?帮宝宝解决一点实际困难;  唐筛跟其他产检不同,是一个不太准的检查,有概率计算的因素,而羊穿又有风险,很希望无创的技术可以普及开来,帮助更多的父母优生优育  祝福宝宝!
  感觉这个宝宝长得是有点不太正常  
  @liuqq05
00:28:39  孩子已经生了,重要的下一胎一定要正常,与其给孩子查染色体,不如给他父母查染色体,避免又一个悲剧   我见过一家三个孩子都是相同类型智障的  —————————————  为了避免更多的悲剧我会提醒那个妈妈的,谢谢,  
  回复第15楼,@百叶猪  开始以为lz开玩笑呢,结果越往下看越觉得,,,lz你是认真的。。在网上找了几个唐氏患者照片。。真的很像。。       --------------------------  第一张很像我表妹。她是!现在6岁。  
  @我是高山流水-01 00:44:58  可怜啊!那个宝宝的大拇指多出来一点,好像可以在小的时候去医院动手术割掉吧,咨讯下医生吧。  —————————————  大点的时候应该会做手术切掉,这个只是小问题  
  @不听不想不见
00:52:28  第一张很像我表妹。她是!现在6岁。  —————————————  现在她和同龄孩子比起来怎么样?  
  绝壁是的,我堂妹就是,唐虱有个很大的特点,舌头一直伸在唇边,你看每张照片……跟我堂妹一模一样!还有眼睛………很明显,还有就是正常孩子能自己支撑头的时候唐氏的孩子不能,你问问你朋友就知道了  
  哎,我觉得这父母心真大,怀孕都不谨慎点
  @蜡笔小小星2011
21:27:00  尤其他爸长的很唐氏  —————————————————  我觉得他爹妈都有那个先天愚型面貌特征,眼间距都大。  
  好像是,我见过俩这样的,就长这样,眼睛像,眼神像,舌头也那样,大了说话会不清楚,楼主快让他父母带孩子去看看吧,上帝祝福他!  
  是。快去医院再查查。  
  我能说我们这也好多不做唐筛的吗??我怀孕那会,前前后后的产检费用好几千,然后好几个宝妈跑来问我,为什么要整天去产检?她们从怀孕到生,就做过三次B超,一次确认怀孕,一次三个月看胎心,最后一次就生了,并且一致认为唐筛,糖耐那些的都是骗钱,没必要,我瞬间惊呆了,,  好在貌似生下的孩子都还挺健康,阿弥陀佛~  
  @期待马年了
00:57:19  绝壁是的,我堂妹就是,唐虱有个很大的特点,舌头一直伸在唇边,你看每张照片……跟我堂妹一模一样!还有眼睛………很明显,还有就是正常孩子能自己支撑头的时候唐氏的孩子不能,你问问你朋友就知道了  —————————————  她家宝宝运动方面可以的,宝宝四个月头能抬的很好了  
  @霓裳霓裳
01:00:39  我觉得他爹妈都有那个先天愚型面貌特征,眼间距都大。  —————————————  那宝宝就可能是遗传面相,我要问问双方那边有没有遗传史了  
使用“←”“→”快捷翻页  1.是出生,是地震  (关注孩子从关注孕育、关注生产开始)  当这个有问题的女儿出生的时候,我就感觉有些不对,她不哭,接生的医生拍了下屁股,她弱弱的哭了下,然后就继续休息了,很久都没有睁眼睛,我看到对面床刚出生的婴儿眼睛很灵活的在四下打望,探索这个既陌生又熟悉的世界。我的女儿异常的乖,仿佛她还在孕育中......。  第一个月,她乖得让人心疼,她不出声、不爱动,不舒服的时候也哭不出来,五官纠结在一起,脸憋红了,吭吭几声停一下再吭吭几声,这就是她的哭。她的情绪表现的是郁、闷,需要大量的睡眠来修复自我。  贝贝,女儿的小名,她是在日出生的,出生在成都,就是5.12大地震的第二天上午10点左右出生的。当时我家住在一所电梯公寓里,13层。12日的早上我感觉有些异常,给医生去电话,让我准备下,下午入院。  上午的时候丈夫说要去见个朋友,我说今天有点征兆了,你在家陪我吧!他依然去赴约了。我坐在沙发上发呆,听到楼下仿佛有很大的机器挖掘的声音,房子跟着有些晃动,我趴到窗户上往下看,没有发现什么,紧接着房子晃动得更厉害了,是地震了,我一把抓住放在眼前的钱包,两步跑到厕所,这个狭小的空间是我本能的一个选择,我双手颤抖的从包里拿出电话,打给弟弟求救,打不出去,打给丈夫,打不出去。我快哭将哭的样子,却哭不出来,恐惧感重重的把我围绕住了。求救无效的那一刻我在想或许我会随着这个楼房一起坍塌,但我非常遗憾未能见到这个即将出生的孩子!过了一会儿,摇摆的楼房停了下来,我不敢动,又不敢等下去,鼓足了勇气起身打开了房门,我被眼前关闭的楼道间的一扇门吓呆住了几秒,我是不是被关在里面出不去了,我试着推了推,哦,能推开,我顺着楼梯一步一步的走着,我不能跑,因为我害怕,我也不方便跑,当这13层的楼梯被我走完的时候,我的腿已经软的快站不住了,院子里站满了人,几乎都是在房子晃动的时候冲下来的。我挨着花坛坐下来了,想哭,没有亲人的安慰还是没有哭出来。当我的神经慢慢的平息下来的时候,我在小区大门外踱步,我看到月子里的妈妈头上缠着毛巾,抱着婴儿,焦虑万分的在等待,她也太不容易了。  这里离我上班的地方步行需20分钟,上班的地方有弟弟在有熟悉的同事在,但这重重的人群、到处的慌乱感,让我感觉仿佛永远也走不到那里。我在大门口徘徊着徘徊着,等了很久很久,一个熟悉的身影映入了我的眼帘,我的丈夫来找我了,我跟着他来到了民族学院的操场上,我的家人和同事都在这里避难,我躺在草地上头上蒙了被单,想睡。  晚上睡在了一楼我们办公的地方。阵痛开始了,到了凌晨阵痛时隔越来越短,越来越强烈的时候,我们驱车去了妇幼保健院,很多病人、待产妇、产妇、婴儿都睡在了大厅的地铺上,这里呼啸着风声,我的心看到此景一阵阵的发紧,5月成都已经步入了夏天,我只穿了一条孕妇长裙,地震后天气突变,降温、刮风。  检查后医生安排我住院,睡在大厅的地上,那一刻我坚持要回到我自己的办公一楼等待,到了早上8点多的时候,阵痛的厉害了,家人驾车载我去了一个朋友先前介绍的医院,希望那里环境能好些,医院是很干净、宽敞、明亮,去了例行检查,等待进产房了。9点多的时候喊我一个人进去,我进去挨着一个凳子坐下了,特别痛的时候我就趴下身去,忍受阵痛过去。这时我多么希望有个亲人可以陪在身边,此时感觉无依无靠、不知所措的,这是最差的待产女人的状态吧!看到医生护士忙里忙外的,还边聊着昨天地震时的情境,我也搞不清我要等多久,只见一个穿蓝色衣服的阿姨在打扫前面产妇生产时地上丢弃的纸,沾满了鲜血,我有些怕,我一直以为顺产不会流血的。  医生喊我睡到床上,一个高高的窄窄的,看上去非常没有安全感的产床,我看了一眼墙上挂的钟10:15分,医生都很严肃语气里透露着烦躁,过一会一个男医师来了,(他是我的朋友认识的医生)他是唯一一个男士,也是唯一一个声音听起来给人一点温暖的人,他安慰了我几句,给了我一丝安全感,其他的女医生都又烦躁又不能选择的在地震未过的惊恐中努力工作着,这时他们才拿来那些手续让我签字,我顺手就签了。  在我没有任何准备的时候那个男医生在我的屁股上打了一针,告诉我这是催产针,这痛来的真快,波涛汹涌的痛从腰间流遍全身,这几秒种的痛仿佛让人产生了幻觉一般,就似有人把我从腰处折断,第二次痛袭来的时候,那一秒我在想,我再也不生孩子了。我不敢看医生,也没胆量往下看,他们一会吼我:"腿不要动,不是喊你不要动嘛”,这些气势凶凶的老女医生仿佛他们没有经历过此时一样,我就是她们的麻烦。我幻想着有个亲人的手可以让我捏着,减弱生育的恐惧感,因为没有一句引导的话,没有一点点安慰,我不知道下一秒会发生什么,此时医生狠狠的压我的胃部和腹部,仿佛在把孩子往外压,这大大的重重的冲劲儿仿佛要毁掉我。这时有种要大便的感觉,孩子出来了。“女孩”,我听到医生说,这时我没有半点兴趣去看她一眼,我的个人战争刚刚结束,我甚至感觉不到她是我的孩子。女儿弱弱的哭了一下就不作声了。我抬头看了一下挂钟:10:32分。十七分钟的浩劫。女儿被医生包裹好交给了爸爸。  医生开始为我缝合侧切的口子,她一直在跟旁边的医生讲地震,一直讲,绳子断了,又断了,又断了,不知是她神经质的手造成的还是线如此不结实,我的神经被她的线牵扯着,我的脆弱在她的地震讲解中忍受重负,我感觉过了很久很久才缝好。  医生扶我下床,“家属、家属来扶一下。”丈夫进来扶我,走廊里家人和朋友都在等我,这时我还是露出了胜利般的微笑。没有床,我只能暂时在走廊里坐着,过了一两个小时,给我安排了床位,好像我不需要躺着休息,我感觉很热,能安静的坐着就好了!  在地震中生产,过了一个月我个人的地震开始了!
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  亲,你提前没做检查吗
  回复楼主,@贝贝的小院  1.是出生,是地震   (关注孩子从关注孕育、关注生产开始)   当这个有问题的女儿出生的时候,我就感觉有些不对,她不哭,接生的医生拍了下屁股,她弱弱的哭了下,然后就继续休息了,很久都没有睁眼睛,我看到对面床刚出生的婴儿眼睛很灵活的在四下打望,探索这个既陌生又熟悉的世界。我的女儿异常的乖,仿佛她还在孕育中......。 留印,慢慢  第一个月,她乖得让人心疼,她不出声、不爱动,不舒服的时候也哭不出来,五官纠结在一起,脸憋红了,吭吭几声停一下再吭吭几声,这就是她的哭。她的情绪表现的是郁、闷,需要大量的睡眠来修复自我。   贝贝,女儿的小名,她是在日出生的,出生在成都,就是5.12大地震的第二天上午10点左右出生的。当时我家住在一所电梯公寓里,13层。12日的早上我感觉有些异常,给医生去电话,让我准备下,下午入院。   上午的时候丈夫说要去见个朋友,我说今...  -----------------------------  
  唐筛基本不准,我当时唐筛也没做!
  @贝贝的小院 4楼   唐筛基本不准,我当时唐筛也没做!  -----------------------------  你太大意了,这么重要的怎么能不做呢,世上没有后悔药啊!!!!!
  回复第4楼(作者:@贝贝的小院 于
14:26)  唐筛基本不准,我当时唐筛也没做!  ==========  
  不管准不准,做一下心安呀  
  @贝贝的小院 4楼   唐筛基本不准,我当时唐筛也没做!  -----------------------------  做了至少有个概率在,可惜了
  唐筛的确不准, 只是查出一个机率。 但唐筛如果筛出高危就应该去做羊穿或者无创, 你现在已经生下来了, 你必须为她负责一辈子了。去蜜糖社区多看看吧, 那里是很多乐观的唐宝宝妈妈的聚集地。
  @老虎母1111 5楼   你太大意了,这么重要的怎么能不做呢,世上没有后悔药啊!!!!!  -----------------------------  对呀,再怎么不准,医院要求做了,肯定是有道理的,真是太可惜了
  lz今后的路会更加坚辛,祝福  
  我们唐氏儿童群的妈妈,是第一胎生的宝宝,有的做了唐筛有的没做。  很多生了二胎,都直接做了羊传,99%生的是健康的宝宝。
  所以,在孕期对自己、对宝宝比较担心的姐妹,做羊传或者无创比较好!因为生育了唐氏宝宝本身是个打击,养育更是要花费更多的耐心、爱心与精力!
  她有什么特殊性吗?怎么就知道是唐氏儿?就是因为不哭??唐筛我也做了,还是高危,目前宝宝半个月了,没发现什么不正常的。  
  唐氏儿童,基本上,儿科医生一眼就能认出来,眼距宽、没有鼻梁、眼睑短。
  楼主,虽然唐筛没做但是后面的排畸b超还是能看到一些面部特征不正常吧,比如眼距宽什么的,医生都没有说吗  
  四维彩超也看不出来那么仔细呢。
  回复第15楼,@贝贝的小院  唐氏儿童,基本上,儿科医生一眼就能认出来,眼距宽、没有鼻梁、眼睑短。  --------------------------  还有一条:脚长  
  可怜的孩子,当妈妈的要辛苦了。
  2.持续的地震  (痛苦就是给我们机会让我们重新认识自我)  在医院走廊的床铺上我们一家三口度过了贝贝降生的第一夜,灯光太强烈,太白,太冷,外面的风很大直接吹到走廊,我紧紧的裹着被子。晚上的时候贝贝醒来开始哭,是饿了,第一杯奶是爸爸冲的,我小心的接过奶瓶,尝试着做妈妈,在如此恶劣的环境里,我仿佛保护自己还来不及一样,内心与贝贝有着非常陌生的感觉,我抵触着这突如其来的一切,精神紧张又警觉,卷缩着,挨着时间!  第二天我就办理了出院手续,我想退离这个战场,回家,安静下来!  无法回到13楼家里,电梯全都停运,暂时住到我妈妈家。我是从小被妈妈疏忽的孩子,我跟她关系并不亲近。勉强住了两天,回到自己家,我的神经慢慢的放松下来。奶水也越来越多了,贝贝常常吃了奶就睡了,醒了又吃,再睡,她非常安静,哭声很闷,哭不出来,压抑着憋了回去的样子。  深夜有时床会轻微的震荡,我的丈夫一下跳起来,他无法入睡,眼睛充满了惊恐,拿着被子去楼下院子里睡。我内心很平静,觉得不会有大碍,继续留在家里睡觉。月子的第7天,人们又开始备战的状态,仿佛有大的余震要来,在如此巨大的恐惧的洪流中我也被卷了进去,不得不抱着贝贝暂时离开家,又是在外度过了一夜。这样反反复复仿佛有2、3次。  对于第一次做月子的人来说,心理、身体真的需要很大的调整来适应日夜照顾一个新生宝宝的任务。这一个月我更多的是疲惫感与忧郁,没有诞下孩子的大喜大悦。我的忧郁如攀爬的枝条愈来繁密,我常常坐在地上发呆,看着这个弱弱的小小的生命我有种无能为力的感觉,我抱着她确怕着她。有时她刚吃完奶又将哭起来,抱起来,她还要吃奶,我觉得我快被这团小肉吞噬了,此时我被重重的重重的忧郁、焦虑围了一圈又一圈。  有朋友来探望,都觉得贝贝有些黄,之前从书中知道这是黄疸,我们都想着在等等看看或许会退。在贝贝20天的时候丈夫说老家有事要回去一趟,他走了剩我和贝贝在家。有时朋友会来帮着买点菜,做点饭。有时爸爸来看一次。记得妈妈也来看过一次。一个星期后丈夫回来了。  我担心着贝贝的黄疸,依旧没有完全退却,丈夫陪我们去了妇幼保健院,挂了儿科,一个女医生,看了看贝贝,说到:“她的黄疸有点重,到二楼去查。”给我们开了票。然后她看了看贝贝的脸,又看了看,没有抬头跟我说:“这个宝宝面相好像有些问题,眼距很宽、眼睑短、眼睛上调、鼻梁几乎没有。”我不相信的看了看医生,看了看贝贝,心理疑惑着,她就是这个样子呗。医生看了看我,然后继续说:“有一种病不知道你知道不,.....(她说了一个我从没有听过的词,不是唐氏综合症)”,我的腿已经开始发抖,“舟舟,你知道不,就是那样的孩子!”我糊涂了,身体抖着。“你先去楼上查黄疸吧!”。我仿佛刚刚被宰过无数刀,然后告诉我你可以离开了啦。我们不知所措的来到了二楼,医生看过后说,“黄疸值偏高,需要住院治疗,你们带钱了吗?没带钱就回去取钱,然后来办住院手续......”这一刻我怀疑着所有的医生,我踉踉跄跄的下楼了,给我最要好的朋友打电话,跟她讲刚刚的情况和我的慌乱,极剧上涨的焦虑感几乎把我淹没了,这一刻我需要有人帮我判断,丈夫可能还没听太懂这些,他是藏族。我在朋友的安慰下,接受了让贝贝住院治疗黄疸,但这分离有如撕开我的肉一般,我与贝贝还是一体的状态,我怎么忍心让她在如此弱小的时候一个人面对陌生的环境陌生的医生,而且要十天左右。我处于疯掉的边缘。  第三天医院打来电话,说贝贝的心脏有杂音,让我到医院陪同贝贝检查,我的脊柱仿佛有根倒刺一般长起来。从医院的小窗户我接过医生手中的贝贝,此时我的母爱波涛汹涌的从眼眶夺出,我的宝贝又能抱在怀里了。她被带着眼罩,我看不到她的眼睛,她的小胳膊小腿活动着。我陪着她查了彩超,回到医生处,贝贝被护士带进去了。医生看了单子,告诉我,“贝贝的心脏房缺6毫米,室缺3毫米。”我不明白这是什么问题,医生给我解释,“就是每个房室有个小小的洞,没有完全长好。”“那这几毫米代表了多么严重的状态呢?”“6毫米的属于中度的,3毫米的属于轻度的,继续观察,每半年照一次彩超,有时也会自行长好,如果情况严重了也可以在孩子大点的时候手术。”在我们转身要离开的时候,那个医生温柔的对我说道:“从孩子的面相来看,是有些问题,这个需要你们到附二院去给她检查染色体来确珍!”我直直的看着医生,神识已经脱壳了。  在网上查了舟舟,查了病症的确切名字,唐氏综合症。临床表现描述到:21-三体综合征患儿在出生时即已有明显的特殊面容,且常呈现嗜睡和喂养困难。随着年龄增长,其智能低下表现逐渐明显,动作发育和性发育延迟。约30%患儿伴有先天性心脏病等其他畸形。因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率也增高10~30倍。如存活至成人期,则常在30岁以后出现老年性痴呆症状。  所有的唐氏儿童的母亲看到网上的这段最常见的描述会跌入怎样的绝望当中.......仿佛我们拥有的不是一个有血有肉有感觉的宝宝,等待着我们的是种种不可知的磨难和死亡的日期。
  楼主生孩子的时候几岁,怎么会没想过做唐筛呢?算了,我还是直接做羊穿吧  
  坚强而勇敢的妈妈,贝贝现在4岁了吧,祝好。
  生的时候31了,我认识太多唐氏儿童的妈妈,唐筛低危。  很多妈妈孕育的时候心情也不大好,跟这个有很大关系。  贝贝四岁多了,很可耐!
  贝妈加油!
  这位妈妈加油!  
  我心都快碎了。。。我也做过穿刺。。。希望你内心强大,她需要你。另,我女儿也叫贝贝。。希望她们都好  
  妈妈要加油哦,宝宝需要你  
  加油!,生了宝宝以后,最见不得不好。妈妈加油呀
  妈妈加油
祝福宝宝,楼主你再生一个孩子吧,这样贝贝以后多个疼她的人,在你们老去的时候能够有人照顾她
  如果你当初做了检查????不过你的文字风格很13  
  贝妈,还想听你的故事。  祝贝贝一切好起来!
  你们的祝福暖了我!
  不过你的文字风格很13  呵呵,13是什么意思
  抱抱楼主,加油
  唐氏跟孕期心情没关系,跟染色体有关才是。而且LZ竟然没做唐筛,虽说不准,但是好歹也有60-70%的准确率,而且如果是高危还应该做羊穿排除,那个准确率有99%,你不能因为很多人不准就不做,说不定你当时如果做了结果就不一样了,你自己真的要负很大责任,这是对孩子的不负责任!  大家孕期一定要认真配合做好各项检查,高龄妈妈更加有必要做羊穿,虽然唐氏儿几率很低,但是摊到谁头上那就是百分百!
  myosa112  教训的对!
  我是高龄生的儿子。当时医生建议我不用做唐筛,直接羊穿。我没听。还是做了唐筛。结果显示年龄高危。纠结了半天,最后还是乖乖的做了羊穿。希望你是个坚强的妈妈。
  既来之,则安之。这个世界没有如果,只有结果。  孩子都出生了,都长到四岁了。大家就不要再说如果当初做唐筛会怎样怎样的话。但是,每个新妈妈都记得自己怀孕的时候去做这项检查,宁可信其有不可信其无。  贝贝和贝贝妈都要加油。好好活着。人一辈子有很多意外,谁也不知道明天发生什么。说不定以后医学技术发展更好,贝贝可以活很久很久。只要她快快乐乐的,都很好啊。
  不管怎样,希望贝贝安好,贝妈坚强,一切都会好的  
  唐氏的孩子的世界很纯净吧,所以她不想来到这个凡间。
  加油,宝妈
  贝贝妈妈 加油啊!
  贝贝加油,想知道现在贝贝什么情况了
  3.怎么长大  (你知道你自己怎么长大的吗?)  我的地震就是从贝贝满月开始的,面对医生、面对网络对于唐氏儿童的说法,让我深处绝境,耳朵会有问题、眼睛会有问题、心脏会有问题、语言会有问题、智力会有问题、生活自理会有问题、寿命不长等等等等,问题如山,背着山我们怎么长大,妈妈怎么长大,孩子怎么长大?  贝贝住院治疗十天,黄疸退却了。我去接她的时候,护士从窗口把贝贝递给我,哇!一个白白净净的小姑娘呈现在我眼前,跟前面的她判若两人,我惊喜的抱过贝贝。护士说,“她在医院奶吃的很好,长了份量了,回去好好养吧!”我笑笑用感谢的眼神看着护士,跟他们道别了。  我总是不自主的到网上查找唐氏综合症的说法,然后想象各种坏的远景。到唐氏综合症网站去看帖子,总是看到妈妈们的绝望与苦楚,痛到糊涂了然后关网。真的不知道怎样才能让自己更痛些,更强烈些,才好穿越这层网!  贝贝回到家,就开始奶粉喂养了,这样对我这个妈妈好些,我感觉轻松些。在她住院十天期间,我焦虑万分,吃的很少、睡的很轻,奶水越来越少,如果强迫自己多吃些,盼着奶多些,就又多了一层辛苦,索性奶粉喂养,一大一小都轻松些。  贝贝2个多月的时候,我就带着她去上班了。面对些人,面对些事仿佛要好些,贝贝的爸爸也开始上班,他时不时的会问我一句,“贝贝以后学习会好吗?”。这就是爸爸唯一的心愿了,他一直希望自己学习好,以为只要学习好就解决他的所有问题了。贝贝的胃口一直很好,喝奶喝的不错,这着实让我这个妈妈放心了不少。到5个月时候她已经养足了一身的小肉,每天早上睁眼醒来的时候,就开始“啊啊啊”的唱歌,非常美丽的一幕,她不经意间一点一点的冲淡了妈妈内心的忧郁。  在她半岁的时候我们去附二院检查了她的染色体,确诊了唐氏综合症。我就不再总是怀疑医生怀疑贝贝怀疑自己了。虽然还是不知道她的未来会怎样,但看着这个肉肉的慢慢的乖乖的宝贝,心理还是被这个小人填满了,一点点的冲散了外界的外在的种种说法。
  希望贝贝能健康的长大,,不管别人怎么想。。只要得到父母的爱,宝宝就是幸福的。、。这句话也给我自己说。
  每天清晨醒来看到宝宝的笑容,真的太美好啦  
  坚强的妈妈,祝福你和宝宝。
  楼主坚强,相信楼主已经把贝贝带的很好  
  那些低危还生出唐式儿的,90%是早期吃了保胎药打了HGC,把孩子的数据全弄乱了.本来高危,查出来是低危...保胎要慎重啊
  谁是天使啊?是全力照顾宝宝的妈妈,还是被照顾的宝宝?希望贝贝开心快乐的长大。  
  @心肝宝贝猫 51楼   那些低危还生出唐式儿的,90%是早期吃了保胎药打了HGC,把孩子的数据全弄乱了.本来高危,查出来是低危...保胎要慎重啊  -----------------------------  谬论!
  唐筛本来就只有60%的准确率,没有被筛查出来的几率很高的。跟保不保胎没有关系,保胎药那点药性能改变胎儿的生理数据,你也太高估保胎药的威力了。要真能这样,胎儿的基因啊,疾病啊,在娘肚子里通过保胎药就能干预了,保胎药的发明者绝对能获诺贝尔医学奖了!  至于别的筛查方法,我记得三维b超不是也能看出来吗?三维b超不是要量胎儿的眼间距的吗?也要看胎儿的面相的。据说这也是为了查看是不是唐氏。如果超过35岁的高龄孕妇建议自觉做次羊穿,准确率90%。比唐筛靠谱多了。
  @莫奈的无名指 53楼   谬论!  -----------------------------  不懂科学就不要枉下结论,唐筛主要看的就是孕周与HGC的数据比例是否符合,好多前其HGC不翻倍医生开HGC的,是一种作弊的方法把数据调整成正常值.其实是自欺欺人.
  @莫奈的无名指 53楼   谬论!  -----------------------------  http://blog.39.net/李玮璟/a_.html 原地址  下面截取一段文字:  “保胎”是用激素来促进胚胎的生长发育,是用外源激素补充孕妇体内自身激素分泌不足。如果不是激素不足,过多的激素只会给胎儿和孕妇造成不良影响。医生应该懂得,妊娠后,绒毛发育过程中会分泌HCG,包括卵黄囊以及胎盘也会分泌HCG,如果HCG的增长正常就间接表明胚胎发育正常,如果出现流产也非由于激素不足导致,而一定是由于其它原因引起(激素不足是众多流产原因中的一种)。人体分泌的孕酮代谢很快,抽血后如果不能及时检查,检查结果就会有误差,有多少医院能够做到抽了血立即就检查呢(血一般最短也要放一天!)?对于一些医生来说,黄体酮作为安慰剂给孕妇是最简单也是最安全的的办法(如果不开药,流产后孕妇会找医生算账,因为没有给她保胎)。实际上,孕妇自身分泌不足情况下,外源性的保胎药会起作用。如果是胚胎异常(唐氏或其他染色体异常的胚胎),胚胎分泌激素也会不足,如果大剂量的使用外源性激素保胎,结果是本应该流产的胚胎存活下来,结局可想而知。过量的孕激素会导致很多男性胎儿出现肾盂扩张,甚至肾积水,生殖器发育异常,女性胎儿青春期后出现生殖器官肿瘤,过量的HCG 还会影响妊娠期的唐氏筛查结果(使原本真的高风险变成假的低风险)。过量的孕激素还会影响孕妇的食欲和体内水的代谢。每每和国外的同道提起中国医生如此钟爱黄体酮,中国孕妇如此大量用黄体酮,都会看到一双困惑和迷茫的眼睛,然后就听到”why?“  注意那句...过量的HCG 还会影响妊娠期的唐氏筛查结果(使原本真的高风险变成假的低风险)。  如果你认为你的水平比李玮璟强,她的话都是谬论,我也没办法.这个贴子里好多人说唐筛不准,我是针对这句话做说明,一些现实中不准的例子是有条件的...就是怀孕前期过度保胎造成的.提醒刚怀孕的姐妹们,不要盲目保胎.唐筛一定要做,不放心的不差钱的直接无创,对自己对孩子都负责!
  @lovelyl
14:53:00  贝贝加油,想知道现在贝贝什么情况了  -----------------------------  抱抱楼主,我女儿也叫贝贝,跟你的贝贝差不多大,很心疼你的贝贝,楼主要加油,也许会有奇迹的
  抱抱楼主,贝贝4岁了,你是个伟大的妈妈!
  @心肝宝贝猫 51楼   那些低危还生出唐式儿的,90%是早期吃了保胎药打了HGC,把孩子的数据全弄乱了.本来高危,查出来是低危...保胎要慎重啊  -----------------------------  乱说哟...我就吃了保胎药还打了针..宝宝很健康
  抱抱楼主,你是一个伟大的妈妈。  同楼上一个人的建议,你最好去蜜糖社区,那里有很多和你一样的妈妈,你们可以相互理解,相互支持,分享带养唐宝宝的经验和心得。这样,你们精神上会轻松很多。  我有一个健康的宝宝,很感恩。但唐宝宝也是上天送来的天使,他们值得和健康的孩子一样得到世人的关爱。很希望有个专门的公益组织来关爱这群宝宝,我想加入其中当志愿者。
  再生一个吧
  4 在比较中慢慢长大  (我们都是被比较着长大的孩子,没有完整的自我)  我总是不自主的去比较,比较贝贝与同龄孩子的状态,我还没有完全的接纳自己的孩子。她身体的柔软、她的抬头、翻身、爬、坐总要慢半拍,她的哭还没有放开,她非常乖,每个人都可以抱一抱。她就是这样按照她自己的感受慢慢的成长着,慢慢的放开自我。  我常常抱着贝贝去跟朋友喝茶、聊天,每每我们聊天的中心就是我们的感受和贝贝的状态。我的好友是个感受细腻的人,看到贝贝每每勾起她幼年的感受,总说着她小时候跟贝贝多象多象的话。而我的幼年感受更多的是恐惧感、凄凉感,少有人照顾、少有人亲近、少有人抱,我几乎是躺在婴儿车里长大的。这些感受陪伴了我快半生,我在20几岁的时候那重重的寂寞感、悲凉感、飘零感如影随形,我跑到哪里他们跟到哪里。26岁的时候我彻底沦陷了,跟着北京的非典一起沦陷了,焦虑、忧郁、恐惧、强迫到了想要破坏自己的程度。那一年的北京跟我一样萧条,我拎了个包来了成都,这里到处都是吃的、喝茶的随意闲散的人们,温暖、放松的感觉包容了我,来了就再也没有离开过这个仿佛给我故乡感觉的地方。川大的精神分析师我一一拜见,选了一个最有缘分最有感觉的分析师开始了我长大以来第一次面对自己心灵。  妈妈的幼年、童年与女儿幽幽相关。如果你的感受力被剥夺得体无完肤,你就没法跟孩子共处,因为孩子就是靠感觉成长的。我有女儿之前只是模模糊糊的感觉想要一个孩子想有一个温暖的家,有了女儿之后我才开始看见这个世界上的小孩子,以前眼里只有自己的要求和男生。  贝贝一岁以前,我每每走在街上,都不自主的看其他的婴儿,我总是看、总是看,总想看出些不同。突然有一天我明白了,贝贝在身高及体重上与他们没有多大的不同,唯一不同的是贝贝看起来比他们软,整个身体都是软的,虽然都接近一岁了,但她没有一般小孩那么硬朗、结实。我确实是感觉迟钝的妈妈,当自己看到这种不同之后,才释然了这种比较。我离贝贝更近些了。  我在一岁以内的情绪很多很重,跟女儿在一起的时候我更多的是沉浸在自己的感受里了,所以那时候带她总感觉很吃力、很累。我总是迫不及待的约朋友陪着我带贝贝,陪着我讲讲我们幼年时的情绪。  孩子会不会很傻、受人排挤,这也曾经是我一度沉陷的陷阱,其实我就在这种感觉中长大,我的父母对我的态度就是这样的,总被骂笨的要死,养活我没有用。被自己的父母排挤了20年,被自己的父母否定了20年。当我用努力的学习、努力的工作来证明了自己存在的价值以后,并不能缓解这个如烟头慢慢灼烧了许多年许多年的痛,外在的价值不能替代内在的价值感。只能剥开自己的内部,让不好的感受流淌掉,才能找回一点点做人的感觉,就是独立的不依附于父母也不依附于工作、金钱的能接纳自己的缺陷的真实的自我。  当我不被父母接纳这块还没有修复好,一个被外在赋予了弱智的小孩降生到我怀里的时候,恐惧就变得无边了,内在的恐惧与外在的恐惧接连到了一起,没有出路了,这是我当时的感受。  我如一头困兽一样被囚禁在无形的牢笼里。  朋友无意的一句话,把我拉回了一点现实,“你看贝贝的眼神,转来转去的,感觉一点都不傻呢!”我象被敲了当头棒,清醒过来。眼睛是心灵的窗户,女儿也有一个伶俐的心灵!妈妈,你看到了吗?
  加油...你会是一个坚强的妈妈..我的女儿也叫贝贝...  我家隔壁也是一个唐氏儿...我已经很久没在老家住了.只是听我妈说..已经上小学五年级了吧..反正蛮大了...带着他确实很艰辛..但是现在好像情况还蛮好的...就是生活自理有点难...都能上小学肯定是不错的..
  你不做唐筛确实是个错误啊,  虽然说唐筛准确率并不高,  但是每年还是有些高危的做了羊穿,诊断出是唐氏,避免了悲剧。  你做了唐筛是高危的话一般是会做进一步检查的,羊穿和无创是很准确的了。  如果不做唐筛,又不做进一步的检查,是不太负责。
  快要做妈妈了,看了你的贝贝,我很难过,但你很坚强,挺你一个,我在14周的时候去做的唐筛,1:350,医生建议我去做羊穿,我觉得自己还年轻,就没有去做,上个礼拜去做三维看着也挺好的,我想应该不会是唐氏宝宝吧  
  相信这四年里你成长了很多  
  @穆晓穆
13:24:00  回复楼主,@贝贝的小院  1.是出生,是地震  (关注孩子从关注孕育、关注生产开始)  当这个有问题的女儿出生的时候,我就感觉有些不对,她不哭,接生的医生拍了下屁股,她弱弱的哭了下,然后就继续休息了,很久都没有睁眼睛,我看到对面床刚出生的婴儿眼睛很灵活的在四下打望,探索这个既陌生又熟悉的世界。我的女儿异常的乖,仿佛她还在孕育中......。 留印,慢慢  第一个月,她乖得让人心疼,她不...........  -----------------------------  我唐氏筛查的时候也是高危,去华西做羊穿的时候凝血功能太差,医生不让做,让回去养一周查了血合格了再去,结果不管什么方法,血小板就是上不去,就只好不做了,以后的日子我问老公要是孩子真的是唐氏怎么办,他说既然他已经来到我们身边,不管他是什么样的我们都会养着他的,你好好养胎吧~~~~~感谢老公给了我安慰,不过万幸!孩子生下来不是唐氏!现在一岁半了,正在呀呀学语中!祝福所有高危的姐妹们!都生下健康的宝贝!还有一定要做筛查,如果是高危的话情况允许都要做一下羊穿!如果不是我血小板不够医生不做,我肯定也会去羊穿的!我们都要相信科学!
  很多爸爸一般都更厚实一些,觉得不论什么样的宝宝都会好好养,能面对,就是妈妈非常脆弱
  我也是唐筛高风险,明天要去做羊穿了!  
  你老公在你月子里丢下你一个人,那个时候有什么事情比月子里的老婆,刚刚出生的孩子还重要的啊。
  5.破壳而出  前两年确实如背着一座山一样生活,以为是孩子的到来破坏了一切,谁知,是孩子的到来让你鸣响了内在的警钟,让你有机会修复你未老却先萎靡的心灵。让我们重新认识自我生命的价值,让我们有机会不加褒贬的对待幼小的孩子,同时也滋润了我们自己的内心。  丈夫的内心也非常弱,常常问我:“贝贝长大会学习好吗?”他的自我价值在于学习好坏方面,仿佛学习不好他就被完全否定了。他确实一直在学习,但总是在快结束的时候中断了,然后过段时间又开始选择新的环境学习。他的学习是外在的驱力的作用(养育他的人的愿望),不是内在的动力。  我跟丈夫相识时间长,相处时间短。在我很想结婚的年龄里我跟他结婚了。贝贝的到来,有如潮水击岸一点点的拍打着我们感情。  我也是初为人母,很多很多现实问题,让我们的关系变得越来越淡。我是一个在家庭生活中比较有担当的人,要工作,要日夜照顾孩子还要兼顾自己的心理,很累。冬天的早晨特别困顿的时候,喊贝贝爸爸冲牛奶,怎么喊都不醒。他就是这样两袖清风的过着自己的小日子。  恋爱的时候我们不了解男人有了孩子后会变得怎样,连他自己也不清楚。当我孕育了女儿之后,母性位居第一位了,与丈夫的关系也发生了微妙的变化。很长一段时间我感觉仿佛我是家里唯一的母亲,养育着一个幼小的孩子,和兼顾了一个大男孩。  因为我的辛苦我的焦虑没有他来分担,我选择了分开。  09年接近尾声的时候我遇到了一个比我年轻的男孩,他走进了我和贝贝的生活,每天照顾贝贝,给了我一个又长又暖的假期,我每天坐在躺椅上晒太阳,晒心情。他的豁达、乐观传给了我,我又传给了贝贝,生活变得有血有肉.......  后来我开始写日记,写与贝贝相处的感受,贝贝带给我的比我给她的更多......
  @贝贝的小院 4楼   唐筛基本不准,我当时唐筛也没做!  -----------------------------  谁说唐筛不准的,唐筛不合格可以继续做穿刺就能确诊了,现在说什么都晚了。
  @runninghope 21楼   楼主生孩子的时候几岁,怎么会没想过做唐筛呢?算了,我还是直接做羊穿吧  来自UC浏览器  -----------------------------  唐筛有问题再做羊穿吧,就算做也要找个好的专科医院做,这个做不好也会有问题的。
  楼主是个心思细腻的人!拥有一双观察人心灵的眼睛。是的,是孩子的到来让我们重新认识了生命的力量,填满了我们的人生。男人就是男人,没有280天的孕育,也体会不到九死一生的生孩子过程,不要指望他们会怎样怎样了!真心祝楼主幸福!
  看的心里莫名的感伤,但愿孩子越来越好,我也快要做妈妈了,我也没有做唐筛,但愿我的宝宝健康!宝宝你一定要健康!  
  -没有目的
  妹妹1岁半。  妹妹每天就是动来动去,抓到东西往嘴巴里噻,能吃的则吃,不能吃的,嘴巴嘬几下,吐出来,用嘴巴探索世界。  最近喜欢站起来,晃着走,没有目的,走到哪里算哪里,绊倒了就四肢着地,撅着屁股,晃晃小脑袋,东瞧瞧西望望,然后继续爬,一口气爬一段,停下四处打量一下,继续往前,没有目的……。  妹妹喜欢零乱的感觉,我收拾衣柜的时候,把衣服都扯出来,扔到地上,她就很兴奋,扯扯这件,扯扯那件,有很有事情做,在这堆乱布当中,她其乐无穷,有多少皱褶就有多少快乐……。  妹妹喜欢卫生纸,它很软,很长,妹妹就扯呀扯呀扯,纸有多长她的快乐就有多长……。  探索里有妹妹无穷的快乐……。  遇到娃娃,她就扯娃娃的头发,咬娃娃圆圆的脸上唯一突出的东西,小鼻子,妹妹跟她战斗十几个回合……。  妹妹喜欢门,她从门这头到门那头,做在地上,开始关门,开门,关门开门……。她如此迷恋反复,仿佛每次都跟上次不一样……。  妹妹喜欢被蒙在被子里,黑黑的,她看不见我,我看不见她,我伸手触摸到她的时候,她就乐不可支,黑暗中的魔术……。  她用很多动作来示意她的想法,没有得到她想要的乐趣,妹妹就啊啊啊啊啊啊的叫……其实不用学习说话,她会用各种各样的声音、调调表达她的情绪……。  身体的表达胜过言语的表达。  我爱她,爱这个小动物一样的小乖乖,最近她喜欢自己掌握勺子去把饭饭送到嘴里。  妹妹笨嘛,妹妹一点都不笨。我要跟妹妹学习没有目的的活着,抓住这一瞬间的感受,去满足自我。
  只有妈妈懂女儿  
  每天都习惯来看贝贝的小院 :)
  好贴,给力顶
  贝贝妈许久不来了,我还等着贝贝长大呢  
  -孩子的慢生活   幼儿的动作都很慢,所以养育之人要降慢自己的节奏,才能与她进入同一个世界。要给她时间,让她先感受这个世界。比如她拿起抹布也想象妈妈一样擦桌子,不要担心她会把桌子地上弄得更加混乱,她只是想体验妈妈做过的所有事情,体验妈妈的体验,这些过程就是她成长的过程。  生活中有很多类似的事情,比如喜欢捡地上的树叶、花糖纸、塑料袋,很多大人马上的反应就是脏,制止孩子,我从来不制止我的女儿,如果她捡树叶我会跟她一起捡,“捡树叶、捡树叶”,捡很多在一把扔出去,她很开心。如果捡到花糖纸,她要翻开看看里面,她或许在想这么花花的好看的东西里面有什么呢?如果她自己尿尿了,尿完了她很自然的伸手去摸,摸完让我帮她擦手。我没有急急的去制止她,有时也劝说她,“是你的尿尿,贝贝的尿尿,好了不要摸了。”有时她就不摸了,有时一定要摸一摸,我觉得每个孩子都对自己的尿尿、粑粑很感兴趣,因为这是她的一部分,是从的身体里面出来的,她肯定要一探究竟。但每次拉粑粑之后她不会摸,只是每次拉出一坨粑粑之后总是很兴奋的叫着“粑粑、粑粑”还一定要自己低头看一看,满足了然后继续拉,不时回头看看我“粑粑呵呵呵”,我就呼应她“粑粑、粑粑,贝贝拉粑粑了,多多拉多多拉啊”。现在贝贝慢慢长大了,自己拿尿盆尿,尿过之后倒入马桶,不会在用手去探个究竟。  不同的阶段,孩子会对不同的东西有探索的欲望,这些欲望里有些是成人不能理解的,因为成人已经被分割成很多块,哪些是不好的哪些是好的,清清楚楚,不容篡改,再把自己认为的好与不好施加给孩子,或许这就是佛教里的轮回吧。
  这一段时间她对这个感兴趣,满足之后她会继续探索其他的。孩子就是在探索中成长的,如果很多部分被大人制止了,那一部分就凝固了,压抑了,很弱。总是被制止、控制,她就无法成长,停留在那个圈里,转转转。
  贝贝出现了终于  
  -长在山谷的小树   如果把人比喻为树,  那  树有生长在山顶  树有生长在侧岭  树有生长在山谷  或许我们的蜜糖宝宝就是山谷那颗不被世人关注的小树,  她不够伟岸、  不够挺拔、  不会变为有用之材。  但她会是她自己,  一株可爱的、自立的  与小溪为伴的小树。  我爱小树。
  -世上没有坏孩子只有坏妈妈   权威的观念总会影响我们平常人,其实我觉得唐氏、自闭、脑瘫等等名称左右了我们真正的生活,把幼儿分类成怎样怎样就是人类本身的一种病。  我的女儿贝贝,今年三岁多。乖巧、灵气、顽皮,很会玩儿、很尽兴。  唐氏不是一顶我们一定要带在头上的帽子,把它摘了扔掉。换上一顶爱心帽。  我总是尽量的去满足贝贝的需求与兴趣:  一:女儿极爱做电梯,不论上下运行的或是滚梯,遇到总要一次做个够。上下运行的电梯每每开动或将停之际我总有点点晕感,贝贝觉得“晕”就是快乐,我就被晕无数次。  二:摇摇车,她的酷爱,管我要了钱,给收银员阿姨嘴里喊着“币、币、币”声音简单干脆。要做很多次才会心满意足的下车,我只能在旁边耐心的等着,有时听儿歌唱到“小花猫喵喵喵”她高兴的把小手放到嘴边呼扇着。有时唱到小狗怎么怎么,她就“旺旺旺旺”。  三:有时走在路上,她突然爬着走,嘴巴上还叼着个绳绳,嗯?我寻思,她这是要干吗?“旺旺旺旺”,她变活生生一只小狗了,我在旁边捂起嘴笑。她太可爱了。  四:贝贝的第一个冬天,睡的不好,睡到深夜的时候总是翻身,翻来翻去,翻几个小时。我心疼的抱着她,在屋里走。我总是几个小时的陪她,我走累了,就把她放在床上,我侧卧在她身边,用手挠她的背,我挠着她就稳稳的睡,不挠她就要动。有时这样也不好用,我就用舌头舔她的小脚,她很舒服。还有时放一点佛教的诵经,要那种背景音乐小,诵经着声音浑厚的,这种低低的诵经声陪着她也要好一点。一年多过去了,慢慢睡觉踏实多了。如果你多梦睡不踏实的时候是不是也是翻身睡不安稳,我想她也是多梦,既然在我的子宫里没有孕育好她,那么就在我的怀里慢慢让她舒展。  五:一天,我和女儿在街上闲逛,我们进了一家鞋店,我东看看西看看,看完我走到门口就吆喝女儿,“贝贝走了”,她不管我,在那仔细的看鞋,看看摸摸,拿下来,做到沙发上,然后示意营业员阿姨,我要试这双,阿姨呵呵的笑,明白了小朋友的意思,帮她试穿,试穿了靴子、凉鞋、高跟鞋等等,阿姨和我乐得不得了。我们大人每天做的每件事情她都想尝试,不要错过任何让她感受这个世界的机会,要充分的给她机会这就是我们大人要做的。她的需求很多很多,只要你仔细观察她你才会发现。不要让你的需求淹没了她很小的身体确很大的世界。  六:3岁以后她很爱说不,不吃,不要,不拉,不走........然后我等一等,如果她真的饿了她才会吃,如果她真的想要她才会要,如果她真的有粑粑她会拉,如果她真的想走了她才会走,她很有主见。  七:女儿小一点的时候,上下台阶总是爬上爬下,她不需要我帮忙的时候我不去扶她,有时觉得她这么大了,上下楼梯其他小朋友都可以跑了她还在爬,也怕人家看见会笑话,总想上去扶她一把。但其实她爬的很开心,那是她的方式我们为什么不尊重她。  八:地上的花花绿绿的东西总能吸引她的目光和小手,什么都想捡起来摸摸、凑到眼前看看、拿到嘴边舔舔。玩具、娃娃总喜欢放在地上玩耍。那是她的地盘要让她做主。  九:喜欢洗澡不喜欢被洗澡,所以我总是放一大盆水,扔一条毛巾,扔个娃娃,让她自己洗,自己玩。她喜欢的是水,流动的水,被水包围的感觉,不是我的大手在她身上扫荡。  十:喜欢自己的尿尿、看到自己拉出的粑粑很兴奋的喊着“粑粑、粑粑”。  十一:便秘一定要吃一些中药,你几天不拉便便难受不难受,所以这个一定要重视,中药要记得加蜂蜜。  十二:逛超市,总是会选出自己爱吃的零食,还经常给自己换花样。  十三:“莲子、梨、冰糖水”降火通气每天要喝。奶粉不一定要吃贵的。  十四:不到两岁就经常在院子里跟小朋友玩。  十五:她需要妈妈的时候总是很大声的喊“妈妈、妈妈、妈妈”直到你理她为止。  十六:喜欢拿笔在纸上“画画”,我买了水彩,我们两个一起画水彩“画”,手指画。兴奋的时候她总是“咦咦”的叫。比如打开零食袋的时候,看到一桌好吃的饭菜的时候,看到姥姥的时候,看到爸爸的时候........。  十七:喜欢吹泡泡,喜欢踢球球,喜欢喝可乐,喜欢一切可以响的东西,哨子、喇叭、吉他,喜欢打电话,喜欢看猫和老鼠,喜欢翻抽屉,喜欢扔东西,喜欢帮妈妈扫地摘菜,喜欢水龙头下面洗手,喜欢抱着妈妈睡,喜欢德克士,喜欢姥姥,喜欢姐姐,喜欢爷爷,喜欢小妹妹,喜欢喜欢她的阿姨、喜欢很多很多  十八:不喜欢被怎样,不喜欢听别人的要自做主张,早晨醒来不喜欢穿衣服,洗完澡不喜欢穿衣服,回家不喜欢穿鞋,不喜欢吃辣的,不喜欢扎辫子,不喜欢总被提醒,不喜欢妈妈不听她的,呵呵呵。  很多很多,她有很多很多故事。
  贝贝来啦  
  贝贝真棒!  贝妈真让人感动!  
  贝贝妈好文笔,初时有一层淡淡的忧伤,后来就是满心的喜悦了。有你这个好妈妈,贝贝真幸福。有了贝贝,你也幸福。
  我的儿子也是唐氏儿,可遗憾的是他只活了5天,合并新生儿肠梗阻,没等到安排手术宝宝就走了。我想说的是唐筛真的只是几率,我在怀孕期间认真配合医生做好每一次产检,而且所有检查指标都非常合格,可结果呢?
  @bie915 78楼   只有妈妈懂女儿  来自UC浏览器  -----------------------------  真是个好妈妈,祝福你和贝贝!
  加油。  
  我确实很久没有再网上回复了。但是我今天不得不回复。唐氏筛查是很折磨人的,20-30%的唐氏儿是筛查不出来的,并且在筛出来的高危里面,还有99%是误诊。所以不要责怪楼主没做筛查,做不做都是选择问题。而且如果真的笃定要这个宝宝,那么也坚信可以把他培养成舟舟那样的孩子。  如果知道是唐氏儿,是不是每个妈妈都会选择不要这个小宝?了解唐氏综合征以后,我在想,唐氏确诊时,孩子作为胎儿已经产生了,是不是大人就有权利结束这个生命?有的国家是没有这个筛查的。其实,唐氏儿童本身是快乐的,他们非常单纯,可爱,只是智力和身体也许真的有些缺陷。我见过舟舟,他真的是一个快乐的孩子。我经过他身旁,脱口而出叫了他的名字。他就对我笑。他妈妈说,你认出了他,他很高兴。后来她和我聊天。她说她的牵挂就是舟舟,“我走了,我真不知道他以后怎么办”。今年上网,我才知道,当时她已经得了癌症,那一年大概是正好十年前,我20岁,我就在我的大学碰见他们的,当时我还是川大的学生。如果真的因为筛查的最终结果不要这个孩子了,真的太残忍了,我真的不知道怎么去形容那种感受。  所以相信我,唐氏儿自己是很快乐的,真的。他们又非常单纯的内心世界。贝贝妈妈很伟大。我希望楼主和贝贝都能快乐的生活。祝福你们!
  贝贝妈妈文笔很好,让我重新认识了唐宝宝,原来他们是那样的单纯可爱和快乐。希望贝贝永远快乐下去。  
  贝贝有你这样的妈妈真幸福!祝福楼主!
  贝贝妈妈,一定要和宝贝一起快乐起来,你快乐她才会快乐!
  看到泪流满面。  心疼。  祝母女安康,一切顺利!
  贝贝是快乐的天使,祝福楼主!
  -“不存在的女儿”   今天看了《不存在的女儿》,这部电影的名字就很牵动人心。  主人公小菲比慢慢长大了,六岁的她很可爱,会给自己做三明治,可以简单的交流;18岁的她会照顾自己,很爱自己的男朋友(唐氏),想结婚生小宝宝,个性独立,会做手工活,容易相信别人也容易拒绝别人。  小菲比性格很好,我想她的养母对她一定不是权威式的教育,这样的孩子性格才活泼、对很多东西感兴趣、会照顾自己,我想这是我们每个蜜糖父母要学习的。不要“教”她很多东西,要让她自己支配自己,寻找生活中她感兴趣的。  早一点接受笨笨的自我、弱弱的自我,才能早一点接受嗷嗷待哺的宝宝,这个弱弱的小生命需要暖暖的母爱来养着养着,才会在山谷中繁枝叶茂......。  
成都的春天
  -“不存在的女儿”   今天看了《不存在的女儿》,这部电影的名字就很牵动人心。  主人公小菲比慢慢长大了,六岁的她很可爱,会给自己做三明治,可以简单的交流;18岁的她会照顾自己,很爱自己的男朋友(唐氏),想结婚生小宝宝,个性独立,会做手工活,容易相信别人也容易拒绝别人。  小菲比性格很好,我想她的养母对她一定不是权威式的教育,这样的孩子性格才活泼、对很多东西感兴趣、会照顾自己,我想这是我们每个蜜糖父母要学习的。不要“教”她很多东西,要让她自己支配自己,寻找生活中她感兴趣的。  早一点接受笨笨的自我、弱弱的自我,才能早一点接受嗷嗷待哺的宝宝,这个弱弱的小生命需要暖暖的母爱来养着养着,才会在山谷中繁枝叶茂......。  
成都的春天
  -蜜糖宝宝的降生  初为人父母,在宝宝即将降生之际我们的内心充满了期盼、激动、忐忑,等待着一份美丽的生命的延续。  每个刚刚产下宝宝的母亲,或多或少总有点抑郁、烦躁、不安。当我们得知我们孕育的这个小生命如此脆弱,有这个那个的问题的时候,呆住了、腿在抖,心仿佛跳到了太平洋,这不是真的吧,医生搞错了吧,全身每个毛孔都在拼命呼救......这个脆弱是一生的脆弱,我们怎能担当,我们自己还不能完全担当自己,我们自己还有很多自己的问题。  在生活中我们总是不自主的掩饰自己的笨、自己的丑、自己的种种不好。杂志封面是名模、电视广告是美女、丑明星又叫实力派。我们也在遵循着社会法则,不美的总觉得美的路要宽点、好走些,不美的只好勉强走实力派。蜜糖宝宝通俗被说成弱智,弱智就代表了无路可走,妈妈爸爸们站在十字路口......人生的路好难走,我们带来的这个新生命不能给我们的生命带来任何绚烂,任何动力。  内心被焦灼着,一天一天。如果家里的人能互相安慰,这是我们此时最大的幸福了。  人和人本是一样的,如果把人比做树,只是有的树长在山顶、有的树长在侧岭、有的树长在山谷。我们孕育的就如一颗山谷的小树,小树会长得慢一些,枝叶没有那么茂盛,不能影响其他人,更不能做栋梁。我们要接受我们的小树,就是因为我们的内心如此之脆弱,所以小树会跟我们有缘。  生命本不能用聪明与愚笨、有用与没用来区分,好与坏、错与对来判断,当新生命降临的时候我们用爱来接受他,这是最人性的。如果你不能接受一个有缺陷的小生命就是不能接受你自己的那部分缺陷,看到他如同看到自己内心的那个小孩。
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