红斑狼疮是什么病病人高烧不退是什么原因?急!

  楼主去年夏天的末尾突然高烧不退全身酸痛,跑了一个月医院都没办法确定到底是什么病。  烧到腮帮子的淋巴结都肿了,医生提醒我们要小心有白血病的可能。。。  后来我妈坚持不信,带我跑遍整个医院做了全身全方位大排查,于是我被诊出红斑狼疮。。。  刚开始确诊的时候很绝望,了解这个病的前因后果具体情况后更绝望,很难治愈就算了,护理起来还十分的麻烦,整个家里都死气沉沉,住院那时还被隔壁床痛苦的惨状吓得惶惶不可终日,有想过死了算了不给家里太多负担,爸妈也想过带我去找最好的医生治  突然被告知你的小命已经不再是你能掌控的了,这种打击真是一时难以接受  一想到楼主才20岁,还没谈过恋爱,偏偏这病还会遗传,要找个肯娶我的他妈也不反对的难上加难。楼主对未来仍旧充满幻想,自己的理想报复正等着自己一以实现,现在所有的计划和目标都不得不改变,楼主全家都希望以后能有份不累很轻松的工作,工资和升迁什么的已经无所谓了,容易累,拼不起。。。楼主很向往西藏,很喜欢旅行,就算不能去旅行,也很喜欢跟家人朋友们出去踏青逛公园去海边晒太阳。。。这个病最忌讳的就是晒太阳。。。楼主的家乡嗜辣成瘾,这病也忌讳吃辣。。。  现在快一年了,病情控制得很好,我一直保持乐观,配合医生治疗,积极研究养生食疗,没什么复发的迹象,家人们都很支持我呵护我,我的亲人们都在很努力的留住我这条小命,未来还有很多美好的事物等着我去经历,我更不能放弃!我要活到八十岁!  求鼓励求支持!谢谢!
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  妹妹加油!
  加油,会好的!!!!!
  祝福你,加油!  
  加油唷亲,患纤维瘤一样觉得很伤心,要好好活下去!^_^*^_^*  
  楼主加油,你也去鼓励一下那个楼里的姑娘吧,  她也说是得得这种病
  我比楼主大两岁,四月份被确诊为甲状腺癌,也彷徨无助过。但医生说这个癌治愈率很高,最少可以过30年,手术后吃药就行了,前几天复查结果医生说控制的很好。最重要的事,我男朋友一点不介意我得这个病,快的话也许明年我们就结婚。今早也接到通知马上去银行上班。感觉以后会越来越好!  
  楼主加油!祝福你  
  楼主,坚持!  
  加油,你会活的好好的,长命百岁  
  楼主加油!一定要乐观,要坚持治疗,即使控制很好也不要掉以轻心!昨天刚百度一下,这个病来势凶猛,有时候猝不及防的。你肯定比我懂得多,会好好爱护自己的,加油!  
  姐姐我五年前就确诊得了红斑狼疮,五年过去了,依然活得好好,正常上班正常生活,从没复发过。最爱旅行,这几年去了很多地方,爬了很多山。今年六月份还跑去新疆玩了十天。唯一的遗憾就是目前还是单身,不过不是因为病的原因,因为知道我有病的人并不多。我也做好了嫁不出,自己一个人过一辈子的心理准备了。  这个病,目前不能根治,不过可以靠吃药控制。天天吃激素,刚开始药量比较多的时候,脸虚胖肥得像个猪头,现在恢复正常了。  得了这个病反而让我的心态更放得开了,不会患得患失,总觉得活着的每一天都是赚到了。  所以,楼主你完全不用太担心,害怕,其实这个病没想象的那么可怕。
  乐观的心态,积极的态度是最好的良药。楼主加油,给你正能量,祝福你!  
  楼主加油!  今年体检被查出肾有问题,当时结合自己的状况想了好多种情况,最坏的可能是红斑狼疮,吓都吓死了!还好最后确诊是轻度肾炎。  楼主加油,经过那件事,我才知道生命的可贵!
  加油。祝福你
  楼主,加油!
  这种病的病因到底是什么引起的?怎么预防?能说说吗?  
  加油妹子!!!!  
  这个病挺烦的,小的时候楼下住着一个小男孩也生的这病,激素用了不少,各种遭罪啊,卤煮加油吧。
  祝福楼主~楼主加油~一定要听医生的,相信你会健健康康的活到80岁!
  LZ加油!
  加油!要坚强!才会有希望!祝福=w=
  妹子加油!!!!!好好活一场不要给自己留下遗憾!!!!
  @小麻雀82
13:27:06  姐姐我五年前就确诊得了红斑狼疮,五年过去了,依然活得好好,正常上班正常生活,从没复发过。最爱旅行,这几年去了很多地方,爬了很多山。今年六月份还跑去新疆玩了十天。唯一的遗憾就是目前还是单身,不过不是因为病的原因,因为知道我有病的人并不多。我也做好了嫁不出,自己一个人过一辈子的心理准备了。  这个病,目前不能根治,不过可以靠吃药控制。天天吃激素,刚开始药量比较多的时候,脸虚胖肥得像个猪头,现在恢复正.....  -----------------------------  祝福你也祝福楼主!  生病其实没那么可怕,只要心态好,病就没什么大不了!病魔最怕的就是笑啊!!!每天笑话它一次,它准怕!!  祝你们都能够健康快乐长寿!!
  抱抱楼主.  我妈妈8年前就被确诊为系统性红斑狼疮.那时我还小,不知道这个病有这么严重。然后我妈妈一直在吃中药,最近几年开始发作了,还引发了肾炎,去年年底开始腹水很严重,整个肚子都胀得好大,住了差不多一个月的医院,医生就是一句话:洗肾!没法治!  我妈妈坚持不洗肾,因为只能越洗越严重。然后就出院了,四处问偏方,去了好几家医院。后来一个病友介绍她去了我们当地一家不是专科的医院。那个女孩才二十多岁,也是在那个医院治好了,一直在吃激素控制着,还生了孩子。她一直鼓励我妈妈说这个病一定要保持良好的心态才可以治的。虽然很难根治,但可以控制。我妈妈后来也去了那个医院,住了两个月。现在定期回去打免疫抑制剂,大约半个月打一次吧。虽然肚子的积水还有很多,但总算是控制了继续发胀。因为妈妈这个病,我们一家人也是过得很压抑,我妈妈也总是唉声叹气的。为了照顾她和方便带她去复诊,我特地辞了离家比较远的工作了,也很少陪我老公。但家里的亲人病了,也是没有办法的。
  加油!!!坚强的妹子,祝福你!
  @马脸王子nc粉
13:08:23  加油唷亲,患纤维瘤一样觉得很伤心,要好好活下去!^_^*^_^*  本帖发自天涯社区手机客户端  -----------------------------  纤维瘤不算很严重吧..我10年去做手术的时候还一边做一边跟医生聊天~~不过那医生也说了我的确是一个很坚强的妹纸
  妹妹加油。。。祝福你。。。。。加油
  楼主加油!这个是可以控制和治愈滴,越开心好得越快哦~~~~
  @亦如往日从容
13:36:32  这种病的病因到底是什么引起的?怎么预防?能说说吗?  -----------------------------  免疫系统疾病也是基因病,就是出生基因就携带,有的发作有的可以终生不发作,楼主没有关系,你以后生个男宝宝一般就没事了,这个病传男不传女,我们年级以前有个姑娘也是这病,现在不好好的,还上了个很好的大学。要相信自己的意志,一定要乐观!
  楼主好好活着~为自己!也为家人!幸福不会抛弃你的!  
  好人一生平安。加油  
  我就是典型的看到别人得了什么病就会拼命地想自己有没有类似的症状的人,昨天晚上我看了帖子,吓得我一个晚上都没睡着。。因为这一个多月我的小腿的肌肉也开始酸痛了,白天没啥,就是晚上睡觉躺着的时候会酸痛一段时间~爸妈又不在身边,特别想回家!~有没有谁能告诉我,我这个是不是前兆啊?我国庆节才能回家,现在离国庆节还有好久,我觉得好害怕,,十几天前我有去过医院检查过激素六项(因为例假总是推迟半个月),医生说没啥问题,这个能不能排除这个病啊?
  回复第6楼,@syt530  我比楼主大两岁,四月份被确诊为甲状腺癌,也彷徨无助过。但医生说这个癌治愈率很高,最少可以过30年,手术后吃药就行了,前几天复查结果医生说控制的很好。最重要的事,我男朋友一点不介意我得这个病,快的话也许明年我们就结婚。今早也接到通知马上去银行上班。感觉以后会越来越好!  [本帖发自天涯社区手机客户端]  --------------------------  谢谢!一起加油!!!  
  回复第11楼,@小麻雀82  姐姐我五年前就确诊得了红斑狼疮,五年过去了,依然活得好好,正常上班正常生活,从没复发过。最爱旅行,这几年去了很多地方,爬了很多山。今年六月份还跑去新疆玩了十天。唯一的遗憾就是目前还是单身,不过不是因为病的原因,因为知道我有病的人并不多。我也做好了嫁不出,自己一个人过一辈子的心理准备了。  这个病,目前不能根治,不过可以靠吃药控制。天天吃激素,刚开始药量比较多的时候,脸虚胖肥得像个猪头,现在恢复正常了。  得了这个病反而让我的心态更放得开了,不会患得患失,总觉得活着的每一天都是赚到了。  所以,楼主你完全不用太担心,害怕,其实这个病没想象的那么可怕。  --------------------------  太励志了!谢谢鼓励!像我们这种坚强勇敢的妹纸,一定会有优秀帅气的男纸爱的!只是没遇到而已!  
  回复第16楼,@亦如往日从容  这种病的病因到底是什么引起的?怎么预防?能说说吗?  [消息来自UC浏览器]  --------------------------  我也不知道,去年军训晒了两星期后就开始不大对劲了,我觉得是那时开始的。。。我觉得我是祖传,可能祖宗们都没发过病所以没人知道,到我这就藏不住了。。。  
  回复第24楼,@magrady1  抱抱楼主.  我妈妈8年前就被确诊为系统性红斑狼疮.那时我还小,不知道这个病有这么严重。然后我妈妈一直在吃中药,最近几年开始发作了,还引发了肾炎,去年年底开始腹水很严重,整个肚子都胀得好大,住了差不多一个月的医院,医生就是一句话:洗肾!没法治!  我妈妈坚持不洗肾,因为只能越洗越严重。然后就出院了,四处问偏方,去了好几家医院。后来一个病友介绍她去了我们当地一家不是专科的医院。那个女孩才二十多岁,也是在那个医院治好了,一直在吃激素控制着,还生了孩子。她一直鼓励我妈妈说这个病一定要保持良好的心态才可以治的。虽然很难根治,但可以控制。我妈妈后来也去了那个医院,住了两个月。现在定期回去打免疫抑制剂,大约半个月打一次吧。虽然肚子的积水还有很多,但总算是控制了继续发胀。因为妈妈这个病,我们一家人也是过得很压抑,我妈妈也总是唉声叹气的。为了照顾她和方便带她去复诊,我特地辞了离家比较远的工作了,也...  --------------------------  得这种病是需要家人齐心协力护理,营造乐观积极的氛围给病人的,你真是个孝顺的女儿!你们也千万别压抑了,我的医生建议我过得开心就好的很快,住院时他见我苦着脸还逗我笑。。。  
  谢谢大家的鼓励,得了这种病连朋友都不能透露,跟家人说太多又怕他们担心,小这里说出来感觉好多了,谢谢大家!!!楼主会勇敢的克服各种困难坚强的活下去,享受生命的美好,活到八十岁!大家也要珍惜自己,珍惜家人朋友,热爱生活啊!  
  @magrady1
14:13:25  抱抱楼主.  我妈妈8年前就被确诊为系统性红斑狼疮.那时我还小,不知道这个病有这么严重。然后我妈妈一直在吃中药,最近几年开始发作了,还引发了肾炎,去年年底开始腹水很严重,整个肚子都胀得好大,住了差不多一个月的医院,医生就是一句话:洗肾!没法治!  我妈妈坚持不洗肾,因为只能越洗越严重。然后就出院了,四处问偏方,去了好几家医院。后来一个病友介绍她去了我们当地一家不是专科的医院。那个女孩才二十.....  -----------------------------  虽然很遗憾,但是叫你妈妈吃中药,叫你们信偏方,为啥不把自己命当一回事
  @maya还是mayu
15:15:36  谢谢大家的鼓励,得了这种病连朋友都不能透露,跟家人说太多又怕他们担心,小这里说出来感觉好多了,谢谢大家!!!楼主会勇敢的克服各种困难坚强的活下去,享受生命的美好,活到八十岁!大家也要珍惜自己,珍惜家人朋友,热爱生活啊!  本帖发自天涯社区手机客户端  -----------------------------  妹妹,我和你同病相连,20岁发病,到现在正好8年了,哎抗战都胜利了,当时还在念大学,觉得以后前路茫茫的感觉,还好后面两年控制的不错,毕业后也顺利得找了一份很好的工作,刚开始工作的时候肥得和猪头似的,这几年下来也瘦了20多斤,一定要注意休息,千万别熬夜,别太拼搏给自己太大压力,保持好心情很重要,这点我要向你学习,我想的会比较多,曾一度比较抑郁,这其实对病情很不利,对了,有条件的话最好是中西医结合治疗,很多医生都这样和我说过,可是我工作比较忙,看中医实在坚持不下来,所以这几年来尽管没发过病,但说实话生活质量不太高,人家总觉得我病蔫蔫的,出去玩也不能尽兴,但这些都不是最重要的,活着才是最重要的,好好爱自己,爱你的家人吧,相信生活从未刻意地要去伤害谁,他只是以一种特殊的方式使你学会坚强。老天爷拿走你什么一定会在另一个地方补偿给你,加油,妹子!  PS,如果想找人聊天的话可以私信我哦
  。。装逼的话不想讲,我觉得正因为生了病才明白了生命的可贵,也许在冥冥之中,会少浪费掉很多时间。。生命本来就是有限度的。可以在有生之年做自己以前想做就没做的事。。。。祝福你。。。
  @maya还是mayu
15:01:20  回复第11楼,@小麻雀82  姐姐我五年前就确诊得了红斑狼疮,五年过去了,依然活得好好,正常上班正常生活,从没复发过。最爱旅行,这几年去了很多地方,爬了很多山。今年六月份还跑去新疆玩了十天。唯一的遗憾就是目前还是单身,不过不是因为病的原因,因为知道我有病的人并不多。我也做好了嫁不出,自己一个人过一辈子的心理准备了。  这个病,目前不能根治,不过可以靠吃药控制。天天吃激素,刚开始药量比较多的...........  -----------------------------  我虽然不是红斑。但是也是免疫系统的问题。白塞。受了不少罪。初中到现在都十年了吧··开始犯病疼啊。哭啊。怨啊。为啥是我得这奇怪又治愈不了的病啊··到现在的爱怎么怎么地吧。好算我病还算轻。控制的也还行。等着减激素呢。嘿嘿,还有老公对我也挺好··就是有点担心以后生孩子遗传T T
  没啥的 楼主 我认识一朋友九零年确诊的…现在健康着呢!现在照样逛街啊旅游和正常人一样 只要生活做息规范好 饮食健康 听大夫的话好好吃药调养 不要乱断药 最好看看中医吃中药配合下 要乐观 这病就是得从小处注意的 就当是体质变差好了 别当得大病看哈!慢慢调养!耐心些 加油  
  加油  
  鼓励,支持??????
  楼主加油!相信在你的努力之下,你一定可以如愿以偿
  LZ还有楼里几个患病的姐姐  快乐生活~~~~  祝福你们!
  亲爱的楼主,加油!坚持下去,你会活得很好!  
  回复第32楼,@杨柳水桶腰  我就是典型的看到别人得了什么病就会拼命地想自己有没有类似的症状的人,昨天晚上我看了帖子,吓得我一个晚上都没睡着。。因为这一个多月我的小腿的肌肉也开始酸痛了,白天没啥,就是晚上睡觉躺着的时候会酸痛一段时间~爸妈又不在身边,特别想回家!~有没有谁能告诉我,我这个是不是前兆啊?我国庆节才能回家,现在离国庆节还有好久,我觉得好害怕,,十几天前我有去过医院检查过激素六项(因为例假总是推迟半个月),医生说没啥问题,这个能不能排除这个病啊?  --------------------------  你这是缺钙吧。。。或者是肌肉炎症啥的吧。。。这个病是关节痛,别自己吓自己啦!  
  祝福,好了记得来还愿
  LZ加油哦~~~~~~~
  特意登录上来加油!一定要坚强啊
  加油,楼主,心态最重要。  
  半年前确诊的,我比楼主大六岁,现在上班了,一家五百强的企业做财务,挺开心的!心态最重要了,上班后,满月脸小的都很快!觉得这个病没那么可怕!好好护理,八十岁小case啦!一起加油  
  @maya还是mayu
12:30:00  楼主去年夏天的末尾突然高烧不退全身酸痛,跑了一个月医院都没办法确定到底是什么病。  烧到腮帮子的淋巴结都肿了,医生提醒我们要小心有白血病的可能。。。  后来我妈坚持不信,带我跑遍整个医院做了全身全方位大排查,于是我被诊出红斑狼疮。。。  刚开始确诊的时候很绝望,了解这个病的前因后果具体情况后更绝望,很难治愈就算了,护理起来还十分的麻烦,整个家里都死气沉沉,住院那时还被隔壁床痛苦的惨状吓得惶惶不可终...........  -----------------------------  楼主现在在吃中药还是西药喃?我没得过红斑狼疮但是得过类似的免疫类的疾病,结节性红斑,我是吃中药好的,楼主加油,最好吃中药吧,西药副作用大还容易变胖。
  @syt530
13:11:23  我比楼主大两岁,四月份被确诊为甲状腺癌,也彷徨无助过。但医生说这个癌治愈率很高,最少可以过30年,手术后吃药就行了,前几天复查结果医生说控制的很好。最重要的事,我男朋友一点不介意我得这个病,快的话也许明年我们就结婚。今早也接到通知马上去银行上班。感觉以后会越来越好!  本帖发自天涯社区手机客户端  ---------------------  我的脖子左边长了个肿块。检查说是甲状腺肿大,要开刀,不过不疼不痒,现在都差不多半年了,不知道会不会癌变啊。我才24岁啊。老得奇怪的病。面瘫都得过。
  加油啊
  要坚强,会好的
  @侬本多牙 56楼   我的脖子左边长了个肿块。检查说是甲状腺肿大,要开刀,不过不疼不痒,现在都差不多半年了,不知道会不会癌变啊。我才24岁啊。老得奇怪的病。面瘫都得过。  -----------------------------  我也是左边肿块,根本就没任何不舒服,是去看鼻炎无意被医生看出我脖子有肿块的。后来就检查住院安排手术,要动完手术把肿瘤送去化验才能确定良心还是恶性。建议你尽快动手术,也好安心。
  回复第56楼,@侬本多牙  @syt530
13:11:23  我比楼主大两岁,四月份被确诊为甲状腺癌,也彷徨无助过。但医生说这个癌治愈率很高,最少可以过30年,手术后吃药就行了,前几天复查结果医生说控制的很好。最重要的事,我男朋友一点不介意我得这个病,快的话也许明年我们就结婚。今早也接到通知马上去银行上班。感觉以后会越来越好!  本帖发自天涯社区手机客户端  ---------------------  我的脖子左边长了个肿块。检查说是甲状腺肿大,要开刀,不过不疼不痒,现在都差不多半年了,不知道会不会癌变啊。我才24岁啊。老得奇怪的病。面瘫都得过。  --------------------------  我觉得现在好多人年纪轻轻就有这样那样本来要老了才会出现的病,是不是跟我们现在的生活习惯饮食有关系,吹空调无节制不爱运动吃零食太多食品添加剂太多有关系。。。  
  回复第55楼,@fattura  @maya还是mayu
12:30:00  楼主去年夏天的末尾突然高烧不退全身酸痛,跑了一个月医院都没办法确定到底是什么病。  烧到腮帮子的淋巴结都肿了,医生提醒我们要小心有白血病的可能。。。  后来我妈坚持不信,带我跑遍整个医院做了全身全方位大排查,于是我被诊出红斑狼疮。。。  刚开始确诊的时候很绝望,了解这个病的前因后果具体情况后更绝望,很难治愈就算了,护理起来还十分的麻烦,整个家里都死气沉沉,住院那时还被隔壁床痛苦的惨状吓得惶惶不可终...........  -----------------------------  楼主现在在吃中药还是西药喃?我没得过红斑狼疮但是得过类似的免疫类的疾病,结节性红斑,我是吃中药好的,楼主加油,最好吃中药吧,西药副作用大还容易变胖。  --------------------------  西药。。。中医不知哪里能找到好的医生。。。发烧那会我也看了中医,医生说我虚火上升啥的,开了个方结果发烧更严重。。。后来发现那药里有好多我不适合吃的东西。。。诶。。。  
  回复第54楼,@yzlm7780  半年前确诊的,我比楼主大六岁,现在上班了,一家五百强的企业做财务,挺开心的!心态最重要了,上班后,满月脸小的都很快!觉得这个病没那么可怕!好好护理,八十岁小case啦!一起加油  [消息来自UC浏览器]  --------------------------  谢谢!  
  楼主加油!!保持好心情,健康作息,早日康复!!!&_&
  祝福,加油。
  祝福楼主!
  加油!好像看另一个我
  LZ加油!快快乐乐活到八十八!
  希望楼里的JMS都健健康康,祝愿楼主早日康复!
  @syt530 59楼   我也是左边肿块,根本就没任何不舒服,是去看鼻炎无意被医生看出我脖子有肿块的。后来就检查住院安排手术,要动完手术把肿瘤送去化验才能确定良心还是恶性。建议你尽快动手术,也好安心。  -----------------------------  请问这个手术风险怎么样。恢复的快吗,我又住院社保,应该花不了多少钱吧。
  上个月月底去做体检,有隐血2+和尿蛋白+,当时医生说过一个礼拜复查,不排除肾炎的可能。我不知道肾炎是什么病,上网查了下觉得很恐怖,自己很怕。我不是怕死,只是怕自己万一真是这个病那么会给家里带来负担。然后就每天都吃不下东西,一个星期就瘦了10斤。  然后去复查了3次,结果还是一样。上周复查的时候医生说看其中的一个检查觉得肾功能还是好的,但不能因为这一次检查就确认没事,还要继续检查,明天又要去了。在没给出确定的答案前我都是很担心的,但现在比刚开始的时候心态好多了。  万一真的确诊了,趁现在不严重赶紧治疗,注意饮食,注意休息和适当的运动。  希望这个大家都好好的,就像我妈妈说的“那些得病的人很多都不是病死的,是被自己吓死的。”所以心态很重要,大家加油!!!
  矫情的话就不说了,妹子加油  好吧 其实我这个病不算神马,就是突然的某天开始大片的掉头发,这种情况持续了大半年,我一度认为我会秃了,然后上半个月的某天上厕所的时候,倒在厕所里了,我KAO,然后噼里啪啦的去医院检查,先是西医,从神经科到免疫科,后是中医,从皮肤科到内科,好吧,检查下来还好,没什么大问题,都是些小问题,就是肝啦,脾啦,肾啦,唉后悔,年纪轻轻的时候没好好爱惜身体,等身体透支空了才后悔莫及,现在在努力调理中(PS我才26,天天加班,三餐不定,缺少锻炼,的代价)
  @种树有菜
16:56:46  上个月月底去做体检,有隐血2+和尿蛋白+,当时医生说过一个礼拜复查,不排除肾炎的可能。我不知道肾炎是什么病,上网查了下觉得很恐怖,自己很怕。我不是怕死,只是怕自己万一真是这个病那么会给家里带来负担。然后就每天都吃不下东西,一个星期就瘦了10斤。  然后去复查了3次,结果还是一样。上周复查的时候医生说看其中的一个检查觉得肾功能还是好的,但不能因为这一次检查就确认没事,还要继续检查,明天又要去了.....  -----------------------------  这个病是会引起肾炎的 lz先去做个24小时蛋白定量 看看高不高 速度把蛋白转了
红细胞这个比较棘手 满难弄
  我是你的同志病史8年只要好好注意好好吃药心态好就没什么可怕的
  嗨。楼主你好。  我小舅妈20出头的时候就被确诊得了这病。  当时病情反复,住了好几次院,和我舅舅结婚后怀了两个宝宝都没保住。  后面慢慢的经过药物控制,病情稳定了。我舅妈的心态很好,该干嘛干嘛。休息的时候就看书,学习,提升自己的涵养。前年的时候生了个十分健康漂亮的男孩子,一家人都乐坏了。  这个还是要好好休息阿,别有太大的心理负担和压力。  一切都会好起来的。
  妹妹要加油哦.  我有一个朋友三十岁了,也得了这个病,在配合治疗,心情保持开朗,身体状况也很不错呢,最重要的是,刚结婚的老公对他不离不弃,家人真的很重要呢.
  楼主加油 我在澳洲留学 我的房东也得了这个病 澳大利亚的医疗也对这个病没办法 房东就是吃药控制 可是他很乐观 每天都说说笑笑的 不过看他发病的时候真的很担心 她说她不爱吃药 总是不按时吃 不过发病也没有很频繁 就是吃东西得注意 然后不能太激动   
  楼主加油~我认识的一个姐姐也是这个病 我妈她们都是医院的也说控制好了没什么~那个姐姐是老师而且上个月刚结婚~  
  回复第73楼,@我想做红太狼  我是你的同志病史8年只要好好注意好好吃药心态好就没什么可怕的  --------------------------  谢谢!上ty跟大家聊聊真有用,心放宽了好多,以前都是自己上网搜集资料,内容要么千篇一律要么故弄玄虚,不知道信谁好,只能和家人自己摸索研究。。。  
  妹纸,加油  保持好心态很重要  你来到这世上  你要看看太阳  和你心爱的人  一起走在街上  明天会是美好的,首先你得有为了美好的明天努力的勇气
  妹妹加油!  
  楼主加油!!  
  同志,握握手!我是病了6年复发2次,还在恢复期,现在胖得像头熊  
  受苦难的真多…抱抱  
  真心真意的祝福楼主
  加油,妹子!  第一次听说这个病,是初中的时候。我大妈是我们这一个三甲医院血液科的主治医,我堂姐时常往大妈的科室去,突然有一天遇到了一个男孩,小学校友,得的就是红斑狼疮。那时候她跟解释这个病的时候,真的吓了一跳,觉得那么小的年纪就得这个病,实在是太绝望了。后来那个男孩转院了,不知道结局如何…  再后来才知道原来赵四小姐也得了这个病,而且一直控制的很好,内心的恐惧也就慢慢减少了。  只是觉得命运无常,我们永远不知道明天和意外哪个先来,活在当下,珍惜每一天!  
  回复第57楼,@臭脚丫挖鼻孔  加油啊  --------------------------  加油!  我姑得过这个病,可惜当年医学不如现在发达!  
  加油 你会活到80的
  楼主加油  
  妹子加油!!  
  LZ加油   心态一定要好呀 握拳!!
  别怕楼主,我的一个亲戚,十六七岁读卫校的时候查出来有红斑狼疮,脸肿的跟什么似的,通红的, 感觉她好像都快不行了的样子很可怜的。  可是她现在都快40岁了,病情得到了控制,活的好好的, 还结婚了,跟一个离婚带孩子的男人。那男人对她不错,那孩子也叫她妈妈,真的感觉是很好的一家人。她开着一家小药店,生活的蛮好的!  所以真的没什么,好好活着楼主,相信你能活到80岁的!!这世界真的很美好,有那么多东西等着我们去一一体验。  加油啊楼主,这个病心态很重要啊!!好好活着!!!
  楼主加油。  
  祝福楼主!  
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