渐冻人的常见并发征有哪些？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-06-13 00:45 标签： 渐冻人自述初发病感受

光阴似箭，不知不觉中，亚洲首例渐冻人孕产妇吕元芳母子平安出院一个多月了。从医二十多年来，作为一名妇医生，我收治过形形色色、数不清的病人，却没有一位病人，像吕元芳这样特殊，令我至今仍对救治过程历历在目，难以忘怀。作为医者，能够帮助并救治这样特殊的病人，我深感欣慰，同时也希望能将临床救治体会与这个病例带来的医者思考，与众多同行在此分享。

收治吕元芳出自医者责任

做医生并不难，但是做一个真正的“好医生”却很难。我认为，一名“好医生”必须具备良好的医德和高超的医术，医德和医术是医者的灵魂。很多媒体都曾追问我，在吕元芳临近分娩遇医院接收难时，为何毅然决定免费收治她？其实，当初做出这一决定的初衷并不复杂，主要基于三个因素。

首先是医者责任。我本人就是妇医生，对于一个怀孕即将生产的孕妇，只有妇医生才能帮助她。作为医者，应尽较大力量去帮助患者，不能因为有风险就退却。如果因为惧怕风险就放弃对患者的救治，我认为是医学的悲哀。正是因为有风险，才更需要医务工作者去探索去了解。对疾病的诊治都是从不了解到了解，从知之甚少到知之甚多以至于掌握它。

其次全面考虑了我院的综合实力。我院是一家综合性医院，学科门类齐全，特别是妇及麻醉科实力较强，学科带头人均为国内知名专家，具备救治吕元芳的条件和能力。

三是救死扶伤的本能。医学的首要特征是高度的人文性，这其中包含对生命的敬畏、尊重、关怀和悲悯。吕元芳不仅是亚洲首例渐冻人孕产妇，更重要的是，她家庭极为贫困，来京遇医院接收难后可以说身陷疾病、贫困、举目无亲的困境。免费救治她正是出于这种朴素的医者仁心。如果当时没有人救助她，可能两条生命就没有了。

部分媒体对病名报道有误

特殊的病情和境遇，引来众多媒体对吕元芳的关注。部分媒体在报道中将该病误认为就是美国物理学家霍金所患的肌萎缩性侧索硬化症（ALS ），在此我要特别纠正下。运动神经元综合征包括肌萎缩性侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis ,ALS）、脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy ,SMA）。吕元芳所患的疾病是脊髓性肌萎缩症“SMA”，是一组以脊髓前角细胞和脑干运动性脑神经核进行性变性为主要特征的遗传性疾病。

挑战医学难题要靠医院综合实力

SMA患者妊娠生产被认为是非常罕见且危险的事件。SMA患者妊娠生产的病例及实验室研究报告极少，根据我们所查阅的文献，发现亚洲无报道, 国际上仅欧美国家有31例报道，主要文献来自国际公认的美国国会图书馆（也就是PUBMED ）和美国某大学远程电子图书系统。该病例是亚洲也是全国第一，挑战这样的医学难题需要相当的医院综合实力。我院能够成功完成该手术的信心和底气来自近年来对学科建设的高度重视，相关学科实力雄厚，同时作为大型综合医院具备综合救治实力。

救治吕元芳首先需要强大的麻醉团队实力。这类病人最主要的危险来自麻醉, 而且有可能发生灾难性后果。我院麻醉疼痛与危重恰好在一年前整体引进一个比较强大的学科团队。特别是学科带头人主任，不仅拥有在中国医学科学院阜外心血管病医院和清华大学的工作经历，而且曾经长期留学世界上较大的麻醉科之一——美国匹兹堡大学麻醉学系，同时他对危重病人的麻醉和急救有丰富的临床经验。此外，回国后他一直受聘匹兹堡大学做兼职研究员并享有该大学医学院的远程电子图书馆查阅权限，能够迅速和准确获得有关文献资料。此外，我院麻醉团队中还一批优秀的麻醉医生，曾在我国顶级医院ICU学习危重医学，他们在术后监护治疗病人安全和康复中发挥了重要作用。

其次是强大的妇团队。我院妇年分娩量在朝阳区排第二，诊治过大量高危孕产妇，积累了处理疑难危重症孕产妇的经验。

在上述两个强大的医学团队之外，医院的整体综合实力也至关重要。我院呼吸、神经科、、等医学团队专家均在救治中发挥了重要协同作用。

高危病人做好手术预案是关键

吕元芳入院后，医院成立了专门的治疗专家组，我本人担任吕元芳主管医生，以科学严谨的态度、高度的责任感进行全力救治。医院对吕元芳进行特殊的加强监护，包括每天持续心电监护，间断低流量吸氧，每天五次监测血糖变化，每天三次胎心监护，每天两次进行肺功能检查、妇超声检查等等，全方位了解元芳病情。医院先后组织了5次妇、麻醉科、、神经内科、呼吸科、等多学科专家会诊讨论，最终通过讨论制定了周密严谨的手术方案。  

 为把风险降到最低，医院同时制定了5套应急预案，可以说对软硬件都做了充分准备。其中值得一提的特殊准备如下：1、 专门临时调集来国内最先进的双侧脑电麻醉深度监测仪、无创血气分析仪、全球高级气道管理设备以及超声引导和一些特殊监护、保护设备。2、由于产妇患有神经肌肉疾病, 有可能发生致命性并发症“恶性高热”，而唯一能够对抗恶性高热的救命药物丹曲林一直没有进入中国市场。为预防万一，我院最后在中华麻醉学会主要领导的帮助下, 于手术前一天获得了这个价值极其高昂的药物（15万元/支），极大增强了我们获胜的信心。3、为预防新生儿出现呼吸窘迫综合症，我们准备了新生儿肺表面活性物质药物。4、为了避免孕妇术中术后出血，术前我们准备了充足的血和血浆。5、为了避免人为失误，术前医院进行了三次演练，为手术成功增加了胜算。6、术中，所有新生儿、呼吸、ICU、神经内科专家都在手术室待命。

由于上述充分准备，虽然在麻醉过程遇到了穿刺困难和困难气道插管失败，但因为准备了超声引导和各种气道设施，上述困难得到了及时正确处理。术后，为了治疗方便和避免交叉感染, 麻醉科与建立了临时ICU，对产妇连续进行72小时严密监护治疗，从而最终取得治疗的彻底成功。

多学科合作是医学成功要素  

众所周知，医学是一个特别强调团队合作的学科，团队力量与团队合作精神是衡量一个医院综合实力的重要指标之一，本病例救治成功的关键要素之一是医院各学科团队在整个治疗过程中做到了周密、严谨的配合与无缝隙的对接。作为一名医者与医院管理者，我特别倡导并注重医院团队文化建设。为此，在日常学科建设中，我院采取的一些措施可为其它医院团队合作提供参考。主要有：医务部定期组织疑难疾病的多学科讨论；定期组织死亡病例讨论；门诊专门设立了疑难疾病会诊中心；每年对新员工及医生护士进行拓展训练及人文、业务培训，将其作为医院文化内涵建设的重要组成部分渗透在日常工作与思想教育中。通过上述系列措施，近年来在多次危重病人抢救中，医院的多学科专家合作均起到了至关重要的协同作用。

，，医学博士，博士生导师，教授，航空总医院院长兼妇主任。中国抗癌协会副理事长，中国抗癌协会肿瘤学专业委员会副主任委员，中华医学会肿瘤分会常委、秘书长，中华医学会肿瘤分会肿瘤专业学组组长，国际妇学会委员，国际肿瘤学会委员，享受国务院特殊津贴。

在妇领域具有丰富的临床经验和深厚的造诣，擅长妇各种常见病、疑难杂症和肿瘤的诊治，精通腹腔镜、宫腔镜及各种复杂大型手术，尤其在宫颈癌和外阴癌等疾病的诊治方面卓有建树。近日成功完成备受关注的亚洲首例渐冻人孕妇剖宫产手术。

近年来，主持各类科研课题16项(1项获“江西省科技进步一等奖”，2项获二等奖)，参与3项；目前正主持“十一五”国家科技支撑计划课题及国家自然科学基金等多项重大科研项目的研究；发表专业文章80多篇，出版专著6部。担任《国际肿瘤杂志》中国版、《中华妇杂志》等全国13种杂志的编委(主编)，是《妇学》第7版等全国规划教材的编委。

    我家表弟是渐冻人，平时家里人都是小心翼翼的照顾的，最怕出什么危险，前两天的时候在外面玩不小心摔了一跤，把手臂给摔断了，现在在床上躺着，不能动了。
      因不能面诊，医生的建议仅供参考
    你好，渐冻人要注意并发症防治，防止挛缩坚持适当体育锻练和理疗。防止肺部感染。肌萎缩侧索硬化症平时要豆芽菜、菠菜、等蔬菜，多饮一些牛乳、丰乳为佳。
      住院医师因不能面诊，医生的建议仅供参考
    您好，建议的患者，给与他们吸氧，必要时辅助呼吸，以缓解呼吸困难的症状，吞食困难的患者，鼻饲或者静脉高营养补充，维持营养和水电解质平衡，适当补充神经营养药物。
        心理科 在线的医生(958名)

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