海豚博士写在前面：在中国，每分钟有7.5人患有。数据的背后是由一个个癌症患者和家属组成的。他们不得不停下来思考怎么办？肿瘤防治周，我邀请一名90后的患者家属来做分享。Cathy陪父抗癌一年多，总结了很多宝贵经验。相信这对每一个遇到人生挫折的你都会有所启发。

2019年春天，气温异常寒冷。

2月20号，浙江省人民医院天台分院，历经一周的各种检查后，医生告诉我：“胃癌，确诊了，远处淋巴结转移，无法手术。”

闭上眼睛，我还能清晰记得那天的情景。我假装平静地告诉老爹他得了胃癌的事实，并做了工作让他接受化疗。走出病房，我哭得像个废物。

“癌症患者家属”这个标签，就这样，不知不觉，跟了我一年。

这一年，时间过得既短暂又漫长。从老院区到新院区，从天台到杭州，老爹先后经过了八次化疗，五次靶向治疗，中间还夹着一次全胃切除手术……

自从我的『陪父抗癌手记』发表之后，很多家属希望我能给一些陪护建议。下面，我不煽情，不诉苦，和大家分享一下『家人得了癌症怎么办』。

得了癌症，医生一般会先把病情告诉家属。家属往往最先面对生死与选择，家属承受的压力在多数情况下远远大于患者。

多数家属会经历紧张、焦虑、恐惧、无助的时期。想到今后为了照顾患者会影响自己的学习、工作、为了得到最好治疗而支付较高的开销，家属们往往承受着巨大精神压力。

我也有过无人可以倾诉的情绪，甚至直到今天，我都没法和任何熟人讨论老爸的病情。我自闭，不愿意出去，不知道该怎么融入别人的快乐。很差、爆痘、脱发。

一开始，我也是懵逼的状态，完全反应不过来。慢慢的，我尽可能地让自己在人前保持镇定状态，每次走到我爸面前都是笑哈哈的。

绝大多数的时候，我努力让自己保持着理性、克制、隐忍的状态，去面对每一个不确定的结果。

强颜欢笑很难，若家属都崩溃了，那谁给患者希望？

有必要先对自己的心态加以调整，正视现实，振作精神。这才能面对后面纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案。要相信晚期肿瘤也不等于死亡，要相信奇迹。

自己的情绪心态会直接影响到病人，所以对于家属第一个要求便是:

控制情绪，调整心态，至少应在病人面前做到“内紧外松”。

该不该告诉患者，这几乎是所有癌症患者家属，面临的第一个选择。告诉实情？会不会对他打击太大？瞒着？能瞒多久是多久？

直到那些应该说的话没有说出口，那些重要的事情也没来得及做。

有一个朋友说："没有告诉我爸得了癌症，是我这辈子最遗憾的事。我永远都不会忘记，他离世前不解的眼神好像在说，我只是个普通的病啊，为啥就这样了。"

不妨换位思考，如果是你自己患癌，你希望被所有人瞒着么？

很多时候，我们都低估了亲人的承受力，他们并没有我们想象的那么脆弱。适当地告诉患者病情，是对患者的尊重。

患者有足够的知情权，也有选择权，治不治，怎么治，去哪里治，都应该让患者直接参与。

抗癌这条路上，随时有意外。作为患者，如果没有足够的心理准备，根本没法去配合漫长复杂，又痛苦的治疗。

一时情绪失控，不代表患者无法理性面对。

对癌症患者隐瞒病情，不但无助于患者治疗，反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪。这也不利于医护人员对患者展开治疗，影响医患之间的沟通和信任，从而给治疗带来难度。

再退一万步来讲，除非患者文盲又耳聋，或者就是个傻子，不然总会从蛛丝马迹中得知真相。

我爸的好奇心就特别重，每次的检查报告费用清单，他都非要自己过目。明明文化程度不高，眼睛也不好，但是一定要看，有什么办法？再怎么不认识字，“恶性肿瘤”这四个字还是看得懂的。

再者，病房里这个癌，那个癌，心里怎么都起疑了。很多患者化疗都是去肿瘤科做的，那这个就更不用说了，根本瞒不住。

至于怎么告诉病人，是需要方法的。我选择的是避重就轻，“挤牙膏”式的讲，再根据我爸的反应和接受程度，看接下来怎么说。

比如开始化疗的时候，我就跟他说：医生说化疗之后，肿瘤如果有缩小，手术的创伤会比较小，恢复起来就会更快。

一定要想办法让患者满怀信心地去接受治疗。你可以把成功率说得高一点，把癌症分期说的别那么严重。更重要的是，要学会借力，借医生的力，借那些治疗效果比较好的病人的力。

没有什么能比康复患者更有说服力，更能给患者信心！

03 找对医院，选对医生

一被宣判得癌症，很多人都慌了，恨不得下一秒就开始治疗。

但绝大多数癌症的发生是个慢性过程，10-20年长期的累积，晚几天治疗并不会耽误病程。重要的是结合家庭经济条件慎重选择，找对医院、选对医生。

遇到一个好医生，病就好了一半。一定要相信这一点。

如何科学抗癌，避免误诊误治？以下就医经验来自一个肿瘤医生：

1.疑诊癌症，不要急于手术或治疗，晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结果。匆忙决定的手术或者治疗方案常会犯严重错误，导致误诊误治。

2.准确地诊断和准确地第一次治疗可以带来最好的治疗效果，甚至治愈。这比黄金更重要，比匆忙求生更重要。

3.耐心做完善的诊断检查，完善所有检查，避免诊断错误，一步错步步错。

4.癌症分期诊断是否准确？病理诊断是否准确？影像诊断是否准确？基因诊断是否准确？没有这些诊断，治疗不会正确。

5.病理诊断是治疗的金标准，一定要大医院做病理会诊。国内小医院病理诊断水平很低，这是避免误诊误治的关键一步。

6.诊断明确后，癌症治疗没有唯一的治疗方案。多个医院咨询治疗方案，一定要请大医院专家会诊，选择最佳治疗方案。不同专家的判断和治疗方案是不一样的。是否手术，手术方式可以不一样。用药方案，用药组合和剂量也可不一样。

7.病情复发或者进展后，需要改变治疗方案，更要询问其他专家的意见，评估下一步是否需要改变方案，是否需要调整方案。

8.复杂的病情，可能需要手术、内科、放疗科专家联合讨论治疗方案，联合治疗或者应用某个技术治疗，更不能依靠某个专家或科室，一个方案治到底，一个科室跟到底肯定不科学。

9.癌症治疗的复杂性远远不是一个专家能驾驭的。盲目信任，任何一个专家都有可能犯治疗错误，导致治疗失败。

10.不要盲目信任网上推荐的专家，癌症的治疗需要专业的医生做专业的事。一定要找业内人士推荐合适的专家。

选定医院和医生后，还有一个重点：我们必须明白，癌症没有人可以打包票治好，我们不能对医生有不合理的诉求。过高的非理性预期，有可能在治疗中拖医生和病人的后腿。

作为患者家属，在确定医院和医生后，只有一个工作可以做，那就是配合治疗；只有一个想法可以有，那就是信任医生。

当然，信任不等于盲目崇拜，自己也有责任去学习去担当。

04 自己的事情自己做主

家人得了癌症，我心中的绝望、无助和迷茫无法传达给他人，不可复制的成长经历、永远比同龄人成熟的根源、过早开始面对疾病思考死亡的恐惧，是别人无法理解的。

我也曾希望有人来体谅、心疼和帮助。

然而，求人不如求己。一个癌症家庭必须要有一个主心骨，可以跟医生谈话，可以签字。

平常生活中可以分工合作，但是大事面前，必须得有一个能下决定的人。说实话，就算是亲如兄弟姐妹，面对至亲生病，也未必都可以感同身受。

有一个知乎上找我的女孩子，98年，比我还小，大三。父亲胃癌晚期，多发转移，伴大出血，已经下过几次病危通知书了。她上面有一个姐姐，已经嫁人，还有一个哥哥，但是所有的决定都是她来做。

需不需要介入治疗，要不要化疗，都是远在学校的她跟医生沟通，然后她安排他哥来签字。她的家人认为：晚期肿瘤就是等死的，所以面对治疗不积极，面对医生也不积极。

她父亲几次大出血，在生死边缘徘徊，她顶着全家的压力决定“介入手术”，还要面对家人的抱怨，说“太折腾”。

我和她专门讨论这个问题，为何兄弟姐妹之间会有这么大的差异？最后我们得出来的结论是：很大程度上跟受教育程度有关。

她的姐姐和哥哥没有上过大学，面对家人患癌，虽然心痛，也想帮忙，但是不知道能做什么，做什么都是被动的，不愿意动脑，也不想花心思，只想听安排。没办法，最小的她只好挺身而出。

那个时候我突然明白，“知识改变命运”，原来还有这么一层含义。

有时候，我很羡慕那些遇到大事通过开会来决定的家庭。很多时候，我也恨不能再多双手。但也有那么一些瞬间，我庆幸自己可以一个人做所有的决定，不用去理会那些反对的声音。

有些事情要自己面对，有些情绪要自己消化。“感同深受”这四个字说起来简单，体会起来真心不容易，也不要希望每个人都可以像自己这般付出，有些事就算都经历过也是无法共情的。

付出是自己的事，我很骄傲，跌跌撞撞地走过了一年。这么年轻就如临深渊，但我假装理智地把所有事情推进到现在。

05 注重患者的生活质量和心理变化

所有治疗都要遵循一个最重要的主线：在保证生活质量的情况下，提高生存期乃至达到所谓的“治愈”。

在保证不了生活质量上的一切做法都是错误的。

生活质量高，患者和家属都会有信心。生活质量低，不仅患者痛苦，家属也煎熬，尤其对于晚期癌症患者来说。

一旦被判定为“晚期”，意味着后续所有的治疗都不再以“治愈”为前提，而是尽可能地改善生活质量，延长生命。

在整个治疗过程中，病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等，最能了解透彻的无疑是他最亲近的家属。家属往往扮演着病人心理医生的角色，在病人的精神上所起到的作用是不可估量的。

生病后，多数患者也会有一些变化，比如变得更加暴躁没有耐心，这时家属的关怀和体谅就显得尤为重要。

如果没有家属的支持，病人可能会感到缺少精神支柱，丧失治疗信心。

1. 调整自己情绪，给患者积极影响。

2. 尊重患者的知情同意权。

3. 找对医院，选对医生。

4. 自己的事情自己做主。

5. 注重患者的生活质量和心理变化。

曾经我也谈癌色变，也曾哭得一塌糊涂。经历了那么多，我终于明白：面对疾病最好的方式，不是逃避抗拒它，而是正确认识它、理解它、接受它。

在陪父抗癌一周年纪念日，我写下了这篇文章。未来的每个纪念日，我都会勇敢面对。

回想陪父抗癌这一年，三家医院，五次门诊，验血超30多次；数不清的化验报告单、B超报告单和CT报告单，还有算不清的费用……

在微信群里，看到了好多朋友病急乱投医，走了很多弯路，钱没有用在刀刃上，病情也耽误了，真是让人心痛。在下一期文章里，我将分享《家人得了癌症怎么面对：治疗篇》。

关注我的人也越来越多，应大家的要求，我建了一个癌症患者家属群，可以分享彼此的治疗经验，可以报团取暖。

人生就是一列开往坟墓的列车，路途上会有很多站，很难有人可以至始至终陪你走完。当陪你的人要下车时，就算不舍也该心存感激，然后挥手道别。

即使这样，我还是希望群里的人，身边的你们，五年后，你们依然都在。所以，我们有了一个五年的约定：建群五周年，来一个大型party。

我20号9点入的院,你20号0点就给我出院了,我还没住进前你就给我出其院了,医生们,看病就是你毛弄弄的呀

   因为我是双肾要进行手术,我第一次门诊手术医生石只为做了一个肾的手术,就让我马上出院,让我下次再来做另一个肾的碎石手术,等待我下次的又将是今天一样的恶梦,享受收了床位费却没有床位的虚拟病人"待遇"然后再进行全部的入院检查,(费用为1000元).并又要有1000元无报销的打底消费(每次住院都要先有1000元的自费打底后才能报销.,每次都要)太坑了吧~!能不能不要再加给患者雪上加霜成吗?医院是救死扶伤的.还是趁火打劫呀~

   拔打了几个电话,发现杭州邵逸夫医院真的很牛,他不归杭州管,就连杭州市卫生局都管不了他,他是省级医院,居然要省厅才能管,你的地位让我们这些小小老百姓望尘莫及.怪不得一位医生跟我说  今天是我第一次去一直觉得可以让我们百姓比较的信任的杭州邵逸夫医院看病,.但是所有的一切让我大跌眼镜.这还是我可以信赖的医院吗?

          拔打了几个电话,发现杭州邵逸夫医院真的很牛,他不归杭州管,就连杭州市卫生局都管不了他,他是省级医院,居然要省厅才能管,你的地位让我们这些小小老百姓望尘莫及.难怪一个医生跟我说, 杭州邵逸夫医院名气很大的,不会因为你这点小事出现任何问题,该来我们医院看病的还照样来,我们又不缺看病的病人.让我尽管去投诉.真的是牛到家了.乱收费乱开检查只能算小事.那大事是什么?

        12345市长热线,小强热线,.1818黄金眼,新闻媒体.你们在哪里?我不会放弃一切追究责任的权利,不仅仅只是为了我个人,我希望以有了病痛的患者,不要再让我们多一个头痛的医院~