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原发性十二指肠腺癌治疗及预后研究进展
优质期刊推荐　　2015年下半年的第一天起，就预示着不平静。奶奶突然病危，让已经开始皮肤发黄，被医院要求住院的爸爸天天跑医院照看奶奶。而我们家的所有人一开始真的以为皮肤发黄，不痛不痒没什么大事，胆管堵塞通了就好这么天真的想法。也就不去太多关注他的身体，知道7月8日奶奶大殓后，9日我带着爸爸去了东方肝胆医院。开始了目前觉得是非常艰辛的治疗历程。　　9号一大早进院挂号，是我犯了一个最根本的错，没有去了解科室专家，随机护士台拿了个专家号就看了。东方肝胆的尉医生看了ct，b超什么话也不说，开始打电话问病房情况，然后对我们说今天没病房了，明天来住院。胆小又纠结的爸爸像逃一样离开医生诊室，我和妈妈就问医生什么可能性大，医生回答：癌的可能性最大。
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　　9号入院检查一套常规事项，做了增强CT。恰逢周末，没有什么主任医生，只要医生在我就死皮赖脸的围着他问东问西。周日的下午，某个医生“好心”的告诉我，我爸爸胆管堵塞可能是炎症，没什么大问题。顿时我们三个人的心踏实了。从那天起，每天的日子都过得像过山车似的起起伏伏。　　
　　7月13日开始的这一个星期是我经历最难的一段日子，因为得到了医生“好心”的提示，我也就上班去了，下午三点妈妈来电话，六神无主带着哭腔叫我快来医院。待我赶到医院，昨天那个“好心”的医生告诉我昨天的结果是一个经验尚浅的放射科医生得出的，今天主任看了以后考虑胆总管下端癌可能性大，这天的胆红素是185。他和我分析了病况和方案，保守治疗-放支架疏通胆管，存活率一年两年，但想再手术很难。二就是手术治疗，他的意思是手术太大，可能手术时就下不来了，而且术后也是一两年。那时候我打个电话给姑妈，我爸唯一的姐姐，告知她一下。大家都在电话里哭了，没想法看似健康的人突然说一两年就要走了。。整理情绪后回病房告诉爸爸，这个胆管堵住了，要手术一下，没什么大不了的。但他从医生的神情和态度上已经猜到了一些。。后来我们三个人都沉默了，确实我那时候还不知道要上网看看其他病友的经历等等，我告诉医生我们决定手术。好心医生说我们现在住的是肝外科，不归他们管，明天帮我联系胆科大夫会诊和挪病房，怀着感恩的心，我又一次点起了希望。。　　
　　周二一早我和妈妈跟着好心医生去了胆科马主任办公室，只见了一面的这个主任我印象不好，全名就不公开了。满桌的香烟烟头，问完我们家的情况，看到只有我们娘俩突然不想和我们交谈一样，不好意思各位忘记说我爸的病史，08年脑梗有半边肌无力的后遗症，12年脑出血做过开颅手术。马主任的意思是手术对他来说很简单，但是我爸病史太多，他让我们回家开个家庭会，我表示我可以决定，他不屑的赶我们走了。至今我们都在讨论是不是我们没有带着红包去的关系。。虽然又被好心医生灌输了保守治疗的好处，但和妈妈姑妈合计下，我们还是决定手术，我想当年开颅手术后我爸爸神奇般的一周恢复了。这次也不例外！周二下午再次告知好心医生我们要手术，他说他会帮我们安排转病房。。　　
　　等了一整天后，周三下午我找好心医生问怎么还没有转病房的通知，他笑笑的说我们要安排，同时你们家属也要有准备。瞬间我就懂了，准备带着钱去找胆科的病房医生，这时大伯父来电话了，表示认识人，可以想看法，让我先等等不要浪费冤枉钱。作罢。
吃晚饭后好友来了个电话慰问我，她也是好心告诉我说这个手术很大，某某家手术后一两个月就走了。或许保守治疗能活更久，这是我唯一一次动摇了，并且没有控制好自己的情绪直接告诉了爸妈。结果爸爸开始严重性，妈妈责怪我没选择好时机。
这里要感谢大姨妈，她正巧来的电话又燃起了我们一家的希望，她滔滔不绝的讲述着她小姑子的经历，给了我们很大的鼓舞。。我们决定除非不能手术，我们坚持手术！　　
　　周四一早，好心医生跑来质问我为什么不主动，说我爸很危险。天啊，轻描淡写的也是你，突然告诉我很危险？我急得开始再朋友圈找关系了，好多朋友给了帮助，但都不是很对路，而大伯伯正巧没空过来。我真的急得要哭了。好心医生又一次好心了，他趁办公室没人告诉我去长海医院，找金钢医生，他的科室每年要做400多台手术，而肝胆医院才100多台。而且我爸的这种情况适合综合性医院，万一有事，可以多科会诊。。我现在还是很感谢这位好心的医生，虽然你也让我讨厌过，但真心指了条路给我。。　　
　　通过了一些努力，周四中午我带着片子去了金钢医生的办公室，看完片子。他没有过多的言语和询问便留了我的电话说会尽快通知。再他的提醒下反而是我又去提醒好心医生，是不是又要查下总胆红素了～这时我爸爸的态度和脾气都已经发生了改变，他说既然长海医院决定收了，那他要出院。我和妈妈不同意，我们认为在医院安全。所以哄他说明天看验血指标。。　　
　　能不能手术需要评估，不能盲目的，　　
　　现在身心俱疲，但很难入睡。。不管有没有人看，我会继续写下去的。。　　
　　7月17日星期五，早上抽完血，我爸爸就开始躁动，发脾气要回家。。我爸是哪种对外人医生胆小如鼠，对我们脾气坏的不行，自己生闷气的那种人，换作以前我们早就不理他了。。但因为他的病，我们各种哄和讨好，其他我和妈妈更累，他一点也不关心。。终于等到周五三点好心医生出现，胆红素已经到了225，他再一次“恐吓”我说我爸爸拖不起了，为什么我们还不行动？！我说我速度已经够快了，但始终是平民老百姓，哪有想说换医院就换，想哪个医生做手术就做手术的。好心医生再次给我提联系，让我转附近医院引流，说胆红素太高即使去了长海医院也不能立刻手术。那我问他为什么东肝不能为我爸爸做引流？我们已经来了一周了，去了验血和吊水什么都不做任由胆红素上升？？？好心医生说了句让我哭笑不得的话。。他们医院做引流不好，会出事。。
无语。。。爸爸那边还在吵着出院，我火一大就对着他吼了，和他说血象不好不能出院。然后我自己逃离病房开始找长海医院希望能早点进去，其实期间我想过再拿着片子去找其他医院看看，但是亲人门都说，哪家医院都要等，不要麻烦了。。有时候人的惰性就是这样。。。就在我忙碌的时候爸爸突然对着巡房医生吼了，他说我的病都给你们给耽误了，为什么还不给转病房为什么不做任何措施？巡房医生的脾气也不小，回复的也挺决绝的，就是没床位，我们也没办法，没有赶你们走我们已经很仁慈了。。
吵完我又被叫他了医生办公室，我以为要被医生训斥了，结果医生们的态度一百八十度地转变了。。告诉我说胆红素225还是可以的，不是特别高，还有救，最好我们家属通过努力转科或者换医院。。对于东肝此时我已经深深绝望。。　　
　　又是个漫长的周末，本来7月20日得到了消息可以入住长海医院了，我们匆匆办了东肝的出院手续来到长海医院，人真是多。挂了号被告知原本要出院的病患病情严重了，要我们再等周二。。无奈又没办法，回家了。。　　
　　7月21日早接到住院部电话，让下午四点去医院住院。。怀着小激动就一家人去了。。护士台预检时资深的护士一眼就看出我爸爸有脑梗，直接询问有没有吃阿司匹林。当然我们老实回答有，结果直接被赶回去了，说一个星期后再来。。爸爸的爆脾气再次发作，当然只是对我们，他问为什么没有和医生说病情，为什么东肝也在知道我们决定要手术的时候从不提醒我们。。我也拿不出答案只能闭嘴。。回家后的那个星期就不说了，作为我和我老公只能天天催着长海医院，爸爸的黄疸日益加重，拉稀的特别厉害，确什么药都不能吃。。为什么这个时候我们不引流，是因为打过电话给金主任问他不能住院怎么办，他说黄疸高不要紧他都能手术，别去消化内科引流了。　　
　　将近三星期过去了，我们全家已经有绝望的想法，一是怕爸爸的病被拖坏了，二是怕医院不来通知，三是我天天上网看资料是越看越怕越怕越看，直到看到天涯上马老师的帖，看到了一丝希望。
7月26日终于来电话了，一度认为是25日我们去做奶奶三七后的保佑，周日下午入院终于一切顺利了。。　　
　　7月27日一天的常规检查，老爷脾气的爸爸又是各种不爽，他认为东肝都做过了，没必要再做了。。天啊，那是我真想好好骂他，让我妈也不要管他了，随便吧。
想到今后他也没什么正常日子过了，我们忍了还是各种哄。。周一晚巡房是我们的住院医生告知胆红素已经300多了，白蛋白才32。做手术可能危险，要输自费白蛋白，立刻买完再找医生，勉强答应7月28日继续手术，心定。。　　
　　终于手术了，历时20多天的等待，第三台手术，下午三点推进去的，那时我去办献血手续了，家里好多亲戚都来了，玻璃心的爸爸嚎啕大哭。。而我开始等医生电话，我知道手术一开始就来电话就有问题了，直到六点左右我才接到电话，我和老公两个上去看了病灶，说实话除了胆囊，其他一坨血淋淋的组织我根本看不懂，医生翻来翻去的告诉我这是12指肠，这是胆管，胆管下端有两三厘米的扩张，扩张的那段里有类似脂肪粒样的白点点。等在手术室外的病友交流的时候他们都有提到肉眼可见的癌细胞，我们没有？又开始幻想着是不是炎症。。呵呵。医生告诉我们胃保留了，从他的角度来看周边淋巴还没有转移，手术做的很好。。
等爸爸推进icu，那是真正的松了口气，我在停车场哭了，我太累了。。
妈妈也终于可以睡个安稳觉了。　　
　　icu就呆了半天，7月29日就转回普通病房了。术区刀疤但是没问题，就是尿导管疼，医生百思不得其解只能猜测他有前列腺问题。各种发脾气叫痛值班医生都不敢拔，要术后24小时。晚上叫的不行，值班医生给了两片止疼片，勉强入睡。。　　
　　家里有病人都是这样子的，你要加油，凡事要往好处想，好好保重身体，自己不能先倒下　　
　　平静过完术后三天，医生开始让下床让吃米汤。。我们非常起劲的想让他动起来，但我爸爸以自己脑梗残疾为由非常不愿意配合，不怎么吃不怎么动。。术后五天医生开始让出院了，我自然不同意，这么大的手术怎么能这么轻松，医生也没有勉强。我爸大概听说能出院了，心情太好了八月一日开始发烧了，38℃，医生护士都还不算在意，让敷冰袋。。终于三个小时退下去了。我也查了下术后低烧是比较普遍的，稍微安心了。　　
　　8月2日，周日，大概是来看望的亲朋好友来的多了，爸爸比较开心，话也比较多，我们也比较忙。等最后一波人走了，18点30分量了体温。瞬间38.9了，马上告诉护士，护士也通知了值班医生，待值班医生过来已经到了39.2了。值班医生不怎么敢用药，让护士塞了肛门退烧药，后来我爸迷迷糊糊的睡了也像昏迷似的。出了大量的汗九点多退烧了，这是术后第一次惊魂。。　　
　　8月3日周一，大查房。医生表示术后是有炎症有低烧是正常的，也安排了个平扫CT。医生看完CT表示正常。　　
　　后面几天一到下午就发几分低烧，医生一直说正常。。爸爸吵着出院，暂定8月8日出院。　　
　　8月7日周五也闹腾，要出院，各种不开心。我终于要到了病理报告，得到是十二指肠壶腹癌，淋巴5个没有转移，上下左右切缘阴性，中分化。看到中分化我还是不怎么开心，也问了医生很多，医生说这个癌比胆管下端和胰头癌相对好点。术后还要吃一年的化疗药，我不想问生存期还有多久，从奶奶走后，我便觉得与其床上躺两三年，还不如开心的过几个月。　　
　　因为爸爸的作，我和妈妈直接告诉他，他就是癌症，只是作为半文盲的他不太能理解十二指肠的意思。他自己简称肠癌。。　　
　　8月8日，一早出院，去参加了奶奶的五七。。死撑。。　　
　　撑着回家，好了几天吧大概。。
在家还是不肯动，不怎么吃。最过分的是连药都不肯吃，出院后只是开了些胰酶的药，要饭中吃，他就死活不肯。我买了很多蛋白粉，冬虫夏草，马老师自制的多糖，通通不吃。。我气急。。想着算了由着他些日子吧，等他好点了就再逼他吃吃吧。。　　
　　8月15日周六，我和老公回了次老公家。下午我妈两点半，我妈来电话说突然发烧了，39℃。我说立马送医院吧，去长海医院，我妈不怎么肯，说太远了先去就近的医院吧，也就让邻居送了下。浦东的医院真的人很多，他们三点到的日后爸爸已经烧到了41，先打了退烧针。再走正常途径找医生，等到五点多，医生联系去开刀医院，今天就挂掉头孢，我远在崇明，那时候埋怨我妈把问题想的太简单了，但我又赶不到。。难受，第二次惊魂。。晚上七点多我妈说终于好了回家了，而我一晚上睡不着，深怕再接到我妈的电话。。　　
　　8月16日，一早开车赶回家，带着野生黑鱼回去了。。到家都还挺正常的，就是比较没力气，吃得少。。我呆到晚上9点回家了。。谁知道更惊悚的发生了。。凌晨三点接到电话。。爸他吐血了。。　　
　　淄博延强医院始建于1981年,是由中医血液病专家黄衍强主任医师创办的一家以治疗血液病(白血病)、肿瘤为主的大专科小综合的中医特色医院。中国有个延安，山东有个延强，山东淄博延强医院，血液病、肿瘤患者康复的地方。咨询qq：咨询电话：,2560992
　　我不知道哪来的精神，安抚了我妈让她准备着必要的东西和医保卡。打了120电话，自己和老公开车往妈妈家赶，再一起往医院赶。。三点40进了医院，查了血常规和肝功能，拍了CT。。血常规显示很严重的感染和严重的缺血贫血，配上药准备挂的时候，我爸又是一大口的血和血块吐出，我没看到。老公和妈妈已经吓傻。。值班医生上来看完又叫我下去谈话，如何危险等等，他们也着手准备输血。。7点复查了血常规，血小板指数还在走低。。
8点多急诊巡房，医生说是术区出血，让我们快点找开刀医生。。开刀医生下来看了引流管和其他指数，说不会是术区出血。。引流管是干净的。。我已经没有想法了，也管不了该怎么样了。。听天由命了。。　　
　　楼主挺住，你爸爸生病了，有情绪作为子女只能是理解包容，愿你们一家能顺利渡过难关！　　
　　最近实在太累了，睡得很不踏实。17日急诊输液室躺了大半天，各种消炎的，止血的液体轮流挂，下午一两点左右终于回复了血色，人也恢复了意识，起身拉了一次黑便。下午四点急诊病房空了一个床位，五点多办理了住院手续。。进了病房感觉找到了组织。。　　
　　周二周三陆续输了1000cc的全血和800cc的血浆。。血小板回复至了9.3。。出血的毛病算止住了。。　　
　　七夕节8月20日，我自己肠胃不适就去急诊挂水，当天我一个人爸爸不放心。硬是让妈妈拖着他下2楼来看我，输液室的灯光比较白亮，一时我第一次觉得他如此的瘦和白。。一阵心疼，看到我老公赶来了，便回了病房，死活让老公陪着我。。妈妈说下楼上楼他用了很多的力气，回到床上就出了很多虚汗，周四晚上开始喊肚子疼，又有新问题了。　　
　　8月21日 安排做增强CT
周一拿片子。。做CT的时候太虚弱了，感觉随时会昏倒。。　　
　　虽说想一直写下去，但是2015年的下半年每天都过的很忙绿，即使是没有安排的一天也是思想负担很重的度过。　　回到之前的凌乱记忆，8月22日周六非常规医生查房，对我妈说增强CT不怎么好，让找住院部医生去看看。当时我还不在，老妈倒是还找到了住院部当时开刀的医生，但是这位医生反反复复的看了后，对我妈说没什么问题，保持住血压就好。对于老妈来说这个答复已经是最好的安慰了，但是我始终惴惴不安。。周日更是没有医生查房了。。　　等到8月24日周一，一早回到急诊室主任巡房，很随意的告知增强ct里面体现了胰体部动脉瘤，解释了下算变性血管等等，说是其他血象指标都还可以，周三复查一下即可出院。
　　简单跳过周二，没什么大事发生；　　周三下午我妈就去问护士了，各类指标均稳定了，那么我还算心情不错的下班去医院帮忙收拾一下准备周四出院， 到了医院就开始了很大的冲突，说冲突也不恰当，吵架吧。。　　爸爸一看到我来，就让我找医生说晚上就要出院，他说一天都呆不了了，他睡不著，难受。 我当然是不同意，第一晚上根本没有出院结账的，第二 值班医生都没有。吵得整个病房都鸦雀无声，我选择站在病房门外回避，但此时的心情是我自7月1日开始最最委屈最最难受的。
哎，这个委屈围绕了我整整三天。。　　好吧，周四出院。
　　8月31日
复诊专家特需，
医生太有名了以至于排在8号都要等一个半小时以后，原因你们应该懂的，反而进去看了没几分钟就被要求化疗了，但医生算为我们着想，先让回家办大病医保，又预约了9月14日特需。
　　9月14日复查，开始了第一次的化疗，化疗用药吉西他滨。
用时4小时，暂无不适。吃海参4根 熬粥喝。。
买的超级垃圾的海参，没有涨发多少。。心累！
　　我妈2011年2月得的也是十二指肠腹壶癌，不过我从得知疑似到手术只用了两周，病理结果和你妈差不多，手术后作了一期放疗，口服靶向化疗药，好像叫西罗达，吃了大概半年，后来就是定期复查，每半年B超、CT、CEA\CA199等肿瘤指标，每年PET-CT,到现在都挺好的，除了瘦点。生活质量很高，我们都没把她当病人，她自己也不把自己当病人。这个病愈后还是不错的，楼主不用太担心
　　你们发现的是早期还是晚期？　　
　　楼主写下去吧，太期待看到壶腹癌的有奇迹的案例，还有就是有没有出现近段淋巴转移的现象？　　
　　我妈11年做的手术 当时我几天没有回家 回去以后看到几天不见的老妈变成一个黄人 赶紧带的去医院检查 总胆红素达到400多 大夫直接让去省城 说他们没办法 到了太原住到最大的综合性医院 住了10天大夫连个病都说不清楚 后来找到肿瘤医院的熟人 带着片子越好时间过去大夫看了下 直接就让我转院过去 准备手术 百分之九十是癌 第二天转过去 直接就安排手术 手术是普外科最大的 叫胰十二指肠联合切除术 肿瘤在胆管内部 胆囊 十二指肠切除 胰腺 胃切了一半 基本属于转圈切 肿瘤只有小拇指盖那么大 手术重早上8点做到下午5点 这么大的手术大夫让第二天就下地活动 老妈属于比较坚强 和那种对这些无所谓的心态 她脑子里每天就是想的去街上逛会 给我和老姐想的每天做的吃些什么 感觉她就不想病情方面的事 我们让干嘛干嘛 术后20多天不能吃饭只能靠肠管送一些营养东西 住了大概两个月出院 出院半个月开始化疗 化疗了8次 前3次也是用的吉西他宾 后来过敏整个人肿的很厉害 后来换成别的药 开始3年每年复查4次 后来2年复查2次 复查的时候会输一些提高免疫力 保肝 抗癌的药物 中间在省中医研究院吃过一年多的中药 5年中基本每年都会打4个月左右的提高免疫力的针剂 到现在为止 身体一直很好 在家有时候还会照顾小孩 一直挺正常的
　　@赤子丹心-03 12:28　　我妈11年做的手术 当时我几天没有回家 回去以后看到几天不见的老妈变成一个黄人 赶紧带的去医院检查 总胆红素达到400多 大夫直接让去省城 说他们没办法 到了太原住到最大的综合性医院 住了10天大夫连个病都说......　　-----------------------------　　你好，想知道你妈妈是前期吗？
　　@赤子丹心-03 12:28　　我妈11年做的手术 当时我几天没有回家 回去以后看到几天不见的老妈变成一个黄人 赶紧带的去医院检查 总胆红素达到400多 大夫直接让去省城 说他们没办法 到了太原住到最大的综合性医院 住了10天大夫连个病都说......　　-----------------------------　　我亲戚8月2日做的手术，切除的跟你妈差不多，还切了胆总管和一点肝。11号凌晨2点开始吐血，后又手术。前天说可喝一点水，晚上又出状况，腹腔引流管东西忽然大量增多。水是不能喝了。到现在情况不明。病人不到50岁，原来身体好。
　　能加你成为朋友吗，我老公也是这个病
　　@赤子丹心-03 12:28　　我妈11年做的手术 当时我几天没有回家 回去以后看到几天不见的老妈变成一个黄人 赶紧带的去医院检查 总胆红素达到400多 大夫直接让去省城 说他们没办法 到了太原住到最大的综合性医院 住了10天大夫连个病都说......　　-----------------------------能加你做个朋友吗，想咨询相关事项，我老公也是这个病
　　@赤子丹心2016
12:28:00　　我妈11年做的手术 当时我几天没有回家 回去以后看到几天不见的老妈变成一个黄人 赶紧带的去医院检查 总胆红素达到400多 大夫直接让去省城 说他们没办法 到了太原住到最大的综合性医院 住了10天大夫连个病都说不清楚 后来找到肿瘤医院的熟人 带着片子越好时间过去大夫看了下 直接就让我转院过去 准备手术 百分之九十是癌 第二天转过去 直接就安排手术 手术是普外科最大的 叫胰十二指肠联合切除术 肿瘤在胆...　　—————————————————　　你好 我呵呵也是得了这样的病
请问你的联系方式？？？想请教些问题 谢谢了　　
　　现在怎么样，
　　加我微信行吗，我妈妈也是这个病，
　　楼主现在怎样了
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