我是nonaka史上最强肌肉男病患者,想加丁美萍肌病患者群。如何加?

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GNE肌病临床、病理诊断及鉴别诊断分析
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这是一个分类齐全的医学资料库:包括内科(心内科、呼吸内科、消化内科、肾内科、内分泌与代谢、急诊科、神经内科、精神科、肿瘤科、感染科);外科(骨科、普外科、泌尿外科、肝胆外科、胸外科、心脏外科);其他临床学科(麻醉科、护理学、口腔科、眼科、耳鼻喉科、儿科、妇产科、皮肤科);中医科;基础医学(生理病理、遗传学、寄生虫、核素科等);及辅助科室(影像学、医学检验科)等等。当然本人的网站不但是医学资料,还有其他资料,欢迎大家下载。
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nonaka肌病,唾液酸如何取得?
状态:就诊前
希望提供的帮助:
想請問袁教授您開給患者的唾液酸在台灣該怎麼取得?還是得到北京找您就診呢?謝謝~~
所就诊医院科室:
台灣大學附屬醫院 神經內科
检查资料:
我们这里有一个患者协会,我们诊断了40多患者,由丁美萍女士义务为大家服务,她协助大家购买这个药物,具体如何购买,我不清楚,你可以通过患者协会和她联系。
她的康复、用药以及辅助措施的采取非常成功,目前已经发病十几年,唾液酸治疗十年,最近到我这里就诊,尽管胫前肌损害已经非常严重,但其他肌肉保护很好,走路几乎看不出来。
状态:就诊前
非常謝謝您的回復,讓我充滿希望,但我有找了好大夫網站及您站內的患友會,都沒發現關於nonaka的「患者協會」資訊,請問這協會要透過什麼管道加入呢?向院方詢問嗎?謝謝您的回答~~
远端性肌肉病伴随镶边空泡,DMRV
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疾病名称:肌炎&&
希望得到的帮助:是否继续按处方的药和量服用、可否减少激素用量?现在每天吃甲泼尼龙片4片。
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希望得到的帮助:我们这边诊断是强直性肌营养不良,我想确定下这是强直性肌营养不良吗,怎么基因检测又...
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病情描述:9岁是时候走路总是摔跤,现在的身体状况是手伸的不是很直 胳膊举不起来,腿弯曲了
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病情描述:袁教授您好,我8岁通过活检确诊为肌营养不良症,但由于当时对此病缺乏了解,再报告单丢失,导致到现在20岁了还不知道自己的类型。我现在还能行走,有生活自理能力,进展较为缓慢。我根据网上的资...
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希望得到的帮助:我想知道一般这个病的病程 一般发展多久不能走路了 网上说是二十年 是不是就是二十年以...
病情描述:肌酸激酶3700 上下楼梯困难 蹲下起立困难 走路没有问题 有时候什么事不做 总感觉腿好像做运动了一样累 但是一走就没事 不动就感觉有问题
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
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