夫妇怀胎救子上演现实版血玲珑 为救重度地贫儿子再生_新浪广东_新浪网
小勇一家。广州日报记者乔军伟 摄
　　海南夫妇为救重度地贫儿子铤而走险 再生一子脐带血配型成功却苦缺移植费
　　广州日报讯 （记者何雪华 通讯员蒲思伊）8月23日，男婴小敢在广东省妇幼保健院顺利出生，他生来就担负重任——给重度地贫的哥哥小勇带来重生的希望。
　　肚大如球 海南地贫儿赴穗求医
　　省妇幼番禺院区住院部7楼儿科病房内，3岁多的小勇躺在床上，记者首先注意到他巨大滚圆的肚子，竟跟他妈妈即将临盆的肚子一般大小，像是活生生塞进了一个巨大的冬瓜，感觉随时可能爆炸。因为瘦小和患病的关系，大眼睛鼓鼓的，格外凸出。
　　“输血太长时间，排铁不及时，导致脾肿大，”小勇的爸爸潘超海告诉记者，小勇因为脾肿大，已影响体内其他器官工作，常常会出现呼吸不畅。
　　潘超海今年33岁，是海南海口地道的农民，跟妻子王秋玲长期务农，日子过得紧巴巴，但有一个可爱的儿子。2011年，潘超海夫妇迎来第二个孩子——小勇，谁知小勇6个月大的时候，在海口市人民医院查出有贫血,前往广东省妇幼保健院检查后确诊患有地中海贫血。
　　医生告诉潘超海夫妇，地贫患者需要定期输血，才能维持生命。于是小勇跟爸爸妈妈回到海南，开始了漫长的输血之路。“每周输血一次，每次900元。”除了输血的巨大花费，潘超海夫妇还不断往返于海口与广州之间，600多公里的距离，他们早已记不清这三年已经往返了多少次。
　　病情加重 救命稻草是脐血
　　2014年初，潘超海再次带小勇赴广州求医，南方医院接诊了小勇，开始通过药物帮助小勇排除体内多余的铁含量。“1.2万元的排铁药，只能用3个月。”潘超海向医生求助。
　　医生告诉潘超海，治疗地中海贫血最彻底的是造血干细胞移植，小勇可以跟亲属骨髓配型，或者潘超海夫妇再怀一个孩子，用新生儿的脐血造血干细胞来进行移植。
　　小勇没有跟任何亲属的骨髓配型成功，亲戚朋友纷纷劝潘超海放弃。“说的容易，这是一条生命啊！无论如何我都不会放弃我儿子！”潘超海说话的时候异常激动。
　　脐血配型成功移植费无着落
　　2014年年底，一心救儿的潘超海夫妇成功受孕，并于2015年在南方医院通过羊水穿刺将胎儿与小勇进行配型。得知全国目前仅有包括广东省脐血库在内的七家正规合法脐血库，潘超海夫妇不得不专程赴广东省妇幼保健院待产，才能将救命脐血储存在有资质的脐血库里供临床使用。
　　“医生打电话通知我配型成功了，医生比我还开心，说我们很幸运，问我为什么不开心。”当潘超海得知脐血配型成功之后，却始终高兴不起来，虽然广东省脐血库得知他们家的困难主动免除了脐血检测储存的相关费用，但巨额的移植费用让潘超海忧心忡忡。
　　另一方面，南方医院的床位紧张，小勇的移植排到两年以后，但小勇的病情又不允许再拖延，广东省妇幼保健院的医生得知这一情况，帮潘超海推荐联系了深圳市儿童医院，深圳市儿童医院为小勇做了详细检查后制定了一系列的治疗方案，等待小勇身体各项指标适合移植时，弟弟的脐血就将移植到小勇体内，为小勇带来新生的希望。
　　截至8月24日，小勇弟弟的脐血已经顺利采集并冻存至广东省脐血库，将在不久后的某一天被唤醒，去救治哥哥小勇的生命。也希望社会爱心人士能够帮助这个家庭渡过难关，患者父亲潘超海电话。
08-26 08:19|分享
08-26 08:18|分享
08-26 08:14|分享
08-26 08:08|分享
08-26 08:08|分享
08-26 08:05|分享
08-26 08:03|分享
08-26 08:03|分享
08-26 08:03|分享
08-26 08:00|分享
新浪地方站& 新闻客户端 &
二胎没做产检生下重型地贫儿
昨日，记者从市博爱医院了解到，近日一对地贫携带者夫妇因不做产检，生下了一个重型地贫儿。陈氏夫妇都是大学生，在婚前主动到医院做了婚检，结果证实两人都携带β地贫基因，医生叮嘱他们要是怀上孩子一定要做好相关检查。几个月后，妻子怀孕，按时到医院做了全面产检，最终顺利产下一个儿子，想起婚检时的情形，他们给儿子做了地贫基因检测，结果完全正常，比他们两个的情况还好，夫妇俩觉得现在的医生就会吓唬人。因为他们俩都是独子，在儿子3岁时，妻子再次怀孕，她自我感觉同第一次怀孕一样没有什么异样。一晃6个月过去了，妻子对丈夫说：“该抽个时间去医院检查检查了。”然而大医院总是人满为患，他们就自行决定到小诊所照个B 超就算了，B 超结果没什么异常，于是他们又照常上起了班。3个月后，漂亮和看似“健康”的女儿降生了。然而，在孩子4个月的一天突然出现高热达39℃，哭闹不断、精神萎靡、脸色苍黄明显。夫妻俩急忙送孩子到医院，通过血常规检查是重型贫血，医生得知夫妻俩都是β地贫基因携带者后，给孩子做了地贫基因检测，最终的结果显示孩子是“重型β地贫”。这个消息对夫妻俩简直晴天霹雳，追悔莫及，但已无济于事，事情已经这样了，他们只能和孩子一起与地贫抗争到底。市博爱医院儿保科张翠梅博士提醒：随着二胎政策放开，地贫基因携带者千万别以为生过正常的孩子就没有事了。地贫基因筛查是准妈妈们绝不能漏过的产前检查。如果夫妻双方都是地贫基因携带者，第一胎已做了产前诊断，第二胎还要做基因筛查，因为第二胎依旧有可能生出一个重型地贫儿。
(本文来源：中山日报
没有相关新闻为救地贫儿子母亲生三胎配型 移植成功后却患上严重并发症
日期:[]&&版次:[A11] &&版名:[广州新闻·公益]
■特殊艺术家在活动现场。(主办方供图)
■莫曦阳躺在病床上,因为常年患地贫的原因,他的皮肤显得黑黄,手指甲上也布满黑斑。
广东省福利彩票发行中心公众号
手术欠费20万无力偿还,后续治疗费更是无处筹措
●温暖诉求
13岁的莫曦阳看起来比十岁的孩子还要瘦小,躺在病床上的他根本无法好好休息,每隔十分钟左右,他就要在奶奶的帮助下起身排出血尿。自一岁半确诊重型地中海贫血症,这个来自阳江的男孩已与病魔抗争了十余年。为了给他找匹配骨髓做手术,莫妈妈连续生育了三个孩子,曦阳才等到全相和的配型结果。家里东拼西凑,今年11月将曦阳送进移植仓。但曦阳术后排斥严重,好容易熬到出仓,并发症又再度袭来,“现在我们欠着医院二十多万元手术费,可并发症如果不治就前功尽弃……”
罹患地贫十余年月月输血
2001年,莫建国和林仕果欢天喜地地迎来儿子莫曦阳。小家伙出生后能吃能喝,也鲜少感冒发烧,一家三口的小日子也越过越有滋味。
曦阳一岁半时,“有一天,我们邻居突然对我说,我儿子的脸色看起来特别黄。”林仕果回忆,自己原先一直觉得儿子健康活泼,直到邻居无意说起,才发现孩子的脸色的确与其他孩子不同。她起初并未在意,在农村人看来,能吃能睡就代表无病无灾。不过几天后她还是带儿子去市里的医院做了检查。
“地方医院没查出问题,但医生建议我们去大医院检查。”医生看着化验单,严肃的表情让林仕果有了不详的预感。她不敢耽误,立即带儿子赶到广州。当她拿到儿子患上重症地贫的确证书时,眼泪完全无法抑制。“那时孩子已经有点懂事了,他看着我哭,不停地问,妈妈你怎么了?我当时都要崩溃了。”
从2002年开始,小小的莫曦阳就走上了与重型地贫征战的道路。十余年来,他每个月都要到医院输血,每天都要准时吃排铁药,必须如此,才有活下去的希望。“有时候医院没有血,我就带着他在医院门口到处求人,希望有好心人能够临时帮忙捐血,救我儿子的命。”
连生三胎终找到合适配型
想要让曦阳活下去,最好的办法还是做移植手术。“检查出来后,广州的医生帮我们在脐带血库找配型,但一直找不到。”林仕果说,无奈之下,她与丈夫商量,决定继续生育,希望为曦阳盼来一个有合适配型的弟弟或妹妹,救他一命。
然而,之后出生的两个孩子,虽然身体都非常健康,但产检时就发现,他们没办法与哥哥成功配型。“可是他们都是一条生命,我也不舍得因为配型不成功就打掉他们。” 2012年底,林仕果怀上第四胎。这一次,他们终于听到了好消息,这个孩子的配型与莫曦阳完全吻合!2013年,小弟弟莫岱凡顺利出世,12岁的莫曦阳终于看到了重生的希望。
医生告诉林仕果,地贫患者最好在14岁前完成移植手术。“弟弟还太小,但曦阳已经没时间等了。医生说,正常孩子都要两岁半以后才适合抽骨髓,就让我把弟弟养到20斤重,那样就算年龄不够也可以做移植。”为了让弟弟长得更好,这一年多来,林仕果寸步不离贴心照顾,一岁3个月的岱凡终于达到了体重标准,被送到了医院为哥哥提供配型。
11月6日,莫曦阳被送进手术室,经过45天的艰难等候,12月6号,曦阳终于顺利出仓,转到普通病房继续康复治疗。
手术欠费20多万无力偿还
未做手术前,曦阳单每月的输血和排铁费用超过3000元。十多年来,莫家为维持孩子的命已经花费几十万元。而整个家庭一个月的收入仅靠莫建国两千余元的工资,有时连吃饭的钱都找不到。
尽管家里已经一点积蓄都没有,但为了让孩子活下去,林家还是决定咬牙借钱为孩子做手术。但让他们始料未及的是,因为年龄较大,曦阳手术不仅用药量大,并发症的情况也严重得多,“出仓后就一直尿血,十分钟一次,看得人心疼。”林仕果说,到现在为止,手术已耗费了四十多万元,莫建国东拼西凑来近二十万交到医院,但仍有二十多万欠费没有着落,“真的是不知道还能到哪里去找了……”
林仕果说,小儿子出生时,老公曾有一瞬间的念头,实在没钱就不再为曦阳治病了,可她舍不得。“他是我身上掉下来的肉!我跟他(老公)说,如果我们现在借钱为他救命,顶多再挨多十几年的苦来赚钱还债。但现在不救,以后孩子问为什么?我怎么答他?”看着又起来尿血的儿子,林仕果偷偷转头抹掉了眼角的泪,喃喃道:“最难的都挨过了,最后还是要坚持一下,希望慢慢就好过起来,要坚持,坚持……”
【公益最前线】
发现“瑕之美”
特殊孩子艺术节圆满落幕
2014“瑕之美”特殊孩子艺术节近日在花城广场举行,数十名特殊学生参与文艺演出,近百幅视觉艺术作品现场展览,让特殊孩子也有一个表达自我、展示自我的机会。
广州市少年宫常务副主任关小蕾表示,“我们旨在通过美术作品评选、文艺节目演出评比的形式,展示和鼓励一批正在努力的孩子,为他们更好地融入社会作准备”。
小小纸船起航
活动开始前,全场的大人和小孩都在专心做同一件事——折纸船,随着越来越多的小纸船被放入舞台前方的“大海”,舞台也越发五彩缤纷,活动由此拉开序幕。在两小时的文艺演出中,来自广州15家特殊学校和康复机构的孩子们以合唱、舞蹈、乐器演奏等形式展现艺术才华,引来了阵阵热烈掌声。
值得一提的是,现场更出现了由特殊学生所制作的“甜心下午茶”。就在几个月前,广州市旅游商务职业学校启能班的15位特殊学生当起了烘焙师,不但到真实的工作间学习制作点心,还以快递上门的方式,把100份点心交到收货人手中。在“瑕之美”活动当天,启能班的学生代表为嘉宾们送来了特别制作的下午茶,也送来一股冬日暖流。
百幅画作展示
“希望送给特殊孩子和普通孩子一个大party。”本次活动的策划人之一、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事冯新认为,互动元素的融入为“瑕之美”注入了生机和活力,也推动了社会融合。
本届“瑕之美”的视觉艺术类一二三等奖获奖作品展览同期举行,近百幅画作以2015年生肖“羊”,或“我想成为……”为主题,共征集画作357幅。作品均为特殊学生自行创作。
“瑕之美” 特殊孩子艺术节活动自1998年开始,是一个专为特殊儿童发掘创作潜能、展示才艺的舞台。据介绍,今年活动由广州扬爱特殊孩子家长俱乐部和广州市少年宫联合主办,以“全因有你,一起加油!”为口号,旨在传递“我们的生命里因特殊儿童的出现而拥有更多成长、变得更加不平凡”的理念,鼓励家长、老师、志愿者和公众一起,以更积极的态度面对与特殊孩子相伴而行的日子。
●公益热线 020-
●公益邮箱 xkb_
●公益说客/XKBshuoke
●公益新浪微博新快报天天公益
●公益账号:中国农业银行越秀支行账号(267)
●账户名称:广州市慈善会(网上银行转账请在账号前加44)
注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”,如“新快报温暖1号吴再锋”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报　(传真:020-),逐日登报明细以传真为准,分批公示以慈善会到账为准。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 黄晓嘉 陈晓颖
　　以上内容版权均属广东新快报社所有（注明其他来源的内容除外），任何媒体、网站或个人未经本报协议授权不得转载、链接、转贴或以其他方式复制发布/发表。
　　协议授权转载联系：（020）。
本报新闻今日排行榜[报料热线]
[报错有奖]
　　●黄义涛&卢燕燕
　　因为婚前检查拿到了&地贫筛查正常&的检验单，丰顺县的一对夫妻王某和林某便疏忽了孕检的地贫筛查，医院也没有按规定对林某进行产前筛查和基因诊断，而是直接参照其婚检时的结果，得出地贫筛查正常的结论。正是因为双方的疏忽，导致王某夫妇生下了一个地贫儿，也引发了一场官司拉锯战。
　　地贫儿出生：给父母戴上沉重枷锁
　　日，王某、林某二人到丰顺县某医院进行婚前检查，检验结果显示男方王某MCV、MCH低于正常值，其他正常。某医院直接开出双方&地贫筛查正常&的检验单并出具&未发现医学上不宜结婚的情形&的检查证明。同年7月28日，林某到该院进行孕检。林某也许是相信王某排除了地贫的可能，孕检时没有向医院提供王某地贫初筛化验单，而医院也没有按规定对林某进行产前筛查和基因诊断，而是直接参照其婚检时的结果，得出地贫筛查正常的结论。
　　日，王某夫妇在该医院迎来一个新生命的降临。然而，孩子的出生给这个家庭带来的喜悦并没有维持多久。当天早上，小孩因为窒息被急送至梅州市人民医院输血治疗。四个月后，小孩又因为脸色苍白、发热咳嗽，再次被送到梅州市人民医院输血治疗。经基因诊断，小孩被查出患有中重型地中海贫血。突如其来的坏消息让王某夫妇一时难以接受。为了保险起见，王某夫妇带着刚出生没多久的孩子到广州进行检查，检查结果再次证实了小孩患有中重型地中海贫血，并查出王某夫妇均是地贫基因的携带者。这一检查结果犹如当头一棒，重重打在夫妻二人的头上。为什么当时在医院做婚检、孕检时，医生都没有告知他们检查结果有任何不妥？地贫所需的长期治疗费用将困扰这个本不富裕的家庭，而病痛还将长期折磨孩子，王某夫妇认为如果医院诊断正确，他们也不会把小孩生下来，医院应该承担全部赔偿责任。
　　日，夫妻二人一纸诉状将医院告上了丰顺法院，请求法院判处医院赔偿包括医疗费、交通费、精神损失费等在内的各项损失共元，并提出后续一切治疗所需的费用也应由医院负责。
　　司法鉴定：医院应对小孩的出生承担过错责任
　　为了进一步查清事实，丰顺法院委托司法鉴定所进行了司法鉴定。鉴定结论认为，医院对地贫小孩的出生应承担41%-60%的过错责任。由于婚检时，王某地贫筛查症状为地贫可疑，但诊断结果却为正常，从而影响了进一步进行筛查和基因诊断。另外，医院在没有对林某进行产前筛查和基因诊断的情况下，草率得出地贫筛查正常的结论，使林某错失在孕期明确诊断的机会，对小孩的出生，医院应承担其过错责任。但考虑到梅州当时当地没有关于地贫筛查的具体方案，而林某在孕检时又没有向医院提供王某地贫初筛化验单，在一定程度上影响医院的诊断。因此，司法鉴定所最终认为医院对孩子的出生过错属同等因素。
　　庭审过程中，医院认为孩子所患地中海贫血是因为父母携带的地中海贫血隐性基因所致，并非基于医院的医疗行为而产生。医院因过失未能诊断出孩子可能患有的先天性疾病，这与普通的侵权责任不同，不能对医院过于苛责。他们表示同意司法鉴定结论。
　　法院判决：医院作出赔偿，后续治疗费用可另行起诉
　　丰顺法院审理后认为，医院因其过失未能诊断出胎儿可能患有先天性疾病，在一定程度上导致地贫孩子的出生，应该承担过错责任。但孩子的出生本身不是一种损害，而其所患地贫是父母携带的基因所致，并不是医疗行为产生的，因此医院不需要承担过重的损害赔偿责任。丰顺法院酌定由医院对王某夫妇的物质损失，包括医疗费、交通住宿费、误工费等费用承担55%的民事赔偿责任，同时，结合当地平均生活水平、被告过错程度等因素，医院应向王某夫妇赔偿各项损失合计29301.80元。
　　对于患儿后续巨额的治疗费用，办案法官庭后组织双方进行协商，由于分歧巨大，双方无法达成一致意见。法院认为因具有不确定性，建议王某夫妇可待实际发生后另行起诉。
　　一审宣判后，由于赔偿数额和诉讼请求差距太大，王某夫妇向梅州市中级人民法院提出了上诉。梅州中院经过审理后，认为一审法院认定事实清楚，适用法律正确，驳回王某夫妇的上诉，维持了一审判决结果。
　　链接：地中海贫血（简称&地贫&）是一种遗传病，父母双方如果都是地贫基因携带者，那么生出来的小孩有3／4机会带有轻型或重型地贫。临床上，中、重型地贫预后不良，治疗费用高昂。夫妻地贫能做试管婴儿生下健康宝宝吗，之前怀过两次孕都是重型地，
来自于：浙江|
提问时间： 17:34:00|
基本信息：
病情描述：
地贫能做试管生下健康宝宝吗，之前怀过两次孕都是重型地，
看了该问题的网友还看了：
医生回答专区
副主任医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：43501收到了：
病情分析：
地中海贫血属于遗传性疾病，如果双方都有地贫，则子女出现重度地中海贫血的可能性明显增加的，因为遗传基因是在卵子和精子中的，所以试管婴儿也不一定能避免的，
指导意见：
这种情况只能通过妊娠后的基因检查来判断宝宝的情况的，或者考虑用的精子做人工授精，可以降低地贫的发生率
医师/住院医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：7596收到了：
病情分析：
您好，根据你的描述情况，您这个基因遗传几率比较大啊。
指导意见：
建议最好可以去医院询问一下能否做基因筛查，然后把正常基因的精子保留下来。
TA帮助了147人
目前共收到封感谢信
TA帮助了24人
目前共收到封感谢信
TA帮助了199人
目前共收到封感谢信