一个女孩12岁系统性红斑狼疮疮病两年了，请问用什么药物治疗好，谢谢

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2015-08-06 15:19 标签： 系统性红斑狼疮
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非常棒是一种毒素吧，生命之源有排毒的功效，那要排排毒
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出门在外也不愁12岁女孩患红斑狼疮 无钱治疗生命垂危
时间： 01:11　　编辑：admin
　　&孩子连肉都没怎么吃上，还要被这样的病折磨。&
　　来自贫困家庭的12岁女孩患上红斑狼疮，因无钱治疗生命垂危
　　■阳光社区记者 王娟 文/图
　　1岁时母亲离家出走，从此与体弱多病的老父亲相依为命。可到10岁时又被查出患上了红斑狼疮，老父亲两年多来一直东拼西凑找钱为孩子治疗。可近半年的窘困，使得现今12岁的清远女孩谢桂花再无法按规律吃药，致病情恶化。如今，因病情恶化却无钱治疗的她，已经被迫回家。
　　贫困女孩不幸患红斑狼疮
　　近日，记者在中山二院住院部见到了年仅12岁的桂花。因为病情恶化致孩子肾等内脏受损，她可爱的脸蛋已经浮肿。桂花的表姐谢小姐告诉记者，桂花现在的情况需要转去更大的医院进行肾透析治疗。但因为家里实在太贫困，年近6旬的老父亲实在无力继续在大医院为桂花治疗，想带孩子回清远老家。尽管如此，开朗懂事的桂花也是笑着答应，让无奈的老父亲在一旁失声痛哭。
　　谢小姐含泪告诉记者，来自清远市清城区的桂花，家境十分贫困。就在桂花1岁的时候，妈妈也因家境贫困离家出走。从此，桂花就和父亲相依为命。好在桂花懂事勤奋，学习成绩在班上一直都是前三名。可谁知屋漏偏逢连夜雨，2008年5月，10岁的桂花突然觉得膝盖无比疼痛，手脚上都开始出现血丝一样的斑纹。从清远市人民医院辗转多家医院，直到广州的中山二院治疗时，桂花被确诊患上了系统性红斑狼疮。
　　无钱治病被迫带女回家
　　小小年纪竟患上红斑狼疮，这个现实让年迈的老父亲难以接受。“家里条件差，孩子连肉都没怎么吃上，还要被这样的病折磨。”心痛之余，老父亲到处借钱，“能借的都借过了，任何有可能的办法也都试过了。孩子经过两年多不间断的药物治疗，病情已基本控制了。”但近半年来，因实在没钱，药没及时供上，不料竟恶化到如此严重。
　　早前，桂花的主治医生郭医生介绍，桂花的肾脏已严重受损，还患有严重贫血、血压过高等情况，必须进行肾透析的治疗。“不及时治疗，可能会有生命危险。”可是这一系列的治疗，至少需要10万元以上的治疗费，这对桂花和老父亲来说，简直连想都不敢想。
　　在亲友的鼓励下，不愿放弃希望的老父亲晚上悄悄走到医院附近和广州繁华的街头，迎风跪地，向过往的人求助。可这么多天下来，只有几个好心的人给了他500元，这来之不易的杯水车薪，让老汉时时在口中念叨感谢。
　　昨日记者再次拨打谢小姐的电话，她告诉记者前日曾转院到儿童医院，“可医生看了检查情况，说表妹的情况做透析也救不了了，但能按时吃药就可尽量延长她幼小的生命。”可钱还远远不够，再三权衡之后，负债累累的老父亲含泪决定，当晚和谢小姐带着桂花回到了清远老家。“我们只开到了一个月的药给表妹，我们恳求社会的热心人士能帮帮他们一把，让孩子能多一些时间留在老父亲身边吧！”谢小姐说。
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　　版权所有 (C) 广东新快报媒体广告有限公司12岁女孩患红斑狼疮后续治疗每月需1.6万
核心提示：12岁广西女孩莫茜琪经检查确诊为系统性红斑狼疮，一度有生命危险。治病3个多月已经花费14万多元，家里债台高筑，后续治疗每月仍需约1.6万元，其父母已经不堪重负。
　　今年9月，12岁广西女孩莫茜琪入读惠州市第四中学，成为一名初中生。活泼好动的她因为学校有一个宽敞的篮球场感到兴奋。然而开学仅3天，她却突然因病倒下，经检查确诊为，一度有生命危险。治病3个多月已经花费14万多元，家里债台高筑，后续治疗每月仍需约1.6万元，其父母已经不堪重负。“希望社会爱心人士能够帮忙！”父亲莫元兵无奈地求助道。&　　突患罕见病被下发病危通知书　　在父亲眼里，莫茜琪是生性活泼好动、体力充沛的女孩子。然而，9月的第三天，莫元兵到学校接她放学，从教室到校门口平时只需要走3分钟的路，小茜琪却走了10多分钟。她告诉父亲：“好累啊！”起初父亲没有太在意，以为是在学校玩得太累。第二天，茜琪又觉得脚痛并且发肿，莫元兵带女儿到医院诊治。经检查，医生开始怀疑莫茜琪患的并非普通常见病。经过市中心医院腰椎穿刺术检查，茜琪被确诊为系统性红斑狼疮。　　系统性红斑狼疮为较罕见的，通常会导致多器官病变。在市中心医院住院20多天后，莫茜琪被确诊并发、凝血功能障碍和肝功能损害等12种严重并发症。10月13日，医院下发病危通知书。为了安全起见，医院建议转移茜琪到大医院治疗。在转诊的途中，莫茜琪的心跳一度几近停止，经过几天抢救才脱离危险。　　父母为省钱睡医院走廊45天　　女儿在死亡线上被救了回来，让莫元兵夫妇感到庆幸。然而高额的治疗费用却让他们无法松一。莫元兵告诉记者，在市中心医院住院28天已经花费了3万多元，在广州珠江医院共住院45天，光交给医院的费用就约7万元，另外每天需要花1100元到药房购买球蛋女儿注射以提高免疫能力。患病3个多月来总共花医疗费14万多元。　　莫元兵2000年就从广西老家来到惠州工作，目前在建筑工地做散工，每月工资三四千元。妻子则在医院做护工，每月工资1800元。“这笔治疗费对我们来说简直是天文数字。”莫元兵说，为了给女儿治病，家里仅有的3万多元已经全部花光，另外亲朋好友资助和借助了11万多元，目前已经债台高筑。虽然女儿已经暂时脱离生命危险，但仍需继续治疗。“医生让我们每半个月回一趟医院，每次需要住院治疗4天，大概需要费用8000元，这样一个月还需要1.6万元。”　　为了节省开支，女儿在广州医院住院的45天里，莫元兵夫妻一直睡在医院走廊的地板上，回家后全家更是搬到上排一栋民宅天台的铁皮房里，每月租金从800元减到450元。　　懂事女孩不畏惧死亡　　在父亲的眼里，莫茜琪从小就是懂事的孩子。他告诉记者，学习方面女儿一直很自觉，每天回家后会自觉做作业。在市第七小学读书期间，大部分考试成绩都排在全年级前十来位，经常受到老师的表扬和夸奖。在家里她也经常帮爸爸妈妈做家务。平时与人相处也很友善，很多同学都喜欢跟她玩，邻居叔叔阿姨也经常夸她懂事。　　系统性红斑狼疮目前医学界仍无根治的办法，小茜琪随时有可能再次面临生命危险。对于死亡，年少的女孩却不惧怕，她告诉父亲，“能活多久就多久，死了之后到天堂，上帝同样会保佑我们，没什么好怕的。”听到女儿这番话，莫元兵眼眶里一直打滚的泪珠终于忍不住流了下来。　　商会老乡已募集4万元善款
　　面对持续治疗高额的费用，莫元兵夫妇已经无能为力，只好向社会求助。他告诉记者，在得知女儿病情后，不少邻居和同事主动伸出援手，共捐助了5000多元。日前，惠州市广西商会获悉这一信息之后发动商会企业家捐款。16日下午，该商会秘书处工作人员冯小姐告诉记者，目前已经在商会内部募集了约4万元善款。“后续还将有企业家、老乡陆续捐款，希望社会各界爱心人士也能踊跃伸出援手，共同帮助小茜琪渡过难关。”　　■爱心热线　　联系人：莫元兵，患者父亲手机：捐款账号：80&（户主：莫元兵，开户行：工商银行共建支行）
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8.9%的饮食紊乱者患有至少一种免疫系统疾病，而这个比例在健康人群中为5.4%。不仅如此，饮食紊乱者也更容易患上1型糖尿病、克罗恩病（一种常见的肠道疾病）等。我12岁就得了红斑狼疮，现在已经3--4年了，中间住了3次院，现在基本稳定。请问用什么药控制的好啊？_百度知道
我12岁就得了红斑狼疮，现在已经3--4年了，中间住了3次院，现在基本稳定。请问用什么药控制的好啊？
脚上有血管炎想得到怎样的帮助！曾经治疗情况及是否有过敏。11年6月底过敏了用什么药可以控制的最好：女 15岁 江苏 宿迁 病情描述(发病时间、遗传病史，请求好心人帮我治好我的病，用甲强龙。09年在宿迁住的院？副作用又小、主要症状等)：手脚有红斑：治了这么多年：2007年的时候在南京省中医院住的第一次院。10年住院，发烧，而且债台高柱？而又不伤内脏，关节痛，指甲增厚，我家的积蓄早已用完，肚子痛也用的！现在已经治不起了，用过环磷酰胺患者信息
因为激素可以防止狼疮活动，而且相比较来说激素费用也不高，所以如果家里条件不好，还是应该选择激素治疗您好，狼疮患者是多数必须要用激素的，说实在的
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羟氯喹、环孢霉素、酶酚酸酯（骁悉），还有硫唑嘌呤，治疗费用每次会在2万多元。所以得要三思。你可以服用白芍总苷，并不能依靠自体干细胞移植根治风湿免疫性疾病，而且疾病的复发率仍很高，干细胞治疗相对药物治疗来说红斑狼疮的干细胞治疗在云南昆明医学院第二附属医院皮肤科是有开展，最好是以医生的医嘱用药
用中医吧，红斑狼疮主要是免疫系统的问题。上海有一种免疫疗法的效果不错。激素类药物我是不赞同的，它会破坏身体的整个免疫系统。至于医院为什么要用，那就大家都懂的。中医也是要好好的分析一下医生，用中药的不一定是医生。推荐你看一本《人体使用手册》，里面有关于红斑狼疮治愈的案例。希望你可以找到那位医生，早日回复青春年华。
中西结合啊，另外就向楼上所说，选择一种信仰，多自己也有好处，这是精神领域，也说不清楚，在说一下，我信佛。
我是14岁得的，复发过一次，现在恢复了，其实如果稳定后就不需要用大量的前了，激素是主要的，令人欣慰的是激素不贵，所以保持好心态就好了，慢慢来，会好的
念佛吧，哈尔滨的刘素云居士，就是念佛念好的。（她对药物也过敏）
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