红斑狼疮_什么是红斑狼疮_好大夫在线
红斑狼疮知识目录
红斑狼疮 治疗方法
职称：主任医师
医院：北京大学第三医院
科室：风湿免疫科
良好医患关系沟通典范通信第96封（狼疮）&尊敬的刘主任：您好！&& 我是您的病人，分别在2008年、2011年和2014年来北医三院找您面诊过，我是狼疮微信群里的“小金子”，今年30岁，现在在天津工作和生活。我从小就是一个成绩优异的学生，不能说最拔尖，也差不多了，各方面比较好强，非常符合“狼疮性格”。现在回想，在高二时洗过一次海水澡，应该是个刺激，当时暴晒后，手和脚就开始长小疙瘩，用了好多药也不见...
职称：主任医师
医院：北京大学第三医院
科室：风湿免疫科
&良好医患关系沟通典范通信第95封（狼疮）&& 尊敬的刘湘源教授:&&&&您好！我是一位狼疮患者的母亲，是您“狼群”里的病友，也是您创办的《中国风湿病公众论坛》的铁杆关注者。虽然我们还没有直接找您面诊过，但通过网络曾向您咨询过，且从众多狼疮患者的交流中得知，全国各地不少狼疮患者都曾得到过您的帮助，并恢复得不错，您是当今国内少有的医术高明和德艺双馨的好医生！您是我们狼疮患者的希望和福星！感谢...
职称：副主任医师
医院：北京大学第三医院
科室：风湿免疫科
系统性红斑狼疮是一种复杂的全身免疫性疾病，对患者皮肤、肾脏、心脏等多个器官均会造成伤害，疾病活动爆发可能引起急性肾衰、狼疮性脑炎等，危及生命。这种疾病目前尚不能治愈，需要患者长期用药治疗，定期复诊检查，控制疾病的发展。狼疮患者复诊时有哪些注意事项呢，带着这个问题，好大夫在线请教了北京大学第三医院风湿免疫科的邓晓莉副教授。邓大夫指出，红斑狼疮患者定期检查非常重要。治疗疾病需要使用...
职称：主任医师
医院：北京大学第三医院
科室：风湿免疫科
良好医患关系沟通典范通信第89封（狼疮）尊敬的刘教授：您好，我是一名福建的患者，之前都是通过《好大夫网》和您搭建的《中国风湿病公众论坛》微信平台与您交流，您在繁忙的工作中为我们患者搭建一个个快捷、免费的能够与专业医生交流的平台，而您“患者至上”的无私行为真的很让人感动和感激！您所做的一切让人敬佩！更让人倍感温暖！尤其在这医患关系紧张的时代。这是我第一次给您写信，很早就有这想法了，...
职称：主任医师
医院：北京大学第三医院
科室：风湿免疫科
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 良好医患关系沟通典范通信第五十五封&&& 刘大夫：&& 您好！&& 我是通过病友群了解到您并进一步知道手牵手博客，在这里深刻体会到了您建博客之初的用心，不间断地更新疾病专题和新趋势等，让身处黑暗中的患者又看到了新希望；与病友保持良好的医患沟通关系，拉近了彼此间的距离，使我们对医生又进行了重新认识（一直以来对医生都是敬而远之，保持距离）；对每个提问病友不厌其烦...
职称：主任医师
医院：浙江省人民医院
科室：风湿免疫科
&&&&&& 佛罗里达州德斯坦——匹兹堡大学卓越狼疮中心的Susan Manzi医生在临床风湿病学大会(CCR)上指出，系统性红斑狼疮(SLE)患者在接受治疗的过程中，可能会遇到多种长期健康问题：骨骼疾病、心血管疾病、癌症和感染等，这些风险都是临床医生不可忽视的。　　·骨骼健康：已知女性SLE患者面临较高的骨折风险。例如1999年一项回顾性队列研究显示，在700多例女性SLE患者中观察到的非创伤性骨折发病率，超过一般人...
职称：副主任医师
医院：北京协和医院
科室：风湿免疫科
对于仅有皮肤受损的盘状红斑狼疮病人，并非必须服用激素，可局部涂抹激素抑制剂。系统性红斑狼疮病人也并非人人都要用激素。一些仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤者，可以只服非甾体抗炎药，如布洛芬、扶他林、奇诺力等，或服用清华氯喹。无明显临床表现抗核抗体阳性者也只需对症治疗，不必服用激素，但应在医师密切观察下定期检查。只有在临床上出现症状和明显体征，如有胸水、心包积液，有肾、脑、心损害的病人...
职称：副主任医师
医院：北京协和医院
科室：风湿免疫科
系统性红斑狼疮由于临床表现的复杂性及个体对激素反应的差异，难以有统一的用药模式，激素的使用有着深奥的学问。使用剂量有小、中、大地和冲击剂量。何时选择冲击剂量，何时减小到小剂量，一定要根据病情，因人而异。一般地讲，在有心、肾、脑等重要内脏器官受累及严重贫血、白细胞或血小板减少时，应采用冲击剂量。冲击剂量是指甲基强的松1000毫升加入5%葡萄糖液中静脉点滴，每日一次，连续三天，必要时一月...
职称：主任医师
医院：中南大学湘雅医院
科室：风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 左教授，您好！我是您的老病号。已有十年之久。自2001年患病，在您的风湿病室住过两次院，后来在您的精心治疗下，病情控制的很好。这么多年就一直看您的门诊。 4月21日在您的门诊复查，结果是：C4 66.60 C3 559.00，其他血常规、尿常规、血沉都正常。复查后用药是：强的松10mg/日 ， 硫唑嘌呤50 mg / 日（吃一个月后现已换羟氯喹），迪巧2粒/ 日，阿司匹...
职称：主任医师
医院：河北省人民医院
科室：风湿免疫科
像阑尾炎和胆囊炎这样的疾病通过手术切除可以根治，保证你这辈子不再得同样的病了。但是，红斑狼疮属于内科疾病，和高血压、糖尿病一样是一种慢性病，就目前的医疗手段和技术是不可能根治的。不过，也不要因此丧失信心，因为这个病通过正规、积极、恰当的治疗，病情是完全可以得到控制的，可以和正常人一样的生活、工作以及结婚生子的。但是，这不等于是治愈或叫做根治、除根，如果擅自停药、过度劳累、或精神...
职称：主任医师
医院：中南大学湘雅医院
科室：风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 这个星期二在你那儿看病的老病号，x片怀疑是结核，ct已经确诊！有一点痰，无其他症状！现在吃激素三片每天，氯奎两片每天，钙片！ 该如何用药？
中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：马上用三联抗痨，利福平雷米封乙胺丁醇，激素用4片半每天，不要着急，我在美国开会，1O号回国
患者：谢谢！左教授，三联怎么个吃法？等你回来再去复诊吗？请问我去...
职称：主任医师
医院：潍坊市中医院
科室：耳鼻喉科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 口舌生疮两三个月 去过解放军148医院就诊 说是咽炎并开了清热散结片 口德宝 石黄抗菌片 三种药物 但我患有系统性红斑狼疮我想问一下这几种药物我能否使用 口舌生疮 两三个月了 不见起效 想问一下医生这么久德口舌生疮是由什么引起 对于以上三种药物我这样的系统性红斑狼疮患者能否使用潍坊市中医院耳鼻喉科高英恺：李文静女士：你好！ &&系统性红斑狼疮为...
职称：主任医师
医院：武警后勤学院附属医院
科室：皮肤科
最近很多患者询问关于红斑狼疮的治疗，这个问题非常复杂，因为红斑狼疮这个病本身就非常复杂。多系统受损，逐渐出现，有时初期被诊断风湿病、类风湿，自身免疫性疾病等，几年后症状及化验才逐渐明了，即使确诊了红斑狼疮，但每个病的轻重缓急，损害程度都不一样，因此治疗不是一句两句话能解决的。大家特别关注的是红斑狼疮的激素治疗的问题，谈到激素大家都很担心激素的副作用。在没有激素的年代，红斑狼疮的...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 2011年7月底被确诊SLE，开始甲泼尼龙16mg，1月后12mg/d，1月后8mg/d至今，现右腿髋部疼痛难忍，臀部疼痛感。核磁结果，早期股骨头坏死 血尿常规正常，专业指标最近没有检查 我知道一旦使用激素对股骨头坏死是不可逆的，我今年刚刚27岁，很担心自己的后半生，像我这样的状况是否可以停用激素，单纯使用中药治疗，或是否有激素替代疗法，如注射球蛋白是否...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 医生，我有患那红斑狼疮，之前治疗过一段时间，病情也稳定了，之前每次复诊，医生都说我的病治疗效果挺好，每次去复诊都是一天去开检验单过几天去开药，每次都重复，而且，次数多了医生都不跟我说病情的事，直接开单就让我走，问了，医生也不多回答甚至不耐烦，请问，是不是我不该问啊？还是我不应该知道那么多？为什么医生会这种态度呢？我只是想知道，...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 医生，我有患那红斑狼疮，之前治疗过一段时间，病情也稳定了，之前每次复诊，医生都说我的病治疗效果挺好，每次去复诊都是一天去开检验单过几天去开药，每次都重复，而且，次数多了医生都不跟我说病情的事，直接开单就让我走，问了，医生也不多回答甚至不耐烦，请问，是不是我不该问啊？还是我不应该知道那么多？为什么医生会这种态度呢？我只是想知道，...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 2011年1月在茂名高州医院发现得了甲亢，吃药水治，2011年8月发现整人出现严重水肿，后到茂名人民医院住院检查得知是红斑狼疮，现在手脚麻木没知觉，命悬一线，医院说没办法，请求广州有这方面经验的医生求教 ？ 想知道有这方面经验的专家医生在广州哪家医院及姓名。
甘肃省人民医院中西医结合风湿免疫科王晋平：医院之间有重危病会诊的制度，应该请您...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 2011年2月，面部出现大片红斑，有时身上有些软，其他症状不明显。从三月份到六月份，先后五次去北京协和医院就诊。 大夫给配了两个月的药，服了半个月脸上红斑就明显消退了，现在恢复得更好了，但脱发很严重。这是我在张家口251医院化验的结果：血沉：7.0；淋巴细胞绝对值：2.87；淋巴细胞比率：0.42；单核细胞比率：0.036；嗜碱细胞比率：0.001；单核细...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 大夫，您好。我是红斑狼疮患者，女，24岁，SLE6年，股骨头坏死5年，近来又发现双眼激素性白内障，可见激素的副作用在我身上很明显，但激素实在减量困难，一直在3到4片左右维持，虽无较大的内脏损害，但由于血沉和CRP总是居高不下，导致激素难以减量，相反只要一加激素，指标就正常了，身体也舒服一些，其它免疫抑制剂均无太大积极效果。 之前硫唑嘌呤（...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 发病时间是1997年。在四川省华西医院确诊为盘状红斑狼疮。主要症状是皮肤出现红斑然后开始萎缩，头顶有一大片头发脱落呈现斑秃 然后在2007年去四川华西医院复查后又确诊为狼疮性脂膜炎。最近双臂开始出现红斑，严重光过敏。手臂开始疼痛，皮疹很痒。 请问这种状况是怎么回事？能否医治好？谢谢甘肃省人民医院中西医结合风湿免疫科王晋平：狼疮性脂膜炎是系...
职称：主任医师
医院：甘肃省人民医院
科室：中西医结合风湿免疫科
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 背部有小面积的红斑，最近我又进行了一次针对性的体检，在北京协和医院做的。 ANA---------(+)SN1:640 IU/ml 抗SSA抗体----阳性（1：4）抗SSB抗体----阳性（1：4） RF----164.0 IU/ml 我想问一下医生这些说明什么问题啊？我这病能治好吗？该怎么样去治疗呢？在未转阴的情况下可不可以怀孕呢？甘肃省人民医院免疫风湿科王晋平：建议：目前强调：正规诊治！...
职称：主任医师
医院：上海仁济医院
科室：风湿病科
如何正确处理系统性红斑狼疮孕妇的病情活动？
&&&&& 在系统性红斑狼疮病人的妊娠过程中，有可能会出现各种各样的身体异常表现，然而要区分这些异常到底是由于狼疮活动引起，还是怀孕本身的问题，可能有一定的困难。例如，通常狼疮活动时病人会感觉疲乏无力，而健康妇女在妊娠早期也会觉得相当疲劳；孕妇脸上出现皮疹可能跟妊娠有关，而不一定是系统性红斑狼疮引起的；狼疮病人活动时大多有贫血，而...
职称：主治医师
医院：河南大学淮河医院
科室：中西医结合风湿科
1．神经精神性狼疮：神经精神性狼疮可发生在狼疮诊断之前、同时或之后，但多发生在诊断后的头一年，且有病情活动的情况下(50%~60%)。(证据：2B)
2. 累积发病率(证据：2B)：常见表现(累计5%~15%)为脑血管病和癫痫；较少见表现(1%~5%)为严重认知障碍、重度抑郁、急性意识模糊状态和外周神经障碍；而罕见(&1%)表现为精神病、脊髓炎、舞蹈症、颅神经病和无菌性脑膜炎。
3. 危险因素：与原发性神经精神...
职称：主治医师
医院：河南大学淮河医院
科室：中西医结合风湿科
一、诊断:满足以下4项者可诊断: (1)符合1998年ACR提出的系统性红斑狼疮诊断修订标准,(2)病情处于活动期,(3)出现抽搐或其他神经精神症状,排除其他疾病所致,(4)脑脊液检查:白细胞和蛋白轻度升高,糖无明显降低,ANA阳性。诊断时,注意根据临床表现、影像学、脑脊液检查及体液培养等排除颅内感染。
1．对症处理
（1）癫痫持续状态：用安定10-20mg/次静注，并用鲁米那0.1-0.4g肌注，待抽搐停止后,再肌注鲁...
职称：主任医师
医院：中山大学附属第一医院
科室：风湿内科
杨岫岩（中山大学附属第一医院内科风湿免疫专科主任）&人们将红斑狼疮称为爱“咬” 年轻女性的“狼”，是因为绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性，十个病人中九女一男。在现代社会中，美容，护肤，留驻青春是女性生活中最主要的内容之一。许多红斑狼疮病人告诉我，她们并不怕死，而怕吃了激素体形改变，怕二三十岁进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例，导致这些女孩精神崩溃的原因之一，就是害怕失去青春、失...你好周主任。我是孩子的妈妈。孩子今年 16岁，患系统性红斑狼疮肾炎一年多了，现在属稳定期。因为吃激素，
来自于：山东|
提问时间： 11:38:25|
基本信息：
病情描述：
你好周主任。我是孩子的妈妈。孩子今年 16岁，患一年多了，现在属稳定期。因为吃激素，身上出了不少断裂纹，很不美观。想问下周主任，能用点阵激光打去吗？对狼疮没什么影响吧？
补充问题：
我是问可以治疗皮肤吗？治疗后。狼疮不会复发吧
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医生回答专区
因不能面诊，医生的建议仅供参考
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病情分析：
系统性狼疮肾炎它是系统性红斑狼疮的并发症，而这种病是一种结缔组织疾病，目前对于它的治疗是没有什么很好的办法，主要依靠激素。
指导意见：
患者这样的情况是不建议使用激光治疗的。断裂纹的出血与服用激素有关，大部分并发症在停用激素后是会慢慢的消失。
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：20467收到了：
系统性红斑狼疮属于自身免疫性疾病，确切病因不明，多数考虑和遗传有关，病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。多数早期表现为非特异的全身症状，如发热，尤以低热常见，全身不适，乏力，体重减轻等。病情常缓重交替出现。感染、日晒、药物、精神创伤、手术等均可诱发或加重。患者应早期治疗，避免日晒和食用海鲜类，发物，和光敏感食物等。保持良好的心情。建议采取中草药进行配合治疗，效果较好。
TA帮助了147人
目前共收到封感谢信
TA帮助了24人
目前共收到封感谢信
TA帮助了199人
目前共收到封感谢信　　前面曾经出现过一个帖子，一个女孩因为自己男朋友的姐姐是红斑狼疮患者，要以后和他们一起生活，问该不该分手。楼下一片赞成分手之声。楼主因为自己也是这样的患者，深深被触痛，也特地想发帖说一下，这样的家庭，这样的情况，并不是都不会幸福。　　楼主是在研究生一年级的时候因为腰痛住院，被查出红斑狼疮合并肾炎。当时那半年住院6次，每个月一次，花钱10几万。后来出院后每个月的药费都要4000多，按我爸爸后来的话说，是把给我准备的嫁妆钱都花掉了。因为生病，楼主的男友提出了分手。楼主理解男友的难处，和平的和他分手了。只是爸爸在情感上受到了打击和伤害，知道我这种情况是嫁不出去了。就和弟弟说以后要给姐姐养老。弟弟当时和女朋友在一起2年了，和她说了我的情况。那个女孩没有说怕我拖累，没有分手，后来很快和我弟弟结婚了，成了我的弟媳妇。　　楼主磕磕碰碰把研究生混毕业了，弟弟出了40万给我在我工作的城市买了个一室一厅，说让我有个窝，有安全感。爸爸也给我买了个20万的车。他们说即使是生病，不结婚，也不会让我过得比别人差。他们做这些的时候，我弟媳妇从来没有说过啥，而且经常给我说：“姐姐，你不要怕，以后只要有我们一口饭吃，就绝对不会让你饿着。”楼主听到这些话的时候，总是很感动，很感激的。　　楼主的弟弟是做建筑的，挣的钱都是交给弟媳妇管着。楼主的爸爸妈妈都是山里的农民，现在和他们生活在一起。弟弟随便给我花任何的钱，弟媳妇都绝不会说半句不同意，反而是希望能够尽可能让我们全家过得更好。大家都说我命好，难得有个如此的弟媳妇，不计较，真心的爱我和我父母。我也觉得是这样。现在我们一家人很和睦幸福。所以我想说，女孩们，看见男孩家有了兄弟姐妹，不要光觉得是拖累，试试去把他们像家人那样爱，想开点，大方点，也许会更幸福的。
楼主发言：19次 发图：0张
　　其实家里有了病人，也并不一定只是拖累。楼主现在也已经早已工作，月入一万。早已可以养活自己。肾炎已经好了，狼疮也已控制良好。医生都说我是傻人有傻福。楼主之所以可以从重病中康复，主要就是因为家人的支持。即使是男友分手的时候，楼主也没有绝望过。现在还老对侄儿开玩笑说：“你多有福啊，以后姑姑的遗产也会留给你的。”
　　祝福啊，楼主很乐观
　　一切都会好的。支持楼主。生活很美好，世界很奇妙。　　
　　楼主很坚强！而我现在真的很难过。我已经手疼了2个月了，去医院查补体C3C4偏低，其他正常，又去做了全面体检也正常，但是我很害怕是红斑狼疮，我老爸今年才拿了一笔钱做生意，老妈快退休了。我没敢去做抗核抗体检测，我不怕死，我怕拖累家庭。我想问下红斑狼疮的那种疼痛到底是多痛呢？我的就是轻微疼痛。活动完全不受限制。哎我就是不敢去做检查。。　　
　　抱抱　　
　　你弟媳妇确实是好人啊！这种事是相互的，你弟媳妇对你好，对你父母好，你和父母都是领她的情分同样也对她好！可有的喂不熟的婆家，媳妇再怎么上赶着对婆家人好，婆家人不领情觉得是应该的你就得这么做怎么怎么滴，我觉得这样的人家不值得有像你弟媳妇这么好的儿媳！楼主有颗感恩的心就好，看你们一家人其乐融融的过日子真好！心情好对你病情也好，祝你身体越来越好　　
　　@美白润肤霜 4楼
16:01:32　　楼主很坚强！而我现在真的很难过。我已经手疼了2个月了，去医院查补体C3C4偏低，其他正常，又去做了全面体检也正常，但是我很害怕是红斑狼疮，我老爸今年才拿了一笔钱做生意，老妈快退休了。我没敢去做抗核抗体检测，我不怕死，我怕拖累家庭。我想问下红斑狼疮的那种疼痛到底是多痛呢？我的就是轻微疼痛。活动完全不受限制。哎我就是不敢去做检查。。　　-----------------------------　　我的情况是不痛的。其实得病也没啥，只是开始有点害怕。一定要去检查，及早治疗。我就是因为治疗得及时，所以恢复很好。其实啥乐观不乐观的，因为本来这个病现在对我就没啥影响。照样上班，照样旅游，照样谈恋爱，照样生活。只是不打算结婚而已。其实真心还有人愿意和我结婚的，只是楼主觉得现在这样状态最好。
　　LZ真幸福。　　我有个同志得这个病十多年了，　　因为她是独生女，　　所以现在三十多了还被父母当三岁宝宝养。　　好心疼她们全家
　　抱抱楼主 一切都会好一起的你也会幸福的　　
　　@美白润肤霜 4楼
16:01:32　　楼主很坚强！而我现在真的很难过。我已经手疼了2个月了，去医院查补体C3C4偏低，其他正常，又去做了全面体检也正常，但是我很害怕是红斑狼疮，我老爸今年才拿了一笔钱做生意，老妈快退休了。我没敢去做抗核抗体检测，我不怕死，我怕拖累家庭。我想问下红斑狼疮的那种疼痛到底是多痛呢？我的就是轻微疼痛。活动完全不受限制。哎我就是不敢去做检查。。　　-----------------------------　　得了这个病哪里会死，你说笑了。要去查抗体，如果是阳性立刻治疗。就是激素加免疫抑制剂。其实也不是很贵。楼主花钱多主要是当时没生过病，重视过头了，吃药是进口的，打个针就要去三甲医院住院，所以花钱多。其实后来人家说直接把激素和其它药开出来去诊所打也是一样的。现在回头想真是花了很多冤枉钱。
　　我想说，现在生二胎的政策真的是很好的。如果有想生二胎的赶紧生，因为有兄弟姐妹的好处是很多的。兄弟姐妹的感情是难以言说的骨肉亲情，谁都比不了。看我吧，男朋友随时可以说有难处而离开，即便是丈夫也有可能会如此。可是弟弟不会。我们从小相依为命的长大。因为那时家里穷，爸爸妈妈要去打工。我和弟弟只能自己在家照顾自己。从小学开始就是我给我弟弟做饭，照顾他。
　　lz好坚强，要幸福～　　
　　不和睦的兄弟姐妹也是有的。不过这与家庭教育有关。父亲一定要有威严，要公平，孩子才不会争宠。母亲要爱女儿多一点。女儿嘛，是要宠的。一般兄弟姐妹还是相亲相爱的多些。
　　@小鱼爱明恩小小小 8楼
16:13:03　　LZ真幸福。　　我有个同志得这个病十多年了，　　因为她是独生女，　　所以现在三十多了还被父母当三岁宝宝养。　　好心疼她们全家　　-----------------------------　　唉，其实她父母大可不必如此。这样对她也是不好的。其实她大可以有自己的生活，照样可以工作，可以照顾父母。只要不过分劳累，心情平顺，就没啥！狼疮病人也可以自立自强的。我就是。
　　祝福楼主　　
　　想知道肾炎吃的什么药。我肾小球肾炎，唉，我才25……　　
　　好人都会有福报，不是在自己身上就是在下代人身上。很喜欢看到这样的帖子，温暖，正能量。祝福楼主和楼主的家人。　　
　　⊙▽⊙我之前看哪个八卦杂志说周海媚有红斑狼疮来着，也是活的很精彩~\(≧▽≦)/~卤煮好坚强乐观　　
　　那是因为你弟媳真的是活体圣母玛利亚好么！（非贬义）！你出去问问你这个情况要是十个女的绝对九点九跟你弟弟分了，希望你们家能对你弟媳好点，这样的人真不多了　　
　　@重阳妖精 16楼
16:48:34　　想知道肾炎吃的什么药。我肾小球肾炎，唉，我才25……　　-----------------------------　　我是狼疮型肾炎，吃过晓悉！现在已经不吃了。不要灰心，我当时24小时蛋白尿4.8克，很严重。后来通过努力，现在已经转阴了。主要要一边吃药一边锻炼。锻炼真的很重要，我练郭林气功的。
　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休工资还可以，他还有一套房子出租，我第一次住院的时候给了3000，出院给了1000，从第二次住院到现在为止没有管过我，我父母在我很早的时候就已经离婚。我每个月都要吃药检查，毕竟现在没有工作差不多积蓄也要用完了，下个月必须要出去找工作，其实有时想想这样活着真的很累很累，不晓得有什么意义
　　@yiyao1900 19楼
17:00:37　　那是因为你弟媳真的是活体圣母玛利亚好么！（非贬义）！你出去问问你这个情况要是十个女的绝对九点九跟你弟弟分了，希望你们家能对你弟媳好点，这样的人真不多了　　-----------------------------　　确实是这样。我弟媳妇很漂亮，老是笑眯眯的，脾气也很好。结婚以后一直是家庭主妇，没有上班。家里因为有了她，很温暖，很有爱。因为家里的气氛比较好，所以我侄儿性格也比较好。其实我们一家人性格都比较温和，就是有了钱一起花，不太计较的。她说她觉得现在过得很好。以前她也是穷苦人家长大的，没有那样多的想法，很朴实。
　　楼主很幸运
好好对待身边的人
你们一直正能量下去
相亲相爱的一大家人
　　这才是一家人
　　@蝶蓝衣
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休工资还可以，他还有一套房子出租，我第一次住院的时候给了3000，出院给了1000，从第二次住院到现在为止没有管过我，我父母在我很早的时候就已经离婚。我每个月都要吃药检查，毕竟现在没有工作差不多积蓄也要用完了，下个月必须要出去找工作，其实有时想想这样活着真的很累很累，不晓得有什么意义　　———————————————　　亲，你在哪个城市啊，可以申请救助吗　　
　　@蝶蓝衣 21楼
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休工资还可以，他还有一套房子出租，......　　-----------------------------　　抱抱，百样米养百样人。其实你父亲可以帮助你一下的。只是各人有各人的考量，有时候即便是父母可能也不会那样有爱吧！不要灰心，一边工作一边治疗。要多适当锻炼身体，保持精神积极向上，是可以改善生活质量的。活着是为自己快乐，为让家人快乐。而我好好活着，我的家人才会快乐。我要过得不好，我妈就先活不下去的。所以你也一样，多多爱自己，想好的方面，原谅别人不好的地方吧！
　　@默默努力ABC 24楼
17:30:55　　@蝶蓝衣
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休......　　-----------------------------　　请问申请救助是什么？需要什么条件？我下个月准备去办特慢证，听说门诊可以报点
　　切，楼主一定要让你弟媳多来天涯，尤其是情感板块。秒秒钟让你弟弟变前夫
　　@蝶蓝衣
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休工资还可以，他还有一套房子出租，......　　-----------------------------　　@多彩的风2014 25楼
17:34:10　　抱抱，百样米养百样人。其实你父亲可以帮助你一下的。只是各人有各人的考量，有时候即便是父母可能也不会那样有爱吧！不要灰心，一边工作一边治疗。要多适当锻炼身体，保持精神积极向上，是可以改善生活质量的。活着是为自己快乐，为让家人快乐。而我好好活着，我的家人才会快乐。我要过得不好，我妈就先活不下去的。所以你也一样，多多爱自己，想好的方面，原谅别人不好的地方吧！　　-----------------------------　　在没有得这个病的时候，说真的没有心理没有什么想法，就是觉得自己过的好就好，现在我脾气越来越暴躁，越来越没有办法控制自己，我心理明白这是在发泄，也是有恨有疼。如果我家庭给我带来就是这么点伤害，我真无所谓，我父亲有暴力倾向，离婚后跟着我父亲的，我现在胳膊膝盖上的伤10多年时不时的发作下，生无希望，在宗教中我信佛，所以就这样拖着，谢谢你的开导
　　@默默努力ABC
17:30:55　　@蝶蓝衣
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休......　　-----------------------------　　@蝶蓝衣 26楼
17:35:04　　请问申请救助是什么？需要什么条件？我下个月准备去办特慢证，听说门诊可以报点　　-----------------------------　　办了慢病是可以报销门诊费用的。你也可以办特病啊！或者向居委会或是民政局申请看有没有可以救助的项目。自己去积极争取一下，这个社会还是好人多。或者是看看有没有救助的慈善基金，可以提前打算。
　　@默默努力ABC
17:30:55　　@蝶蓝衣
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休......　　-----------------------------　　@蝶蓝衣
17:35:04　　请问申请救助是什么？需要什么条件？我下个月准备去办特慢证，听说门诊可以报点　　-----------------------------　　@多彩的风2014 29楼
17:43:19　　办了慢病是可以报销门诊费用的。你也可以办特病啊！或者向居委会或是民政局申请看有没有可以救助的项目。自己去积极争取一下，这个社会还是好人多。或者是看看有没有救助的慈善基金，可以提前打算。　　-----------------------------　　嗯，我现在在别的城市治病，6月份的时候回去办下特慢证，还有低保，但是低保不晓得能不能办的到，数目也不是很多，最多200
　　生活不会亏待坚强的人，况且楼主还有这么多亲人支持。　　
　　唉，生活真不容易啊。加油吧！　　
　　如果你家不富裕，那又是另外一种局面。你是个幸运的女孩。　　
　　回复第19楼，@yiyao1900　　那是因为你弟媳真的是活体圣母玛利亚好么！（非贬义）！你出去问问你这个情况要是十个女的绝对九点九跟你弟弟分了，希望你们家能对你弟媳好点，这样的人真不多了 　　--------------------------　　＋1 我也自认是好人，可是我做不到。而且我认为楼主你弟媳已经超脱了“好人”的范畴了，真的是你一家的贵人。祝福楼主早日康复！　　
　　其实我现在真心的很淡定。现在跟以前唯一的不同是如果没生病，可能结婚生子，卷入家长里短，是另外一种幸福。现在是单身，希望我们早点存够足够的钱，可以和父母弟弟一家一起去环游世界。我要努力存钱啊！楼主还希望弟弟的孩子以后可以出国留学，因为楼主没能去留学，但对留学是早已心生向往的。呵呵，正努力教育及鞭策其好好学习中。
　　你弟媳妇真的很好。但是你弟弟也有能力。能出40万给你买房的，代表你弟弟赚钱能力不错。不然每天买点菜都扣巴巴的，一分钱掰成二分用。时间长了，谁都受不了。　　
　　@忧伤lan 33楼
17:56:58　　如果你家不富裕，那又是另外一种局面。你是个幸运的女孩。　　-----------------------------　　我承认有一部分原因也是因为即使花这样多的钱，我弟媳妇也不会觉得有太大的压力。但是最大的原因还是因为她是好人，是心地善良的人。因为给我买房的是她老公，给我买车的是她公公，家产是她的。如果要是想不开的，肯定会说我花钱多。搞不好还会发个帖问要不要离婚?呵呵，开个玩笑，其实我家的男人也是好人，也让她过得很好！
　　我妈患了20年了，关键要心态好。还有忌口，不能太辛苦，少晒太阳，另外激素是不能停的，以后对骨头有影响，楼主自己小心别摔跤什么的　　
　　回复第19楼，
@yiyao1900　　那是因为你弟媳真的是活体圣母玛利亚好么！（非贬义）！你出去问问你这个情况要是十个女的绝对九点九跟你弟弟分了，希望你们家能对你弟媳好点，这样的人真不多了　　--------------------------　　@包大人的小菊发 34楼
18:00:24　　＋1 我也自认是好人，可是我做不到。而且我认为楼主你弟媳已经超脱了“好人”的范畴了，真的是你一家的贵人。祝福楼主早日康复！　　-----------------------------　　看见每年感动中国的人物没有？好人很是多的。他们坚持着对家人的不离不弃，坚守着社会的善良。我们身边这样的人很多。我弟媳妇也是。真的是想想要是换个想不开的女人，我家岂不是要鸡飞狗跳，那我多痛苦啊！感谢上苍对我的眷顾。也许也是我们前世的缘分吧！
　　一，本身家底好　　二，弟媳不计较　　三，全家和睦OVER
　　@默默努力ABC
17:30:55　　@蝶蓝衣
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休......　　-----------------------------　　@蝶蓝衣
17:35:04　　请问申请救助是什么？需要什么条件？我下个月准备去办特慢证，听说门诊可以报点　　-----------------------------　　@多彩的风2014
17:43:19　　办了慢病是可以报销门诊费用的。你也可以办特病啊！或者向居委会或是民政局申请看有没有可以救助的项目。自己去积极争取一下，这个社会还是好人多。或者是看看有没有救助的慈善基金，可以提前打算。　　-----------------------------　　@蝶蓝衣 30楼
17:46:52　　嗯，我现在在别的城市治病，6月份的时候回去办下特慢证，还有低保，但是低保不晓得能不能办的到，数目也不是很多，最多200　　-----------------------------　　其实我也不太懂，楼主比我了解，具体的救助可能每个城市不一样，我在重庆，如果我们俩一个城市的话，我们可以经常联系。
　　@各种乱晃悠 40楼
18:14:10　　一，本身家底好　　二，弟媳不计较　　三，全家和睦OVER　　-----------------------------　　其实我家并不是多富裕的家庭。我爸爸是山沟沟里的农民，一辈子辛苦奋斗，攒了点本钱。我弟弟16岁初中毕业就去新疆当兵5年，退伍后去建筑工地从学徒做起，做到现在一个包工头的样子。工作很辛苦，但是我家都是勤劳的人，楼主也是。出院休养半年就去打工赚生活费了。毕业以后工作也不错。反正我以后不会拖累他们的。我还要赚一笔遗产留给我侄儿，报答他们对我的那份爱！
　　谢谢楼主的正能量　　太多家长里短让人灰心的帖子了
　　取了你弟媳这样的人真是基了几世的福气！你弟媳一定好人有好报，你的小侄子会有大作为的！
　　@默默努力ABC
17:30:55　　@蝶蓝衣
17:11:54　　楼主，你真的很幸福，我的情况也和你差不多，只是我得的是慢性肾衰，才做肾刺穿没多久，肾穿结果很不好，我现在是肾衰第三期，离尿毒症很近了，也没有结婚，暂时没有工作。你的父母真的很爱你，好好孝顺他们，我的母亲爱她的房子胜过我，她也是个可怜的女人，每个月几百的社保，她不可能给我卖房救我的，我也不怪她，毕竟我真走她前面了，她需要给自己养老，我的父亲一个国企退休，退休......　　-----------------------------　　@蝶蓝衣
17:35:04　　请问申请救助是什么？需要什么条件？我下个月准备去办特慢证，听说门诊可以报点　　-----------------------------　　@多彩的风2014
17:43:19　　办了慢病是可以报销门诊费用的。你也可以办特病啊！或者向居委会或是民政局申请看有没有可以救助的项目。自己去积极争取一下，这个社会还是好人多。或者是看看有没有救助的慈善基金，可以提前打算。　　-----------------------------　　@蝶蓝衣
17:46:52　　嗯，我现在在别的城市治病，6月份的时候回去办下特慢证，还有低保，但是低保不晓得能不能办的到，数目也不是很多，最多200　　-----------------------------　　@默默努力ABC 41楼
18:20:43　　其实我也不太懂，楼主比我了解，具体的救助可能每个城市不一样，我在重庆，如果我们俩一个城市的话，我们可以经常联系。　　-----------------------------　　具体的楼主也不太懂。因为楼主以前没有办过，听学校领导说过可以办，但是嫌手续多麻烦没去办。楼主主要是开始一年花钱比较多，现在已经几乎不花钱了，每个月就是100多的样子。吃点钙片，强的松都不贵。检查也是一年一次。所以你还是回去当地的医保中心问一下。
　　楼主你好啊，看到你这帖子很有感触，不怎么回复的我也来说说。我也是红斑狼疮四五年了，高三查出的病。原来也不是很重视，但是去年冬天病发，自己从瑞典扛回来的时候病情严重，再晚点可能就去了，后来在轮椅上坐了半年，由此不敢再掉以轻心。也规劝各位得病的涯友们对自己的病情病理要多加关注和学习，不要病发症状出现了还不自知。另外想请教楼主，我的医生近期准备给我上晓奚了，你觉得这个药怎么样？因为一我从来没吃过，二它很贵，不知道对控制病情帮助有多大？谢谢！祝你全家身体健康。　　
　　@美白润肤霜 4楼
16:01:32　　楼主很坚强！而我现在真的很难过。我已经手疼了2个月了，去医院查补体C3C4偏低，其他正常，又去做了全面体检也正常，但是我很害怕是红斑狼疮，我老爸今年才拿了一笔钱做生意，老妈快退休了。我没敢去做抗核抗体检测，我不怕死，我怕拖累家庭。我想问下红斑狼疮的那种疼痛到底是多痛呢？我的就是轻微疼痛。活动完全不受限制。哎我就是不敢去做检查。。　　-----------------------------　　这也太蠢了还不敢去查，你不知道红斑狼疮可不止是疼的问题哦，严重了会破坏内脏器官会死人的不开玩笑。还不趁症状不明显去查，早期好控制，晚了你就再花钱都难说了。脏器的破坏是不可逆的。控制的好无非就是吃点激素按时验血什么的，等器官坏掉了你就傻眼了。
　　@唯一的门槛瓦 46楼
18:34:31　　楼主你好啊，看到你这帖子很有感触，不怎么回复的我也来说说。我也是红斑狼疮四五年了，高三查出的病。原来也不是很重视，但是去年冬天病发，自己从瑞典扛回来的时候病情严重，再晚点可能就去了，后来在轮椅上坐了半年，由此不敢再掉以轻心。也规劝各位得病的涯友们对自己的病情病理要多加关注和学习，不要病发症状出现了还不自知。另外想请教楼主，我的医生近期准备给我上晓奚了，你觉得这个药怎么样？因为一我从来没吃......　　-----------------------------　　我是吃过晓悉的，确实很贵，一颗20多块钱。我最开始一天吃4颗的。现在已经不吃了。我觉得这个药很好的，本来还有一种他克莫司，但我吃了感觉不好，当时就没吃。我现在是心理上漠视它，行动上重视它。每天早上练3个小时的郭林气功，感觉很有好处。上次检查医生说很好。要坚持锻炼。锻炼与吃药一样重要。还好楼主上班时间比较自由，否则就没有办法每天早上锻炼了。亲啊，提醒你，锻炼真的很重要，否则药物的副作用就会把你搞垮的。我开始吃激素，副作用大啊！我就每天早上4点起来走路，走3个小时，活生生的把副作用抵抗下去了。我都佩服我自己！我特别能坚持的人。
　　@美白润肤霜
16:01:32　　楼主很坚强！而我现在真的很难过。我已经手疼了2个月了，去医院查补体C3C4偏低，其他正常，又去做了全面体检也正常，但是我很害怕是红斑狼疮，我老爸今年才拿了一笔钱做生意，老妈快退休了。我没敢去做抗核抗体检测，我不怕死，我怕拖累家庭。我想问下红斑狼疮的那种疼痛到底是多痛呢？我的就是轻微疼痛。活动完全不受限制。哎我就是不敢去做检查。。　　-----------------------------　　@八卦小马甲呀 47楼
18:43:43　　这也太蠢了还不敢去查，你不知道红斑狼疮可不止是疼的问题哦，严重了会破坏内脏器官会死人的不开玩笑。还不趁症状不明显去查，早期好控制，晚了你就再花钱都难说了。脏器的破坏是不可逆的。控制的好无非就是吃点激素按时验血什么的，等器官坏掉了你就傻眼了。　　-----------------------------　　+1.真的不能讳疾忌医！生老病死是人人都会有的，不是想逃避就能逃避得了的。早点弄清楚早点放心。这儿病控制得好是不影响生活的。妹妹要听话啊！早点去检查清楚！
　　@晟敏他家的朋友 44楼
18:29:59　　取了你弟媳这样的人真是基了几世的福气！你弟媳一定好人有好报，你的小侄子会有大作为的！　　-----------------------------　　多谢你！其实家里有个好媳妇真的很重要，直接决定了家庭气氛。我侄儿有没有大作为不强求，只希望他称心如意的过一生。也娶个好媳妇！
　　祝福楼主一家。好人一生平安