请专家帮忙看看我的孩子是否是重型地贫基因?感谢万分!

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  各位天涯的朋友:我的表嫂陈美姗的两个子女都患了重型地中海贫血,大儿子杨膳毓原定于今年10月份的骨髓移植手术因手术费用不够一推再推推到11月进行,但现在手术费用还差15万。现在两个孩子每天都打8-12小时的排铁针,每人每月维持生命的医疗未用是5000元。表嫂家是低保户,家里不能上网,所以我代为在天涯等平台发布求助信息。已经在金华市慈善总会施乐会、支付宝公益平台、新浪微博发布求助信息,但捐助进程一度停歇。我今年要准备考研和11月的英语口译证书考试,没有牵头人的经验。恳求社会各界热心人士帮帮他们家,帮他们渡过难关,送孩子一个体验生命的机会。
  (以下求助信息内容属实,是我帮表嫂修改部分措辞以后的样子)
重型地中海贫血·杨膳毓【紧急求助】骨髓移植手术费用不足
我叫陈美姗,出生于日,于2005年与丈夫杨宗盛在民政局登记注册结婚,现为低保户,一家人住在广西北流市新圩镇河村三组48-1号。现两子女(儿子5岁8个月大,女儿4岁)都患了重型地中海贫血症。大儿子骨髓移植手术时间因手术费用不足一推再推,推到今年11月份。百般无奈,我和丈夫用尽各种办法筹借到已经没其他办法筹到资金,但手术费用缺口仍达15万。孩子手术迫在眉睫,现在摇篮网这里发帖子,求牵头人,帮助我的孩子继续成长。
日,杨膳毓呱呱坠地。
2007年10月份,我再次怀孕但高兴不起来——毓毓自出生就一直有病缠身,每天都是在生病中度过,经常拉肚子、没食欲;甚至曾试过拉肚子拉了40多天。
2008年5月,毓毓高烧昏迷,我们急急忙忙把毓毓送到医院检查,得知血色素只剩4克而已。医生再次检查告知,小孩问题有点严重。我们立马带毓毓上医科大检查。在医科大经过抽血、照片等检查后,惴惴不安的我们等到了结果。医生告诉我们:你们孩子患的是“重型地中海贫血”病,简称“地贫”。
南方医院的疾病诊断证明书
  医生说这病唯一根治的办法只有做骨髓移植手术,费用大概30-50万;而保守的办法只有一个,就是终生依靠输血维持生命。因为血中带有大量的铁而病人又没有排铁的功能,所以只有长期每天依靠吃药打针维持生命。
我们脑中一片空白。我们没有带孩子的经验,所以招架不住这样的坏消息,心情很沉重。从结果出来第二天起儿子就开始了每月靠输血维持生命,每天吃药,每晚在家打8-12小时的排铁针的另类童年生活。这样的治疗费用高达 3500元/月,而且费用会随着体重的加重。
南方医院地中海贫血基因诊断检测报告
儿子在医院看病
  我们并不富裕,我们感到了无助。
  日,杨婷,我们家的小天使降临人世。2009年婷婷同样患上了哥哥的病。挚爱的孩子双双患上了β型地中海贫血。兄妹俩现在每天都在打针,他们的笑容总比我多。因为他们还不知道生命的脆弱。
他们一天天长大,开始读懂我们的愁眉
  儿子毓毓在家里打排铁针
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  女儿婷婷在打排铁针
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  我们家的成员:  杨膳毓:出生于日,于2008年5月份查出患有“重型地中海贫血”,而后每月靠输血维持生命,每天吃药,打针,每月治疗费用约5000元。现因病辍学在家。  杨婷:出生于日,于2009年3月查出同患“重型地中海贫血”病,此后家里两个小孩每天打针吃药。  我,孩子妈妈陈美姗:26岁,初中文化,在家照顾小孩子及看杂货店,月收入600元。  孩子爸爸杨宗盛:30岁,初中文化。无固定工作,全靠帮别人打零工,每月收入1000元。  家住广西北流市新圩镇河村三组48-1号,是20多年的两层泥土砖房,是祖辈留下的。家中兄弟众多,一个兄弟分一个房间。厨房,卫生间共用。一家四口共住一卧室,所有日用品都堆积在房间里面。只有一张床,一台电风扇,一台老式电视机。  
我和丈夫的户口本      
毓毓和婷婷的户口本        
当地村委的证明书      毓毓辍学在家养病,但每晚在家的眼神,都是渴望上学、渴望同伴的眼神  /dimg/3/56/_5.jpg    以前上学开心的日子,儿子告诉我很想念。  /dimg/3/56/_6.jpg    
这几年的治疗费用花完了家里的所以积蓄,欠下亲朋好友几万债款至今未还。  2010年儿子很幸运地通过台湾骨髓库找到了相配的骨髓。万分高兴的同时,我们也十分无奈,移植物费用需要30万。原本手术时间就定在2011年1月份的,但因为我们筹不够钱,医院给推了推迟了。手术时间改为2011年10月中旬;而后又因手术费用不够推迟到11月。  
现在眼看时间就到了,迫在眉睫,可我们每天尽力自筹自借也筹不够手术费。做饭、洗衣服,不管做什么都想着筹钱,睡觉时想着受苦的孩子不能入睡,一想到老天让孩子找到相配的骨髓可我们没足够的钱给孩子做手术,心就很疼,透不过气。  
中山大学组织配型中心配型报告  /dimg/3/56/_5.jpg    低保证  /dimg/3/56/_3.jpg  /dimg/3/56/_4.jpg    9月23日的玉林日报报道了我们家这个案,可惜的是筹款效果甚微,筹款进度一度停歇。  《玉林日报》的报道(因玉林日报没有数字版,所以只能上传照片)  http://pic./3/25/_1_m.jpg    
  补发照片:  毓毓辍学在家养病,但每晚在家的眼神,都是渴望上学、渴望同伴的眼神      以前上学开心的日子,儿子告诉我很想念。      中山大学组织配型中心配型报告      低保证        9月23日的玉林日报报道  http://pic./3/25/_1_m.jpg
  9月23日的玉林日报报道  
  我们没有其他办法、没有其他渠道了。但心里一直牵挂着两个宝宝,我们没想过放弃。今天在天涯论坛这里,心里充满希望但挥不去一丝绝望,诚恳地请社会各界善者能帮帮我们。一个多月前曾幻想哪天会突然有个善长仁翁会辗转知道我家的情况,并出于怜惜长期资助我的两个宝宝。人,总是在绝望的时候有各种各样美好的遐想。但我知道做人不能这山看那山高,家家有本难念的经。您的捐助,不分大小,都是对毓毓和婷婷延续生命的鼓励与支持。衷心感谢各位善者。愿:善者平安。    因辍学了,儿子没有小伙伴,总是一个人自己玩。毓毓以前在班上是一班之长,学习良好。  爱,是膳毓和婷婷重生的生命之源,希望各界爱心人能伸出援助之手,用爱的力量托起膳毓的末来。  非常感谢各位爱心人士,祝你们永远健康、快乐、幸福。    
  %摇篮网求助帖:  /viewthread.php?tid=&page=1&extra=page%3D#pid    求关注此贴,求扩散。
  我的表嫂刚告诉我,9月23日玉林日报的报道在红豆网上有。  .cn/viewthread-6321213.html    报道如下:              15天要输血一次,每天打两支针吃药更是家常便饭。很幸运地与台湾骨髓捐献者配型成功,家里却难以拿出巨额的手术费,但他们依然满怀希望地生活着,谱写着一首生命赞歌……    坚强的娃坚强的妈    
——重型地中海贫血症儿童杨膳毓与他的妈妈    本讯记者 邱临 实习生 张瑜    “我的孩子很不幸,一出生就得地中海贫血症。但我们的孩子又是幸运的,能在浩如烟海的骨髓配型中配型成功。”在北流市新圩镇河村一个农村家庭里,记者见到了今年才6岁的重型地中海贫血症儿童杨膳毓,和他年轻的妈妈——25岁的陈美姗。    造物主出错  2008年,杨膳毓频频出现发烧不退的症状,几经辗转广西医科大才检出是“重型β地中海贫血症”,这对于家里并不富裕的杨家来说简直是晴天霹雳。“重型β地中海贫血”亦称库利氏贫血,是一种非常严重的血病,多发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童,其身体内不能制造足够的血红蛋白,这意味着他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。更让人揪心的是,陈美姗的第二个孩子已怀孕了八个月了!    “我和丈夫都是地中海贫血症携带者,”陈美姗面对现实很无奈地说,“由于当年婚检时并没有这项内容,要不然我们是不敢要孩子的。至少孩子们不会受这么多的苦!”    从检出病源起,杨膳毓每天都要依靠打针和吃药排掉身体内的铁,并每隔15至20天就要到医院去输血一次。现在妹妹杨婷3岁半了,从出生时起,就天天与哥哥一样接受着治疗。    永不放弃  “每天要注射用甲磺酸去铁胺,去铁酮片,每个月哥哥要输4个单位的血,妹妹要输2个单位的血。一个月下来要花八千多元,……”为了节省每一分钱的开支,妈妈陈美姗学会了给孩子们打皮下针,了解各种排铁药物性能,了解地中海贫血症患者的食物等等, “这些都是我从医生和网上学来的,”妈妈陈美姗说,“我还在网上的‘地贫’网站上与其他‘地贫’的家庭交流经验……”  杨家属于低保户,上有爷爷奶奶,爷爷还患有糖尿病。家里的收入主要靠种一点点地,爷爷外出打打工,丈夫杨宗盛平时在新圩给人做点电工安装等零工,陈美姗在新圩开一间电线、开关小店。每月赚到的那点利润基本都用在孩子们的药费上了。  “这几年为给孩子输血治病已是把家里的钱都用上了,还向亲戚朋友借了8万多。”陈美姗说,“因为是救命钱,亲戚朋友多年来都习惯了,谁家有个三千五千的,都先‘借给’我的孩子买药治病。这么多年来,我们杨家欠的不光是钱,更多的是欠亲戚朋友的情呀!”
    “正是依靠亲朋好友的帮助,两个孩子的命才挨到现在。”妈妈陈美姗说到这里眼圈湿润了,“目前医学界治愈重型β地中海贫血的唯一办法就是造血干细胞移植,通过移植骨髓帮助病人恢复正常造血功能。”看得出,几年下来妈妈陈美姗都成了“地中海贫血症”方面的专家了。  杨膳毓也很给力,从小特别聪明懂事,在幼儿园是班里的副班长,老师常夸他有领导能力。杨家里的墙上贴满了各类奖状,但自从去年病情加重,如今杨膳毓却已休学在家无法去他心爱的学校。    天无绝人之路  2010年3月,陈美姗带着儿子杨膳毓到广州南方医院进行骨髓配对检查。12月,好消息从广州传来,在浩如烟海的血样配型后,杨膳毓骨髓与宝岛台湾一位捐赠者的骨髓配型成功!  “我从网上了解到,由于造血干细胞配型成功率很低,很多患者就是因为找不到匹配的血型而遗憾终生。”惊喜过后,杨家面对40多万的手术费,很快犯难起来。  正因为如此,原定今年元月的手术,也因手术费用被一拖再拖。眼看配对成功的骨髓到12月就过期了,尚未筹得足够的手术费用,妈妈陈美姗直叹息!“这是一笔不菲的数目,就我们目前的经济情况,根本无法承受,可这是一个有钱都难寻到的机会呀……”陈美姗语气中充满无奈。    让爱给力  “道孩子是我生存在这个世界上的唯一精神寄托,他们俩是我的全部,哪怕花完最后一分钱我也会给他们输血治疗。”在朋友的帮助与提醒下,陈美姗开通了微博。在宽广的网络世界里寻找着支持与鼓励。    9月15日,陈美姗在微博里说“我的简介改为:‘坚持到底,不离不弃,让爱给力!’”。发稿前,陈美姗又在微博中激动地告诉我们,“昨晚我的新浪微博求助收到一位好心人捐款333元给我孩子手术。为了感谢所有帮助过我儿子的爱心人士,我会坚持下去……”    图为前排左起杨膳毓和妹妹、妈妈,后排爷爷、奶奶、外婆。    ---------------    中国邮政储蓄银行    户主:陈美姗    账号:1     ------------------------  小资料:  重型β地中海贫血症  地中海贫血在两广地区属高发病,基因携带率达3.5%。具体症状是在血液中,红血球内的正常血红蛋白成份是由两类的珠蛋白链组成,称之为珠蛋白链和珠蛋白链。正常的情况下,每一个人会拥有两组正常的血红蛋白基因;一组来自父亲,另一组来自母亲。如果从父母处遗传了一个或多个不正常的基因,珠蛋白链或珠蛋白链的制造会减少,引致地贫出现。   重型β地中海贫血亦称库利氏贫血。这是一种非常严重的血病,病发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童,其身体内不能制造足够的血红蛋白,他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。重型地中海贫血一定是由父母遗传,但它是不会传染。  
  刚和表嫂说完这件事,她开始精神崩溃了。我很惊讶,她和两个孩子所在的家庭有太多令人难以置信的,甚至在我看来是荒谬的事情。某种意义上而言,表嫂在单打独斗。以前,我觉得表嫂身材很好,属于纤细型。但事发到今日,我突然觉得那个家就只有弱小的她支撑着这两个生命。我有劝表嫂在天涯,在摇篮网这里把实情说出来。但她觉得一旦说出来,这个家就破碎了。我尊重她的决定。    我在前面说过,我11.13.要考英语口译三级证,明年1月考研。我今天突然意识到我用在这事情上的时间完全值得,因为我实在拯救生命。我是在救人。    表嫂今晚还跟我说了一件事:2010年的12月,一篇叫《肚子里的救命宝宝!~~~ 你一定要争气呀!》的帖子在天涯的亲子中心[育儿日记]出现,是一篇关于一个叫熙熙的患了重型地中海贫血的女孩的生活贴。地址是:/techforum/content/98/662979.shtml  熙熙的妈妈在天涯上每天更新心路历程,而且规劝一些漠视婚检的人。而熙熙 妈妈是又一个好心人指点来到天涯发帖,后来上了湖南卫视《帮助微力量》,并与今年8月得到湖南卫视筹得的25万。  可以说熙熙在天涯遇到了很多贵人,天涯创造了人间奇迹。  这是那一位熙熙小朋友在摇篮网的帖子,/thread_.aspx      表嫂说完之后心情很沉痛,她非常羡慕这一位熙熙的妈妈,因为他们并没有找到牵头人帮忙处理熙熙的筹款事项但筹款非常顺利。  我在想,我是不是应该在育儿日志那里发帖,而不是这里。  表嫂家的这两个孩子需要更多的关注和支持。    我跟表嫂说:熙熙妈妈当初怎么联系上湖南卫视的《帮助微力量》节目的?还留有《帮助微力量》的联系人联系方式吗?  表嫂说:希希妈妈保密。  我再追问:是和湖南卫视那个节目签了保密协议吗?  我一再追问才知道,原来是那位教熙熙妈妈来天涯发帖的好心人帮忙搭的路。    表嫂有点气馁。比作我,我也会。因为我们没关系可靠。真的替熙熙他们高兴,因为遇到贵人了。摇篮网上的求助帖(/thread_.aspx)现在阅览量已有174,但因为我和表嫂的摇篮网账号是新号,摇篮网的人对新号的信任度不高。我今天下午也联系了摇篮网的爱心摇篮的版主。但现在还没收到三位版主的回复。我很怕这篇帖子会石沉大海,我绝不能让帖子沉了。眼看手术时间到了,而筹款进度缓慢。以下是表嫂的儿希账号、支付宝公益账号和申请儿希前的临时筹款账号所得到的款项信息:
  儿希账户上收到的款项        支付宝公益平台上的筹款进度          我明天要出去找学校的老师商量考研事项,晚上才回来更新款项。在没有找到牵头人前,我是杨膳毓的临时牵头人。各位天涯的热心朋友,表嫂的两个子女需要你们的支持,我们不能让帖子沉下去了。请你们帮忙顶起来,帮我鼓励鼓励表嫂。她失眠很严重。谢谢你们了!请帮帮忙散播出去。    我的新浪微博:/hodali (名字:池袋和灵气帝考试要加油哦)  如果你知道有其他渠道可以找到愿意牵头的人,请告诉表嫂或者告诉我。谢谢你们了。(曾经找过儿童希望基金的人,但连连碰钉子,对方太忙,接手不了表嫂家的个案)  晚安了,各位。
  许失足蝗
请问你说的是?
  原来今天是星期五,不是星期六-_-#我记错日子了  一位有经验的手头上负责一个孩子的牵头人“兰卢大爸”昨晚跟表嫂说,找金虹汝。我当时看不明白,但刚才整理完资料后在新浪微博看到金虹汝官方微博,上面是她和慈善机构合作为其他患病小朋友筹款的进度微博。我就明白,“兰卢大爸”的意思让我们找金虹汝这位明星。    去洗白白了。明天起床再查款项。  麻烦各位帮忙顶起来,毓毓和婷婷的生命需要你们支持。      
临睡前想起一件事,我表嫂不大会用手机上网,她还在学。如果不每天更新毓和婷婷的病况,帖子就沉。在此期间,请各位帮忙顶帖,祝福他们。衷心感谢你们!  
  给位仁兄,麻烦帮忙顶起来。刚刚去看了儿希账号和支付宝公益上,多了4块钱。
      表嫂刚刚传来照片,是毓在医院输血。  她用手机发了微博:“今天又带孩子去医院输血了,距离上一次输血时间有16天了,查了个血常规孩子血色素只有90而已,原以为隔这么短时间输会有10克那样子可还是没有,看着慢慢变大的血袋随着孩子的身体的情况越来越要输更多的血,心如刀割…”    
  今天有义打电话来给表嫂确认毓毓的事情了,有希望了!表嫂今天10:23时候发了一条围脖:今天到广州南方医院了,站在医院门口心情特激动,想想一路走来的这几年心酸还是忍不住哭了,等了几年日盼夜盼的今天终于到来了,而一想起面对高额的费用心又慌了,因为我们还筹不够钱,如果按顺利的情况下我们还差大概十万左右,此时此刻悲喜交加的心情,儿子你一定要坚强一定要加油!    毓毓11月1号左右入院准备手术,但手术费用不足——已筹到29万左右,如果手术一切顺利则需要总费用40万多(包括术后排异费用)。表嫂现在在南方医院附近找房子。  
    目前为止在支付宝公益上筹到的款项        目前为止在支付宝公益上筹到的款项        目前为止在儿童希望申请的公益账号筹到的款项
  表嫂说,11月10号进仓移植骨髓,顺利的话移植费用大概需要40-50万。现在毓毓子手术急需要AB型血小板,急求捐献,可电联表嫂的广州号。我从初二开始就一直乙肝病毒携带者,想献但不能;小侄女婷婷在广西还要定期输血。如果AB血小板不够,做手术时候风险会增大。请您帮忙献血。
  表嫂说:今天收到来自一位爱心人士的信息,他说看到了我孩子的求助信息,还具体问了下孩子的情况然后还说可以给孩子捐献血小板,在我进一步和他沟通中才得知原来他是远在北京的一位爱心人,心特感动开心,除了连忙对他说谢谢还是谢谢,希望好人一生平安!
  还发了围脖:一早起来听到了一个好消息,老家银行那边同意借款一万块钱给我们了,希望又进了一步,到现在为止我们向朋友亲戚等自筹自借到手术费共30万,支持宝公益基金得到捐款1912.47元,儿童希望捐款得到800元,我个人帐号得到334元,总共是元。感谢所有帮助与关心我孩子的爱心人士,谢谢你们。
  凌晨23分,新浪微博名为“陈清锋2011 ”的好心人@了表嫂,并说:我先捐一万元,为推动地中海贫血的孕前预防,为更多人了解地中贫血孩子的境况,为更多的地中贫血孩子能输到血,我还会推动转发一次捐一元的方式,希望爱心人士能转发与捐助,一起帮助地中贫血的儿童!直到捐款能做手术为止!    表嫂知道有人捐了一万,很激动很开心,立马让我查儿童希望的账号和支付宝公益平台的账号,但还没到账。她很激动,所以到现在还睡不着。    表嫂发了一条长围脖:今夜无眠了,心澎湃激动着,久久不能平静,紧张的连呼吸都要深吸一口气,脚也抽起老筋了,太感谢陈清锋先生对我孩子的帮助了,感谢所有所有的好心人,这几年的辛苦坚持终于得到收获了,我感觉我再也不是孤身作战了,感觉此时身上充满了能量,有你们的陪伴有你们的爱心我一定会坚持一定会加油,无法再用语言来表达我此时的心情,唯有向你们深深地鞠躬感谢,太谢谢你们了。    表嫂的忍辱负重终于没白费。事情开始好转了。    另外,一位新浪微博名为“寒树”的前辈帮忙把帖子搬到了广州妈妈网上,地址是/thread--1.html    如果你看到这条更新,请你帮他们一把,捐5元、10元,少去外面吃一顿饭,少买一件衣服,可以积少成多,让孩子继续在这个世界快乐成长~你们的无私奉献给毓毓和婷婷上了宝贵第一课。在这里代表嫂和两个孩子谢谢各位帮助过他们的好心人。衷心感谢你们!        
  【10月22日第二次更新】    今天发生了第二件令人兴奋的事情!表嫂说,新快报的人打电话说想采访她们!最后约好星期一12点采访!!周一表嫂带毓毓到南方医院做验血之类的术前准备。表嫂和我都笑傻了,终于可以在广州的本土报纸上登求助信息了!!之所以笑傻了,是因为9月23日在《玉林日报》的报道影响甚微,受了点打击。因为我们联系不上电视台的人,如果连登报都对筹款进度没有促进作用,我们就更加急。    ——————————————————————  表嫂让我快快更新到这里来,和大家分享这个喜悦!嘻嘻,表嫂告诉我新快报要采访她的那时候,因为太惊喜,声音竟然扭曲了。刚才在严重地贫杨膳毓救助群()说新快报要采访表嫂和侄子之后,经群主豆豆妈了解,原来是老大笨象帮忙联系上的!谢谢宝贝回家的老大笨象,谢谢你!谢谢所有帮助联系外界支援的所有好心人和热心街坊。    
  今天有几个热心街坊说不明白怎么捐款。这里重新发捐款方式:    捐助重症地中海贫血患儿杨膳毓的四种方式:  1.通过支付宝——登陆支付宝,点击“我要付款”,输入儿希的支付宝账号,并注明“助医项目杨膳毓专用”  杨膳毓的儿童希望基金会账号:Hope@   捐款确认电话: 010-/32/33/-618(财务室)  2.通过支付宝公益直接捐款:/donate/enter.htm?name=1434096  3.通过银行汇款捐款:  账户名:河南省儿童希望救助基金会  开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行  人民币账号:  捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用  4.通过邮局汇款捐款:  收款人:儿童希望基金会(也可简称儿童希望)  收款人地址:北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编:100028  捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用      了解杨膳毓病况的方式:  表嫂手机号:  表嫂QQ: (Q名:珊瑚)  QQ群:(群名:严重地贫杨膳毓救助群)  摇篮网主求助帖/thread_.aspx  表嫂新浪微博地址:/  
(微博名:重型地中海贫血兄妹求助)  广州妈妈网求助帖:/thread--1.html
  有一个地贫家长说,我们的支付宝公益账号进度怎么这么慢。我不知道什么样的速度才算正常。
  【10月23日更新】  豆豆妈和周一采访表嫂和毓毓的新快报记者确认了:新快报报道后社会捐款,不会直接到小毓的任何账号,是先到他们报社的基金会,基金会再拨款给家属个账,因为基金是一批一批划出的,可能没那么快,一两个月是有可能的。    转告表嫂之后,表嫂说 新快报筹款流程是这样,我们就只有按流程了。    希望顺利完成手术准备,手术能如期进行!
  突然想起表嫂好几天前前说给我听,广西老家那边的有些人以为地贫是传染病,以前一见到婷婷又抱抱又亲亲的邻居现在都当她有传染病,不靠近了。  最近也在看孙云晓的书,越来越知道将来我要给我的孩子的是快乐和谐的成长环境,对孩子而言,重要的是健康与快乐。这样的小孩,如此荒谬地被平时笑脸迎人的叔叔阿姨当成是传染病者。那些眼神也许就这样,已经刻在她脑海里。
  表嫂发的围脖:孩子今天又流鼻血了,胃口也不好,一直在床上躺着,问他想吃点什么?孩子说“妈妈,我想去动物园看看动物看看大老虎,你可以带我去吗?”犹豫了一下还是对孩子说“先吃点东西吧,以后手术后健康了妈妈再带你去,好吗?”孩子嘟了嘟嘴弄了个委屈的表情。由于孩子没什么胃口中午只吃了几口饭而已。
  表嫂下午6点23分发的新浪微博——  今天突然接到医院通知,孩子明天就要办理入院了,感觉太突然了,一切都没准备好,房子没有租孩子牙齿没有弄好该买的东西还没有买,来得太突然了,中午时在医院门口见到了记者美女姐姐,儿子也调皮的和她玩了起来,在采访的过程中谈起的往事犹如昨天发生,心里还是那么地痛,想起这几年走过来的路,心真的好酸,情绪也控制不了,还好今天表妹和姑姑过来帮忙,要不然真是有分身术也没办法,希望明天一切都顺顺利利开始,感恩!
  今天我也到南方医院了,看见采访表嫂他们的新快报记者大丸子。  毓毓的住院提前了,原定于10日入院,现在明天就要办入院手术了。  所以今天急忙到南医口腔科那边把左边口腔的牙齿弄好——今天表嫂要到中国银行汇款到台湾骨髓捐赠那边,我在口腔科陪着毓毓,医生说:他今天比上一次乖一万倍。  大概是因为他知道在身边的是表姑妈(我)而不是妈妈,所以撒娇也没有用,超额完成了4只牙齿的清理工作。  今天下午5点左右有一位热心街坊匿名捐了995到表嫂的中国邮政账号上,但不知为何表嫂仍未收到银行短信通知。希望中间没有什么差错。    表嫂也在南医附近找到房子了!  希望今后的每一天都都向今天一样顺利!  
  今天新增善款:1175.02元
= 儿希121元 + 支付宝公益59.02元 + 表嫂中国邮政账号995元    目前为止到账款项总计  
  天涯的各位热心街坊,如果你看到这更新,可以请你帮忙转发 “转一次捐一元”围脖http://t.cn/SPO72i 和 求AB型血小板围脖http://t.cn/SPO3r7 吗?  你转发一次就等于间接捐了一元给小小毓毓,你转发一次就等于间接在他手术是急需AB型血小板的时候帮他维持生命!     谢谢你们!
  目前为止到账款项总计  
  表嫂的微博——  今天孩子要办法入院了,这一天终于到来了,心里除了紧张高兴外还是有点怕怕的,自己一遍一遍对自己说“不要紧张不要紧张一定要打起十二万精神来护理好孩子,认真仔细严格做好医生按排的事情”,同时衷心的感谢所有帮助和关心膳毓的爱心人士,是你们的爱沐浴着小膳毓的成长,谢谢您们。    得到陈先生和各位爱心志愿者的帮助,相信小毓毓的手术会顺顺利利!  此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。
  表嫂的微博——  今天孩子要办法入院了,这一天终于到来了,心里除了紧张高兴外还是有点怕怕的,自己一遍一遍对自己说“不要紧张不要紧张一定要打起十二万精神来护理好孩子,认真仔细严格做好医生按排的事情”,同时衷心的感谢所有帮助和关心膳毓的爱心人士,是你们的爱沐浴着小膳毓的成长,谢谢您们。    得到陈先生和各位爱心志愿者的帮助,相信小毓毓的手术会顺顺利利!  此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。
  今天新增款项:961元。  目前总筹得款项:元。
  新浪微博:  #地贫杨膳毓求转发#“转一次捐一元” http://t.cn/SPO72i 重型地贫杨膳毓已入南方医院准备骨髓移植,家长自借30万。豪恩集团董事长、深圳狮子会主席 @陈清锋2011 先生通过微博每转发一条就捐出一元给 @重型地中海兄妹寻求帮助 用于医疗缺口。借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。
  志愿者们一直帮忙和鼓励,让表嫂有持续的动力,他们感动之余更知道现在要做的是坚持。  万分感谢陈先生的眷顾。  今天不知道是不是忙着办手续和做检查,表嫂没有发短信和打电话给我说进度。  陈先生的爱心微博暂时新增7千多条。今天依然要风暴扩散:    #地贫杨膳毓求转发#“转一次捐一元” http://t.cn/SPO72i 重型地贫杨膳毓已入南方医院准备骨髓移植,家长自借30万。豪恩集团董事长、深圳狮子会主席 @陈清锋2011 先生通过微博每转发一条就捐出一元给 @重型地中海兄妹寻求帮助 用于医疗缺口。借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。  借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。积沙成塔,众人拾柴火焰高!  动动手指,救救孩子。
  表嫂最新新浪微博——  一大早起来和孩子去牙科复检牙齿,中午去买入院时需要的东西,等下就要去办理入院了,因为一些原因手术入院时间又定在今天了,一切都有序地进行着,孩子也很配合,一直在问关于移植的问题,这几天在医院看到几个已经移植好了出院的孩子,小膳毓心里还是很羡慕他们的,希望一切都顺利顺利。
    感谢陈庆峰先生,感谢所有鼓励、支持、捐助毓毓的热心街坊,希望毓毓渡过难关后努力学习,将来秉承志愿者精神,尽力帮助社会上需要帮助的人。    
  ▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆捐款方式▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆  捐助重症地中海贫血患儿杨膳毓的四种方式:    1.通过支付宝——登陆支付宝,点击“我要付款”,输入儿希的支付宝账号,并注明“助医项目杨膳毓专用”    杨膳毓的儿童希望基金会账号:Hope@    捐款确认电话: 010-/32/33/-618(财务室)    2.通过支付宝公益直接捐款:/donate/enter.htm?name=1434096    3.通过银行汇款捐款:    账户名:河南省儿童希望救助基金会    开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行    人民币账号:    捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用    4.通过邮局汇款捐款:    收款人:儿童希望基金会(也可简称儿童希望)    收款人地址:北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编:100028    捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用            了解杨膳毓病况的方式:    表嫂手机号:    表嫂QQ: (Q名:珊瑚)    QQ群:(群名:严重地贫杨膳毓救助群)    摇篮网主求助帖/thread_.aspx    表嫂新浪微博地址:/     (微博名:重型地中海贫血兄妹求助)    广州妈妈网求助帖:/thread--1.html
  表嫂说——今天交十五万块钱入院了,不过医生说要在十天左右再交多十万进去。明天要交四万九台湾那边,三千块空运费,从明天开始就打抗病毒了,大概打十天就进仓了
  今日新增善款118元,支付宝公益新增38元,儿希账号新增80元。
  豆豆妈联系上了蓝天和守望基金那边,  蓝天基金同意助医杨膳毓3000元,感谢蓝天及华宝!    谢谢豆豆妈和广大志愿者的帮忙!   #地贫杨膳毓求转发#“转一次捐一元” http://t.cn/SPO72i 重型地贫杨膳毓已入南方医院准备骨髓移植,家长自借30万。豪恩集团董事长、深圳狮子会主席 @陈清锋2011 先生通过微博每转发一条就捐出一元给 @重型地中海兄妹寻求帮助 用于医疗缺口。借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。    借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。积沙成塔,众人拾柴火焰高!    动动手指,救救孩子。
19:05:50  今天早上抽血然后打留罢针接着打抗病毒一直到中午十二点,吃午饭后就去银行寄四万九到台湾,然后去买些入院的东西,现在又去医院打抗病毒。
  表嫂刚刚发的围脖:  忙碌的一天,新生希望开始的第一天,心情除了紧张高兴外还是有点怕怕的,早上带孩子去抽血接着开始打手术前的抗病毒针,中午到银行汇供者采集费四万九千元,居然在银行排了差不多两个小时的队,孩子等着睡觉了,呵呵…还有在此特感谢豆豆妈,帮孩子联系基金会,谢谢你们,祝好人一生平安。
    10月28日《新快报》天天公益的报道  详见http://t.cn/ShadRI  谢谢新大丸子和其他新快报同事!    感谢豪恩集团董事长及创始人、深圳市狮子会主席陈清锋先生!  感谢从发求助帖以来帮忙顶贴移贴的寒树、帮忙申请儿希账户并解疑的娟姐、帮忙顶贴的你、帮忙解疑的儿希lerer和萍姐,到最近帮忙联系新快报的老大笨象、联系深圳市狮子会主席陈清锋先生的志愿者(不知道是哪位志愿者帮的忙,非常感谢TA)、还有建QQ群和联系蓝天守望的豆豆妈,你们为毓毓做的远不止上述这些。各位的默默地付出,表妹和表嫂一家不胜感激。(表嫂今天依然在陪毓毓做术前准备,近段时间没有亲自上线告诉大家近  况且亲自言谢,她自觉很不好意思,不知道怎么感谢你们。)    谢谢你们。希望一切顺利!谢谢!    希望能有更多热心街坊捐助小毓毓,共同参与到儿童大病救助。  今天还发现了新浪微博里除了陈清锋先生发的认捐围脖http://t.cn/SPO72i外,大自然保护协会TNC北亚区总干事长@张醒生 先生也帮忙扩散毓毓的认捐围脖以及宣传预防地贫http://t.cn/ShSV3q ,衷心感谢所有捐助毓毓的热心人士!  恳请看到此更新的你帮忙转发,动动手指,救救孩子。→http://t.cn/SPO72i
http://t.cn/ShSV3q
  以下为今天《新快报》天天公益版的报道:        爱笑的小膳毓知道要让自己跑起来,需要血。    ■本版统筹:新快报记者 廖颖谊      ■本版文图:新快报记者 潘芝珍 见习记者 张若然 实习生 庞宇      温暖168号      兄妹同患地中海贫血      哥哥获赠骨髓却难凑齐手术费        近期才输过血的小膳毓面色红润,精神饱满。在南方医院门诊部外,他绕着圈奔跑玩乐,满面童真和笑容。在与记者交谈的同时,妈妈陈美姗的目光一直追随着儿子,她担忧地说,刚输过血,小膳毓与常人无异,但随着体内健康血液的消耗,他也会日渐无力。直到走路也难支撑的时候,小膳毓会拉着妈妈说,“走楼梯没有力气了,快点带我去输血。”5岁的他已经明白,要让自己跑起来,需要血。      祸不单行      地中海贫血侵蚀兄妹俩      日,小膳毓呱呱坠地,给陈美姗和丈夫杨宗盛带来无限希望。膳毓自出生后,几乎每个月都要发烧,拉肚子,让陈美姗夫妇很是忧虑。2008年5月,小膳毓再次高烧不退,而其后的诊断结果更让夫妻如遭雷击——小膳毓患有重型地中海贫血。      而当时,陈美姗已有8个月的身孕。悲痛过后,她不得不担心腹中的胎儿是否有同样的命运。2008年6月,女儿杨婷在父母的期盼中诞生了,但上天并未眷顾她。“6个月大的时候,和哥哥一样,婷婷的脸色开始变黄,我知道她肯定也是了。”2009年3月,婷婷的检查报告送到父母手中,诊断结果仍是“地中海贫血”。      又见希望      儿子下月能做骨髓移植      此后,陈美姗一家节衣缩食,定期带孩子去医院输血。从每个月一次到每个月两次,从小量、中量再到大量。小镇上的血液开始供不应求,陈美姗就带着兄妹去市里的医院输。小膳毓很小就知道,只有定期输血,自己才能继续奔跑。“刚开始输血会怕、会哭,慢慢就懂了,针再难扎,他也憋着忍着,不流眼泪。”除了输血,膳毓每天还要打12个小时的排铁针。针头直接扎在肚子上,后来肚子实在没有地方扎了,妈妈就在手臂上找位置给他扎针。      今年5月份,从广州南方医院传来了好消息,台湾找到了适合小膳毓的骨髓,11月中旬可以进行骨髓移植手术。10月底,陈美姗带着儿子到广州,做最后的术前准备。“快入院了,脑子里很乱,我有些怕。”每晚,陈美姗总在忧虑中入睡。      顾此失彼      为救哥哥减妹妹用血量      陈美姗在北流镇开了间五金店,除去水电等成本,一个月净利润只有1000多元。丈夫杨宗盛是水电工,平时接点散活,月收入仅几百元。为两个孩子输血、排铁,夫妻早已花光了积蓄,还借了不少外债。“女儿还小,只能减少她的用血量和排铁量。”陈美姗说,随着婷婷年龄的增长,输血的周期也越来越短。“以前一个季度输一次,现在要改为40天输一次。”为了省钱,婷婷只能吃排铁药,“两个孩子,都这样……哪有那么多钱治?”      这些天在广州,陈美姗总想着留在家里的婷婷。“我带小膳毓来广州时,婷婷对我说,‘哥哥做完手术就好了,你也要帮我找骨髓,我也要做手术’。”陈美姗只能抱着女儿,流着泪点头。“我好想治好他们,但好难啊!”妈妈伤心地说,幸运的哥哥虽然找到了合适的骨髓,但眼看要动手术,还有10万元手术费仍无法凑齐。“东拼西凑,只有30万元。他这么小,这么懂事,我怎么能放弃?”
  今天新增到账善款:1025.3 元 —— 支付宝公益25.3,深圳可派实业公司捐1000现金。  感谢深圳可派实业公司!
  今晚打了电话给表嫂,声音有点沙哑,听起来没什么力气。  照顾这么好动又脆弱的儿子肯定花了不少力气。希望表嫂能坚持到最后。    同样是女性,打从心里佩服她的勇气。    我想不明白一个问题,是这个求助帖在大家看来很假还是什么原因导致没有一条回复。是我的问题还是什么问题?很希望看到帖子的热心街坊能帮帮毓毓和表嫂。他们缺救命钱。
  孩子出生之前怎么不去筛查,本来是可以避免的,自做自受,能生不能养,我看也没什么好同情的
  表嫂凌晨时分的微博——    早晚打一次抗病毒是这几天都需要重复做的事情了,下午吴教授和我们谈了术前需要需知的事项,详细介绍了手术的利与弊,移植时间定在了11月15日,下周二就要插管进仓了,因为经济紧张所以入院时我们只交了十五万入院,而今天医生说钱还不太够,为了保证用药情况不出现问题医生叫我们尽快再打十万左右进帐号,而我们现在手上的钱已不够十万了,所以心有点急了,下午五点时深圳可派有限公司派了两名员工过来看望小膳毓,还送上了一千元的爱心款,因为当时我在与医生商谈签字移植的事情所以没能见到两位从深圳过来看望孩子的爱心人士,只能由孩子姑姑代替我们见面感谢她们了,衷心希望所有的好人永远健康快乐,感恩。
  @我来看看新闻
12:50:00    孩子出生之前怎么不去筛查,本来是可以避免的,自做自受,能生不能养,我看也没什么好同情的  -----------------------------  谢谢您的关注,我告诉表嫂您的回复,她让我原话转述给您:    陈美姗:非常抱歉,由于我们父母的知识的缺乏,导致孩子的出生。让孩子受罪了!!可是,既然孩子已经生出来了,我们就要对他负责,不能眼睁睁看着他慢慢S去!我们一定会努力救孩子的!希望他能健康地活下去……  感谢您的关注,自从知道这个病以后,我们也在努力向新朋好友宣传此病,希望不要再有悲剧孩子出生了!也请您一起帮忙,多多宣传此病,让更多人知道,预防起来,好吗?
  对那个已死的小悦悦大家都如此等等关心和惋惜,现在这有个活生生的小朋友,只需大家申出援手就可以改变他一生的命运甚至生命,为什么你们还无动于衷呢,以前说做好事不难,一生做好事才难,现在呢,说做好事不难,真的做一件好事也太难!朋友,自已想想你是什么类型的人吧!
  每次看到这样事情,我第一时间会想,这事是政部门应该解决的事情,怎么现在变成是我们老百姓看不过去而要出手帮助呢,我们的政府是做什么去呢!健康和医疗是每个公民应该享有的权利,也是国家政府应尽的责任!政府整天吹什么三个代表和谐社会,有什么用呢!现在医院里就有个小朋友不和谐,看你怎样另他和谐!
  @fihooliu
18:00:00    每次看到这样事情,我第一时间会想,这事是政部门应该解决的事情,怎么现在变成是我们老百姓看不过去而要出手帮助呢,我们的政府是做什么去呢!健康和医疗是每个公民应该享有的权利,也是国家政府应尽的责任!政府整天吹什么三个代表和谐社会,有什么用呢!现在医院里就有个小朋友不和谐,看你怎样另他和谐!  -----------------------------    谢谢流星剑关注!
  昨天和今天的转发陈清锋先生的#转一次捐一元#的人少了很多,豆豆妈说对了——周末可能会少人转发一些。  只是还是有点小打击。    恳请各位爱心网友帮忙转发此围脖http://t.cn/SPO72i ,希望大家重视婚检!  希望新生儿都健健康康,能快乐成长,体验人生。
  今天表嫂依然带毓毓到医院打抗病毒。      天冷了。上次见毓毓时候还穿凉鞋。在医院人会感觉特别冷。
  表嫂今早8点发的微博——  一大早儿子就起床了,用手捏着我的鼻子,说妈妈是大懒猪,怎么还不起床?快起床了,去医院迟到了护士姐姐会说你迟到的哦。看情况小家伙慢慢开始适应并配合了,煮了面条给他吃后,小膳毓又蹦又跳地拉着我的手去医院了,呵呵孩子慢慢开始变得懂事听话了。      今天下午4点多发的微博——  孩子再次即将面临费用问题,恳求大家帮帮我们,孩子虽顺利入院了,但我们只交了十五万元进医院,下周二孩子插管进仓了接着马上化疗,一化疗钱就很快就用完了,为了保证孩子能正常用到药所以我们现在还需再交十万左右,台湾抽髓采集费交了四万九,空运费三千,术前检查、购置术前物品、房租生活所需物品等大概两万,而我们自己自筹自借的三十万已花掉二十二万左右了,现在手上资金也不够交给医院了,孩子的后期费用也还没有,求爱心人士伸出援手救救我孩子,求扩散、求帮助,跪谢。
  今天新增到账善款:26元(来自支付宝公益)
  积德行善,佛祖、菩萨一定会保佑我们。一位邻居平日喜欢帮助那些需要救助的人,善因果然有善果,一次上级派他到外地执行任务,刚一上车他就头痛的不得了,没办法他只好下车换了另外一个人去,那辆车子在回来的路上发生事故,这位邻居就这样躲过一劫。他的母亲住在老家农村,老人家慈眉善目,就是不能看见有苦难的人,看见就心疼。老人家一辈子搜集药方救助那些缺医少药的人,还常常捐钱赠物救助有困难的人,老人家一直活到103岁还眼不花耳不聋行走自如。这位邻居的儿子是清华毕业,女儿在国外念书工作。邻居们都说,他这一家子是做好人有好报的灵验。大家都来尽自己的能力做善事吧!积德行善,佛祖、菩萨一定会保佑你!做好事佛祖、菩萨也会保佑一个人的过失得到一个比较好的结果。
  【补11.06.-11.07.更新】  【新增款项明细】  
儿希账号      
支付宝公益账号        目前到账所有善款为(包括表嫂自借的30W)  
  上面的图片顺序不知道为什么会乱了。    第一张是:目前到账所有善款为(包括表嫂自借的30W)  第二张是:儿希账号  第三张是:支付宝公益账号  
  表嫂于11月06日12:46发表的新浪微博——  孩子进移植仓第六天了,由于是化疗的药物反应和吃清洗肠道的药难受,这几天老发脾气,动不动就哭也不愿配合医生更怕吃药,前两天餐餐点菜谱吃得特香,这两天却一点胃口也没有,吃什么吐什么,看着孩子这样难受心里真不是滋味,这化疗药把原本可爱的孩子变成了另外一个人。        表嫂于11月07日01:08发表的新浪微博——  夜深了,孩子睡着了,看着旁边的心电仪器连接着孩子,药液也一点一滴地流进孩子体内,生命之管连接着孩子,此时心里是那么的痛,泪水还是不争气的流出来了,我不知道我带孩子来这里到底是对是错?因为资金出现问题了,原本以为慢慢来一切都会顺利过去的,克服一切困难自筹自借30万从老家带孩子来院这里,只为还孩子一个健康的身体。可事实并不像我想象中那么简单,我恨我自己!在资金不充足的情况下带孩子来手术,孩子已上化疗了但钱却没多少了,接下来的事情我真的不敢想,我已经很努力的付出了但老天还是这样对待我,经向大家请教,我已在天涯摇篮支付宝公益新浪微博求救了,开始时充满希望充满信心,而突然一下子所有的求救信息全部停止了,毫无进展,我不知下步该如何走了?此时孩子就在医院里接受着治疗,希望大家看在孩子正在与死神斗争的情况下帮帮我们,我们需要大家的帮助,孩子的第二次新生更需要你们的帮助,我们感恩所有的好人,孩子生命正在和时间赛跑着,跪谢大家了。        表嫂于11月07日14:34发表的新浪微博——  从今天上化疗时为了防止口腔溃烂开始每天分四次时间段含冰水,每次两个小时,白天两次含冰水时间孩子还配合,半夜两点到四点时孩子就不愿配合了,怎么叫也不愿意起来,所以我只能把电视打开放大声放他喜欢看的动画片,孩子一定要坚强加油!  
  ▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆捐款方式▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆    捐助重症地中海贫血患儿杨膳毓的四种方式:      1.通过支付宝——登陆支付宝,点击“我要付款”,输入儿希的支付宝账号,并注明“助医项目杨膳毓专用”      杨膳毓的儿童希望基金会账号:Hope@      捐款确认电话: 010-/32/33/-618(财务室)      2.通过支付宝公益直接捐款:/donate/enter.htm?name=1434096      3.通过银行汇款捐款:      账户名:河南省儿童希望救助基金会      开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行      人民币账号:      捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用      4.通过邮局汇款捐款:      收款人:儿童希望基金会(也可简称儿童希望)      收款人地址:北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编:100028      捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用                  了解杨膳毓病况的方式:      表嫂手机号:      表嫂QQ: (Q名:珊瑚)      QQ群:(群名:严重地贫杨膳毓救助群)      摇篮网主求助帖/thread_.aspx      表嫂新浪微博地址:/       (微博名:重型地中海贫血兄妹求助)      广州妈妈网求助帖:/thread--1.html
  多得广州义工娟姐等爱心人士的支持与帮忙,现在小毓毓的AB型血小板已经有着落了。现在缺救命钱。
  之前因为考试,天涯这边停了更新。  现在补更新。
  表嫂微博内容:10/11号更新    今天结束了一天四次含冰水的化疗方案了,改成一天两次早晚各一次了,准备上ATG了,因为会出现发烧情况,所以医生叫我们提前卖好退烧药,再过四天就要移植了,儿子加油!感恩!祈祷!    孩子今天几乎没有吃东西,也许是化疗药物的反应所以没胃口,这几天白天晚上都要反复上化疗药和含冰水所以孩子睡眠不足,下午时口含着冰水坐着也都睡着了,推了一下他立刻把水吐了出来,比前几天配合多了。孩子坚持再坚强!胜利就到快到来了!  祝福孩子!希望更多人来关注小毓,决战时刻就在当前!
  链接:/u/    更新者:表嫂  更新时间:11/11
15:32  更新内容:小膳毓今天心情可好了,因为妹妹杨婷和外婆、爷爷今天从广西老家来看他,顺便妹妹来南方医院输血和做些身体检查,从早上就不停地问怎么妹妹还不来?什么时候到?今天的胃口好多了,拿来的饭和汤全吃光光,呵呵…看到孩子胃口好精神状态好我心里可高兴了,今晚兄妹俩见面肯定高兴极了。      #转一次捐一元继续进行中#下面两条任一条都可,可重复转,请亲们给力!感谢!  //xtTy6j0L0?type=repost  重型地中海贫血兄妹求助 .@T炮炮兵M网眼乐乐@网眼八分斋@赵小山@卡门是野猴@燕子SUNNY @酒糊涂@陈清锋2011: 我先捐一万元,转发一次捐一元的方式,希望爱心人士能转发与捐助,一起帮助地中贫血的儿童!直到捐款能做手术为止!        //xuDwDelzH 张醒生  .地贫杨膳毓求转发#“转一次捐一元” 重型地贫杨膳毓已入南方医院准备骨髓移植,家长自借30万。豪恩集团董事长、深圳狮子会主席 @陈清锋2011 先生通过微博每转发一条就捐出一元给 @重型地中海兄妹寻求帮助 用于医疗缺口。借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。http://t.cn/SPO72i
  【12/11更新】  更新者:小膳毓妈妈  更新时间:12/11
22:47:42  更新内容: 刚孩子高烧到41度,连坐到坐不起来,几乎晕了过去,还好护士和医生极时处理,有惊无险,吓死我了!突然觉得一切都变得那么无助与害怕!真的不能失去    会挺过去,后天就移植了,一起会好起来,加油!    【11.13.更新】  孩子此时又开始发烧了,从昨晚七点开始反复发烧,最高升到四十一度,半晕迷状态,全身抖、手脚发麻、不能单独坐起来,吓得我直哭在玻璃门外,脑中很不争气的想象着不好的情况,好在医生和护士极时过来处理病情才得己控制,但孩子精神状态始终不太好,迷糊地睡着,祈祷孩子快点好起来!老天保佑!      今天开始上第一天ATG大化疗,接下来连续上三天,从昨晚到现在孩子一直在反反复复发烧,晕晕糊糊地躺在床上想睡觉,又开始没胃口没食欲了,今天又吐了两三次,精神状态不是很好,再过三天就要移植了,希望儿子能坚强。      坚强加油,胜利在望!      地贫杨膳毓筹款明细(截止:13/11 18:00)    善款来源 到账善款(元)  支付宝公益 5498.29  儿希账号 2771  中国邮政家长个账1945  个人支付宝 334  现金
11000  自筹
300000  总计
  备注:
前期手术费自筹款三十万,术后住院紧急排异费按15万预估,也即现在筹的是排异费。    【11.14.更新】  今天是化疗最后一天,期待明天移植,感谢深圳美容姐和地贫其它家长今早来医院看望孩子,并给了爱心小红包孩子,预祝孩子明天顺顺利利,感动感谢一路陪我走过来的爱心人,是你们的爱心力量让我信心更加坚定!  急求AB型血小板! 膳毓妈电话:  明天移植了,缺AB血小板和排异费,关键时刻就要来临,真不想所有努力耽误在外在条件上,敬请大家帮帮忙,多少都是心意!感恩 感谢!!!      
  【11.15.更新】  寒树告诉我们,儿希群奇异恩典捐出来的一套束身内衣,长66cm,宽27cm,原价3980,义卖价2000或以上。筹款给嘉豪和地贫孩子杨膳毓(一人一半)  (义卖微博地址://xxtlUtqqy?type=repost,有意者请私信寒树)    表嫂更新的微博——  今天是孩子杨膳毓进行造血干细胞移植的好日子,经过了十天的化疗终于迎来了这一天,孩子精神状态好多了,感谢所有帮助关心孩子的好心人,感恩!相信孩子在大家的爱心沐浴下会顺利健康好起来!  深圳 @陈清锋2011一早电话膳毓妈下周打三万到她帐上面;感谢陈先生百忙中关注地贫,关注小膳毓!儿希今天转7382到医院账号;          蓝天3000+守望2000+捐款2771
  11.15. 16:20:21 表嫂微博更新——  今天有两个陌生人来窗口看小毓,看了好一会儿,因为隔着玻璃所以我们没有交流,我想可能是默默关心的爱心人
  【11.16.更新】  小膳毓今晚8:30分开始输入干细胞直到23:00分共输入55ml干细胞到体内,整个过程非常顺利,希望从此刻开始细胞在孩子体内逐渐生根发芽,新的开始由此刻诞生,人生美好的一页从此开始谱写,感恩所有的好人,是您们的大爱让孩子重获了新生!感谢感恩您们…    【11.17.更新】  移植后第二天了,等待着细胞的生长,孩子这几天几乎都在睡觉,连他最喜欢的动画片他也不起来看了,有点担心,问了医生,医生说是因为前段时间化疗对他身体伤害太大了,发烧烧得那么高,现在移植后细胞也没长,所以会很累的,血小板下降到20而已了,今天孩子爸去找人互助血小板了,希望能顺利互助成功。      【11.18.更新】  腾讯大粤网采访了毓毓和婷婷的事情。  贫困八零后夫妇,一双儿女均为严重地贫,母亲筹借款三十万给儿子杨膳毓做骨髓移植。迫于经济压力,女儿自生自灭!? 哥哥移植仓外妹妹杨婷如期发生呼唤:贫困八零后夫妇,一双儿女均为严重地贫,母亲筹借款三十万给儿子杨膳毓做骨髓移植。迫于经济压力,女儿自生自灭!? 哥哥移植仓外妹妹杨婷如期发生呼唤: http://t.cn/S2k7NM
《爸爸,不要把我丢下》  膳毓缺AB型血小板 排异费缺口近九万!    未来的路还很长,敬请大家继续给力!谢谢!
  http://t.cn/S2kPec里面视频从第二分钟开始是大表哥抱着婷婷接受采访  我也不忍心看着婷婷消逝。  敬请各位帮帮忙。
  【今天更新】  寒树在摇篮网上回复:  颖妹余款3000转给杨膳毓,原本是给万静的,因为医生说万静治疗得差不多了,快出院了,费用基本足够。和万静爸爸商量后把这笔钱给膳毓。  支付宝公益的钱捐够了才能提现,希望大家先捐到这里  /donate/enter.htm?name=1434096 还差六千多    
    11.19.地贫杨膳毓善款明细
  11.18.表嫂的微博更新:  最担心的问题还是出现了,刚医生查房说孩子嘴巴开始出现溃烂了,孩子已经很勤漱嘴巴了但还是避免不了,医生说这是孩子对药物的敏感反应的,孩子从今天开始又要开始饿肚子了,嘴巴痛什么也不想吃…    ——————————————————————————————————————————————————————————————    前天有新浪微博网友发了大粤网对毓毓爸采访的视频,表嫂今天转发微博并说:谢谢大家对婷婷的关爱,自报道婷婷后接到了许多爱心人士的电话,今晚还有两位爱心妈妈来医院看望了婷婷和毓毓,还给孩子带来了礼物和爱心款,谢谢你们,祝福您们!    ——————————————————————————————————————————————————————————————    表嫂告诉我,每天都有人来医院看毓毓和婷婷。  衷心感谢这些热心人士。  
更新账目里的缺口算错了。
  各位,表妹昨晚心急,更新账目时使用的是excel的求和公式    ,算出善款总计325691,但实则365018。    因昨晚更新缺口费达没有再一确认数目就贸然判断11.20.更新账目里的缺口数目是错误的。    实则11.20.的账目是正确的,昨晚我更新的才是与实际情况不相符的。    因我的不注意造成这样的账目出入,表妹在这里向表嫂、毓毓、婷婷还有各位关爱毓毓关注地贫的你们道歉了。    这两天的账目有出入造成了各位对毓毓排异费缺口的不解,敬请原谅。    真的非常抱歉,再次致以十二万分歉意。希望各位继续关注毓毓,毓毓的健康成长离不开你们的关爱。    与实际情况相符的账目更新如下(via 豆豆妈)  
  11月23日发生了几件事:  第一件事是好消息,今天下午陈清锋先生和表嫂通了电话,陈先生说负责未来2年内婷婷的输血和排铁费用。转发一次捐一元的活动结束了,但宣传地贫刻不容缓。      ————————————————    第二件事,继17日tencent大粤网采访后(地址:/a/250.htm#p=1),社会各界爱心人士热心捐助,目前为止筹到3万现金。一部分捐款人说是捐给毓毓和婷婷用。但眼看毓毓现在是术后紧张时刻,婷婷刚开始在南方医院建档案找骨髓,怕毓毓出现紧急状况时资金周转不灵;表嫂想救急,将3万先挪到毓毓治疗中用。不知大家有何看法?    ————————————————    第三件事,23日晚7点左右,表嫂说广州电视台的人联系她,说24日来采访(具体时间未定)。不知道是哪位爱心人士帮忙联系的电视台,在这里向您致以万分感激!    ————————————————      第四件事,是昨晚的惊心小插曲——21:19时,表嫂说:毓毓情况不好了,医生刚刚下病危通知书了 。  医生下病危通知书是因为,毓毓已经感染了。化疗时候毓毓已经感染过一次,当是医师用药把感染指数控制住。  但最近毓毓高烧不断,反反复复。医师又开了药想控制住感染指数,但指数没有下降。因为星期五六已连续2日输AB型血小板,当是血小板有39;但周日到今早一天血小板就降下来,现在只有7。因现在血小板可能要到明天才有,要等到那时候才能继续输血小板。 现在手和额头都在冒出小血点,如果今晚再流血的话会很危险。毓毓从小到大都容易流鼻血,一吃完东西就流血。   大表哥在输血科门口等着,如果一有AB型血小板就求他们先给毓毓。表嫂今晚通宵守着。    终于,在23:50时候,医生帮调一个血小板回来,毓毓能够在紧急关头输上血小板。    ————————————————      第五件事,tencent大粤网的记者24号将回访(具体时间待定)    ————————————————    衷心祝愿毓毓平安无事,尽快康复!  
        
  tencent大粤网筹到的3W现金已经到表嫂手上了。  这几天用钱用得很快。很像支付宝公益账号能尽快提出善款来以防万一。        希望毓毓能祝健康复起来。    支付宝公益还差4775.7才能取出来。请大家帮帮忙,帮毓毓度过难关。    
  善款明细以此为准    
  昨天原来不是广州电视台的记者采访,而是记者来确认毓毓的情况。
  表嫂于11月22日21:29更新微博——  感谢腾讯大粤网的帮助,经上次报道孩子情况后接到了许多爱心人士的电话,有献血小板的有捐爱心款给孩子的,希望通过今天下午腾讯的回访我们再次衷心的感谢帮助孩子的好心人。
  本组织致力于对各公益团体和个人,所发起的公益类项目,进行宣传上的帮助,同时注重培养和挖掘草根公益组织 QQ  
  表嫂在11月23日的17:30更新的微博——  医生来查房说“在孩子做血培养里查出有细菌,孩子受到点感染,为了把细菌控制住所以从今天起会在原先药物的基础上加大药物药量”,紧张的心再度紧张,我已经很小心护理孩子了,但还是出现这种情况,孩子的自身免疫力功能太低了,根本抵抗不了细菌的进攻,希望孩子早日康复起来。儿子,一定坚强!      23:20更新——  小膳毓又发烧了,刚测了下体温39度,今夜又无眠了,不知今晚是第几次通宵了,入仓到现在孩子反复发烧没停过,最严重的一次是半晕迷状态,全身发抖,好累哦,有时偶尔坐着我也可以睡着了,不过一想起胜利就在眼前,全身又充满了力量。坚持!    ————————————————————  希望表嫂的母爱能感动老天爷。让毓毓早点退烧吧!  原来表嫂还没有熟悉飞信,之前和好心人,和豆豆妈,和我的短信来往花了2百多花费....今天表嫂终于明白怎么用飞信了。能省的都要省。         
          
  听豆豆妈说今晚的新闻最前线播出了毓毓和婷婷的事情!  TT 今晚刚错过了直播。唯有过几天搜视频出来看。    听妈妈说,今天毓毓退烧了。终于退烧了。
    今晚广东新闻频道的超级采访车报道了毓毓和婷婷的事情,希望随着更多人了解地贫,知道怎样避免地贫;更多人知道毓毓和婷婷的事情,更多人关爱地贫儿童。
  表嫂于今天01:54更新的微博——  好消息,小膳毓的发烧情况有所好转,从昨天到现在体温最高38度,一直保持在37.5度左右,属于低烧状态,高烧状态慢慢改善下来,医生说比前几天好多了,应该也是这两天开始有长细胞的表现了,孩子精神好多了,感恩!希望好消息继续来临!
      
  救助重症地贫患儿 杨膳毓  发布机构:金华市慈善总会施乐会  有效时间: 至 捐满即止  已募善款:19009.78 元  还需善款:990.22 元    /donate/enter.htm?name=1434096  不到一千了!加油!  感谢帮助毓毓和表嫂的你们。
  表嫂昨天23:46更新的新浪微博——  睡不着,牙痛头痛厉害,鼻子痒痒的,可能是有点感冒了,好担心哦,感冒了照顾孩子就更加要小心再小心了,怎么我这么不争气的,关键时刻居然出现这情况,感冒啊千万别加重了,希望明儿一早快快好起来。
  表嫂今天12:19更新的新浪微博——  今早医生查房小家伙非常配合,医生一拿手电筒他立刻张大嘴巴,医生一拿听诊器他马上坐起来,呵呵医生姐姐高兴直夸他真乖,情况好多了,嘴巴烂的地方慢慢变好了,出血点也结疤了,过两三天基本可以吃米饭了,吃了半个月稀饭孩子都吃腻了都没胃口了,加油!坚持就是胜利!
    支付宝公益账号已筹满2W!可以申请提出了!    
      坚持就是胜利!  
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