栗占国教授谈：系统性红斑狼疮的高发人群
本文导读：今天我们为大家邀请到的是北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授为我们详细介绍一下系统性红斑狼疮。
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　　主持人：各位网友，大家下午好！感谢大家参与我们今天我们的专家访谈节目。今天我们为大家邀请到的是北京大学人民风湿免疫科主任栗占国教授为我们详细介绍一下系统性红斑狼疮。首先请栗教授跟我们的网友打个招呼吧。
　　栗占国：各位网友好！
　　栗占国教授谈系统性红斑狼疮的高发人群
　　主持人：栗教授是北京大学人民医院风湿免疫科主任，主任医师，博士生导师，《中华风湿病学杂志》主编，中华医学会中华风湿病学分会候任主任委员。
　　我们今天请到栗教授跟大家分享的主题也是大家非常关注的一种免疫系统，曾有&慢性&之称的系统性红斑狼疮。&系统性红斑狼疮&的名字很特别，下面我们先请栗教授给大家讲解一下系统性红斑狼疮名字的来历，以及这种疾病为什么会被称为&慢性癌症&呢？
　　栗占国：系统性红斑狼疮这个病其实是慢性的自身免疫系统疾病，主要是患者免疫系统的问题，因为是一个全身性的疾病，可以有多个脏器受损，所以起来也相对比较困难，所以才有&慢性癌症&这么一个称呼。
　　所以叫系统性红斑狼疮，是因为这个病的主要表现之一就是出现皮疹，面部出现一些红斑，像被狼咬过一样，所以才叫狼疮，目前沿用了这个传统的称呼，实际上我们业界也在考虑应该给这个疾病一个更科学的称呼。
　　主持人：从命名上来看，目前的这个病名还是比较形象的。
　　栗占国：对。
　　系统性红斑狼疮的高危人群 病因和表现
　　主持人：据我们了解到的一些情况，系统性红斑狼疮其实也有一些特性，比如说在患病的人群里面可能偏多，发病会累及到身体很多的系统、器官等。您能否帮我们简单介绍一下，系统性红斑狼疮在我国的发病率达到了什么样的水平？是否存在种族的差异，发病的原因是什么？发病后会除了像您刚刚提到的红斑是比较明显的外，还有没有一些其他的呢？
　　栗占国：系统性红斑狼疮的中国的患病率是十万分之七十，全国约有91万患者，相当于中等城市的人口数，而且这些患者大部分，至少百分之八九十的患者是在误治，用药不规范，长期不能缓解，这是非常重要的问题，值得引起我们社会以及专科的医生的关注。
　　系统性红斑狼疮在生育期的年轻女性最容易发生，但是这个发生率还是很低的，除非是有家族史的，得这种病的机率比较高。20多岁到四五十岁之间，是最高发的一个阶段，而且男女的比例明显的女性要多于，一般男女的比例是1：10左右，甚至有的发现1：13。出现症状及时到医院就诊就可以，如果没有这样的家族史就不用特别担心。
　　主持人：不同人种间的患病机率有明显的差异么？
　　栗占国：差别不是太大，有个别的群体可能高一点。
　　主持人：系统性红斑狼疮的发病跟遗传的关系很大吗，还是有其他的诱因呢？患病后表现有哪些？
　　栗占国：系统性红斑狼疮是多因素病，可以由于环境因素导致发病，比如紫外线照射;也可以因为一些药物的影响发病;或者是女性雌激素水平的改变诱发;还有免疫力异常&&这些因素都可以诱发这个病，有些可能是多种因素共同作用导致这个病，有的可能一两种因素就会诱发，这是这种疾病的一个特点，是多因素的。
　　系统性红斑狼疮的表现应该分两方面来讲：
　　一方面出现一些临床上看得见的表现，主要是皮疹，最典型的是鼻梁两侧出现红斑。其次出现一些严重的，反复出现。出现。有一些患者有光过敏表现。太阳照射以后出现红疹。还有出现关节炎的表现，比如手或者腿关节出现肿胀、疼痛。
　　另一方面，出现非特异性的一些表现：比如发烧，出现胸腔或者是心包积液，这就是外观看不到的一些表现。还可能出现系统性的病变或者器官的改变，如狼疮性肾炎、狼疮性肺炎，如果发生了中枢神经系统的病变，可以出现昏迷或者抽搐。
　　当然还有血液化验的表现：血液中出现多种自身抗体，这些抗体可以提示体内异常。总体来说是一种多系统受累的全身病。
　　系统性红斑狼疮易与哪些疾病混淆
　　主持人：您刚刚也介绍到了系统性红斑狼疮有很多的表现，包括光过敏什么的，其实我们很多人尤其是一些过敏体质的人一旦被紫外线照射就会过敏，是不是有些疾病会跟系统性红斑狼疮的表现类似，很容易产生误诊呢？
　　栗占国：系统性红斑狼疮最主要的表现是一些症状不特异，比如说关节炎，关节炎出现可以是系统性红斑狼疮的表现，也可以是类风湿关节炎、骨关节炎的表现。另外，如患者出现发烧，原因就更多了，系统性红斑狼疮或者其他病同样都可以出现，需要鉴别。再比如口腔溃疡，可能是系统性红斑狼疮，也可能是白塞综合症。皮肤出现疹子也可以是血管炎。所以临床上要根据表现、病史等综合分析，再加上实验室化验的一些提示往往可以确诊，千万不要根据患者出现某一种表现就断定他是某一种病或者就是系统性红斑狼疮了，这样太武断了。
　　主持人：系统性红斑狼疮的症状这么多，它们的出现有没有一个先后的顺序，有没有规律可循呢？很多网友更关注的是我出现什么因的症状需要考虑是这种疾病呢？
　　栗占国：这个病主要的有几个特征，正像刚才讲到的一样，患者如果出现多系统的病变，比如皮肤的、关节的、内脏的改变、血液的异常等等，就要考虑系统性红斑狼疮的可能性。根据患者特异性的表现和实验室检查结果的异常，比如出现面部的红斑&&系统性红斑狼疮的可能性就很大了。另外，比如出现光过敏，是很特异的;或者患者有积液，比如心包的积液或者胸腔的积液，当胸科和心脏科明确不了原因的，疾病不典型的，都要注意是不是系统性红斑狼疮。还有看抗体，有一些特殊的抗体要注意是不是系统性红斑狼疮，通过这些特异性的临床和实验室的指标看是不是系统性红斑狼疮。
　　主持人：系统性红斑狼疮会不会跟某一些疾病有同时发生的可能？
　　栗占国：系统性红斑狼疮会出现重叠综合症的表现，比如狼疮可以和皮肌炎重叠，狼疮可以和硬皮病重叠，或者和类风湿关节炎的重叠，就是一个人身上出现两种疾病，或者有很像狼疮但是不够狼疮的表现，这样最容易导致患者来回跑，有的医院说是狼疮，有的医院说不是。
　　系统性红斑狼疮的诊断一定要根据患者临床的表现、他的特征是不是异常，再加上病史很好的分析，才能作出很好的判断，不应该只抓住一点，就是那个表现，或者某一项化验不正常就说他是了，就会导致过度诊断或者是漏诊。
　　主持人：就是说除了一些特异性的指标以外，系统性红斑狼疮还是很容易跟其他的疾病相混淆的。
　　栗占国：对。实际上系统性红斑狼疮是内科或者综合医院里最容易出现误诊或者漏诊的，因为跨的学科很多，比如患者可以到皮肤科看皮疹，可能在神经科看脑部的一些病变、神经系统病变。这个专科往往治疗专科病很好，但对于另外一个系统的病变很难诊断。
　　主持人：所以很多患者可能是因为出现了某一方面的表现，在看病的过程中就投错了门。
　　栗占国：对，我的一个博士生刚刚调查了一个疾病群，发现只有三分之一左右的患者是第一次在风湿免疫科看病的，就是说有三分之二强的患者是看的普通内科、血液、肾科等等，最后经过半年甚至一两年之后才发现原来看的科室是不对的，继而出现误诊或者用药不对的问题。
　　主持人：我们有没有对这个现象产生的原因进行一个分析，到底是什么原因导致的，就是因为对这个病不了解吗？
　　栗占国：原因有两个方面：一方面，风湿免疫专科在很多医院还没有，包括像一些三甲医院可能也没有设风湿免疫专科，患者求医无门。另一个方面，由于社会上对这个病的认知度还比较低，因为宣传不够，大家觉得这个病很疑难，到一些所谓的疑难杂症中心去看了，就耽误了。
　　哪些指标可以确诊系统性红斑狼疮？
　　主持人：如果我们要去确诊的时候，哪些指标是必须要查的？
　　栗占国：有两种指标：一类是有没有血中的特异性抗体、标志性抗体，比如刚刚讲到的双链DNA抗体、SM等等抗体很关键;另外一类指标就是非特异的但是对病情的判断、用药都很关键的指标：比如血常规、肝功能、尿常规，不但对病的轻重有提示，同时也会提示用药是不是安全，是否要调整治疗方案等等。
　　主持人：就是说很多的检查可能不只是为了诊断，还可能关系到我们治疗方案的选择，治疗效果的监测。
　　栗占国：对。系统性红斑狼疮是可以缓解的疾病，红斑狼疮的综合治疗方法有很多，以下我们会一一介绍。
　　主持人：既然系统性红斑狼疮这个病这么复杂，对人体的伤害又很大，治疗上面我们现在有没有好的办法？对于这个病从临床医生的角度来说，治疗的理念是什么呢？
　　栗占国：治疗上主要有几方面是我想说的。
　　首先要明确的是这个病治疗的总体理念，就是在临床上，系统性红斑狼疮经过规范的治疗，正确的用药，是可以完全缓解的。决不像10年或者20年以前，得了系统性红斑狼疮，最后一定会出现脏器衰竭致死。这个概念已经过时了。
　　系统性红斑狼疮的治疗中华医学会2003年发表过指南，告诉专科医生或者非专科的医生治疗这个病应该怎么治，用药情况、随诊情况都讲的很清楚的，但是现在最大的问题是很多医院没有这个专科，所以不知道怎么遵循，在治疗上出现了一些偏差。如果做的比较好的医院，了解的话，实际上哪里都是一样的。
　　第二点，系统性红斑狼疮这个病的治疗原则，有三方面需要注意的：
　　第一，狼疮治疗要及时。就是早期用药，我指的是早期应用可以使病情完全缓解的药，比如说正确运用激素、正确运用一些免疫抑制剂，是非常必要的。
　　第二，规范用药。这些标本兼治的药都是要给的，在早期第一次就诊可能用一定量的使患者症状缓解的药，当症状缓解的时候要及时给患者能够稳定的药，或者巩固不要复发的药，比如像一些比较温和的免疫抑制剂。治标和治本的两类药都是要给的，只给一类一定会出现偏差，所以治疗上要规范。
　　第三，讲究个体化。就是要给每一个个体最适合这个患者的方案，这个方案有两个要求。第一个，要有效果确切的药;第二个，这些药不应该出现不良反应或者只有很轻的不良反应，患者可以耐受。这就可以达到个体化的要求了。如果患者可以坚持这样的方案，坚持到一定的时间，患者是可以缓解的。
　　早期、规范、个体化这三个原则缺一不可。
　　主持人：系统性红斑狼疮如果按照您刚刚解释的规范用药的话，是需要终身服药的一种疾病吗？
　　栗占国：系统性红斑狼疮如果规范治疗，有的患者需要几个月，有的人可能需要一年或者更长的时间，效果会很好，其实部分患者是可以停药的。
　　主持人：我们在系统性红斑狼疮的治疗过程中是不是也有指南性质的方案呢？系统性红斑狼疮最主要的治疗药物有哪些？
　　栗占国：对，系统性红斑狼疮的治疗应该是强调一个正确的治疗方案，经过最近10年、20年的指导，两类药是重要的。
　　一类是可以使病情缓解的药物，包括适量的激素，激素的使用有几个方面要强调：
　　第一个，开始给药的时候一定要强调相对比较小的量，有的很轻的可以不用激素，并不是每个患者都必须要用激素，如果需要用的话一定要从小剂量开始，尽可能的小。
　　第二个，激素减量的方法其实很关键，指的要在患者症状改善之后及时减量，而不是中量的或者大量的激素长期吃。如果二三十毫克的激素一直用长时间还没有减下来，一定是治疗方案不妥当。
　　第三个，关于激素用药的时间，一定要强调比较早的时候一次顿服，基本上7点半前后要吃上，这样副反应就小了，吃的越晚副反应越多，这是非常明确的结论。
　　第二类药，免疫抑制剂的使用。根据病情程度选择比较温和的或者强一点的免疫抑制剂就可以了。目前临床上至少有七八种常用的免疫抑制剂，应根据患者的病情选择合适的剂量。
　　主持人：系统性红斑狼疮除了您刚刚说的比如激素应用时可能会出现一些副反应以外，其他用药会产生的副反应还有哪些方面？
　　栗占国：免疫抑制剂的不良反应最重要的是个别人会出现血化验的异常，有些人可能转氨酶高，这表示有肝脏的损伤，其实这些在临床上发生率还是比较低的。如果我们随访，即便出现了这些问题及时调整剂量，加上一些保肝药物就没事了，所以刚才我强调患者及时到门诊来随诊，就是这样的原因。好好用药、及时做随诊不良反应是可以减少或避免的。
　　主持人：我们随诊的时间就是一两个月，还是说我们尽量比如一周来查一次最好？
　　栗占国：不需要，一般的系统性红斑狼疮患者在开始的时候一两个月随诊一次就够了，有的患者比较稳定了，实际上可以拉长到两三个月甚至三个月到半年看一次就可以了，当然如果病情开始用药的时候可能要稍微频繁一点。
　　主持人：非常感谢栗教授，今天栗教授跟我们谈到了系统性红斑狼疮的话题，我想从今天的访谈过程中我们需要明确了红斑狼疮的几类高危人群，以及如何缓解红斑狼疮给我们带来的困扰，另外，在生活中，我们有一个良好的心态、健康的生活方式，不要畏惧这个疾病，我想对于我们生活质量的提高是非常有好处的。
　　非常感谢大家一直关注我们的专家访谈，也感谢栗教授工作了一天百忙之中抽出时间来接受我们的采访，谢谢栗教授，再见。
　　栗占国：谢谢各位网友，再见！
　　专家介绍：
　　栗占国、教授、主任医师、博士/博士后导师，北京大学人民医院风湿免疫科主任，中华风湿病学杂志主编，中华医学会中华风湿病学分会候任主任委员，中国免疫学会临床免疫学分会副主任委员。
　　1983年开始长期从事风湿病临床工作。先后在澳大利亚悉尼大学获博士学位，在美国哈佛大学完成博士后。在类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎及血管炎等风湿病的诊断和治疗上有丰富的经验。主要研究方向为类风湿关节炎的发病机理及免疫治疗、系统性红斑狼疮及干燥综合征的早期诊断及治疗。
主编或参与编写了8部风湿病和免疫学专著。
　　目前，承担国家杰出青年基金、国家自然科学基金（重点项目）、&863&项目、教育部重点项目、中华医学专项人才基金及教育部跨世纪优秀人才基金等16项，逾千万元的研究项目。为国家杰出青年基金获得者。在《Immunology》、《Eur
J Immunology》、《Cell Immunology》、《Arthritis
Rheumatism》、《中华内科杂志》及《中国免疫学杂志》等英美及国内免疫和风湿病学刊物上发表论文200余篇，包括英文论文30余篇。自1988
年起，先后获得澳大利亚及美国学术机构或政府部门的研究基金两项以及悉尼大学RNSH&突出成就奖&、Westpac&年度医学奖&及&最佳论文奖&等奖励5次。目前，
指导博士/博士后及硕士研究生20余名。现为《Clin Rheum》、《Scand J
Immunology》、《中华医学杂志》、《中华内科杂志》、《中华医学杂志》（英文版）、《中国免疫学杂志》及《中华风湿病杂志》编委或审稿人，国家自然科学基金委，北京市自然基金委评委。
　　在国内率先或较早开展了T细胞疫苗治疗系统性红斑狼疮，免疫净化治疗难治性类风湿关节炎及干燥综合征、CTX小冲击治疗狼疮性肾炎等八项新的免疫治疗方法，并建立了&-胞衬蛋白抗体、细胞膜DNA抗体及环状瓜氨酸多肽（CCP）抗体等多种风湿免疫病的实验室检验方法。该科室是目前国内开展新的风湿免疫病诊断及治疗方法最多的风湿病中心之一。
　　业务专长：系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征及强直性脊柱炎等的诊断及治疗。
　　专家门诊时间：每周二、周四上午特需门诊。（责任编辑：刘亚杰）
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才知道，来这里治疗 红斑狼疮 的患者来自全国各地，甚至还有不少慕名而来的
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更可怕的是原来光洁的额面部出现了蝴蝶状红斑，一遇太阳面部就发肿，在治疗
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惶。好友的误解，男友的抛弃，精神和肉体的双重折磨让我痛不欲生。 郑继宏
教授耐心地听完诉说，安慰不要难过，病是可以治好的。 在得到郑继宏教授的肯定回答后，于是我抱着最后一线希望接受了郑继宏教 SLE SLE
授的治疗。意想不到的是，刚服用了郑继宏教授及京仁医院专家组研制“SSLLEE
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挂风湿免疫科，查血常规，尿常规，总补体，补体C3，补体C4，抗核抗体ANA，双链DNA，血沉。如果这些都有问题就是红斑狼疮，如果有几项正常就不是。
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