老公得了脑瘤,病理结果显示低级别的胶质瘤论坛,手术后十天出院

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nginx/1.4.1  魏博士您好,我妈最近越来越没力气,每天早上醒来两颊通红,而且脸上的肉很僵硬。现在是每天八小时2.5毫克地米加125甘露醇,您看还要不要加量?还需要做什么?感谢回复!回复第10555楼(作者:@魏博士 于
20:32)  作者:kiwiXXX 时间: 14:30:00  手术,放疗,化疗都不是万……  ==========  
  博士''快点来啊!呼唤您!!
  @kiwiXXX
15:19:00  魏博士您好,我妈最近越来越没力气,每天早上醒来两颊通红,而且脸上的肉很僵硬。现在是每天八小时2.5毫克地米加125甘露醇,您看还要不要加量?还需要做什么?感谢回复!回复第105...  -----------------------  楼上的朋友'你妈妈也没有做手术吗?我公公也是没有力气'早晨起来脸颊通红'吃饭还好'你妈妈为什么不做手术啊?现在是在家打针吗?
  魏博士您好,我父亲今年50岁,13年8月份出现口齿不清,流口水去医院检查出是脑胶质瘤,随后动的手术确诊是星形胶质瘤4级,术后3周做的放疗 是33个 还同步一个疗程的化疗(蒂清),
放疗后结束的前一天晚上发生了癫痫 是全身的 之后输的地塞米松一个星期 ,现在是每天德巴金一次一粒一日两次,现在我父亲的身体除了说话还有点不清楚外没有什么症状,我想咨询您的是我们要不要再继续化疗?家里是农村的 经济很有限,如果不继续会不会复发的很快?如果继续化疗会有很大的效果吗?不化疗过了年去做高压氧行吗?
  @魏博士
  @魏博士
  作者:我这样的女人0209 时间: 08:49:00  德巴金可以吃的:早晚各一粒。  如果没有颅高压的症状,例如头痛,呕吐。可以不吃地塞米松  地塞米松是醋酸地塞米松的简称,每一粒0.75mg。每日吃15mg都是安全的。  魏社鹏  同济大学东方医院
  作者:jingtanyuzhu 时间: 16:16:00  此刻,神志不清了,连放疗也没有必要了  使用甘露醇+地塞米松  然后顺其自然吧  魏社鹏
  作者:我这样的女人0209 时间: 16:58:00  带上地塞米松,过好十五后来再做手术,没有问题。  不过,你们当地能搞定吗?  如果是我主刀,就做个前颞叶切除。顺便做个颞肌下减压  魏社鹏  同济大学东方医院
  作者:jessica14 时间: 18:18:00  应该没有联系  以后可以坐在马桶上小便  魏社鹏
  作者:jessica14 时间: 18:21:00  不会变化那么快的  好好生活,周游列国,世界上美丽的地方,值得去的地方太多了  魏社鹏
  作者:kiwiXXX 来自:手机版 时间: 15:19:00  单单用地塞米松难道不行?  魏社鹏  作者:yyzzbb0125 时间: 13:39:00  如果我是你,就选择不再化疗了。  好吃好喝,好好过年。  找点中药来吃,改善一下情绪和睡眠和胃口,搞定!  魏社鹏  同济大学东方医院
  @魏博士
20:08:00  作者:我这样的女人0209 时间: 16:58:00  带上地塞米松,过好十五后来再做手术,没有问题。  不过,你们当地能搞定吗?  如果是我主刀,就做个前...  -----------------------  魏博士您好''看了您的回复我们全家人都有信心了''我还想问问您'我公公这种情况如果找您主刀做这个手术'预后会有什么样的后遗症?术后保守估计还有几年寿命?还有他片子上看有可能是几级的胶质瘤啊?谢谢您!!
  @魏博士 10608楼
20:04:00  作者:jingtanyuzhu 时间: 16:16:00  此刻,神志不清了,连放疗也没有必要了  使用甘露醇+地塞米松  然后顺其自然吧  魏社鹏  -----------------------------  魏博士,您好!感谢您的回复。可能是我上次没表述清楚,不是完全神志不清。比如:知道饿了说要吃饭,也认识我们的家人,大小便前也会说,但是有时要求在床上上厕所(可能是垫便盆不舒服),有时会说胡话,说些实际上没有的事情,有时认为病房的其他人会加害他。但吃饭饮食量很正常,面容却逐渐消瘦。请问博士,这样真的没办法治疗了吗?只能用甘露醇+地塞米松顺其自然了吗?
  博士:再次麻烦您了,妈妈五月份手术后放疗化疗同步一个月,11月30日磁共振检查没有增强,只有水肿,去骨瓣地方明显鼓起,现在是右侧肢体无力,几乎不能自己走,意识不清,言语不清,每日地米5粒是否太少,能增加到12粒吗?地米的副作用是不是停药后会减轻?现在妈妈吃的特别多,脸色红肿。还有什么更好的消水肿办法?
  补充下:妈妈没有头疼,呕吐症状。
  @魏博士 10612楼
20:14:00  作者:kiwiXXX 来自:手机版 时间: 15:19:00  单单用地塞米松难道不行?  魏社鹏  作者:yyzzbb0125 时间: 13:39:00  如果我是你,就选择不再化疗了。  好吃好喝,好好过年。  找点中药来吃,改善一下情绪和睡眠和胃口,搞定!  魏社鹏  同济大学东方医院  -----------------------------  谢谢魏博士 ,谢谢!
  魏博士:单纯的放疗后水肿能治疗好吗?仅用地米可以吗?这个水肿的治疗需要多久啊?妈妈现在就是水肿,肢体无力
  魏博士:您好,现在医院的用药是甘露醇、核糖核酸2针,混合电解质针,小牛脾提取物针(斯普林),苯巴比妥钠针。如果没法开刀、放疗也没必要,但是现在一直用针,患者也没有好转,意识越来越不清晰,说胡话,大小便只能卧床,生活质量很差,就算是维持,怎么能让她意识清醒点呢。谢谢!
  没做手术,发现得太迟了,目前在家吊水回复第10603楼(作者:@我这样的女人0209 于
13:37)  @kiwiXXX
15:19:00  魏博士您好,我妈最近越来越没力气,……  ==========  
  魏博士,您好,老公星形二级,三月份在浙二医院做的手术,术后做了28次放疗,感觉挺好,到7月份的时候左手开始痛,其他都好,直到现在左手还是痛,浙江这边的医生都没什么办法,最近他提出到上海来,请问魏博士,他这个左手痛能治好吗?去医院看神经外科还是神经内科?万分感谢!
  作者:我这样的女人0209 时间: 22:45:00  为什么没有增强像。  从年龄分析,三级的可能性大些。三级的中位生存期是2-3年。  病变主要位于颞叶内侧,做个前颞叶切除,理论上顶多会有视野的象限盲,失语的可能性很小。  医学是一门不确定的科学和艺术。  魏社鹏
  作者:jingtanyuzhu 时间: 22:57:00  针对病因的治疗,只能去做放疗,而且是简化放疗、  15次,每次3Gy。  化疗不考虑。  魏社鹏
  作者:开心166A 时间: 09:34:00  可以吃六味地黄丸。  吃12粒没有问题。  还可以每日吃三粒速尿片,分三顿吃。可以消肿。顺便多吃香蕉和橘子汁,因为使用速尿后会损失钾离子。  魏社鹏
  作者:开心166A 时间: 09:48:00  放疗后,这些反应随诊时间的延长,会逐渐好转。  只要给足够的时间。  可是足够的时间之后,肿瘤就已经开始悄悄的进展了。  魏社鹏
  作者:jingtanyuzhu 时间: 10:37:00  静脉使用地塞米松,每日15mg  如果排除了电解质紊乱之后,还没有醒过来,那就顺其自然吧  魏社鹏
  作者:kiwiXXX 来自:手机版 时间: 11:09:00  每个人都会走的。  昏迷了,就没有痛苦了。  看看李小龙,在睡梦中就走了。  魏社鹏
  作者:我爱考试7 时间: 20:28:00  原因很多?瘤子在什么位置?  靠近丘脑?  希望是阵发性的,可以当癫痫来解释!?  魏社鹏  同济大学东方医院
  您的意思是我妈妈很快就会昏迷是吗?她现在眼睛里有很严重的水肿,请问可以缓解吗?即使知道结局,但我不到最后都不想放弃。谢谢您的回复。回复第10627楼(作者:@魏博士 于
23:00)  作者:kiwiXXX 来自:手机版 时间: 11:09:00  每个人都会……  ==========  
  魏博士,我公公左颞叶胶质瘤,暂时未做手术,癫痫发作一次的这个。问过您好多问题了,还有个问题想麻烦您,我们打算去给他做个活检,一方面我们也想进一步确诊,另一方面虽然我们都隐瞒着他和我婆婆现,但是在经过这么一番折腾,他还是开始意识到可能自己脑子里是不是有点问题(我和老公以及其他家人都给他说的是脑梗,脑子里有水肿压迫神经,所以有一片阴影,换医院包括去同济都是为了搞清楚点,治的彻底一点),毕竟有些害怕,也想检查下。我们打算检查完后也继续隐瞒,最起码过完年,最好是直到实在没法隐瞒为止(我们幻想也许病人心理状况好点能够一定程度上压制住肿瘤)。做活检应该没什么问题吧,病人恢复也很快吧。
  大概需要多久出院,检查后一般病理结果多长时间出来,大概费用多少?麻烦您给指导指导。
  魏博士您好,我母亲2013年8月查出胶质瘤,当时症状左侧肢体行动不便,于8月16日做开颅手术,术后病理胶质母细胞瘤四级,于9月23日放化疗同步进行,11月15日结束放疗,目前化疗也进行了四个疗程,做完手术我母亲恢复的不错,已经可以自行活动,家人也都喘了一气,可是前段时间我母亲有些轻微的头痛,而且记忆力减退,于是去医院做了复查,结果是左侧颞叶占位,魏博士,我母亲现在的状况是该再做手术,还是保守治疗,我们只希望能多留我妈妈一段时间,请魏博士百忙之中给解答,跪谢!  
  如果保守治疗,该怎么治?恳请魏博士!
  魏博士,爱人36岁,星形细胞胶质瘤3级术后,日手术,第一次放疗、化疗在1月2日结束,目前情况还可以。医生说:28天复查,开始吃进口的替莫唑胺,吃6个疗程,一个疗程28天。请问这个方案合理吗?谢谢,另外还需要注意什么的?
  魏博士,不好意思!刚刚上面的帖子作废。病人36岁,星形细胞胶质瘤3级,日手术,第一次放、化疗在日结束,目前情况还可以。医生说:28天后复查,吃进口的替莫唑胺,吃6个疗程。请问这个方案合理吗?如果6个疗程后,是否可以继续替莫唑胺的治疗?需要注意什么?
  请魏博士看一下片子。  59岁,右颞叶,首发症状是头疼呕吐;2013年3月份手术,间变星形细胞瘤,部分切除;术后10天,泰道1疗程,4月份同步放化疗剂量50Gy,6-10月5个疗程的泰道,期间白细胞低后几个疗程的间隔大概在35天。7月份拍片原手术位附近0.5公分的小白点,在主刀医生建议下做伽马刀;10月份拍片,又出现新的白点,范围比7月份扩大,又做一次伽马刀(这次伽马刀做的比较纠结,但没有后悔药吃...).  10月底至今,吃中药修养,从半月前开始,左侧肢体行动不便,无头痛呕吐症状。1月9号新拍片子,显示大范围水肿,花环状增强。  请教,现在该怎么办?            
  @AppleAQ 10633楼
19:53:00  如果保守治疗,该怎么治?恳请魏博士!上传一下1月9日的核磁,请魏博士看一下。万分感谢!  -----------------------------        
  回复第9560楼,@感恩心谢魏医生  回复第9545楼,@xyweiye   @银色溪流H 9544楼
20:49:00   @xyweiye   那大哥(记忆中你肯定比我大)肯定就是你了,当时我和妈妈坐那里等,因为不认识哪个是魏医生,也不知道哪个科室是,所以后来觉得面熟就过去问问是不是魏医生。   后来那个大妈也快的,所以我们就让她先,反正不在乎这点时间。   在外面听到一点点关于你的,好像说是没做手术,本来出来想跟你聊聊的,但你很快跑出去,就剩你老婆在那里整理东西,所以没跟你聊上话。   大哥,......   -----------------------------   刚发现时也很害怕,当时也做过动手术的念头,但就在等待手术的一个月中,我在网上遇见了魏医生,马上就去上海找了他,接受了他给我的建议,吃德巴金和利加隆,到目前为止一直在吃,原有的左胳膊轻微抽搐的感觉已没有,回家...  --------------------------  2013,蛇年,充满不幸,痛苦。希望马上进入新的一年。愿天下人平安,健康,快乐  
  @sadsummer楼
13:38:00  59岁,右颞叶,首发症状是头疼呕吐;2013年3月份手术,间变星形细胞瘤,部分切除;术后10天,泰道1疗程,4月份同步放化疗剂量50Gy,6-10月5个疗程的泰道,期间白细胞低后几个疗程的间隔大概在35天。7月份拍片原手术位附近0.5公分的小白点,在主刀医生建议下做伽马刀;10月份拍片,又出现新的白点,范围比7月份扩大,又做一次伽马刀(这次伽马刀做的比较纠结,但没有后悔药吃...).  -----------------------------  治疗太过充分了,有急不及待的意思!  人们总希望一次性地把肿瘤连根拔起,病人或家属总是不惜金钱,可惜结果却事与人违。而没有多少医生会劝说不要过度治疗。  祝身体健康!
  魏博士:您好!我母亲今年56岁,少枝胶质瘤2-3级,已做完手术。  治疗情况如下:  1、七年前(2006年5月)意外发现右额有脑瘤,入院天坛医院神外四病房,当时诊断为胶质瘤,炎症不除外,后采用保守治疗,七年来一直身体很好,未有任何症状。  2、2013.02月出现左侧上下肢力量减弱,症状逐渐加重,不伴头痛、恶心,呕吐或抽搐发作。  3、2013.12复查MRI,显示额部占位增大,手术治疗。;  4、在天坛医院手术,术后左侧肢体肌力有下降。  医生告知手术切除肿瘤90%,复发时间大概是2年。  主要化验检查及结果:  病理:报告描述:P-170±;MGMT-;MMP-9±;PTEN++;EGFR+++;P53±;VEGF++;Ki-67±;TOPOII±;GST- π +++。  报告诊断:少枝胶质细胞瘤,细胞密度增高。(WHO II-III级)  MRI报告诊断:“右额岛占位术后”改变;右额颞薄层硬膜下积液;脑内散在点状缺血脱髓鞘改变  具体内容详见图片出院病历总结:    现有几个问题咨询您:  1、我母亲保守治疗7年后才有明显症状是不是说明她身上的肿瘤发展比较慢,从您的帖子上也了解到,少枝胶质细胞瘤一般发展都比较慢,请问我母亲这种情况,手术后还需放化疗治疗吗?  2、术后我母亲左脚还有点劲,左手比术前还要差一点,能有知觉,但是没有支配能力,一张纸都拿不起来,目前不能自己行走,搀扶情况下能走上几步。这种情况下做放疗,会不会彻底损失运动神经,导致左手左脚偏瘫?  3、如需要放疗,化疗,何时做比较好,需要多少剂量,做多少次?  4、如放弃放化疗,采用随访保守治疗方式,是不是只要遵医嘱,按时吃奥卡西平、奥拉西坦就可以。手术前我母亲没有癫痫的症状,这两种药还需要吃三个月吗?感觉药物的副作用还是挺大的,我母亲时不时说胃疼。  5、目前手术后17天,在饮食上我们需要注意些什么?能给她吃些海参补补身体吗?  6、关于复发,真得像医生说的,只有两年时间吗?如果采取积极方式,放疗能够延长复发时间吗?如能延长能延长多久?  7、在给母亲治病的过程中,一直站在母亲的角度考虑治疗方案,如果放疗能延缓妈妈的生命,但丧失了生活质量,觉得这也不是妈妈所希望的,希望妈妈能在有限的时间内有质量的和家人生活在一起。  期盼魏博士的回复,谢谢!
  @魏博士 您好,  我母亲52岁,1996年头疼被诊断为胶质瘤,手术后放疗,一直生活的正常,直到2013年12月开始不爱说话,感情冷漠,于日去医院检查确认复发。现在已经做完手术了,病理结果显示为3级,附上了病理结果。手术后,小便不知道。手脚还能动,也能说话。  附上了病理结果。麻烦您给一个建议,下一步该如何治疗,因为看您的帖子知道您是非常诚恳的一个人,我们也是希望母亲能够在有限的日子里有生活质量。  
  魏博士,您好!  我姐姐于去年12月在当地医院检查出来胶质细胞瘤,33岁,于今年1月2日在北京301做的手术,病理结果出来是星形胶质瘤2级。术前症状是数次癫痫,及几次头疼,语言神志都很好。手术后语言功能出现障碍,就是很多东西认得,但是不知道怎么叫,有时候会把东西叫错,有时候会说出一句话来,但是大家都不明白什么意思。同时记忆力也有所减退,比如她已经记不起来是什么时候来的北京了,这是否属于意识模糊?是否可能恢复?另外有点头疼,可能是伤口还没愈合的原因。其他食欲睡眠都可以,自己也能走路。  因为我姐姐刚生完宝宝不到三个月,家里人也一直没敢告诉她这个病的严重性。我看您在首页提到的:  预后好病人的特点      确诊时年龄很轻  没有神经功能缺损  癫痫发作作为首发症状  诊断之前症状持续长  预后差病人的特点  有明显的神经功能缺损  有意识水平降低  有颅内压升高的表现  我姐姐应该属于术前神经功能没有缺损,但是术后出现缺损及意识水平降低。她属于您上面说的预后好还是差的呢?我很希望我姐姐预后能好些,毕竟宝宝还那么小,不忍心看到宝宝那么小就没了妈妈。  真心期望得到您的回复!谢谢您!
  作者:我这样的女人0209 时间: 22:50:00  活检因为取得的标本量很少,所以只有70%的准确性。  脑梗和胶质瘤不同,后者越来越重,而脑梗度过14天后,会越来越稳定,越来越好转。  费用不是很清楚。等到年后应该不成问题。  魏社鹏
  作者:AppleAQ 时间: 19:49:00  这个时候去复查,假性进展的可能性太大。  有症状就口服地塞米松,没有症状,就继续安心化疗。  鉴别病变时候为假性进展的手段就是做PET  魏社鹏  同济大学东方医院
  作者:夕下月 时间: 11:31:00  这个方案是合理的,不过化疗贵在坚持,可能六个疗程不够  魏社鹏
  作者:sadsummer2013 时间: 13:38:00  做高压氧,口服地塞米松治疗,每日18粒吧  只能这样了  不建议手术  魏社鹏
  作者:AppleAQ 时间: 12:34:00  肿瘤是个新生物,是个外科疾病,多半都需要手术治疗  保守就是继续观察。  看起来水肿不重,可以暂时不吃地塞米松  可以采取饮食治疗:蔬菜水果大量吃,肉少吃。  魏社鹏
  作者:Better_Luck 时间: 13:15:00  病人虽然有两级的肿瘤成分,但是因为年龄超过45岁了,所以术后追加治疗是合理的。  生活如果不能自理,不建议给化疗。  再等等看看,到底有没有可能恢复到生活自理的状态?  放疗是必须给的,偏瘫了,可以给简化放疗45Gy。  如果做个1p和19q的检测,如果同时都缺失,并且病人生活能自理了,可以首选化疗  魏社鹏
  作者:liu 时间: 19:28:00  这么多年都过去了,不容易  此次为间变三级,术后当给标准的放化疗。  建议把这17年来,你家人的生活细节告知给大家,让大家来分享一下。  包括生活作息时间,饮食,日常用药等。  魏社鹏
  作者:juraso 时间: 20:28:00  年轻就是好  目前有失语,命名性失语,估计再过几周会全部恢复的。  我的建议是三个月后复查MRI,如果肉眼全切除,则建议随访即可。  等以后复发后再做手术。  魏社鹏  同济大学东方医院
  非常感谢魏博士的回复,但不好意思还得再次打扰你,10632楼和10637楼都是我发的,我当时忘了注明日的手术是右顶叶胶质瘤,1月9日的复查是左颞叶占位,请魏博士再帮忙看一下,这种情况是假性进展吗,我母样这几天头痛比前几天严重了点,而且记忆力也比前几天有所下降,是不是需要按你刚才的说法吃地塞米松了?如果吃地塞米松的话,每天需要吃几粒?再次感谢魏博士给我们搭建一个这么好的平台!
  @魏博士 10649楼
21:17:00  作者:liu 时间: 19:28:00  这么多年都过去了,不容易  此次为间变三级,术后当给标准的放化疗。  建议把这17年来,你家人的生活细节告知给大家,让大家来分享一下。  包括生活作息时间,饮食,日常用药等。  魏社鹏  -----------------------------  您好。魏博士,   谢谢您的及时的回复,非常感谢。  间变三级,是个什么样的情况? 是中晚期,生存时间平均?  关于后期放化疗的方案,  我忘记告知了,我已经咨询了三家武汉的医院,挂的都是专家号,我妈妈17年前已经做了4000多的剂量了。  一个是现在我母亲住院的同济,一个是湖北省肿瘤医院,一个是武汉市中心医院。每家医院教授给的放化疗的方案都不同。  同济告知如下:一个疗程的放疗+6个疗程的化疗,费用在20万,药物进口,效果只有20%。  武汉市中心医院告知:放疗为主,化疗为辅。费用6万左右 效果不保证  湖北省肿瘤医院告知:纯放疗,不做化疗
这个医院有一个熟人在里面工作,咨询后,让这个熟人又去问了问教授,教授居然来句,就别浪费钱了,做了也没啥效果。  所以弄的我们作为子女的心都是乱的,不知道该怎么办才好。而且我家的经济条件也不好。于是同病房的人推荐我上网咨询魏博士您,在没有任何利益和官方的前提下,您讲的都是肺腑之言。比较中肯。  我妈妈目前的话,不能下地走,只能两个人扶着才能稍微走动,时间长了就晕倒。手术后的身体比手术前差了很多,而且手术后还有神经损伤,别人问她在做什么,她已经不知道了,不说话。感情冷漠等等。生活不能自理了。  化疗非常的辛苦和受罪,但是不化疗我又不知道还有什么样的治疗方法,能减轻痛苦并提高些生活质量,目前母亲还没有出现癫痫的症状,同济也没有给用药预防。母亲因为是二次手术,前额的头皮还没有完全长好,现在还在住院。  辛苦您帮我给点好的建议。有没有保守吃药的治疗方案? 饮食方面我母亲一直不喜欢吃肉的。晚点我把我母亲这个17年的生活方式和情况给大家分享下。你们也要有信心。我母亲96年的时候的病理结果就是2-3级。我可能要晚上能发上来,白天还要照顾。  期待魏博士您的回复。谢谢
  @魏博士 10646楼
20:41:00  作者:sadsummer2013 时间: 13:38:00  做高压氧,口服地塞米松治疗,每日18粒吧  只能这样了  不建议手术  魏社鹏  -----------------------------  谢谢回复。目前的情况是,我四月份的预产期,因为在外地,大概要到6月份才可能回家。非常希望母亲能看到这个孩子。老家没有高压氧,也只剩了地米可以用。如果单纯靠地米控制,以目前的情况而言能撑到六月份吗?  如果手术,情况又会是怎样的呢?  期待您的回复。
  大家好,魏博士的一句话,17年,这么多年了,也不容易,让我给大家分享下我的母亲的生活习惯,日常用药。  我不知道她的这些习惯对她的病是否起到了作用。我如实阐述:  我母亲于1996年头疼去检查发现得了胶质瘤,去同济医院手术,然后放疗,我妈妈手术后的病理报告显示的是2-3级,在这里应该感谢医生没有那么直白,医生说的胶质瘤是介入良性和恶性之间的。或者说感谢社会还没有那么发达, 我的父亲只是个小学文化的人,我是家里的老大, 才13岁。医生的这句话让我们没有把妈妈当成是有生命危险的人来看待。我们认为妈妈就是治好了,你看见放疗单上也写的是痊愈,这些都是积极有正面能量的词语啊。而且后来妈妈恢复的很好,还可以继续做生意。生活全部非常正常,依然非常的能干,只是记忆力差点。所以在去年12月25前,我们从来没有想过妈妈的这个病还会复发的。所以刚开始我们子女非常非常难接受。  1.我母亲不爱吃大鱼大肉,比较爱吃蔬菜。  2.水果我母亲吃的并不多,因为家里经济条件有限。我们家有三个孩子。家里负担重,没有钱买水果吃的。直到近5年经济条件好些,我们都大了,我妈妈水果才吃的多了些。  3.我母亲所有的乳制品都不吃,尝都不尝。牛奶从来没喝过。牛奶不喝是她不喜欢喝,她也是个固执的人,她不喜欢吃的,不喜欢喝的,你在怎么劝她都不会吃喝的。  4. 我目前96年手术后到2004年一直都在做生意,我们家是开餐馆的。是那种小餐馆,也做早餐的,可以说还是比较辛苦的。但是生活非常规律,晚上一般10点前肯定睡觉了。早上我妈妈一般是在6点多起床。  5.从2004年我大学毕业后到2013年,我妈妈没有工作。基本上的工作就是在家里做饭,偶尔一年中可能会去帮亲戚家做饭做个2-3个月(这个就是工作,做10多人的饭,这个很累)。还是那句话,妈妈偶尔去做做的原因还是经济条件以及她自己有时候亲戚要求,没办法只能答应。但是大部分的时间就是在家一个家庭主妇。也没有很多的烦恼。唯一的烦恼可能就是没什么钱。  她心态还比较好,没钱就节约着过。  6.妈妈复查CT ,刚开始97年。,98年都有复查,后来就是2002年复查,然后就是2004年复查过。后面觉得没啥,妈妈就不去复查了,因为她比较节约,觉得那200多没必要,她本身就没什么积蓄的。  2011年11月的时候我带妈妈去湖北省肿瘤医院检查过一次。没什么异样。  7.2013年的时候,12月份开始,母亲出现了感情冷漠,因为我的女儿是13年9月出生,她到11月份的时候电话给我就不关心我女儿,不像以前总是问你闺女怎么样怎么样,然后不爱说话,大家说话她就听着,她什么意见也没有,不和你聊天。不家常里短,同时,她以前偶尔麻将的,现在同你打麻将都没劲,还会开错登子,刚才我说过了。我们从来没想过我妈妈会复发,我们当成她提前老年痴呆了。她还出现嗜睡,当然本身家里就她和我爸爸,我们三个子女都不在身边,她没事干睡觉也是很正常的事情,因为她太多年在家,与社会脱节,我们以为她在家关成这样了。她没有任何不舒服的症状,我们说带她去医院看看,她说她好的很。不去医院,于是又耽误了1个多星期。直到12月24日,她坐出租车,感觉她从出租车里下来都很困难的时候,我们觉得她肯定是又不对头,必须得去医院看了。  8.同济去检查,CT, 核磁共振,发现真的是复发了。  9.96年在同济给我母亲做开颅手术的教授已经退休了,当时医生让我们在手术同意书上签字的时候,说了一堆一堆的风险,然后教授还说,你妈妈2-3级能到17年才复发已经是个奇迹,手术后,希望能和我们一起创造另外一个2年的奇迹。  10.在这里我说一句,当年有和我妈妈得相同病的人选择的是咖马刀手术的,哪些大约是2-3年就复发,人就走了。开颅手术切除是我已故外公给我妈妈选的。。 因为当初我们先是去的协和医院给治病的,协和建议和只能采取的治疗是伽马刀,但是外公(外公是做采购的,去了大半个中国,所以信息很丰富)去问了很多病床上的人关于伽马刀的情况,他后来带我妈妈去同济看,决定还是开颅。  11.我母球96年手术前从来没有得过什么病,而且身体一直很好,生了3个孩子,手术后也比较少生病,手术后还是吃了些乌鸡类的温补,2003年的时候我母亲胆结石手术了,拿掉了整个胆囊。其他的还是非常健康,连感冒都不是很经常。所以非常少吃药。  12.现在的我也很苦恼不知道该怎么给母亲做下一步的治疗。我期待着魏博士给一个中肯的建议。  以上是我的真实的经历,我想说一句可能不知道比知道的太清楚要好,我们就是糊里糊涂的,妈妈生活一直没有心理的负担。。患者真的不要知道的那么全面比较好,这个是我的建议。              
  作者:Better_Luck 时间: 13:15:00  病人虽然有两级的肿瘤成分,但是因为年龄超过45岁了,所以术后追加治疗是合理的。  生活如果不能自理,不建议给化疗。  再等等看看,到底有没有可能恢复到生活自理的状态?  放疗是必须给的,偏瘫了,可以给简化放疗45Gy。  如果做个1p和19q的检测,如果同时都缺失,并且病人生活能自理了,可以首选化疗  ----------------------------------------------------------------------------  非常感谢魏博士的回复:  1、目前我母亲还不能自理,主治医生说手术后预后比较好的话,2-3个月能恢复自理,我们能不能在三个月后能自理后,再开始放疗呢?  2、您提到的1p和19q的检测,需要怎么检测呢?网上也搜索了一下,是需要用生物探针探到头里面吗?有没有风险,能否用手术中切下来的都肿瘤组织能做吗?  面对胶质瘤治疗有太多的疑问了,感谢魏博士给我们搭建一个这么好的平台,大家可以互相交流、学习、鼓励。  期盼魏博士的回复,谢谢!
  魏博士:放疗后都会出现水肿吗?我妈妈手术后同步放化疗出院后,前两个月能自己走路了(术前偏瘫),现在又不能走了 ,增强的磁共振显示无强化,有水肿。请问魏博士仅仅是水肿导致妈妈行走不便了吗? 非常感谢。
  魏博士的无私及帮助让我们永远难忘!
  @魏博士 魏博士你好,我妈妈今年50岁了。是1997年查出来的胶质瘤,那时候我才8岁,去过长春,北京天坛医院都去过了,做了开颅病理,定性为左脑良性的胶质瘤,到现在有17年了!除了刚发现那几年癫痫比较厉害,之后都没有什么事,都是在月经前后癫痫容易发作,但是休息几天就没事了!胶质瘤这些年都没有发展,看片子发现胶质瘤明显缩小,但是去年开始月经后右胳膊间断性抽搐一般持续不到一分钟,有时连续抽搐不停,通过注射安定减轻症状,严重时还往起抬,连带右腿,但是意识清楚,做核磁还是显示肿瘤明显缩小,去当地医院也住院观察过一段时间,身体状况良好,查不出是什么原因,医生说是心理上的问题可能是癔症!!没有办法观察一段时间后回家了!每晚注射一支安定,改善睡眠,手就不抽搐了,每隔一段时间或是累到或是月经过后还是发作,一段时间就好,请问有什么好办法么?胶质瘤长在神经区,医生不建议手术,可能引起瘫痪,这些年就一直没有手术治疗,肿瘤这些年一直没有发展,最近可能更年期,不知道这个症状和更年期有没有关系!
  @sadsummer2013
13:38:00  59岁,右颞叶,首发症状是头疼呕吐;2013年3月份手术,间变星形细胞瘤,部分切除;术后10天,泰道1疗程,4月份同步放化疗剂量50Gy,6-10月5个疗程的泰道,期间白细胞低后几个疗程的间隔大概在35天。7月份拍片原手术位附近0.5公分的小白点,在主刀医生建议下做伽马刀;10月份拍片,又出现新的白点,范围比7月份扩大,又做一次伽马刀(这次伽马刀做的比较纠结,但没有后悔药吃...).  -----------------------------  @我好你好真的好 10639楼
11:15:00  治疗太过充分了,有急不及待的意思!  人们总希望一次性地把肿瘤连根拔起,病人或家属总是不惜金钱,可惜结果却事与人违。而没有多少医生会劝说不要过度治疗。  祝身体健康!  -----------------------------  做为局外人讲话是件很容易的事情,作为局中人往往不会有那么多的选择。病人总是惜命的,每个医生的建议也是有特定出发点的。至少伽玛刀对病人来说是一种精神上的安慰,人生苦短没必要事事追求正确。
  博士你好,我老公11年6月33岁手术4级右额胶母,术后常规放化疗,去年做了6次生物治疗。三个月复查一次,一直很好,最近觉得额头上老是会跳动,就象眼皮跳一样,好久了,没见好,这和脑瘤有关吗?很担心。望回复!
  作者:Better_Luck 时间: 13:15:00  病人虽然有两级的肿瘤成分,但是因为年龄超过45岁了,所以术后追加治疗是合理的。  生活如果不能自理,不建议给化疗。  再等等看看,到底有没有可能恢复到生活自理的状态?  放疗是必须给的,偏瘫了,可以给简化放疗45Gy。  如果做个1p和19q的检测,如果同时都缺失,并且病人生活能自理了,可以首选化疗  ---------------------------------------------------------------------------魏博士,还得请教您点问题:  出院时用药医生嘱咐如下图    近两周的血常规如下图:  上周血常规    本周血常规    1、根据医生的要求,奥拉西平需要服用三个月,请您帮着分析一下,目前从血常规上看是否可以继续服用,需要提前减量吗?  2、我母亲术前、术后(20天)均未出现癫痫、抽搐等症状,是否必须按要求吃三个月?  2、如需三个月后减药,奥卡西平如何减法比较稳妥?  3、奥拉西坦胶囊主要是防治血管性痴呆等病症的,目前我母亲行动上不能自理,但是神智非常清醒,未发现痴呆等症状,是否也需要吃三个月再逐渐递减?如是如何减法比较稳妥?  4、从天坛医院开的奥卡西平(四环仁奥)、奥拉西坦胶囊(健朗星),回到当地医院发现没有这两个厂家出产的,可否换其他厂家的药?对病人有影响吗?  5、您提到放疗的话“给简化放疗45Gy”请问这个具体怎么操作,每日量是多少,需要多长时间完成?是局部放疗吧?  期盼您的回复,谢谢!
  魏博士你好,我又来麻烦您了。不知道您还记不记得,之前咨询过我弟的病情,号第一次发了癫痫,据说之前一段时间会头疼,但是他也没跟家里说。那次晕倒了就做了检查,说是胶质瘤。  后面又一切正常了,也没有再发癫痫了。到9月底又去检查过一次,大小没什么变化,看的几家医生都说最好早一点手术,不过因为准备要给他结婚,而且真的平常都很正常,就一直保守治疗,吃德巴金,到现在也没发作癫痫。  因为要回家过年,又去咨询医生有没有要注意的事项,问了几个医生都推荐说要吃些什么化疗药,因为是我爸去问的也不知道药的名字,只说价钱可能有点贵吧。我想咨询一下您,这种情况有没有必要再加药物,他现在是每天一颗德巴金。而且我们都瞒着他的病情,他天天吃药都有些不耐烦了,真担心又要吃多的药情绪更不好。  如果有更好的药,当然也可以,不知道您有没有什么好的建议?或者好的药推荐呢?  非常感谢您!祝您新年快乐,合家幸福!家人平平安安就是最大的幸福!
  魏博士,病人睡眠不好,晚上睡不着,白天起不来,这如何调节,谢谢  
  另,胶质瘤四级复发的反应有嗜睡这个状态吗?如果是病情复发,会有哪些表现?谢谢。  
  作者:AppleAQ 时间: 23:19:00  胶质瘤罕见远处转移,肯定经过了一个放疗是吧?  要鉴别这个新出现的强化到底是不是肿瘤,需要做PET  地塞米松每日18粒都没有问题,分三次吃,寻找一个最低的的维持剂量吧  魏社鹏
  作者:liu 时间: 09:23:00  生活如果不能自理,那么化疗就是禁忌了。  KPS评分低的人给简化的放疗最合适:共15次,每次3Gy。  局部稍稍扩大即可,无需全脑放疗。  化疗不去做了。  魏社鹏
  作者:sadsummer2013 时间: 11:54:00  当不建议手术的时候,意思就是病人从手术中获得的好处小于坏处。  术后可能会重度致残,甚至很快死亡。  就先用地塞米松看看效果,如果效果很好,也许可以延续到六月份  魏社鹏
  @魏博士 10650楼
21:22:00  作者:juraso 时间: 20:28:00  年轻就是好  目前有失语,命名性失语,估计再过几周会全部恢复的。  我的建议是三个月后复查MRI,如果肉眼全切除,则建议随访即可。  等以后复发后再做手术。  魏社鹏  同济大学东方医院  -----------------------------  魏博士,您好!非常感谢您的建议!  我姐姐的瘤比较大,70mmX28mm,手术没能切净,大概切了80%。因为大夫说全切了会影响运动功能和语言功能。病理结果出来是星形胶质瘤2级,大夫给开了替莫唑胺5天,每天220毫克。一个月后复查,如果没有问题,就继续再吃8个月。如果化疗没有作用的话,就只能做放疗了。  我姐姐现在除了有命名性失语外,记忆力也减退,比如上午跟她说的事情,晚上就不记得了,不过手术前她的记忆力是没有问题的。这可能是手术引起的并发症吗?这个能否恢复呢?还是因为这个病的原因?
  作者:Better_Luck 时间: 10:38:00  可以等的。  你可以直接跟主管医生联系,病理科的医生应该知道哪里可以做。  不用再次手术,上次的手术标本就可以用的。  治疗是为了让病人开心,我们应该尽可能的让病人在家里度过。  等一等是可行的。  魏社鹏
  开心166A 时间: 20:41:00  放疗可以导致水肿  地塞米松可以缓解这种水肿,尝试一下口服地塞米松每日12粒一周看看  魏社鹏
  作者:fy 时间: 21:29:00  有没有最新的片子  预防癫痫的药物的选择主要是看发作形式  你母亲的发作形式是部分性发作,所以应该首选妥泰,卡马西平等  癫痫发作会让人大伤元气,所以,选择适当的药物来控制是应该的。  魏社鹏
  作者:乡村小鸭2009 时间: 22:02:00  应该没有关联  魏社鹏  作者:Better_Luck 时间: 13:11:00  你的问题的答案是有争议的。  癫痫药物术后到底服用多久,没有定论。  我的意思是术前如果没有癫痫发作,术后顶多吃十天。  奥拉西坦吃完了就不要再去买了。  简化放疗就是总剂量小,次数少的放疗,这个需你和放疗科医生沟通来实践。  奥卡西平是个安全性很高的自费药物。  魏社鹏
  作者:静无敌 时间: 14:35:00  安心吃德巴金  别的不推荐  顶多是蔬菜水果大量吃的饮食治疗  魏社鹏
  作者:钢丝毛毛 来自:手机版 时间: 15:38:00  复发了,脑压会增高  颅内压增高的表现:头痛,呕吐等  多睡和放疗有关,也可能和痴呆有关,还有可能和颅内压增高有关  魏社鹏
  魏医生,你好,。我爸爸还未被确诊,当地医生说是脑膜瘤或胶质瘤。浙二医院的医生看片后说是胶质瘤,请上海的医生看了也说是胶质瘤可能性比较大。。。而且位子长得很不好,很难动手术。现在不知道怎么办,想多找医生看看片,听取各方意见。我爸爸49岁,前期有头痛,后因头部受伤住院,拍片,发现脑子里有东西。我该怎么让你看片子?  
  作者:Better_Luck 时间: 13:11:00  你的问题的答案是有争议的。  癫痫药物术后到底服用多久,没有定论。  我的意思是术前如果没有癫痫发作,术后顶多吃十天。  奥拉西坦吃完了就不要再去买了。  简化放疗就是总剂量小,次数少的放疗,这个需你和放疗科医生沟通来实践。  奥卡西平是个安全性很高的自费药物。  ----------------------------------------------------------------------------魏博士,非常感谢您这么快就回复了所有的疑问。接着您的回复我又有点疑问还请您解答,谢谢!  1、奥卡西平我母亲术后已经吃了20天了,按照您提到的“术前如果没有癫痫发作,术后顶多吃十天”,那么现在我们打算减药,如何减为好,一下子都不吃了,是否会对病人有影响?递减的方式是否稳妥?如果递减还请您指导如何操作?  2、奥拉西坦也需要逐渐减药吗?直接停药可以吗?  3、这两种药都停了以后,我母亲还需要吃点别的药或者做些检查巩固吗?是不是安心静养,慢慢锻炼左侧身体机能就可以?  期盼您的回复,谢谢!
  @魏博士 10667楼
22:20:00  作者:sadsummer2013 时间: 11:54:00  当不建议手术的时候,意思就是病人从手术中获得的好处小于坏处。  术后可能会重度致残,甚至很快死亡。  就先用地塞米松看看效果,如果效果很好,也许可以延续到六月份  魏社鹏  -----------------------------  谢谢回复。从上周6开始每天6片地米,情况很好,可以自行上下楼梯,精神也很好。打算明天开始减量。最近在治疗方案上纠结的很,等过完春节了再想。
  魏博士,2013年4月查出右顶叶胶质瘤术后病理报告为少枝胶质瘤2级(约10%3级)。后每三个月复查一次都未发现复发,最近一次复查为1月12日结果也是没有复发,但1月15日左腿突然抽搐直至腰部,之后每天腿就非常麻,走路有点跌跌撞撞!1月18日开始中午说话有大舌头说不清楚,但过2分钟又可以说清楚!请问这个状况是复发了吗?我们复查不到一个星期就会这么快复发吗?还是有其他可能性!麻烦帮忙请尽快回复,真的很需要你的意见!万分感谢!拜托!  
  魏博士您好,胶质瘤手术后换血能起到减少身体肿瘤细胞的作用。  
  吗,对不起有些语无伦次,家人刚查出胶质瘤,可能问题比较幼稚,希望得到您的回答。谢谢您了。我们还没动手术,说是片子上看像二级病人32岁  
  怎么办怎么办!!  
  什么办法管用啊  
  怎么没人来啊这会儿  
  太无助了  
  魏博士以后就靠您啦  
  我不准备把病情告诉病人是不是这样对病人有好处  
  魏博士,前面有人说病人在发病一年前有上厕所失去知觉的情况,我爱人之前大概07,09年也有过两次。好像九几年也有过一次。  
  他当时说是肚子疼疼晕的,不知道跟现在得这个病有没有些联系  
  能不能在癌症病人的血液中提取出相应的抗体  
  作者:汤言晏 来自:Android客户端 时间: 01:12:00  没有手术,都是在猜  没有病理结果,切忌乱治,硬可不治也比乱治好。  脑膜瘤大多是个两级的肿瘤,属于低度恶性。它的代谢水平应该不高  做个PET可能会有帮助  魏社鹏
  我家爱人14号确诊胶质瘤,我们挂上24号天坛医院的林松的号,目前正在做术前检查的项目。听说天坛医院住院很慢,相知道即使年前能坐上手术,这几天这样耽误着会不会延误病情  
  作者:Better_Luck 时间: 08:59:00  奥拉西坦可以直接停掉  奥卡西平需要逐渐减量,理论上越慢愈好  康复锻炼是个长期的过程,一直需要坚持  魏社鹏
  作者:loulou123123 来自:UC浏览器 时间: 16:51:00  有两个可能,一个是癫痫发作  另一个是短暂性脑缺血发作,这个是脑梗的一个前兆  不会这么快复发的,安心过年。不知德巴金吃过没有  魏社鹏  同济大学东方医院
  作者:真希望是一场梦 来自:手机版 时间: 17:50:00  理论上讲,年轻病人,如果没有头痛等颅内压增高的症状,都可以继续观察的。  换血从来都不是治疗肿瘤的办法!  魏社鹏  同济大学东方医院
  您来了魏博士。顿时感觉温暖了很多  
  太谢谢您了,顿时感觉心不在那么孤独。谢谢您  
  病人母亲说查到吃蜈蚣好,在网上买了些蜈蚣说炸了吃,不知道吃了好不好,另外我之前去阿根廷买回些马黛茶,据说这种茶有抗肿瘤的作用能给病人喝吗,还有之前去巴西带回的杀人蜂的蜂胶能给病人用吗。  
  我家病人没有任何症状,就是偶然晕倒去医院查发现的,在右脑顶叶。醒来后到现在没有任何症状。但我回忆他最近几个月好像有些容易累,爱长口腔溃疡  
  @真希望是一场梦 10691楼
19:16:00  我家爱人14号确诊胶质瘤,我们挂上24号天坛医院的林松的号,目前正在做术前检查的项目。听说天坛医院住院很慢,相知道即使年前能坐上手术,这几天这样耽误着会不会延误病情  -----------------------------  我也是12年12月7号挂的林松的号 ,进屋没有一分钟就被打发出来了,感觉很傲,当时也是准备住院的,手续都办好了,等了一个月,最后没住院当然手术也没做,现在一年多了,感觉很好,二级胶质瘤,46岁。不知你爱人多大了,情况咋样。
  今年32  
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