要想治愈脊肌萎缩症该用什么方法才好？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2011-10-15 15:58 标签：

关键词： 脊肌萎缩症 养家 李进 身体状况 小伙
[提要]李进粮，一个寓意吉祥美好的名字；21岁，一段肆意青春的年华。广饶卫计局驻陈官镇芦李村第一书记刘春霞了解到这个愿望后，第一时间将李进粮的情况发在了东营义工群。

　　李进粮，一个寓意吉祥美好的名字；21岁，一段肆意青春的年华。可拥有它们的主人公却没有那么幸运，广饶县陈官镇芦李村小伙李进粮高一时被诊断为“脊肌萎缩症”，全身无力的他就像一个“提线木偶”，连从马扎上站起来都需要有人帮忙。四处求医无效后，他不得不卧病在床，这一晃就是6年。今年春节过后，李进粮的身体有明显好转，他萌生了要出门找工作赚钱养家的想法，希望有爱心人士或企业帮他圆梦。

　　高中时被诊断为“脊肌萎缩症”

　　李进粮出生在一个普通的农民家庭，小时候的他活泼可爱，颇讨人喜欢。初四的时候，李进粮感觉身上的力气越来越小，不仅走路老摔跟头，就连骑自行车都得用手把提起的腿压下去。起初家里人没有太在意，直到他升入高中连一个台阶都上不去的时候，父母才意识到问题的严重性。后经医生诊断，李进粮患了“脊肌萎缩症”。无奈退学后，父母带着他去北京、济南等地四处求医，但结果不尽人意，家里还欠下了不少外债。自此，李进粮便卧病在床，仅仅依靠营养神经的药物维持治疗，这一晃6年过去了。

　　家里一贫如洗母亲忧虑万分

　　自从患病后，李进粮的起居便离不开人，母亲李立华几乎寸步不离，家里的重担便全部落在了李进粮的父亲身上。除了要照顾家里的七八亩地外，他还经常地去劳务市场揽活干，为的是多赚点钱给儿子买药治病。

　　采访的时候，记者发现李进粮的家里没有一件像样的家具，生活极为简朴。母亲李立华说，自打儿子生病后，他们全家就没买过一件新衣服，家里也没添过一件新家具，平时给儿子增加营养的主要方式就是去地里挖各种野菜，水果和营养品则根本舍不得买。李立华说，儿子生病后，别人曾经、劝她再领养一个孩子，可照顾到儿子的情绪，考虑到家里的经济情况，她还是放弃了，“不敢想以后，想想就睡不着觉，现在我们还能照顾他，可有一天我们不在了，谁来管他呢？”据悉，李进粮自从生病后便很少出门，唯一与外界联系的工具是一部300元的手机，可记者发现，他QQ和微信里的好友并不多。

　　身体状况好转想找份工作养家

　　今年春节过后，李进粮的身体有了明显好转，甚至能在别人的帮助下站起来走几步路。前段时间，他告诉母亲想出去打工，帮着赚钱养家。

　　广饶卫计局驻陈官镇芦李村第一书记刘春霞了解到这个愿望后，第一时间将李进粮的情况发在了东营义工群。4月14日，东营义工广饶分会关爱部的三位志愿者也来到了李进粮的家中，他们告诉记者，将把了解到的情况反馈到爱心群，等待爱心人士的“认领”。

　　李进粮的母亲说，尽管儿子的身体状况有了好转，但平日起居仍需有人照料，如果有爱心人士或企业愿意提供机会，可否允许她能一起跟着。“不指望他赚钱，就是希望就是他能走出去，跟别人说说话散散心，病情慢慢好起来。”据悉，李进粮今年21岁，除身体因患病不太方便外，精神意识等十分清晰，且心态乐观，如果有爱心人士或者爱心企业愿意为他提供工作机会，请拨打广饶卫计局驻陈官镇芦李村第一书记刘春霞的电话。当然，如果有市民愿意伸出援手帮助这个不幸的家庭，也可以将爱心款汇至账户0201(山东省农村信用社开户名：李进粮)。此外，如果有市民知道“脊肌萎缩症”的治疗渠道，也可以拨打电话提供线索。(记者刘未博)

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　　属于一种罕见病，大家对这种病不是很了解。那么今天给大家带来脊肌萎缩症状以及治疗方法，大家可以看一看。同时也应该预防脊肌萎缩的发生，具体是怎样的，下面一起了解一下吧。

　　本症大多数患者为SMA-Ⅰ型，其次为Ⅱ型，Ⅲ型发病率低。1、婴儿脊髓性肌萎缩 也称为SMA-I型或Werdnig-Hoffmann病。本型为3型中为严重，据国外报道，发病率为1/2万活产儿。

　　约1/3病例在宫内发病，胎动变弱，半数在出生时或出生后的初几个月即可发病，且几乎均在5个月内发病。罕见能存活1年，这些患儿在胎儿期已有症状，胎动减少，出生后即有明显四肢无力，喂养困难及呼吸困难。

　　(1)对称性肌无力：首先双下肢受累，迅速进展，主动运动减少，近端肌肉受累重，不能独坐，终发展手足尚有轻微活动。

　　(2)肌肉弛缓，张力极低：患儿卧位时两下肢呈蛙腿体位，髋外展，膝屈曲的特殊体位。腱反射减低或消失。

　　(3)肌肉萎缩：可累及四肢、颈、躯干及胸部肌肉，由于婴儿皮下脂肪多，故肌萎缩不易发现。

　　(4)肋间肌麻痹：轻症者，可有明显的代偿性腹式呼吸，重症者除有严重呼吸困难外，吸气时可见胸骨上凹陷，即胸式矛盾呼吸，膈肌运动始终正常。

　　(5)运动脑神经受损：以舌下神经受累常见，表现舌肌萎缩及震颤。

　　(6)预后不良，平均寿命为18个月，多在2岁以内死亡。

　　2、少年型SMA 也称为SMA-Ⅱ型、中间型SMA或慢性SMA，发病较Ⅰ型稍迟，多于1岁内起病，进展缓慢。患儿在6～8个月时生长发育正常，多数病例表现以近端为主的严重肌无力，下肢重于上肢;多发性微小肌阵挛是主要表现;呼吸肌、吞咽肌不受累，面肌不受累，括约肌功能正常。

　　本型具有相对良性的病程。生存期超过4年，可存活至青春期以后。3、少年型脊髓性肌萎缩 又称SMA-Ⅲ型，也称为Kugelberg-Welander病、Wohlfart-Kugelberg-Welander综合征或轻度SMA。

　　是SMA中表现轻的一类。本病在儿童晚期或青春期出现症状，开始为步态异常，下肢近端肌肉无力。缓慢进展。渐累及下肢远端和上双肢。可存活至成人期。表现为神经元性近端肌萎缩，容易和肢带型肌营养不良相混淆。

　　患儿常有磷酸肌酸激酶增高。能行走的SMA-Ⅲ型患儿可出现蹒跚步态，腰椎前突，腹部凸起，腱反射可有可无。维持独立行走的时间与肌无力的发病年龄密切相关，2岁前发病者将在15岁左右不能行走，2岁后发病者可一直保持行走能力至50岁左右。

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