胆管癌晚期 做了外引流 引流管为什么不能拔_百度知道
胆管癌晚期 做了外引流 引流管为什么不能拔
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建议：胆结石患者胆囊切除了 做胆汁引流 引流管能拔掉是因为别人的胆管是通的，胆汁可以流到肠道，而胆管癌的胆道是不通的，拔了后胆汁是流不走的，会加重黄疸的。
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出门在外也不愁　　8月2日，我的母亲突发脑溢血去世，之前，我父亲已经检查出肝位置有6厘米多的阴影，办完母亲的后事，便在上海东方肝胆医院动了手术，左肝与胆囊全部切除，另外肺里也有两个结节一并切除，切片报告证实是肝门胆管癌。现在，我父亲身上还留着一根管子引流胆汁。因为他本身也是医务人员，无法对他隐瞒病情，现在父亲表面上虽然坚强，可是丧妻之痛加上患了绝症的双重打击让他精神很差。我也在网上查了资料，这种癌被称为“癌王之王”，并且对化疗不敏感，现在医生说癌细胞还没有转移，还算发现得早，处于早期。我们咨询了上海的专家，虽然说的话挺有道理的，可是动不动就推销药，我们不怕花钱，只怕用了不对的药耽误病情。我已经失去至亲的母亲，实在不想再失去父亲变成孤儿。　　我已经实在没有办法了，一想母亲就想哭，可是在父亲面前还要强忍住，各位天涯上的XDJM，如果你们有这方面的信息，请提供一些给我好吗？
楼主发言：1次 发图：0张
　　母亲走了，父亲病了以后，才发现，一家去逛超市这样普通的事对我都是奢求了。很怕再失去父亲，真的很怕……
　　深深理解你的感受。坚强点！
　　多谢“我是小噜噜”，我一直在努力支撑着，希望父亲可以好起来。
　　帮你顶, 希望有人能提供好方案.　　另外,你母亲为何会突发脑溢血? 洗澡受热原因吗? 平时有高血压吗?
　　我外公是突发脑溢血.我有点担心我妈妈.
　　我母亲也是肝门部胆管癌,去年4月份行空肠吻合术,今年7月份又复发了,合并肝内胆管梗阻,行支架置入术外加体外引流胆汁,现在在做伽玛刀治疗,我也在寻有效果的药,这种病对放化疗都不敏感,预后差,听说蟾蜍皮菱角汤抗癌很有效,我准备试一试.
　　小虎变小猫 　　我母亲平时没有高血压，医生说可能是先天性的血管畸形造成突发脑内出血。
　　小虎变小猫，如果是先天血管畸形，可以去做一个血管造影。
　　焦_急_的_心，我父亲去年年底体检出一厘米的阴影，当然有医生说保证没问题，于是他就大意了，大半年长到六厘米多，我母亲可能也是因为这个原因一时着急脑溢血去世的。蟾蜍皮菱角汤我也听说了，正在弄希望有效果。
　　庸医害死人
　　我所爱的人也生病了,比较可怕的一种病来的.　　大家都要努力加油.
　　作者：咕咚不住自己家　　谢谢你，只要有一线希望也要试试。
　　他们生病,不但改变了他们的人生,也改变了我们的人生.　　原来有很多东西,我们现在才开始明白其珍贵.　　
　　我的男友现在好转中,但是这个病的危害性远比我们想象的可怕,所以还是不敢掉以轻心.　　希望你那也有好消息!
　　我母亲今天做完伽玛刀出院了,精神挺不错,以前听医生说这不能吃那不能吃的,她现在想吃什么就吃什么,摊上这种病不能亏了自己了,我现在早上让我母亲吃一勺蝎子粉,白天喝菱角汤,看报纸说&参丹散结胶囊&很好,又怕上当,网上说的&五行蔬菜汤&不知有没有用,我准备在菱角汤里再加上中药半枝莲.白花舌草,最好有野生的灵芝,但很难买到真的,你也别太着急了,让你父亲开心起来,精神疗法也很重要的,有什么情况再说
　　如果是早期的,上海立群草药店的中医还是值得去看看,祝令尊早日康复!
　　焦_急_的_心　　我父亲今天的精神状态还挺好，我们现在每天给他吃虫草粥和铁皮风斗精，现在准备9号去上海做化疗，我很担心他一做化疗以后精神变差，身体垮掉。
　　咕咚不住自己家　　才一个月时间。我的世界就变了，母亲不在，也没人可以商量，好想念她。
　　彩票又中5元　　谢谢你，我打算化疗后尝试中药
　　天哪…祝福你们
　　祝福楼主,加油坚强!
　　怕小王子看见TA哭　　谢谢你
　　楼主医生说化疗对这个病不敏感，反而会伤害病人自身的免疫系统，对病人危害很大，你要考虑清楚了，不过做儿女的又怎能让亲人遭受病痛的折磨呢，有一线希望都要去试试啊，你去给你父亲化疗后有空上来跟我交流交流！祝你父亲早日康复！
　　我男友快可以出院了.暂时逃过一劫.本来两家医院都建议尽快动手术的.(我男友患的是感染性心内膜炎.)但是考虑到手术后太多后遗症,我们便拖着保守治疗.中里巴人的&求医不如求已&和马悦凌的&不生病的智慧&给了我们很多帮助.我一直认为他好得比较快同这个也有关系.我现在对中医很感兴趣.一直在研究.　　不知道楼主的情况怎样?
　　咕咚不住自己家 　　杭州专家会诊后认为化疗没有什么作用，还是让他吃好喝好提高免疫力，这几天坏消息真是一个接个一个。上海的专家说可以治，可是那医生没什么名气，也不是肿瘤医院的，我真怕化疗会伤了爸爸的身体，但是不做化疗我始终是不甘心啊。　　现在，我妈妈走了，留下我面对这一切，我怕做错选择让我爸更痛苦更难过　　
　　焦_急_的_心 　　今天亲戚叫我出去想听听我的意见，到底要不要去做化疗。如果不做化疗，我爸知道了肯定会绝望的，我这两天好害怕。　　有时候我想为什么会是这个癌呢，为什么希望都不给我一点。　　今天早上特地去拜了菩萨，希望上天不要对我再残忍了。
　　很多医生都说化疗会加速病人病情的,化疗后怕引起别的器官衰竭啊,我母亲就是做了放疗然后又做伽玛刀的,我是不敢给她做化疗啊,但愿老天眷顾你别让你再痛苦了,我母亲做完支架介入术后,胆汁外引流,大便都是白的,做完伽玛刀后现在大便开始变黄了,外引流袋里也没什么胆汁了,也就是说肝门复发部位经过伽马刀照射,是不是癌组织死亡了?梗阻部位又开始畅通了?但是昨天我母亲自做完手术后第一次又开始发烧了,现住院保肝消炎治疗,真是让人愁啊?过一个月左右带母亲复查去才能清楚母亲这次做的伽玛刀的效果.有什么情况再说吧
　　焦_急_的_心
　　今天听见爸爸跟来探病的人说像他这样没转移的大概还可有十几年，我都难受得说不出话来了。医生早上跟我说像他这样的情况大概半年到一年的时间，他这么想活下去，我真是看得不忍心。　　现在他每天喝菱角汤，吃灵芝孢子粉，吃中药，吃灰树花胶囊，能吃的都吃上了。
　　姿彤319 　　我爸爸吃的药已经很多，暂时不需要了，谢谢你。
　　楼主不要太着急,你不能自己先乱了.　　你爸爸这个病我不了解,但是我觉得,你可以自己尽量多查阅些资料,要对化疗所带来的各种可能性都了解.然后再与医生沟通,尽可能问多些人的意见,不要凭意气来决定做还是不做.　　另外,饮食很重要,并不是贵的营养品就合适,你要根据他的体质和现状来合理搭配膳食.还有就是心情要乐观,要适当活动身体,不是指剧烈运动,是指要舒筋活络,保持身体各方面的通畅,排毒功能良好.
　　坚强！
　　咕咚不住自己家 　　谢谢你一直关注我这个贴子，从妈妈过世以来，我一直听到不好消息。以前是父母的珍宝，现在突然无依无靠。杭州专家的意见不敢跟爸爸说，今天听他跟别人说幸好发现得早，还有十几年可以活……我表面上没有反应，可是心里难受极了，我只能求天上的妈妈保佑我们，求老天放过我们，让他的病情稳定住。　　这种癌真是闻所未闻，周六请了上海专家会诊，光会诊费就近三千了，只要有一丝希望都要试试，现在真希望可以用钱买生命，我可怜的爸爸还在计较有没有得报销。想起来心里真是有种窒息的感觉啊。
　　hengheng72
　　这样戏剧化的人生，这样惨痛的经历，让我觉得活着真的好辛苦啊。多谢你关心了
　　你可不能倒呀！我在给我父亲吃上海群力药店的中药，有效果再告诉你，我父亲才吃一个星期
　　hengheng72 　　
看了好几篇帖子都说到了上海群力药店,也不知有没有效果啊,等着看你父亲的效果.
　　楼主,我又来了.　　是想让你分享我们的快乐.男友大概12号可以停药,我们就快可以回家了.　　他恢复得算是比较快的一个,医生都惊讶他这种情况居然逃过了动手术的一劫.同一楼的同样病的人没有一个有他好得这样快.　　所以,我想同楼主说,一定要有信心!积极的心态很重要!　　记住我的话吧,除了听医生的话好好治疗,另外,你们自己也要努力增强爸爸的体质,要保持他经络的通畅,还要注意其他器官的功能变化,不能治了肝就伤了肾之类.还有就是饮食,要寻找合适的食谱.脾胃的调养很重要.胃能消化食物,脾能吸收营养,这样就不会贫血或营养不足,才有精力与癌症作战!　　楼主加油!希望听到好消息!　　我们回家后还会继续为健康而努力.
　　焦_急_的_心 　　这几天我爸咳嗽得很厉害，今天好了些，我真是心惊胆战怕他肺里又出什么问题，明天上海肿瘤医院的专家就来了，我晚上给我妈磕了几个头，希望她明天保佑我们。　　有时候，我会非常害怕爸爸的病，仔细想想就会很惊恐。可是，我不能在他面前表现得绝望。我好好吃饭，好好睡觉，好好陪他每一天，我相信我爸爸不会放弃希望的。　　
　　咕咚不住自己家　　恭喜你们啦！MM是个心地善良的好姑娘，所以上天保佑你们呢。　　我爸爸也是个老好人，好人应该有好报的。我相信上天的妈妈会保佑我们的。　　祝你跟你男友幸福，永远健康。
　　hengheng72 　　静候佳音。
　　顶一下，有一样的病友，分享一下治病的心得吧。
　　竹风魅影 　　谢谢你，我现在多希望有人给我一点希望　　
　　楼主:你父亲决定化疗了么?情况怎么样呢?
　　坚强！！！
　　30天前我父亲的情况是这样的：膀胱癌复发（事实上06年前做部分切除以后到现在就已经复发3，4次了。或者说一直没有完全痊愈。）晚期转移性前列腺癌复发，3年前查到的（没有手术的机会了，做了去势手术）转移性骨癌3年查的CT是四个部位，这些年一直没有复查，大腿内侧，双侧，淋巴结肿大，大概比鸡蛋较大，已经无法走路。20天前出现严重血尿（以至血块堵塞尿道口，后来及时导尿），尿急，频，大腿内侧，双侧，淋巴结肿大，骨头疼痛难忍，无法睡眠，严重贫血等等。住院10天出院，医生不建议化疗了，怕身体承受不了，用了抗生素，微量元素针，止血。　　　　　　　　　　　　回家3天，情况恶化，症状如没有住院前一样，伴有尿道感染。　　　　　　　　　　　　没有办法了，我自己去药房买药自己给父亲打吊针，自己开了中药，3天就控制住了尿血，5天控制了尿频，之后骨头疼痛等等症状都明显缓解了，二十天过去，说明我的路走对了。现在情况稳定，向好的方向发展了。　　　　治疗癌症也有人建议不要一味的靠化疗。
　　你好，我的好朋友的母亲，去年辞世，01年我好朋友20岁生日前查出来的肺癌晚期，当时医生说大概只有6个月的时间了，结果她妈妈撑了将近7年，期间，肺癌化疗后转脑部3个病灶，2次伽马刀后，专肝，肾，血液，骨头等等。。。7年来，她父亲不弃不离，放弃了工作，全程跟在她母亲身边，她也为此放弃了出国深造的机会。。。虽然最后她妈妈还是。。。不过对医生来说，这是个奇迹。。。她家一直用的中西医结合的方法，西医我不知道哪家医院，中医是北京市中医医院。她说她妈妈每次化疗前都打营养针，减少化疗对身体的伤害，据说一针就是1500，一次就是6针，另外她妈妈身体太虚弱，后来不能化疗了，持一种进口药，1200一枚，每天都吃，后来太贵了，买了一种印度进口的600一颗（对不起，我不知道名字，她母亲过世了，我又不好再开口提，你可以问一下医生有没有这样的东西）还有就是她妈妈很心宽，总觉得‘死’不会轮到自己，因为精神情况好，对抗癌也起到了一定的作用。。。　　　　她母亲是去年6月左右走的，她被公派出国，出国前，陪父亲检查身体，父亲10月份查出前列腺癌，为了不耽误她的前程，父亲以死相逼，让她出国。。。现在她父亲大致情况较好（据她父亲说，估计也是为了不让她担心。。。）她交往3年的谈婚论嫁的初恋男朋友，居然说她是丧门星，和她分手。。。　　　　这位好朋友，在外一直很坚强，她妈妈去世后，见到我都不肯流泪，其实她心里很苦，但是她说，为了她爸爸，她要坚强。 你也是，要坚强，平时逗父亲开心，陪他出去走走，如果情况允许的话。。。　　　　另外，不知道你听说过奇门遁甲么？靠数字治病。。。（我试验过，治疗头疼脑热的，的确管用，连我妈的牛皮癣也有一定效果。。。过去为了我的朋友曾经和某道士联系，据说可以治疗。。。）　　　　加油，你爸爸需要你，你要坚强！愿神保佑你！　　　　
　　楼主,我姐姐得了和你父亲一样的病，才37岁，肝门部胆管癌，刚动完手术，我十分理解你的心情。。我也是每天在恐慌和痛苦中度过。。我也是每天都急着给她找中药跟进， 可是中药的信息铺天盖地，很难决定，不过在找药的过程中我也学到一个道理，并不一定是别人说好用的在咱身上就好用，即使是同一种病，所以一定不要乱了手脚，最好能根据病人本身的情况找合适的药，况且很多中药也是有毒的，破坏了人体自身免疫平衡就不好了。　　　　另外，癌症是不好治，但是一定有能治好的，这样的事例也不算少，我们不要放弃这样的机会，但是不要乱了手脚。我看到这样一份报道，癌症大概有1/3是可以治愈的，1/3是被吓死的。不管是否准确，它说明了信心和心情的重要，况且你父亲的病还算早期。不要怕，我们一起走下去。另外，你父亲手术有根除吗？是哪一型的？病理分析怎么样？这些在决定要不要化疗时都要考虑一下，我个人也比较排斥放化疗，要慎重！　　　　另外我在陪姐姐治病的时候， 由于悲伤恐惧焦虑过头，自己的肝胆也有了小毛病，希望你也能尽快的调节自己，（我知道很难，尤其对你这种双重打击，），尽量吧，只有我们好起来了，才能更好地帮助亲人！
　　我爸吃了14付，效果如何暂时还不知道，我父亲自己没感觉。准备再去开点来吃吃，如有效果来通知大家，因西医不能手术，身体差不能化疗，放疗，只能吃点中药了
　　焦_急_的_心
　　上周上海肿瘤医院的专家会诊结果让我一度陷入绝望　　专家说我爸爸的手术从方式上来看只是施了姑息术，手术切缘只有1、5CM，而且有淋巴也没有切除，专家说肺里如果是转移建议我们不用再做放疗，如果不是转移可做放疗但也只是延长生命，如果不放疗，大概就是三个月的事……我爸爸现在很积极治疗，我们不敢跟他说实情，这周一做了加强CT，幸好肺里的 情况没有大的变化，只是他肺部有炎症，所以前几天一直咳嗽。　　昨天下午转院准备做放疗了。
　　癌症你好2009 　　你好，感谢你的回复。我爸爸手术前没有出现病症，手术后也恢复得挺好，能吃能睡，这两天股市很好，他还边挂针边炒股。现在只要他高兴，不要太累，我都随他去做想做的事。　　我也一直在犹豫放疗会不会加重爸爸的身体负担，反而让他觉得不舒服。可是对他来说如果不放疗对他的精神是个打击，他常常跟我说他还有十年呢，让我不要害怕。可是我们瞒着他，杭州跟上海的专家都建议不要做放化疗，提高免疫力比较好。但这样的话跟一个癌症病人说了，他只会觉得没有希望。　　我每天陪着他，只求老天能让他一直保持这个状态。
　　阁楼里没有童话　　非常感谢你，我非常能体会你好友的心情，因为我们的遭遇是一样的，母亲不在了，父亲正在癌症的折磨下挣扎求生。我觉得你朋友比我幸运，因为她还有机会照顾自己的母亲，对她还说虽然痛苦，可是至少母亲又陪了她七年。我多么希望我的妈妈能再跟我说几句话啊，她丢下一切走了，留下我独自面对。所有人都要我坚强，可是难道只有不哭才是坚强吗？很为你朋友心疼，不能在别人面前哭出来，大概也只有偷偷哭了，我一个人的时候，想到一个多月前，我们还是团圆的一家人，现在……　　我答应过妈妈会好好照顾爸爸的，目前也只能先做个放疗再看看情况了。希望上天保佑天下可怜的孩子们，希望你好友的爸爸一天天好起来。
　　goodlucksister
　　上了天涯才发现这么多可怜的人，你姐姐肯定也很年轻，胆管癌跟别的都不一样，放疗跟化疗效果很不明显，我爸爸准备局部做个放疗。　　他的手术当时医生说可以切除的都切了，后来专家会诊看了说好像只是施了个姑息术，问题是当时东方肝胆医院的医生并没有跟我们说。胆管癌在我国发现的还比较少，所以它的治疗并没有一个常规的模式，相对来说每个医生的说法也不一样，就我爸爸的手术切缘来看，内科跟外科的说法又不一样。　　我想问你姐姐是什么样的情况，上海专家说我爸只有三个月，一般的外科医生也说胆管癌发现后，很少撑过一年的。我不愿意相信，焦_急_的_心
的母亲已经一年多了，现在也还在。这两天我真是快疯了，很怕医生又把我叫出去单独说话，现在我只要看见医生进来就心慌。　　我们都要坚强，相信他们一定会好起来的。
　　小娓娓66
　　你好，不知道你爸爸发现的时候是什么时期，有没有出症状，手术是什么情况？　　我爸爸现在在吃灰树花胶囊，灵芝孢子粉，中药和菱角汤，现在手术后一个月情况基本算稳定，我不知道你在哪里，我在浙江，现在这个季节是菱角上市的时节，我们每天喝一开水瓶的汤水。
　　hengheng72
　　我昨天上午跑杭州的浙江省人民医院找专家开中药，不过因为我爸爸不愿意去，所以也只是听我说的情况开了些理气的药，现在我爸爸很固执，对我去求来的药并不相信，说等现在的中药吃完再吃，我也没办法。
　　祝福楼主的父亲！
　　楼主:你父亲做放疗身体应该没什么大问题,我母亲去年术后做放疗一个月没什么大反应,注意点营养,化疗是很可怕的,我母亲这几天感觉好多了,腹涨也减轻了.我看别的帖子说像咱父母这样的病每周打两针日达仙胸肽腺,虫草+西洋参+红枣每天熬汤喝对身体有很大好处的,你不妨试试!
　　这周一做了加强CT，幸好肺里的 情况没有大的变化，只是他肺部有炎症，所以前几天一直咳嗽　　-------------------------------------　　　　楼主你要做好心理准备，现在已经肺炎了，一般这样的病人得了肺炎，就很难好，发展也比较迅速，最后死于肺炎或者心脏衰竭，而根本等不到癌症扩散。　　　　我父亲就是肝门胆管癌，从发现到死亡共3个月。我亲眼看见2个肝癌患者最后吐血，死于肺炎。　　　　这个时候病人都比较固执，厌食，脾气很差。　　　　当时中国最好的肿瘤医院告诉我们，治疗活1年，不治疗活半年。我们做了介入治疗，化疗，中药。3个月扔了10多万，住院4次。　　　　最重要的不是喝让人更恶心的汤药，那毫无用处。也不是打白蛋白和吃补药等等。只是希望病人清醒的时候，把该说的话说了，走的时候痛苦少点，感到亲人的温暖，有尊严。　　　　楼主要坚强点，当你自己是父亲的主心骨，一定学会克制自己的情绪，在任何情况下，特别是在你父亲面前尽量平静些，让你父亲不要为了你今后肚子生活担心，安详离开。　　　　生死是正常的事情，人人都要面对，你已经成年，比我见到的上中学的孩子因为癌症失去父亲幸运的多。没什么恐惧的。反而生而不死倒是恐惧的事。　　　　现在是祸不单行，你难以承受，但是以后，你的日子肯定会越来越好的，因为最倒霉的事情都已经经过了。　　　　对父亲，好好照顾，补药强求，尽力既心安。　　
　　MAMI我会坚强的　　　　你做得很好了 佩服你。 我姐做得是根除术 医生说是成功了 3／4肝都切了， 病理分析也还好，瘤只有４mm大，说是发现得早。目前医生不建议放化疗 想靠她自身免疫力来恢复，我们除了给她吃海参和冬虫夏草，别的就是正常食物，接下来准备吃破壁灵芝孢子粉，不管好不好用 这些吃不好也吃不坏，其它的中药不敢吃，尤其是手术完 肝脏代谢能力降低，用药要慎重，我做了很多研究，脑子里有很多药名，不敢轻易试。我也知道这种病的厉害性， 这东西不分大小，复发转移机率很高。 如果是真的到了晚期，那就不如拼一下了，不能再等了。另外，你爸吃饭怎么样，只要他能吃就是好现象。 医生一般说话都比较保守， 我在医院看见一个做过手术的人，说是当出也没切干净，自己拎着片子去找医生再切，身体很好，一点都不象病人，他自己也说生活质量还行，就是有块心病。 所以，咱们也应该有信心。 心里的苦只有经历的本人体会的最彻底，你要愿意交流，可以把你的电话发给我邮箱，yuelinzh＠。gmailcom 我给你打过去，我咨询过各种人，不知道能不能有点用，具体的我也说不上。。一起努力吧
　　一起努力
　　焦_急_的_心
　　我爸爸明天请了上海专家定位做放疗。这几天我爸爸能吃能睡的，状态挺好，我觉得如果稳定了，不要做放疗比较好，可是他自己很坚定说要做。他总是想多活点，所以很有自己的想法，而且不愿意听别人的。我跟他说他的癌跟别人不一样，多试试比较好，可是他不愿意，我不知道还可以为他做什么。　　
　　我母亲昨天白天感觉神清气爽,胃口也很好,殊不知晚上呕吐了三次,今天又住院了,可恶的病魔啊,总是这么折磨我们善良的父母,真怕啊!真是担心死了.
　　青萍之末_非我愿 　　感谢你的关心，看到你的回复我又惊得出了一身汗，我以为他肺里没有转移就是好的，可是居然连肺炎都可以带走他。这几天他咳嗽得没有以前厉害了，一直断断续续的，片子里看是支气管炎，我一直问要不要吃药，他说多拍拍背就好，今天跟昨天他都盯着电脑看股票，我劝他休息也不听，真是让我无奈。今天我对他说，看股票可以，但是你的咳嗽一定要养好。他跟我说好。　　从你的回复来看，你比我坚强成熟，感觉像个大人一样。说起来我虽然年纪也不小，可是家里一直把我当成掌上明珠一样疼爱，替我挡去所有风雨。这一个月，我好像做梦一样，再也见不到妈妈，也不知道爸爸可以陪我多久了。这种无依无靠的感觉真的很可怕。　　我只求上天多给爸爸一点时间。　　希望我们已在天堂的亲人保佑我们吧。
　　goodlucksister 　　又遇到了同样的病友，有时候觉得有人可以商量是种安慰，可是想到有人受着同样的折磨，我心里也会难过。　　因为我爸爸的病情我们还瞒了严重的部分，我又一直他身边陪着，所以不是很方便跟你通电话，我把QQ号码发给你，我们网上联系吧。　　谢谢你的关心，我们作为亲人，一起努力吧！
　　玫瑰的颜色 　　加油
　　焦_急_的_心 　　看到你妈妈现在这么痛苦，我也感同身受，癌症真是对病人与家人的双重折磨，眼看着亲人受苦，可是我们为自己无能为力难过。　　我爸爸现在还没有任何症状，这几天我真以为可以永远了。有时候，我不想上天涯来看回复，看到你妈妈的情况，我心里就是很抑郁难过，我这么大的人心里还是想逃避，很可笑的是不是？　　我总希望从你那里得到你妈妈情况稳定的好消息，因为我知道母亲对一个孩子有多重要……　　我们都加油吧，我会慢慢变得更坚强，祝福你母亲，但愿她尽快好转。
　　我又来了。　　不知道说些什么好，希望你们会有好消息！　　一定要坚强。　　　　
　　加油，朋友，抓住每分每秒！
　　焦急的心：你好，坛子里的贴子还没有看完就急不可待的给我发信息了，希望你可以看一到。你给阿姨听的菱角汤感觉怎么样？是单纯的用菱还是已经加了其它成分的东西？另外你的菱角壳子是怎么买到的？　　不好意思，我是北方的，因为家人得癌，我已经关注这个方子很久了，但是一直找不到更详细的说明或是实例，还有就是这里找菱角极为不易。看到你的贴子让我看了希望。　　希望你看到我的信息可以留言给我或是与我联系。　　我的QQ：
　　MAMI我会坚强的：你好。看了你经历，真的很不容易，加油，像你的名子一样，坚强些！　　
　　我先生今年7月也是因胆管癌去世的，从发病算起不到9个月。。。什么专家都找过，很多治疗手段也用过。
　　dahaishenchu123:我母亲前段时间胃总是不好心烧发涨,什么都吃不下,只能喝点很稀的粥,菱角汤也没喝了,我们是放菱角桑黄灵芝在一起熬煮的,这几天我母亲感觉稍微好点了,我给她买了香港善元堂的灵芝孢子粉和虫草菌丝软胶囊吃试试看,等妈妈胃口好点了再煮菱角汤,我们南方有农民卖的,不过卖得人也少了,我们都是发动亲戚四处找的
　　焦_急_的_心　　秋天是菱角的季节，你要尽量发动亲戚收集菱角，剥壳晒干。我爸爸现在每天喝一开水瓶，情况还算稳定。
　　楼主，正如你所说，上了天涯医院，才知道人世上有这么多的不幸。我和你有相同的经历，10年前，我父亲诊断出结肠癌，手术4年后复发，又做了二次手术，后来再拖了4年，在2006年永远离开了我们。父亲生病的8年，一直是母亲陪在身边，照顾他，支撑他。母亲劝父亲：你现在就象一只破船，我会陪着你慢慢摇，慢慢摇。可是，命运呀命运，它是多么的不公平，就上个月，母亲因为腹部涨疼去医院检查，居然是胰腺癌，最凶险的一种。
　　qqhisme2009　　我非常非常明白你的感受，你爸爸很坚强支撑了这么久，人真是脆弱，一旦得了癌，感受给判了死刑……
　　大家都是同病相连的苦命人。我母亲也是今年4月初被诊断为非常晚期胆管癌（壶腹部），由于是晚期，已经无法手术治疗（我母亲身体很差，体重只有80斤），而且这种病对放化疗非常不敏感，很多医生和书上都这么说，为了不让母亲承受更多的痛苦，我们隐瞒了病情，采取保守治疗，期间中药吃了很多，可是病情依然没有得到控制，期间经常反复，高烧，畏冷，疼痛，没有食欲和精神，去了很多大大小小的医院，然而都无计可施，只能采取止痛的办法，尽量减少母亲的痛苦，每每想起母亲一生艰苦倍尝，命运多舛，为家，为了我付出了全部的心血，原以为我工作以后，家里经济好转起来能给母亲带来一个幸福的晚年，然天不假年，让我一点最起码的心愿瞬间都变成了奢望，可怜的母亲早年遭遇一场严重车祸，经过医务人员全力抢救，算是捡回了一条命，都说大难不死，必有后福，然时近晚年，不曾想却遭受如此劫难，身为儿女，此情何堪？看着眼前越来越虚弱的母亲，真的是心如刀绞，可面上还要装做若无其事，背地里却不知流了多少眼泪。得了这种病，真的是很无奈，一旦被宣告晚期，真的是感觉天都塌下来的感觉，而且这种病和其他的肿瘤还不一样，手术和放化疗意义都不大，身为儿女，算是体会了什么叫做绝望，除了止疼，真不知还有其他什么药物，方法可以延缓母亲的生命....希望天佑良贤,让母亲少些痛苦,多活些时间!!!　　也祝愿这里所有的正遭受苦难的父亲,母亲,兄弟姐妹能够出现奇迹,尽快好转起来,拯救一个病人,就是拯救一个家庭!
　　祝福楼和楼爸,一定要坚强。
　　我妈妈也是09年12月被诊断为肝内高中分化胆管粘液腺癌，目前已经做完手术23天了，恢复情况还不错，再过几天就可以做T管造影了，希望、祈祷一切指标都正常，现在脑子还很乱，根本就不愿意接受这个事实，妈妈一直身体都很健康，为什么会突然得这么重的病，每每一想起来眼泪就夺眶而出，现在只能求上天保佑术后一切都好，不要复发。楼主你也要坚强，小时候父母是我们的靠山，可现在我们要做父母最坚实的靠山才行，我们大家一起努力加油，让家人恢复健康！大家如果有什么好的治疗该种病的中药或西医疗法，也请共享一下，希望大家的亲人都能平平安安、健健康康！
　　肿瘤不是不可治愈的，发现患有肿瘤一定要保持良好的心态　　平常多上网找找肿瘤的保健方法
　　lz还好吗?我爸爸妈妈也都是癌症夺去生命的,这5年来我一直在跟癌症这个可怕的名词打交道.现在我只有一个人了,不过我依然相信生活会好起来的,只要还有希望.lz,加油,不管结局怎样,尽力了就好,抱抱你.
　　作为癌症病人的家属，必须锻炼自己坚韧的心性，面对无法预测的未来。珍惜与家人在一起的时间。
　　zhufu`
　　我是一个肝门外胆管癌的患者。今天是我11个月的生日，我愿意把我的一些体会介绍给大家。09年4月21日，在北京301做了根治手术。胆切除，右肝切除75%，空肠吻合。回家后65天拔掉引流管。前后住院7次不间断地进行保肝利胆治疗。由于吻合口堵塞，现在胆汁淤滞，胆红素比较高。可能要二次手术。心理关和生理关已经平稳度过。虽然消瘦了很多（我1.74m,原来78kg:现在60kg，减肥减的好啊）现在自己能开车去医院，生活基本自理。期间没有做过放化疗，没有吃过中药（由于经常发烧，吃新癀片）。我的体会是：心情要好，注意休息，饮食得当。我的早餐：一个海参，一个鸡蛋，一碗小米面粥（有时是面条或大米粥），一小杯安利蛋白粉（放一勺蜂蜜）。中餐：和家人一样，随便吃。控制量，不吃油腻的。餐后吃一个苹果或其他水果。晚餐：山药和大米粥（我吃了100多斤的山药了）。中餐晚餐之间加4个大枣2个生核桃。晚九点泡脚后做胆经敲打40分钟。我吃的预防癌转移的食品：早上：350mg*3粒灰树花胶囊，350*4粒虫草菌丝体、灵芝多糖胶囊（以上二种都是自己配制的）；中午：加VE300晚上加300mg的复合维生素。　　
尽管生活质量不高，但是我还活着，享受着美好的生活！
　　$TechResponse
　　患者女，６０岁，２００８年８月手术：胆囊切除，右肝小片切除，带管引流，有胆汁和果冻状液体流出，２０１０年上半年咳嗽半年，久治不治。听着她咳嗽的声音，心如刀绞。２０１０年６月，拍ＣＴ，市权威医生说是胆管癌转移，入肺，只能化疗，别无他法。
　　经常背后流泪，害怕，害怕失去世上最亲的亲人。
　　为了生命，坚强起来。
　　我爸爸在301做胆管细胞癌的手术已经3个月了，上个星期刚做的全身的核磁扫描加肝部增强扫描，一切正常，每个月都有化验血的，现在也已经做了三次的血检查，各项指标都是正常。　　
现在爸爸每个月挂10天的水，喝10天的中药，休息10天。一个星期打3次胸腺五肽。　　
但是这次全身核磁扫描时，发现肾有点水肿，爸爸有时候也喊腰有点疼，问过医生了，医生说是正常，我有点不放心，想问问怎么回事？　　
肾有点水肿，会不会是喝中药，挂水引起的啊？水挂的是艾迪和护肝的。
　　亲爱的 你要坚强！！我爸爸也跟你爸爸一样的病，开刀到今天都9个月了，他现在精神挺好，吃饭也香，除了中药没有特别吃什么药，只要心情好 ，我相信他可以康复！~！！你也要坚信！！！ 希望可以和你成为朋友！
　　楼主你一定要加油啊，妈妈不在了，你爸爸现在只能依靠你也必须依靠你，所以你更要保重好自己！我爸爸今年5月26号检查出肝门胆管癌，已经不能手术切除了，只做了姑息治疗。虽然爸爸妈妈都还不知道肿瘤没切下来，但爸爸知道他得的是癌症，一直都很乐观，很配合治疗。6月21号出院的前几天，爸爸还说等在家调养一段时间还要去上班呢，我听了好心酸。我今年大三了，再有一年就毕业了，就可以挣钱孝顺父母了，可爸爸却得了这么严重的病……我现在一拿起手机就会不由自主的查关于爸爸病的信息，期望能找到一些方法，尽量延长爸爸的生命。7月6号期末考试完，我就会回家拿爸爸看病的资料去北京上海的大医院问问，看还有没有做根治术的可能。哎，一切来得太突然了，到现在还有点接受不了，总觉得爸爸还好好的，还是那个能为家遮风挡雨，挑起一家人生活担子的健康的爸爸……从大家的帖子中我已看到很多希望，从刚开始的不知所措，到现在的理性面对。在此真的很感谢大家！希望有和我爸爸相同经历无法做根治术的病友和家属能提供更多宝贵的意见，对你们的帮助表示万分感谢，谢谢大家了。
　　@我是陌上尘
23:35:00　　　　大家都是同病相连的苦命人。我母亲也是今年4月初被诊断为非常晚期胆管癌（壶腹部），由于是晚期，已经无法手术治疗（我母亲身体很差，体重只有80斤），而且这种病对放化疗非常不敏感，很多医生和书上都这么说，为了不让母亲承受更多的痛苦，我们隐瞒了病情，采取保守治疗，期间中药吃了很多，可是病情依然没有得到控制，期间经常反复，高烧，畏冷，疼痛，没有食欲和精神，去了很多大大小小的医院，然而都无计可施，只能采取.....　　-----------------------------　　我爸爸的情况也是很严重，肝门胆管癌，在我们省肿瘤治疗的，医生说已无法做根治手术，只做了姑息治疗。我们也是背地里不知道流了多少泪，但面对爸爸时还要面带微笑。爸爸还不知道肿瘤没切下来，但他知道是癌症，可一直以来还是很乐观。每每看到爸爸满怀希望，信心满满时，我就特别的心酸难受。作为女儿，我不知道该如何挽救爸爸的生命，我最亲爱的人。我大学还没毕业，还没工作，还没结婚，还没生小孩……还有那么多事爸爸都没经历，现在却……爸爸啊，你放心吧，我会想尽一切办法救你的，你自己也要加油哦，你一定要加油……我最虔诚的祷告，祝愿所有病友们都能早日康复！
　　我爸爸，是做了根治术但是半年的时间就复发了，现在不能手术了，现在吃中药。　　
　　楼主的父亲现在还好吗！　　
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