董梅：T细胞淋巴瘤治疗的困惑与对策
核心提示：T细胞淋巴瘤具有发病率低、临床少见；病理类型复杂；诊断方法复杂等特点，加之传统治疗水平低，疗效不好，只有探索新的治疗方法、采取综合治疗的方法才能取得满意疗效。
　　在每月一度的健康大讲堂活动中，肿瘤内科董梅主任医师对T细胞淋巴瘤患者容易产生的几点疑问进行了解答，并详细介绍了T细胞淋巴瘤的治疗对策。　　董梅介绍，T细胞淋巴瘤具有发病率低，临床上少见；病理类型复杂，绝大多数病理类型为罕见病；诊断方法复杂，仅病理检查不够等特点，加之传统治疗水平低，疗效不好，只有探索新的治疗方法、采取综合治疗的方法才能取得满意疗效。　　针对患者容易产生的疑问，董梅给出了自己的解析：　　疑问一：发病率低，大家都不认识。　　T细胞淋巴瘤的确是一种较少见的，在欧洲和美国，发生率约为所有的15%，我国为25-35%，高于欧美国家。　　董梅介绍，每一种亚型发病率极低，部分亚型仅有百万分之一，几乎所有亚型都属于罕见病范畴。　　疑问二：临床表现多样，容易误诊。　　T细胞淋巴瘤可能出现多种表现，包括：　　以淋巴结病变为主要表现：转移癌、；　　以内脏病变为主要表现：其他恶性肿瘤、炎症；　　以变为主要表现：、皮肤病；　　仅以为主要表现：；　　仅以鼻塞为主要表现：；　　这些症状可能同时并存于某一位患者身上。　　疑问三： 类型复杂，看不懂诊断。　　T细胞淋巴瘤类型众多，在中国，结外NK/T、外周T-非特殊型、ATCL等属于高发类型。　　疑问四：我有病理报告，为什么医生还要我做更多检查？　　在诊断过程中，医生可能需要根据患者的病理检查；免疫组化；基因重排；全身影像学检查、腔镜等多项检查结果进行综合判断，才能使诊断更准确。　　董梅介绍，目前对T细胞淋巴瘤主要采取化疗、放疗、干细胞移植等治疗方法。　　化疗方案方面，常规的CHOP化疗方案对T细胞淋巴瘤的治疗效果并不是很好，因此目前全世界都在探索更好的治疗方案。　　新的药物、新的治疗方案、足够的剂量强度、有经验的临床专家、良好的保障措施，这些都是需要探索和改进的。　　放射治疗方面，T细胞淋巴瘤的治疗需要足够的剂量、足够的放射野以及先进的治疗技术，常规放疗方法同样已不能满足治疗需要。　　最后，董梅给T细胞淋巴瘤患者提出了几点建议：　　1．多学习，知识就是力量；　　2．寻求专科医院、专业科室、专业医生的帮助；　　3．不怕麻烦，全面检查；　　4．主动和医生探讨治疗方案、了解预后情况；
　　5．多种手段综合治疗，取得最佳效果。　　更多详情请观看视频。
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我院举办皮肤Ｔ细胞淋巴瘤病友会
发布时间：10-14-2014
&&&&为了提高病友对皮肤T细胞淋巴瘤的认识，我院皮肤科于8月16日上午召开了皮肤T细胞淋巴瘤病友会。我院刘跃华教授、刘洁副教授、王涛医师和徐晨琛医师等为大家解答了皮肤淋巴瘤方面的困惑。
&&& 蘑菇是什么？
&&&&刘跃华教授把&蕈样肉芽肿&，也就是大家常说的MF，这种低度恶性的皮肤T细胞淋巴瘤形象地比喻为蘑菇。最早由法国皮肤病学之父Baron&Jean-Louis&Alibert教授命名，他发现MF的皮损如同蘑菇一样，最早以为是一种真菌感染所致的皮肤病，后来发现是一种低度恶性淋巴瘤。
&&&&为什么起蘑菇？
&&&&目前的医学研究还没有找到MF的具体病因。但绝大多数MF恶性程度很低，早诊断、早治疗能够很好地控制疾病。MF的皮损有很多种，最早发现时，都是肿瘤期的MF病人身上起的多个&蘑菇样&的肿瘤。而随着医学研究的进展，早期发现、早治疗的绝大多数病人终身不会再出现肿瘤。协和医院皮肤科最早由刘跃华教授研究总结，目前来我科就诊的病人，都能够早期诊断并接受适合的个体化治疗方案。因此，很少见到肿瘤期的MF病人了，也就见不到&蘑菇&了。
&&&&怎么才能治蘑菇？
&&&&治疗MF的方案很多，但早期诊断是关键，也是最好的治疗。诊断明确了，医生才能根据病情选择最适合患者的治疗。
&&&&虽然大家都希望疾病能得到根治，但是过度的治疗有时是另外一种伤害。比如，早期MF患者在其他医院接受化疗，很快复发并且疾病迅速发展，正所谓过犹不及。近年来，我们总结MF的治疗方案，早期诊断、早期治疗，能将绝大多数的MF控制成慢性疾病，如同高血压和糖尿病一样，除了治疗，和正常人一样。
&&&&中国的父母都担心孩子也遗传这个蘑菇病，但到目前为止，全世界的研究报道尚未发现这个病有遗传，因此不用担心后代。
&&&&皮肤活检病理检查是目前诊断此病的最可靠手段，病人可能需要在治疗过程中，甚至治疗后多次活检。另外，医生会根据病情，选择适合患者的治疗。治疗过程中也需要根据情况调整治疗方案、用药剂量和治疗次数。愿医患携手，把小蘑菇赶走！
&&& 刘跃华教授皮肤淋巴瘤专科门诊时间：每周四下午。
作者：佚名
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作者：生物谷
来源：生物谷
关键词：癌症,皮肤T细胞淋巴瘤,罕见肿瘤
报道：美国一项疾病研究显示，一种罕见而神秘的癌症――皮肤T细胞淋巴瘤正在美国悄然增加。
这项由布朗大学Warren Alpert医学院和普罗维登斯医学中心的研究人员进行的研究发现，在1973年到2002年间诊断出的新的皮肤T细胞淋巴瘤病例共有4783个。而且新病例的数量在每个十年里都有明显的增长，增长速度超过3倍。
这项研究的负责人Martin Weinstock博士表示，这种疾病在相当于一代人的时间里已经明显变得常见了。目前还不知道造成这种变化的原因是什么，但是数据本身则为人们敲响了警钟。
皮肤T细胞淋巴瘤是由于皮肤中一种类型的白细胞生长失控所导致的。这种癌症转移很慢，刚开始往往以皮疹的形式出现。目前，还不清楚这种类型癌症的发病机理。尽管有一些治疗药物，但目前还无法治愈这种疾病。
这项研究由Weinstock指导的二年级研究生Vincent Criscione所完成，他也是发表在7月的Archives of Dermatology杂志上论文的主要作者。
Criscione利用来自美国癌症研究所的Surveillance、Epidemiology and End Results(SEER)计划的数据描述了皮肤T细胞淋巴瘤的变化趋势：
1．发生率在30年里稳定攀升
2．被确诊的男性患者是女性的两倍
3．黑人比白人更可能患上这种疾病。
4．这种癌症多发生在老年人中，但也发生其他年龄段的人群中
5．生活在医疗条件优越的地区的人以及社会经济地位较高的人更可能患这种病。
原发性皮肤T细胞淋巴瘤(cutaneous T cell lymphoma，CTCL)曾称为蕈样肉芽肿（granuloma fungoid），是T淋巴细胞（特别是T辅助细胞亚群）起源的一种皮肤原发淋巴瘤。呈慢性进行性经过，可累及淋巴结和内脏。目前病因尚不明，可能与遗传、感染和环境因素可能与本病发生发展有关。
其临床表现可分为红斑期、斑块期和肿瘤期，但各期表现可重叠。红斑期，皮损无特异性，类似于慢性单纯性苔藓样变、湿疹、慢性接触性皮炎、脂溢性皮炎、特应性皮炎、副银屑病等，多伴有剧烈顽固性瘙痒。
在斑块期，可由红斑期发展而来或直接在正常皮肤上发生。皮损呈形态不规则、界限清楚、略高起的浸润性斑块，颜色暗红至紫色，可自行消退，亦可融合形成大的斑块，边缘呈环状、弓形或匍行性，颜面受累时褶皱加深形成“狮面”。
肿瘤期里，皮损呈褐红色隆起性结节，大小、形状各异，易早期破溃，形成深在性卵圆形溃疡，基底被覆坏死性灰白色物质，溃疡边缘卷曲；继发感染可伴疼痛及恶臭。患者常在数年内死亡。偶亦见开始即表现为肿瘤而未经红斑期或斑块期皮损者，称暴发型皮肤T细胞淋巴瘤，预后差。除皮肤外，淋巴结最常受累，其他依次为脾、肺、肝、骨髓、肾脏、舌或会厌、心脏、胰腺和甲状腺，内脏受累往往在尸检时才能发现。
在欧美地区，皮肤癌是一种广受关注的疾病。在生物实验室里，紫外灯的使用非常普遍，但这种灯光对人皮肤的损害是大的，因此从事这类研究的科研人员和学生应该尽可能地避免皮肤直接照射紫外光，以避免紫外光诱导发生的皮肤病变。
Archives of Dermatology
Vol. 143 No. 7, July 2007
Incidence of Cutaneous T-Cell Lymphoma in the United States,
Vincent D. Criscione, AB; Martin A. Weinstock, MD, PhD
Arch Dermatol.&-859.
Objective& To describe incidence trends for cutaneous T-cell lymphoma (CTCL) in the United States.
Design& Population-based study.
Setting& Data were obtained from 13 population-based cancer registries of the Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Program of the National Cancer Institute from 1973 through 2002.
Participants& A total of 4783 cases of CTCL were identified for the period 1973 through 2002.
Main Outcome Measure& Diagnosis of CTCL.
Results& The overall annual age-adjusted incidence of CTCL was 6.4 per million persons. Annual incidence increased by 2.9&x&10C6 per decade over the study period. Incidence was higher among blacks (9.0&x&10C6) than among whites (6.1&x&10C6) and was higher among men (8.7&x&10C6) than among women (4.6&x&10C6). The racial differences in incidence decreased with age, while the sex differences increased with age and decreased over time. Substantial geographic variation in incidence was found. Incidence was correlated with high physician density, high family income, high percentage of population with a bachelor's degree or higher, and high home values. Changes in International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O) morphologic definitions have resulted in the redistribution of the cases of CTCL among specific subclassifications.
Conclusions& The continued rise in incidence of CTCL is substantial, and the cause of this increase is unknown. The racial, ethnic, sex, and geographic differences in incidence may be of etiologic importance. Changes in ICD-O definitions have made it difficult to evaluate incidence trends for subclassifications of CTCL such as mycosis fungoides. In addition, these changes resulted in the creation of ambiguous histologic codes, which may have caused coding errors. These errors along with the lack of independent verification are limitations of our study. An epidemiological investigation using population-based data is important to better understand this disorder.
Author Affiliations: Dermatoepidemiology Unit, VA Medical Center, Department of Dermatology, Rhode Island Hospital, and Departments of Dermatology and Community Health, Brown University, Providence, Rhode Island.
(责任编辑：aifangli)
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经过两家医院都确定了我是患了这个病…我个人的心态是，积极面对，还有就是想了解下吃什么食物或者水果蔬菜是对这个病情有帮助，还有做什么运动可以帮助尼？楼主今年26岁，准备入院做相关检查还有化疗什么的，一个月前才做了鼻中隔，还有两侧鼻下甲手术，手术过程中发现左侧鼻黏膜有溃烂坏死现象，然后拿去化验，最后结果就是nk-t细胞淋巴瘤。
免费领取,这是我降血糖的经历,希望大家少走弯路...
楼主还要努力打这个仗，希望各位病友也加油。
你是霍其金还是非霍其金啊？
你看你这都不问我。。我知道呢吃苹果对所有癌症都很好。切记不能吃辣子刺激的，我当初忌口一年多呢！俺这么释辣如命
楼主明天正式入院了，希望一切顺利，要好起来
刚才做了心电图，早上抽血，准备做b超，貌似还要做骨穿
卤煮，加油。
下午四点多做了骨穿，其实没有想象中的痛，楼主自己给自己压力而已
还有今天晚饭吃得很开心，跟女友坦白说清楚了自己的状况，三个人（我，女友爸爸）点了好多菜，一桌子都放不下菜三个都吃得很撑，然后爸爸坐车回家，我跟女友在医院的休息区散步，顺便拍拍拖然后送女友到车站，最后楼主回去病房罗
错过了餐厅的开放时间，只能这样了
早上插了管子明天开始化疗
这个是今天放的管子…51厘米
好吧流量用完了
尊敬的客户：截至日09时11分，您当月 GPRS 套餐内含流量已经用完，套餐外流量1元/MB，月最高消费500元封
今天第一次做化疗，原来就跟吊点滴一样，化疗貌似两包，其他的是止呕吐，护胃，冲管的，没有不良反应，胃口也有，
到了晚上大概七点多开始有点反胃的感觉，不知是心里压力还是药物反应，到了十点多楼主明显感到没有了平时的那份精力，希望明天顺顺利利！
今天一直持续出现呕吐的感觉，没有什么胃口，一天没有吃过饭
今日中午还是忍不住吐了，还有非常感谢我姨丈连续照顾我三天，还帮我洗头太感谢了还有表嫂天天给我送粥送汤，可是我都吃不了几口，浪费了大家的苦心
今天情况跟昨天差不多一样是吐什么的，也没有什么胃口，不过今天好多人来看我舅父仔，豪仔，大表哥，姬姐，感谢你们，我会挺住的。
肥哈加油！等着你的喜酒
刚才医生过来巡房说我的白细胞一下子降得好快要打增加白细胞的针水
同志们有什么增加胃口的办法？现在天天吐，完全吃不了，又饿又吃不下，辛苦吖
今天楼主太开心了，很想爆照片出来，可是没有经过好友允许就不发了，今天广州，深圳，武汉，珠海都有代表过来看我，太开心了
江苏代表向卤煮发来电报，表示慰问。顺带说一句，你们那医院，还可以家属进去慰问哒~~真好
天天两增白一增血小板的针已经习惯了，为啥还要反胃，拉肚子呢，吃不到东西还天天吐，难受吖，化疗已经第七天，就昨天跟第一天没有吐肚子饿死，但是又没有胃口。擦……
陕西人民也向楼主发去贺电。。喜酒俺们也要
化疗药不是只打两天的吗？ 其余几天都是营养之类的
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