盐城什么是血友病病怎么报销

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血友病如何报销
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要看当地的政策,只要当地政策把血友病纳入医保了,你就可以报销了。问一下当地主管部门
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先要加入医保,有工作就是职工医保,没有工作就是居民医保。然后到医院用医保卡看病
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出门在外也不愁Sina Visitor System& 关于改善血友病医疗状况的请求
网友留言【 咨询】关于改善血友病医疗状况的请求网友:Lao骥伏枥 (122.96.170.*)&&&&& 21:10&&&&已回复
尊敬的领导:  您好!我们是盐城血友病患者和家属,因为没有得到及时有效的治疗,我们成为了因病致贫、致残的一群人,我们的生活处在了水深火热的边缘。血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,由“凝血因子Ⅷ”活性来决定病情严重程度。发病率很低、患者人数稀少,国外统计新生男儿的患病率大约为1:5000。在我国,血友病的社会人群发病率为3:100000。依据第六次全国人口普查的数据,日零时盐城市户籍人口为8203728人,科学推算出盐城市患有血友病人数200多人。这些人当中有些是属于血友病重症患者,还有是属于中度患者,而剩下的主要是轻度患者。&&&&血友病属于罕见大病,出血部位有关节,肌肉和内脏器官等。关节和肌肉的出血使病人骨骼变形,肌肉萎缩,落下终身残疾,而内脏和脑颅的出血一旦发生会导致病人死亡。它的严重情况,不亚于白血病。如果说白血病等于宣判“死刑”,那没有“凝血因子”的血友病就等于是判为“无期”,而且是在无期的痛苦中等死。这是非常残忍的。目前这是无法根治的疾病,生命延续都要依靠“凝血因子”来维持。可以说“凝血因子”是“血友病”患者的命根子。经常发病加之因子昂贵,致使患者用不起药,患者的致残率和死亡率一直居高不下。一支国产200单位的“凝血因子”的价格在近400元钱,按体重的比例来补充“凝血因子”,正常的患者一次轻度出血就要补充300单位的2-3支,8-12小时再输,一个疗程4-7天。每个患者每月要都要有3-4次的轻度出血。而重度出血每月1次就要万元以上的支付,这是一个普通的家庭根本无法承担的数字。由于国内“凝血因子”原料紧缺,国家批准进口重组“凝血因子”上市,以此来补充“血友病”患者的用药需求。可是一支250单位的进口重组“凝血因子”的价格是1320元,如此昂贵的药物我们患者是根本无法承担的。&&&&目前盐城市的各大医院都没有“凝血因子Ⅷ”供应。大多血友病患者因经济条件有限,平常轻微的出血只能是服用强力止痛药来缓解病情,而当病情严重到危及生命时才住院进行抢救性治疗(临床主要是输“新鲜全血”或“冻血浆”替代维持)。但是根据血友病特性,患者发病选择住院治疗是根本不可能实现的。首先,血友病患者住院治疗无法达到治疗的急时性,错过了最佳治疗的时间,患者每次发病也不可能都去住院治疗。另外,“尽快治疗”是血友病治疗的首要原则,血友病患者急性出血后的最佳治疗时间是1-2小时之内。而从入院到开始治疗的时间拖延,将造成病情加重、用药量增多、恢复期延长,更易造成残障。急时治疗的患者,恢复期在3-5天,而延误治疗的患者,恢复期要1个月甚至几个月的时间。  其次,住院治疗又会增加病人和社保的负担。如果患者用住院的方式来治疗的话,除了要支付“凝血第Ⅷ因子”的费用外,还要额外多支付一些对治疗毫无意义的其他费用,例如:住院起付线、化验检查费、床位费等等。这不仅增加了患者负担,同时也增加了社保基金的支付金额。(注:住院起付线、化验检查费、床位费、护理费等几项费用加起来,每次病人住院都要有元的费用。每个成年病人每年按平均30次出血,一年用在上述这些项目的费用就达到60000元。如果将血友病纳入“门诊大病”那么上述这笔费用就可以直接用于血友病患者的治疗,也可以说是变相的减轻了病人和社保的负担。)血友病患者的治疗方式其实是及其简单,只需及时静脉注射“凝血第Ⅷ因子”就可以了,完全可以在门诊上解决。  南京鼓楼医院血液科血友病专家周荣富主任说,及时进行积极预防治疗,血友病患者可与常人一样生活工作。患者除了不能从事重体力工作之外,其他文职工作都可以胜任,患者可以正常上学、工作,参与社会活动,成为能对社会做出许多贡献而不是负担的人,致残率和死亡率将会大大降低。反之,患者反复频繁的关节、肌肉内出血,时间一长,致残率和死亡率极高。一个家庭往往由于血友病患者的存在而因病致贫,患者由于得不到急时合理治疗导致丧失生活自理能力,这就需要一名患者家属脱产进行全天的护理,而这个护理工作通常都是由患者妈妈来负责,这对家庭收入来说更是雪上加霜,所有的经济压力都由父亲一个人承担。没有政府的医疗保障,拖垮的不仅仅是患者家庭,甚至连累患者的亲戚朋友。(注:有些患者家庭因此造成关系紧张,患者父母离异。)这就是有医疗保障和无医疗保障的两种截然不同的结果。  由于得不到及时的救治和没有能力救治,而无法上学读书,成年后几乎都留下了残疾(血友病患者中有80%的重症者已有不同程度的残废)。另一方面药品供应紧张,国产的药要从血浆中提取,可我国血源本来就紧张,而进口药又很贵,我市医保对这类药报销比例较少。所以身患血友病人在身体上承受着巨大的痛苦的同时,还承受着经济上的压力。病痛的折磨使我们苦不堪言,为了治病我们尝尽了生活的艰辛,在万分无奈之下,我们想到了政府,听到党中央关注民生,共建和谐的倡导,我们看到了希望。我们希望通过您,根据我们这些弱势群体的具体困难,按照国家有关政策,为我们解决实际的问题。  我们衷心希望:盐城市人力资源与社会保障局通过调研,听取血友病患者和医疗专家的意见,将“血友病”纳入门诊大病统筹范围内并提高“重组人凝血因子Ⅷ”药品的报销比例(目前自付率15%)。现在全市医院没有凝血因子供应,因此我们请求医院(盐城市第一人民医院为市级血友病诊疗中心)采购此药品,或者由患者自行购买凭发票报销。  由于盐城市关于血友病的医保政策相对落后于江苏省内的其他地区(苏州、徐州、无锡、南京、常州、江阴等多数市县,早在几年前就已经把血友病加入了“特种大病门诊”项目,“重组人凝血因子Ⅷ”自付率为“0”),所以我们希望相关部门根据《中共江苏省委江苏省人民政府关于深化医药卫生体制改革的实施意见》(苏发〔2009〕7号)精神和《盐城市人民政府办公室关于印发盐城市市区城镇职工基本医疗保险门诊统筹办法(试行)的通知》,结合我市实际情况及早出台有关血友病的惠民政策,切实解决我们最关心的医保问题。  这是我们全体血友病人及家属的一致愿望和心声,我们希望得到您的关注,帮助我们这个极度困难的群体能在社会立足和生存,以尽快解决我们的具体问题。随着国家“以人为本”的执政理念日益落到实处,我们相信血友病人能得到社会的关爱,能和正常人一样地生活,去感受生活的美好和人性的光彩。&&&&此致敬礼!&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&血友病患者
回复单位:中共盐城市委办公室回复时间: 15:47
网民,您好!&&&&日,您在人民网《地方领导留言板》给盐城市委书记赵鹏同志留言,提出“关于改善血友病医疗状况的请求”的相关建议。对此,盐城市委领导高度重视,责成市卫生局、市人力资源和社会保障局、市第一人民院等相关单位对您所反映的问题进行了认真调查核实,市委督查室做好跟踪督查工作。现将有关情况回复如下:&&&&经调查了解,您所反映的情况基本属实。介于此,市人力资源和社会保障局、市卫生局、市第一人民院等相关单位立足部门工作职责,积极发挥主观能动性,针对您所反映的情况,就改善盐城血友病医疗状况,具体做了以下两个方面的工作:第一,关于盐城市的各大医院没有“凝血因子Ⅷ”供应的问题。据了解,“凝血因子Ⅷ”供应紧张是个普遍性的现象,一是采购困难,二是患者何时来院就诊也很难确定,实际工作中也曾发生购药后无人使用最终导致药品报废的事件,故确实在全省乃至全国范围内都存在供应紧张的情况。经市卫生局协调,市第一人民院与有关供应商联系,目前已得到肯定答复,可以从外地购得一部分,供患者急用。第二,关于将血友病纳入大病统筹的问题。从您所反映的情况来看,您应该是我市职工医保参保人员。血友病是一种罕见疾病,患病率低且多为隐性,发病率更低,市直自医保实施以来尚遇首次,故《盐城市职工医疗保险办法》(盐政发〔2009〕68号)没有将血友病直接列入大额医疗补充保险规定的五大类大病病种中。血友病治疗所需的“凝血因子Ⅷ”已在我市医疗保险药品目录。基于此,经市人力资源和社会保障局协调,目前该局已通知各医保经办机构,明确将血友病类同大病病种之一“再生障碍性贫血”,予以相应的医疗保障待遇。&&&&最后,祝愿您及盐城广大血友病患者:早日康复、合家幸福!&&&&特此回复。
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在校生大病报销比例最高70% 居民大病保险报销与基本报销同步结算
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  中国江苏网12月11日讯
在医保参保人群中,学生、儿童属于特殊人群,他们没有工作、没有收入,在医疗上属于社会弱势群体。孩子一旦患上大病,动辄万元乃至数十万元的医疗费,会让一般的工薪家庭难以承担。昨天,相关部门发布了《2013年度在校学生居民医保二次补偿、大病保险报销指南》(以下简称《报销指南》),参保在校学生患有恶性肿瘤、血透、血友病、肝肾器官移植等患者15万以上合规医疗费用,经审核同意后报销比例高达70%。另据透露,今后待大病保险报销程序开发上线运行后,将实行居民大病保险报销与基本报销同步结算。
  记者调查
  从幼儿园到高校
  学生医保全覆盖
  记者了解到,目前我市医保人群已经实现了全覆盖。记者调查发现,市区行政区域内的各类学校(包括幼儿园、中小学、职技校、高等学校)的全日制在校学生,不论户籍,都可以按照规定参加城镇居民基本医疗保险。没有参保的学生,需要书面申请并说明原因。“以前可能还有家长不愿意参保,但现在基本没有了。”一位老师告诉记者,目前学校基本做到了在校学生应保尽保。
  有高校建《报销守则》 4患癌学生获二次补偿
  记者发现,与普通中小学不同的是,不少高校都制定了自己的参保守则。打开扬州工职院《学生参保守则》,记者看到,从门诊到大病全部覆盖。扬州工业职业技术学院后勤管理处处长黄平介绍,学生看病分三种情况,门诊主要针对学生看些小毛病,个人支付20%,统筹报销80%;第二种情况则是住院报销,按照城镇居民医保的报销比例来说,如果个人支付较多,学校还给予补助;第三种情况也就是大病救助,比如患有癌症、需要进行器官移植等,2013年学校有4人患上癌症,这种情况下还能享受大病保险。
  大病保险降低个人医疗费负担
  记者了解到,2014年度人社部门的“一号文件”透露,我市将逐步建立政府主导、社保经办机构自办或商业保险机构经办,与基本医疗保险和医疗救助协同互补的城镇居民大病保险制度,大病保险实际报销比例不低于50%。
  据介绍,城镇居民大病保险主要保障参保人员经基本医疗保险报销后,在一个医保结算年度内个人承担的,超过一定额度的住院和门诊特殊病种治疗的合规医疗费用。合规医疗费用,即参保人员在定点医疗机构住院和门诊特殊病种治疗,符合医保“三个目录”范围除自费费用以外的个人承担的医疗费用。
  享受待遇
  恶性肿瘤等最高报销70%
  得了大病怎么帮?记者了解到,一个医保结算年度内,参保人员经基本医疗保险报销后,住院和门诊特殊病种的合规医疗费用超过15000元,按照分段比例报销。
  具体为:1.5万元-6万元报销50%;6万元-10万元报销55%;10万元-15万元报销60%;15万元以上报销65%;
  需要特别强调的是,恶性肿瘤、血透、血友病、肝肾器官移植等患者15万以上合规医疗费用,经审核同意后报销70%。需转外治疗的,经批准办理转外手续,报销比例参照本地就医各分段报销比例执行。
  怎么办理
  办理日期
  截至明年1月15日
  据透露,社保中心在中心数据库中统计出符合居民大病保险条件参保在校学生的相关信息和数据,于日-15日进行公示。各区社保经办机构将符合居民大病保险条件参保在校学生的相关信息、数据发送到其所在学校,由学校通知参保学生或学生家长。公示期满即办理在校学生居民医保二次补偿、大病保险待遇申报手续,办理期截至日止。
  中小学生到社保机构申报
  符合居民大病保险条件的参保在校(中、小、幼儿园)学生,需提供学生本人身份证或户口簿原件及复印件(参保在校学生死亡的需提供死亡证明),代办时还需提供代办人身份证原件及复印件,到市社保中心居民医保科办理居民大病保险待遇申报手续。办理地址:扬州市淮海路108号三楼8-10号窗口。
  大学生在高校提出申请
  符合居民大病保险条件的参保在校(大)学生,向所在高校提出申请,记者了解到,目前扬州大学、扬州工业职业技术学院都制定了相关报销政策。 记者
在校生大病报销比例最高70% 居民大病保险报销与基本报销同步结算
&&责任编辑:李笑林、娄静&&
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