发作性睡病有什么缺陷严重生活不能自理吗?

图 肖校长的来信01孩子的世界里有什么?孩子的世界里有什么?小朋友说,有小丑,有怪兽,有孤勇者。而一位大朋友说,有另一份答案。近期,子昂君收到了大朋友——上海嘉定南苑小学肖校长的来信,这源于4月份的时候,“罕见的梦”全球首个发作性睡病公益画展走进了该小学,学校的孩子们在老师的带领下参观学习。这是他这个大朋友第一次从“罕见的梦”看见“罕见的病”。图 南苑小学“罕见的梦”画展展出畅游在山水间的游泳者、美丽的大鱼、空中巴士、光影中的母亲、梦中的自己、水上的弯月、雪山上的彩虹……一幅幅精心创作的画作,在很多常人看来,每一幅都充满创意,色彩明艳,甚至意境独特,是“天生的艺术家”。但其实,发作性睡病患者的梦境大多是恐怖的,且与普通人做梦不同,发作性睡病患者能够清晰地记忆、描述自己的梦境。据临床调查数据显示,发作性睡病作为一种罕见病,发病率不到万分之一,我国经过多年的公众教育明确登记姓名的患者仅有1600人,在几大睡眠中心登记的病例也不足6000人,其中2/3都是学龄期儿童。让家长、孩子们认识和了解这一罕见病,让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的孩子,是“罕见的梦”公益画展的创办初衷。02认识世界,需要一颗童心“妈妈,我又做了一个美好的梦,梦见自己长出了翅膀在海面上飞翔,醒过来耳边还都是脚尖点过的海水的声音。”“妈妈,我今天又在学校睡了四节课,睁着眼睛就睡着了。老师把我叫到教室门口罚站,同学们都叫我‘瞌睡虫’‘觉主’‘小胖子’,我好害怕去学校。”“我时常半夜在噩梦中惊醒,最可怕的一个梦是身体被子弹穿过,醒过来胸口还在痛。我不敢再回到那张床上,感觉床的四周都是杀手。”……都说孩子的共情能力是最强的,因此认识世界,需要一颗童心。“罕见的梦”公益画展在南苑小学的展出,冲击着孩子们纯真的心灵,许多发作性睡病患者的梦境也激发着他们创作的欲望。我们一起来看看南苑小学孩子们的闪耀着童心光芒的画作吧!图 南苑小学小志愿者们的部分画作03与爱“童”行一年一年时间飞跑,小小少年在长高,课本就像挂在墙上的日历,一页一页记录着时间的足迹。鼓励小患者们说出自己的梦境,志愿者用笔画出。艺术的表现形式、公益的互助方式,“罕见的梦”走过了40+医院、商场,如今又来到了学校,开启了一段新的旅程。就像画作《魔鬼鱼群中的一束光》中描绘的那样,患者希望志愿者能将窗外的光画得突出一点,表示恶梦快结束了,最终,在整幅阴郁的梦境中,志愿者的温暖透出一道光束,照亮后来正在看这幅画作的你我。与爱“童”行,世界也变得可爱了一点。图 南苑小学小志愿者们被授予“志愿者荣誉证书”
提示:本内容仅作参考,不能代替面诊,如有不适请尽快线下就医发作性睡病对人生活最大的影响是什么发作性睡病对人生活最大的影响可能是睡眠障碍、情绪障碍、日间嗜睡等,建议患者积极配合医生治疗。1、睡眠障碍发作性睡病是一种原因不明的睡眠障碍,患者会出现白天过度嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪等症状。患者可在医生指导下使用盐酸文拉法辛缓释片、盐酸度洛西汀肠溶片等药物进行改善,也可以通过心理咨询的方式进行缓解。2、情绪障碍患者在患病期间,可能会出现焦虑、抑郁、易怒、脾气暴躁等不良情绪,甚至会出现无法集中注意力、记忆力减退等情况。患者可在医生指导下,使用盐酸帕罗西汀片、盐酸氟西汀胶囊等药物进行治疗,也可以通过认知行为疗法进行缓解。3、日间嗜睡当患者受到上述症状影响时,还可能会出现在吃饭、说话、驾车等时间段出现睡眠的情况,从而出现工作、学习的效率下降等情况。建议患者保持积极乐观心态,避免精神压力过大,也可遵医嘱口服盐酸文拉法辛缓释片、盐酸度洛西汀肠溶片等药物进行治疗。除此之外,还可能会出现心律失常、睡眠猝死等影响,建议患者及时去医院通过检查明确病因,然后就诊治疗。

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