身患重病的李燕，希望能够有安乐死的机会，并希望能通过“两会”代表帮她提交安乐死立法的议案。她还把这个“议案”发到了央视主持人的博客，她说，“我爱生命，但我不愿活”。
她为什么会有安乐死的想法？怎么会想到让人大代表提交“议案”？她怎样看待生命？昨日，本报记者通过电话与她对话。
女，28岁，宁夏人。她从1岁起得了“进行性肌营养不良症”，目前全身肌肉萎缩，失去生活自理能力，靠父母照顾。
昨天，电话中李燕的语速很快，还不时夹杂着“往上一点……往下一点”的语句。患病的她已经没有力气拿话筒，要靠别人在旁边举着话筒。
李燕只上过一学期的学，很多字是后来抱着字典“啃”出来的。她说话爽朗，提起死亡，语调没有一点变化。她说自己有信心活到40岁，但希望未来安详地死亡。
李燕（以下简称“李”）：身体上的痛苦，我对未来充满恐惧。我希望安乐死能够立法，让我完全没有后顾之忧，让我可以知道我的未来是可以自己把握的。
李：我从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”，6岁时双腿彻底瘫痪，11岁坐上了轮椅，现在全身瘫软加重，坐立都比较困难。
我10岁的时候第一次有了死的念头，15岁的时候第一次知道有安乐死这回事。当时新闻联播上说英国一个老太太被施行了安乐死。也是那时候，我知道中国还没有安乐死。
近两三年，我在网上看了很多东西，有了安乐死立法“议案”这个想法。
李：从自身的角度想，我希望自己能安乐死。从别人的角度想，和我有着一样病痛的人，也会有着一样的要求。再说得大一点，从国家的角度，我觉得我们应该有这样的一个法律，所以我想到了立法问题。
李：我从网上查大量的资料，结合自己的体会来写。很多网上有关于安乐死的专题，其实安乐死是个全球性的话题，不过我只对和中国立法有关的感兴趣。去年3月15日，我第一次整理出了关于安乐死的建议。
新京报：关于安乐死的建议已经有一年了，这一年你为这件事做了些什么？
李：我主要做的就是改进这个“议案”。我上网找一些支持安乐死的律师，向他们请教，来完整这个“议案”。网上很多律师给了我很多意见。他们的意见专业性很强，很多我都不太懂。
有的律师告诉我，要多站在反对方的立场上来想问题，要知道反对方怎么想，才能制定相应的对策。
但是我仔细想了想，发现我没有办法站在反对的立场上。我太支持这个立法了。
李：太多次了，我数都数不清。改进的主要是实施这方面。原来我划的实施范围很笼统，主要是瘫痪绝症，现在我把20岁以前和50岁之后这个范围划出去了。
新京报：听说近日你把关于安乐死的“议案”，发到了央视主持人的博客上，希望能够通过媒体联系全国人大代表，在“两会”期间提交你的“议案”？
我现在最希望的是，能够找到人大代表进行面对面的交流。
李：我希望通过交流，让他们知道有我们这样一个群体，我们有这样一个要求。给我们这样的群体一个机会，我们希望能够自由的选择死亡。希望能够通过他们，能让我的建议得到实现。
新京报：你所说的“这样一个群体”，包括什么样的人？
李：像我这样的人，比如晚期癌症患者、生活完全无法自理的人。
李：我不敢说都有，但是肯定会有和我相同遭遇的人有这样的想法。
李：他们现在同意了。因为他们知道，没有什么人可以像他们一样来照顾我。
李：妈妈给我梳头，妈妈给我洗脸，妈妈给我喂饭。晚上我只要动一下，就需要把妈妈喊醒。一晚上要十几次。一点一滴都是妈妈，妈妈就是我的双手。
等父母照顾不了我了，他们再也不能抱我上卫生间的时候，就是我想选择安乐死的时候了。
李：可是等他们抱不动我，照顾不了我，他们看着我受罪，会更焦虑更难受。
新京报：也许以后医学更发达，你的病有治好的那一天？
李：不可能，真的。你知道霍金吗？他和我得的是同样的病。没有可能治好。
新京报：父母老了之后，还会有人照顾你，生命还是可以延续的。
李：是，生命当然可以延续，但是生命的过程就不一样了，生命的细节不一样了。没有人可以复制爸爸妈妈给我的照顾，没有人可以复制我生命的细节。
李：很快乐。可是我的快乐，我的生活都是建立在爸爸妈妈的基础上。
李：我尝试过想饿死自己，不止一次，今年春节前我还曾经尝试过一次。
过程太痛苦了，不管是对我来说，还是对我的家人来说。在最后时刻，我的心脏受不了了，心脏像震鼓一样，剧烈地垂打我的身体。绝食的最后一晚，我一夜没有合眼，身体到了极限。
李：画画。什么都画，花鸟鱼虫、金陵十二钗。画画的时候我很充实，特别开心。
我还听音乐，听一切好听的音乐，比如蔡琴的《你的眼神》。还有写日记。我写日记很费力的，500个字要写四五天，而且还要在最安静的状态下。我的脑子转得很慢。
新京报：有没有想过，如果要实施安乐死，自己是个什么样子？
李：那个时候我会非常坦然，非常心平气和。我打过麻药，一点都不疼。安乐死就是打过量的麻药，所以会没有任何感觉。
新京报：你在博客上说，你很喜欢一句话，每个人都是一座山，世界上最难攀越的，其实是自己。你觉得采取安乐死，放弃生命，是不是放弃了攀越？
李：恰恰相反，我认为我追求安乐死立法，让自己有尊严的死去，是真正的攀越了自己这座山。
新京报：这两天的网友留言你看到了吗？有很多人并不支持安乐死。
李：我觉得这些留言很正常。他们说得也对。安乐死会有很多漏洞，但是这些只能逐步去完善，而不是否定安乐死。
李：我会非常非常激动。我就没有后顾之忧了。我可以安心地画我的画，将来开个画展。
我还要努力写日记，可能不能出书，但是能集成一个小日记集子吧。总之，我会很努力。因为我已经有未来了。
李：继续收集资料，直到被通过为止。（采写：本报记者 张寒）
我叫李燕，女，今年二十八岁。从一岁起就得了“进行性肌营养不良症”，直到五岁才确诊。四至六岁双腿瘫痪，十一岁坐轮椅，十一至十三岁左大臂小臂瘫痪，十一至二十三岁右大臂小臂瘫痪，二十六至二十八岁全身瘫软加重坐立比较困难。从十岁起就丧失翻身的能力至今。
随着年龄的增长，病情越来越重，我的吃、喝、拉、撒、睡甚至一点一滴全都要靠父母来料理。父母在这二十八年来寸步不离的陪伴着我，忍受着病魔带给他们的极大的身体和精神上的痛苦。可是，父母也已是花甲之年，老了抱不动我了，而我的病情也在一步步加重。我不想以后父母不在了，跟着哥嫂生活，更不想到孤儿院或是福利院去生活，因为离开了父母我就是离开了天堂，生不如死。
所以，我想在我还能坐立，语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官，如；角膜、肝脏、肾脏甚至是心脏全都无偿的捐献给需要的人们，遗体也无偿的捐献给国家进行医疗研究。
近日，身患重病的宁夏女孩李燕，把一份申请安乐死的“议案”，发到了央视主持人柴静的博客里，希望能够联系全国人大代表，在两会期间提交自己的“议案”。昨日（3月14日），全国人大代表胡有清在接受记者采访时表示，目前已经过了代表提交议案的时间，以后他会把安乐死作为一个问题来关注。
李燕今年28岁，从1岁起得了“进行性肌营养不良症”，目前全身肌肉萎缩，一半以上骨骼变形，丧失生活自理能力。
昨天，在接受本报记者电话采访时，李燕表示，把“议案”发到柴静的博客上，是因为她看到柴静跑两会，有机会接触到人大代表。她最大的希望还是能够找到人大代表进行面对面的交流。
据了解，柴静也在自己的博客中对李燕表示了关注，并称“这并不仅仅是在讨论一个立法的问题，而是在参与一个人的生命。”她在接受有关媒体采访时表示，会帮李燕把“议案”转交给相关代表，但并不是现在。她认为，关于安乐死的问题，有的人大代表从十几年前就已经关注，但是这个问题可以说是法律问题，也可以说是哲学问题，对于这个问题的讨论，要在短时间内得到一个结果是不太可能的。
昨天，全国人大代表胡有清表示，他从网上看到了李燕的新闻，目前已经过了议案的提交时间（十届全国人大五次会议议案提交截止时间为3月12日），今年无法再提交相关的议案了。不过，他又表示，还没有详细了解事件本身的有关背景，以后会了解外国有关法律，把安乐死作为一个问题来关注。（记者徐春柳 张寒）
●1993年11月，荷兰通过“安乐死法案”，符合相关条件的安乐死可免于起诉。
●1996年9月，澳大利亚的登特成为第一个依据“安乐死法”自愿选择离世的人。
●2000年3月，法国公布一项实施安乐死的研究，它建议，在法国实施安乐死应被视为一种“非法行为”，但在所有医疗方法都无效的情况下，有病人的强烈要求，实施安乐死是“可以接受的”。
