婴儿得了神经母细胞瘤,肚子这么大了,该放弃吗?

我姑娘最近说是肚子疼,还有些胀痛,我今天摸了一下,觉得肚子大了比以前大了许多,最近消化也不好,今天就到医院去检查了,说是神经母细胞瘤,怎么会这样呢,请问医生,这是什么原因引起的呢。成神经细胞瘤又称神经母细胞瘤,是起源于交感神经系统的恶性肿瘤。成神经细胞瘤属于神经内分泌肿瘤,可发生于交感神经链的任何部位,那么成神经细胞瘤有哪些原因。

1、 患者一定要注意肿瘤是机体在各种致癌因素作用,下局部组织的某一个细胞在基因水平上失去的,对其生长的正常调控导致其克隆性异常增生而形成的新生物,一般认为肿瘤细胞是单克隆性的,即一个肿瘤中的所有瘤细胞均是一个突变的细胞的后代。

2、 患者一定要了解首先确诊检查做X线和CT检查肾上腺脊柱肾上移位等,还要查密度肿块坏死部位等等,治疗区域严重程度,少数患儿有自愈倾向根据个人的免疫力机制功能不同,这个病是不能完全治愈,但是可以控制住不影响生命延续。

3、 患者一定要知道这个病一般采取手术治疗加中药治疗,西医的手术、放疗、化疗见效快,但病人痛苦且容易复发,而中药可以弥补西医的缺点和不足,中医认为癌是正气不足、气滞、痰凝、血瘀日久而引起,治疗起来以软坚散结为原则,这样效果很理想。祝你健康快乐。

患者一定要放松心情,注意休息,一定要去大医院接受正规治疗,做一个全面检查,早发现早治疗,患者一定要积极配合医生的治疗,希望你早日康复。

在我们的生活中,孩子永远都是家长最为敏感的那根神经

哪怕孩子只是有点小病小灾,家长都会急得不可开交。

如果说孩子出了什么事,那对于家长来说,

用三个字来形容最为贴切:

每个家长都希望孩子能够健健康康地长大

但是,这个家庭,却迎来了他们人生中最为痛苦的一段时光。

2015年年尾的一天,上海市儿童医院来了一位特殊的患者,

这名患者的年龄仅有4岁

他的父母焦急地等在手术室的门外,不断地为里面的儿子祈祷着。

就在刚刚,他们年仅4岁的儿子被确诊患有恶性肿瘤

必须通过手术切除,并且不排除摘掉肾脏的可能性

发病位置隐秘,手术难度极大,医生能否成功完成?

4岁的小朋友是否能够活着从手术台上下来?

这名不幸的小朋友叫做范昱泽,

四个月前,小泽的父母发现孩子最近总是肚子痛

而且摸肚子的时候能够摸到一处明显的肿块,吓得他们赶紧带孩子去医院检查。

可正是这一检查,基本上就给自己的孩子宣告了死刑

检查报告显示,小泽患上了十分危险的神经母细胞瘤,并且已经扩散转移到了骨髓

基本上能够救治的希望已经变得十分渺茫

神经母细胞瘤是一种婴儿身上最为常见的肿瘤,主要由于身上多个部位未成熟的神经细胞癌变导致,最常起源于肾上腺。

发病率不高,但存活率只有不到30%,

这是因为神经母细胞瘤的发病部位比较隐蔽,只要确诊基本上就已经到了晚期

面对如此难以医治的肿瘤,医生们仔细研究了小泽的病情,

多次检查和商讨,结果都统一地指向了切除肿瘤

这是唯一能够救治小泽的办法了

但通过小泽的检查结果来看,他腹腔内的肿块十分地大

甚至将腹腔内的静脉和动脉都包裹住了

在这种情况下,想要通过一次手术就完全清除是绝对不可能的。

为了接下来的肿瘤切除手术,医生为小泽进行了化疗

等到肿瘤侵犯旁边血管和内脏的程度小一些之后,再通过手术切除肿瘤

4岁,本该是一个无忧无虑的年纪,

可小泽却要忍受化疗带来的痛苦,并且还要被小小的病房所禁锢,

这让小泽父母的内心感到十分地无助,

他们不忍心看到自己的孩子变成现在这幅模样。

但为了孩子能够早日康复,父亲范红胜最终说服了自己,

可即使是这样,只要一想到儿子得了如此重病,向来很坚强的范红胜会瞬间破防

“爸爸,你为什么哭呀?”

看着儿子稚嫩的脸庞,他的泪水流得更多了。

为了让儿子的营养能够跟上,范洪胜在儿子的化疗期间,

每天都会煮一份热腾腾的红枣汤

尽管小泽早已喝腻了这个味道,但每天的红枣汤必须要喝完。

在范红胜看来,红枣汤可以补血,能够帮助小泽在化疗之后恢复体力

好为接下来的手术做准备。

为了这场手术,小泽已经做了长达四个月的化疗

在此期间,小泽从来没有离开过病房,

离开这里,成为了现在小泽最大的奢望。

但是由于化疗会导致他免疫力降低,他只能呆在病房中与外界的细菌隔离开,

同时,病房也困住了他年仅4岁的活泼与纯真。

终于等到了手术的前一天,如果这次手术成功,

那么小泽距离外面的世界就更近了一步。

这一晚,小泽像往常一样早早就睡着了,

可是他的母亲却在床上辗转反侧,难以入睡,

毕竟自己的儿子明天就要上“战场”了,

谁也不知道结果会是怎样

第二天,太阳如约升起,

早上六点钟,范洪胜就来到了病房陪着自己的儿子,

在他的心里,好像过了今天,就再也见不到小泽了一样

“一会儿你就要进手术室了,怕不怕呀?”

“有点怕,爸爸你在旁边看着我好不好?”

“爸爸会一直在门外等着你的,绝对不会离开半步的。”

终于等到了医生的查房,

这是手术前医生和家属的最后一次沟通了。

医生详细地说明了手术中可能存在的风险:

“这是一个大手术,整场手术的过程比较长,很有可能会出现一些意想不到的情况,

比如说大出血,孩子很快就会在手术台上没了。”

“那做完手术后,复发的概率有多大呢?”

“可能高达70%往上了。”

血管断裂,摘除肾脏,复发率高

种种可能都意味着这将是一台超高难度的手术

范红胜夫妻也都心里很清楚,只要上面的意外出现一个,

自己的儿子将会永远地离开自己,

但是,为了读者仅存的希望,他们还是在手术通知书上签了字。

回到病房,小泽直接抱住了妈妈,希望妈妈能够陪着自己。

想来也是,小泽才4岁,正是离不开家长的年龄,

面对害怕的儿子,妈妈第一次对儿子撒了谎

“这只是一个小检查,等你病好了,想吃什么妈妈都给你买。”

“那你把这个贴上去,看见这个我就会像妈妈一样勇敢了。”

上午9点54分,小泽被医生推进了手术室,肿瘤切除手术终于正式开始

当医生第一次看到小泽腹内的情况时,

才发现自己还是小看了神经母细胞瘤的恐怖

肿瘤已经把左侧肾脏动脉,右侧肠系膜上动脉和脾脏的动脉静脉完全包围,

想要在这样的情况下动刀,难度和风险可想而知。

手术室外,小泽的妈妈只是在静静地趴着,但她微红的眼眶出卖了自己内心的不安,

而范洪胜则目不转睛地盯着屏幕,上面“范昱泽”、“术中”等字眼,

让他感觉如坐针毡,他不知道儿子在里面是什么情况,

现在唯一能做的,就是静静地等待。

时间一分一秒地过去,范洪胜夫妇依旧在焦急地等待着,

不安的心情充斥在他们的内心。

此时,手术室内的情况也不容乐观,小泽的病情比预想的复杂得多

所有人的脑子里都在想办法解决这个问题,

“要不要去跟家属沟通一下,这个手术如果要继续进行,

除了肾脏以外,脾脏也要一起拿掉,现在肿瘤已经发展到四期了,

这个手术做下去意义不是很大。

肿瘤四期,顾名思义肿瘤已经发展到了第四个阶段,

它不只是我们常说的癌症晚期,现在的肿瘤已经进行了远处转移

一般情况下,4期肿瘤是不允许手术的

只能通过化疗来缓解症状

此时的小泽的身体内,脾脏的血管,肾脏的血管和主动脉血管,

都已经被肿瘤包围,想要在这样的状态下进行手术,

小泽随时会有生命危险。

经过医生的反复讨论与研究,

小泽的肿瘤切除手术,最终被无奈终止

只是截取下来一部分肿瘤留着做化验,明确小泽的病理情况

“现在的情况是这样,患者体内的肿瘤已经发展到了第四期,

体内的多个脏器都已经被肿瘤包围,如果说冒险给患者做手术,

随时都有可能要了他的命。”

听到医生的回答,范昱泽的父母彻底崩溃了

小泽为了这台手术已经承受了长达四个月的化疗

甚至父亲范洪胜都已经做好了儿子被摘除一个肾的事实,

但现实却依旧狠狠地给了他们一次痛击。

但由于现实情况已经超越了允许手术的底线,医生必须要为患者负责,

这台手术坚决不能进行下去了。

终止手术的第二天,小泽离开了重症监护室,回到了普通病房,

对于患者而言,出现这样的情况只有两种可能,

第一,就是手术很成功,不需要重症监护室的照顾了,

第二,就是已经基本上失去了被重症监护室照顾的必要,

很显然,小泽的情况属于第二种

但此时的小泽,并不知道自己的手术是否成功,

只知道自己又可以天天让爸爸妈妈们陪着自己,

一家人的生活仿佛什么都没有发生过,一切都回到了最初的样子。

对于父亲来说,恢复身体是儿子接下来最重要的事情,

因为他知道,如果想要面对第二次的手术,

儿子必须要有一个足够好的体质

这段时间里,小泽一家经历了期待与迷茫,

但是为了小泽的健康,他的父母始终选择和医生站在一起

2016年,在新年的第二天,小泽在父母的陪同下出院了,

但是他的治疗还远远没有结束,

他将会在一周以后,重新回到这里进行化疗,

等待第二次手术的机会。

这是小泽住院的半年以来,第一次回到了自己的家,也是他第一次离开住院大楼。

一周后,小泽新的化疗疗程即将开始,

他们回到了医院,等待医生的到来。

同时,范洪胜也更新了他的动态,

只有一张照片和短短的六个字:

尽管现代医学已经足够发达,给予了人类能够挑战病魔的力量,

但是,依然有很多疾病让我们手足无措。

所以,为了能够不让病魔得逞,我们需要让自己的身体保持健康,

只有拥有健康的身体,爱惜自己的生命,

才能好好地陪伴在亲人的身旁,去拥抱这美好的世界。

希望范昱泽小朋友能够早日康复,早些回到正常的生活之中。

神经母细胞瘤发病初期,孩子一般没有特别明显的症状。家长可能发现孩子的肚子鼓了一点,或者皮肤上有一些瘀青——通常来说,这些都是成长中很常见的。正因如此,很多家长直到症状非常明显的时候才带孩子去医院检查,错过了治疗的最佳时机。由于神经母细胞瘤发病率低,早期症状又不明显,所以很难在发病初期发现。但如果家长能仔细观察,还是有机会发现可疑体征,尽早到医院去检查,从而掌握更有利的治疗时机。

神经母细胞瘤的原发部位

神经母细胞瘤的症状取决于肿瘤侵犯的部位,可能表现在原发部位,也可能表现在转移部位。神经母细胞瘤最典型的原发部位是肾上腺。在确诊时未发生转移的病例中,大约有40%原发于肾上腺,而在确诊时已经发生转移的病例中,大约有60%原发于肾上腺。总体来说,约有一半的病例原发于单侧肾上腺髓质,双侧肾上腺原发的病例少于1%。

除了肾上腺,肿瘤也可能沿着脊柱,原发于从颈部到骨盆的交感神经链上的任何地方,如颈部(1%)、胸部(19%)、腹部非肾上腺的部位(30%)和骨盆(1%)。另有文献指出,神经母细胞瘤的原发部位包括:肾上腺(50%)、椎旁神经节(25%)、胸椎和纵膈后(20%)、颈部(1%)和骨盆(4%)。一般来说,神经母细胞瘤多数原发于肾上腺和脊柱周围。

神经母细胞瘤原发于多个部位的病例(即多灶病例)较为少见,患者通常是婴儿,预后(即治疗后的生存情况)也通常较好。有文献报道,日本某医院的108个神经母细胞瘤病例中,只有8个多灶病例。这篇论文还研究了53个神经母细胞瘤的多灶病例,肿瘤的病理生物学特征表明,这些病例多数为神经节瘤(神经母细胞瘤的一种),并且MYCN基因不扩增,这些都是对预后有利的因素。

神经母细胞瘤的原发部位和预后

神经母细胞瘤的原发部位和预后相关。相对于其他病例,原发于肾上腺的病例的总体生存状况要差一些,而原发于胸部的预后较好。国际神经母细胞瘤风险组项目(International Neuroblastoma Risk Group Project)的科研人员对8369个神经母细胞瘤病例进行了统计,他们发现:

原发部位在肾上腺的神经母细胞瘤和不良的预后特征密切相关。同其他病例相比,原发于肾上腺的病例分期为4期的比例更大,患者发病年龄小于18个月,有染色体畸变的比例也更高。如果神经母细胞瘤原发于肾上腺,其MYCN扩增的风险要大于原发在腹部的其他部位,而如果原发于脊柱周围,MYCN扩增的风险会显著降低。

原发于胸部的病例比其他病例预后稍好,其MYCN扩增的风险也更低。

通过对143个病例的跟踪比较,韩国的一项研究也表明,同其他病例相比,原发于腹部的神经母细胞瘤预后更差。对原发于骨盆的神经母细胞瘤,不同的研究(样本为数十到上百)有不同的结论。有的研究者认为因为初期症状不明显,原发于骨盆的病例更容易在晚期才被发现和确诊,但也有研究者认为原发于骨盆的病例预后较好。对于原发于胸部的病例,有研究认为其发病年龄相对更早,确诊时肿瘤未发生转移的比例更大,预后也相对更好。

神经母细胞瘤的转移部位

大约有50–60%的神经母细胞瘤患者,在确诊时肿瘤已经发生转移。常见的转移部位包括局部淋巴结、骨髓和骨骼,转移到肺部和中枢神经系统的则比较少见。对于18个月以下的患者,转移到肝和皮肤情况相对常见。

对于4期患者来说,最常见的转移部位包括骨髓(87%)、骨骼(66%)、淋巴结(19%)和肝脏(17%),另外也可能转移到肺(5%)或脑。对于4S期的患者,常见的转移部位有肝脏(76%)、骨髓(61%)和皮肤(12%)。

神经母细胞瘤的淋巴结转移和预后

INSS)中,原发部位同侧和对侧的淋巴结转移对应着不同的肿瘤分期。原发部位同侧的淋巴结转移对预后的影响较小,但如果淋巴结转移越过身体中线,到达了对侧体腔,患者的预后会明显变差。所以,对于发生淋巴结转移但没有扩散到身体对侧的病例,其肿瘤分期可以为2B;如果肿瘤已经跨过中线,转移到原发部位的对侧,分期就要升为3期甚至更高。有研究认为局部淋巴结转移主要影响一岁以上的患者,但也有研究对此持不同意见。

神经母细胞瘤的症状和体征

由于腹部肿瘤的病例最为常见,神经母细胞瘤的临床表现多为腹部肿块;当肿瘤侵犯其他部位时,患者也会出现其他的症状和体征。

腹部或骨盆内的肿瘤可能会引起腹部膨隆,但通常无触痛。孩子可能会抱怨腹痛、不想吃饭,并出现体重下降。孩子也可能出现便秘或腹泻,排便习惯也可能发生改变;在少数情况下,可出现高血压。

胸部和颈部的肿瘤可能表现为体表硬块,通常无触痛。如果肿瘤压迫到大静脉,会引起面部、颈部、手臂和上胸部肿胀,皮肤可出现蓝色或红色瘀斑。如果肿瘤压迫到颈部交感神经,孩子可能出现霍纳综合征,表现为眼睑下垂和单侧瞳孔缩小(两个瞳孔一大一小,见下图)。如果肿瘤挤压到喉咙或气管,可能导致咳嗽、呼吸和吞咽困难。

头部的肿瘤可能会压迫脑部的神经和血管,引起头痛、头晕或意识改变。

脊柱附近的肿瘤可能会压迫神经,影响感觉和行动能力,孩子在站立、走路或爬行时会受到影响。

眼眶周围的肿瘤可能会造成眼周瘀青、肿胀、眼球突出。

骨髓转移会导致贫血,表现为面色苍白,也可能导致血小板减少,表现为不易止血。

骨骼转移会导致骨骼疼痛。

如果肿瘤浸润到肝脏,肝脏会发生肿大,并可能造成呼吸窘迫、凝血紊乱、胃肠和肾脏功能损害,这些情况多见于三个月以内的婴儿患者。

当患者发生皮肤或皮下转移时,皮肤可能会变成青色,这种情况也多见于婴儿患者。

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