懒惰？不思进取？被迫“躺平”发作性睡病患者的人生

一位农民工正在拉货三轮。

困难随时会出现，可能在吃饭的时候，上厕所的时候，甚至是跑步的时候。有一个人梦到了河沟里，有人在车间里突然睡着了，被车床砍断了手指。

下丘脑分泌素缺乏可以调节睡眠和觉醒循环，这是身体的第一个变化，然后，就像多米诺骨牌一样，他们的生活开始失控，白天难以控制的睡眠，晚上被接连不断的噩梦惊醒。

它们得的疾病，叫做发作性睡病。现在人类已知的睡眠障碍疾病有90多种，发作性睡病就是其中之一。与一般人不同，它们只需要几分钟甚至几秒钟就能入睡，入睡后也不是首先出现非梦境睡眠、梦境睡眠，而是直接从清醒状态下跳入梦中。一些人用来形容白天“秒睡”就像“感觉自动关机”，有人形容他们无意识状态“像僵尸”。有时候梦就是上一秒钟真实环境的延伸，噩梦异常真实，是摸得着的恐怖。

这些困意，平均每三到四个小时就会有一次被淹没。在夜晚，噩梦和尖叫、冷汗、泪水交织在一起，有时是全身无力的，“身体和心脏就像裹在一块湿毛巾里”。一些学生会在考试前晚上服用安眠药，白天服用兴奋剂。

现在还没有全球性的发作性睡病权威统计数据，据美国一家发作性睡病公益组织估算，全球大约有300万人患有这种无法根治的、原因不明的睡眠障碍。按人口发病率的0.02%计算，我国约有70万患者，但目前确诊人数不足5000人，以日间嗜睡、睡眠麻痹、幻觉、猝倒等四种典型症状为日间嗜睡。

因为睡眠质量差，患者经常需要花更多的时间去睡觉。一名高三学生说，每个同学都学习到凌晨两点钟，她只能在晚上11点准时带着焦急地上床。午餐过后，一名推销员在同事都对着电脑冲业绩的时候，不得不趴在桌子上睡午觉，否则下午就会在老板的眼前垂下来。

有时候，他们会被贴上“懒惰”“不思进取”的标签。很少有人知道是“爱睡觉”这种病让他们失去了努力的机会。有人这样总结：“得了富贵病，就没有富贵命。”有些人把自己比作漫画中想要学习不好、老出丑、被朋友欺负、被妈妈责骂的大雄，“我是大雄，但我没有哆啦A梦，也没有静香。”

困难来临时，与肉体本能搏斗的痛苦常人难以理解。发作性睡病患者的主观体验与睡眠剥夺类似，今年10岁的小豪，半年前开始出现嗜睡症状。每天发作三、四次，上课时会无意识入睡，每一次持续睡眠1~2小时，中间很难醒来，除非被惊醒。夜里回家，有时会趴在餐桌上睡觉。每天晚上都说梦话，睡眠不好。

一晚上睡12个小时，第二天仍然会打瞌睡。出现眼睑下垂、眼球上翻等症状时，小豪嗜睡发作。有时候也会出现猝倒现象，在行走或大声说笑的时候突然跌倒。睡意不仅对小豪的学习、生活造成很大影响，而且常出现疲劳、记忆力丧失、精力不足、情绪低落等现象，家长担心会影响其成长，并急切寻求治疗

发作性睡病可以在任何年龄发病。但是中国的情况很特殊，在西方国家，超过2/3的病人在儿童期发病，比西方人早7~8年，而且发作性睡病会严重影响学习。一名病人告诉记者，在同事的追问下，他说出了犯困的原因，得到了“动物园里的动物一样的眼神”。

大多数情况下，他们都是通过颈椎病，失眠，或任何一种脑部供血不足的疾病。从此以后，28岁的郑坤开始学会闭嘴。领导者总是对他说，“像你这样年纪，我要干好几份活，根本没有睡觉的时间。心态不好。”刚毕业的时候，他会直接说“老子不干了”。他只是低着头对老板说：“现在不行，我注意。”注意也没用。病人一天中必须定时小睡以保持清醒，但有一次在外面做生意，郑坤咬牙没午休。

午后准备横穿马路时突然失去意识，耳边响起近在眼前的刹车声，一抬头发现对面是红灯，自己站在马路中央。对朋友的病情不告诉他，因为这些年来，听他说话的朋友眼中多是疑惑，嘴里多是嫉妒。因焦虑失眠的朋友比他更能收获更多的同情。他略带无奈地引用了网络中的片段，“不要低头，不要倾诉，朋友也会笑。”病人首先会迷失在比常人更多的梦境中，又再次迷失在周围人的负面评价中，有人形容这一过程“就像在无垠的雪地里不断下陷”。一位关于发性睡病的网友发来了一条短信：“这个病考验的是心理素质。”

上海的刘女士发现活泼好动的女儿近来一直无精打采特别困，有时吃饭说话时都能睡着，担心孩子出了什么事，就和老师沟通，了解到孩子多次出现上课睡觉的情况，孩子们的衣袖甚至能看到数道长短不一的伤口，担心孩子会不会出什么事，就和老师沟通，孩子出现多次睡不着的情况。

刘女士当天就给女儿请假带孩子去医院做了详细检查，一检 CT、核磁、血检尿检等常规检查没有发现异常，说明孩子身体很健康，但一直说，睡醒全身没劲，连走路都不敢动，尤其是在经过一个类似梦的楼梯拐角时，总担心会有什么可怕的事情冲出来。医生得知，患儿的病情推测可能是发作性睡病作怪，转院多导睡眠监测发现发作性睡病。原本满怀希望的刘女士迎来了迎头赶上，“这种病目前没有办法治疗，可以给孩子开点精神兴奋类药来控制，不过要做好好吃的准备，刘女士慌忙地问：“这药多吃点什么？”虽然受不了医生的劝告刘女士：“建议可以不吃还是不要吃，不行的你去北京看看，这要吃多了就没有效果，之前也有一些病人吃过这类药，以前也有一些病人吃过这类药，精神分裂了。

患者的诊断和干预也要离开医院。病人重返社会所面临的心理问题，值得广大社会工作者关注。一个31岁的病人找不到工作，不爱出门，买彩票、玩游戏等都透支了家里的银行卡。五十五岁的妈妈不敢想以后，“我死也不悔”。家人是对病人进行心理支持的第一站。有的病人因为父亲觉得自己意志力不够，见了父亲后，3年没在一起生活。家人们一看到孩子睡着了，就使劲拍打她，对其他人说，“我每次看到她睡觉，都要狠狠揍她。”这部分家属认为，孩子的异常可概括为“不听话”，不能与他人提起，提出“伤自尊”。珍淑琴有时候觉得自己不是在治疗疾病，“是在治疗一个家庭”。

王明今年34岁，外出打工，再也没有主动打电话给父亲，一通一通就吵。一次他在家坐着睡觉，父亲问道：“你怎么不忍心？”王明指出，以前父亲患有阑尾炎，打过麻药还喊疼，“你们当时怎么不忍呢？”父亲一脸理直气壮地说，“我那是病，你这算什么？”

三年前，王明加入一个 QQ病友群708，后来因看不惯“期望过高”的家长退出。她们不停折腾，什麽针灸、拜佛，各种稀奇古怪的都要试试看，身为病人的他一眼，身上压力很大，「他们就是接受不了，他说，就没办法接受这是病

对于病人的误解来自于家人。网站名称“天空”的病人家属是一家 QQ病友群，接触过一千两百多人的病患和家属，其中有许多因为老打瞌睡而被学校退学的孩子，“人家说你孩子不适合我们学校，你能怎么办？”

在周林上初中的时候，老师经常打电话给他家长说他“学习态度不好”，一次班主任与家长交谈后，他已经休学半年，无法继续学业。他年轻的时候还有些不服气，去年被诊断出患有抑郁症。化验表明，他的下丘脑分泌素只有正常人的十分之一，吃药也不会有很好的恢复。初中以后，他封闭了自己，“也是一种恶性循环”，“只能平躺。你们犯困，同学、父母不理你，内心软弱，不想与人接触，越来越宅，只能睡觉。之后疾病就会成为自暴自弃的借口。”

他刚刚失去了一个仓库管理员的职位。以前为了不让老板发现，他只能把车推到仓库的路上眯了一会儿，或是靠在库房里的架子上，装作找东西。我只要睡5分钟就好了，但是这5分钟把他的饭碗给毁了。