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武汉超4000名自闭症儿童正在长大 面临无处可去
19岁的星星已经比年迈的外公外婆高出一大截。
19岁自闭症外孙“赖”在学龄班 外公外婆哭诉求助
“我们老了，孩子的未来在哪里”
武汉超4000名自闭症儿童正在长大 面临无处可去
本报记者黄金 伍伟
“您能不能帮助我们老两口完成最后的心愿，我们想在活着的时候，看见孩子有个好着落……”上周五，81岁的周婆婆拄着拐杖，在84岁的老伴彭爹爹的陪同下，来到本报求助。眼泪婆娑的周婆婆交给武汉晚报记者一沓十几年来搜集的孤独症资料，其中附上了两张外孙的照片。
第一张照片是14年前照的，当时5岁的外孙星星正和小朋友们开心地玩着游戏，面露笑容；第二张照片则是今年的3人合影，已19岁的星星明显高出两位老人一大截，照片中的他眉头紧锁眼神游离。周婆婆说：“眼看着人高马大的星星在特殊儿童学校里多‘赖’了5年，我们想给他找个庇护所。”
细密铁丝网围住窗户阳台
家中被砸得到处是“窟窿”
电源开关已经被撬起，电源座卡嵌处的白色墙面已经露出了水泥底；家中木质房门表面烂掉，赫然可见一个篮球大的缺口；地上散落着各种电源线，电脑、电视东倒西歪……
如果不是亲眼所见，很难想象这是一个高知家庭的居所。81岁的周婆婆和84岁的彭爹爹都是当年的“高材生”，做了一辈子医生，可人前的体面却难掩两位老人背后的辛酸：如今19岁的外孙星星在两三岁时发现患上自闭症，由于其父母早年离异，老两口为了给星星更多的关爱，便将他带在身边抚养。
一开始时，星星只是表现出对身边所有事物的不关心，可随着他的长大，病情似乎越来越重，并伴随着越来越频繁的破坏性行为。身高180cm、体重130斤的星星常常将虚弱的外公压倒在地上不能动弹，做过心脏支架手术的外公常常连气都呼不过来；家中所有的玻璃都被他或徒手或用工具敲碎，等到行动迟缓的老两口发现时，星星的手部已经血肉模糊可还像没事人一样。老人们只能一遍一遍地带星星就医，并不断换上新玻璃。
不仅如此，星星一家还频繁地被邻居投诉。“派出所上过十几次门。”彭爹爹说，星星在这几年来开始喜欢向窗外扔掷物品。有一次他从4楼扔下一个锁头，砸到了一楼住户的后背。虽幸未砸伤邻居，但老人还是给家中所有的开放式窗口都装上了细密的铁网，整个屋子犹如一个被锁住的“牢笼”。
十几年辗转4所学校
19岁依然在学龄班
由于星星对自己所作所为并没有清晰的了解，在学校里也常常会误伤同学。“他可能觉得拍一下、打一下就是一个友好、高兴的表现，下手也没有轻重。”周婆婆说，这些年来，为让星星融入正常的学习和社交环境，不在家中关着，他们找了不少学校。
3岁起，星星就来到设立于梨园医院的康复基地。由于康复基地的搬离，2004年时，老两口只得多方寻找新的学校，但当看到孩子有些“傻乎乎”的、还很调皮时，学校都不愿接收。老两口只得找到一家农民工小学，说了不少好话，才将孩子“塞”了进去。
好景不长，随着农民工小学的搬离，2007年时星星又陷入了“无书可读”的窘境。老两口又前往汉口一家聋哑学校求情，可上课仅两周，星星的过度“调皮”就使课堂秩序无法维持，被迫回家。直到2008年，星星才得以在武汉市启慧特殊儿童教育中心入学。
“3年前的一天，星星拎起我们家鹏鹏的领子，把鹏鹏的头往门上撞。孩子脑袋上马上就肿起了一个大包，回去以后就紫了。”启慧的一名家长姜春连说，尽管很是心疼，但她能理解自闭症孩子就学的难处，并没有过多计较。
武汉市启慧特殊儿童教育中心刘莉告诉记者，该校设有“早疗”和“学龄”两个年级，分别收2-7岁及7-14岁的自闭症儿童。19岁的星星已经“超龄”5年，其实早该毕业。
29岁自闭症大龄青年
家人只敢晚上带出门
而像星星这样的超龄“患儿”并不少。2006年，武汉市曾有40多名自闭症孩子的家长聚集在一起，组成了一个自闭症患儿群，其中就包括了周婆婆、彭爹爹、姜春连和李洪涛几人。除了商讨孩子去哪上学的问题外，他们还考虑了若干年后孩子长大成人时，必须面对的如何融入社会的问题。
姜春连说，她的一双儿女都是自闭症患者。如今小儿子12岁，幸运地找到了地方入学，而她20岁的女儿却只能呆在家里。大小便经常拉在裤子里、洗澡时会将胸口搓出血、瓜子不吐壳直接咽进肚子、将家里4床棉被烧着……这都是女儿在家中生活的常态。
李h良身高1.75米，皮肤白皙，丝毫看不出已有29岁。“每天只能呆在家中，不见太阳。我们怕他出门打人，只敢在晚上带他到不超过1公里远的空地遛弯。”64岁的李洪涛说，自己几乎24小时陪着儿子李h良。之前儿子还曾经跟着自己在妹夫开的工厂里一起做过工，李h良在父亲指导下做工，会比常人更认真，每个螺丝都检查仔细，拧紧才罢休。后来妹夫的工厂升级后，李h良没法再待下去，其他工作单位也无法收容他。
“孩子小，我们还能指望有个学校收，可大了怎么办？我们家长都担心，这些生活不能自理，又没有完全劳动能力的孩子在离开了我们以后如何生活。毕竟，我们总会先走一步。”李洪涛说。
星星的外公外婆太可怜
我不忍心要求孩子“毕业”
位于武昌铁机路的启慧特殊儿童教育中心是我市目前最大的自闭症儿童康复训练学校，目前有近百名自闭症儿童就读。
刘莉告诉记者，据2014年最新统计，武汉市自闭症儿童有人，但到康复机构接受康复训练的，仅仅是极少数。而对于自闭症儿童来说，经过康复训练，也只有10%-15%的孩子可以到正常学校读书，大约70%的孩子具有一定的生活能力、能参加职业技能培训等，部分实现自食其力，还有约15%的孩子永远无法得到有效康复，终生需要家人陪伴。
刘莉坦言，目前针对自闭症患者的专业康复培训机构还是太少，在我市目前仅有7家私立康复机构，每家机构只能收治几十个孩子，存在着很大的缺口。特别是14岁以上的自闭症患者，完全没有托管机构，他们几乎处于“自生自灭”状态。
“像星星这样的情况太特殊，他和八十多岁的老人同住，老两口也很可怜。我们根本没法对早该毕业的星星开口，让他‘毕业’。”刘莉说，她希望社会上能有更多帮助大龄自闭症患者的庇护性机构出现。
大龄自闭症患者何处得庇护？
目前政府对自闭症儿童有一定的补助：0至6岁的自闭症儿童有一定的辅助教育补助；6-14岁，武汉市的自闭症儿童每年可获得2万元补助。但14岁以上的自闭症患者，目前只有残疾补助。
经常关注孤独症患者各项政策的李洪涛表示，事实上，大龄自闭症患者的救助问题是各国普遍现象，国外已经探索出一些应对经验。比如在日本，对于大龄自闭症患者有一种救助模式，建立庇护性工厂，然后自闭症患者由正常人带领一起劳动，按能力来分工，使自闭症患者在正常人辅助下以半社会化方式参与劳动。
81岁的周婆婆为了外孙，还曾到黄陂一家自闭症托养机构“考察”，但每个月五六千的费用让她望而却步，“我胸椎腰椎都骨折过，老伴有心脏病、糖尿病，我们都八十多岁了，不知道还能活几年。”周婆婆无奈地说，她现在最希望的，就是能给自己的孩子找到庇护的场所，在他们入土前看到孩子得到好的安置。
自闭症;星星;孩子;我们;儿童;患者;周婆婆;学校;康复;老两口此处不能提供医院专家的咨询服务，若对病情有疑
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填写电话号码时请加上区号，格式.：010-　　当我放弃6K的工作的时候，身边的所有人都说我是傻瓜。 　　当我第一个月只拿到1K左右的工资时，我才感受到生活的压力。 　　但是我现在仍然不会后悔。 　　有人想听吗？？？
楼主发言：14次 发图：
　　日 星期六 天气 雨转阴，凉爽　　这是我接触特殊教育行业的第4个月，105天。　　大学学的护理专业，毕业之后在一个不错的单位，拿着一份还算可观的待遇。现在却在一个康复中心做老师。。。当我拿到第一个月的工资的时候，我被这“哭笑不得”的数字狠狠的“冲击”了一下。拿到手里，才知道什么是真正的“少”啊。　　可是，我喜欢这群孩子，发自内心的爱他们。这，或许是我唯一一点能解释，我为什么依然坚持留下来的原因。
　　　　这就是我工作的地方，看起来很温馨吧，但是实际工作真的难以想象。　　6月3号，我接到我人生中第一个学生。雨雨，3岁10个月，被儿童医院诊断为“高功能自闭症”家庭优越，阿姨代养，有攻击性，咬人，哭闹，没有语言，没有认知，没有眼神的交流。对于一个非教育专业出生的我，面对这样情况的一个孩子，我真不知道该怎么办，不知道如何“开始上课”和“进行训练”。　　但当我反复，反复，重复，重复叫他名字时，他第一次，也是目前唯一一次的回答我“唉”，声音很小，但我觉得非常的清晰。叫他名字，他会看看我，时间很短，只有一秒。一次，送他回大班教室，他把手伸给我并说了一句“抱抱”。哇，那种感觉，没法形容…… 　　在这里，让我体会到太多的“前所未有”太多的“感动”太多的“成就感”和太多的“一切一切”。所以我，依然留下，依然坚持，依然 “爱”下去。
　　@小辫子娃娃123 1楼
13:46　　日 星期六 天气 雨转阴，凉爽　　这是我接触特殊教育行业的第4个月，105天。　　大学学的护理专业，毕业之后在一个不错的单位，拿着一份还算可观的待遇。现在却在一个康复中心做老师。。。当我拿到第一个月的工资的时候，我被这“哭笑不得”的数字狠狠的“冲击”了一下。拿到手里，才知道什么是真正的“少”啊。　　可是，我喜欢这群孩子，发自内心的爱他们。这，或许是我唯一一点能解释，我为什么依然坚持留........　　------------------------------　　楼主很有爱心，，
　　楼主好有爱心。一定会得到回报的　　
　　我坐的公交车每天都会经过一个特殊学校　　有时候看到那些孩子真的心里挺难过的　　有个孩子已经两岁
看起来特别瘦小
像刚周岁　　眼睛是对眼，说话很含糊　　有个小小孩手脚不自觉地扭曲
他妈妈把手掰过来
他会痛地大喊　　还有一个可能是听力障碍
大约5岁了还很懵懂 不会说话　　有时候他们在公交车上会很吵
但是从来没有乘客抱怨过一句　　几乎每次他们上车都会有人让座　　虽然宝宝都有不健全的地方
但是他们的亲人从来没有放弃
都紧紧地搂着
像是全天下最宝贵的东西　　真的想感叹下他们不容易。。。　　特教也是十分伟大的
　　给楼主点赞，学生工作的缘故接触过一些自闭症的孩子，有些真的表面看上去和正常孩子一样，就是不说话不理人，那种突然对你伸出手要抱抱的感觉至今印象深刻，楼主加油！
　　记号　　
　　楼主点赞，真的很不容易　　
　　很感动，LZ加油！　　
　　楼主加油！给你点赞！
　　楼主是好人。
　　楼主加油！
　　加油！　　
　　@yyy192 6楼
13:55:15　　我坐的公交车每天都会经过一个特殊学校　　有时候看到那些孩子真的心里挺难过的　　有个孩子已经两岁
看起来特别瘦小
像刚周岁　　眼睛是对眼，说话很含糊　　有个小小孩手脚不自觉地扭曲
他妈妈把手掰过来
他会痛地大喊　　还有一个可能是听力障碍
大约5岁了还很懵懂 不会说话　　有时候他们在公交车上会很吵
但是从来没有乘客抱怨过一句　　几乎每次他们上车都会有人让座　　虽然宝宝都有不健全的地方
......　　-----------------------------　　我也是，每次看到妈妈来接孩子，大手拉小手的背影，就觉得好感慨。
　　在接触这些特殊儿童之前，我一直以为自闭症就是不说话，其实自闭症的小孩几乎都没有独自生活的能力。 　　很多小孩一出生就是自闭症，而且产前检查根本无法排查，男生的几率比女生高很多。
　　看到楼主说那个孩子要抱抱，眼泪马上出来了……　　
　　马克下
　　@特特001 18楼
21:12:47　　看到楼主说那个孩子要抱抱，眼泪马上出来了……　　-----------------------------　　米兔
　　看到那个孩子要抱抱我也泪奔了……　　大学时候对当地的特教学校进行定点志愿服务。他们有些十五六岁了却还跟七八岁的小孩子一样，有些有攻击性会打人，有的不能自己控制自己的生理反应，比方流口水。我们摄影的同学给他们建的相册叫做“被上帝眷顾的孩子”。我们能为他们做的很有限，只能在跟他们牵手的时候把他们小心拉紧。　　说句难听的，大学城有六个高校，每个学校学生会青协或者年级班级都会组织对他们进行所谓的慰问，更多的是作秀，来成全自己的爱心。　　楼主，我对你深深的敬佩！　　
　　刚当妈妈的我看到忍不住想流泪啊，每个孩子都是天使，楼主好样的加油！　　
　　201 4年7月15日 星期二 天气还不错 　　昨天和雨雨玩“吹泡泡”游戏，他很开心，说了三次“泡泡”，眼睛一直追视着五彩的泡泡，直到泡泡，碰破。自己“吹”起泡泡两次。 　　小至非常喜欢感统教室里的一个红色弹跳小球，只要拿出来，他可以在手里玩很长时间，或许是红颜色鲜艳，冲击视觉的感觉，也或许小至是真的喜欢红色，如果我跟他要，虽然舍不得，但是他还是会给我，我教过他，如果心里真的不愿意，大声的清晰的告诉老师，“我不愿，我想要红色的球。”教过他很多次，但每次他虽然不愿意，但每次我提出给我玩一下，他都会给我，或者嘴里说好，但是行动上又不愿意。 　　今天我又找他要红色的小跳球，我没有任何的辅助和提示他的情况下，他很大声的告诉我“我不愿意”。第一次，感觉他和我之间有了很主动的互动关系，感觉心和行动，在一起。 　　有得时候，我在想，为什么家长们总是看到别人家的孩子进步了，我家的孩子没什么变化？有得时候我们需要把孩子的进步放大放大再放大一点，才会看到孩子的改变。对于我，老师，倾其所有的付出，都敌不过父母给予孩子的一点陪伴，老师能给予的真的很少很少，有得时候只是起个引到作用，不是婆婆爷爷，外公外婆，更不是阿姨……而是父母。 　　任何人都无法替代“父母”，有些事，只能，必须，“父母”去完成。
　　生命中有一个很奇妙的逻辑，在我遇到这些孩子之后，我发现他们很简单，很单纯的活着，不会与谁特别亲近，也不会特别与人沟通。心中不起波澜，清澈宁静。他们有自己的独特的生活方式，独自快乐，独自清醒，带着一些神秘。 　　突然觉得特教老师是一份平凡而又神圣的职业，面对这一群落入凡间的天使，他们需要我们更多的帮助和呵护。 　　宝贝，你不懂我们的世界，就让我来了解你的世界吧。
　　去参加了次培训，获益匪浅，最大的感触就是自己要学的好多，光有爱心、耐心根本无法干好这行，无法真正帮助这些孩子，而需要不断地学习，努力提升自己的专业理论和技能。更需要了解所教的每个孩子，从而找到最适合他们的教育方法。　　有的孩子喜欢躺地上、有的孩子情绪经常失控、有的孩子喜欢转东西、有的孩子经常需要人抱抱……不同的行为背后，总是透露不同的心理需求和心理特点，在面对这些状况时，需要联系情境做出适当处理，这些都是一门学问。
　　??????　　
　　楼主好棒！！很感动啊。马上就要去幼儿园上班的人跟楼主抱抱。其实我很紧张，我觉得自己啥都不行又特别害羞，都不知道要怎么办了。　　
　　楼主加油
　　楼主好人！
　　我觉得做特殊教育的人应该提高薪资待遇阿，不能光靠热情和爱心阿　　
　　楼主请继续，我想看到你的故事
　　能遇到楼主这样善良的人也是这些孩子的小幸福了　　
　　@虫虫四面埋伏 27楼
15:27:16　　楼主好棒！！很
啊。马上就要去幼儿园上班的人跟楼主抱抱。其实我很紧张，我觉得自己啥都不行又特别害羞，都不知道要怎么办了。　　-----------------------------　　不要怕不要怕，幼儿园的孩子都特别单纯黏人，你会喜欢他们的
　　@丢失了晨昏线 32楼
17:53:24　　能遇到楼主这样善良的人也是这些孩子的小幸福了　　-----------------------------　　我觉得我能遇到他们也是我的幸福
　　哇，楼猪你不会是我闺蜜的同事吧。坐标广州？　　
　　楼主，谢谢你为孩子们所做的一切，　　
　　加油～楼主～抱抱～　　
　　@秋Heart叶 35楼
22:57:17　　哇，楼猪你不会是我闺蜜的同事吧。坐标广州？　　-----------------------------　　不是不是，我在重庆
　　才刚开始接触这一职业，对于我来说是神圣的、光明的、期待的、新鲜的、一切都感觉是一个新的开始，但也是没有准备的。　　面对一个新新环境，面对周遭的事物，同事，还有孩子们，我在七言八舌之下便打成了一片，还好我不是一个让环境适应我的人，所以自然不会死板。　　日子一天天的在过，现在比起前几日刚来还是熟能生巧，对孩子们的了解也越发的多，我有一个强有劲躯体，我有一个活在当下的思想，我不怕孩子们成长得慢，只望孩子在日子的泡磨下有进步，当然，身为一个老师一定会尽全力让孩子好，他们本平凡，本不平凡，努力的去做到最好，是对孩子最好的奉献，孩子的进步，我们欣慰。
　　先致敬再看贴！！！　　楼主你的人生价格远远超过了许多人的一月六千！
　　特教真的很不容易，为楼主点赞！！　　
　　@告别了突然
17:20:00　　我觉得做特殊教育的人应该提高薪资待遇阿，不能光靠热情和爱心阿　　—————————————————　　没那么容易的。我这里自闭症儿童康复中心只有几家，还都是民营的那种，资金来源只有靠爱心团体和社会捐助，但都很有限，所以老师们收入都很低，有些坚持不下去最后就离开了。。。　　
　　@白夜暗行 42楼
16:46:09　　@告别了突然
17:20:00　　我觉得做特殊教育的人应该提高薪资待遇阿，不能光靠热情和爱心阿　　—————————————————　　没那么容易的。我这里自闭症儿童康复中心只有几家，还都是民营的那种，资金来源只有靠爱心团体和社会捐助，但都很有限，所以老师们收入都很低，有些坚持不下去最后就离开了。。。　　-----------------------------　　是的，我们机构就是非盈利性的机构，如果不靠政府和捐助，很难的
　　楼主我也是重庆的 加油 你会有好报的！孩子们需要你　　
　　@小猫咪1103 44楼
17:34:17　　楼主我也是重庆的 加油 你会有好报的！孩子们需要你　　-----------------------------　　嗯嗯 加油
　　很感动，楼主继续更新吧
　　楼主，加油！你真是一个好人，很让人温暖！相信孩子们一定会在你的教导照顾下慢慢进步的！
　　我也很想去啊，需要什么要求呢。
　　其实国内的特殊教育还只在起步阶段，跟国外比真的还有很多进步的空间。楼主现在入行，将来可以成为行业的元老级人马。国内特殊教育行业其实有很大的需求的，现在很多家长条件也不错，只是家长们都找不到好的有经验机构来帮助他们的孩子。如果楼主能认真学习，将来自己开个康复中心我相信大有可为，只要你做的好。　　我自己有个唐氏女儿，所以对国内的特殊教育有一定了解。我以前在广州，国内没有好的康复师，我会花1000多买口腔康复工具，800多去上讲座自己学习如何给孩子康复，还恨不得每个星期跑去香港找那里的康复师。我现在移民加拿大了，这里的康复师收入都不错的，我们孩子的康复费，一个小时要120块加币，要是在超市打工的一个小时时薪只有11块，你想想这个差距。但当然，这里的康复师很多都是读康复专业硕士。　　支持楼主在这个行业继续下去，不只需要爱心，更需要专业的知识和经验。如果能帮助那么多绝望的父母，这功德该有多大！只要做出口碑，我相信你将来的收入会很好的。　　加油！
　　楼主好人　　
　　楼主你太棒了，真的很伟大，看的哭了　　
　　楼主是好人。　　希望好人有好报。
　　满满的正能量！楼主加油，好人有好报　　
　　加油！
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规