北大妇儿医院北大医院儿童神经内科科张月华这个星期是否上班

河北省卫生厅关于北京大学医学部2012年中青年学科骨干研修班学员入学的通知
河北省卫生厅关于北京大学医学部2012年中青年学科骨干研修班学员入学的通知
(冀卫科教函〔2012〕3号)
各市卫生局、各有关省直医疗单位:
  根据《关于委托北京大学医学部举办“中青年学科骨干研修班”的通知》要求,各市、各单位共向我厅推荐培养对象人选138名。经我厅考核和北大医学部各临床医院及导师遴选,共有67名学员被北京大学医学部2012年中青年学科骨干研修班录取,可作为国内访问学者赴北大医学部研修学习。现将入学事宜通知如下:
报到时间:日(周四)-17日(周五),上午8:30-11:30,下午14:00-16:30。
报到地点:北京大学医学部继续教育处(北京市海淀区学院路38号,北京大学医学部行政1号楼210室)
省卫生厅将统一支付学员培训费12000元/人/年。住宿费用自理,理论课培训时间1个月,住在校内碧香阁公寓,45元/天,提供卧具;临床学习阶段由接收医院统一安排。
报到时请务必携带:报到通知、单位介绍信、本人身份证、最高学历及学位证书(原件及复印件1份)、专业技术职务证明(原件及复印件1份)、执业医师资格证书(原件及复印件1份)、执业医师执业证书(原件及复印件1份)、一寸证件照片4张。
学员在京学习期间,要严格遵守《北京大学医学部学科骨干培训班管理规定》及各临床医院的各项规章制度。对违反工作纪律、考勤制度等各项规章制度者,我厅将视情节轻重给予警告、通报批评,直至取消学习资格并追回培养费的处理。
若有特殊情况不能按时报到者,务于2012年2 月6日前通知厅科教处。
  联系人:张 哲
  电 话:54
  邮  箱:.cn
  附件:
  1、2012年春季北京大学医学部国内访问学者接收名单
  2、各附属单位联系人及联系方式
  3、北京大学医学部学科骨干培训班管理规定
  二O一二年一月十七日
  附件1:
  2012年春季北京大学医学部国内访问学者接收名单
报名研修专业
导师工作单位
秦皇岛市第三医院
河北工程大学附属医院
河北医科大学第一医院
传染病专业
华北石油总医院
心血管内科
哈励逊国际和平医院
秦皇岛市妇幼保健院
石家庄市第四医院
妇产科超声、心脏、 腹部超声诊断
陈倩  张宝娓
沧州市人民医院
小儿神经、PICU
河北医科大学第二医院
邯郸市中心医院
石家庄市第二医院
河北省沧州中西医结合医院
河北医科大学第四医院
河北省胸科医院
河北省妇幼保健中心
唐山市妇幼保健院
唐山市妇幼保健院
小儿神经内科
石家庄市职业病防治院
石家庄市第一医院
河北省儿童医院
河北联合大学附属医院
沧州市人民医院
沧州市人民医院
河北省中医院
妇科内分泌专业
河北省直属机关第一门诊部
哈励逊国际和平医院
河北省儿童医院
河北省老年病医院
河北北方学院附属第二医院
心血管内科
河北北方学院附属第一医院
河北联合大学附属医院
河北联合大学附属医院
秦皇岛市第一医院
心血管外科
沧州市中心医院
报名研修专业
导师工作单位
河北省第七人民医院
河北省胸科医院
河北医科大学第一医院
神经内科,认知障碍
张家口市第一医院
心血管专业
沧州市中心医院
唐山市工人医院
内分泌代谢
唐山市工人医院
内分泌代谢
河北省第七人民医院
哈励逊国际和平医院
耳鼻喉头颈外科
河北省中医院
心血管内科
衡水市第四人民医院
邢台市矿业集团总医院
衡水市第四人民医院
河北医科大学第二医院
医学影像诊断
承德医学院附属医院
普通外科(胃肠肿瘤腹腔镜微创外科方向)
秦皇岛市第三医院
沧州市中心医院
沧州市中心医院
哈励逊国际和平医院
沧州市中心医院
石家庄市第一医院
哈励逊国际和平医院
邢台市眼科医院
开滦(集团)有限责任公司医院
河北省老年病医院
心血管内科
河北省胸科医院
河北省胸科医院
秦皇岛市妇幼保健院
河北省第六人民医院
哈励逊国际和平医院
积水潭医院
河北联合大学附属医院
积水潭医院
河北省血液中心
基础医学院
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科室介绍:
  北大医院小儿神经专业成立于1961年,是国内设立的第一个儿科神经专业组,总体学科水平全国领先,引领该领域的发展方向。多位专家在国内外具有重要学术影响,左启华、林 庆、秦 炯教授先后任中华医学会儿科学分会神经学组组长,吴希如教授曾任国际小儿神经学会理事、亚洲大洋洲小儿神经学会主席,还有多位专家教授在中华儿科学会、中国...
网络咨询:
本科室可线上提问大夫4名
免费转诊:
本科室开通转&诊服务的大夫3名
已成功转&诊患者972人次
电话咨询:
本科室可直接通话大夫11名
患者推荐(根据患者投票推荐)
(18人):, , , , ,
(6人):, , , , ,
(1人):, ,
(7人), (3人), (8人), (7人), (3人), (2人), (2人), (2人), (3人), (2人), (3人), (2人), (5人), (3人), (3人)
诊后服务星(根据医生经验推荐)
[抽动症,]
[癫痫吃药快四年了,仍没能有笑控制,]
[重度脑缺氧缺血 大脑半球灰质广泛软化坏死,]
[怀疑遗传代谢病,]
[高苯丙氨酸血症,]
[基因检测确诊糖原累积1a型,肝脾肾肿大 糖原累积1a型,肌张力低,不会抬头,]
[检测为7q11.23的2个检测点缺失,,]
主任医师 教授
小儿癫痫(26票)
锥体外系疾病(1票)
中枢神经系统脱髓鞘疾病(1票)
惊厥(1票)
小儿癫痫(178票)
遗传代谢病(5票)
惊厥(4票)
脑电图(2票)
主任医师 副教授
小儿癫痫(70票)
进行性肌营养不良症(10票)
肌病(9票)
重症肌无力(4票)
主任医师 教授
小儿癫痫(78票)
惊厥(6票)
抽动症(2票)
偏瘫(1票)
主任医师 教授
小儿癫痫(55票)
惊厥(6票)
脑炎(3票)
发育迟缓(2票)
主任医师 研究员
发育迟缓(23票)
中枢神经系统脱髓鞘疾病(7票)
脑发育不良(5票)
佩梅病(4票)
主任医师 教授
小儿癫痫(46票)
遗传代谢病(2票)
脑炎(2票)
惊厥(1票)
苯丙酮尿症(31票)
小儿癫痫(6票)
发育迟缓(1票)
主任医师 教授
小儿癫痫(15票)
肌病(4票)
进行性肌营养不良症(2票)
锥体外系疾病(2票)
副主任医师 副教授
小儿多动症(22票)
抽动症(4票)
主任医师 教授
遗传代谢病(17票)
发育迟缓(1票)
线粒体脑肌病(1票)
中枢神经系统脱髓鞘疾病(1票)
主任医师 教授
小儿癫痫(18票)
副主任医师
小儿癫痫(7票)
锥体外系疾病(3票)
头痛(1票)
重症肌无力(1票)
副主任医师 副教授
发育迟缓(4票)
小儿癫痫(3票)
小儿脑瘫(1票)
抽动症(1票)
主任医师 教授
小儿癫痫(7票)
副主任医师
小儿癫痫(6票)
抽动症(2票)
急性脊髓炎(1票)
小儿多动症(1票)
主任医师 教授
小儿癫痫(5票)
发育迟缓(1票)
主任医师 教授
小儿癫痫(2票)
小儿癫痫(1票)
主任医师 教授
小儿癫痫(1票)
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张教授非常负责,孩子去了两次就确诊,对症治疗,张教授解答非常专业,耐心解释,非常感谢 ...
感谢包大夫给我孩子看病。我家低血糖引起的脑损伤,包大夫看病很认真,也没一点架子。第一 ...
韩大夫很细心很耐心,我家孩子七周岁,注意力不集中,找韩大夫诊断后属于注意缺陷,吃了药 ...
共有1,540,116位患者送出2,691,363件礼物,下一个是你么?
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所患疾病:
看病目的:未填
治疗方式:未填
疗效:很满意
态度:很满意
感谢信:感谢孙振荣主任
我是北京一位2岁4个月男孩(君君)的父亲,我儿子自8个月时被诊断为癫痫,而且一直在北大妇儿神经内科就诊,曾被林庆、秦炯、张月华等多位专家诊治,并正规用药,也曾找到中医神经内科专家王洪图教授、和北京中医医院儿科主任(北京小儿王)王应麟诊治,但效果一直不好,大约有4-5个月每天都要有7-10次的发作,后来到了昏迷的地步。
在今年立春后极具恶化,先后出现左侧身体偏瘫,情况越来越严重,经家人商量,找到北京天坛医院神经外科主任医师孙振荣,经孙主任初步诊断为右侧海马硬化,可考虑手术。后经我们再三考虑后,决定为孩子采取手术,为孩子争取最后的希望。
在住院后的第一天3月18日上午,病区主任带着所有医生和护士查房,看到我儿子的病历后,作出“灾难性癫痫”的结论,并表示如采取常规的“海马切除术”肯定没有作用,建议我们考虑“迷走神经刺激手术”,这个方法会有效,此手术需要在孩子身体里加入类似心脏起搏器的装置,并且费用也很客观(大约加手术费需要22万元左右)。
在手术前期,孙主任找到我们,并要求我们所有关爱孩子的家人一起来讨论并签署《手术协议》时,我们家人一致认为“迷走神经刺激手术”,不予考虑,主要是这个手术等于在孩子体内装了一个炸弹,并经神经内科专家的意见,此方法对孩子的病症无效。
最后,我们决定采取开颅手术的方案对孩子进行手术,原因如下:1、此病灶位置的手术目前国内只有孙主任作的最多,成功率也最高,只有他才可以挽救孩子。2、孙主任经验丰富、工作认真、医术精湛、医德高尚。3、这也是孩子最后的希望,别无选择。
在3月26日手术当天,我抱着孩子在手术室门里等着麻醉师,看到孙主任精神抖擞,面带微笑的出现在我的面前,然后步入手术室里,当时我就感到这次手术一定可以顺利成功。
手术从上午8:30开始-下午3:30分结束,经过大约7个,在下午3:45分的时候我们看到孙主任面带自信,拖着疲惫的步伐走出手术室,当我们询问手术情况时,孙主任自信的说“手术过程很顺利”。
当我们把孩子接回病房后,孙主任要我们家人到办公室去一下,要和我们交代一下手术情况和结果。孙主任第一句话就是“你们家人的所做决定是正确的”,因为是我们强烈要求进行开颅手术的。然后,又说根据他的经验来看,手术切下来的病灶像是“肿瘤”。手术非常顺利,对病灶的切除也很彻底,并将额、颞2个放电的位置进行切除。
我们当时就想到,如果是肿瘤的话,就有可能是由此病灶引起的全导放电,所以以前用任何药都没有作用,而且并请也越开越严重。如果运气好,孩子就此就可以好了。最后经过病理检查,病灶为“非高密度胶质细胞增生”,也就是肿瘤的前身,孩子很幸运,此位置切除后以后就不会再有病变产生了。
在手术后的观察期间,我们一直细心地观察,惟恐会有发作,但是从手术后一直到4月7日出院,乃至现在也都没有发作过。并且没有出现任何的感染、持续高烧等现象,伤口愈合也非常的好,一切非常顺利。
病区的诸位医生对孩子手术后的CT进行观察,都表示孙主任的手术做的很彻底,很完美,CT效果非常的好。
孙主任每天上班第一件事就是到病房看望自己的病人,每次听到孩子正常没有发作的消息,我们都会看到他的脸上洋溢着欣慰的笑容。
我们全家都很很感谢孙主任,是他给了孩子最后的希望和第二次生命。他不但拥有精湛的医术,和对病人的亲和态度敬业的责任感,还有帅气的面容。孙主任是一位非常值得信赖的、难得的好医生、
谢谢您孙主任,您辛苦了!我们感谢您!!
同时,我们也很感谢天坛医院神经外科8病区的护士长崔健和田护士等,感谢她们在孩子住院期间对孩子的关心和照顾。
这条有参考价值吗?
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(20个回应)
我今天上网看到您写的这些文字,很感谢您。感谢您对我们工作客观的描写,感谢您对我们工作的认可。这些成绩是神外八病房为主的天坛医院的医生护士共同努力的结果。
看到病人经过手术获得好的效果,真是很欣慰!
你好,很高兴听到你的孩子痊愈的消息,祝福你!
你的电话能告诉我吗,我也是一名患者的妈妈,孩子现在也是无药可治,徘徊在寻医问药的十字路口.......
123.137.41.*(来自浙江省宁波市)
你好,兄弟,我也是一位患者的家属,小孩3周岁,前几天被医生诊断为癫痫的,看到你家的情况,很希望能和你联系上,向你请教经验,同时也祝福你们安康幸福,拜托!我的电话吴i
125.116.239.*(来自浙江省宁波市)
你好!看到你儿子手术成功,我好高兴,因为我看到希望了,我儿子也是额、颞癫痫,现在医生也建议我们手术,我们想多了解关于手术的问题,能和我联系吗?我的QQ是
168.160.154.*(来自北京)
123.137.41.*(来自浙江省宁波市)
你好兄弟我也是一位患者的家属小孩周岁前几天被医生诊断为癫痫的看到你家的情况很希望能和你联系上向你请教经验同时也祝福你们安康幸福拜托我的电话吴i
上面的朋友,您好:看到您的留言,我按以上电话打过去无法接通,显示为点对点短信业务,故无法与您交流一下关于孩子的病情,请见谅!
168.160.154.*(来自北京)
125.116.239.*(来自浙江省宁波市)
你好看到你儿子手术成功我好高兴因为我看到希望了我儿子也是额颞癫痫现在医生也建议我们手术我们想多了解关于手术的问题能和我联系吗?
请您留下电话,我好与您联系!
222.134.47.*(来自山东省滨州市)
您好我女儿七岁开始犯病,现在十六了,吃过苯妥因钠,吃过卡玛西平,看了好多医院,可一直没效,她差不多每天都发作,胜至一天发多次,,求求你们救救她吧,
218.84.213.*(来自新疆省和田地区市)
孙主任您好;我2007年做的三叉神经鞘瘤,现在很好,已能正常给学生上课了,您不光人帅气,而且医术精湛高明,更让人敬重的是您的医德,是视病人为亲人
117.70.200.*(来自安徽省亳州市)
去天坛找孙振荣惑张建国他俩都是神外8的
1.196.193.*(来自河南省信阳市)
您好,我也是颞叶癫痫,医生建议我手术,我想多了解一下关于手术费用及疗效,术后用不用再吃药等问题,我的QQ号是放飞的心,谢了
124.118.37.*(来自新疆省哈密市)
你的电话能告诉我吗我也是一名患者的妈妈孩子现在也是无药可治徘徊在寻医问药的十字路口 可以加我QQ 谢谢
您好,我是一位患儿的妈妈,我想了解一下关于孩子的情况。加我QQ.谢谢。
君君小朋友的父亲,你好!恭喜你家的小孩康复!你们的事情让我看到了一线希望,我家女儿五岁,治这个病三年了,但都没有控制住,想上北京去做手术,能否可以和你交流一下,我们万分感谢!我的电话:,QQ:。
你好,我孩子才五个月,也得了这种病,两天就犯一次,每次家人都很心痛,也想找孙大夫治疗,能否和你联系一下,真的很感谢你,我电话扣扣号;真的很感谢你
114.249.206.*(来自北京)
这些是不是托呢,自己出看看就知道了
你们最好还是去找孙教授会下诊
119.49.201.*(来自吉林省吉林市)
亲爱的孙主任您好,我也非常感谢您给这位幼儿带来了珍贵的第二次生命,我在你们医院作过两次癫痫手术,第二次是您给我会诊的,但是第二次手术还是原来主任给我作的,我很后悔,会诊后我也想让您给我手术,但家人不放心您作第二次手术,她们说您对我的第一次手术不了解害怕,我在医院第二手术住院的时间四十多天您在我心中留下非常好的印像。
171.80.31.*(来自湖北省襄阳市)
君君小朋友的父亲,你的小孩子手术后还吃药吗,吃的是什么药
121.5.20.*(来自北京)
171.80.31.*(来自中国)
君君小朋友的父亲你的小孩子手术后还吃药吗吃的是什么药
孩子自出院后,为保险起见服用“德巴金”口服液1年,1年后停药。之后,没有服用任何药物。
为了保护您的隐私,建议您不要在内容中透露您的联系方式。
回应内容请在500个汉字以内.
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本期团队:北京大学第一医院儿科神经专业组(系列报道1)
(查房中。左起:包新华、姜玉武、张月华、刘晓燕)
门诊,一位妈妈带来了基因筛查结果,姜玉武大夫看完,高兴地说:太好了,这是可以治的病。
她的孩子8岁,5岁开始发病,在哈尔滨先被诊断为癫痫后又诊断为脑瘫,这意味着没得治了,只能做康复训练。妈妈挂上了姜大夫的号。经过严谨而复杂的问诊、基因筛查,最终姜大夫给他重新作出的诊断是:葡萄糖转运因子1缺乏综合征——一种通过特殊饮食可以治疗的病,治疗之后,她孩子有可能和正常孩子基本一样。
像这个男孩一样人生被改写的故事,在这里很多很多,这里是北京大学第一医院儿科神经专业组,全国儿童神经系统疑难杂症,尤其是遗传病、罕见病孩子都汇集到这里。
这是在诸福棠教授和秦振庭教授关心支持下,由左启华教授在1961年创立的中国第一个儿科神经专业组,50余年来,在左启华、吴希如、林庆、秦炯等历任领导的带领下,儿科神经组不断发展壮大。现在,姜玉武是现任北大医院儿科主任,也是著名的小儿神经内科专家,他继续带领着这支独一无二的儿科神经专业组不断前行。在大医生兵器谱采访之前,我就已经对这个团队充满好奇:
他们面对的是医学领域里最难的疾病群——儿童神经系统疾病;
我国很多已知的儿童神经系统罕见病都是在这里发现的第一例;
一位同样是某学科顶尖团队的专家说:他的团队是北大医院最值得报道的团队之一;
一位曾经深入采访过姜玉武的央视编导“威胁”我:如果写不好姜玉武他们的报道,我跟你急;
(每周一下午的小儿神经专业组查房)
因为艰难,所以信任——
小儿神经的门诊在北大妇儿医院门诊二楼,一个单独隔开的空间里,每天都挤满了各种异样的孩子,头大的、头小的、神情呆滞的、全身瘫软的、突然抽风发作的……谜一样的疾病纠缠着这些孩子,是整个家庭不散的雾霾。
每一个诊断都意味着孩子的一生,但神经系统疾病常常太复杂而难于诊断治疗,误诊误治率相对很高。善良的家长们往往会近乎偏执地“不认命”,带着孩子全国遍访名医,就算最终找到北大小儿神经的专家,依然会“不放心”地挨个看一遍。其实他们也知道,到了这里,无论是哪位专家,无论是什么结果,对他们来说就是终极诊断——什么病,能治,或不能治。
北京大学第一医院儿科神经专业自1961年开设了当时我国第一个小儿神经病学专业病房至今,经过50余年的建设发展,已经建立了一套现代化的综合诊治体系,包括神经电生理、神经科学、神经遗传/代谢、神经药理、神经康复、神经肌肉病等诸多亚专业方向,尤其是在癫痫的综合诊治、神经遗传病(包括白质脑病、遗传代谢病、神经肌肉病等)的临床及应用基础研究方面居于国内领先,部分领域达到国际先进水平,蜚声海内外。
这个团队之所以能够持续保持国内儿童神经领域的领头羊位置,最主要的还是得益于老一辈创建、几代北大儿科神经人不断传承、发扬、广大的儿科神经精神以及完善的三级查房等核心医疗体制。
姜玉武介绍说,他最骄傲也获益最多的就是从1980年代即开始并保持至今的周一下午全科大查房,这个在开始的时候曾经是北京市儿童神经系统疾病大查房,后来随着其他儿科神经团队的成熟,参加的外院医生和病例已经大为减少,但是所有北大医院儿科神经的人员以及在北大医院儿科神经学习的医生们每次均参加这个查房,有时候仍然会有外院的医生带着疑难病例来参加查房。
这样的大查房从来就不是“一言堂”,而是大家非常民主地平等交流,群策群力为患者解决问题的大课堂,30多年来不仅为成千上万个孩子解决了诊治问题,也培养了一批有一批中国的优秀儿科神经医生。
(查房中,医生给小患者做测试)
姜玉武说,他特别珍惜参加这个查房的机会,也总是觉得学术上“很过瘾”、很享受这个过程。2014年,成立了北大医院儿童癫痫中心,这是我国首个专注于儿童癫痫(0-18岁)的由儿童癫痫内科、儿童癫痫外科、神经影像科(MRI及PET等)、儿科发育及康复科以及心理专家共同打造的多学科癫痫中心,每一个可能需要手术治疗的难治性癫痫的患儿在此经过多学科会诊共同确定最合理的治疗方案。
我国已知的很多小儿神经系统罕见病的第一例,都是在这里被发现的。我曾问姜玉武主任,到目前为止,这个科医生报道的第一例共有多少?他笑着说:那太多了,发表的文章也太多了,没法具体统计。
与别的常见病科室病例数每年动辄成百上千相比,北大小儿神经的医生几年积累的病例很多都只有两位数三位数;而很多医生一辈子都可能遇不到一例的病,对这里的医生来说却经常能够见到。
(小儿神经外科蔡立新教授(左)和姜玉武教授在讨论)
因为艰难,所以热爱——
因为面对的疾病极难,各种罕见病、遗传病,关乎孩子一生甚至整个家族,最终诊断都在一个立体化的诊疗程序中得出的,这也正是这里在小儿神经独一无二的地方。也只有这样一个专业上严谨得滴水不漏的体系,才能最大可能保证诊断和治疗的准确度。
但对医生来说,哪怕在这样一个顶尖团队里,姜玉武医生依然说:我们也不可能保证100%。一位美国的神经科专家如此形容小儿神经科:Baby is too hard。因为成人和孩子的疾病差别非常大,尤其是3岁以下的孩子病种和成人差得很远。
小儿神经疾病复杂到,医生们光采集病史就用时极长,对一个初诊病人要问清楚情况,至少需要30分钟以上,甚至长达1个小时。一天30个号,经常要从早上8点看到晚上9?10点甚至11-12点。他们要把各种纠缠在一起的症状谜团抽丝剥茧理出头绪,往往一无意中问出来的细节,很可能就会成为揭开谜底的一把钥匙。
除了这种马拉松式的问诊采集病史,在一系列的检查之后,还有每周一的神经专业组查房,由内科、外科、影像、电生理等多学科专家共同讨论确定诊断或治疗方案。
“为什么选择了小儿神经这个专业”这是我问过科里很多医生、学生的问题,答案如出一辄:因为难啊,有挑战性,而且病种繁多,有意思不枯燥。我查阅资料时发现,科室前辈吴希如大夫解释自己40岁时选择这个专业的理由,也是“因为小儿神经学科难”。
越难越热爱越容易上瘾,这一点,从就读于他们科的许多博士研究生身上,都已经能很明显地感受到。由此也不难理解,为什么在这个专业度最难最复杂的团队里,每一个专业方向的医生,都能做到各自领域的最顶极。
(影像科叶锦棠大夫(右一)在查房中)
因为艰难,所以稀缺——
北大小儿神经的大夫很累,把门诊的时间用到极至,从早上到晚上,甚至半夜,在医院外面,依然有无数家庭难以挂上号。文章开头的那位妈妈,是全家人用几部电话同时打预约电话,用了一年半时间才挂上号的。
说到底,还是病人太多,而专家太少。
几年前,姜玉武在接受媒体采访时,曾说过,我国每千名儿童分不到半个儿科医生。而儿科神经科医生稀缺到什么程度,姜主任给我举了个例子:
单单癫痫病人,全中国现患病有900万人口患癫痫,根据国际上的调查,小于10岁癫痫的至少占总癫痫人数的50%,这还不算10-18岁的的大孩子。也就是说,仅10岁以下的癫痫一种病的患儿就有450万,如果加上其他种类繁多的儿童神经系统疾病,我国至少有数千万的神经系统疾病儿童患者。医生有多少呢?我国没有儿科神经医师的正式统计,但是每年全国小儿神经病学年会的参会医生,一般只有400~500人。
“如果乐观一点,把这个数字扩大三倍,也才1000多人,却要诊疗400多万癫痫患儿。这还仅仅是癫痫单种疾病的患儿数量,医患比例就已经失调得惊人,再算上整个神经系统疾病的患儿数量呢?无法想像。幸亏目前还有大量的神经内科医生帮助我们儿童神经科医生诊疗这些儿童神经系统疾病的患儿。”姜玉武说。
如今,北大医院儿科已经建立了与国际先进水平接轨的小儿神经专科医生培训体系,姜玉武希望,这种培训体系要从国家层面去推动,才能真正解决小儿神经专科医生稀缺的问题。
(查房中,姜玉武教授在测试患者)
因为艰难,所以柔软——
在一次周一下午的神经专业组查房中,一个10岁的男孩进来后,含糊不清地说:阿姨把我治好了我要去上学。张月华顿时落泪了,这是她的患者。姜玉武说:“张月华和吴晔最感性,经常因为病人哭鼻子。”
跟随姜玉武出门诊,你就会被他看孩子的眼神溶化,整个问诊过程,他的眼睛除了写字时,几乎不会离开孩子,观察并随时回应孩子对“姜叔叔”的任何一个交流。
这种情境,是整个北大儿科神经病专家的普遍状态。在每周一专业查房,小患者一进来,都像是这群医生叔叔阿姨的“明星”,满满是带着鼓励和疼爱的话语,一起做游戏完成各种测试。
这些患有神经系统疾病的孩子,往往都伴有智力、运动、语言等各种发育问题,生活中他们被当作“怪孩子”、“傻孩子”被歧视,甚至还可能被父母嫌弃。但在这里的医生面前,他们能得到最多的注视、表扬、抚摸和耐心。曾有一个孩子,看完病,抱着“姜叔叔”的腿不愿走。
(张月华教授(左)和刘晓燕教授在查房中交流)
因为艰难,所以乐观——
有一句被各种医学人文的文章用得烂俗的名言:医生,有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。用在北大小儿神经是如此地契合。
姜玉武大概总结了科里接诊的疾病情况:来这里看病的孩子,1/3是能治愈的,1/3是能有效缓解的,1/3是无法有效治疗的。
在门诊跟访中,每次当医生平静地告诉孩子的父母“这个病目前还没有办法”时,空气总是凝结的。医生们如此“残忍”的实话实说,是一种不得已。姜玉武说,接受现实的父母才能正确接纳面对有病的孩子,孩子才可能避免被“不适当期待”的伤害。
没办法有效治疗的病,医生们都会与病人家庭保持着长年的联系,每年,还会举办各种各样疾病的病友会。对于这样的家庭和孩子,这群医生和他们站在一起,就是对他们莫大的安慰与鼓励。
我曾想,常年面对自己1/3病人“无治”的情况,医生们是否也会为医学的局限感到绝望和悲观。但在采访完整个科室之后,从每一位专家,到他们的学生,透露出来的发自内心的对生命的乐观和豁达时,我明白了,在绝境中保持希望,才是真正的乐观。
这也正是这一支独一无二的医生团队,希望传递给他们所有的患者和家庭的。
编后:北大小儿神经的系列报道,将陆续推出,共有14位医生的报道。本想在这篇文章中勾勒出这个专业的疾病版图,可是神经系统疾病是如此复杂,我们跟着每一位专家出门诊、查房,对他们专业的了解依然有盲人摸象之感。我们在写作每一位医生的专业成就时,也尽可能提练出获知的一小部分罕见病的科普故事,分享给大家。
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