婴儿下肢肌张力低下型脑瘫

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本帖最后由 徐豌豆豆 于
00:24 编辑
11:23:57 上传图片
上周二,对我来讲是太黑暗的日子,我过了一周生不如死的日子。因为在播种网看帖子看多了,心情差不多平复下来了。
5月29日,徐豌豆满三个月了,爸妈和我带着豌豆宝宝去社区医院体检。说实话,我对宝宝的健康一点都不担心,宝宝2个月就会笑,1个月就会抬头,2个半月就依依呀呀开始说话,从月子里开始就天天游泳,小腿灵活得跟什么似得,白天很活泼,晚上却很乖,每天睡觉时间都很有规律,7点睡,凌晨3点醒来喝一次奶。
我本以为,体检对我们家宝宝来说,就是一个例行检查而已。谁知道,社区体检医生在动了动宝宝的腿以后,和我说,你这个孩子腿有问题。我当时没当回事,说怎么可能,医生说,你看,我抬她的腿,她都不抵抗,很松很软。我试了试,确实如此,说怎么可能呢,是不是她偷懒,在家里可爱动了,且她最爱游泳。社区医院的医生说,我只是把我看到的现象告诉你,如果不放心,可以去医院检查下。说完了,在徐豌豆的表格上写上了:“下肢肌张力偏低”。随后我试了试别的孩子,确实,在被动抬腿的时候是有抵抗的。
因为之前了解一些脑瘫的皮毛,知道肌张力异常是脑瘫的一种表现形式,这对我来说真的是晴天霹雳。于是中饭晚饭都食之无味,疯狂的在网上查资料。爸妈的反应是,这绝对不可能,让我不要空担心。豌豆眼睛那么有神,又那么爱笑,爱踢腿爱蹬腿,不要太相信社区医院。
我还是不放心,决定带豌豆周四去儿童医院再确诊一下。因为如果真有问题,4个月前是最好的恢复期。于是上周四,也就是5月31日,我带豌豆来到儿童医院。神经科医生掰掰我们豌豆的腿,又抬了抬,举了举,说应该不是肌张力偏低,但是肯定不符合她这个月份。后来又掰了掰,说,还是偏低。
我的心一下子就沉下来了,问医生,我的宝宝很爱游泳怎么会偏低?医生说,肌张力偏低和游泳是两回事。。。
医生建议我一个月后,也就是豌豆满4个月的时候再来看看。这时候我反反复复问医生说是不是脑瘫,医生说,1周岁内的孩子都不能叫脑瘫,而是发育迟缓。过了一会,医生看出我是个焦虑的妈妈,就说,这样吧,让你家宝宝去做个核磁共振和肌电图,排除一下脑的问题,你们刚生完孩子的妈妈想的很多,容易得忧郁症,还不如尽快排除呢。我问了下核磁共振和肌电图是否对宝宝不好,或者有后遗症,医生斩钉截铁的说,不会,孕妇都做呢。这样我就预约了第二天,也就是六一儿童节当天的核磁共振和肌电图。但是事实证明,我是错的。。。
6月1日,对我们豌豆来说,过了一个痛苦不堪的儿童节,这是我们豌豆第一个儿童节,当妈的我到现在还很内疚!
我们早早得来到了儿保,因为我们预约的核磁共振是14:30分,所以我们需要提前1 小时来到儿童医院用镇静剂。
没想到给宝宝用的镇静剂是从屁眼里面灌进去的,医生根据我们宝宝的体重开了3毫升镇静剂。。。
我一直以为护士是白衣天使,尤其是儿保的医生,事实证明不是。她们态度很差,一直在催我们家长,然后把长长的一根管子插进小豌豆的屁眼里,把镇静剂打进去了。这个时候小豌豆疼得不行,不会翻身的她在床上疼得左翻右翻,不停地用头撞墙。护士已经见怪不怪了,让我们堵着小豌豆的屁眼10分钟,别让拉出来。小豌豆疼得不行,我和妈都掉了好多眼泪,妈说要不你给她喂喂奶吧,我就扑下身子给小豌豆喂奶,于是她一边哭一边喝奶。。。没想到3分钟后,小豌豆的大便拉出来了,我们没经验,觉得既然大便拉出来了,就让她拉吧,手一松,大便稀稀拉拉的都拉出来了。我赶紧叫护士来,护士一看这个情况,把我们给骂了一通,又重新给小豌豆灌了3ML的镇静剂,于是,小豌豆又疼了一遍。。。这一次,小豌豆的大便又拉出来了,但是我们还是堵着屁眼10分钟,不让大便出来,豌豆的痛苦可想而知。
过了大约20分钟,镇静剂的药性发作了,小豌豆渐渐睡去,我们就带着小豌豆去做核磁共振了。
意外又出现了,在核磁共振做了一半时,不知道小豌豆是被冻醒(核磁共振室很冷,医生之前没提醒,我们只带了一块很小的毯子)还是被吵醒,突然两只小脚一翘,过了一会哇的一声哭了起来。工作人员马上让我们把豌豆抱出去,我们要求重新做,一个约50岁的短发老太太很凶,不同意(第一怕孩子醒了就睡不着了,第二要再次预约得提前一周)。
我们只能把豌豆抱了出去,谁知道过了10分钟,豌豆又昏昏沉沉的睡了过去。我们决定带豌豆去做肌电图了,因为肌电图也是需要孩子在镇静状态。
我对肌电图没有概念,以为只是仪器在豌豆的身上测试下,但是没想到,肌电图是那么痛苦,豌豆的手,腿共扎了四针,这些长长针还带电,扎进豌豆的皮肤后,就在里面搅动,豌豆睡着了被活活疼醒,从没见过豌豆哭成这样,我一边按着豌豆的手一边哭,老爸按着豌豆的腿,尖叫声传到了门外,老妈在门外掉眼泪。
终于做完了,豌豆停止了哭声,我们抱着豌豆出去了,老妈心疼得立即把豌豆接了过来。过了一会儿豌豆又睡着了,我拿到了肌电图的结果,幸好结果是好的。
接着我们带着豌豆又来到了核磁共振室,和他们商量能否再让这个三个月的小女婴做一次,一个长头发的女工作人员态度比较好,让我们把豌豆抱进去看看睡得有多熟,我们把豌豆放在桌上,豌豆虽然没有醒来,但是眼睛和手已经在动了,他们说,不行不行,这个肯定要醒的。劝我们回去,我们只能预约了下一周的核磁共振。
回家后,小姨已经给我们做好了饭,我们告诉小姨下午的经历,小姨心疼得说,肌电图她做过,她都受不了,别说一个才三个月的婴儿了。
晚上给豌豆换尿布时,发现豌豆大便是绿色的,应该是被吓得,但是里面带血,还有一些啫喱状的东西,我急忙给医生打了电话,医生说这是正常的,啫喱状的东西是镇静剂,至于血,灌肠的时候是要出一点的。
睡觉前,豌豆对我笑得很开心,还依依呀呀说了半天,我难受的流了很多眼泪,心里在想,要是豌豆真是脑瘫,我是不是需要准备她将来的康复治疗和特殊教育问题了。。。
说真的,豌豆3个月不到最近成为儿童医院的常客,因为5月25日那天带豌豆去看鼻泪管,眼科医生说需要马上通掉,整个小手术过程,虽然只有3分钟,但是也够豌豆受的,那么长的一根针要插入豌豆的泪管,豌豆的害怕可想而知,当时也是哭的不行,我们4个人一起按着她的手脚头,才能顺利完成。5月31日又带她去巩固了一次,豌豆又是一顿大哭。我真的不想让我的宝宝再受苦了。
豌豆的苦还没有结束,接下来一个礼拜,豌豆天天在拉稀,一天3-4次,每次都是淡黄色不成形的大便。但是灌肠之前的豌豆的大便都是又粘又稠,1-2天一次,不用说,一定是镇静剂灌肠引起的。真后悔带宝宝去做什么核磁共振。
昨天我的朋友通知我说,帮我下次的核磁共振约到了下周一上午的8:20分,我心一沉,这就意味着凌晨4点就得把豌豆弄醒,不让她睡觉,且又得灌一次肠,豌豆的肠胃现在已经有问题了,我到底还去不去做呢?
6月11日更新
本来今天是去儿童医院做第二次核磁共振的日子,预约时间是今天上午8:20开始做,因为家人的反对,且论坛里的JMS大部分都反对宝宝再受一次苦,所以我就没去做核磁共振,而是在上周二通过浙江移动的12580挂了一个今天下午浙江省儿童医院神经科的名医号(儿童医院的名医号需要100元)。
因为写不下了,后续请大家去254楼看~
九级宝宝, 积分 817, 距离下一级还需 383 积分
宝宝好可怜.可是我觉得为了宝宝的健康这么苦还是吃了吧.如果真的有问题那就早治疗.如果发现完了岂不是更糟.宝宝以后岂不是要吃更多的苦
为宝宝祈福.愿天下的宝宝都健康平安.跪求大慈大悲的观世音菩萨
看着宝宝那么遭罪我心里好难受.宁愿我帮她受这份苦
五级宝宝, 积分 286, 距离下一级还需 14 积分
我因为平时工作太忙,结婚也晚,35岁才生了这个宝宝,如果真有什么事情,可让妈妈怎么活呀?
这几天,我们全家发动天天轮流给宝宝按摩脚部和腿部,带她做被动体操,每天下午游泳10分钟。希望宝宝肌张力赶紧上来,下周去看医生的时候,多希望医生说,你们宝宝的腿部肌张力已经恢复了,核磁共振就免了吧。
奇迹会出现吗?
十六级宝宝, 积分 5492, 距离下一级还需 508 积分
我家体检没检查这些,就是体重身高,问问晒没晒太阳啊,辅食吃的怎么样啊,因为我们是外地人,社区医院给外地人体检都是这样草草了事,如果是北京户口就查的特别细,我倒觉得这样挺好省的医生一会说这有问题那儿有问题的。我老公单位家的小女孩6个月就是检查说靠近腰那里的一块骨头没长好,叫去积水潭医院找专家,专家叫拿2块板前后固定住,要带1个月,老公同事心疼宝宝太受罪没给带,现在9个多月检查自己就长好了,还有看论坛上一岁多的宝宝体检查了那么多项,我家宝宝都没有查的,如果给我家查那么多肯定也是大部分过不了,我觉得我儿子很聪明身体很好,我相信他非常非常健康。。说泪腺不通的,我家月子里也是特别多的眼屎,根本没管他,自己就好了。。。我觉得你孩子很正常。。
十五级宝宝, 积分 4772, 距离下一级还需 228 积分
看得眼泪都出来了,那么小的孩子,会没事的,
五级宝宝, 积分 286, 距离下一级还需 14 积分
上周四回到家后我们就教豌豆翻身,现在豌豆已经学会侧翻了,起初是右翻,不会左翻,做了几天,左翻也学会了。现在我给豌豆买了一块爬行毯,天天给她联系爬行,现在只要推她的两只脚,她一使劲一蹬腿,就能爬得老远。这样匍匐前进她很在行。到今天为止,已经整整一周了。
豌豆没有奶奶,从出生到现在一直是外公外婆带,奶奶在天上一定要保佑我们豌豆健健康康的啊!
五级宝宝, 积分 286, 距离下一级还需 14 积分
虽然我们豌豆出生时是胎儿窘迫,羊水早破,混合度二度,剖腹产,但是我们豌豆刚出生时,评分是10分,怎么会出现肌张力偏低的情况呢?
七级宝宝, 积分 590, 距离下一级还需 10 积分
你就别折磨孩子了,那么点孩子遭这么大罪,实在是太痛苦了。照片上看你宝多可爱多活泼啊!做这个检查做那个检查,没毛病都给折腾出毛病了。要是我就不检查,我等等看,在家里每天给孩子做锻炼。
九级宝宝, 积分 1095, 距离下一级还需 105 积分
祝福宝宝健健康康的!楼主别太担心.
十二级宝宝, 积分 2192, 距离下一级还需 208 积分
楼主家的宝宝受的罪太多了,看你写的贴子我都哭了!!愿天下的宝宝和宝妈都健康!!宝宝健康成长!!
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习近平总书记在讲话中指出,两岸同胞是命运与共的骨肉兄弟,是血浓于水的一家人。我们对台大政方针是明确的、一贯的,不会因台湾政局变化而改变。全国人大代表、全国政协委员在接受采访时表示,这充分体现了大陆对台工作的道路自信、政策自信和目标自信。
其中的台籍代表委员纷纷表示,将努力践行讲话精神,为推动两岸关系和平发展、实现中华民族伟大复兴贡献心力。
道路自信:“九二共识”、
和平发展绝不动摇
全国人大代表、福建省台联会长江尔雄说,多年来我们始终在坚持“九二共识”的政治基础上积极推进两岸关系和平发展。这条道路已经被证明是正确的,是符合两岸同胞共同期盼的。习总书记的讲话再次强调大陆对台大政方针的明确性、一贯性。
“台湾政局因为选举结果而出现的一时的改变,不可能动摇我们坚持‘九二共识’、坚持和平发展的基本方针。习总书记的讲话给期盼两岸局势稳定、继续分享和平发展红利的台胞乡亲,吃下一颗‘定心丸’。”她说。
全国人大代表、台盟广东省主委陈蔚文说,习总书记的讲话再次表明大陆的底线所在,是对“台独”分子的严正警告。“‘九二共识’的历史事实就是承认一中原则,核心内涵就是否定‘一边一国’和‘两国论’。这是确保两岸关系和平发展行稳致远的关键,任何人都不要想讨价还价。”
他说:“任何形式的‘台独’分裂行径,都是大陆方面绝不容忍的。我们有能力、有信心维护国家主权和领土完整。”
全国人大代表、东华大学经济发展与合作研究所所长严诚忠表示,习总书记的讲话清晰阐明了大陆的原则和立场,同时从经济、文化各领域交流的层面提出了方向和要求,显示出大陆方面对推动两岸关系发展胸有成竹,有信心,有定力,也体现了对台湾同胞的真诚关怀。
全国政协委员、台盟中央常委骆沙鸣说,习总书记的讲话体现了维护国家主权和领土完整的坚定决心,同时从骨肉深情、民心所向和民族大义的角度,阐明了两岸关系未来发展的方向。
政策自信:增进同胞
福祉不会改变
全国政协委员、台盟云南省主委陈俊骢说,2008年以来,大陆方面在推动两岸各领域交流合作、增进台湾同胞福祉的工作上,付出很多心血,努力和成绩都是看得见的。
2008年以来,两岸关系摆脱紧张动荡、走上和平发展道路,各领域交流合作蓬勃发展,同胞往来更加密切,台海呈现安定祥和局面。
“连续不断出台的惠台政策措施,体现了大陆方面以增进台湾同胞福祉作为对台政策的出发点和落脚点,体现了为台湾民众尤其是基层民众和青年群体着想的诚心诚意。”他说。
“台湾政局近期发生一些变化。我们在与台商接触中,感觉到台商还是有所担心。”全国政协委员、台盟南京市委主委胡有清说,习总书记今天的讲话有助于消除他们的顾虑,相信两岸经济文化交流仍会向前推进,共同建设美好未来。
全国人大代表、台盟北京市委常务副主委陈军说,身为台胞,听到习总书记的讲话感觉很亲切、很温暖,也很踏实,相信岛内乡亲也会有相同的感受,会对两岸关系和平发展的前景充满信心。
“我们平常在工作和生活中接触很多台湾乡亲,清楚知道大部分台湾民众是支持两岸关系和平发展的。”她说,习总书记的讲话指明了对台工作的政策方向,台籍全国人大代表和政协委员将继续致力于推动两岸经济社会融合,积极建言献策,让台湾同胞有更多机会分享大陆改革开放成果。
“上海有近1万家台资企业和30万台胞,是对台工作的重要阵地。”全国人大代表、台盟上海市委专职副主委兼秘书长李碧影表示,总书记进一步明确了对台方针不会因台湾政局变化而改变,要深化两岸经济社会融合发展,增进同胞亲情和福祉,“说在了我们心头,说在了点子上”。
骆沙鸣委员说,大陆正处于改革发展的新航程,将给两岸人民带来更多新机遇和新红利。作为生活在大陆的台胞,我们对推进两岸融合、增进同胞福祉责无旁贷,对打造两岸共同家园和命运共同体充满信心和期待。
苏州台资经济发达,台商台胞云集。苏州市委书记周乃翔代表说,我们将按照总书记的讲话,在力促台企转型升级的同时,还要在两岸教育、文化、卫生等方面深化交流与合作,不仅要做台商的乐业之土,也要做台胞的“精神家园”。
目标自信:携手实现
中华民族伟大复兴
台籍全国人大代表孔令智说,习总书记的讲话指出要增强对命运共同体的认知,并说“中华民族伟大复兴需要两岸同胞携起手来同心干”。
“很多台胞家庭,曾因为两岸隔绝,饱尝骨肉分离、不通音讯的悲剧,也留下刻骨铭心的伤痛和无法弥补的遗憾。因此,我们奔走努力,坚决不愿意看到历史悲剧重演,热切期盼两岸早日实现统一。”他说。
“两岸同根同源,血浓于水的感情流淌在我们的血脉里。”全国人大代表樊芸每隔一段时间就会去台湾探望年逾九旬的伯母。她说,老人家喜欢唱当年的抗战歌曲,“一唱起来就感觉心情开朗、精神振奋”。
樊芸说,习近平总书记的讲话饱含对台湾同胞的深挚情感,使她深感自己在两岸关系发展中也应负起一份责任、尽一份力量。两岸同胞应该共同维护好两岸关系和平发展的局面,共同努力追求美好的未来。
全国政协委员、全国台联副会长纪斌说,现在岛内有些声音,认为“维持现状”就好了,就是大陆对台政策想要的成果,这是非常错误的想法。我们推动两岸关系和平发展,最终是为了实现两岸和平统一,让大陆和台湾真正成为中华民族命运共同体。
“共同的命运需要共同承担责任。我们深切呼吁台湾乡亲,用支持两岸关系和平发展的主流民意,让即将上台的民进党看到两岸应该面对的正确方向,在这个重要时间节点,做出正确选择和应有作为。”
文/新华社记者 赵 博 李志晖刘巍巍 涂洪长
(新华社北京3月5日电)
责任编辑:陈思  我的宝宝现在9个多月,在9个月体检的时候发现下肢肌张力低,智力发育仅有6个月水平。宝宝4个月会翻身,7个月会独坐。现在不会爬也不会站。之前就是觉得孩子软,所以这两项也一直没有锻炼过。住进儿童医院,核磁共振及胯部ct检查都好着。血尿筛检查显示精氨酸(51),瓜氨酸(34)和丁二酰肉碱(1.47)较参考值增高,但是大夫说没事。现在在医院打过一个疗程营养针,平时也注重了跟孩子的交流,发觉宝宝目前智力进步挺快。同时在做针灸,电疗和康复。但是下肢肌张力低的原因没找到,所以家人都很急,怕治疗方案不对症,耽误了宝宝。现在大家:1.血尿筛的检查是否有问题;2.治疗方案是否合适?是否应该带孩子到北京请专家判断?应该找哪位专家比较权威啊?感谢感谢~
楼主发言:3次 发图:0张
  @shiliu115 太专业了不懂 帮顶 可以看看亲子中心版论坛里其他家长的记录 很多经验  /list.jsp?item=98&grade=0&order=1&su=0&k=%E8%82%8C%E5%BC%A0%E5%8A%9B
  @shiliu115
  不懂,帮顶吧  
  不懂,我家宝宝六个月会翻身,八个月还不会坐不能扶站,去儿童医院检查说是肌张力高,学了一套康复操,在家天天由我爸给做,现在一周多点儿了,会爬能坐,会扶走,感觉挺正常,楼主别气馁,应该没事的,给孩子一点时间!  
  @云妹妹的麒麟
15:20:00  不懂,我家宝宝六个月会翻身,八个月还不会坐不能扶站,去儿童医院检查说是肌张力高,学了一套康复操,在家天天由我爸给做,现在一周多点儿了,会爬能坐,会扶走,感觉挺正常,楼主别气馁,应该没事的,给孩子一点时间!  ———————————————  加个好友好吗,我家宝宝也是有点肌张力过高,想请教您一下,如果可以请加QQ谢谢  
请遵守言论规则,不得违反国家法律法规宝宝下肢肌张力低,但他腿又力气特别大.是什么原因_百度知道
宝宝下肢肌张力低,但他腿又力气特别大.是什么原因
提问者采纳
不知道您的宝宝肌张力有多高!我建议您立即做个头部CT,尽量在4个月之内的最佳时间进行医治。如果您的宝宝确诊是肌张力有问题,必须立刻进行医治,而是运动机能受损.我多次接触过这类小孩和他们的家长。
3,但程度不一,并且常常孩子的智力并不会有多大影响,一般肌张力过高与大脑受损有影响。
2.肌肉静止松弛状态下的紧张度称为肌张力!因为婴儿的大脑可塑性是非常强的,会随着年龄的增加逐步显现1,您一定要有信心!,因为这种病的症状不会一下子全部表现出来!但您必须重视。我见过不少这样的孩子医治好了的病例,是维持身本各种姿势以及正常运动的基础!。肌张力高的人在运动和静止时均可能表现出异常姿势,非常理解您的心情,但您不要太着急,以确认受损程度,我个人认为医生的诊断有一定道理。医治这种病最重要的是时间
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