曾风类这种病是什么禽流感的症状是什么

璃禾:生于70年代!璃,即珠。禾,环保绿。寓意人格、精神、境界的象征,且寄托着美好心愿!
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南昌,潍坊,郑州---那些日子&
飘一路,驰一程,后来迁徙至此!
灵魂鱼曲的设计师总是以诗歌表达心情编剧,她有一位可爱的母亲&
景园:今年的春节特别晚,年前就已经立春,因此春节期间乍暖还寒,阳光沐浴少,绵绵细雨连连,我带着宝宝挤上了往赣南的列车,人生的第一次站票。从这个车厢穿到另一厢,渴望补卧票……,希望买张餐车票……,只要有个地方能坐就满足了……,我抱着熟睡的宝宝在拥挤的人群中,一会掉了鞋,一会挤掉帽子,手上外套拣了又拣,肩上的包带滑落………,当列车停鹰潭站时,餐车有人下车的愿望只是梦一场。记得凌晨三点钟,宝宝吵着要喝奶,我根本没法挪动,只好哄骗他等下一站……,实际上,下一站向塘还是没有下客。
餐厅的门终于开了,但只允许在进门口呆着,好心人帮我把行李搬过去,我倚箱而坐,空间稍大了些,宝宝困极了,不再闹奶,睡到抵站。
是小弟来接站的,坐客吉水后才往家乡赶,路上少不了问候关切的电话,到达二侄女办席的酒店,隆重的亲情团队呼拥周围,感受娘家亲情温暖……
三毛家弄了一道笋干烧肉,据说得了你的真传,味道极好。四川妹使劲浑身解数,组织了一桌集赣、皖、川风味的家宴……。婶婶也不示弱,早起忙碌舅舅等帮忙,烧了三桌过年饭,其中有你最爱的白切本鸭,对了,又看见你买的那把超大太阳伞,婶婶把它撑在院里,因为下雨,给洗菜等提供方便。我们前年买的黄山酒还有三瓶呢,婶婶今天拿出来宴请。
景园,过年了,天堂可有美食享用……?,早就想去看你,碍于其他方面,这次成行得以在姑娘回来提出祭拜才可以实现。遗憾我没有准备点美酒佳肴给你带过去,原因你懂得。等清明,我们再去看你……
还记得新疆姑娘麦迪娜吗?特别美丽的女孩,她在你走后的一个月不到也尾随你去了,紧接着是北京的朱姐姐,她和你一样的病理,在熬过了她和牛大哥的三十年结婚纪念日后,永远闭上了眼睛。我以为深圳叶姐姐的儿子通过国外技术以及她悉心的照顾会越来越好,不曾想,他也没有挨到春节。更想不到沧州平哥的病情恶化会如此之快,他爱人张老师悲痛欲绝。景园,你遇见他们了吗?我知道你很有学生缘份,特别欣赏优秀的孩子,麦迪娜和周济,你一定不会错过与他俩交流的机会吧。记得在医院时,西安的阿姨常说你和平哥都是社会精英,如今,你们可以共同探讨互相学习了。希望你们在那边都好!闲时,别忘了给亲人托托梦,不枉家属深情……
还一事告知,我在考驾照了,现科目三阶段,等驾照拿好,我考虑在市区找份工作,宝宝送幼儿园去,你放心吧,出门那天早晨,我对老太太说过,无论别人怎么做怎么说,请他们放心,再穷也不会亏了孩子,就算到了要饭的地步,我也会把他培养好。只是孩子越来越懂事,我真怕啊,上了幼儿园见到别人有爸爸接送……,他会受伤害。
爱人,请护佑我坚强,赐予我力量吧,很想很想你……
爱人:你离开我们已七十二天,你越走越远……。塔川霜叶引游客四面八方涌来,往年你最喜欢亲自带着客人行走盘山徽杭古道,让游客感受最原始游人不多知的风景。霜风又起,露水又至,你不在,又有谁会再发掘去领着缘份游客踩踏那些荆丛石阶。
宏村入冬即冷,家里已生火桶取暖,清晰的记得,以前我们相对而坐会找一副扑克牌玩十八张关牌游戏,以此打发山里漫长无聊的夜晚,你我相互耍赖,多抓或骗牌让双方的"正"超过对方,也就这样才让游戏更有意义。好怀念!特别怀念!夏季在水榭、冬日坐火桶、夜晚靠床头、即便那年我生宝宝在医院,哪里都有我们玩牌的身影。
如今,美好的时光再也回不去了,我想尽方法调节,看电视、游网络等。热播的医生提材电视剧“青年医生”我不敢看,白大褂、救护车、医疗仪器、输液……,每一个关乎医院的画面都会让我回忆、感触、痛苦加痛苦……,每个深夜,宝宝睡了,我空对四周漆黑,脑海占尽了你……
白昼充实源于宝宝,其中也有听他口齿不清且丰富学语的乐趣……,老在想,如果你亲眼所见那该多好,想象大多时只是一闪念,画面虽美,常常让我当时的快乐立刻转换成凄凉悲伤……
你离开都一个月了,时间过得真快啊。昨天,是你的生日,手机短信收到好几条生日祝福,大家都没忘了你。姑娘也来了电话,兴许想到你的生日吧,虽然电话里没提到这个话题。我们都很好,宝宝近阶段学东西特别快,基本教一遍就会了,还偶尔蹦出来一两句新名词,逗笑我们。
景园:村里又开始搭台唱黄梅戏了,这次听说是合肥的剧团,比前两年专业呢,连续几晚,宝宝吃好晚饭都要吵着去看,其实他是爱去戏台旁的"胡兴堂"看生日蛋糕,站在各式样的蛋糕模型前面,可欢呼了。我承诺宝宝,等他三周岁时,买个喜羊羊造型蛋糕,你看好不好?
前段时间,我委托山里老文帮我捉几条桐树虫来,据说可提高免疫力。今天一早,他就送来两条,很肥,有大拇指那么粗,我请教了邻居们的各种吃法经验,最后,做好我给拌在饭里喂给宝宝吃了。国庆后,园里游客渐少,少了你的经营理念,更是一落千丈,每天的每天,我是如此地想念你……
《人间自有真情在,心底无私天地宽!》
爱人,在天堂等我,等我一起续我们的短信见证。爱人,在天堂等我,等我去搜我们的心灵鱼曲。爱人,在天堂等我,皖赣路上我们还去摘桃购瓷。爱人,在天堂等我,草原上还有我们的香巴拉未完成。爱人,在天堂等我……,等我……,等我……
各位同学和战友:日凌晨,我们亲爱的战友、同学,一机校21期乙班13队1区队的汪景园同学,因病医治无效在北京去世,终年51岁。汪景园同学和我们一起入校,一起毕业,我们有过难忘的共同经历,建立起了深厚的战友情谊,他的离去是我们的重大损失,我们对他的离去表示深深的哀思!汪景园同学15个月前在北京手术后,多次来京治疗,北京同学及部分外地同学进行了看望和慰问,给了他与病魔抗争的力量和勇气,我们也看到了一个战友的坚强、自信和对生命的渴望。逝者已逝,活着的人为他悲痛。让我们一起寄托对景园同学的哀思,共道一声:战友一路走好!他悲痛。让我们一起寄托对景园同学的哀思,共道一声:战友一路走好!
无锡大姐:苍苔盈阶,落花满径,尘世的生活,半随流水,半入尘埃。世事无常,生命无奈,唯有思念与爱,永存心间。一一一这种感受,唯有感受到的人才有感受,我看着你写下这么多等我,等我,你的心,碎了!
三毛:姐夫,一路走好,愿天堂再也没有病魔和痛苦……
虚度:从这个微信的字里行间,我读到了那份真爱和绝望,无奈和现实每天都发生在我身边,我为朋友感到难过,我想说,聂珍,坚持!坚持,还有我们可以陪着你,以后有什么事需要帮助的,请对我开口。
聂旋:姑父,一路走好,愿天堂没有痛苦和疾病!
小穆:昨天得知汪先生病故的消息,第一时间打电话给聂姐姐,她在电话那头泣不成声,正带着汪先生的遗体在回去的路上,任何的话语都是苍白,生命无常,相信她一定会坚强的继续生活!
青莲:今晚又是个不眠夜,听到姐夫离去的消息!但愿他到天堂再也不会受病痛的折磨,一路走好!也希望姐姐别太难过,生老病死是自然规律,他只是比我们先走一步而已,节哀!
汪璎:我们共同熟悉的那些人那些事都在离我们远去……,如果有轮回,来生你愿生在什么家?如果没有来生,为何没有走好今生!你终是走了……
庄宁宁:聚散无常,卢村一别竟成阴阳永隔。总觉得还会再见,总以为还有机会,不会那么快。却不曾想,再也不能一起坐在水榭里聊天喝茶。想来你是不愿撒手的,家中的白发老人需要你照顾,还未上学的幼子一定没有看够,挚爱的人断肠泣血更是让你不舍。当过兵的你,坚强地抗争过,为了活下去,在上海、北京各地辗转。人生的无奈就在于我们总是赢不过命运,难以看到奇迹。聂珍嫂子是坚强勇敢的女人,是你足以托付的人,只是这生总是你欠她了,也因这负欠,才会有来生的相报。汪哥走好,安心走好。
李姐:哀哀缘生尽,泣泣惜伤情人生无常短,天地长言行。
江征宇:很怀念他。虽然不在一个区队初入校,在队列训练时,最后的方队训练,我和他都在最后一排,我在第一个,他在最后一个...还是在初入校的时候,我俩在队里举办中国象棋比赛时,下过一盘棋,这是我和他下过的唯一的一盘棋...很怀念他...
陈建:沉痛悼念汪景园同学!永远忘不了你——忠诚老实!永远忘不了你——笑容可掬!永远忘不了你——勇于进取!永远忘不了你..........永远想不到你过早离开人世!
章主平: 英年早逝 令人哭泣 遥想当年 踌躇满志 人生几何 谁都无数 战友情重 心中永驻!泣悼老乡、同学、战友汪景园!
亚琳姐:人间自有真情在!
超超:心底无私天地宽!
《假如可以重来》
爱人,你就这么走了,从此留下我空对漫漫长夜……。可知,我完全没有做好你要离开的准备,因为我从未停止要找回你的健康。白天我还去了藏医院取回了救命的偏方,就等咱们回家。回家即是希望!可是……,你怎舍得下我和宝宝,你怎可以没有我的命令就离去。是我不该给你插胃管么,还是不该给你吃安素,是我给你的双岐杆菌与吗丁啉要了你的命么,难道还是因为选错了中医误了你生命的延续……,对不起!对不起!对不起!
假如可以重来,我不会让你这么痛苦地离去,至少我会在你耳边喃喃细语……
假如可以重来,我不会在你性格变化的过去,对你埋怨与抱怨!是我不小心,未能早些查觉你的病情。
假如可以重来,我应该在你刚结束治疗第一阶段的那段日子带你去西藏去内蒙,四处散心。
假如可以重来,我会好好做你贤惠温柔的妻子,不该在你不想吃药的时候,耍性子闹你。
假如可以重来……,假如还可以重来……,假如真的可以重来……
今天是你离开第十一天,这些日子我无时无刻不在念你想你!园里迎来了你离开后的第一拨客人,这拨客人其中赵先生是你几年前结下的缘份,你还记得吗?今天晚上,叔叔拿回了你往生极乐之日的录像碟片,全家人都看了,我又一次悲痛伤心!
爱人,你在那边还好吗?有没有去找爷爷奶奶呢?天气凉了,身上衣可穿得暖?爱人,我的爱人……
《关于脑瘤,我不会停止学习》
爱人,今天下午我来市区咱们的小家了,橱柜里存放的小米大豆香菇等都长虫了,厨房上下落满了飞蛾,阳台地面也尽是灰尘泥土,我粗略地打扫了一下,按你的卫生标准,或许不合格。因为下午我还要把精力放在整理药品上,许多升血护肝、癫痫等贵重中西成药我要分别派寄给需要的病友,剩下部分,李姐建议寄给主治大夫,由他去转送给生活困难且需要这些药品的病人。爱人,你认为这个主意怎样?
今天晚饭是在好邻居小冯家吃的,她9月6日生了一男宝宝,重达9.6斤,小宝宝的模样非常可人,他没吃饱或大小便时表现的不高兴,像极了我们宝宝小时候发出的声音。小冯说,她宝宝名字中也跟了与翰偕音的"瀚"字,其寓意之深刻,我们应该感到荣幸,不是么。
与藏医院马大夫通了电话,马大夫对你的离去感到遗憾惋惜!对于之前他所赠中药,提出归还可救其他病人,我欣然同意。马大夫因为信任我才赠良药,我更信任他有救死扶伤的高尚品德。
接下来,平哥、周济、明明、晓伟、田法官、王哥等病友的情况我依然会关心跟踪他们的情况,依然会去寻医问药,只要有偏方有神医的资源,会转告他们。关于脑瘤,我不会停止学习,如果有一天,世上真的有了根治疗法,爱人,你是否会含笑九泉……
《睹物思人》
景园:你离开我们已经二十一天了,你在那边可好?
因为节假日,今天开始我和宝宝搬阁楼上来睡了,收拾打扫,发现房间尽是你的书籍,茶具以及数码物件,真是睹物思君......,连宝宝都认识你的东西"这个是爸爸的,那个也是爸爸的".每当有人问他:你爸爸去哪了?宝宝都是这样回答:"爸爸在北京打针吃药药".景园,我好难过,最心疼宝宝白天念叨你,晚上也要翻手机看爸爸的照片看视频.而眼前这些物品,更让我回想起与你在一起的日子,听音乐,叙说一天的光阴......
明天就是国庆节假日了,往年这个时候,咱们忙得不可开交,接游客咨询电话是你最繁忙的时候,清早起来去县城买菜,回来还得落实服务人员等一系列的问题.你的"小狮子"也最忙碌,可知,它还停在咱的小区楼下,电瓶已废旧,我向家里提出想去学驾车,老太太不放心我去,建议拿到二手市场处理掉.我不舍得你知道吗,看到车,就好象你还在,你还会回来.就如,你的手机,电脑以及你的心爱之物,我都不舍得处理,因为它们都是你的.
知道你关心宝宝的成长,你放心,我会努力教育他成长,也会尽所能的做好慈母严父的双重角色,适时,请你也要托梦予我,借我智慧教我如何更好的教育孩子吧.
景园,我的爱人,今天特别特别的思念你,又看到你那双高哥满是补丁的鞋了,我好心痛......
心率一直走高,从藏医院中医诊脉到世纪坛医院监护仪显示,上午至夜里1:30,随着水量的增加渐渐恢复正常。终究未能逃过插胃管,鼻饲供给食物与水,加输液后,小便逐渐增多。精疲力尽的一天,原以为可以放松调整,却被突来的高烧还有CT结果让我措手不及,烧38.5度、颅内出血,脑外科来会诊后,李大夫找我谈话:"肿瘤已压迫血管导致颅内出血,出血点不适合任何治疗,化疗、靶向不可能,激素更不能用,如出血点继续漫延的话需采取开颅手术处理,否则生命危险"。啊,啊……,我还没反应过来,怎么会发展到这种地步,头晕目眩。
回家,不能保证路上出事,住院观察,也不知后果会怎样,手术的话也是冒险且延缓。心乱如麻,就在上午,中医还承诺一起努力创造奇迹,良药尚有消息,高丽参护元气,灌肠排宿便,还有藏药珍珠丸,只要中药能喝下去,一切都还有机会。可是现在西医定性的可怕程度淹没了我的信心,高烧不适合补参汤,珍珠丸不了解能否吃,明天咨询。嗯,每天给马大夫电话汇报情况,有转机,一定有转机。
烧已退,脑上转红润。详细将营养液、开水的摄入,体温变化以及小便次数做好记录。请教护士,向病友学习鼻饲供给的水温与量、次数。早餐摄入280ml营养液,想是量多了,吐出来40ml左右。喉咙老有痰咳不出,护士来吸痰刺激胃粘膜导致狂吐,吃进去的营养液所剩无几。
还是昏迷,主任看了CT片,说出血点不太大,但不能保证随时发生脑疝,危及生命,建议明天出院回家。我不同意,昨天还说出院路上恐危险,观察两日看情况,脑外科大夫还说可以开颅处理出血点,今天又说世纪坛医院根本无能力做这种手术,谁能做那就转脑外科去,大夫与主任一唱一合,托词,推责任。由此可见,水份之西医,多么难听的话,不要全信,命运要掌握在自己手里。
马大夫指导我灌肠方案,200ml的中药灌肠留置体内一小时,大便还是排不出。又电,马大夫要我坚持每天照此灌肠,持续5-10天,直至有便为止。
不厌其烦接我电话,跟踪情况变化,鼓励并声教经验,在中医那边,始终有一股正能量如影随行。
早上群体大夫查房,没控制住,面对主治大夫说了几句不中听的话。被唤沟通……,签字同意用激素。原本为考虑周全,停激素核磁后计划择日返程。却又因为中医马大夫辛苦弄到的良药已经拿到了,在返程问题上陷入挣扎的痛苦中……,回家预示放弃马大夫治疗,如不回的话又担心中医治疗过程症状加重,使得无机会落叶归根,一圈请教睿智亲友,都劝说不要感性冒险。
面对这样的"重生"机会,我很痛苦,迫切地想创造奇迹,又怕因自己退缩留下遗憾!赌,或有更折中的办法?既回家了又兼顾到中医治疗。我求助马大夫……,马大夫让我返程前去一趟藏医院,见了面再说。
今天灌肠排出几团宿便还有一些浆泥便,繁琐且累的灌肠过程总算有收获,明天再灌。
入院第四天,依然叫不醒,肺炎反而更严重了些,咳痰次数足以说明,体温一天倒也正常。昨夜里尿量出奇的多,我不小心一个瞌睡,尿袋就洒落污了床单。于是多次更换床垫,不停观察尿袋。睡眠严重不足,勉强支撑。
灌肠非常顺利,入肠中药刚灌进大便即出,胃消化正常。所以今天的营养液增加到每次200ml,参汤喝完,续开水浸泡又得300ml,分次喂给。
明天去一趟藏医院,补开几盒珍珠丸与高丽参,爱人拍核磁只有全权交给姑娘去办了。
在藏医院的三诊室与马大夫见了面,明儿中秋假期,所以今看病的人很多。对于我的诉求,马不暂成续参汤与藏药,只给我开了四天的口服中药,我提出的良药试用暂时不同意,理由是爱人现在元气不适合用,喝完汤药再看。可是,我要带他返程了,机会就此错过了吗?我决定下周再去,以恳请或者哀求的声音,向马提出最后一次救命申请,带药。
核磁结果意料之中,出血点没有扩大,原发灶与转移瘤突飞猛进,加上水肿……,大夫的话我不愿意再回忆。
不知是否口服中药不适的原因?还是昨夜喂了配方粉还没消化的原故,抑或颅压导致?清早第一顿200ml就吐了,吐完一小时后又尝试喂了点水还是吐,问护士说先停等下午再喂,仍然一吐再吐。"咱不吃了"这个声音在脑海无数次的转圈,找大夫补液维持能量。正常消炎加上两个500ml的葡萄糖液体组合输到晚上才停。
这几天,病房里出奇的燥热,接小便的保鲜膜袋子不透气,小便一多,阴茎表皮出现溃烂,护士给碘伏消毒,姑娘去买了绿药膏,每次小便后轻轻擦洗上药,小心护理。
晚上又出状况,爱人烦燥不安,一会抚额头,一会摸胸口,监护仪上心率数字窜上窜下,颅压又高,实在忍受不了他的痛苦,呼叫护士请值班大夫给40ml激素稳住。
一难接一难,重重考验之下,我更要坚强!
补记:李姐的佛家师傅卜卦指点迷津,安徽老家还有贵人相助。我联系上了,贵人告诉我在医院外边马路朝北边方向烧两刀草纸点香三柱,求十方三世诸佛菩萨护佑爱人稳住病情。头一回在离家乡遥远的北京,灯火通明、众目睽睽的马路边烧纸求佛。路边拾一路人吃烧烤扔下的棒子挑着燃烧的火苗,使草纸得以燃至灰尽,那一刻,完全忘记了形象,只顾我的爱人快点好,快点好。
南无大愿地藏王菩萨!
姑娘照顾我补觉,悄悄关了我的闹钟,她主动承担守夜任务。沉沉的睡眠中被姑娘尖叫惊醒,爱人又癫痫了,这一次很严重,久久不能停止。值班大夫给用了一支"苯巴比妥",短时间内不管用,提出打一针安定,我否决了,呼吸抑制的副作用太可怕。万不想安定要了他的命。
大夫天天催促回家,我考虑来考虑去,结合一些痛苦的结局,我决定先返程,带爱人回家。车票的落实得爱人战友的帮助,战友与亲情之间对比,命运强加给我悲伤的差距。
在爱人耳边放一段心灵鱼曲(曾经与爱人共同搜寻的音乐),回忆往昔,心痛到谷底……
之前老出现消化不良及痰多的问题,分析与雀巢配方粉的糖份含量有关,因此今天换牌子"安素"试试,上午安全,下午又出乱子,连着拉肚子、还呕吐,以为肠胃炎症了,取便化验貌似不是这个原因,大夫说大部分的病人刚开始吃"安素"都有拉肚子现象,呕吐、消化不良与肠胃紊乱有关,饿一晚,兴许明天好点?
举家团圆之夜,我和爱人在病房,接听宝宝的声音,爱人脸上已然没有任何表情。我不会就止甘心,他人可以坦然接受,我做不到放下,留在北京、或者回家,我仍然要努力,一定设法将治疗进行到底……
早上查房,主任头句话就问:"怎么样,买好票回家了吗?"……,向主治大夫汇报这两日假期病情变化,并希望开些助消化的药片,看否有助缓解。我出门去朝阳区办事的功夫,桌子上已经多了"双歧杆菌"等两盒药。听姑娘说上午喂了点配方粉没吐,很是安慰,痰的问题和昨天一样。
下午我按照主治李大夫的指导喂了两颗消化药,事后严重不妙,傍晚发生剧烈腹泻,床垫换了拉,拉了又换,床单被套也是。身体稍移位就会呕吐,绿色胆汁都吐出来了,告诉自己稳住不慌,找值班大夫以及病友请教,并得病友牛哥的帮助,走他爱人朱姐姐医保开了止泻药,喂了两袋,腹泻渐渐好转。想明天再巩固一袋。
赶在下班之前办了出院手续,病历来不及复印,记录下明天待办之事:复印病历、身份证、中药处方、寄租房中转委托书。
很累,可以说体力不支了,我尝试去背爱人下楼,却不是那么简单的事,腰部肩膀手臂浑身要用力,尽所能的使出全部力量也达不到安全的效果。头一次去地铁站附近的元代遗址公园,由于下楼耗时长,到那里天色已暗,穿过很长的石板路才见热闹的中心地带,我们依旧在有惊无险的过程中练习走路,我的汗如雨下。
不求爱人恢复到什么理想程度,我只要他活着……,活着就是希望!
早上刷牙的时候,发现他头往后仰,观察一天,亦如此。昨傍晚去公园练习,头还往前倾来着,一天一个变化。恐惧,似乎离我越来越近。
查网上很多案例,有一种叫"齿叶乳香"的植物可以攻克脑瘤,许多家属纷纷了解查找,大家都认为有成功案例的方法更加靠谱。宣武医院的"抗瘤丸"也曾风风靡一时,实际上,治愈的案例极少。什么方法都去试,或许有药性冲突呢,如果单选又不甘心,生怕错过治疗的机会,这就是大多数患者家属的心态,我也常常深陷其中。
北京藏医院自从来了马新童,人流越来越多,刘大夫所说。正因为马在北京的医术仁心口碑,我不得不一次比一次早起挂号,4:00天还没亮,路上只遇得见辛勤的环卫工人,还有观世音佛菩萨在冥冥中的护佑……。
爱人8:00前的中药喝到第三口便喷射性的呕吐,先是昨晚餐的食物残渣,接着吐的是酱红色的粘稠物,应该是鲜血,我想到胃出血,与几月前胃出血的吐法相同,粘稠物一模一样。我脑袋嗡地一下失去重心,天悬地转。停止一切进食,告诉自己要稳住,先去藏医院听听马大夫的说法。如果马拿不定主意的话,我再拨打急救中心999送世纪坛医院住院。
马大夫诊了脉后,没有开处方,他告诉我下午有几位全国顶尖中医专家来藏医院交流,让我留电话号码,到时通知我过去。15:00左右我再赴藏医院,马大夫阻挡了众多迫切围进去想要会诊的患者:“危重病人先看……”(我当时感动地想哭)。众专家轮番诊脉后,说了好多专业名词,我就记住了一句"病人外表看起来很重,内表并不复杂,如果不加以调整,我断定一个月后小便会出问题"。在马大夫的起头下,大家又开始讨论处方,开处方,忌口等问题,最后定夺处方的是位教授模样的老先生。老先生交待我去买花椒放在爱人鞋里光着脚经常踩,又有先生的学生热情助推轮椅,帮着按电梯,很温馨!大夫宽慰我:"服这些药,快则三天,慢则一周,可缓解目前一些症状"。
山重水复疑无路,柳暗花明又一村!
一天24小时把花椒裹在爱人袜子里面,花椒洗痔疮,花椒泡脚,一屋子的花椒味道。花椒好处多,中医讲驱寒助阳,还可杀菌抗炎……
昨天起,身体又回到严重左倾的状态,夜里身体滚烫,量体温又正常,这怎么回事?难不成喝中药的原因。小便昨天就不多,今天更少,颜色是橘黄的,而且很浑浊。因中医交待忌水果,只好勉强爱人克服呛咳次数,多喝水。
每天心惊胆战,身体发热,担心是肺炎的前兆。
隔了两日没有出门,没想到行走状态会这么差,不仅是一边倒,就连腰也直不起来。癫痫药片好像吞不下去了,上午的药片到了晚上还含在嘴里,有时连饭一块嚼。喝这七副中药并没有如"专家"所说,快则三天,慢则一周可以改善现有症状。盼了一天又一天,只见病情每况愈下,焦急的心越发浮躁。
张老师劝我不要再犹豫了,外敷药赶紧用上,是啊,与内服药配合有什么不好呢。
中药到了喉咙就想吐,早上吐了三分之二,中午补喝药还是吐,看着难受,更是着急药效。从北京病友王哥那边了解外敷草药的疗效,对方在六次靶向一个月后拍了核磁共振,结果显缩小。接着又去304医院做了几回生物免疫治疗,再复查就是这个月底,近期接连靶向、中药、生物联合治疗,复查结果又如何评估外敷草药的疗效呢。到底谁的作用,谁也不知。
而张老师的爱人平哥敷药后明显好转,不过张老师也是用了很多方法,保健品"灵芝皇"没少吃,还请了当地郎中按摩治疗,谁的作用,张老师也说不准。
多条路走,多种方案一起用,是不是跑得快些,在没有副作用的前提下我也应该考虑了。
喂好爱人午餐,再弄好他躺下午睡,赶地铁时间还是耽误了世纪坛医院脑胶质瘤治疗中心举办的现场答疑座谈会,落座最后10分钟没听出什么好的信息。在病房听一些老病友家属说,癫痫药除了"开浦兰",其他药物都与化疗药有冲突。啊,我特别惊呀,如果这样,之前怎么没听主治大夫说?我爱人用化疗药期间一直吃"德巴金"预防癫痫来着。科主任新得到的资讯么,才告知大家???我无语了。
晚上的中药全吐了,我又热一袋,吐更厉害。明知这时的胃已经伤了,我还是去重新热药,抱着侥幸的心理再喝不吐。欲速则不达,我错了。
浑身打不起精神,总在想化疗药与癫痫药有冲突的事,又连系之前用的靶向药对肿瘤无效或与之有关,心里更加彷徨!加晚上的中药喝吐了,心情很糟糕。
如期复诊,服药一周变化照旧告知马大夫。换处方"小青龙汤",针对爱人近期身体发热,咳痰,便少等,网查方知此方属攻肺炎的对策。副医刘大夫诊脉后直接了当:"颅压下来了,肿瘤还在长,肺炎如不加以制止,命恐不保……"。对于我提到的喝药饮水呛咳问题,刘大夫倒是帮我出了点子,浓缩每次的中药冲藕粉调成糊状,不会呛。超市找到无添加白砂糖的藕粉配以冲药,这个办法果真好使。一天四次的中药,12袋药连续三天,掐指算,下次复诊该是周四了。
在生命面前,就我经历的求医之路,很少受医者尊重,更别提体恤家属辛苦。今日又一次感动,马大夫写条给我特准加号,以后复诊再也不用凌晨起早去排队。
早上药后吐了一次,这与西黄丸碎碴有关,卡喉,咽不下咳不出,加补水嗽口有至催吐的嫌疑。晚饭又吐,是不是中午手工面条消化不良,胃胀所致呢。切记,西黄丸不能再这样吃,任何不好消化的食物都不能给,水也一样。可是没有水份来源,身体的尿量就少,次数更减。而每次醒的时间除了喝药就是吃饭,看来光是早餐稀粥是不够的,明起,一日三餐煮粥补充水份。
早餐进食安全,后面的中药喂一半又恶心,赶紧停止。边上放一脸盆备吐,观察一小时没事才敢抽掉靠枕慢慢扶他躺下。中午晚上的中药一率浓缩到小半碗,小口小口连鼓励带勉强地喝下去了,但也耗了一小时久。
睡前花椒泡脚,久违的汗珠出现在下巴,后颈以及右手,偏汗。这两天发现他睡着了老张开嘴,缺氧?今日小便两次,浑浊。这些症状明天要说与马大夫听。
今已超十次中医复诊,每一次的处方千变万化,大夫在《中国汤液经方》得来桂枝等10余味配伍神汤,还是喝四次/天,开八副药限四天喝完。对于脉搏不好不坏的结果,我提出两个问题,一是情况有变,请大夫坦诚相告,以便另做打算。第二,在病情稳定的前提下,我想带药回家乡调理,心理、身体都有助康复……。马大夫特别理解,称回去要随时电话告诉病情变化,并指导用药。
我的头晕疼一天,看着爱人行为能力每况愈下,药也喝不下,几近崩溃……
两日没有大便,昨用开塞露三支,也仅排出一些似鱼冻的粘绸物。小便昨天还有两次,今只一回,食量虽不多,但稀粥也还是喂进去了,还有中药,小便怎会这么少呢,还是担心啊。
原是四肢发抖,现发展到身体也时常颤抖,癫痫药"德巴金"吃不下去,好在"开浦兰"可以碾碎吃,不至于没了预防。
这种大夫口中的"白脉病"原来是藏医解剖学把人体的经脉分为白脉和黑脉。黑脉泛指血管,包括整个血液循环系统。白脉泛指神经系统,包括大脑、小脑、延脑、脊髓及多种神经。白脉病是指神经系统的功能障碍或病理损害,症状一般为口眼歪斜,四肢麻木不仁偏废不用,拘挛僵直,角弓反张,瘫痪,偏瘫,意识不清,头部震颤,失语蹇言等。以上这些症状,爱人占了大半,既然确诊了藏医病症,那治疗的藏药又怎会没有。
祈求大慈大悲救苦救难的观世音菩萨赐予我良药拯救爱人吧,南无阿弥陀佛!
已发展到流食难以下咽,米饭、馒头、面条轮番上都失败了,最后都得从嘴里抠出来。一天进食太少,不吃又不行,只勉强喂了点营养液。电话给马大夫告知此状况,对方沉默片刻……,指导我剩余的中药弃喝用来泡脚发汗,周一再去找他诊脉。
每顿的饭与口服中、西药就如上战场,有呛咳式的外吐,也随时发生喷射行呕吐……,爱人备受煎熬,我的精神屡次招架不住。
陈大夫建议插胃管,不能再等,否则并发症更麻烦,至于我想得到西医激素的帮助,陈大夫并不赞成,要想缓解,只有输液化疗一条路(病灶敏感的前提下),这一次他给我提供"顺铂"联合"伊立替康(艾力)"的方案,如果水肿严重还可配靶向一起用。原则是,顺铂输三天后上靶+伊,另外,针对顺铂一月用一次,伊立替康半月一次的问题,陈大夫给出一个折中方法,顺铂缩短一周,伊立替康延长一周,即两药同时隔21天用一疗程。
但是,这个方案不会得到科主任认可,所以,咨询当地有药的话,当地用。话中交待很详细,非常专业又负责的一个答案。求医路上,总有几位如陈大夫这样医德医术兼备的好人热情帮助,心里无限温暖!
接下来,就是选择的难题了,一个多月前,我从容地选择了中医,但中医仍然看不到希望,此刻又有依靠西医的想法,并不是认输,而是要考虑延缓、改善症状的问题。中医始终不会放弃,当还有时间拼搏……
异想天开地想借助爱人平时喜好的食物来达到吞咽目的,事实总是违愿。在医疗高科技且人才辈出的现代,此刻,是那么的无助与无奈!
定的早晨4:50闹钟,竟然没响,睡过了。起床时间6:10,匆匆赶到藏医院排队,已是人满为患,挂到29号(倒数第二)。就于我还是幸运的,在我后面还站了长长一排,许多都没挂上,最后都得找马大夫加号,据一家属说,基本都能加上,只不过大夫与他的学员中饭会吃不上,通常要忙到下午一两点。
上午,我们在诊室门外候了两小时才瞧上,把昨天突然变化的情况一说,大夫表情凝重,要学员参与讨论方案……,处方改:黑附子、生姜、生麻黄、细辛,保留仁青常觉,回家查了查李可老中医疑难医书,主方有补火助阳,逐风散寒之效。而我担心的剧毒黑附子,这次处方未加甘草解毒,不明大夫走的哪遭?天塌下来,我也要爱人配合服用。
7副药连服一周,有充分的时间可以往返皖南一趟,假设车票好买,真的想回家。
夜里做了个闹铃梦,我蹭地一下从床上蹦起去烧水调药,发现窗外天还没亮,开手机看时间,原来还是两点多钟。7:30的口服煎药也是提前了醒,耳边总好像听到闹钟响。都因昨天早晨闹钟没响耽误挂号给晕的。
彭哥昨天电话还担心我们住的楼层高下楼梯会不安全,我防了又防,小心又小心,摔跤的事傍晚还是发生了。上下楼躲过了,却在我转身去台阶上搬轮椅瞬间,他没扶住栏杆倒下,地上躺着一石块,右手臂擦伤大片。从广场回来我以为该会吃一堑长一智,一再交待他吸取教训要紧抓住栏杆,等我放回轮椅下台阶时,同样的事二次发生,是挨着边上停的轿车滑下去的,这次伤着左手臂……。回家用碘伏给他消毒,心里很难受,明天还敢带他下楼吗……?
中医虽说还不见明显疗效,但每日保持好的状态,下载了搞笑影视、娱乐电影等励志演讲陪伴我们,不空虚远离抑郁!今天我给自己下了保证,不会让爱人再摔跤,不能允许他单独站立时离开我的视线,出门我先下楼把轮椅从一层台阶搬下去,再上来接他,嗯,为了安全,只有多爬几趟楼梯。
介于上次沧州孟姓农民用草药外敷治疗方法,张老师又查到新的资料-----
《在胶质瘤治疗过程中,采用发泡疗法对减轻脑水肿、缓解症状有积极意义,发泡疗法即把药物外敷于患病部位或一定穴位,使局部皮肤产生红肿、溃疡而起泡,然后用消毒针刺所起的泡流出里面的水肿积液,从而达到减轻颅内高压的作用和症状的作用,操作完毕用碘酒消毒,避免感染。
发泡的药物可以选用斑蝥和白芥子,这二种药物药材市场和淘宝网均可买到,操作方法也很简单,只要把这种药物按照相同份量研磨成粉,用的时候用陈醋伴均匀,外敷在肿瘤部位,等到皮肤发红起泡即可按照上述操作方法进行操作,发泡的地方流出水之后,脑水肿会减轻,症状也会缓解。
斑蝥辛寒有毒,有遂淤功毒作用,可用于癓瘕肿块、脑水肿方面;白芥子散结止痛,对皮肤有刺激作用,和斑蝥合用,可起到让肿瘤部位充血发泡作用,白芥子具有化痰逐饮;散结消肿的作用,其本身不仅具有消除脑水肿,还对肿瘤本身具有一定治疗效果。
当症状缓解以后,需要积极配合其他疗法才能取得最佳效果,肿瘤本身比较大,为了见效快,应采用手术及微创手术--光动力等疗法迅速消除肿瘤,光动力以后就需要长期抗战,积极提高免疫力,喝抗癌扶正的中药等,如此综合疗法,胶质瘤病人是可以长期生存下去的。中药在长期治疗胶质瘤过程中,已经筛选出了对胶质瘤有良好效果的众多药物,沈氏中药药物经历多年临床实践,总结出了对胶质瘤有很好效果的下列药物:乌骨藤、太子参、黄芪、魔芋、昆布、海藻、首乌、川芎、蔓荆子、皂角刺、半夏、七叶一枝花、红花、僵蚕、白花蛇舌草、水蛭、全虫、蜈蚣、壁虎、麝香、夏枯球、桃仁、牛黄,鸡内金、半枝莲、铁树叶、肿节风、天麻、胆南星、天青地白、小满天星、鳖甲、蛤蟆皮,白术、蒲公英、菊花、金银花、连翘、柴胡、穿山甲,、黑蚂蚁、马蜂(非蜂房)、灵芝,钩藤,土茯苓、红枣、鸡屎藤、茯苓、乳香、没药、白花蛇、羚羊角、当归、枸杞、苍术等100多种药物,该药分为内服抗癌扶正汤药、提高免疫力的免疫冲剂、抗肿瘤的抗瘤丸以及外敷拔瘤膏,治疗过程中不段总结经验,其疗效也是越来越高,肿瘤消失、缩小的的病友不段增加,未来中医疗法在治疗胶质瘤过程中将占据越来越重要的地位。
附带一些胶质瘤小常识,能帮病友一些小忙:胶质瘤病友的饮食禁忌:生冷、刺激、霉变、烧烤、辛辣、烟酒等;生白汤由热心病友七彩云提供:牛尾熬汤制作方法:把成块的牛尾骨用冷水浸泡一般得2个小时以上,把血水泡净。多次换水清洗至水成白色。冷水下锅烧开。倒掉水,重新放水熬汤。把上面浮沫去掉,最好熬制奶白色。每早空腹喝效果更佳。喝时调入自己喜欢的口味进可以(我们喝时只放了点厨帮酱油)。很鲜、很好喝,老少皆宜。也可用牛尾汤冲鹌鹑蛋水,每次大概5个鹌鹑蛋就行,也可蒸这吃。猪蹄、蚕蛹都很升白的。打升白针太遭罪了。建议食疗吧。希望能帮助所有的患者。
希望此文对胶质瘤病友有一定参考作用,不明白的地方可以询问我:,欢迎大家在QQ空间转发这篇文章,大家自己在家里就可以自行操作发泡疗法.祝愿大家及大家的亲人早点康复》
网上一查,原来是湖南土家族郎中沈俊在QQ群大肆宣传的专治脑肿瘤的偏方,青岛韩全文也是这个外敷内服的治疗方法,而沧州孟长安本人更是以身试药成功的例子。说到底,我真的不知道该怎样辨别民间这么些"高手"?如果没有找到马神医,或许就奔他们去了。
中午吃胡萝卜香菇素饺,本来是昨天的节目,冒雨去市场跑了半个多小时没买到,在这段时间里,我急于买到饺子赶快返回,因为爱人是坐在椅子上看视频的(稍为起身就会摔倒),我答应了他快去快回,而在问了几家店没买到后,我在选择是再去找饺子?还是空手回家让他失望?任是把时间浪费在了继续询问饺子的路上……。换了山西刀削炒面快步回家,推门见他还是稳坐椅子上的样子,长长呼了一口气。
前天也是去市场,同样安排他坐着看视频,范伟的喜剧。想着只是买菜的功夫,应速度返回,很巧的是,在小区门口拾到一男士钱包,里面有几张银行卡和身份证,还有几十块钱。周围见不到一个人,小区又无物业,我拿着钱包去找街道派出所,停留在街道城管办公室问路,人告诉我派出所不在附近,后有一小伙提议找找钱包里面有无可联系的电话号码,果真有张送货单收货人的名字刚巧就是身份证名,我没带手机,是请城管工作人员帮忙联系的……,等待的时间很漫长,当失主不紧不慢前来领取时,我当时就想说"我真的比你还着急……"。
很享受他看视频的专注,很享受他吃饺子的满足,很享受他喝的每一口高丽参泡水,很享受我们在一起生活的每分每秒……,只愿他好!
中午12:30,给完痔疮药,趴着睡了,不忍弄醒他移位,事后一小时,可能是缺氧的原因导致发生短暂的癫痫(约30秒),我冲出去取来毛巾一边喊他的名字一边他嘴里塞……,很快就平缓过来了,庆幸!
这几天,四肢颤抖频繁,自控能力很差,盼着周五去医院把这些问题告知马大夫。
早上重重地摔在磁砖地上,后脑朝下,不是他,是我。每一天我都要N次的强行、很费劲去扶他起来服药与吃饭,有时努力一次不行,起来了我转身去端药,他又倒下,又要重新扶起,爱人稍配合的话轻松些,如果耍赖就困难很多。今早上就是这样,好不容易扶着坐起一松手又躺下去了,担心热好的中药凉了,我使劲全身力气去拉起他,用力过猛,他起来平衡稳住了,我却栽倒在地……。昏昏胀疼,没有心思考虑脑震荡或更严重的后果,因为我不能倒下。
上午,爱人一边吃着早餐剩下的红薯、芋头、玉米,一边看《超级演说家》,不觉已到中午,问还想中饭否?他摇头,索性省一顿,想休息。
今5:00之前赶到门诊大厅,幸运的排到9号。中医把脉时一边问爱人这周服药的变化,等不到他发音,我补充:小便比平时次数减少、肢体一天到晚频繁的颤抖、大便隔天一次、痔疮还是老样子、说话与行走没有变化、前天下午发癫痫了。
大夫在斟酌了小半会之后,这回给药"真武汤",主治调气回阳,处方内容还是加有剧毒黑附子,前几次先煎一小时,这次标注先煎二小时。我思考着,最近发生的肢体颤抖会否与这个药有关?大多数的有黑附子的方子一般都有炙甘草配伍,因为甘草可解附子剧毒。如无甘草配伍的前提下,之前先煎一小时是否毒性分解的程度不够呢,或者这次"真武汤"有要求将附子先煎二小时?
不解,中医的学问还是太浅,多看医书,网上再查……
不知用什么词语来形容今天的心情,状态出现新的变化,平时是左侧不平衡,今天发现他爱往右侧倒,而且往杯里倒水瞄不准,夹菜的筷子老往盘子外面伸,一步都无法独立行走。天哪,不敢再往下想。
两天没有去广场,今扶着下楼特别吃力,他基本无一点保护意识,根本无法控制他脚下的每一步,你不知道他随时往左还是会往右倒,还是前倾。好不容易到了平地,他却一步也不能迈开,就是不能象平时一只手就可以挽住他,而需另一只手去抱着他的腰才能确保安全。
喝水喝药被呛的次数多了,吞咽越来越差,肢体仍然会抖。有点等不及周三复诊,但又担心破坏大夫给"真武汤"的别有用意。我坐立不安。
下午买菜回来,发现吐了一床,擦拭干净后我冷静下来思考,最近也没用西医化疗怎么会吐,如果是中药的问题,前两天怎没吐,我排除了中药问题。立刻想到颅压,这两天状态反差也就说明颅内的变化。晚饭吃了一点又吐了,中药也没喝下去。回忆一天的饮食,早餐应该没问题,天天吃杂粮粥配红薯芋头,中午吃削面,也不会有事,难道是午后吃了其它水果,消化不好导致?明天再观察。但愿明早餐安全,但愿是消化不良的原因。
我强行扶他出去穿过马路,去到热闹的广场,强迫他睁开眼睛打起精神,强迫他看孩子嘻戏,强迫他看广场舞,强迫他手指比划数字……,我不允许他整天吃饭也睡,看视频也睡,上厕所也睡,坐轮椅也睡……
空腹吃中药还是吐了,为防止再吐,小米粥论口吃,停顿观察安全又继续几口,这是这样,今儿早餐耗时两小时久。胃得到保护,后面的药一率改在饭后,今喂药前我多次鼓励道:“有没有信心挑战一下这碗药?"只要爱人点头我就敢行动。一勺一勺,比平时慢点,多好,全喝下去了。一天三顿小米粥,晚上配点豆腐西红柿,营养还不够,也只有先护着胃起。
明晨去挂号,爱人这几天新的变化用笔记下,一项不漏。
凌晨4:35抵藏医院的挂号大厅,只排到25号,可以想象今日病人之多。由于一人一号,沧州张老师夫妻的号先前我没挂上,后来马大夫来挂号窗口通知,今儿不限号,多少位病人都要看。(因明天停诊)
大雨倾盆了一个上午,等到小雨时才带爱人赴医院,我进门不久,张老师也来了……,马大夫身旁多了一位副诊女大夫,我把几项重要的变化叙述一番,众人把脉的时候爱人熟睡,脉象很弱,几位大夫好像都觉得不乐观,不知能否收住院……,他们需要商议,让我推爱人出去候着。约10分钟后被唤进去,马的学生第一句话就是:"已电话联系了住院部,他们拒收这种危重病人,你可以去安贞医院住院降颅压再回来吃中药"。马大夫语重心长:"不是我们推你出去,也不是就不管你了,建议先去西医院用点药,平稳些再来,有事可随时电话我……"。副诊大夫补充:"太严重了,先把命保住才有机会用中药"。见我沉重,诸多类似的话他们用了很多方式告诉我。我要考虑,又出去候着。张老师也帮着出主意:"去安贞医院不如回世纪坛医院,那里的大夫最熟悉你爱人的病情"。立即联系世纪坛医院,主治李大夫称床位紧张,暂时住不进去,也挂不到床,等下周再看。
我左思右想,不考虑近的安贞医院,决定去世纪坛医院挂急诊,再怎么说那边轻车熟路,加上转本院住院部也有优势。
很戏剧化的是,不一会马大夫出来上洗手间,爱人刚巧睡醒了,马见爱人眼睛睁开,还关心道:"醒过来了……"。我顺便把世纪坛无床位的事情一说,马又唤我进诊室,我让众大夫再给爱人过过脉,这一次似乎改变了命运,脉搏与之前不一,马大夫这时很严肃地让我有心里准备,只要我不后悔,他就开处方。"走到这一步,西医化疗药无用,中医也是赌,到了藏医院找到您这,无论什么结局,我都不后悔……"!
藏药由原来"仁青常觉"换"七十味珍珠丸",中药处方开出10副,水煎20袋,每天四袋,限五天服完。
有了前几夜纸尿裤漏尿事件,昨晚给他用保鲜袋系着,一夜我几乎没睡,担心他不舒服扯掉,夜里老觉得听见有塑料袋沙沙响地动静,几次我迷迷糊糊刚要睡着,他一会递给我解下蓄了尿的袋子,一会又将尿袋子系死结搁在床边,折腾一宿。
晚上与宝宝视频,任由孩子不停地叫爸爸叫妈妈,他一句话也不说,家人在视频那头轮番尝试去与爱人交谈,他也只是浅笑或者招个手。我心很痛,求时间慢些走。
下午16:30,睡熟的状态下又发癫痫,与8月6日那次一样,时间不长,表情不如严重癫痫时的夸张,早晨单一的给"德巴金"恐怕不行,明天开始一定要多加一粒"开浦兰"。
头越来越歪,今天一个劲的往右倒,自己吃饭有困难,有一只眼睛白眼球增多,看电视时是斜视。帮我剥豆子那会视力及动手能力表现还正常。呛咳的次数很频繁,不敢给他多喝水,一旦呛入气管,那种危险太可怕了。世纪坛医院主治李大夫为安全起见,建议插胃管,鼻饲进食。我一万个不愿意,我看过鼻饲的病友太多了,一根管子从鼻子进到胃里,每天吃流食,被剥夺了味觉与咀嚼的功能,太可怜了。我不甘心就止任西医宰割,我还要拼一下中医,必须要拼,哪怕有意外发生我也要再拼一把,万一有奇迹呢。
李大夫告诉我下周一或许有床,去与不去降颅压,等周一听马神医指引……
赶在暴风雨来临之前在小花园享受清凉的空气……,一位穿病号上衣的高龄阿姨在边上停留,对爱人头上的弧形疤痕产生了兴趣,问我们什么毛病,之后就开始以长辈的语气劝导爱人要努力、要坚强、要好好活着。老人家说自己八十几了都没活够,你还那么年青,瞧你那模样长得多精神多俊……不能自私,对家庭要负责任,要敢于挑战等等许多鼓励。接着又引导爱人开口说话,虽然不那么配合,但我看到阿姨每举起加油的手势,爱人都有微笑着点头回应。
昨日也是一位长者阿姨,推着小轮椅在花园练习挪步,走过我们跟前,同样的关心鼓励,温暖又愉悦的语气,就好像自家的长辈,满头银发,慈祥的笑脸,那一刻,二位老者的形象更似母亲。
还有电话那头李姐的温馨、善解人意……,一年多走来,她从未停止过问候关心。佛菩萨一定会度爱人过难关,她总那么告诉我,也从未停止在佛前替我的爱人求平安。
诵经功德、发愿行善,祈请十方三世一切诸佛菩萨加持,成就我要爱人健康的心愿……
惯例查房后,来了一位很面熟的肛肠科大夫,应该是因为痔疮的事前天我找过主治大夫,他帮约的会诊。这位大夫前期约过几次,难怪面熟,听了我的描述后他告诉我,象我爱人现在的体质不能做手术,而且痔疮创伤很大,术后得躺足一个月。"那怎么办"?我问。"没有办法,多吃蔬果保持大便畅通会好点,便后温水清洗干净再抹药推回去"。还是老办法,不过今天加了一句"痔疮只会影响生活质量,不会影响寿命……"。生活的每天深受痔疮之苦,太可怜了。
彭哥来电通知我们昨夜从老家回京了,我让爱人接电话,锻炼他发声,结果是断断续续地冒出了好多句,这段日子,就今天多说了几句,好些话听不明白,我仍然惊喜!
一天一天过得真快,这次住院满满一个月了,爱人生病以来,我们的时间大部分在医院度过……
每天下午的大便习惯今天早上提前坐马桶,痔疮外露长时间也没见大便出来,见他紧闭双眼,脸都胀红了,急去护士站求助,请大夫帮我开几支开塞露,亏了开塞露的功劳……
饭吃得不多,今天病房餐送来迟,米饭很硬,邻床湖北病友倩倩妈妈见状,热情赠我们饭菜,爱人还是吃的少。北方兴入伏吃饺,晚餐也去买来,素饺倒也吃的香。还是口味问题。
马航二度失事,痛恨国度政治让无辜百姓成为牺牲品。心痛!悲哀!愿苍生不再遭受苦难……
语言稍为丰富,下午还蹦出几个英文单词。喜剧演员范伟的电视剧给我们增添许多乐趣……。
五天的10副中药今天告一段落,下周一去复诊!很想回家,很想念我的宝贝……
原计划去玉渊潭公园观赏巨型"金蟾",温度很高,问爱人意见,他摇头示意不去。照旧去花园练习走路……,回来出了一身汗。外甥提议帮他舅舅冲个澡,出门该有一个月没洗澡了,因为这次住的大病房没有卫生间,公用浴室离病房远,诸多不便,平时只擦擦身子,有了外甥的协助保证了爱人的安全,总算洗了个热水澡。可能走路累了加上澡后的轻松,一倒床就睡了。
明天任务很重,上午要去藏医院,下午的核磁检查不知能否约到?但愿都顺利!
三度中医复诊,处方改,生黄芪240g、石斛120g、远志90g、川牛膝90g、金银花30g,看似剂量很重的处方,网上一查,原是明末清初名医用于治疗"鹤膝风"的奇效方,果真古方,验证了民间传说马神医擅用古方的事实。但是,鹤膝风为双膝疾病所致不能行走,可爱人行走障碍并非腿上的毛病,心里有点治非所病的疑问。不知是否哪味药出了问题,或是剂量的原因,汤药非常难入口,晚饭前几番想吐,睡前的那份还是没有控制住,连药带食物吐得一干二净。明天备去藏医院,请教于马大夫,究竟为何汤药难咽?有何方法减轻涩味?外甥说明天他去跑一趟,心里感谢这个孩子为他舅舅所做的一切!
上午做核磁,片子下午就取到,第一时间拿到放疗科找陈老师……,原发病灶水肿减轻了,转移灶由原来2.8cm扩展至3.5cm,前后两次核磁时间相差38天,也就是说,之前的两次40天日期对比也是0.7左右这个发展速度,就临床经验情况应该是越来越差,以爱人现有状态却是好转方向,陈老师无语了,邱专家看了片子也说不出原因,只说可继续用靶向联合化疗,状态有变再补放疗。
最怕每次核磁复查之日,因为任何结果都要面临大夫给出的治疗方案选择以及他们说的一些难听且让我无比痛苦的话。
早上等不及藏医院的消息,饭前又给喂了一袋,再接早餐,结果又全吐了。上午超超(外甥)来信,咨询了马大夫,对方说我们服用方法不对,该午饭后两小时三袋(约150ml/袋)一起喝下,躺被窝里面发汗才有效。照做之前,纠结了好一会"一袋都要吐,何况三袋"。明知不妥当,还是去做了,在我和超超的鼓励下,前两袋真的坚持住了,第三袋时又……
等于这些药一点没进去肚里,致电马大夫求助,人家说,如果不能克服服药,接下来的治疗不好弄了。哪怕分段服用,含片生姜止吐,都要把药喝下去。
临睡前,我准备好了生姜,喝几口来一片,好像还管用,当然离不开加油打气的精神鼓励!
早饭之后,尝试给中药一袋,几次恶心,勉强没吐出来。我看了一下喝药时间是9:30,到中午11:30时,我想两个小时过去,中药应该已经被身体吸收。惯例中餐前先吃一根玉米,刚吃完就发生喷射性的呕吐……
老想着中医马大夫的话:"如喝不下这几副药,接下来的治疗无法进行"。一番思想挣扎,不甘心弃药,午睡起来又试喝,这一次克制住了。零零总总算起来,周一始至今三天共服药8袋,真正喝进去只有昨夜和今下午共两袋。
后来见4床来了中医床边会诊,在得到大夫同意后,我请教了这位中医,她看了处方单子直摇头:"没见过这么开剂量的,就(远志)一味药,我们平时只开6~9g,你这处方上了90g,剂量太大,所以刺激胃引起呕吐……"。后来我到网上一查,果然是远志的原因,因其含远志皂苷故对肠胃有伤害,容易恶心呕吐。唉!喝与不喝明天再说,脑子一团糟,很累很困。
主任看了片,与主治大夫商议后建议用化疗药"尼莫司汀"试试,我拒绝了,了解到这种老药骨髓抑制很厉害,且疗效不显著,不想再成为被实验者,不想再继续伤害爱人的免疫力。决定先办出院靠近藏医院附近找间酒店先住下。
早饭前服的中药改到饭后,又从早饭后改到中饭前,大都逃不过吐的结果。每次见他喝药痛苦状,吐完又勇敢喝,憋的脸和眼睛通红,我的心有犯罪感。就如西医化疗,不清楚化疗的疗效还伤害他的身体。这几副中药同样如此,副作用大,喝下去有疗效吗?在心里无数次的问。
下午办出院,我推着轮椅把爱人带在身边,小脸盆也随身带着,防止呕吐。在窗口办手续的过程,我不时地回望,眼神交流的那一刻,我知道我们俩谁也离不开谁。
与刘哥、倩倩妈妈、小王、小张老师等伤感道别……,背上行囊,推着爱人出发位于朝阳区的藏医院。我办出院或许是不成熟的决定,但也或许是一个转机。行前,李大夫说如果状态有变再回来用药恐怕更难。可是用药的后果是什么,我也了解几分。没有更好的退路,勇敢迈出去再说。
诵经功德真的很大,进诊室之前,诵经"大悲咒"无数,见了马大夫,却不那么紧张,将这几天病情、喝药情况、复查结果如实告知,并表达了希望得到对方帮助的恳求心情。马大夫态度很好,承诺会尽力与时间赛跑……,这次的方子完颠覆了前三次的处方,以功肿瘤为主,补气辅助。心放宽了……,YL姐说得对,坚信佛法真相,当全世界都要将我们抛弃的时候,佛菩萨会加持我们,你有多虔诚佛菩萨的加持才有多大。
入住酒店,赶在黎明前将藏药服下,闹钟又定7:30提醒服汤药,计划8:00买早点却怎么也起不来,房租中介打来电话看房,这才勉强爬起,领着爱人一块……,汗流浃背。层高5楼看不上,楼低价格又不合理,来去几趟发现自己头疼难忍,中介小伙说我的脸色很苍白。
北京租房太难,我要的一居室短租根本是没有,只好找合租,签下一年租赁合同再做打算,因为急于做饭,爱人需要全面营养。晚上去看的合租房性价比还满意,明天联系中介尽快搬过去……
多亏租房中介的俩年轻人,否则我一人搬家还要照顾孩子他爸,肯定是有困难的。很顺利的住进小关北里的新家,晚上吃上了自己做的饭菜。一天很累却也平安,按时吃药与休息好,始终把爱人放在第一位。明晨,去医院排队挂号。
早晨在门诊挂号窗口又遇见那位陌生老者,再次见面,老人家自然会关心一下我爱人的调理情况,向他介绍这段时间反反复复的病情以及很多疑惑,老人指导我在马中医面前说话要严谨,每一次复诊都要认真告知大夫病人的身体变化,哪怕很微妙的变化。记得第一次他说过的话今天又重复了一遍:"马大夫医德很高,他对调理你爱人的病决心很大……"
当你找到与对方沟通的方法,有时连自己都会感动。今复诊室,爱人非常轻松,大夫问话,他既然答上一句。旧方维持一部分,水煎处方改……,大夫有一句话我永远不会忘记:"先把身体元气调上来,之后好下猛药,可能的话,我家祖传秘方也会用在你身上……",感动的瞬间,那时我只会激动地、傻傻地回答:"太好了,太感谢了……。"
其实我更想表达:大恩大德,永生不忘!
青岛病友说的对,长期在胶质瘤病友QQ群并没有得到有效的信息,更别提有正能量资源,听到的大多是发牢骚的声音,更有卖药的商家在群里做广告,大量的时间耗在里面真的没意思……。我呢,之前加了好几个关于㬵质瘤千人群,后来也是因为无趣退出了。前段时间不知为何又跳进去,好像特别想从中获取一些资料,哪怕有一两句值得借鉴的话……,病友的话重新唤醒我,今晚打算退出。
晚上约好与宝贝视频的,QQ怎么也打不开,可能是因为群里别人的聊天记录太多导致堵塞,客户端自动关闭了。重又更新安装,弄了好一会。
关于河北献县有位姓孟的农民会用一种草药外敷治脑瘤的传言,沧州张老师今儿亲自去献县跑了一趟,确有孟姓其人,孟自称14年前患胶母,全靠自己摸索自救,孟说自己没做手术,也没给张老师出具医学检查证明,至于如何诊断出胶母,未知,但有一点可以肯定,此人不靠卖药挣钱,其一,药价便宜,其二,愿意给贫困患者无偿提供草药。张老师信了,咨询清楚用药方法后,带了些药回家。我考虑久,暂时不动,虽说草药外敷没有副作用,还是有点担心与口服中药有冲突。
高丽参药房断货了,换生晒参,嚼服起来还方便,今天的50g基本没有浪费,剩下的碎片加了几颗枸杞泡水喝……
停了顺铂、卫萌等化疗药,身体不受侵害,头发也渐渐长起,还是稀少,借助剃须刀理了个光,希望再长时会浓密一些。
吃药较先前主动多了,预防癫痫的西药给他就往嘴里放,中药端起碗分段喝(之前是一勺一勺喂),坐在床上可以离开靠背坐很长时间,晚上就是坐在床头完成泡脚的,给灰指甲涂上碘伏,希望一个月后可以长出健康的新甲。姑娘从香港购买的法国痔疮药今晚开始试用,所有所有都在积极进行……
母亲从广州来电了解情况,关心鼓励中,增加了许做人教诲。再次证明,环境真的可以改变一个人,向来偏执的母亲都开了悟,而我呢……
睡了整日,精神不佳,一句话也没说,小便失禁N次,带他去小关奥林匹克广场练习走路,摇晃不稳,回家时我搀扶着他爬楼梯几次我们差点摔倒,大便也拉在纸尿裤里面,这是怎么了?
南无阿弥陀佛!
对于免疫用药,胸腺肽、恩度、日仙达、德路生等费用层出不穷,自己适合哪类,哪一类可以走医保,用多长时间为宜还是终身可用,这些都要了解。出于耐药及副作用考虑,我暂时叫停德路生皮下注射。
祛痰的兰苏粉针与雾化沐舒坦依然保留每日两次。一天还是长睡不醒,小便信号基本有了,大便信号稍弱,他的痔疮始终是我心头一件大事。
邻床麦迪娜昨疼了一夜,连续的止疼针好像也不管用,她妈妈努汗姐姐一直坐在床边替孩子揉背擦汗,纠结多日的放疗与否今天该有消息了,上午急救中心999把麦迪娜转至解放军肿瘤医院(307医院),据说过去做放疗前的定位准备,众人称好,治疗的机会还是有的。老天还是怜悯这个孩子……,加油!努汗姐,加油!麦迪娜!
如愿开了一盒上次李姐常提起的"西黄丸",李姐指导,每日早晚各一瓶,饭后半小时口服最佳。无奈一瓶小圆丸几十颗,爱人不喜吞这样的药丸,劝说吃药成了每日必要的功课。
不配合的岂止吃药,今天气凉快,晚饭后劝说去花园里呼吸新鲜空气,临走,我为了去柜里拿帽子,他突然站起要栽倒,要不是病友叔叔拉住,后果不敢想。
住院已久,输液用药一项一项暂停,主治大夫找我商量下一步治疗方案,问我续接靶向联合化疗还是另有想法?走正常靶向二周一次,有无疗效复査核磁才知。就于这些问题,我心里特别乱,二周一次即便有效,连续打靶六次后也要面临快速复发的事实。如果只对水肿有效,无法抵挡病灶的漫延,我何必要行第二次、三次……,还不如等状态差,再上二回。
连续用靶有效,则赢得生存质量。无效的话,用两次后不再接受。有时在想,倘若有效,我可以选择慢慢地用,一月一次或两月一次,如此,定会赢得生存时间。生存质量与生存时间,就于个人情感,我宁愿选择生存时间。但二者都必须建议在资金充足的前提下。
昨夜差姑娘和外甥赶早去北京藏医院挂马神医的号,落了空。姑娘短信上说,此人今天停诊。晕晕,怪我没了解清楚,害俩孩子觉没睡好。早七点多,又收到亚琳姐回了微信:"他周五停诊了,外出讲课,你周一去吧,人少点,让他好好给你先生号号脉,很准的。如果没挂上或太靠后,给我电话,我帮你想办法……"。唉!早电话给亚琳姐就不用白跑了。
主治大夫对于我反映的夜里咳嗽,取了听诊器后背听诊,判断肺部暂时无碍,待观察。
俩孩子的到来给他增添了许多乐趣,花园练步多了几分主动。
中医反对西医、西医瞧不起中医,对于小感冒首选西医,如果生了大病肯定还是找西医治标,手术放疗化疗,极少有人不按常规走。康复期再选中医调理固本,这似乎也是常识。都知道西医放化疗伤害大,但又没有其他路可以走,哪怕悬壶济世的中医也不可能对你说"放弃西医吧,中医可以治好你的病"。
设想有那么一位中医也许就是汪先生的贵人……。听老太太提过,爱人童年时肠梗阻被西医拒之门外,是老太爷死马当活马花几毛钱草药救活的。爱人出生在中医世家,中草药又曾救过他的命,或许,中医就是他命里的缘份,我多么地期待、盼望、祈求老天赐予他中医之缘!
上午收到一笔大额善款,我没有想到娘家弟弟、大哥、婶婶(继母)既然会倾囊相助,弟妹说:"在我困难的时候,姐夫也帮助过我们"。大哥说:"亲情高于一切,恨自己能力有限,佑一切安好"。弟弟说:"一点微薄心意,希望能解燃眉之急,前天早上开了家庭会议,老大首先表态,难得,他说不管你怎么对他俩有看法,亲情是永远割舍不了的……"。家庭会议自然少不了婶婶的参加,她拿着低微的退休金也……,挂完电话我激动不已,压在心底最脆弱的部分又浮上来,回忆去年手术前后,放化疗期间,是弟弟与老父亲陪伴左右。婶婶在宏村帮我带孩子,没有电视,与邻里无法交流,受了很多委屈。现在孩子全权交给了父母,他们没有管我要过一分钱。点点滴滴……,我再也控制不住自己……
今儿醒得早,等姑娘藏医院的挂号信息,7点多收信"已挂到了,挂号费6元,没错吧",因为听说是神医,猜至少也要300至500元一个号,听只收6元,非常惊讶"这么便宜,只要是马新童就OK"。
与传说中的神医对话,对方语气很硬,容不得我的话里有半句西医的名词。可见,中医是多么排斥西医对付肿瘤的作风。开药方式确实与别的大牌专家不同,之前去看的孙某专家一囗气开出30付俩月的处方,费用高达16000元,这个马神医只开一周7付(共393元),理由是,先探试疗效。在院一楼大厅遇见排我们后面号的老者,他告诉我们,千万不要错过马神医,此人医术好医德高。随后他又给我们说了几个疗效好的病人案例。有亚琳姐介绍,又有老者推荐,还亲自拜会了,这个马神医应该可以信任。不等明天,今晚开始服药。
给爱人喂药之时,告诉他,二万五千里长征从这一刻开始……
在当当网订购了一本青苗子博客里面介绍的中医经验学书《李可老中医急危重症疑难病经验专辑》,因为其中提到破格救心汤,临床案例有癫痫、脑瘤患者。救心汤方剂组成:附子、干姜、炙甘草、高丽参、山萸净肉、生龙牡粉、活磁石粉、麝香。书中提到破格救心汤增强了仲景先师四逆汤类方回阳救逆的功效,破格重用附子,山萸肉后,使本方发生质变,麝香、龙牡、磁石的增入更使本方具备扶正固脱,活血化瘀,开窍醒脑,复苏高级神经功能,从而救治呼吸循环衰竭,纠正全身衰竭状态,确有起死回生的神奇功效。
早就说过,民间有中医奇才,苦于无缘结识他们。而就在昨天,我们去的藏医院也是藏龙卧虎,人才济济。有幸让马新童看诊,归功于好心人亚琳姐的极力推荐,就在今天与之通话中,说起她家亲戚胰头癌被北京最好的西医医院拒收,马神医看了后,断言连续8个月服药可痊愈,患者家属心情可想而知……,这样激动人心的事情,对于我何尝不是喜讯呢。
已服药两袋,大便没控制好,发现时已在纸尿裤里拉了一半,痔疮出血严重,不知是否与中药有关,待观后效。
6月17日起住院,至今23天整,按北京的医院平均住院日我们已超了,主治大夫商量办出入院周转,另床位紧张,挂床病人也收不进来,让我们今办出院,明后天再住进来。大夫少有的和蔼语气,我没理由不配合。
本来约今天做核磁共振我临时取消了,想着靠上一次芜湖复查时间不到一个月,还有普华医院韩小弟专家意见是两次连靶再复查核磁才能评估判断,再等等吧。距离下一次的靶向日期越来越近,心有不安感,同时又希望爱人对靶的敏感度一次强过一次。
与病友张老师聊天,感慨治疗之旅遇到很多好人,爱人战友同学、爱人姑姑、更有象张老师一样好心肠的病友,给予我帮助、信心加鼓励。我们都要好好活着……,而且我越来越相信,爱人会好的,一定会好。
刘哥在查房后取了朱姐姐的昨天核磁片去办公室找主任,回来痛哭失声……,虽然他没告诉我们发生了什么,大家都心知肚明。后来在大夫那证实了病灶进展,朱姐姐患病三年多,化疗药轮番上阵,已无药可试。难怪刘哥情绪如此失控。劝说不要放弃!还有中医。
精神鼓励太重要了,西安病友小伟来时行动自如,用了化疗之后高烧,二便失禁不能走,连父母都不认识了,这两天烧退,听说他姐要来看他,老人鼓励他下床站立,在众人打气鼓掌中,他努力站了起来……
爱人服藏医院的中药第四天,暂时未见变化,抵触吃药、吃饭勉强、大小便要提醒,一切还是两周前靶向后的老样子。下午办了入院手续,明天按计划输第二疗程的靶向联合化疗。
傍晚我听到他轻声细语冒出两句简短的话。
上午在病房外走廊练习走路,让我欣慰的是这一个月来第一次可以独立走几步,十几步,二十几步……,护士长都连声夸赞,虽然移步腿脚有些高低问题,已进步很快,难道是中药起了效果……?
下午16:00起开始输靶"安维汀",两小时后继输化疗药"伊立替康",近6个小时的液,没有下床,大小便全在床上解决。
晚上的中药没敢让他喝,一是离输液时间太近,二是不忍心半夜叫醒他,还有一个原因是担心中药与西药有冲突,互相影响药效。虽然冲突一说没有依据,还是稳着点好。
小伟的姐姐与张老师买回上万元无限极牌子的灵芝皇胶囊,据说其中有中药成份,保健治疗作用同步。小伟开颅三次,走到今天,全仰仗无限极提高他的免疫力。先了解吧,待条件允许……
上午赖在医院的大会堂听妇产讲座来着,主办方见我们不是待产孕妇也不象家属,几次逐客令,爱人就是不肯离开,对方拿我们没办法,勉强让我们听课……
中午吃饭,我要他报菜名(嘶哑的发声),大部分全对,只把南瓜说成了黄瓜。昨夜里,姑娘与邻床说听见他打呼噜,我说梦话……。我竟然睡沉了,爱人呼噜声也没听到。
今儿步伐不如昨,见了今走的姿势,更加感觉前日行走状态好似昙花一现。只要我们出现在病房外就有声音不停地问:怎么样,今天好点吗……?
时好时坏,用了昂贵的靶向药并没有良好的临床表现。明天找大夫帮我约一个核磁检查,两次单用加两次联合,已用四次,看是否耐药了?
中药继续喝,明天去藏医院复诊,听听马神医对于这一周的试验结果怎么判断,是重新试药还是带药回家呢,有点紧张,又担心对方对爱人的病情抓不准。因为我在选择马神医的同时,放弃了广安门孙桂芝、东直门王俊显、安定门苏凤哲、杭州陈炳旗、中医苗振江、沧州吕旺,青鳥韩全文,也不再纠结寻找奇才秦兆虎,还有大连传奇老中医。孤注一掷,向生命下一场无法预知的赌注……
去藏医院复诊,诊断结果与上次不同,"喑痱症"由"行动不便、虚劳"代替,处方变,服用方法:原两次/天,现更为四次/天。处方:地龙,桃仁,川芎,赤勺,红花,当归,生黄芪。简单几味中药以调气虚、增强免疫力为主,痔疮、二便失禁、癫痫、肺炎等诸多并发症这一次我只挑了痔疮说与马神医(因为上次我说了很多,对方言语硬气,可能我太急了),马说:"行,我知道了,先吃完这10副,周五来复诊"。
诊脉以及全程就医时间,听马几乎都在教育围着的学生,一种说不上来的感觉。心里不安,耳边又想起亚琳姐与陌生老者的话"要相信马神医……",不想打退堂鼓,边走边看。
因为两天没有排便,导致便后痔疮较之前严重许多,推进去时,疼的直喊。今天多挤了两倍的马应龙软膏……,找大夫约肛肠科专家咨询手术的事,大夫说靶向后28天内不适合做任何部位的手术,因为这个时间内忌出血点。中医又对这个事情不上心,是再等等中医说法还是快速手术……,我又一次找不准方向。
上午办周转,找科主任、医务科、院长、医保办分别签字,又去市医保中心盖章。弄好,又紧赶去火车票代售点买好票(生怕无座。因为姑娘在网上查了,只剩软卧,余票不多了)。爱人独自在病房输液,是江叔叔的女儿帮忙照看的。下午办出院,又去医保中心,天下起了雨,想快步,阑尾炎发作了,强忍剧疼到第一住院部出院带药窗口领了药,想返回病房,疼痛却让我举步维艰……
不能休息,我着急爱人的大小便,几个小时没换了。当我一步一步挪到病房时,3床阿姨对我说:"早就闻到臭了"。掀开被子查看,果真……,扶起擦洗,我一边自言自语:"我们俩谁也不能垮,宝宝需要我们,知道吗?"
陈医生过来问情况,见我痛苦状,帮我取了消炎药立即让我口服,并交待我出发前如果还疼,替我打一针。免费的两种药共十几粒嘱咐我一天三次按时服,服药的开水是3床阿姨帮我倒的。护士也来关心……
买饭前,痛感渐渐轻,之前还担心会延误火车,两小时后,我可以去食堂买饭了。真的要谢谢陈医生的药。
昨夜多亏婷婷父女送站……,中午抵北京西站,车站工作人员带我们走特殊通道出站,原先可以走路,出站十分钟就到了医院,今天却上不去天桥,出租车还是不能免。
按约定的床位安排好爱人,即刻去办手续住院……,主任又去英国了,爱人的治疗方案,主治及众大夫拿捏不好,前面几种药看起来不能再用,因为肿瘤持续发展,且水肿漫延。靶向伊立替康,
或伽玛刀,或是其他化疗药?又是等主任回来。芜湖二医院那边说尽快控制,否,半个月后有危险。面临选择的路,从来就没停止……
收到第三笔200元的捐助款,前面两笔数目知道捐助人的名字,而这一笔却没有留下姓名,恳请好心人:银行汇款前一定要留下您的名字或联系电话。
用了两天的激素、消炎加一大堆保护胃的粉针类药,二便自控稍有改善。但仍然着急转移病灶的变化,顾不得了,上微博给主任留言求助,后续治疗……?伽玛刀与否……?收到短短几个字的回复:"昨天已给李大夫说过了,不建议伽玛刀"。
唉!我想知道的答案没有下文,煎熬地等待,不知下一个小时病灶会是怎样?时间就是生命!在此刻,那么苍白无力。
放疗邱专家逢周四一定会来世纪坛医院,我不能放过这个咨询、请教的机会,哪怕对方如过去一样训斥我,指导我一些不靠谱的建议。我也可以从中分析……
中饭后,我拿着沉重的片子加入到候诊的队列中,轮到我,放疗科陈老师要我把片子交给他,听了陈老师介绍我的用药情况,邱专家扫了一眼片子,叹了一口气:"唉!一年多,已经不错了,后期治疗,还是放弃吧。"当听我仍然争取,又约我下午晚一点再聊。
再聊,还是那些难听的话:"二次放疗不敏感,即使放了,也是短时间延长,伽玛刀不可行,若坚持要治疗,建议靶向加放疗同步"。然后,我问了一些副作用等费用的问题,这一次,邱语气温和,或许有一点点怜悯之心吧。
网上疯狂地搜寻西医之外的民间偏方,在一个叫青苗子姑娘的新浪博客停留,她分享的脑瘤治疗过程以及各路偏方非常吸引我,比如:佑三软膏机体自主疗法,灵力医学排列和共振信息水,元素与酸碱平衡原理,浙江中医奇才秦兆虎等。可以说到目前为止,看到最全面的治疗资源目录。接下来,我排除了其他,觉得元素酸碱平衡原理可以先了解,电话给发明人许先生……。许表示,可以放弃西医赌一把,赢的概率取决于爱人的吸收……。
到了挺而走险的时候了……
主任回来了,不采纳放疗,更加推翻了伽玛刀。他选择维持上一疗程,顺铂卫萌联合,理由是这种化疗方案两个疗程才能评估有无效果。水肿问题暂时用激素,两个疗程之后,假如肿瘤得到控制,水肿症状会减轻。万一失败呢?没有万一,任何一种方案都有可能无效……
深深地呼了一口气……,西医已没有路可以走,除非放弃西医,而中医或其他自然疗法只有等第二疗程结束。
停了激素,主治大夫说担心激素会加重肺炎,也可能引起出血等并发症。续了几片口服,效果大减,今儿状态不如昨,加重了失禁、睡眠。午饭是下午三点后强迫他吃的……
进一步对元素酸碱平衡疗法做了解……,再次联系发明人,对方的一派狂言以及没有逗号的理论,我觉得信任度低,他说黄山也有他的病人,当我问他可否提供病人信息做进一步了解时,对方拒绝了……,我不否认也许未来"元素"会属于自然疗法的一种,但这个所谓的发明人给我一种自负、商业化的感觉。
我每天去尝试锻炼他的语言功能,这一次我的名字只说上来姓,名想了半天,还是记不起来。看着他一天天糊涂下去,又没有好的办法,心里特别着急难受。其实我们这个病房都是这个气氛,对床河南病友持续高烧不退,用尽了退烧药,就是压不下去高烧,查了几天的原因,既然也查不出所以然,只见家属不停量体温,温度还是高……,还是高。邻床病友麦迪娜妈妈更加着急,约好要去天坛医院做手术的,因为咳嗽做不了全脊柱核磁,没有核磁结果,手术根本做不了,天天咳嗽,天天用药也还是止不住,今天听腰又疼了,心疼这孩子。唉……,医院怎么回事,一个发烧一个咳嗽怎么迟迟治不好???
病友亚琳姐给我发了一条微信:"北京藏医院马新童擅长用古方,专治疑难杂症,原来是新疆的医生,人称“马神医”,刚刚调到北京不久,没人宣传,就靠病人的口碑,现在病人已经挤破门了。他看病很杂,别人看不了的疑难杂症他都看,去吧,试试看,很有医德的一位好大夫,去了你就知道了,给我的感觉,他是这世上唯一给我希望的好医生"。
希望又被燃起……
复查胸片显示肺炎已好,下午开始做腰穿给药,检测颅高指标300,前三次均为150,颅压升高代表颅内的变化。腰穿化疗药"甲胺蝶呤"不再用,由"阿糖胞苷"暂时取代。心里明白,主治大夫也在边治边看,不排除拿我们做试验。这种病,大夫们都见得少,他们都在摸索学习……
刚从大夫办公室出来,听陈大夫言论脑胶质瘤的化疗方案,每个患者的病理与药品敏感度都不可能一样,因此,主治大夫对患者的临床变化要有高度的密切观察,有时候复查的核磁片并不代表病人的实际病情……,犹如上了一课。
一直不愿接受靶向的叶姐,她孩子做了基因疗法,也在颅内埋了引流管,最终还是逃不过靶向安维汀的治疗。求佛主保护他们……
3:50,4:40,6:00,凌晨这三个时间段,连发三次癫痫,我高度惊恐。连着注射两针"苯巴比妥"才渐渐平缓。单一的预防药"德巴金"可能管不住癫痫的频繁发生,联合"奥卡西平"还是加"开浦兰",是个难题,因为爱人的过敏性皮肤,大夫不敢轻易加药,不加又有継发癫痫的风险,综合考虑,我强烈要求加开浦兰配合德巴金预防。
治疗计划永远赶不上变化,昨天还说要继上化疗,今天又变。大夫也好、主任也罢,往往是根据家属的积极来对待治疗……
早上抽了七管静脉血,全面检查。血项又恢复了正常。李大夫说不能再拖,明天上靶向。
小区物业今天汇来&#善款,由衷感谢物业全体工作人员的爱心,响应负责人的善意提醒,回去做锦旗,写感谢信……
体重52kg,或许不准,因为爱人根本无论独自站立在体重秤上,这是我扶着的体重。后来刘闯妈妈给我出点子,要我俩同时站上去,再减去我的体重……,结果是102kg,减去我50还是52,告诉大夫用靶向药就按这个体重来计算吧。
对于标准剂量260mg还是300mg一起输(因为厂家规格是100mg/支,向经销商订了三支),我又纠结了半天,按照爱人体重走国家标准应该输260mg,如果这样就得扔掉剩下的40mg,这么贵的药,弃之可惜。但又不懂输多与少的疗效,我问病友,没有一人扔过。又问大夫,说是自己随意,影响疗效否不确定。后我电普华医院韩小弟专家助理张大夫,他告诉我,普华患者也都是多一点全输。如果全输,剂量达到近5.8mg/Kg,既然普遍患者都不舍扔掉,而大夫也不反对,所以我选择三支全输。
邻床刘哥说,这药比黄金还贵,一滴药值一金戒指,没理由不好起来。快点好,心里祈祷无数……
昨天下午输完靶向"安维汀"后,又接着输了整整6小时的液,更换的联合化疗药"伊立替康"是在最后液结束之前22:00左右加上去的。夜里1:30,发现吐了一床,被套床单枕头套上衣全弄脏了,主治大夫只提醒了这个药也许会引起腹泻,没说会刺激呕吐。上月输顺铂、卫萌都没出现呕吐,这次的吐难道不是药物反应?
晚饭吃到一半,吃进去的又全部吐了出来,值班大夫也弄不明白怎回事,我发现爱人今天的白眼球呈青色,查看今早的血项检查,并非缺铁,而血小板指标也正常。又开始担心起来……
靶向后的状态与之前比较,没有明显变化,只是大小便偶尔有信号,对了,病友说他今天眼睛睁得很大。
发现一个叫"青苗子"的新浪博客与"菩提莲心"的天坛论坛,她们写了好多关于亲人患脑㬵质瘤治疗的经历,感人至深,她们智慧与坚强的治疗旅程太值得学习了。
一月余没收到病友朱阿姨的留言,今天在她QQ空间才知连叔叔已撒手人寰,深切地悲伤……。曾经试想过无数次与亲人阴阳相隔的那一天,每一次都悲痛欲绝……,不能接受、无法想象。
靶向前担心水肿漫延,靶向后又忧虑,肺炎好全了么?这是我最害怕的,因为这两天发现他的体温偶有变化,温度计量又正常,还有咳嗽,每喝一口水都要呛咳,靶向是否激活了肺炎呢?
精神状态见不到改观,晩饭后去花园,是我勉强他去的,回来吃药、泡脚、洗漱……,强迫他以最积极的态度应对生活习惯。最后倒床就睡,花园练习几圈确实累了。
尊敬的碧桂园小区业主及物业公司全体员工:
"真情无限.大爱无边",源于你们对我提供的无私帮助!我是栖霞映翠业主xx,我的爱人xxx是羽毛球爱好者,自2013年5月查出患脑胶质肉瘤,他的身影就再也没出现在小区运动场上。
之后的日子,我带着爱人四处奔走求医,经过手术、放疗、化疗……,辗转治疗一年多,即便医保有点帮助,但医保外的自费也已耗尽家里所有的积蓄。由于我全职照顾病人,没有经济来源,家里两岁多的儿子都无力抚养,现仅靠爱人那点退休金及外借亲友维持医药费开销与日常家用。小区物业负责人知道后,第一时间来到家里慰问并了解情况,在以晏经理为首的带领下,发起了为我爱人捐助医药费的“倡仪书“,接着又筹办了现场募捐活动……,当日我不在场,但仍可以感受到现场都是爱心与善良包围的气氛。
活动结束后,负责人立即把大家的心意汇给了我,心里倍感温暖……,晏经理说:好多业主都不愿留名,只为表达一份爱心……。对于这些好心人的帮助,无以回报,向你们深深地鞠躬了!你们的帮助让我在黑暗中增添了光明的力量,给我多了一份面对困难的勇气。病魔无情.业主有情!我很庆幸自己住在这个小区,让我真切地感受到了由于你们的善良聚集而散发出的美丽光彩!
再次感谢物业公司全体员工及爱心业主的无私捐助!还要赞扬负责此事的晏维燕经理替我分忧解难的高尚品质!祝福好人一生平安!
崇高的敬礼!
泡过脚擦过身子之后,一觉睡到凌晨三点,醒来接了500ml的小便,睡眠质量很高。
一天三次甘露醇加一瓶甘油果糖脱水降颅压,前几天还上了靶向,按理说不会头疼,但昨今两天他捂着额头,问大夫也说不出所以然。8床唐警官也是,靶向后本来出院了,因为头疼冒冷汗又返回到医院……,难道是低颅压的问题,或者脱水过量导致缺钾?我和8床家属都在分析找原因。
主治大夫开了明晨全血检查,再做一个腰穿测颅压。一切等明天看看……
听大夫说早晨的全血各项检查都正常,上午腰穿测颅压指标为:115ml(正常范围80-180,靶向前高达300),松了一口气,颅压总算降了,每天三次的甘露醇与甘油果糖今天开始停输。对于爱人的头痛我还是不解,排除了低颅压,血项也正常,那他的头痛是何原因?
下午我去办公室找大夫查看今天的血项指标,白细胞与血小板虽说在正常范围内,较上周还是掉明显,每天皮下注射"德路生"增强免疫力,也没有太明显的效果。观察今天的血项结果,好像又要面临骨髓抑制。&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
参芪片与皂矾丸,每餐饭后重新加上。另,了解到本院药房有同仁堂的消肿抗瘤的"西黄丸",要求大夫开药……

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