联系电话：020-02
【QQ咨询】：
& 成功全切第三次复发的间变性室管膜瘤
&&& 广东三九脑科医院综合神经外科近日联合术前放疗成功全切第三次复发四脑室间变性室管膜瘤全切一例，充分展示了我院诊治脑肿瘤的综合实力。&&& 患者女性，49岁，因“四脑室室管膜瘤二次手术后2年，头晕、呕吐2月”于日 ，11月4日出院，共住院18天。&&& 黄姨，2007年10月出现剧烈头痛、恶心呕吐，当地医院头颅检查考虑四脑室占位，在省内一大型医院神经外科行手术切除治疗，术后病理为：“四脑室室管膜瘤”；术后予伽马刀治疗，放疗后规律复查。&&& 2012年10月她再次出现头晕、恶心，当地行影像检查考虑：“四脑室室管膜瘤复发”。2013年2月回原手术医院再次手术切除肿瘤，术后病理提示“第四脑室间变性室管膜瘤 WHO III级”，术后未行辅助放化疗出院。2月前又一次出现头晕，并进行性加重，逐渐行走不稳，闭目难立。当地医院影像检查提示四脑室巨大占位，给予对症治疗。治疗后头晕、呕吐症状缓解。&&& 广东三九脑科医院头颅MR检查提示：四脑室内及右侧侧孔区桥小脑区团片状异常信号，大小约48.8 mm×37.2 mm×50.6mm，肿瘤与脑干粘连。&&& 综合神经外科鲁明主任考虑黄姨的肿瘤复发诊断明确，既往行2次手术及伽马刀治疗，肿瘤第三次复发，术中若强行分离肿瘤与脑干的粘连，可能导致严重并发症；若行术前放疗，减轻肿瘤对脑干粘连，增加肿瘤全切除可能；但另一方面肿瘤位于后颅窝，占位效应明显，行放疗后可导致肿瘤反应性增殖及放射性水肿，导致压迫加重，最严重可能会出现枕骨大孔疝导致呼吸、心跳骤停。权衡利弊后，决定术前短程放疗，同时予激素、甘露醇等脱水治疗。&&& 10月22日放疗后急诊行四脑室、右侧桥小脑角后颅窝复发室管膜瘤切除术，术中显微镜下暴露四脑室底部，显露肿瘤呈灰白色，质地较软，边界尚清，镜下全切除肿瘤，并完整保护舌咽神经及迷走神经，手术顺利，术后曾出现一过性声音嘶哑，经治疗未出现面瘫、后组颅神经损害等并发症，康复出院。术后病理结果：间变性室管膜瘤 WHO II级。&手术前手术后【我要咨询】： 【一对一QQ咨询】：&&&&
我要评论：
相关报道：
图文报道：
QQ群在线咨询
中枢神经细胞瘤俱乐部：
节细胞瘤病友俱乐部：
毛细胞星形细胞瘤群：
儿童心理障碍专家群：
多动症抽动症专家群：
孤独症医患交流群：
三九脑科医院专家咨询：
癫痫俱乐部群2：
癫痫俱乐部：
脑肿瘤中心：
颈肩腰腿痛：
肿瘤外伤综合群：
疼痛治疗中心群 ：
颅内生殖细胞瘤：
垂体瘤诊疗中心：
综合QQ群：
脑中风医患交流群：
帕金森医患交流群：
鼻咽癌医患交流群：
胶质瘤治疗中心：
肺癌诊疗群：
脑外伤救治中心：
抑郁症医患交流群：
广东三九脑科医院2群：
睡眠障碍诊疗群：
脑血管病专家咨询群：
脑中风医患交流群：
三叉神经疼痛：
脑转移瘤诊疗中心：
儿童情绪障碍专家群：
精神发育迟滞医患群：
头痛专家群：
神经内科群：
神经外科群：
神经康复群：
焦虑抑郁交流群：
脑瘫患者群：
1.如果您无法加入专家QQ群，可进行电话咨询或者。
2.咨询电话：020-09或。
3.网上咨询：。503 Service Temporarily Unavailable
503 Service Temporarily Unavailable
nginx/1.4.1& 室管膜瘤的症状
室管膜瘤的症状有哪些？
权威编辑：快速问医生(医生组)
位于第四脑室内因易阻塞脑脊液循环，产生症状较早，多以为首发症状，伴有、及强迫头位。增大累及小脑蚓部或半球时，可出现平衡障碍、走路不稳和等症状。当肿瘤压迫脑干或颅神经时，可出现相应的颅神经障碍。幕上肿瘤颅高压出现较晚，病程可长达4-5年。
温馨提示：以上资料仅供参考，具体情况
最新经验文章
室管膜瘤 推荐医院
5条患者评价
医院电话：
医院地址：枣庄市青檀中路4号(
5条患者评价
医院电话：8
医院地址：滕州市平行中路316
更多你想知道的（云推荐）
专家互动问答
室管膜瘤相关症状
室管膜瘤相关疾病
室管膜瘤 精彩推荐
相关热门资讯
精彩健康专题
室管膜瘤 相关药品
因能够通过血脑屏障，故对脑瘤（恶性胶质细胞瘤、脑干胶质瘤...
参考价格：￥122
因能够通过血脑屏障，故对脑瘤（恶性胶质细胞瘤、脑干胶质瘤...
参考价格：￥121　　　　愁死我们了。但愿世界上能少一些疾病，也祝愿大家能多注意自己的身体。　　像胶质瘤这种病，真的不是你有多少钱有大大能耐就能解决的事情。我相信很多患者家属都和我一样，悲痛着无奈着。自从得知弟弟得了这种病，我背地里不知哭了多少次，我通过各种渠道想过各种办法但是最后的答案都是悲观的。我只能期待他能够快乐的生活下去，但是各种医治方式的副作用又无时不刻的侵扰着他的生理健康，让他心情黯然，疑虑重重。唉~~~~　　患者家属们，能保持患者的愉快心情太重要了。不要乱吃一些江湖医生的药方，相信科学相信权威医生。　　中药的作用对这个病没有定论，但是不知道哪位患者家属有这方面的经验是否可以一起沟通交流？　　我的QQ。希望能传递信息相互帮助。　　
　　　　希望大家能够相互传递积极信息，相互帮助和鼓励。　　　　不要相信江湖医生的各种药方，多花钱事小，折腾病人事大啊。胶质瘤是全球都难解的病。我们还是相信科学相信权威医生的吧。　　弟弟住院时，大夫们都很忙，好容易遇到一两次，对欲求的问题都是惜字如金，我想我该缴纳的都做了，不该缴纳的我也都做了，为什么还冷冰冰的呢？　　魏博士真是好人。大家都该谢谢他！百忙之中毫无索取在这里为患者家属答疑解惑，是一个真正有医者父母心的好大夫！　　　　另外大家最主要的还要尽量让患者开心，多用笑容面对他。多吃碱性食物。　　我在北京，QQ。希望可以和患者家属交流。
　　魏博士您好`：谢谢你的帮助，我弟放疗，化疗都做过，他是胶母细胞瘤当初还说癌转移到背部也做了放疗（拍了核磁共震），现已出院24天，博士我弟的右手右脚为什么会不直觉的颤抖是最近几天才发生的，这是什么原因呢？今天我弟又出现昏睡情况是不是他脑内又有水肿了还是````我们该怎么办呢？博士你能给我们点意见吗？又给您添麻烦了，不好意思。祝您工作顺利，谢谢
　　请问魏博士，如果医生说手术全切的话，这个还会有残留吗？（WHO一级）
　　请问魏博士，如果医生说术中全切的话那还会有残留吗？（WHO一级）
　　魏博士您好！　　又来咨询您，之前联系过的。　　我妈妈是右颞间变星型三级2010.1月手术的 ，到今年9月确诊复发了，9月初住院后复查核磁，医院的建议是可以手术，但是致残的可能性高，可能会偏瘫失明，因为位置接近血管，切除的话也不可能全部，所以我们商量后出院了，选择了保守治疗。　　至今有20多天了吧 几乎是不间断的每天输一次甘油果糖+地塞米松，妈妈除了记忆力衰退其他还好，能吃能睡，但不知道是不是激素的作用脸部浮肿，食欲也很好。想求助魏博士，我们的情况现在该怎么办最好？就是这样每天输液维持下去吗？要不要换成甘露醇呢？饮食上注意些什么可以让妈妈抵制药物的副作用？妈妈输液导致尿量很大只多喝水可以缓解吗？不敢想象肿瘤一天天的长大，脱水降颅压起不了作用的时候我们该怎么办？　　　　麻烦魏博士给建议一下，我真的不知道明天会面对什么，妈妈又将面对怎样的折磨？求您给些参考意见，对一直以来的热心答复深表感谢！！！　　
　　魏博士您好，我老公是间变少枝星型细胞瘤，今年33岁，首发症状就是癫痫大发作。现已在天坛做完手术，手术是天坛江涛主任主刀，做的是术中唤醒。医生说由于部分触及到颞叶深部，所以没有全切，仍有余留。之后，在世纪坛医院做了25次放疗，同时每天口服蒂青150ml化疗。于8月22 号结束。现在休息一个月又开始口服蒂青，并配以地塞米松（第一天三片，之后每天减半片），昂丹司琼（第一天一片，第二天半片，第三天就不吃了）。同时他还服用着甘草酸二铵肠溶胶囊（天晴甘平，这是保肝的），复方皂矾丸（升血的）。手术前他一直吃的丙戊酸那，出院时医生给改成了卡马西平（得理多）一天两次，一次一片。我在您以往的回帖中看到，您建议病人口服：德巴金和水飞蓟素，我想咨询一下，像我老公这种，用不用也换一下药，改成口服德巴金和水飞蓟素。还有地塞米松，医生让每天减半粒。五天口服蒂青后，还用不用吃地塞米松，要是吃，应该吃多少？有些罗嗦了，盼回帖，谢谢您！
　　魏博士您好：　　最近我姐姐的身体恢复的狠好，已经和正常人一样了，就是最近大脑前额上出现了一个苞，经过一段时间的了解，我也知道这是由于水肿引起的，我就想问下您，水肿会自然消失，还是需要吃药或者其他办法才能消失，最近也没有吃消水肿的药，就是上次发给您的那几种？希望能得到您的回复，谢谢。。　　　　
　　魏博士您好，我老公与6月21 好做的手术，7月19开始在世纪坛放化疗，8月22结束，现在他的状态很好，和正常人没有两样，想问一下，像他这样用不用做一下高压氧。谢谢！盼回帖！
　　魏博士您好，一直关注『天涯医院』[肿瘤科]脑胶质瘤门诊，我老婆今年36岁，2006年4月第一次发病脑胶质瘤2～3级，2011年5月复发，胶质母细胞瘤3～4级，于5月18日手术，6月9日做伽玛刀，6月25日做光子刀并与泰道同步放化疗。第一次连续吃泰道25天每天吃120mg，第二次是每隔23天后连吃5天120mg，第三次连吃5天已吃完，十月初吃第4次。请教几个个问题：1、泰道医生没有告诉连吃五天的泰道时要加量，我们下次吃泰道要不要吃240mg的泰道？2、由于病人的打吊针的血管不好找，做光子刀调强的时候医护人员让病人在胳膊上的静脉上加了水胶体输液管，但是现在没有打针，每五天换药，请问水胶体输液管要保存多久，现在不打针要不要取出来，不知道以后还要不要再打针？3、深海鱼类具体有哪些？哪些肉类可以少吃一点？4、病人是否可以常期少量饮用自己做的葡萄酒？盼回复，谢谢
　　魏博士您好，又来打扰了。您说过要大量的吃蔬菜和水果，还有就是深海里的鱼肉，因为我们这里是北方的小县城，买不上这种深海里的鱼肉，想问一下吃“深海鱼油”能不能弥补。谢谢。盼回帖。
　　魏博士您好！经过几天的咨询，也看到了您的建议，我爸爸已于昨天做了伽马刀，我想请问下如果做了伽马刀那个瘤还会不会复发？（我爸室管膜瘤二级，今年五月底手术，经过放疗，化疗还在进行，9月份复发，由于位置较深不适合手术就做了伽马刀，您还有印象吧？）我爸现在胃口很好，就是嗜睡，一躺下就睡着，头晕，走不稳，所以大部分时间都是在睡觉，是不是由于水肿的原因呢？接下来的治疗除了消水肿外还需要怎么治疗呢？本来四次的化疗做了两次，还需不需要继续化疗呢？我爸过几天要出院回家了，在家喝点中药会不会有点效果？对了，听说灰树花可以抗肿瘤，我从7月份开始就给爸爸从浙江庆元这里买了灰树花，一直在吃，也不知会不会有那么一丁点的帮助，希望他会好起来！麻烦魏博士您抽空能帮我解开这些疑问，谢谢您！
　　魏博士：您好！我老公在日被诊为：胶质瘤，同月9日做手术，病理报告是：多行性胶质母细胞瘤，手术很成功，但只切除80%左右，3月23日开始服用中药，草药（半枝莲），3月26日做放疗（直线加速器），共35次，放疗期间没不良反应，食欲好，5月26日出院，喝了一年的半枝莲及五行蔬菜汤，中药一直喝，从没间断，2010年元旦过后正常上班，日第一次癫痫发作，日第二次发作，现在也上班，不过经常感到没精神，7月1日做了加强磁共振，里面有点水肿，但没复发，最近又经常拉肚子，我想问一下是不是跟水肿有关？
　　@重见明月
12:42:00　　　　魏博士：您好！我老公在日被诊为：胶质瘤，同月9日做手术，病理报告是：多行性胶质母细胞瘤，手术很成功，但只切除80%左右，3月23日开始服用中药，草药（半枝莲），3月26日做放疗（直线加速器），共35次，放疗期间没不良反应，食欲好，5月26日出院，喝了一年的半枝莲及五行蔬菜汤，中药一直喝，从没间断，2010年元旦过后正常上班，日第一次癫痫发作，日......　　-----------------------------　　重见明月你好，我老公也是胶质瘤。是今年6月份做的手术，想问一下你老公吃的中草药，以及半枝莲具体是怎么服用，是在哪个医院开的药方吗？盼回帖，谢谢！
　　魏博士您好！还需要麻烦您，前面一个贴我说过我爸已经于昨天做了伽马刀，可是看了前面您的一些帖子，我现在有点担心，也许我爸的症状不是复发，只是放射性脑病？之前有嗜睡、口齿不太清晰、头晕、颅内压增高、走路不稳的症状，但胃口还行，很能吃饭。在医院那几天也用了甘露醇和地塞米松，我爸在医院整整睡了8天，除了吃饭，基本就是睡觉。那几天我姐不停地找各个主任医师咨询，之前做的是CT，发现左脑有东西，后来大夫又让做了加强磁共震，最终确定是复发，我姐不止让一个大夫看过片子，也不止一个医院的大夫看，还有一个神经外科的专家也看了，说建议伽马刀。魏博士，我不是不相信这些医生，而是如您所说，我们没做PET,所以在您看来说复发就是证据不足，我现在越想越担心，如果真的是放射性脑病，现在又做了伽马刀，那脑病不是更加重了？（对了我爸做过伽马刀后不嗜睡了）如果真是这样怎么办？？反正伽马刀已经做过了，现在也没有办法了，只能等等看了。难道这么多大夫都会误诊吗？我们省人民医院也是很大的医院不会这么差劲的吧。可能是我们太心急了，现在我为这件事都头痛死了！
　　lydiafanr：你好！中药是在广州一个肿瘤专家开的药方，半枝莲是煮水喝的。
　　@重见明月
14:19:00　　　　lydiafanr：你好！中药是在广州一个肿瘤专家开的药方，半枝莲是煮水喝的。　　-----------------------------　　您好，您能告诉大家一下你开的中药的方剂吗？谢谢您了　　　　
　　魏博士您好！想问你个问题，像孩子现在这样的情况可以结婚吗？他的同学朋友陆陆续续的都结婚了，他还不太知道自己的确切情况。虽然，他没问但我们知道他心里很迷惑。不知他现在能结婚生子吗？谢谢！
　　魏医生，您好！上次按照你的建议给妈妈服用了地塞米松，妈妈吃后精神好了些，但头痛依然明显。这几天妈妈的状况更差了，已经很难进食了，药也吞咽不下去了，甘露醇和甘油果糖已经达到了每天8次，妈妈唯一的气力就是叫头痛，痛时满头大汗，满脸通红。想问魏医生，妈妈这种4级晚期还有什么止痛的方法吗？可以注射杜冷丁或吗啡吗？看着妈妈痛苦的样子，我很难过，想尽量减少她的痛苦，恳请魏医生解答，谢谢！
　　魏博士，您好。　　　　我母亲今年73岁了。6月份被确诊为3期脑胶质瘤。病灶在脑干靠近中枢神经的部位。医生否决了手术的可能性。经过3期低浓度姑息化疗，采用的药物是伊立提康。肿瘤尺寸由初诊的4cm左右缩小到2cm左右。化疗反应期过后，人的状态也有了较大的好转，基本可以自理，行动和语言也基本正常。目前在做第四次化疗。不过根据化疗前的核磁检查看，第三次化疗的效果一般，肿瘤的大小没有明显变化。水肿得到了较好的控制。　　　　我问了一下主治的医生，他们并不知道您所推荐的水飞蓟素等药物。很想知道，我母亲的这种状况，适不适合吃水飞蓟素和前文推荐的一种可以帮助肿瘤细胞转化的药物？　　　　如果适合吃，在哪里能够买到？北京有卖的吗？　　　　4次化疗后，我打算不再化疗了，有没有其他的可靠的治疗手段？　　　　看了您许久以来对患者的耐心指导，非常敬仰。先谢谢您了。　　　　
请教下魏博士，我最近检查查出侧脑室肿瘤，医生说可能是胶质瘤二级，后来又说是中央神经细胞瘤可能性大，有的医生又说是脉络丛乳头状瘤。是不是只能通过病理切片才能确定肿瘤性质啊？中央神经细胞瘤和中枢神经细胞瘤一个东西吗？因为我才26岁，除了有时头疼没有其他症状，华山有的医生建议先做射波刀控制看看，因为我的瘤位置比较深，手术风险很大，医生怕手术得不偿失。但是我们怕射波刀没有效果，起不了作用。手术又有很大风险，所以挺为难的。想问问魏博士做射波刀到底意义大不大？　　
　　魏博士您好，我爱人32岁，1月26日在华山左脑额叶手术病例报告胶质母细胞瘤4级，之后我们30次7道光的放疗以及尼莫司汀5次化疗以及中药和食物调理、穴位按摩。。。。最近检查说右脑复发了，又有医生说是放疗引起的局部坏事，我想请您看看片子到底是什么情况，还有，如果真的复发了，还能接受怎样的治疗呢？不好意思给您添麻烦了。孩子还小，父母也都年纪大了，我真的不真的怎么办好。。。。　　　　　　手术前2-1　　　　手术前2-2　　　　术后复发3-1　　　　术后复发3-2　　　　术后复发3-3　　感激您了魏博士，现在我男人状态不好，在医院里挂甘油果糖，意识也不清了，大小便都没有数，也不说话。。。我看的真揪心
　　魏医生：　　你好。万分感谢魏医生，之前咨询过魏医生，我父亲56岁，去年10月做了右丘脑的肿瘤去除手术，病理结果是二级，之后父亲术后昏迷气管切开，偏瘫，现在要人驾着才能稍微走一点路，头脑和正常人相比，还是有差距。　　魏医生，我一直纠缠于一个问题，是否丘脑可以做手术啊？当时医生说手术有风险，不知道风险这么大，总是感觉是自己害了父亲，做了手术后身体越来越差。　　还有最近父亲总是抽筋，6月份癫痫持续状态去医院抢救，医生都不知道能不能醒过来，后来慢慢醒过来了。9月24号又癫痫持续状态一个小时左右，其实德巴金天天都在吃，一天两颗，而且父亲估计现在也就七十几斤吧，本来就很瘦。当地医生给换了苯妥应纳这个药，一天三次。请问魏医生，像我把这种情况，应该吃什么药，能够控制好抽筋啊？像父亲这样，真的是感觉每住院一次，身体状况就差一次。这次说是肺炎引起的抽筋，目前住院中，意识有，但是就是整天都在睡觉，除了吃饭的时候醒一下。这次肺炎也比较严重，心里不是滋味。其实这次抽筋的时候，已经在家肌注了安定，还是没有止住。心里总归很难受，不知道怎么一抽经，就是持续状态。原本想着开刀保住父亲的命，却是开刀后，大概都有一半时间在住院，受了不知道多少苦，气管切开，做了两次大手术，肿瘤去除，还有减压时去除骨瓣、内引流。现在肺也不好，动不动就肺炎，还老慢支肺气肿，真的不知道怎么办才好，不知道父亲这一关能不能挺过来，这次的肺炎。魏医生，像我把这样的，有没有什么方法改善他的身体情况啊？　　万分感谢，愿魏医生好人一生平安！十分敬仰您的人格！
　　父亲还很年轻啊，一直为了生活忙碌，没有享福过。原本一直担心肿瘤复发，因为他身体状况不好，也没有放疗，现在整天担心抽筋和肺炎，不知道该怎么办好。家里为了看病，在借钱了。真的希望父亲的身体好转些，不是总住院，在家能够好好生活一段时间
　　作者：穷八代
回复日期： 22:23:00　　　　放疗肯定要做的。化疗选用吧。　　　　任何治疗都没有必要操之过急。　　　　治疗的目标就是要开心的在地球上自由活动着。　　　　化疗的作用实在有限。　　　　珍惜现在不用打点滴的日子，好好生活。　　　　魏社鹏
　　6303#回复 作者：雨后能或有彩虹
回复日期： 23:42:00　　　　考虑和放疗有关　　　　可以使用地塞米松每日12粒吃一周看看。　　　　魏社鹏
　　6304#回复 作者：simpele
回复日期： 11:28:00　　　　理论上是不可能全切的。　　　　继续观察看看。　　　　动态随访MRI。　　　　大家总是希望自己的病人预后最好。　　　　魏社鹏　　　　　　6306#回复 作者：maqingying10
回复日期： 15:09:00　　　　　　复发的成分肯定是存在的。　　　　激素也是不能连续使用的。　　　　尝试做高压氧治疗，肯定有帮助的。　　　　在高压氧环境下，肿瘤细胞不会长得更快，但是可以帮助修复神经元　　　　还可以消肿。　　　　魏社鹏　　　　　　作者：wangjing78214
回复日期： 18:01:00　　　　你的治疗方案没有错　　　　但是还是选用德巴金和水飞蓟素更好些。　　　　你先生的路还很长，高压氧是需要坚持的。　　　　魏社鹏
　　　　6308#回复 作者：菩萨保佑我姐姐
回复日期： 19:14:00　　　　是伤口的肿吗？　　　　热敷几天看看　　　　魏社鹏　　　　　　6310#回复 作者：yongli7385
回复日期： 21:44:00　　　　你的治疗太过度了。　　　　最好高压氧会挽救你的。　　　　蔬菜和水果以及深海鱼类的肉可以大量吃。　　　　魏社鹏　　　　　　6312#回复 作者：lydiafanr
回复日期： 8:50:00　　　　我奉劝各位再伽马刀之前能否做个PET坚持，看看那个想做伽马刀的病变到底是不是肿瘤？　　　　你只能往前走了。　　　　口服地塞米松每日12粒缓解症状吧。　　　　还可以起做高压氧，但是要坚持。　　　　魏社鹏　　　　　　作者：重见明月
回复日期： 12:42:00　　　　肯定和水肿有关系。　　　　口服地塞米松可以缓解一下　　　　魏社鹏　　　　　　　　
　　@魏博士
22:33:00　　　　6304#回复 作者：simpele 回复日期： 11:28:00　　　　　　　　理论上是不可能全切的。　　　　　　　　继续观察看看。......　　-----------------------------　　那就是说毛细胞性星型细胞瘤也不可能治愈喽？
　　魏博士您好！想问你个问题，像孩子现在这样的情况可以结婚吗？他的同学朋友陆陆续续的都结婚了，他还不太知道自己的确切情况。虽然，他没问但我们知道他心里很迷惑。不知他现在能结婚生子吗？谢谢！
　　魏博士您好，我的女儿14岁，今年六月做的手术，少枝星形2级，术后左肢偏瘫，术后我们没有进行放化疗，坚持做了50次高压氧，目前恢复得不错，已经可以正常行走。但是在不久前的三个月复查中核磁显示：有少许强化。医生说也许是复发，也可能是新生血管，以您的经验看会是什么？我们还要注意些什么呢，是否要做进一步的检查？比如说PET？希望百忙中的您给以解答，万分感谢。
　　魏医生您好：　　
给您留了消息，可能您没有看到，不好意思，再发一遍啊！　　　　你好。万分感谢魏医生，之前咨询过魏医生，我父亲56岁，去年10月做了右丘脑的肿瘤去除手术，病理结果是二级，之后父亲术后昏迷气管切开，偏瘫，现在要人驾着才能稍微走一点路，头脑和正常人相比，还是有差距。　　　　魏医生，我一直纠缠于一个问题，是否丘脑可以做手术啊？当时医生说手术有风险，不知道风险这么大，总是感觉是自己害了父亲，做了手术后身体越来越差。　　　　还有最近父亲总是抽筋，6月份癫痫持续状态去医院抢救，医生都不知道能不能醒过来，后来慢慢醒过来了。9月24号又癫痫持续状态一个小时左右，其实德巴金天天都在吃，一天两颗，而且父亲估计现在也就七十几斤吧，本来就很瘦。当地医生给换了苯妥应纳这个药，一天三次。请问魏医生，像我把这种情况，应该吃什么药，能够控制好抽筋啊？像父亲这样，真的是感觉每住院一次，身体状况就差一次。这次说是肺炎引起的抽筋，目前住院中，意识有，但是就是整天都在睡觉，除了吃饭的时候醒一下。这次肺炎也比较严重，心里不是滋味。其实这次抽筋的时候，已经在家肌注了安定，还是没有止住。心里总归很难受，不知道怎么一抽经，就是持续状态。原本想着开刀保住父亲的命，却是开刀后，大概都有一半时间在住院，受了不知道多少苦，气管切开，做了两次大手术，肿瘤去除，还有减压时去除骨瓣、内引流。现在肺也不好，动不动就肺炎，还老慢支肺气肿，真的不知道怎么办才好，不知道父亲这一关能不能挺过来，这次的肺炎。魏医生，像我把这样的，有没有什么方法改善他的身体情况啊？现在整天担心抽筋和肺炎，要不小发作，要不大发作，或者持续状态，不知道该怎么办好。该吃什么药啊　　　　万分感谢，愿魏医生好人一生平安！十分敬仰您的人格！
　　作者：lydiafanr
回复日期： 13:26:00　　　　 大家心里一定要清楚：增强核磁共振或者平扫核磁共振都定不了肿瘤是否是复发　　　　波谱也一样，因为胶质瘤具有异质性，所以波普的结果也是不值得相信的。　　　　还是花点钱做个pet吧，如果心急的话。　　　　魏社鹏　　　　　　作者：yasnwxy
回复日期： 17:07:00　　　　已经到后期了！　　　　生命戛然而止的时候马上就要到了。　　　　魏社鹏　　　　作者：福建人2011
回复日期： 16:36:00　　　　当然可以结婚的。　　　　　　作者：VGSWE
回复日期： 22:35:00　　　　加大激素的量，每日20mg。　　　　最后就是杜冷丁了。　　　　魏社鹏　　　　作者：无所居主人
回复日期： 22:20:00　　　　边界清楚的局灶性的实质性的肿瘤还是可以考虑伽玛刀的。　　　　不过真的就是肿瘤吗，是否做个pet看过？　　　　真的就是胶质瘤吗，难道就一定不是淋巴瘤吗？　　　　魏社鹏　　　　　　作者：fish
回复日期： 14:01:00　　　　是一个东西。　　　　手术和放疗都是可行　　　　手术的意义更大些　　　　魏社鹏　　　　作者：fish
回复日期： 14:01:00　　　　国内的放疗科医生应该首先的得到培训。　　　　做个pet看看到底是不是复发，如果你很着急的话。　　　　魏社鹏　　　　　　作者：散步咏凉天y
回复日期： 19:47:00　　　　医学是一门不确定的科学和艺术。　　　　没有不想自己病人好的医生。　　　　奥卡西平可以和德巴金联合，再添加拉莫三秦几乎可以搞定所有的癫痫发作。　　　　但是你家人可能用不上了。　　　　最后的时刻即将到来，顺其自然没有错。　　　　魏社鹏
　　魏博士您好，又来打扰了，前面已经咨询了好多问题，您都一一给于解答，谢谢您。今天我想问一下：1，我老公身高1米72，体重170斤，服用德巴金和水飞蓟素这两种药的量应该是多少？还是说按照说明书上的服用量就行？2，做高压氧有没有什么方案，比如说每次的时间，或是多久做一次等等？还是说去做高压氧的地方听医生的安排就行？再次感谢，盼回帖。
　　魏博士您好，自从在天涯医院上找到您，就觉得有了主心骨一样。不瞒您说我妈妈于日病逝，先是在08年的5月做了一个上颌骨纤维肉瘤的手术，最后发现转成了肺癌；然后在今年的1月3日老公突然癫痫大发作，又被医生告知是胶质瘤，我整个人就傻了。我们家没有什么亲戚，家里就我一个孩子，所以连个商量的人都没有，只能是半夜蒙着头哭，总觉得自己的命不好，来到您的胶质瘤门诊后看到您对每位病人家属的问题都细心解答，我也试着留了言，没想到您第二天就给回帖了，当时觉得心里突然有了一种踏实感。现在每天在上我都会打开电脑来到这里，然后对着电脑说“魏博士早上好”。真的谢谢您！感激之情不知该如何表达。祝您及家人幸福平安。
　　我想问一下大家，胶质瘤都会复发吗，我父亲是四级，现在手术后3个月，在做放疗，一切都还算正常，如果一直保持积极治疗，能不复发，或者延迟复发到什么时候呢？
　　魏博士您好,我的一个亲戚于号在全麻下实施右颞叶岛叶占位切除术，病理诊断:“右额颞叶”提示：星形胶质细胞瘤，WHOⅡ级，现在已经在医生的建议下开始了调强放疗，要做30次总剂量为60GY，已经做了10次，一次2GY。目前没有任何的不舒服情况出现，只有右太阳穴这里感觉有一点点的浮肿，自做完手术后一直还有一点点的。做完放疗后还需要继续做化疗吗？我看了一些资料，说化疗对人的副作用太大了，像他这种情况下一步该怎么治疗呢？
　　魏博士：你好！　　
之前看到大家都在说深海鱼类不好买，偶尔大城市的超市有，也是相当贵的，做不到经常吃，在饮食上面难以做到那么好。　　
还有就是，病人今年以来状态一直不是很好，右半边已是不能动，记性不是很好，想问题很慢，说着说着会忘了要说什么，近三个月还有恶心做呕，这段时间一直头晕，恶心，而且以前几次开刀前也没有这种情况，拍过一次片子，医生说放宽心没什么，但觉得医生是在安慰，想请问魏博士，最坏的结果会很快来到吗？
　　魏博士:　　您好,我妈妈今年53岁,从1996年5月份起开始有癫痫症状,经历了干呕、小发作、大发作、失神性发作等。今年我们把她带到湖南相雅医院，结果医生判断为可能是胶质瘤。但有两个疑问，一是我妈妈从来没有头疼。二是颅内压力也不大。　　　　
　　魏博士您好:现上传我兄9.27日磁共振片子,这是县级医院拍的,医生怀疑复发(整二年前左颞叶星形细胞瘤II-III级曾于浙医一院动过手术),你帮我看看,看是否复发,如复发能否建议一个治疗方案,万分感谢　　　　
　　同上　　
　　魏博士 您好
我爸是脑干胶质 现手术一周时间
57岁　　脑干胶质 真的是 癌中之癌吗
复发时间 3到6个月？　　 化疗和放疗
如果不做的话
魏博士能不能给个别的见意 　　高压氧 是不是很好的选择呢
高压氧是不是 不像化疗 对身体无伤害 而且也能延长时间 　　
现在的生物技术发展的如何了
有没有 生物技术可以一试的 　　
真的是 坚持不到5年么
多希望能多和我们在一起 更长时间 我愿意用我的10年来换 ：（
　　大夫个人网站上有写：：呼吁有钱的人继续吃替莫唑胺，只要影像上很稳定或者有缩小的趋势，则要一直吃着，大家听准了，不仅仅是吃6个月　　　　
替莫唑胺 是不是 对脑干胶质3级 意义不大呢？
　　博士您好，父亲是今年7月9号发病，症状是抽搐，之前无任何症状，后来住院期间和护士聊天说可能头痛睡眠不好什么的都是症状，但是爸从小睡眠就不好，不是最近才有的，从CT一路做到磁共振加强也没能确定是瘤还是软化灶，7月15号开颅手术，因为瘤里面包了两根血管，所以只能说相对效果非常好，病理为右额颞叶少突星形胶质瘤2期，术后非常好，没有不良反应，术后进行了两次化疗，用的是卡莫斯汀，一次放疗，做的是三维适形调强，这两周开始注射干扰素，也没有不良反应，现在放疗结束一个月，术后三个月了，想做一下复查，看上面那么多病人家属的咨询我也挺担心复发的，请问博士建议后期治疗采取什么方法，有什么需要注意的，复查做磁共振吗
　　性别：男　　年龄：26　　科别：急诊神经科　　诊断：头部常规增强　　　　放射学表现：双侧大脑半球对称，左额叶大脑廉旁可见片团状长T1长T2长信号影，增强后未见强化。余脑实质密度未见明显异常。脑室系统大小及形态未见异常。脑裂及脑沟未见增宽。脑中线结构居中。幕下小脑及脑干未见明显异常。　　　　放射学诊断：左侧额叶扣带回区异常信号灶伴占位效应，以I-II级星形细胞瘤可能大，请随访排除外伤性改变　　　　　　魏医生你好，自从我丈夫今年9月底查出患有胶质瘤后我便观察您的论坛和帖子到现在了，关注的时间不长，但觉得您对病人及患者家属还是抱着负责和专业的态度的，所以我也非常想得到您的帮助和指点。　　　　我老公今年26岁，9月中旬在单位工作时不慎撞破头送去医院缝针，拍片，拍完片子后外伤虽无大碍，但却查出颅内有异样状况，于是按医嘱去做了核磁共振，报告出来后诊断为I-II级星形细胞瘤可能大。原来我对这个肿瘤没有什么概念，只以为如果严重通过手术就能治愈，可是上网查后才发现情况不容乐观，虽然当时医院的医生说这个瘤目前是良性的，但网上几乎所有的说法都说胶质瘤是没有纯良性的，只有偏良性，低度恶性和高度恶性的说法，更有甚者说确诊为胶质瘤就意味着生命的倒计时，只有等死了，不管是不是偏良性，手术都是迟早的事情，手术不仅风险大，通过手术之后即使预后做的再好，平均的存活年限也就5-10年，最高30年，看到这些我心里很绝望，因为我老公才26岁，说发病高峰一般都在30-40岁，就算他30几岁发病开始恶化，然后手术，手术即使成功，那最长寿命也只有五六十岁，也许这已经是最好的结果了。我和他都还很年轻，结婚刚满1年，未生育，想着以后如此惨淡的前景，我心中很多寻常而美好的心愿顿时都觉得离自己好远了。我在网上咨询了一些医生，把情况基本说了一下，几乎所有的都建议立即手术然后做放疗。可在医院的时候，审核医师是建议1年做一次随访，毕竟开颅手术不到万不得已的情况下还是不做为好，况且我老公这个瘤的位置不好，在颅内很深的地方，手术风险很大，等到一查出情况有变再马上进行手术。我不知道该听谁的意见好，心里很没谱。　　　　得知有这个瘤的存在后，老公回想了一下才发觉他从读书的时候就偏头痛，位置也和查出的这个位置比较吻合。他说他从读书的后就开始有头痛的症状了，至今已经有好多年，那时候以为是读书累用脑过度所致，后来上班也很辛苦，经常日夜颠倒的翻班，一累就会有头痛头晕的现象，睡一觉就好了，除此外没有其他不适。但经过我自己的回忆，我还发现另外有一些异样，就是他晚上睡觉的时候，手，脚，身子经常会有抽动，有时候刚刚抽了一下我问他有感觉吗，他说没感觉自己在抽啊，可我抱着他，感觉很明显，不知道他是在骗我安慰我还是真的自己没感觉。有时候他的头也会一下子左右抽一下，像打了寒颤一样，不是经常这样但也见过几次，他说他上完厕所就会这样，可我觉得这是不是和头里的这个肿瘤有关？　　　　我现在的心情很复杂而纠结，老公头颅深处的这个瘤就像一颗定时炸弹一样，我知道它存在，但不知道它何时会发展，每天都活的提心吊胆。我想和他像寻常夫妻那样建立家庭有自己的孩子，看着慢慢长大，我们两人慢慢变老一起安度晚年，可是现在这一切以前看上去很普通的愿望一下子就被这个瘤击碎了。现在我们把生孩子的计划也延迟了，一方面因为不知道他这个瘤的情况怎么样，等待年后再去做核磁共振看报告，如果要手术，就必须要把生孩子养孩子的钱用到手术上，另一方面这个肿瘤可能也有遗传关系，所以想到这就把生育的事情完全搁置了。心里难过极了，我真的不想中年丧夫，也想和别人一样有个健康的孩子。　　　　老公现在的状态还好，除了累的时候会头痛头晕，平时比较容易困，四肢无力骨头酥软，常打哈欠的状况外，其他没有不适，没有癫痫，和正常人一样，正常工作，能自理，还有说有笑的。但我的心就放不下来了，我制定了一些饮食计划，比如多买芹菜，西红柿，茭白，桔子，苹果，核桃，松子，杏仁等食物给他吃，休息的时候没事就喂他桔子吃，有一天在一天里面就吃了6,7个桔子。他本不抽烟，现在连酒也戒掉。不吃含可可因成分的食物和辛辣，咸的腌制类食物，不吃海鲜，不吃罐头，不吃奶酪。不知道这样子做能不能控制肿瘤不发展或缩小消失？还是即使这样小心，肿瘤发展下去还是迟早的事情？　　　　我现在还通过网络视频学一些简单的头部按摩方法给他按摩，不知道这对肿瘤的控制，缩小，消失是否有一定的帮助？我还想让他去看老中医做一些针灸的治疗，但他觉得目前还没有这个必要。　　　　魏博士，我真的很急，时间就是生命，我想做一些积极的事情和肿瘤做斗争，这样等着，畏惧着的日子真的很不好过，您能给我一些建议么？万分感谢！！！！！！！！！　　　　Ps: 我已经将老公拍的片子传到您的信箱，希望您能在百忙之中抽空帮我看一下现在这个情况，感激不尽！！！！！！　　　　以下图是查出有异常的影像部分　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　魏博士您好，之前咨询过您。我老公33岁，左颞叶间变少枝星型细胞瘤，在天坛6月21日做的手术，之后开始做放化疗的那个。昨天他说，他感觉头里面有点晃得感觉，而且左眼有点模糊，不过只是一阵，一会又好了。这是不是复发的症状
　　魏博士，您好！感谢您对大家提问给以切实的回复！真的非常感谢！　　真心祝您一生幸福，平安！　　
我妈妈今年63岁，在9月22日左右在家干活时突然精神不太正常，记忆力减退，行动能力下降，也不主动与人说话，问她什么就答什么！刚开始以为是腰被折了痛的所致，到我们县医院检查说是都没有问题，所以我们9月30日就去给我妈照了个脑CT,结果照片出来说是左脑，顶叶内占位性病变，怀疑可能是脑角质瘤，不过县医院不能确诊，我们于10月2日到长沙肿瘤医院，不过只有值班医生在，又不能确诊，医生只是根据当时我们县医院提供的拍片结果初步估计可能是脑胶质瘤！要我们家人商量是否手术！不过我妈体质一直比较差，不知道手术是否是最好的选择？所以请您帮忙看看有没更好的办法？万分感谢！
　　我妈这一生真的很不容易，当时检查结果出来我都蒙了，立即从广东赶回家，现在只要能治好妈，要我做什么都愿意，我欠妈的实在太多，常年在外工作，只有春节回家几天也像是走亲戚一样，平常打电话我妈也总是说只要我在外好就好，她们不用我担心！甚至上班一忙一周也没打电话回家！她也只能在家和我爸念叨，对我从来没有怨言！现在我妈只有我和我姐两个女儿，本来还有个妹，不过09年底出交通事故不幸离世，我妈当时受严重的精神打击，直到现在仍未放下，我妹是我家第一个大学生并且为了妹读书我妈真的非常不容易，没想到到了老年还要受这么多折磨，一个那么好心的人！真是想不通，不过为了我妈我也要坚强！所以也请各位天涯朋友给些意见，真心感谢！并真的希望大家要多抽时间陪陪父母，陪陪自己的家人！家人幸福才是最实在的！
　　我的联系电话是，如果可以请致电，真的非常急的求助！　　再次真心祝愿各位幸福，健康，平安！
　　作者：雪中腊梅_2011
回复日期： 15:28:00　　　　医学是一门不确定的科学和艺术　　　　手术不是万能的，更是艺术中的艺术　　　　科学是可以百分百重复的。但是艺术不能，一加一可能等于二，也可能大于二，也可能小于二，还可能等于零。　　　　　　脑瘤的发作不会很快的，你有充足的时间去思考下一步如何做。　　　　甘露醇＋地塞米松可以很好的缓解颅内压增高。　　　　等下一步做了MRI再说吧。　　　　如果一个人生活能达到自理的程度，耐受手术的创伤一般都没有问题的。　　　　生活不能自理，在大部分情况下，是手术的禁忌症，尤其是脑肿瘤病人。　　　　魏社鹏　　　　同济大学附属东方医院　　　　　　作者：daisyge999  回复日期： 20:07:00　　对你来说，目前的确很难抉择。　　脑胶质瘤的可能性还是很大的。　　但是因为现在没有脑压增高的 症状，所以没有立即去做手术的迫切性。　　但是如果现在去做手术，肉眼全切的可能性还是很大的　　如果等它长大了，减压可能就成为主要的手术目的了。　　所以，你有几个选择，立即手术　　立体定向穿刺，明确病理。这个办法在欧美还是很盛行的。　　继续观察，每6个月随访一次MRI　　　　　　作者：wangjing78214　　　　 回复日期： 10:06:00　　　　不会这么快的。　　　　头痛，呕吐是脑压增高的主要症状。　　　　频繁的头痛和呕吐，不能为休息所缓解，则需要再次磁共振检查。　　　　　　　　作者：雪颜莹然　　　　 回复日期： 11:36:00　　　　不用这么快复查，不会这么快的。　　　　治疗的已经很充分了。　　　　症状很重要，出现频繁的 不能为休息所缓解的头痛，呕吐等症状，就去检查，也不晚。　　　　　　作者：dzxh　　　　 回复日期： 20:29:00　　　　　　化疗是个连续的过程，重在坚持。　　　　但是脑干胶质瘤的主要治疗手段，是放疗。　　　　可以配合高压氧治疗。　　　　作者：yzyykf　　　　 回复日期： 16:24:00　　　　能否去做个PET,看看到底是不是复发。　　　　还有继续继续观察，看看是否有症状再说。　　　　作者：luyilsly　　　　 回复日期： 9:24:00　　　　　　肿瘤和脑梗塞有时候很难区分。　　　　很急 的话就做个pet，不急的话继续看看。　　　　时间能帮助我们诊断的。　　　　脑梗塞会越来越稳定的，而肿瘤则会继续加重的。　　　　作者：简爱小和尚　　　　 回复日期： 23:57:00　　　　片子上如果没有进展的话，则可以用痴呆来解释。　　　　作者：shczyy　　　　 回复日期： 9:17:00　　　　放疗已经够了，化疗对二级不可取。　　　　作者：加油640920　　　　 回复日期： 10:43:00　　　　珍惜不去医院的时间，好好生活。　　　　　　作者：wangjing78214　　　　 回复日期： 9:26:00　　　　　　好好珍惜健康的日子，过好每一分钟，过好每一天才是充实的活法。　　　　　　德巴金每日两粒够了。水飞蓟素吃一般剂量即可，贵在坚持。　　　　如果是两级的胶质瘤，不建议做高压氧。　　　　
　　@魏博士
22:33:00　　　　6304#回复 作者：simpele
回复日期： 11:28:00　　　　　　　　理论上是不可能全切的。　　　　　　　　继续观察看看。......　　-----------------------------　　博士，我是不是可以这样理解，毛细胞星型不可能全切，那也意味着不能治愈，那请问博士毛细胞对于六岁女孩术中全切的复发概率是多少，周期是多长呢？
　　魏博士，您好，十一愉快。。很感谢您上月百忙中的回复，还有三个问题想问，请有空赐教下：一、我父亲，67岁，三级胶质瘤，已切部分并放疗，现在脑水肿时常严重，故用甘露醇较多，用什么药能防止肾功能的过早衰竭呢？二、能否服用Temozolomide以延长寿命？三、如脑水肿时继续严重，恐出现脑疝，能否开颅手术再次减压？对生活意义大否？感谢回复，并祝您身体健康、生活愉快。。。。。。
　　魏博士您好,我的一个亲戚于号在全麻下实施右颞叶岛叶占位切除术，病理诊断:“右额颞叶”提示：星形胶质细胞瘤，WHOⅡ级，现在已经在医生的建议下开始了调强放疗，要做30次总剂量为60GY，已经做了10次，一次2GY。目前没有任何的不舒服情况出现，只有右太阳穴这里感觉有一点点的浮肿，自做完手术后到现在一直还有一点点的。做完放疗后还需要继续做化疗吗？我看了一些资料，说化疗对人的副作用太大了，像他这种情况下一步该怎么治疗呢,11次放疗后，他右脑放疗区域出现了头发掉落的情况。。。
　　魏博士你好，自从得知我爸得了肿瘤之后就一直在跟进这个帖子，看到您专业认真的回复收获不少。　　
现在情况是这样的，我爸45岁，今年3月查出是胶质瘤并做了手术，病理分析的结果是胶质母细胞瘤4级，后来4-9月用尼莫司汀做了六次化疗，术后和化疗期间身体状况很好，（可能和他本身体质好而且一直在吃姬松茸有关系吧）没有出现不良反应，胃口也很好，生活完全能自理。我们一直以为如果这个治疗方法可以控制住的话也不错。　　
但是，9月初我爸又说头痛，后来去复查的时候医生说有复发，而且位置和术前也不一样，医生提供了两种治疗方案，一种是放疗+化疗，一种是手术，我们家属考虑到刚刚手术不到半年就第二次手术风险太大，于是选择放疗+化疗的治疗方案。所以这个月开始，化疗的药改吃泰道，每天吃之前都会配合止吐降压等辅助药物，泰道吃了之后也没有严重的反应，甚至连常见的呕吐都没有，头痛症状也明显缓解，我们家属也挺开心的。这个月的化疗刚结束两天，我爸在家休息，刚开始状态很好，今天又说头痛，所以我们很担心。　　　　
看到帖子里说颅压会导致头痛，所以请问魏博士，因为回来之后就没有任何的减压措施了，我想知道我爸头痛是不是和颅压有关系？用甘露醇，地塞米松之类的能缓解么？而且这种治疗方案能不能有效控制住病情的发展呢？只要能控制，我们就有信心继续下去了。。。　　　　
还有一点想请教魏博士，我爸在查出胶质瘤之前，颈椎就有点问题，一直没去检查过，平常会痛就是了，影响不大。这次化疗回来之后，他说颈椎比以前更痛了，请问颈椎和肿瘤之间有没有相互影响的可能？　　　　下面是术后和这次复查的片子，请您看一下　　　　术后　　　　　　　　　　复查　　　　　　　　　　　　
　　魏博士您好！感谢您百忙之中的回复。　　我们决定今天下午做个脑穿，看结果后再跟您沟通。　　再次感谢您的关注！
　　魏博士，您好！谢谢您的回复！为我能够得大进一步的了解，我把我妈在县医院拍的片子和诊断结果给您看看，根据您的经验看看我妈是否为脑胶质瘤，若是现是几级？如果不开刀最好的治疗方法又是什么呢？　　
再说明我一下，我妈的精神真的不太正常，问她什么她会突然回一句不知所云的话，所以我很担心，并且我妈有时候晚上上侧所频繁，当然她一直有这个现象，医生说是底子虚导致，以前打点营养针会好点，不过最近有时不到半小时就上侧所！打营养针效果没以前好！　　
另外我妈没有头痛，呕吐现象。
　　　　县医药诊断书
　　　　县医院CT
　　魏博士，非常感谢您的回复。如您所说，我现在确实很难抉择，我不知道肉眼全切是什么概念，是不是就是说如果肉眼全切成功了，就不会再复发了？可是网上几乎所有的说法都是说只要一经过手术，百分之百都会复发，再复发就会更加恶化，这个病根本不可能治愈。所以我在观望和立即手术中很难抉择，即怕失去最佳治疗时间又怕手术后承担的风险。　　　　另外要咨询的是，这个病即使是现在这个I-II的等级，经过手术后预后再好，平均存活期也只有5-10年，最长30年吗？还有这个瘤即使现在是偏良性的，平时控制饮食和加强水果蔬菜的补充，恶化还是早晚的事情是吗？
　　还有想补充的是从我上传的片子看，这个位置做手术是不是风险很大？
　　谢谢博士百忙之中能给我们如此细致的回复，我爸有一个小症状，不知道是什么概念，就是他睡觉时候手和脚还有嘴角偶尔有抽动，其实我们普通人也有这种症状，但是我妈弄一本内科学，总担心是癫痫小发作，是这么回事吗
　　@daisyge999
21:47:00　　　　还有想补充的是从我上传的片子看，这个位置做手术是不是风险很大？ 　　-----------------------------　　哎~~~~病情什么的我帮不了您什么就是看您的留言想安慰一句，网上的信息挑着信，这种病最重要的就是信心，我爸手术之前我妈还担心他下不来手术台呢，现在是1,2级就是好事，走一步是一步一步一步往前闯吧，您和病人心态都得好，这种病有人复发也有人一辈子都没复发，一定要有信心，加油！
　　http://www.nejm.org/medical-index　　Username: Paula.scott@dchstx.org　　Password: library
　　http://ezproxy.free-webmaster-resources.org/2011/09/
　　@daisyge999
21:47:00　　还有想补充的是从我上传的片子看，这个位置做手术是不是风险很大？ 　　-----------------------------　　@雪颜莹然
22:42:00　　哎~~~~病情什么的我帮不了您什么就是看您的留言想安慰一句，网上的信息挑着信，这种病最重要的就是信心，我爸手术之前我妈还担心他下不来手术台呢，现在是1,2级就是好事，走一步是一步一步一步往前闯吧，您和病人心态都得好，这种病有人复发也有人一辈子都没复发，一定要有信心，加油！　　-----------------------------　　看到您给我的留言了，很感谢！同时我如您一样，我发现我老公睡觉的时候手和脚也经常有轻微的抽动，几乎每个晚上都有，他自己还说没感觉！我也不清楚这算不算是癫痫小发作。。。。
　　魏博士您好：我想请问下，我父亲是2011年二月二十号在华山东院做的胶质瘤切除术，当时主刀的是张义教授，病理切片显示是胶母，蝶形，术后两周张教授建议我父亲回家做放化疗，在我市四院做了放化疗，五月份出院，刚回家时各方面都好，十月一号前后，发现大便有些失禁，目前化疗的药还在吃，才吃到第四个疗程。
目前症状是：不睡觉，几乎一天睡觉不到五个小时，对人淡漠，大便偶尔失禁，头无疼痛，上次核磁共振是放化疗出院前做的，无复发。请问按我父亲现在的情况，我们应采取怎样的治疗？麻烦魏博士了　　最近照了个CT
影像表现：双侧大脑半球对称，灰白质对比正常，两侧额部见片状低密度影，余脑室、脑池大小形态正常，中线结构居中，幕下小脑、脑干无异常，两侧额骨部分缺失。　　印象：颅脑术后改变（请结合老片对比）　　建议：随访，请结合临床　　
　　谢谢魏博士回复,看了二处专家,都确定是复发,现在医生建议先用泰道三个疗程,再拍片子,如不能控制,再行二次手术,以你经验像此病例接下去该如何治疗为好,二次手术效果会如何?请魏博士建议,再次感谢
　　魏博士，还想请教胶质瘤吃松子，核桃这些坚果类的东西有好处吗？还是只是会起到反作用滋养肿瘤的发展？
　　魏博士：　　您好！我妈今年49岁，是一位胶质瘤（少枝，2级）患者，约3年前动手术。现在身体状态尚可，但就是很难控制小便。每天晚上要起床三到四次，严重影响睡眠质量。而且她术后活动不方便，起床动作很慢，所以想请问您有没有好的改善方法？ 　　这是不是就是神经控制功能减弱导致的? 谢谢！　　
　　魏博士，胶质瘤中医生和我说的目前为良性肿瘤是不是就等于是低度恶性胶质瘤？医生在安慰我才说是良性的吧？还有低度恶性胶质瘤患者的生存期很长，可是这个长度是不是也只有十几年的时间？病人现在很年轻，如果生存期就算可以延长到10年20年甚至30年，我觉得前景对我这个病者家属说也是很惨淡的。不是我贪心，我知道病魔面前人很无力。。如果平时根据您给出的饮食方案调离，能不能控制住肿瘤的发展可以让病人带瘤生存到80岁？这是我最想知道的。
　　你好 博士 以前咨询过你 患者是右脑弥漫性星型细胞瘤 2级 现在手术快到6个月了 做过放疗 现在一切正常 想咨询2个问题 1是现在再吃卡马西平药 吃6个月停药可以吗？从手术到现在没有癫痫 2是现在吃海参可以吗？
　　魏博士：你好　　
我爱人去年查了核磁共振，得出结论：右侧小脑蚓部见不规则异常信号影，T1呈低信号，T2呈高信号，增强后呈环形强化，右侧反射冠区见多发点状长T1长T2信号，增强后未见明显异常强化，余脑实质内未见明显异常信号，脑室系统及脑沟裂未见明显增宽，脑中线居中。说是胶质瘤，医生看了以后又做了mrs,又说不是肿瘤。叫我们半年一次随访。现在一年了，也没有出现啥症状，生活都很正常。做了核磁共振，都说无明显变化。请问魏博士，这是啥原因？到底如何确诊？心里总是有阴影。　　
　　魏博士，您好！我妈现在MRI(长沙肿瘤医院）诊断报告书为左侧额叶可见一团块状等或稍长T1,稍长T2混杂信号肿块影，范围约4.6*4cm,边界不清，信号不均，增强扫描呈不均匀性明显强化，其内坏死灶及出血灶未见强化，其周围可见大片状稍长T1,稍长T2信号水肿带影，邻近侧脑室前角明显受压，中线结构向右偏曲，余脑实质未见明显异常信号影，增强后未见明显异常强化灶，所示颅骨未见明显常　　　　
　　MRI片子图片如下，我妈现在行动能力下降较快，特别是右边身子，手都不能拿筷子，并且语言能力也很差，记忆力也下降，并且晚上小便特频繁，有一个晚上半小时一次！　　
现医生给三种方案，手术，放疗，化疗！不过医生说手术的难度较大，因我妈的位置较深，并且有副作用，放疗也是有副作用，化疗没什么意义，医生考虑我妈的是恶性！　　
我们现在很着急，真不知那种办法好？请您给点意见！不治是不可能但又担心病情恶化！　　
急需您的答案参考，小妹在这拜谢您了！
　　魏博士，MRI检查照片今天读卡器有故障不能上传！明天再补传，请您先帮忙看看诊断书和我妈的现状给以回复，万分感谢！
　　@魏博士 魏博士，您给了我3个选择，如果是您换做是我，根据您的经验会首选哪种？在我爱人查出得这个病以前，我连“胶质瘤”这3个字都没有听说过，一点经验和办法都没有，病人还年轻，我们刚结婚一年还想白头到老，我这个愿望是不是已经属于痴人说梦？那么多选择摆在面前，我不知道如何才是最合理的，我不想走错一步，因为一步也错不起
　　和丈夫结婚一年，今天是一周年的纪念日，想起去年的今天，一切都很寻常，但我特别想念那份寻常，这个病让我一夜之间真正体会到无病无灾的寻常才是最美好的事情。　　　　9月底丈夫在长海医院查出患星形胶质瘤1,2级。因为没有过手术，所以不能确诊，但医生根据经验说百分之90的可能性是有的，放片子上来经魏博士看过后也说可能性还是很大的。原本以为肿瘤不是癌，医院的医生轻描淡写的说是良性的随访即可，当时就没感到事态的严重性，回来网上一查看，看到这么多的病例也感觉到事态的严重性，这个瘤和癌几乎没什么差别。医院的医生当时说随访即可，等肿瘤发现有长的迹象开掉就好了，他没有说出背后残酷的真相，就是手术后10年内定会复发，然后呢，然后就是用药，再次手术，放疗，化疗，放弃。。。这就是我这辈子接下来等着我的路，这就是真相，我说的没错吧。　　　　也许你会说，只是1,2级还是疑似的那么紧张太神经了。可是我没有办法不神经，我和他都太年轻了，想和他有个孩子，看着孩子慢慢长大，最后两人一起白头安度晚年，就这些最最寻常的愿望现在就被这个瘤的存在击碎了。我希望可以让我看到希望肿瘤可以自己缩小，可以从人为上得到可控。我知道不管是几级的胶质瘤患者，临到要做手术了，那也就差不多了，倒计时走的更快了，我没说错吧？看到很多患者家属，特别是那些年轻病人的家属，和我一样，最关心的问题便是“病人还能活多久？”或者说“最长能活到多久”。。可是即使是低恶度的经过手术的胶质瘤患者，医生给出的中位生存期看了让人难过，也许5年，10年，从医生看待患这种病的病人来说已经是生存期很长了，但在年轻病人的家属看等于是希望的破灭，5年，10年。。生命的倒计时，等着发病，等着做手术，等着复发，等着各种名字的刀，各种名字的药，等着再手术，等着放疗，等着化疗，等到最后亲人离开我们的那一刻。常看到医生在回复这种问题的时候说，你的家人生存期还很长，这段时间内让他想干什么就干什么吧，珍惜每一分钟。我内心在想，这个长是多久？也就是三五年或十几年吧。。想干什么就干什么就像一份死亡通知书，医生的说法是客观的，他含蓄的告诉我们时日无多抓住有限的生存期活的有质量，我知道这是真正的含义，是我自己太贪心了不满足于这个生存期吧？人在病魔面前多么无助和无力啊。。我也问过，我的爱人现在27岁查出患这个病，如果饮食控制的好，能不能控制住肿瘤不发展，有没有希望和我活到80岁呢？没有回答。医生说，科学是门不确定的艺术，我理解，所以我的提问注定没有意义，所能做的只能是看造化如何弄我。　　　　医院的医生让我一年随访一次，这种静止的等待让我度日如年，但我只能采取这种办法，虽然说现在开颅将肿瘤全切的可能性很大，这种说法很吸引我，可是看到那些同样是低度恶性胶质瘤患者开刀后的状况，我实在不敢开这个刀，我怕这个瘤就像韭菜一样，不割则不动，一割就疯长，适得其反。我现在等的是出现临床症状，做完手术后我等的就是复发，那种等待和提防更让人难熬，因为一旦复发，即使是再年轻，身体状况再好的病人也没什么资本做第2次开脑袋的手术了吧，就算在手术台上下来了，今后的生存质量也好不到哪里去了，所能做的不过是把整个治疗过程走一遍形式而已，在再手术+放疗+化疗。。等待各种出现的状况，在放疗化疗用药或手术，到最后。想都不敢去想。很多患者家属已经陪着亲人走了这个过程的一半，我刚刚起个头，知道未来等我的我就害怕。　　　　从知道丈夫得了这个病和关注这个帖子以来，我就在想，能不能通过改善饮食使他的瘤得到控制，长期的控制。因为我只能这么做，不想让他冒开刀的风险，但也不想一味的等待看每年的MRI是否没有变化。很感谢魏博士给出的饮食治疗方案，我现在就在照着这份饮食治疗方案在做，首先戒烟戒酒，然后每天饭桌上都是素菜，花菜，芹菜，西红柿，黑木耳，菠菜等轮番着上，每天榨新鲜的果汁或胡萝卜汁给他喝，不过是饭后喝的不知道作用会不会打折或起反作用什么的。每天让他必须吃两个桔子或者吃柚子。肉食方面，尽量是鱼肉如鳕鱼肉等，还有鸡肉鸭肉等白肉，但我不清楚像鸡爪牛筋还有松子，核桃这种东西可不可以吃？会不会起反作用？　　　　我曾经上天坛医院的网站在线咨询了一位医生，说了我老公现在这个情况，并说如果不手术，通过这种长期的饮食方案能不能将偏良性的肿瘤得到控制，我说的只是控制而不是说缩小和消失，他很明确的告诉我“如果能控制，大家都控制住了。”他的意思是建议我马上手术，在显微镜下切除肿瘤。我看了他的说法很绝望，怕不做手术就延误了最佳治疗时间，但看到这里魏博士一直坚持病人饮食治疗我觉得应该试一试，并且是长期的。也许没有任何一个医生可以明确的向我保证，这样长期的饮食治疗可不可以改善肿瘤的状况，虽然我很想得到这个保证。也许到最后还是竹篮打水一场空，但做应该比不做要好。　　　　说了那么多，知道自己心里还是很想知道，自己这么做到底有没有用，能不能让老公一起和我走的长久，走到80岁，能不能控制肿瘤不发展甚至缩小，能不能。。也知道不会有回复和保证，很矛盾，很害怕，虽然医生一再说要让病人活在希望之中，要保证有限时间里的生命质量，我听了这个也觉得非常非常害怕，看了那么多患者的经历，心情就是轻松不起来，余下的人生没有办法轻松，如果像正常人一样计划人生，生个孩子，又怕有了孩子老公又出现状况，经济负担更重，现在就像守着定时炸弹等着预知的一切可怕，很害怕很害怕。　　
　　作者：daisyge99　　写的很感人。年轻人得这种病确实让人很心痛！　　别灰心，1，2级发展很慢的，再过几年说不定有新药出现了。
　　魏博士:你好！　　
前天做了一个脑部CT，显示有脑出血，病人现在全身性的肌肉萎缩，右半身是一点力气没有了，一下没扶好，身子就要向右边倒去。以前还能坐，能自已起床上床，走慢一点，可以自已活动。现在要有人协助，说话还是可以的，不过不要太复杂的交谈，胃口不是太好，没有以前饭量大，现在吃饭逼他吃一口两口，菜能吃一些，稀饭爱吃一点。痴呆还不是太厉害吧，他能考虑问题，只是反应慢一点。记忆差些。
　　关注了这个帖子很长时间了，自己却不会发帖子！
　　魏博士：看了好多病例，心中的痛苦难以言表，我也是患者家属，也曾守着苦痛，不解的是，外伤特别是头部外伤和胶质瘤有关吗，不少的病例都这样说。左侧颞叶胶质瘤术后一月，右侧肢体感觉麻木、无力，偏瘫，会回复吗？
　　魏博士您好！我爸做过伽马刀后回家了，在出院之前查的血小板低，在喝花生衣泡的茶，大夫让一个月后复查，现在家喝中药，可是他胃口不好，还说懒（据我估计不是懒，而是浑身无力，不想动），请问有没有什么办法？谢谢您！
　　@心系胶质瘤
22:36:00　　　　魏博士：看了好多病例，心中的痛苦难以言表，我也是患者家属，也曾守着苦痛，不解的是，外伤特别是头部外伤和胶质瘤有关吗，不少的病例都这样说。左侧颞叶胶质瘤术后一月，右侧肢体感觉麻木、无力，偏瘫，会回复吗？　　-----------------------------　　做下高压氧舱应该会有效果的。。
　　@心系胶质瘤
22:36:00　　　　魏博士：看了好多病例，心中的痛苦难以言表，我也是患者家属，也曾守着苦痛，不解的是，外伤特别是头部外伤和胶质瘤有关吗，不少的病例都这样说。左侧颞叶胶质瘤术后一月，右侧肢体感觉麻木、无力，偏瘫，会回复吗？　　-----------------------------　　貌似看过之前魏博士有说过胶质瘤和脑外伤没有关系，和脑膜炎有点关系。我丈夫也是日前撞破了头去查头外伤的，结果查出得了胶质瘤，已经基本排除外伤引起的因素了，我还真希望是外伤引起的脑膜瘤，至少脑膜瘤大多都是良性的，不像这个胶质瘤，泪
　　@leann_lin
15:10:00　　　　作者：daisyge99　　　　写的很感人。年轻人得这种病确实让人很心痛！　　　　别灰心，1，2级发展很慢的，再过几年说不定有新药出现了。　　-----------------------------　　谢谢您的鼓励。。
　　请魏医生指一条路 谢谢　　我母亲是日在天坛医院由杨俊医生主刀脊髓C1-C3节（肿瘤体积是4厘米左右，室管膜瘤，灶性活跃,术后出院小结写切除肿瘤2.8厘米）5月14日回到当地长沙，由于胀痛难忍同年6月19日住进长沙中心医院神经外科顺便做了术后的第一次MRI，报告显示脊髓C 2节显示有肿瘤0.8C M*0.4cm*0.8CM，无法肯定是复发还是残余，我马上联系杨俊主任，（因为他做完手术后是拍着胸脯对我父母说是切干净了，不会复发）他看到我邮寄过去的术后MRI给我结论是要我带着妈妈7月份去北京放疗，我当时心里非常乱，加上母亲天天痛得哭，同时也不能得知放疗后带来什么不良反应，加上我家父亲从北京送回我母亲就回水利工地上，我人手不够外加天气炎热，我没有带我妈妈去放疗。现在距离我母亲手术后有两年了，期间我们做过四次复查，具体如下：　　日
北京天坛手术 杨俊主刀 术前肿瘤体积1.1CM*4.0CM*1.5CM 术后切除1.2CM*2.8CM*1.6CM　　日长沙中心医院复查 残余肿瘤体积是0.8CM*0.4CM*0.8CM　　日湖南湘雅医院复查 残余肿瘤体积是0.93CM*0.82CM*0.86CM　　日湖南中医学院复查 残余肿瘤体积是1.34CM*1.308CM*1.47CM　　日湖南湘雅医院复查 残余肿瘤体积上1.6CM*1.0CM*1.0CM　　现在恳请教授指明一条路　　我母亲现在这个情况是没必要手术直接放疗，还是动手术再放疗，如果选择动手术是要等体积再长大点吗？　　1. 放疗哪种最好 ，是三维适型调强放疗好还是射波刀放疗好？　　2. 放疗的并发症状有多严重？我查阅过王忠诚院士的报告，他说没切干净当然要放疗，但是他的学生范涛（北京三博脑科医院，曾经在美国留过学）对我说他不建议做放疗，他认为放疗会使肿瘤变硬而且与周围正常脊髓组织的粘连非常严重，给再次手术带来很大的困难，给病人身心也造成很大的打击，把一个良性瘤子变成不治之症。天坛要我家放疗，我不知道听谁的 ，如果放疗后仍然复发，我该怎么办？　　请医生给我指明一条路，万分感谢•
　　1级胶质瘤一定会发展吗，有没有不长的可能性？
　　6353#回复 作者：simpele
回复日期： 23:07:00　　　　不要悲观　　　　有无复发是个动态的过程，有无肉眼全切主要是问主刀医生。　　　　三个月后复查个片子看看吧　　　　应该问题不大。　　　　　　　　6354#回复 作者：lijianiuniu
回复日期： 0:56:00　　　　胶质瘤放疗之后的再次手术，一定要慎之又慎。　　　　一般的，如果病人的生活都达到来不能自理的程度，不管是化疗还是手术，都是禁忌。　　　　甘露醇有导致肾功能损害的嫌疑，但不是每个人都会出现的　　　　即使出现了，我们还有速尿这个药物。　　　　胶质瘤病人离不开地塞米松。　　　　建议你去做高压氧治疗。做了会延缓复发，延迟最后一刻的到来。　　　　同济大学东方医院神经外科　　魏社鹏　　　　　　　　6355#回复 作者：shczyy
回复日期： 9:23:00　　　　魏社鹏不建议你做化疗　　　　化疗主要是针对高度恶性胶质瘤的。　　　　　　6356#回复 作者：草莓加土豆
回复日期： 11:42:00　　　　安心治疗　　　　你的治疗没有错。　　　　最近加点地塞米松没有坏处：地塞米松每日12粒左右。　　　　魏社鹏　　　　　　6360#回复 作者：雪中腊梅_2011
回复日期： 17:13:00　　　　还是考虑脑肿瘤，如果病人生活能自理，建议手术减压。　　　　魏社鹏　　　　　　6347#回复 作者：daisyge999
回复日期： 20:07:00　　　　你有充足的时间考虑到底需要不需要手术　　　　现在都是21世纪来，有术中MRI实时导航，有微创技术。拿掉你这个瘤子不难。　　　　再等等也没有问题。　　　　魏社鹏　　　　6363#回复 作者：雪颜莹然
回复日期： 22:36:00　　　　不要担心，部分性发作正在发作的时候，病人都是脑子清楚的。　　　　魏社鹏　　　　　　　　　　6368#回复 作者：打倒黑心KFS
回复日期： 12:20:00　　　　这种精神症状有时候很难处理　　　　最好复查个片子，带去让张义教授看看。　　　　　　6369#回复 作者：yzyykf
回复日期： 18:29:00　　　　最好不要做再次手术，意义不大。　　　　除非你有像老干部那样坚强医疗支持。　　　　魏社鹏　　　　　　6370#回复 作者：daisyge999
回复日期： 19:33:00　　　　蔬菜和水果大量吃　　　　只吃深海鱼类的肉　　　　这就是饮食治疗的原则　　　　　　魏社鹏　　　　　　　　6371#回复 作者：caiyanan121
回复日期： 20:48:00　　　　这个问题要咨询泌尿外科医生看看　　　　很多老人生过孩子比较多，也会出现这个问题。　　　　魏社鹏　　　　　　　　6372#回复 作者：daisyge999
回复日期： 11:53:00　　　　活着就要珍惜不在医院里呆着的每一分钟。　　　　你没有必要现在马上去做决定是否要手术　　　　如果三个月后再次复查，你现在要做的就是把这三个月过好。　　　　魏社鹏　　　　6373#回复 作者：heabc
回复日期： 17:50:00　　　　如果手术前后一直都没有癫痫发作，其实术后吃10天就够了。　　　　我主张病人术后都吃丙戊酸钠片，为的是能对胶质瘤细胞进行诱导分化。　　　　魏社鹏　　　　6374#回复 作者：姜伟益
回复日期： 22:15:00　　　　建议你去做个PET检查，这个比较直观些。　　　　看看小脑半球里的那个病变到底是否是高代谢的肿瘤。　　　　很多时候胶质增生，也会是这个表现。　　　　魏社鹏　　　　　　　　　　6376#回复 作者：雪中腊梅_2011
回复日期： 21:41:00　　　　手术吧　　　　搞清楚是什么问题。不手术就等于放弃。　　　　脑外科病人手术的最迫切的需要是减压，减压，再减压！　　　　　　6378#回复 作者：daisyge999
回复日期： 13:12:00　　　　好好过三个月，复查后如果有进展，则手术，如果没有进展，继续过好下一个三个月。　　　　魏社鹏　　　　6381#回复 作者：简爱小和尚
回复日期： 15:47:00　　　　做做高压氧，也许能再好些　　　　魏社鹏　　　　　　6383#回复 作者：心系胶质瘤
回复日期： 22:36:00　　　　坚持去做高压氧，去做康复训练　　　　一切皆有可能。　　　　魏社鹏　　　　　　6388#回复 作者：wurunqin522
回复日期： 23:16:00　　　　放疗吧。　　　　魏社鹏　　　　压力减了就解决了病人就舒服多了。　　　　魏社鹏　　　　顺便问问他，这个症状如何治疗。　　　　魏社鹏　　
　　我老婆妈妈也得胶质母细胞瘤4级,手术到现在已经11个月了, 最近她出现口齿不清楚,就是说话说不出来了, 只能说几个很简单的词,去医院医生说是手术和 放疗 有这样的影响,
现在我想去上海医院看看,不知道可行不?
　　你好，博士，谢谢你的回复，你说，要是手术前后没有发病，癫痫药就吃10天左右，但是患者，手术之前有一次癫痫，手术以后好到6个月了 没有癫痫症状，现在还天天吃药，你说，卡马西平还需要吃吗？患者现在没什么不适的症状
　　魏博士您好！　　
孩子二月手术，放疗，至今，身体都还不错，可是国庆去外地玩了几天，回来的这几天，说是头两边从太阳穴到耳后一直会跳一下，跳一下的痛，再就是光线变化会觉得眼前发黑，爱睡觉。这样有一个星期了。您知道这是什么原因吗？　　有什么方法治疗呢？盼回复。谢谢！
　　@魏博士
谢谢博士对我问题的一一解答，我还想再请教，医生建议半年后去复查拍MRI和MRS,MRI和MRS有什么区别？MRS是不是比MRI更直观？可以分析出这个病变到底是不是肿瘤吗？如果说我丈夫这个瘤就是胶质瘤了，我想问他这个位置和大小用咖玛刀和传统的开颅哪个更合适？等到症状出现再手术的预后和现在就手术的预后有区别吗？手术前是不是先做个pet更妥当些？　　
　　尊敬的魏博士、胶质瘤患者们和家属们，你们好！　　
我父亲也得了胶质瘤，能进到这个论坛，是我和父亲的机缘，论坛里满满的都是魏博士的医者之心、患者的积极顽强和家属们的坚持不懈，我很感动、很感慨！看过不少的帖子，对脑胶质瘤也有了更多的了解，谢谢魏博士！谢谢各位患者及家属们的经验之谈！　　
　　魏博士您好！我丈夫于今年9月份被确诊为脑胶质瘤——左额、颞间，如同鸡蛋大小，并于同月的11号做了手术，病理结果为2—3级星形细胞瘤，医生建议放疗和化疗同时进行，口服的化疗药为蒂清，想请问博士，需要同时进行吗？
　　尊敬的魏博士：　　
我的父亲今年56岁，胶质母细胞瘤Ⅳ级（额、底节、丘脑，左），高血压15年。是在2010年5月确诊的，6月12日手术，6月28日-8月18日放化疗，放疗42天，常规放疗DT：6000cGy/30f，适形，化疗用的泰道，一直吃了6个月。　　
1.日因血压高住院，使用甘露醇+地塞米松脱水3天后，晚上突然出现舌头僵硬、不能说话，医生抢救没给药，一直吸氧4小时后恢复。脱水治疗10天后病情明显缓解出院。之后出现右侧无力、语言表达不清时开始使用甘露醇+地塞米松脱水输液10天停7天。　　
2.维持到日左右，因右侧无力、呕吐、大小便失禁、意识不清住院治疗，还是使用甘露醇+地塞米松脱水，还输奥美拉唑、能量合剂、醒脑静。持续脱水15病情明显缓解出院。之后出现右侧无力、语言表达不清时开始使用甘露醇+地塞米松脱水输液10天停7天。　　
3.维持到日。因发烧（体温最高时38度）昏迷住院，输甘油果糖+地塞米松脱水（一天三次）、输头孢西、奥美拉唑、能量合剂。体温一直在37.5度和38度之间徘徊，肌注柴胡体温就降到37.5度，两小时后又到38度，直到第二天晚上，用毛巾敷+冰袋，父亲突然出了一身大汗后温度降到了37度，再没烧了。这次住院15天出院。后来分析了一下可能是感冒引起的发烧，那几天一直有点轻微的咳嗽和流鼻涕。　　
6月的一天抽搐2次，间隔2小时，都是头部和右手像是被什么拉着向右后方转，持续一分钟后缓解，出了一身汗。　　
自从2010年12月开始拍片子的结果都显示有大量的脑水肿，即使经过这样的脱水治疗也没怎么减少，我们使用的计量是甘露醇250或者甘油果糖+地塞米松5mg脱水，开始5天一天打2次甘露醇或者甘油果糖，后面减到1次，地塞米松10天后减量，打15天。　　
虽然医生通过看片子告诉我们没有明显变化，就是水肿面积大，可是父亲的症状却越来越严重，右侧无力、右手基本不动，语言表达不清，只会做肯定或否定答复，小便失禁，有感觉但控制不住，眼睛发红，眼中含水，不愿意动，前段时间还可以在室外走十几分钟，现在在家里走几步都累，表情冷淡，很不开心的样子。到了输液几乎不能停的地步，一停最多5天后就出现上述症状。　　
魏博士，看到你的帖子，也看了之前其他患者的情况，个人感觉父亲的情况不怎么乐观，但是父亲很坚强、家人也很坚强，不管怎样，在这里把父亲的情况晒出来，一是还想听听博士的说法，哦，我们已经口服水飞蓟素一周，德巴金一直在吃（一日2次，一次1.5片），明天开始高压氧舱。二是把我们的治疗情况与大家分享，希望能有人受益，在这里先感谢论坛里的前辈&天天努力1&的经历给我带来的勇气！　　　　
下面我把父亲的片子贴出来以供参考。　　
　　%28岁，女，8月24日下午上班15点多的时候开始头痛，并不是不能忍受的那种，下班19点左右爬了6楼到家以后头痛加剧，躺在床上10分钟，开始觉得恶心，强制压舌后能呕吐胆汁，21点左右吃了藿香正气液无效后去医院（开始以为是急性肠胃炎）。晚上急诊只能做CT，结果是：左侧额叶低密度病灶(4.5*3*4.5cm）。医院的一系列抽血化验等等折腾后已经到了23点了，才知道是脑袋出了问题，这个时候头已经不疼了，也不恶心了。急诊科医生看我瘤太大，怕我出问题，还是给我用了复方甘露醇，还补了点钾。　　
医院观察一夜。第二天一早排队做MRI，平扫加增强，片子不方便弄，就直接写这些吧：左侧额叶矢状窦旁见团状异常信号，呈T1、长T2信号，大小约2.5*4.0*4.5cm，周围少许水肿，flair为高信号，DWI弥散为高信号，ADC图呈高信号，增强扫描病灶边缘未见明显强化，中心轻度不均匀强化。脑沟、脑裂不宽、脑室无扩大，中线居中；眼眶蝶鞍未见异常。 诊断结论是：左额叶占位性病变，胶质瘤可能大，不除外感染性病变。 于是拿着MRI去神外，头疼的时候很害怕，还哭着说我不想死，结果躺了一夜不疼了，就开始想法多多了，首先肯定不想手术。神外的主任看了核磁结果说他倾向于胶质瘤。我问他该怎么办，他说，“你能接受手术吗？”说实话，要是实在要了命了，不想手术也得手术呀。当时神外的医生都对我这大个瘤很好奇，既然占位，占位效应又没有，没有过癫痫，记忆也好，手也不抖（我工作需要精密称量）。我当时还自作主张的跟医生讨论，我想先打两天针，排除外伤感染，吃一段时间中药，半个月或一个月复查下核磁，然后再选择是否开颅。 　　
中途不知怎么的听说了伽马刀，但我们湖北地区说是只有协和医院才有，我跟我家人又开车3小时跑到武汉去看专家号，结果那协和老医生的话又把我吓到了医院：你这个瘤太大，做不了伽马刀，你现在要做的就是尽快手术。••••••复发？这不是你考虑的问题•••••生小孩？你现在要考虑的不是小孩的问题，是你自己能不能活下来的问题••••••怎么生成的，我只能告诉你：不知道••••••胶质瘤？我看你这也不像胶质瘤，边界清晰，胶质瘤一般边界不清晰。　　
后来我就被这个老专家吓回了医院，到9月14日手术期间我一直没有发过任何症状，包括医生担心的视力、抽搐等等。不死心的我又复查了MRI，别的一样，大小2.6*3.5*4cm，就在我很欣喜变小了的时候，医生说“基本上没啥变化”，又给了我一盆冷水。我爸劝果断点，早手术，后来脖子一横就手术了。主要也想弄清楚到底是啥东西。手术室一出来我老公说我一直喊痛，还说头痛，还哭，不知什么原因这段记忆丢失了，我真正有记忆了是术后3小时左右，因为大概过了一小时我家属到ICU来看我，当时觉得口渴无比，医生来看我，我给他表现了我四肢能动弹，并且还很有劲后，强烈表示我要去普通病房。　　
第二天去普通病房，每天都有三针甘露醇，头两天基本没什么用，持续性头痛，第三天为阵痛，后改为两针甘露醇，第三天拔了尿管下地行走，第四天改为一瓶，实际上我已经头不痛了，食欲也很好，下床后肠道也很通畅，无奈我的主治医生还是第6天才停我的甘露醇（血管痛呀）。　　
此时病检结果也出来了，[左顶叶]弥漫浸润性星形细胞瘤[WHOⅡ级][3*3*2cm一堆]免疫组化：GFAP[+]，VIM[+],CD34[血管+]，KI-67[5%].　　
完全不懂，就知道是个星形2级，我的神外大夫建议我放疗，其实我是不太愿意，放疗这个词对于一个从来没得过大病的人来说，无疑是可怕的。9月23日核磁复查，影像科说是部分残留，病灶内环状强化。我的神外主刀看了片子后说是术后的正常代偿，我的手术写着全部切除。但我的主刀说虽然切完了，但肯定不是说百分百干净，结果还是建议我放疗。　　
转到肿瘤科，放疗，由于不懂，没看方案，现在仅知道是每次放疗，那个机器会从5个方位进行放射。要做30次。除第一次有不适反应，头痛，轻微恶心（但没有呕吐），打了一针甘露醇。后来8次均没有反应了，吃饭也正常，还经常感觉有点饿，肠道比以前更通畅了，每天都排便（以前还没那么好）。现在还没有掉头发，不过医生说10几次以后肯定会掉的。　　
絮絮叨叨说了一堆，是给那些想做手术有很多担心的人一点参考，实际上我的主刀说我的瘤边缘还挺好，但中心位置已有点韧性了，不知道再发展下去是不是囊化？！脑组织里，一旦真正占位后果也是很严重的。手术并不如人们想的那么可怕，我以前放疗的一个病友，病变在太阳穴，眼睛后的位置，已经癫痫了几次，现在手术后能跑能跳，每次都是一个人来放疗，年纪大概40岁左右。　　
现在是对魏博士的咨询了，我这需要放疗这么久吗?平时吃点什么能抵御这放疗的伤害？会不会复发（呵呵，知道这其实是白问呀）？我的工作是药品检验，平时大剂量接触有机无机试剂，醛类，醇类，亚硝酸钠溶液，不知道这些是不是会诱发这个胶质瘤？（这个我很关心，希望你也关心下，呵呵）。　　
　　　　2010年5月确诊的片子1
　　　　2010年5月确诊片子2
使用“←”“→”快捷翻页
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规同时转发到微博