儿子再障治疗的感悟（8）&-&再谈心态&中药治疗
声明：本文只是个人感悟，作为患者家属，会有认识的不足与偏差，仅此参考~~
中医是神医？神药？不客气地说如果有这样心态的病友请最好不要服用中药。我以前感悟谈过很多次了，再障治疗没有捷径可走，坚持对的治疗方案和走对的路，再障完全可以治愈的。今天还要补充一点，要有对的心态，因为这点太重要了，是决定成败的关键！
如果从开始就期待中药是神药，医生是神医，能起效快，用1-2周，1-2个月来判断中药是否有效，这等于天平加了欲望，是倾斜的，治疗心态就有问题，病情稍有波动，可以肯定地说首先拔腿撤退就是你了。不要笑，这种思想的病友不少，包括俺家儿子爸，儿子服中药没有起效，他说我骗他用1个月，3个月，1年。。。俺可是顶风做案的<img src="/blog7style/images/common/sg_trans.gif" real_src ="/uc/myshow/blog/misc/gif/E___6725EN00SIGG.gif" TYPE="face"
ALT="儿子再障治疗的感悟（8）&-&再谈心态&中药治疗"
TITLE="儿子再障治疗的感悟（8）&-&再谈心态&中药治疗" />，就因当时一位恢复健康停散剂6年的前辈病友说的一句话让我坚定了信心。他说也介绍了不少病友，一个孩子当时很重，坚持下来了，好了，另一个较轻，有效，但稍微波动就动摇，来回跑，就这样孩子走了。他是出家人，不打谎语，当时他哥哥在东莞医院ICU的医生，因为探望哥哥专门来看望我儿子。就是他们的真诚和分享让我坚持了下来。所以爱心的火炬，我们是有必要和有义务往下传递的，给后来者指引光亮。
不以物喜，不以己悲
这段时间很多新服用散剂的病友起效都很快，我也真心替他们高兴，但要泼点冷水，不要被小胜利冲昏了头脑，万里长征才第一步。还没起效的朋友也不要去羡慕妒忌恨，要平和自己的心态，要知道中药治疗和很多因素相关的，体质、年龄、性别、病程长段、心情、饮食、护理、作息。。。甚至基因都有关系（基因可是新潮的词，西医老用这个来忽悠我们，我们也要学习一下<img src="/blog7style/images/common/sg_trans.gif" real_src ="/uc/myshow/blog/misc/gif/E___6725EN00SIGG.gif" TYPE="face"
ALT="儿子再障治疗的感悟（8）&-&再谈心态&中药治疗"
TITLE="儿子再障治疗的感悟（8）&-&再谈心态&中药治疗" />），中医和中药能起的作用是有限的，不是神药，起效长短也因人而异。这里举一个例子，有一个小病友吃散剂1年了，没有什么感染，但血象波动很大，眼看孩子都脱输了，又降下来，杜老揣测孩子的问题是饮食，结果有机会面诊，情况细聊下来，发现饮食很大问题。孩子是老人带，每天2个土鸡蛋，还熬各种骨髓类的汤（童鞋们，这不是以形补形哈，骨髓没补上，补了不少油脂）。昨天在群里说再障的病人要饮食清淡，素多荤少，因为脾胃本来就弱，哪能承担过剩的高蛋白和油腻？脾胃是关键，吸收不好，再好的中药下去也是直接排出来了哈。
劝孩子妈妈，说要多自己盯着孩子的饮食和作息，假手于隔代带孩子，问题不少。最主要孩子的恢复的快慢和父母用心学习的付出是很大关系的。我辞职前自己也带孩子，饮食和煲药还是阿姨在安排，现在感受，真的是不一样，因为区别在于不能全盘的考虑问题，容易忽略细节，包括自己和孩子心态调整和对治疗的认识，自我学习成长还是区别是很大的。付出和回报这个东西不能马上立竿见影，但肯定是日子有功的。
战友有没有这样的经历：每次带孩子去测血，等结果就像等高考放榜？小心肝怦怦地跳，心里默念阿弥陀佛，保佑孩子血象能涨。如果结果比期望值高，嘴就乐到了后脑勺，走路乐颠乐颠地想唱歌；如果血象比期望值低，那就耷拉着脑门，异常沮丧，一天都不在状态。所以呀，心态的修为不是简单的事情，如何自我心态调整，荣辱不惊呢？呵呵，好像很难，我们毕竟是凡人，但阿Q的心态还是可以学习的，把期望值放低些，结果好就是赚到的蚕豆，结果不理想，也不会离期望值出入太大，还是原来自己碗里的蚕豆，数数豆子，最少还能自娱自乐的<img src="/blog7style/images/common/sg_trans.gif" real_src ="/uc/myshow/blog/misc/gif/E___6725EN00SIGG.gif" TYPE="face"
ALT="儿子再障治疗的感悟（8）&-&再谈心态&中药治疗"
TITLE="儿子再障治疗的感悟（8）&-&再谈心态&中药治疗" />。
抑制欲望，修炼心态
人的欲望是无止境的，特别是贪欲。捂心自问，有没有这样的心态：刚治疗，没脱输的觉得能脱输就万幸了，常感染的觉得能不进医院抗感染就满足了。等真的脱输了，不感染了，就期望红能涨到一个台阶，等红涨上去了，就问白和板什么时候能涨？血象不错了就琢磨什么时候能减停西药。呵呵，一个有要求的心态是好的，但欲望这个东西一旦控制不好，就如洪水猛兽，一发不可收拾。我曾经举过的例子，本来和儿子一起治疗的1个孩子板脱输了，红还没托住，父母看到别的孩子吃扶阳派的中药，网好高，贪欲上来，同时吃2种中药，但这2种中药治疗思路是完全不一样的，不是1+1=2的方程式，结果猴子的故事，丢了芝麻，也丢了西瓜。
另一个例子，一个吃散剂的孩子有效，血象涨得不错，没有和中医沟通，他就私自减西药，好了，减了2-3粒环和1粒激素，就2个月，血象波动，然后又急什么时候血能涨回去。用一个成语概括：一鼓作气，再鼓而衰。波动了可不是能用原来的时间和力气回到原位的，就像爬山，眼看到山顶了，摔了一跤，不是滑一步的问题，是滚到了山脚或半山腰去了，再爬，不单力气不济，还有满身的伤痕和疲惫的心态。所以心态这个东西的修为是一辈子的，需要不断地修炼，不断反省，多吸取前人的经验，才能少走弯路。
选择是一种态度
上2周得知儿子在广州中二06年移植的一个孩子复发了，这个孩子说起来和儿子也有缘份，名字的读音很像，原来因为大家回中二抗感染聚到了一起，当时，他妈妈也向我和另一个一起服用散剂的孩子打听南京的药，也打过电话给小杜医生了解散剂。当时孩子血象还不错，就是免疫力不太好，他妈妈没有中药治疗的迫切性，觉得散剂贵，怕效果不理想最后就不考虑了。现在孩子复发了，20天下来在中二抗感染，高烧不退，西医找孩子父母谈话，孩子不行了，最长可以活半年，短的活3个月，半信半疑吃了杜老配的2副中药，每副汤剂就6味药，西医治不好的高烧退了。这能说明什么？如果复发前选择了，可能今天就不复发了，问题人就这样，没有走过的路没有深刻的感受，摔倒了爬起才懂痛的滋味，但付出是什么？！当年介绍杜医生的那个病友也没能坚持，换了另一种治疗方案，结果孩子40天走了，这是什么？这是选择，选择了就必须承担结果，不管对还是错，好还是坏，只是有时候的代价很惨烈！
昨天有个和儿子病情很像，09年在天津血研所上A恢复很好的孩子，板到了250多，西医指导下11年6月停药，今天过年感冒就复发了。孩子爸爸说很彷徨，加量服用西药又副作用太大，选择哪种中药治疗又没有把握，移植风险太大。。。说左右都难，不是一难，是两难，三难，四难！我很能理解他，同样的经历，同样的痛，都要看到胜利的曙光了，突然掉到了地狱，这心态上很难接受的过程。但如何？痛过了，哭过了，必须尽快调整心态，接受和面对现实。他让我们给意见帮忙选择，呵呵，病友只能分享自己的经历，感悟，选择是不能代替的。昨天我说过，西医治疗效果很好就不会想中药，复发了才觉得中药固本是正道，移植成功觉得移植好，移植复发就悔恨当初为什么要移植。。。这就是一种选择，一种态度，孰对孰错，哪个好哪个坏，都和自己的选择和经历后的感悟相关的。前车可鉴，战友们应该多从前者的经历里总结经验教训，然后再去选择。
孩子的心态
不少孩子因为病，不能正常上学，在家呆了几年，没有群体生活，就会自卑和自闭，脾气也坏。有些孩子病程长，等病治好了，心理的病烙下了。心理的病比身体的病更可怕，这段时间时不时都有优秀孩子跳楼的事件发生，原因的孩子各方面优秀，但心理承受力差，一点小挫败就承受不了，觉得天大的问题，最后走上不归路。有家长觉得孩子病了，都不想和亲戚朋友说，觉得邻居看自己的眼光是排斥和嘲笑，住的环境都想搬离，想逃避。其实你的表现就是孩子的镜子，孩子看到了自卑的根就埋下了。上次说过的例子，杜老治疗过一个现在20多岁女孩子，因为孩子跑，头尾12年了，本来已经到巩固阶段，每次和女孩聊天她都说不能过回正常人的生活了，情绪的低落。不久听说孩子复发了，原因是抑郁症，看西医吃百忧解，真的很可惜。后来了解到女孩的妈妈也有抑郁，所以呀，自己的情绪一定会影响孩子的，不要孩子病好了，心理的毛病出来了。
如何调节孩子的心态？这个题目很大，我也是摸着石头过河，战友们从我的博客首页也能得到些启示。更多观念请参考和。昨天微软的一个老同事来我家，她刚开始不知道孩子有病，聊了几句，完全被儿子热情，乐观的心态折服了，很感慨地说她看到不少健康的孩子心态比儿子要差远了，所以说病并快乐着，人生还是乐趣无穷的。希望大家也多些分享自己的观念，因为这也是一场持久战，孩子要能勇于面对自己的这段特殊的成长经历，能拥有一个积极乐观的心态这对是我们患儿家长也是一个重要课题。
中药治疗，大家都一致关心有效性
如我前面说的，这不是单一去看的问题。昨天广东有孩子服用散剂不到一周流鼻血，了解后知道孩子服用散剂前吃另一种江湖医生的中药，我们先不管是否药是对头的，但中药林总，治疗思路不一样，换方案身体也有接受和适应的过程，甚至会有前面药留下的长效的反应。另一个例子，也是广东的孩子，挺可怜的，只有爸爸带孩子，杜医生接诊后就1个月孩子输板的时间明显延长了1周，接着孩子皮肤感染，血象波动，2个月下来孩子父亲就没有坚持了，判断中药不行。这时候病友就要区分了，有些急的就会说新的中药不行，呵呵，问题波动的原因是什么？问题在哪里，找到了吗？小马过河，大象说太浅，小松鼠说太深，小马趟过去了才知道刚刚好，所以同一件事情，大家经历后的理解和感悟区别很大的。
量变的认识
不少病友判别药物的起效都是看血象的指标，包括我家的那位。儿子的血象指标升了他就开心，掉了他就沮丧。药物起效的另一个重要的隐性指标大家很容易忽略，就是临床的量变。杜医生一直倡导身体阴阳平衡，风和日丽，风调雨顺才能涨血，这句话貌似简单，要理解透彻就发现涵盖了很多知识。我说过药吃对了，不一定有什么反应，因为量变需要过程，错了反应快得不得了。我儿子有次感冒就是我的描述出错，杜医生判断出误，儿子吃了汤药，5分钟就有不适感，吐了出来，这就是用反了，身体不适的自动反应。能吐出来还好，吐不出来吸收了这影响就更坏了。
血象指标和临床改善
有孩子吃中药拉肚子，脾胃伤害了，这是危险的信号，我上篇感悟说了拉肚子，感染和出血的再障的三大杀手。所以说孩子吃药后如果发现没有什么不舒服，这最少表示药没有用反了，如果不适明显，这就是药不对症的反应（我不赞成极端用药的治疗方法）。有些病友吃了中药后，虽然血没有动，临床是有改善的，如睡眠转好，食欲增加，精力充沛，脸色转好，人不烦燥（很多病友抱怨孩子生病后任性烦躁，说难以管教，其实这并不完全是因为孩子病被隔离，没有群体生活而导致的，西药很热，孩子吃下去胃和肝火旺盛，人烦躁，导致脾气变坏，这也正是中医说的阴阳失衡了，孩子咋能舒服呢）。。。这些就是临床改善的表现，也就是量变的过程。
我们衡量孩子病情的好转，要从2个方面看，一是血象，二是临床的改善。战友们如果用心会发现孩子即使血还没有动，但临床改善了，没有感染，下次验血指标就上来了。反之，血涨了也是虚的，很快掉下来。现在我已经不那么在意指标，通过孩子日常的临床变化基本能揣摩孩子的血象是否在好转。
我孩子只用过南京的中药，感悟也来源于这治疗的经历。我一直认为白猫，黑猫，能抓老鼠的就是好猫，我相信祖国之大，5000年的传承，好的中医不少，更希望有用过好中药的战友也可以一起分享。因为爱心火炬有你的加入，队伍才能壮大而更光更亮，这样能让更多的病友能看黎明的曙光。
大家好才是真的好, 送上祝福，祝福孩子们，祝福战友们，祝福好人一生平安！&
我的更多文章：
( 12:03:15)( 20:02:46)( 03:49:10)( 02:04:15)( 02:38:36)( 00:39:45)( 11:58:02)( 01:19:28)
已投稿到：可以使用以下方式登录
一直都心情很不好
25岁 16:30:05
病情描述：
一直都心情很不好
什么都不想做
情绪低落有半个月了 吃不下 睡不着 有时吃完还恶心
心里更是堵的难受 吃饭都感觉噎
心里堵的难受
心跳快 全身感觉也发抖
快被自己折磨疯了
病情分析：
请根据患者提问的内容，给予专业详尽的指导意见。（最多输入500字）
指导意见：
请给出具体的运动，饮食，康复等方面的指导。（最多输入500字） 0/500
&因不能面诊，医生的建议仅供参考
病情分析：
指导意见：
患者所出现的症状都是和精神一定关系的，这种情况建议患者不要呆在家里面或者无所事事，去做一些自己喜欢的事情，慢慢从这种环境中脱离出来
有关的更多问题，
一直都心情很...热词TOP
擅长:癫痫诊治
擅长:心理治疗
擅长:综合治疗
最近血糖上来了 饭菜不能吃
想买一点能治疗他牙齿的药
白癜风用什么药能好？
一直...文章确诊再障 不应抗拒骨穿(图)
Gettyimages供图　　头晕、乏力、心悸、气短和耳鸣等类似于“贫血”的症状可能是再障的首发症状，患者一定要重视
骨穿是诊断再障的最重要的依据，患者不应该抗拒
再障患者日常中要防出血、防感染，严禁滥用药物
“我不就是贫血吗？怎么会是重型再障呢？”拿着骨髓穿刺的结果，来自广东茂名的25岁的林云（化名）再也抑制不住地哭了。
“她才25岁，真的让我们觉得非常痛心，但因为拖得时间太久了，我们也无能为力了。”广州市第一人民医院血液科主任王顺清教授表示，重型再障的病情极其凶险，若得不到及时、有效的治疗，6个月内的死亡率高达90%，“千万不要忽视身上经常出现淤斑、牙龈、皮肤莫名出血、头昏眼花等症状，这些很可能是再障的首发症状，一定要尽快去医院检查。”
日前，由广东省血液学会主办的“广东省再生障碍性贫血协作组再障协作方案研讨会”在广州召开，广州军区广州总医院血液科主任肖扬教授表示，虽然重型再障病情凶险，但绝非不治之症。目前重型再障总体的10年生存率已达70%~80%，20岁以下的年轻人10年生存率达90%以上，而且大多能完全治愈，患者可以像正常人一样学习、工作、结婚、生子，完全回归社会。
文/记者冯冯
医学指导/广州市第一人民医院血液科主任王顺清教授、广州军区广州总医院血液科主任肖扬教授
重型再障致死率极高
25岁的林云来自广东茂名，从半年前开始，她的身体就“虚”了起来，脸色苍白，经常觉得头晕乏力，上个3楼就气喘吁吁，在当地医院做了血常规检查，被诊断为贫血，医生开了些补血的药给她吃。然而经过近半年的治疗，她的“贫血”一点都没有好转。上个月，她突然呕出了一大口血，才意识到出了大问题，到广州市第一人民医院一检查，竟是重型再障。
王顺清介绍，再障，是再生障碍性贫血的简称，是指由化学、物理、生物因素或不明原因引起的骨髓造血功能衰竭。
“简单地说，就是骨髓不造血了，没有造血功能了，红细胞、白细胞、血小板就生产不出来了，而这些细胞对于人体来说非常重要。如果没有白细胞，人就没有了抵抗力；没有血小板，人一受伤，血就止不住；如果红细胞减少了，贫血就很严重了。”王顺清介绍，再障根据疾病严重程度，分为重型再障、极重型再障和非重型再障。
“由于再障贫血症状与其他疾病贫血症状相似，不具有特征性，因此，很多患者发现时已回天乏力。”王顺清表示，尤其是重型和极重型再障，起病急，一旦拖延治疗就会导致严重的感染、出血等并发症，使患者失去治疗机会，“重型和极重型再障若得不到及时、有效的治疗，6个月内的死亡率高达90%。”
骨穿不会影响身体健康
王顺清介绍，与其他疾病一样，再障诊断也需要详细询问病史、全面仔细的体格检查以及必要的辅助检查。
广州军区广州总医院血液科主任肖扬教授介绍，诊断再障单靠做血常规检查还不行。血常规检查只是一个最基本的辅助检查，明确诊断再障还需做骨髓检查，包括骨髓液涂片和骨髓活检，这是诊断再障的最重要的依据。临床怀疑再障而骨髓检查不典型者，还应多部位多次穿刺和活检。
“门诊中发现，很多患者很抗拒骨穿，认为骨穿是很大一件事，除了会很痛外，还会影响身体健康。其实这完全是误解。”肖扬表示，骨穿是血液科的最基本诊断手法，是用穿刺针穿入骨髓腔，抽取少量骨髓以便做化验用。有些病人误以为骨髓穿刺检查抽取骨髓液会损害人体的精髓、伤及元气，实际上骨髓检查所需的骨髓液是极少量的，一般为0.1ml左右，而人体正常的骨髓液总量约为2600ml，可见骨髓穿刺检查时所抽取的骨髓液与人体总量相比是微不足道的，何况身体内每天还不断地有大量的细胞再生。“另外，骨穿没有任何危险，不痛苦，患者做完几分钟就可以下床正常活动，也不会留下任何后遗症。”肖扬表示，有些疾病，尤其是一些血液病，不做骨穿就难以确诊，因此，如果病情需要，患者应该毫不犹豫地去做。
免疫抑制治疗效果良好
再障罕有自愈者，一旦确诊，应明确疾病严重程度，到专业中心进行治疗，而且越早治疗效果越好。近年来，随着免疫介导致病机制的深入研究及临床免疫抑制治疗经验的不断总结，重型再障通过规范化的治疗，即造血干细胞移植和强化免疫治疗，使患者有很大机会获得治愈。
肖扬指出，尽管造血干细胞移植的治疗价值备受瞩目，但众多患者不得不面对缺乏相合干细胞供体的残酷现实，很多患者因为没有等到合适的供体而遗憾离世。此外，年龄也是骨髓移植手术的一道障碍。
目前，专家的共识是，40岁以下的重型再障患者如能进行同胞配型相合的骨髓移植能取得非常好的治疗效果。通常来说，患者年龄大于40岁HLA相合同胞供者骨髓移植效果就会显著下降。因此，对于没有合适配型供者的重型再障患者，免疫抑制治疗成为了患者唯一的生存希望，通过免疫抑制治疗也能取得良好的治疗效果。国际上，大量临床数据肯定了以兔抗胸腺细胞免疫球蛋白（r-ATG）的免疫抑制治疗的价值。中国再生障碍性贫血委员会根据《英国血液学标准委员会（BCSH）指南》，于2010年出版了《再生障碍性贫血诊断治疗专家共识》，该《共识》推荐将造血干细胞移植和免疫抑制疗法作为重型再生障碍性贫血（SAA）的标准治疗。
防出血、防感染，严禁滥用药物
大多数再障病因不清，很难预防。对于体质敏感者，应尽量避免使用可疑药物，避免暴露于不良环境中，如过度装修的居室中、各种有毒的化学物质和放射线中等。而如果已经诊断为再障，则应注意以下事项:
1.预防出血：要禁止用硬毛牙刷刷牙、牙签剔牙，进食宜慢，避免口腔黏膜及牙龈受损。预防鼻腔黏膜干燥，必要时涂油保护，禁止挖鼻孔，以免引起出血。注意小便颜色，女患者注意月经量及时间。若出现头痛、头晕、恶心等，应及时就诊。
2.预防感染：及时增减衣服，避免受凉。个人的卫生一定要做好，重型再障患者尽量采用无菌或少菌饮食。
3.严禁滥用药物：日常生活中一定要对那些可能会影响造血系统的药物合理利用，并尽量避免。若是不得已的情况必须服用，一定要在医生指导下用药。
4.生活预防：饮食上要避免辛辣、刺激、过冷、过硬食物，宜进食清淡易消化、富含维生素的食物。日常生活要规律，情绪稳定，适当活动，避免劳累。
本文来源：大洋网-广州日报
关键词阅读
48小时评论排行
评论197269条
评论184673条
评论172213条
评论165554条
评论152076条
文明上网，登录发贴
网友评论仅供其表达个人看法，并不表明网易立场。
热门产品:　　　
:　　　　　　　　
:　　　　　　　　　
热门影院：