在哪里可以治运动神经元病能治吗急问请指教？？...

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2011-10-15 11:42 标签： 运动神经元病能治吗
樊院及张主任请进，紧急询问？|治疗方法交流区 - 中国运动神经元病网 - Powered by phpwind
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樊院及张主任请进，紧急询问？
樊院及张主任，您们好！我父亲马明辉（24病区19床）在三院确诊为下运动神经元综合症，进行性肌萎缩。于8月15日日出院。（病例号为4444965），目前按医嘱使用力如肽、里尔统、VE等。现病情进一步发展。下肢萎缩发展（左腿近端尤甚），双手不停抖动，不能合拢，呼吸不畅，感觉肺部有束缚和压迫感，（已使用双正压呼吸机），吞咽困难，目前只能进食半流质。病人情绪非常低落！出院时医院通知2月后复诊，我们当时也申请了做干细胞移植，现在我们有几个问题请您们尽快回复：1、我父亲的病最终会发展成为上运动神经元病或ALS吗？2、出院时医生建议2月后复查。我们想提前去复查，可以吗？3、干细胞移植对我父亲的病效果如何，贵院到底多会开展此项手术啊，我们实在是等的着急，可能的话请给个准确消息好吗？&
在线等啊，急！欢迎广大病友发表意见！
从以上情况看在三院看的也不理想啊
楼上的，不能说看的不理想，这个病本来就没什么好办法，目前只能把希望放在干细胞移植上了
不要一步登天期望这么难治的病一下就会治好，目前科学还办不到。像好多病，如艾滋病也不是只能控制吗？如果说治不好，那谁还有信心去花这么多钱去治呢？可偏偏现在都在治，为何呢？因为科学是一步一个脚印发展的，所以我们现在从无药可治，到有药可以延缓就是一大进步，至少有希望可以看到未来。所以大家需要换种思路看问题。
谢谢大家的回复，不过还是请樊院和张主任给个准确的回复啊
你 父亲MND的可能性非常大，可以提前复查，不过干细胞治疗不是很简单的事情！目前仍然以实验室科研为主，还需要临床论证！
669966，你是那里来的？说话不要那样嘛。
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请教造瘘和鼻饲方面的问题，急！
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&&大家好！我母亲最近已经不能自己吃饭，咀嚼的力气和速度也慢了很多，吞咽的速度也很慢，都要一点一点的小心进行，现在已经完全不能自理，不能站立，双臂不能抬起，说话不清楚，呼吸还好，最近有胃造瘘的想法，但咨询了几家附近的地市级医院，都没有这方面的经验， 不敢接这种手术，没有icu病房和呼吸机，如果去长春或哈尔滨做的话，路途太远，来回要6个小时左右，怕我妈太折腾，现在坐一会就很累了，请问一下论坛里有谁在长春或哈尔滨做过这种手术的吗？介绍一下这方面的经验！谢谢了！
& &家里这边的医院做鼻饲的水平也很差，我昨天去咨询了，说做完鼻饲后会经常脱落，可能两三天就要脱落一次，很不稳定，一般都是把鼻饲作为一种抢救的手段，不像论坛里说的做一次可以坚持三个月。
& && &求指导，谢谢大家了！
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本帖最后由 木易小小 于
14:15 编辑
我听我们医院这边的大夫说下管的时候要先下胃镜，然后配合着下鼻饲管，听她说的很复杂似的
鼻饲管是不需要下胃镜的，在正规医院里面这是护士最起码的护理内容。霏尔的帖子是她自己的切身体会和宝贵经验，可参考性很强。
胃造瘘需要下胃镜，这是个微创小手术，一般正规三甲医院的消化科医生在胃镜室里面完成。但是作为ALS患者来讲，这个手术也有一定的风险性。只要是手术顺利，不需要ICU和呼吸机。所以，胃造瘘手术最好是在神经内科和消化科医生共同会诊后完成。
以上内容仅供参考。
谢谢！这几天我去长春的三甲医院咨询一下，这边的医院估计没有这方面的手术经验&
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鼻饲不容易脱落，3个月没问题。
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谢谢霏儿，插鼻饲管找护士就行吧，还是需要挂哪个科室？
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护士就行，以后回家了，自己家人都可以替换鼻饲管。
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我听我们医院这边的大夫说下管的时候要先下胃镜，然后配合着下鼻饲管，听她说的很复杂似的
鼻饲管是不需要下胃镜的，在正规医院里面这是护士最起码的护理内容。霏尔的帖子参考性很强。
胃造瘘需要下胃镜，这是个微创小手术，一般正规三甲医院的消化科医生在胃镜室里面完成。但是作为ALS患者来讲，这个手术&
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到哪能找到会更换鼻饲管的专业护士呢？@霏儿
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才发现，这个帖子发错版块了！
我已经给你调整至合适的版块了&
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谢谢！这几天我去长春的三甲医院咨询一下，这边的医院估计没有这方面的手术经验
多咨询一下有好处。
再就是如果患者和患者家属都倾向于做胃造瘘的话，还要考虑呼吸的指标。
你可以在网上《好大夫在线》查阅一下你想了解的医院和医生，有了目标再去当面洽谈相关事宜。这样可以避免人&
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谢谢！这几天我去长春的三甲医院咨询一下，这边的医院估计没有这方面的手术经验
多咨询一下有好处。
再就是如果患者和患者家属都倾向于做胃造瘘的话，还要考虑呼吸的指标。
你可以在网上《好大夫在线》查阅一下你想了解的医院和医生，有了目标再去当面洽谈相关事宜。这样可以避免人力、财力和时间的浪费。
放心使用，我们一直都是通过好大夫和相关专家联系的。
太谢谢了！&
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多咨询一下有好处。
再就是如果患者和患者家属都倾向于做胃造瘘的话，还要考虑呼吸的指标。 ...
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Powered by每日在线答疑得了运动神经元病,有多大的几率能治好啊?
全部答案（共3个回答）
问题分析： 您好，运动神经元病属神经内科疾病，是一组主要侵犯上、下两级运动神经元的慢性变性疾病。病变范围包括脊髓前角细胞、脑干运动神经元、大脑皮质锥体细胞以及皮质脊髓束、皮质延髓束。临床表现为下运动神经元损害所引起的肌萎缩、肢体无力和上运动神经元损害的体征。
意见建议：您好，发病后期治疗难以痊愈,其发病严重时可侵犯脊髓前角细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞导致呼吸困难吞咽障碍而危及生命，约有5%-7%的患者和基因免疫异常或病毒感染所致。其余患者病因不明，有报道说和重金属，化学中毒以及周围环境有关。单纯的药物治疗疗效不佳病情难以控固，由于本病导致神营养障障且逐步继发缺养性神经功能损害加重从而使神经功能症状进一步加重，目前，神经因子修复疗法治疗运动神经元病效果还不错，可以到医院咨询。
现在的生活和职场的压力越来越大了，白领们不得不经常长时间坐着办公。时间长了就会感觉颈椎、脖子不舒服，...
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排卵期出血能受孕吗？本来测好了排卵期同房的，现在出血不知咋办好。
答: 你家是哪里的，我给你推荐几家比较专业的医院？
答: 一般需5万元以上
答: 癫痫是一种神经疾病，且有着不同的类型，要想治愈癫痫，就需要患者能够及时的到正规的医院进行检查，专家会根据患者的实际病情给出最佳的治疗方法，患者积极配合治疗才能达...
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