我女儿先心病房间隔缺损手术后11个月查体还有杂音是...

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2011-09-30 14:40 标签： 先心病房间隔缺损
婴儿1个半月查体医生说心脏有杂音怀疑是先天性心脏病，呼吸不顺畅，总是挺身，请高手解答！急！急！急！_百度知道
婴儿1个半月查体医生说心脏有杂音怀疑是先天性心脏病，呼吸不顺畅，总是挺身，请高手解答！急！急！急！
我宝宝也是两个多月的时候医生说心脏有杂音，做了彩超诊断为先心。蛮麻烦的，你赶紧先做检查吧
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做个心脏彩超吧，有没有先心就知道了
做个心脏彩超一切都明白了
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出门在外也不愁求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解
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求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解
女儿湾湾日出生后心脏杂音未消失，第8天确认室缺＋房缺。但在7个月之前一直发育良好，身体各方面情况都十分正常，12月份高烧一次，没有肺炎，使用抗生素3天之后即恢复；经过医院建议，1月份在清华附属第一医院吴清玉教授处就诊，彩超检查发现房缺已经长好，但室缺增大了（10mm），并有中度肺动脉高压，建议尽快手术。没想到由于检查时室内温度太低，当晚感冒发烧，后吃感冒药3天左右即恢复正常，也没有肺炎。 日星期一，孩子刚好满了9个月，当天下午在清华附属第一医院接受室缺修补手术，持续3个多小时，术后大夫说手术顺利。然而孩子没能像病房里别的孩子那样，在术后一两天就能从ICU回到病房，而是继续呆在ICU里了。后来医院告诉我们，2月28日医院曾经撤下呼吸机，但孩子呼吸很困难，坚持到次日依然没有改善，只好再次使用插管式呼吸机。这种情况一直持续，没有好转，至3月10日星期一，再次撤下呼吸机，感觉孩子呼吸平稳。11日晚上由于孩子哭闹，出现喘憋十分厉害的情况，为了以防万一当时准备第三次使用插管式呼吸机，后来使用一些药物控制孩子情绪之后情况转好，遂于12日（星期三）直接转往北京儿研所（建国门）ICU，进一步检查孩子呼吸的情况。 孩子目前各项检查指标（包括胸片、血气、痰培养等等）都正常，体温正常，平静状态下呼吸和血氧含量都正常，只要出现烦躁、哭闹等，便会马上出现血氧含量急剧下降、喘憋、呼吸不能的危急情况，儿研所排除了哮喘的可能之后，于12日（星期四）在孩子平静状态下（睡眠）做了胸部CT检查，结果反应孩子有左主支气管管腔狭窄等问题。但由于孩子在术前没有任何呼吸障碍和现象，基本排除了先天性支气管狭窄的可能，但目前无法解释为何平静状态下呼吸没有问题，一旦情绪烦躁哭闹时，呼吸不能自主的问题。当天CT检查之后，孩子再次出现险情，不得不使用无创式呼吸机以正压方式给孩子提供呼吸帮助至今…… 目前，儿研所的大夫推测是否存在气管（支气管）由于心脏代偿性增大压迫之后出现软化的情况导致目前的问题，如果是这样，我们被告知目前国内没有什么办法可以解决这一问题。 :17: 陆大夫，上海儿童医院是否遇到过这种术后的疑难？国内是否有什么办法解决这种问题，如果真的如同大夫推测的那样是气管软化导致的？是否有可能在国际上获得什么帮助？ 非常急切的盼望您的回复。
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很高光有好转的消息，期待湾湾爸下一次报起，每次看到湾湾爸的留言，眼里都会情不自禁落泪了！很感动，更令我觉得孩子就是父母的一切！湾湾祝福你！！你一定能挺过来的，我们所有父母都在等你的好消息，~~~~
湾湾爸，做为先心宝宝的家长，我能理解你此刻的心情。湾湾一定会大福大贵的，忠心祝福湾湾能早日康复！你和湾湾妈也一定要坚强哦！
人间有真爱，祝愿所有先心病患者尽早康复！祝福你们心想事成，天随人愿！
湾湾情况怎么样了？关注中。。。。。。。。祝福！！！
湾湾情况怎么样了？关注中。。。。。。。。祝福！！！
谢谢琳琳猪！祝您的宝贝女儿幸福的健康成长！陆医生还想跟您请教一下，这例手术的小朋友左主支气管狭窄是否就是由于肺动脉吊带造成的？这样就是说，解决了吊带之后，又解决了狭窄，以后就是恢复了。如果像湾湾这样不是吊带，而是其它什么原因导致的压迫，这个压迫没有排除的话，狭窄的问题是否非常棘手？因为只要压迫还存在，即使将狭窄的部分去除了，今后还可能再次导致狭窄。
太好了，真是太好了! 我一直就坚信湾湾能行的，这么困难的时期都过来了，后面康复的路就更没问题了。祝福湾湾
心脏彩超不是什么不能做的检查，跟做B超一样，楼主已经替孩子做了很多检查了，是不是考虑尽快做一下心脏彩超。你有没有注意到医生并没排除这种情况是手术造成的？
终于看到了湾湾的最近消息，即使在办公室里面我也老是控制不住自己的眼泪。。。。让我们共同努力，为了宝宝可以健康快乐的成长。让我们分享彼此的欢笑和泪水。尽在不言中。。。。。。。。。。。。。。。
祝福。。。。。。。我没有能力帮助你们除了祝福。。。坚强，一切会过去的。:2: 把上海的专家请去北京会诊！北京是个医学先锋人物云集的地方，但却碰到湾湾这样的情况却束手无策，希望早日攻克这个难题！也希望看到这个帖子的医学界的同志帮助他们组合力量！湾湾这样少见的情况，就当作课题来攻克。帮帮他们吧，我们这些作父母的看着心都要碎了。。。。。。
湾湾挺过了这一关！！孩子，你终于撑过来了，谢谢你给爸爸妈妈给我们带来的这种幸福这种欣慰。也很感谢湾湾爸的坚强，你给其他的先心的父母做了一个很好的表率。我们家的孩子也终于走过了来了，只有我们走过来的人才知道做父母的其实最感谢的是宝宝的坚强闯关。回顾两个月多前的情景，我们真是没你坚强。心情总是希望绝望又希望又绝望。湾湾爸有句话很对，其实每个父母都是综合了自己的条件和自己掌握的信息给孩子做出最好的选择，不给孩子浪费一点可能的生的希望。 当时我家宝宝是46天大时查出的肺炎，同时知道有先心，但医院只是说是心室之间有个缺口，因为缺口看不出大小，还说既然看不出大小那就是不大，做的B超上结果是“先心？”还是打着问号的诊断。 咨询医生他们只是说孩子大了就长好了，等到三四岁长不好时就手术。可是我抽机会回家上网查资料，学习这方面的知识想对孩子的病有个掌握理解。发现医生给我们介绍的很多知识，跟资料上有些差异。这时我就知道孩子的病必须去大医院，当地的医院会耽误事。我想等孩子肺炎好了去大医院做个检查，看看基本情况再说，毕竟这的医院连检查都没给做出，我实在是不放心孩子心脏的具体情况，也不大确信是否只有室缺一个问题。至少先确定是否有肺高压，缺口大小，还有是否有其他类型的先心。 可谁只到孩子的肺炎一治就是一个多月，从轻到重，到很重，到抢救，到在病危通知书上签字……——孩子治疗肺炎一个多月，终于控制住了，整个过程里，我都没在病房里哭过，没时间没精力哭，更没有胆量去哭，怕老人看了慌神，怕自己哭的不清醒，给孩子耽误事。那一个月，只是吃了东西就吐，宝宝情况重一点，抢救一次，我就跟着去厕所大吐一次，平时不停的小吐，整整一个月。现在想来，真不知道怎么过来的…… 终于带着孩子磕磕绊绊的过来了，期间也有错误的举措，但都不后悔，错误也是走过以后回头看发现那不是最好的选择。但以当时的情况和掌握的知识那都是谨慎又谨慎考虑之后的选择，毕竟孩子是一点决定权也没有的，他的好坏，他的机遇是否把握了全在我们…… 因为有这样的经历，真是太理解湾湾一家的状态，接近崩溃又不能崩溃！！作为人家的父母怎么能有资格崩溃呢？？再大的压力，咬牙顶着！！不能为你们做别的，只能为湾湾祈福！！！愿孩子早点彻底好起来！！！期盼你们的好消息再传来！！！
终于有弯弯的消息了很激动，相信他们都会好起来的，我们一起努力吧，
我家宝宝也是刚刚做好手术的,原你家宝宝早日康复~~~~
湾湾一定要坚强挺过来，为了那么疼爱你的爸爸妈妈！湾湾爸的话语虽简单，但扼要，看着湾湾爸的帖子，真的感觉能看到湾湾可爱又可怜的小脸。我们作为孩子唯一的依靠，一定要坚强，只有我们坚强，我们的宝贝们才有力量和病魔抗争到底！湾湾爸，一定要有信心阿！
感谢陆大夫！关于气管切开的判断您的意见让我们更明白了，这一点和外科大夫完全一致。我们将在周一一早拿着CT片子请吴清玉教授看，并且帮我们做一个判断。（但由于孩子的心房、主动脉和气管位置并没有异常情况，再实施外科干预的可能性非常小，吴清玉教授也问到了是否可以气管支架解决这一问题）再跟您请教一下有关CT结果中没有提到气管环，这个问题我们怎么问医院这边？是说如果有气管环就不正常还是应该有气管环？还是说有或者没有能进一步判断是否可以采取外科干预的依据？我手上的资料很多，我怕扫描的数据量太大，打算今天下午我将所有资料加上整理的孩子病情说明都传真给在上海的侄子，他直接带着这些书面资料送到您那里，您看是否可以？这样您能见到的资料就比较全面了。正如您判断的，由于做手术的不是儿童医院这边，所以他们目前认为能做的外科方面的工作有限，而内科也不可能解决压迫，所以很有可能我们还得把孩子转回吴教授这里，冒险脱呼吸机了。
湾湾现在怎么样了很关注啊有没有人知道啊
对于湾湾和他的爸爸妈妈，我们只能祈福+祝愿！
一口气看完的，也不知道湾湾现在怎么样了？相信一定康复的不错！！祝福湾湾！！同时为湾湾父母付出的爱而感动！（我的可可刚法四手术后一个月刚回家，也为术后并发症的反复而痛苦过）
看了病情前几句，我已经高度怀疑气管问题；术前做过胸部CT，看过气管问题么？如果术前就存在气道狭窄，那么这个问题就比较棘手；建议能否使用支气管镜再检查一下，看看气道的狭窄程度及性质，这种操作在我们的CICU中是小操作，并不复杂。
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该问题来自：亚太地区一流的儿童先天性心脏病诊治中心！儿科领域专家

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