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　　△紧张忙碌的护士站　　△李春梅给病人进行全面清洁准备体检　　△护士给病人进行静脉滴注　　△结核内科菌阳病房主任郝金柱查看他刚做的CT片　　△结核内科菌阳病房门厅　　△护士长李春梅主持交班工作
　　□常青　李云峰　王凯　　　　1月15日,在山东省胸科医院的结核门诊,笔者见到了刚从老家赶到济南的王福明,虽然只有五十出头,但脸上已然布满沧桑。　　陪小女儿治病的7年里,他风雨无阻,甚至倾家荡产,虽然最后没能救回小女儿的性命,没能看她出嫁,仍感恩其他三个女儿已经重获新生。　　虽然犹豫再三,惧怕自己的坦白会为三个女儿带来歧视的威胁,但他仍然愿意说出全家人与结核病对抗的故事。四个女儿都摊上了这个病　　“刚查出这个病的时候,家都没让她回,就直接送到县里的医院治疗。”谈起7年前,第一次带小女儿看病的经历,王福明记忆犹新。2008年,在南方打工的小女儿王艳出现了连续咳嗽,到医院一查才发现是患上了肺结核,爱女心切的王福明马上把女儿接回了老家就医,治疗了三年多,病情一直不稳定。眼看小女儿一天比一天煎熬,病情一天比一天恶化,王福明才意识到应该到省胸科医院,找专家看看女儿到底得了什么病。　　2011年,王福明带着小女儿第一次来到山东省胸科医院,挂上了门诊,做了检查,得出的结论是:耐药性结核(多种结核药物无法起到治疗作用),并且具有高度传染性。更让王福明无法接受的是,一个简简单单的结核竟成了不治之症!即便医生尽了全力,也没有找到有效控制王艳病情的药物,继续住院,除了浪费金钱已是无益,迫于无奈的王福明只能把小女儿接回了家。　　祸不单行,小女儿回家没多久,三女儿王珍赶回家告诉王福明,自己在当地中医院查出了肺结核,为了避免王艳的悲剧再次发生,他当机立断:直接到省胸科医院治疗。结果证明,王福明的决断成为三女儿康复的关键,凭借与王艳的接触史与丰富的临床经验,结核病五病房主任邱丽华在没有等到化验结果出来之前,就直接按照耐药结核方案进行了治疗,事实证明,这为王珍争取了近一个月的积极治疗时间,从而及时遏制住了病情,也使她成为四姐妹中最早恢复健康的姑娘。　　随后两年,远嫁东北的大女儿王英,在外打工的二女儿王欣竟也陆续查出了肺结核,看着长年病重的四妹和日渐憔悴的父母,两姐妹最初都没有告诉父亲得病的消息,而是自己偷偷在当地结防所治疗,直到病情实在扛不住了,才告诉了王福明真相。　　就这样,两姐妹一前一后来到了省胸科医院,“当时来的时候,两个姑娘就已经耐药了,尤其是大女儿还有一个不能吸收药物的球形病灶,很危险。”邱丽华回忆,大女儿的病灶成为影响病情好转的关键,因此及时下达诊断,对病灶进行了切除,好在老天眷顾,两个女儿虽然病情一度严重,但通过规范而彻底的治疗,现在均已经恢复了健康。没想到,治着治着,就没了命!　　就在三个姐姐逐渐恢复健康的时候,小女儿王艳仍然在家中面临了疾病的煎熬。王福明坦言,小女儿知道自己的病传染,而且一旦传染也会和自己一样是耐药结核,因此除了医院和家,再也不敢去接触外面的世界,22岁,原本是花样的年华,可王艳却被结核病牢牢困在了无尽的黑暗里,一天中的大部分时间只能一个人待在一个房间里,没法和家里人一起吃饭,只能等母亲送到房间,每逢家里来客人,必须要赶快躲回屋里去,不能露面,即使是过年,王艳也不能和几个姐妹团聚,一起吃个年夜饭,王福明怕小女儿心里苦,就把两间屋的门打开,一家人在外面,她在里面,就算是一起过年了。另外,为了稳定小女儿的情绪,不让她感到自责,直到最后,王福明也没有告诉她三个姐姐接连患病的消息。　　除了孤独,王艳面临的是一波又一波对生命的挑战,这个坚强的姑娘一直没有放弃生的希望,但残酷的现实是,没有能起到治疗效果的新药,即便有可以尝试的药品,但一天近800元的花费让王福明除了放弃别无他法。终于,王福明最不愿看到的一幕还是发生了,日,王艳突然在家大咳血,王福明立即拨打了当地120,但当地120把咳血错听成了胃出血,直接送到了当地中医院,就不再管了,“当时120让我们自己转院,实在没办法我又自己掏了100块钱,求120把小女儿送到了当地结防所。”王福明长叹一口气说,这就是当地的医疗水平。　　尽管勉强在结防院住下了,但病情一直非常不乐观,尽管经历了40多天抢救,年轻的王艳还是走了,“到了最后,她还一直说,爸爸,我还想回胸科医院,让他们再救救我。”王福明坦言,当地结防所的条件较差,小女儿的身体情况经不起车马劳顿,根本没法转院,想救也没法救了!　　长期的患病,让弥留时刻的王艳对家人充满了眷恋与不舍,想和家里人见一面,说几句话,但即便是这样简单的要求也没法实现。“家里的亲戚能在病房门口远远地看一眼就已经是很大的面子了,她几个姐姐我也不能让她们围边,在病床边站一站就让她们走了。毕竟她这个病传染啊!”王福明说到这,一度哽咽,他说小女儿这几年心里太苦,受了这么多罪,吃了这么多药也没能留住生命,但凡是有一点办法都不会放弃,可偏偏就是无药可治,一个结核摧毁了一家人的幸福。花费高,是结核病人因治疗周期长不得不面对的坎　　四个女儿的接连患病,不仅使一个家庭欢笑不再,更使原本殷实的家庭面临窘境。王福明表示,就小女儿一个人的治疗就花费了30多万元,报销的比例却是少之又少。　　“跑了5、6趟,也没报上一分钱。”据王福明回忆,三天两头的带小女儿跑医院,能报销的比例也就25%,有时候跑很多趟,也报不了多少钱,有时只报销个一二百块钱,还不够一趟一趟的路费,时间长了,也就不去了。在家吃药期间,一个月的药费就要花费不少钱,不住院的话,这部分药费一分都没法报。即便有些药费可以报,多数耐药结核的药品都是二线药,根本不在报销之列,仍旧没法报销。而且,住院期间除了治疗,生活费用也是一笔不少的钱,都要自己想办法解决。　　“唯一的遗憾就是没能试试那个新药,说不定能有用。”谈起小女儿没能吃上那个新药,王福明还是非常遗憾。据笔者了解,这种新药是一种极强的抗生素,对耐药结核的治疗有比较好的效果,但价格相当昂贵,一天的用药就得800多元钱,对于一个普通农村家庭而言,很难负担。山东省胸科医院菌阳病房主任郝金柱告诉笔者,王艳这样的例子并不少见,目前的耐药结核病人有百分之八十来自农村,而百分之三十集中在21-30岁年龄段,耐药性结核治疗复杂,用药昂贵,疗程漫长,是一场艰难的持久战,没有一定的经济支撑,很多病人只能放弃治疗,而一旦放任这部分高危病人游荡于社会,对公共安全会是不小的威胁。　　长年陪小女儿跑医院,王福明基本没时间外出打工挣钱,靠家里种粮食卖的钱根本无法负担昂贵的治疗费用,除了昂贵的药费,平常水果、营养品不能断,时间一长,营养方面的花销,也成了家里一笔不小的负担,“花的钱多了,家里也就穷了。”　　由于小女儿的长期患病,村里给王福明家上了低保,但没法解决根本问题,生活仍旧举步维艰。随着其他三个女儿的陆续得病,家里更是无人可以支援。“那时候,家里病着一个,医院住着两个,我这日子过得说不出是个什么滋味。”就这样,一个原本幸福殷实的家庭,经济越发困难,直到现在还有10万元的外债没有还上。　　长年借钱,让王福明受尽脸色,他坦言自己这些年遭的很多罪都源自于没钱。花费高,永远是普通农村人看病的门槛。患病期间,从药费、住院费到日常营养品,没有不花钱的时候。尤其到了大医院,费用更高,小女儿的病长年不好,借的钱还不上,亲戚朋友也就不再愿意借钱,尽管医保能报销一部分费用,却无法支持一个耐药结核病人的持续治疗。得上结核,人都躲着!　　面对结核病,除了经济上的困境,另一个绕不开的话题就是歧视。作为呼吸道传染病,结核病容易传播,因此结核病人在社会上更容易受到歧视。　　“可不能让人知道得了这个病,要不然全家人都抬不起头来,连门都不敢出。”王福明坦言自己确实感同身受,虽然这种“另眼相看”并没有表现在台面上,但还是能明显地感觉出疏远。自从小女儿得病之后,再好的朋友也不会上门了,有什么事在门口说说也就算了,知道家里有个结核病人,谁都不会来家里串门,生怕被传染。一旦医生在诊断书上写上结核,不管这个病能不能治好,人们见了都会躲着走。　　幸运的是,大女儿和二女儿在患病时已经结婚,有了自己的家庭,各自的丈夫都很朴实善良,即便知道了妻子的病情也始终陪伴左右,不离不弃。完全康复后三女儿现在也已经结婚,但却始终没有告诉丈夫自己患病的经历,即便已经没有了传染性,但人们谈结核色变的心态还是让她没有勇气谈起过去。　　王福明的说法同样得到了结核病专家们的验证,有过结核病史的年轻人在找对象的时候会受阻,病床上的病人住上一个月的院都没有亲人来探望,甚至连亲戚朋友都躲得远远的,唯恐被传染。这些残酷而无情的歧视确实存在于社会的某些角落,也会让越来越多的病人三缄其口,隐瞒病情,如同一个个隐形炸弹,在人群中引爆疾病。　　王福明坦言,几个女儿都不同意他接受采访,担心让人知道了会给自己带来歧视,王福明更是表示,反复纠结的心理斗争让自己几天几夜都吃不好睡不好。之所以还是选择讲出来,就是希望小女儿的悲剧不要再发生,有了病千万要尽快到结核病专业防治医院接受系统和正规的治疗。他始终后悔,如果当初小女儿一发病就到省胸科医院诊治,她的命运一定会改变,一定会像其他三个女儿一样,结婚生子,过上农村人平常但幸福的生活。王福明还说:“如果结核病住院报销比例再大一些,我的小女儿治好的机会会更多一些,像我们这样的农村基层家庭战胜疾病的信心会更足。”　　(本版病人及亲属均为化名)　　
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试验性抗结核治疗
结核病院确诊肺结核的可能性明显大于综合医院，但肺结核患者来到综合医院就诊的情况相当普遍，尤其是初诊初治患者。不管是在综合医院还是在结核病院，总会有部分肺结核患者得不到确诊，因为肺结核的症状、体征和影像学表现都不具有特异性。在某些情况下，临床诊断为肺结核的患者需要接受经验性抗结核治疗（抗痨治疗）。
那么，在什么情况下需要考虑试验性抗痨治疗呢？最常见的情况是：患者出现咳嗽，伴或不伴有痰中带血，发热，体检肺部湿罗音不明显，血象不高，胸片或CT看到浸润致密影，规则抗炎治疗10～14天病情无明显好转。此时，尽管痰找抗酸杆菌阴性，也没有其他结核分枝杆菌感染的病原学依据，此时可以考虑给予试验性抗痨治疗。
我国是一个结核病高发地区，各地医疗水平差异较大，不可能使所有的肺结核都能得到确诊，所以试验性抗痨治疗在我国是合理的。再说，试验性抗痨治疗尽管不能保证百分之百正确，但绝大多数情况下都是正确的。问题是，大多数抗痨药物尤其是吡嗪酰胺和利福平对肝肾功能都有损害作用。极少数人会因为口服抗痨药物而出现肝功能衰竭，甚至导致死亡。
正是抗痨药物的肝肾毒性成为医生给予患者试验性抗痨治疗最大的心里障碍，因为谁也不能担保严重的毒副作用不会出现，一旦出现结局就是医疗纠纷和赔钱。从前医患关系不甚恶化的时候，试验性抗痨治疗的情况相对普遍，现在越来越少。很多专科医院的医生，碰到只要不是确诊病例，是不会贸然出此险招的，因为谁也不愿意给自己挖坑跳进去。综合医院的医生碰到这种情况相对简单好办，建议病人去结核病院就诊就万事大吉。
问题是，不少肺结核病人在抗炎阶段都曾经静脉点滴氟喹诺酮类抗菌药物（如左氧氟沙星）等治疗，而这类药物本身就是二线抗痨药物，对结核病灶有一定疗效。有些患者经抗炎治疗之后肺部阴影有部分消散，但又不完全吸收。这种情况给临床医生一时间的判断带来困惑，而这个时候病人的心情也比较急。
&&&&&&&&试验性抗痨治疗肯定曾经挽救过不少病人的生命，尤其是那些必须接受激素治疗的患者。罹患结核病而得不到及时的治疗，一方面会造成病变进展，加重脏器功能损害；另一方面会在机体抵抗力下降的情况下出现结核播散，甚至会出现结核性脑膜炎等严重的状况；同时，还会增加耐药的机会，给后续治疗增加难度。
在武汉的时候，我曾经遇见过这样的极端情况：患者中年女性，两年曾有咯血病史，近期再次出现咳嗽和痰中带血，CT显示左上肺尖后段浸润阴影，痰抗酸杆菌阳性。这分明是一例确诊的肺结核患者，完全是因为家属不好应付、不喜欢讲道理的缘故，一开始，所有的接诊大夫都不敢开方给予抗痨治疗。
说到这个例子，可能有一些键盘正义高手指责医生不顾及职业操作，不能科学面对医疗问题。说高调的话没有意义，人毕竟不是生活在梦幻世界里。在实现中，当明明知道卧倒在街头上的老太太等待着讹你的钱时，你会去扶她？当明明知道歹徒正在持刀朝你冲杀过来时，你会主动伸长脖子给他剁吗？
现在已经到了有病的人先要为当今恶劣的医患关系买单的时候。原先病人选医生的时代一去不复返，现在进入了医生选病人的时代。不管人们愿不愿意，这已经成为了眼前的事实。必须明白，有些事情惹不起，但医生知道如何专业地躲得起。
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