小儿内分泌疾病疾病``心急求教

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心肌细胞纤维化后形成慢性心肌病,中医药可否改善?
状态:就诊前
咨询标题:心肌细胞纤维化后形成慢性心肌病,中医药可否改善?
间歇性二度二型房室传导阻滞
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
尊敬的付亚龙大夫:
2010年11月小孩(2006年出生)因感冒发烧、惊厥,查心电图结果为间歇性二度一型伴二度二型房室传导阻滞(晚上睡觉时全部为二度二型房室传导阻滞,白天则为正常的心电图伴一度、二度传导阻滞).
遂入院以心肌炎治疗未果,出院,服辅霉Q、果糖,定期随诊。除外无其它症状。
此后,由于睡觉时长出气、短出气、踢被子的症状被认为是打呼噜未引起注意未治疗,后“打呼噜”日益严重,才引起重视,才接着以下治疗。
2011年2月份去北京儿童医院心内科住院治疗,主任医师袁越给看的,说时间较长了不一定能治好,于是做了平板运动试验、彩超、带了holter等一系列检查,结果仍为间歇性二度一型伴二度二型房室传导阻滞(晚上睡觉时全部为二度二型房室传导阻滞,白天则为正常的心电图伴一度、二度传导阻滞),遂带辅霉Q、果糖出院随诊。
月份去上海中医医院心内科,用中医药治疗,除仅有的睡觉时长出气、短出气的症状消失外,心电图未改善。
7月份至今去河南国医堂(民营)用中医治疗,较上海稍有进步外,基本上没有好转。
分析原因,我想可能是这样的:
最开始的时候,心肌炎已经造成了心肌细胞纤维化,但由于小孩小不会表达且没有特殊症状,导致治疗措施不及时也不得力等种种原因,没有及时在心肌细胞自身修复期采取治疗措施促进其修复,导致了房室传导阻滞.而错过了修复期,这种纤维化的心肌细胞不会再生了,所以无论用中医手段,仍然不见改善吧。
我已经咨询过西医,随着年龄的增长,也不会产生新的细胞了,所以就形成了永久的传导阻滞。我想问的是,用中医药通过整体调理,是否有修复的可能?谢谢!
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:
上***发表于
二度一型伴二度二型房室传导阻滞,说明心脏的传导功能介于两者之间,改善传导能力强些,睡眠抑制时传导下降。我觉得孩子还小,在生长发育过程中的孩子,加上中药治疗很有可能得到改善,即使没能改善吃中药也不会产生不好的影响。
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行!)
付亚龙大夫本人
状态:就诊前
尊敬的付亚龙大夫 :
非常感谢您的解答,我想当面求医,不知您出诊时间是周二周六上午呀还是只有周二上午?另外,出诊地点是在北线阁呀还是在第二门诊(白纸坊)啊?谢谢!
大夫将患者加入患友会
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指导下进行!)
付亚龙大夫本人
周二上午病人太多,可能挂号很困难,周六上午病人相对少些,但挂号费贵些。您可根据情况选择。
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生
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付亚龙大夫本人
状态:就诊前
尊敬的付亚龙大夫:
我决定3月10日周六向您求医。
但114挂号已经满了,只好去医院挂号。万一要是医院也挂不上号,请您一定体量我们是外地来京求医之难,耽误您点下班时间,我们一定报答您!
状态:就诊前
尊敬的付大夫:
谢谢您上次热心、耐心、细心的诊治!
我决定3月31日周六再次向您求医,但即使赶上清明放假,按国家节假日放假安排,我想您应当出诊吧?
期待您回复,我们好买火车票,并做进京就医准备工作。
3月31日出诊
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指导下进行!)
付亚龙大夫本人
状态:就诊前
尊敬的付大夫:
我是山西太原的患间歇性房室传导阻滞的小女孩的父亲,作为患者,想就所患病情向您请教。因当面求教时间有限,所以在进京之前想借网络之便先请您答疑。
您是中医界的专家,我是患者,不敢在您面前谈医论道,不敢“在圣人门前卖字画”,只是想就女儿的病情中的几个疑问向您讨教,求您指点迷津。
一、《灵枢大惑论》讲“五脏六腑之精气皆上注于目而为之精”。
我女儿一出生,左眼的上眼睑就下垂,当时认为仅仅是外观的问题,长大了做个眼外科手术即可。后来去北京儿童医院做眼科手术前,经检查,眼睛还有先天性弱视、轻度散光、轻度远视。
所以结合“五脏六腑之精气皆上注于目”的经文,我想,我女儿眼睛的问题如此之多,是不是表明其五脏六腑之精气不足?
二、1、《素问上古天真论》讲“肾者主水,受五脏六腑之精而藏之,故五脏盛乃能泻”。
对此句经文,王冰注:“五脏六腑精气淫溢而渗灌于肾,肾脏乃受而藏之…五脏各有精,随用而灌注于肾,此乃肾为都会关司之所,非肾一脏而独有精,故曰五脏盛乃能泻也”。我想,我女儿五脏六腑精气不足,岂有充足精气灌注于肾以供肾脏受而藏之?
还是对此句经文,《类经•藏象类•十三》注:“五脏六腑之精,皆藏于肾……故五脏盛则肾乃能泻精”。我女儿之五脏六腑之精气不足,其肾岂有充足之精可泻?
所以我推测,我女儿肾所藏之先天之精不足。正因为肾无充足之精可泻,导致五脏六腑之精气不足,导致眼睛的一系列问题。
同时由于脾虚,后天之精化生不足,导致五脏六腑之精气不足,无充足之精灌注于肾以充养先天之精。
我又想,五脏六腑之精气不足,会不会导致正气不足?如果正气不足,则易受邪。而后天调养不当,更易受外邪(风热暑湿燥寒),因此我小孩才如此多病。
以上所言,实在是班门弄斧,不堪卒读,贻笑大方,让付大夫您见笑了,然作为一个患者,求医心切,望您理解。
2、“肾主骨”,“齿为骨之余”。我女儿刚刚长出前门牙时,有一天我突然发现她的门牙的牙釉质掉了一块,露出了牙里边的牙本质。所以我联系“肾主骨”,“齿为骨之余”,就想平白无故牙齿掉下一块,而且其它牙齿长得也不好,应当是肾精不足之故。
3、在河南看病时,医生也提出“先天不足后天补”的想法。
三、最近我女儿总爱咳嗽,我母亲分析说,应当是有火,而上火是由于积食。我想积食应当是脾虚,运化生清不利所致。
综上所述,请求付大夫您在保持原有治疗方案的基础上,是否能够再考虑增加上从补脾胃的方向上调理的方案,而且我们也做好了长期治疗的心理准备,一切配合您的治疗。因为以小孩自身生长发育为主,配合药物调理以达到对心脏房室传导阻滞的改善,绝不是一朝一夕能见效的。非常感谢您,敬爱的付大夫。此致,
哈哈,您对孩子确实很用心,可以理解,但这些理论对我们来说是家常小菜,治疗上并不是想象的那样理论。哈哈,勿见怪!见面有空我可以多跟您说些。
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付亚龙大夫本人
状态:就诊前
尊敬的付大夫:
由于天气越来越热,长途旅行奔波怕6岁的小孩吃不消,所以我们考虑,和您商量,能否可以不带小孩。需要看小孩有何症状,我们可以给您描述。当然,本来就是给小孩看病却不带小孩,确实不合适,但考虑到特殊情况,不知您能否考虑我们这个请求?
可以勉为其难,毕竟已经看了两次了,把病历本带好
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付亚龙大夫本人
停诊:8月16日停诊。给您带来不便,敬请谅解!!
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付亚龙大夫本人 发表于
停诊:10月8日和10月15日两天在东直门中国中医科学院的门诊停诊。给您带来不便,敬请谅解!!
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付亚龙大夫本人 发表于
停诊:10月15日在东直门中国中医科学院的门诊停诊。给您带来不便,敬请谅解!!
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付亚龙大夫本人 发表于
停诊:按照北京市的有关规定,11月7日至11月12日在东直门中国中医科学院的门诊和广安门医院的门诊停诊。给您带来不便,敬请谅解!!
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付亚龙大夫本人 发表于
停诊:因参加学术活动,11月18日周二上广安门医院的门诊停诊。给您带来不便,敬请谅解!!有急事者可当日下午去右安门医院就诊。
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投诉类型:
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治疗冠心病、高血压、心律失常、脑梗死等心脑血管疾病
付亚龙,主任医师, 医学博士, 硕士研究生导师。中国中西医结合学会青年工作委员会委员、北京中西医结合学...
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初生儿 总胆红素315,直接胆红素69
状态:就诊前
咨询标题:新生儿 直接胆红素 反复 求教
初生儿 总胆红素315,直接胆红素69
病情描述:
新生儿出生时和第二天早上测试均没有黄疸,第三天发现皮肤发黄,测试后总胆红素315,直接胆红素59
问题补充:补充:第二天蓝光治疗后,总胆红素280多,直接胆红素69。 直接胆红素59 危害大不大? 谢谢 急!在线等
治疗第三天天看到小孩。精神状态不错。就是检查说GGT 指标有1000多,请问这个关系大不?
其他指标 除了直胆59,总胆红素280,其他转氨酶正常,并且便便颜色为正常颜色——黄色
希望提供的帮助:
经过一周治疗 妹妹的的肝功能检查单如下, 本周一:总胆 150 ,直胆 54,间胆 96,
本周三 总胆 215
间胆 127,CT检查 胆管正常。谢谢,请问为什么会反复,严重不
所就诊医院科室:
贵阳医学院 初生儿科
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郭明大夫本人
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新生儿肺炎、高胆红素血症、新生儿出血症、新生儿肺透明膜病、新生儿缺氧缺血性脑病、肺动脉高压等疾病及危...
郭明,男,主治医师,参加工作以来多次荣获先进个人及医疗技能比赛一等奖,于2010年被授予“安阳市五一劳动...
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& 成年男人尿床是什么原因
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成年男人尿床是什么原因
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广州后勤医院指出: 两岁以前的孩子,控制大小便的肌肉能力尚未成熟,尿床是自然的事,但有些妈妈却非常心急,未满1岁便硬要训练孩子大小便,有时虽然可以成功,但孩子到了4、5岁时,又可能突然在晚上尿起床来,因此最好还是耐心一点,让孩子懂得控制大小便后再训练也不迟。  孩子到了3岁以后,仍无法控制自己的小便,母亲便要看看训练的方法是否有问题,是否令孩子过度紧张,形成心理压力;又或母亲常在他人面前强调孩子尿床一事,令孩子觉羞愧,使尿床情况更为严重。母亲应该用轻松平和的态度去处理,孩子自然随着身体的发育,适时学会夜间控制小便。  孩子到了4、5岁,对膀胱的控制已经十分健全,理应不会有尿床的情况,倘若这个年龄的孩子仍经常尿床,可能是心理受困扰所致,必须查究清楚,帮助孩子解除困扰。  5岁的孩子,已懂得尿床是一件难为情的事,许多时间尿床后都不敢告诉妈妈。日子一久,可能养成孩子自卑的心理,母亲发觉孩子尿床,不要用严厉的语气去责备孩子,否则会造成更坏的后果。  要知道,孩子尿床已经十分难为情,而这是他无法控制的事。因此,妈妈不要将事情看得太严重,只当它像打翻了汤碗一样去处理便可。晚上最好尽量少让孩子喝汤水,睡前提醒孩子上一次洗手间,便可减少尿床的机会。
请遵守言论规则,不得违反国家法律规定
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登录我的病友圈  谢谢楼主分享,这样的经历对于所有的父母来说都是痛彻了的。我们也刚刚经历了那种无望的煎熬。我家宝贝已经7岁,大半个月前发高烧住院,上周刚复查第一次,除了血小板高点一切都正常。期间也没有用球蛋白。几家医院都因为血小板高说是无法排除川崎病, 1个月后还要复查。我们也准备找个中医再帮他调理调理。我觉得您有一点说的很对,我们真的需要把所有孩子的情况做个总结,既然医生无法全信,只能靠我们这些当父母的了。会持续关注!  我家宝贝,男孩,7岁,135CM,36KG, 属于湿热型体质,曾经得过湿疹,好运动,爱出汗,脾气有点急。
  @我相信会好的2012 64楼
18:55:00  补充一句,有过川崎的孩子,最好不要养的太胖,好几个医生都这么说!  -----------------------------  为什么不要养太胖
  顶!  
  顶  
  川崎孩子为什么别太胖,下面是我的理解:川崎最不好的不是扩张而是扩张后进一步形成的血栓或狭窄,得过川崎的孩子成年后发生冠脉风险(冠心病等)增高,由低到高依次为 无冠脉病变→一过性冠脉病变→冠脉扩张→中小冠脉瘤→重度冠脉瘤,所以降低危险因素是以项长期工作,就包括:良好的健康意识、低盐、低脂饮食、预防高血压、控制体重,总之就是要减轻心脏负担,保持良好血液状态。愿孩子都能早日康复!
  川崎病好可怕  
  楼主大爱
  我一定要顶此帖,我女儿天天喝药太痛苦了,  都是疫苗害的  
  @awyy66 100楼
09:58:00  让更多人看到,谢谢楼主啊,愿全家健康平安  -----------------------------  跟桑会永先生通过电话了,孩子的情况问题不大,应该会逐渐恢复的,不要被医院的说法吓倒,我们自己的孩子要用心去调理他们恢复健康。祝福他们!
  @JOHNSON楼
13:43:00  谢谢楼主分享,这样的经历对于所有的父母来说都是痛彻了的。我们也刚刚经历了那种无望的煎熬。我家宝贝已经7岁,大半个月前发高烧住院,上周刚复查第一次,除了血小板高点一切都正常。期间也没有用球蛋白。几家医院都因为血小板高说是无法排除川崎病, 1个月后还要复查。我们也准备找个中医再帮他调理调理。我觉得您有一点说的很对,我们真的需要把所有孩子的情况做个总结,既然医生无法全信,只能靠我们这些当父母的了。会......  -----------------------------  祝福你们!
  @我相信会好的楼
18:21:00  川崎孩子为什么别太胖,下面是我的理解:川崎最不好的不是扩张而是扩张后进一步形成的血栓或狭窄,得过川崎的孩子成年后发生冠脉风险(冠心病等)增高,由低到高依次为 无冠脉病变→一过性冠脉病变→冠脉扩张→中小冠脉瘤→重度冠脉瘤,所以降低危险因素是以项长期工作,就包括:良好的健康意识、低盐、低脂饮食、预防高血压、控制体重,总之就是要减轻心脏负担,保持良好血液状态。愿孩子都能早日康复!  -----------------------------  说得很对!谢谢分享!
  刚刚看了楼主的帖子,我家宝宝才被检查出来非典型川崎症 。血沉血小板有点高。冠脉未见扩张,医院给开了阿斯匹林和潘丁生,可我家宝宝才三个月啊!真是崩溃了!我家宝宝不是打丙球退得热。是打得头饱比弱退得。所以医生没往川崎上想,可后来手脚发红蜕皮,他才考虑到川崎症,可以经过了丙球最佳时期。不知道宝宝以后的路会怎样。看了楼主的帖子,也想试试中药,楼主知道东北这有没有好的中医呢?盼复!  
  我的妈呀。我的密码刚找回。谢谢楼主给我打电话了,谢谢 。楼主给我说了很多。真的很感谢。我儿子现在的健康情况良好。但是还是没有找到好的中医。现在还是在吃阿司匹林,但是肿瘤已经慢慢减小了,现在吃的药有好几种。前几天发烧了,主要是孩子玩的正热的时候,满身都是汗。我老婆竟然给他把衣服脱了,弄的一吹风着凉发烧了,我没有吃药,一直让他多喝水。贴了两个退烧贴,给他物理降温。两天后好了,所以一定要好好的看着孩子。我儿子的情况原来的并发症是,有巨大肿瘤,心包积液,心力衰竭,有血栓、7个月大的孩子,可受了不少罪,现在儿子的情况已经好转多了,血栓没有了,肿瘤缩小了,心力改善中。楼主说的对。孩子的心情一定要好起来,少打针和孩子恐惧的治疗方式,所以我儿子现在很好 。逐渐恢复中。我愿与大家一起来为孩子的健康多出谋划策。我们都是不行的孩子家长。谢谢楼主的这个版块,可以更好的给那些有川崎病孩子多一些指导和建议
  谢谢各位,我儿子也得了这病,之前孩子一直是非常的喜好运动,我们给他提供了自行车、各类球类运动、滑板车等,但还是于日在幼儿园被告知淋巴肿大,随后第4天被确诊。目前已经出院半年了,但5月28-6月5日又住了一周院,主要是控制左心室“轻度增大”的问题,其余各征均正常。目前,孩子已经停用了阿司匹林,但坚持服用果糖、芪冬颐心口服液、卡托普利片和辅酶Q10,辅以中药调理。仍然是很活泼,爱运动,虽经我们多方控制,仍然难免会有所疏漏,有时还会有些运动量的。希望与大家一起交流分享。
  @袁嘉泽 113楼
19:34:00  刚刚看了楼主的帖子,我家宝宝才被检查出来非典型川崎症 。血沉血小板有点高。冠脉未见扩张,医院给开了阿斯匹林和潘丁生,可我家宝宝才三个月啊!真是崩溃了!我家宝宝不是打丙球退得热。是打得头饱比弱退得。所以医生没往川崎上想,可后来手脚发红蜕皮,他才考虑到川崎症,可以经过了丙球最佳时期。不知道宝宝以后的路会怎样。看了楼主的帖子,也想试试中药,楼主知道东北这有没有好的中医呢?盼复!  -----------------------------  不好意思,我在南方,不知道东北的中医情况。孩子冠脉未扩张不要太担心啊,慢慢调理好体质就好。
  @桑会永 114楼
22:59:00  我的妈呀。我的密码刚找回。谢谢楼主给我打电话了,谢谢 。楼主给我说了很多。真的很感谢。我儿子现在的健康情况良好。但是还是没有找到好的中医。现在还是在吃阿司匹林,但是肿瘤已经慢慢减小了,现在吃的药有好几种。前几天发烧了,主要是孩子玩的正热的时候,满身都是汗。我老婆竟然给他把衣服脱了,弄的一吹风着凉发烧了,我没有吃药,一直让他多喝水。贴了两个退烧贴,给他物理降温。两天后好了,所以一定要好好的看着......  -----------------------------  太好了,为你全家感到高兴!
  昨天带儿子去明基医院看皮肤过敏(在岛上封闭性夏令营遭到蚊虫叮咬)顺便检查了心脏彩超,似乎有好些年没带他进过医院啦。结果是一切正常,我再三与做彩超的医师交流下他的川崎病史,医师一方面很诧异一方面很坚定地告诉我他的检查数据和结果一切很正常。
  你好,我儿子两岁半,也不幸中招,现在还在医院恢复期,但是又不少并发症,烧下去了,现在肚子胀气,冠脉在2.5的极限值,今天又出红疹子,关节估计也有受伤,哎,大人小孩都身心俱疲啊。  
  请问楼主这个李老是哪里人啊,有没有联系方式,宝宝半年前得了川崎,吃了半年的阿司匹林和潘生丁,现在有瘤样扩张,万分焦急,也想找这个老中医看看。  
  请问楼主这个李老是哪里人啊,有没有联系方式,宝宝半年前得了川崎,吃了半年的阿司匹林和潘生丁,现在有瘤样扩张,万分焦急,也想找这个老中医看看。  
  让更多人看到,谢谢楼主啊,愿全家健康平安!
  楼主们好,我家孩子上年得的川崎病,在天津儿童医院治疗,在出院三四个月查出有动脉扩张,左侧冠状主干动脉直径2.8mm,血沉都基本正常,孩子现在恢复一年多了,去复查还是动脉扩张2.8MM,医生嘱咐继续吃阿司匹林和潘生丁,还建议再去别的医院做个64排螺旋CT,说是查一下在心脏周围有没有堵塞,我想知道孩子得病一年多了,动脉扩张没有再严重,也没有见好,还会不会出现动脉瘤,而且我家孩子现在体质很好,血沉基本正常,每次去复查都是验血,做心电图和超声心动,做超声的时候医生都问我们要上次检查这个的结果,然后拿来按照上次做超声的结果给在电脑上打印这次所查的结果!
  希望所有的小朋友都健健康康!  
  赞!  
  是这样,我刚看到这个帖子,还是一位川崎病孩子的妈妈发给我的。  我的孩子在1岁1个月整那天确诊了川崎病,此前在家发高烧四天,没用药,以为要出幼儿急疹,等到出了疹子后发现依然在反复高烧,且手脚硬性水肿,嘴唇干裂,眼睛充血,经朋友提醒有可能是川崎病,次日直接到医院挂号川崎病专家,结果,对方说不一定是,如果我们怀疑是,建议住院观察一下。。当时没有床位,遂建议我们住到医院国际部。只是价格比较昂贵,为了孩子,当然什么都办。结果,进去,直接按照川崎病治疗,当天中午住院,下午抽血,5大管,大夫来告诉我,如果孩子不确定,就要开始打抗生素。我个人是个非常抵触医院的人,(对不起,我先前有一阵的工作经常接触医院的癌症患者和一些重度伤残人士,所以,对医院有些排斥)所以,对大夫说要打抗生素退烧就不同意。也因此,大夫叫来了主治大夫,然后直接告诉我,是川崎。当天开始用阿司匹林,潘生丁,还有一个小儿建清口服液。准备次日丙球注射。  其中的过程不想说了,因为属于私立医院,医院很是细致周到,有一点点小问题就会要详细排查,比如高频率抽血,每天点滴注射,其他各项检查。比如我觉得孩子今天撒尿时有一点点稀,一会护士就给你拿来一个验大便的单子,比如孩子有点点痰,立马要做雾化。。。当然,雾化只做了一瓶让我叫停了,那是激素,没有到影响呼吸的地步为什么要上?事实证明孩子就是没事,没两天自己就好了。。。当然,我依然感激地对大夫说谢谢了,孩子用了雾化管用了。前后住院15天,最后一天是我强烈要出院的,当时孩子血沉已经正常,血小板410多点,肝功因阿司匹林影响有点高,心肌酶有点高和心电图都有个T波略切迹。开了5种药回家吃。。。一周后让去检查血常规心电图心肌酶,在恢复。又一周后去检查,依然在恢复。此时,肝功的药停了。剩下三种。这三种药,一连吃了一个月,去医院复查,心脏彩超显示2.1;2.5.。跟先前2.3和2.4差不太多。。大夫比较满意。让继续吃药。。。  谁知,孩子随后一个月,我们没怎么限制运动,或许是运动大发了,但是,孩子在一个月后去做心电图的时候,明显异常。这里我得说一下,我孩子对医院超级排斥,以至于,心电图我们一天跑三次,开车在大街上溜睡了,去了就醒,甚至傍晚睡了抱过去,还是醒。孩子为了不去医院,夜里不睡死死扛着,次日又是这样。。最后是半夜睡熟后抱去的医院。。然后结果就这样了。在次日又查心肌酶,悲催地回到了刚出院一周时的状态。。。我拿着结果去找我当时的主治大夫复查的时候,大夫很冷静地告诉我:你跟我描述很坦然,但是我跟你说,睡眠不好会让心肌酶的指标上升这么多么?而且白细胞那么高(15200,这里我要说一下,我有一直关注小儿疾病的朋友明确告诉过我,小孩,5岁以内的孩子,高限是15000以内。而不是医院规定的10000),如果心脏回流受阻怎么办?我当时的心境想必很多家长有过,是的,惊恐,担忧,悔恨。。自己太无知了,怎么能把自己的亲骨肉这样不认真对待!!!但是我冷静下来,告诉大夫,我不想住院,我想再观察。大夫说:如果出现堵塞怎么办?我说:我一周后做个心电图,看看情况,这一周我限制孩子所有运动,每天只抱着。大夫说:那好,我就放心了。  就这样,我带着这样的情绪回家了,路上给丈夫打电话告诉他,马上把孩子抱起来,别再让孩子走了。但是,我上了车后,渐渐理智下来,我认为,孩子这次情况严重,还是孩子抵触不去医院不睡觉引起的,因为孩子先前状态一直很好,一直在吃着药,虽然脸色不是很好,但是,精神绝对好,而且,孩子做心电图那几天,别说孩子,我跟孩子爸爸都累得觉得喘不过气来了,做完心电图的次日,我就发现孩子有了长出气。。。此前,是一直没有过的。  我的主治大夫是川崎病的专家,我相信她。所以,我立马给孩子继续上药,然后,吃着药,一周不到,我发现孩子手掌再次硬性水肿。。我开始怕了,发现的前一晚都没有睡着,次日问了几个医院系统的朋友,都让赶紧送医院,以免发生猝死无法抢救。而且白细胞高那么多,必须住院。老公出差,我不会开车,我直接收拾了住院的箱子,带孩子直接奔了先前的医院。。。去了后,我想直接办理住院,可是对方告诉我必须做了检查让大夫看,然后让大夫开住院单子。。哦。是的,感谢这个繁琐的程序,让我理智了下来。因为病房紧张,我要等到7点才能有房间空出来,所以,这期间,我让大夫扎了个手指血,孩子哭得伤心异常,我告诉她:宝贝,如果我们白细胞在往下走,只要在11000上,我就带你回家,不住院。是的,当时医院人满为患,主要是天冷了,感冒发烧肺炎的多。我不想让孩子在那里住着。那空气我待着都不舒服,何况一个孩子。。。幸运就是这么产生了,孩子白细胞是11700。。我二话没说,结账带孩子走人。。。虽然打车用了一个小时才等到,但是,我高兴孩子没住院。我不想再折腾孩子,好好的孩子不知道再这样一折腾会是什么样。。也是这时候,我决定用中医。  西医是按照所有孩子的路子来治疗我的孩子,而我孩子个体的情况她没有考虑,中医则不一样。。这一点,我想我是幸运的,因为北京有好中医。我托了人打听后,直接去的。。孩子第一次7付药,三天两付,吃到第二天,手就明显软了点。7付药后,很软了。几乎恢复。。眼睛的红血丝也不像先前那样明显。  我跟川崎病群里很多家长们说中医,很多人以为我是托。但是事实上真不是。我只是受益者。我觉得我找对了。因为我们吃的阿司匹林吃的潘生丁,都是抗凝血,不让血凝固堵塞的,吃的果糖等营养心肌的药,是为了给心脏营养的。那么,川崎病究竟是什么原因造成的?这些表象出来的病症,不是根由。真正的根由在血。不是你不让凝血就能解决的。中医则不同,就是治你的本。随后的其他一切,迎刃而解。我的孩子刚抓了第二次的药,我坚信她会完好如初,会健康快乐生活一辈子。。。妈妈们,爸爸们,我们一起都学习下吧,老祖宗留给我们的东西,我们就这么轻易地排斥掉了或者忘掉了,不应该。
  我的孩子也得了川琦病,让人真的百思不得其解怎么会得了这种病。我查了一些这个病的资料越看让我越是不安恐惧,我都快漰溃发疯了!还好看到楼主的贴子让我稍稍安了心,希望大家为了咱们的孩子都多多交流一下经验!我建了个群号()或是大家有这方面的群号请告诉我一下,谢谢!
  非常感谢楼主,写了这一贴子。  我家小儿4岁多,今年4月初得了川崎病,因打丙球蛋白无效,得了中度的冠状动脉瘤7.9mm,前三月还有所好转,到7.4mm,但最近一下变成了8.6mm了,前几天因发烧,还出现心肌缺血的情况住了一周的医院,医院里,医生说看是否需要做搭桥手术,但做了手术后,还是不能防止血栓的形成。但不做就相当于背着炸弹生活。这情况真与楼主一样啊!  非常能体会楼主当时的心情!  看到楼主的贴子,我下定决心不让孩子做手术,准备用中医辅助治疗,向楼主学习。
  我的小孩自13年1月28日出院,吃阿司匹林近一年,最近复查,左冠状动脉起始端仍和发病时差不多,3、5mm左右。请问大家有啥好的治疗方法。
  楼主你好,刚才看了你的帖子,我想问问你说的青岛的李老是在什么医院啊!怎么才能找到啊!谢谢我家宝宝一岁了也得了这个病。我很着急,拜托了。谢谢。  
  @windytang2009 6楼
20:39:00  日,我的孩子出生,本来是一个健康活泼可爱的宝宝,在日开始发烧,一开始以为是受风寒导致感冒,在家服用感冒药和退烧药治疗五天左右送地方人民医院治疗,期间抗生素治疗无效,退烧药的药效一过,温度即刻反弹,最高温度达到40度以上,发病12天时在地方医院检查时发现有心包积液,血管壁增粗,约在4MM左右,马上从地方医院转至省级医院,先后输了两次丙球蛋白,26日终于退烧,心脏B超检查结果左右冠状动脉多处......  -----------------------------  你这个是耽误了, 川崎病西医治疗不能超过10天, 如果5天内能治疗的话, 最好。 否则一定会有后遗症的。 还好你们努力调整, 谢谢分享。
  我家孩子是打了预防针, 水痘疫苗和流感疫苗后,两周内得的川崎病
  我女儿是3岁时得了川崎症,发烧后第五天用的丙球蛋白,当晚就退烧。吃了三个多月的阿司匹林,现在4个月过去了,做了2次心脏彩超,医生说没有问题了。  感谢楼主,给我中医方面的启发,本来觉得孩子没事了,现在打算也给她中医再调理调理,毕竟这个病说不好会不会对孩子以后有影响,防患于未然。
  对了,我孩子是上幼儿园一个礼拜后发病的。我们问医生这个病的发病原因,医生说到现在为止没有定论,但这是一种免疫系统的紊乱。我想是对的,3岁之前,女儿一直在家,突然环境改变,作息时间改变,甚至自己情绪的变化,导致她的免疫系统紊乱,身体做出一种不正常的抵抗。  患病的家长们,是否考虑下患病前是不是环境、心境有变化呢?
  我孩子2岁10个月也得了这个病,非典型性的,所以一直当感冒治,烧了10天才住院,住院3天才诊断,这会已经过了最佳治疗时间了.诊断的时候心血管扩张2.8mm,因为过了最佳治疗时间,住院10天中只开了抗生素和阿司匹林,出院后又吃了一月阿司匹林。好在出院3月后复查,心血管没什么问题了!  说多了都是泪啊!等暑假再去查查!  久烧不退,家长们要注意了!  
  楼主您好,看了您的贴子看到您的孩子已经完全康复,非常激动,替楼主高兴也替自已孩子看到点希望高兴。可是再仔细往下读,才了解到给您孩子看病的李老已经仙去,真是心痛。  我孩子是2014年的3月3日开始高烧,门诊一直当感冒冶,后面又转成支气管肺炎,而且川畸病的典型症状我孩子都出现过,后面住院医生一直误诊使用大量抗生素,包括万古霉素等,在生病后的第16天转入儿童医院才被确诊为川畸病,此时我孩子已经全程呈瘤样扩张最大内径5.4,血小板最高值1200多,后控制血小板至800出院,出院后半月也就是发病后45天照心脏彩超,内径又扩大到6,血小板490;今天又去照彩超又扩张到了6.7,血小板690了。我孩子现在只有6个月大,这么小可是瘤仍在继续扩张,现在不知道怎么办,能不能跟我联系下,联系方式我已私聊发您,我想试试您的方子,万分感谢。
  你好楼主,看到你的帖子我非常激动,我的孩子现在2岁9个月,5月24日手脚痒去县医院检查为荨麻疹,打了吊针后有发烧,住院6天又反复发烧,在生病第7天转到重庆儿童医院确诊为川崎病。在医院住了18天,每间隔1天都做心脏彩超,心脏冠脉一直在扩张,现在左侧冠脉4.9mm伴血栓,右侧巨大冠脉瘤形成,最宽处9.8mm,西医说巨大冠脉瘤不可能恢复,如定时炸弹随时都有生命危险。现在一家人都非常着急。你能不能跟我联系一下,我想了解一下你的经念和方子,救救孩子。全家叩谢!我的联系电话,谢谢!
  孩子8周岁了,7月初做了最后一次川崎病复诊。心超显示一切都好。医生说以后不需要再做复查了。3岁时的那次川崎病彻底翻篇了。  祝孩子们都健康快乐!
  @windytang2009   LZ~我家宝宝今天刚办理了住院 医生疑似川崎病 但是因为发烧未满5天所以还需要观察 而且一般川崎病是先发烧再出疹子 但我家是先出疹子再发烧   今天拍片心脏有少许积液  想和各位交流下 头一回听到这个病啊~
  楼主,老中医是通过什么方式找的,网上查的吗,能否告知具体的方法
  刚才写了一大篇,结果没发出去。我儿子日被确诊为川崎,左前降支冠脉瘤及右冠脉扩张。确诊那天我一直流泪到天亮,健康活泼的宝贝,发一次烧怎么就影响到心血管了,还不知道能不能恢复。
  2岁半1米,18kg,明显超重了啊,楼主还引以为豪?这么胖,以后会有各种心脏,高血压、糖尿病等疾病。小孩不是越胖越好。  
  而且适合你宝宝的不一定适合别人的宝宝。我一邻居的宝宝通过西医也治好了啊。川崎病又不是疑难杂症,只是治疗过程比较长和麻烦。楼主描述治疗过程就过以,不能抨击西医。  
  回复第12楼,@windytang2009  日在青岛请李老再诊,李老开方如下:制附片24 白术\干姜各45 桂枝\  --------------------------  楼主能给个青岛李老的地址吗?谢谢。  
  楼主你好,我也是川崎病小孩的家长,我家小孩和你们家小孩情况大至差不多,宝宝从3个半月时的一天中午发现左侧脸肿大发热,在当地医院门诊打两天水,第三天住院治疗,第七天退烧,后过两天又发烧,第十四天转外地儿童医院确诊川崎病,都怪我们太粗心和庸医的延误,最终导致了冠状动脉瘤样扩张5.6mm,服药至今,未见回缩。都是天下父母心,看见孩子这样,我彻夜难眠,今天有幸看见你的帖子,好像又看到了希望,跪求楼主能在百忙中抽点时间我想求教几个问题,拜谢。我的电话  
  虽然孩子得的不是这种病,但是作为一个特殊孩子的妈妈才知道楼主分享的这些经历有多么宝贵!楼主这种幼吾幼以及人之幼的心理有多殷切!  祝好!  
  @windytang2009
10:18:00  这是我第一次建帖,是因为实在不忍心看见那些得了川崎病四处呼号却无人能够帮助的父母亲们,不忍心看到健康活泼的孩子们一下子被莫名其妙的疾病终结了一生的健康,不忍心看到那些所谓的西医专家们振振有词地说着些并无效果的治疗方法。  —————————————————  我第一次听说这病的时候,是在昆明一家老中医开的药店里。我是因为血小板减少去哪里抓药。那个中医帮人治好了川崎病,患者给送了个锦旗挂在哪里。如果有缘人想要他家地址,可以联系我哈,就当积德了!  
  宝宝现在1岁两个月,三个月前得的川崎病,当时彩超心脏是没有问题的,也是注射丙酮才退烧的,出院时医生让吃阿司匹林和潘生丁,宝宝吃潘生丁过敏吃了几天就停了,阿司匹林一直有吃,一个月后复查冠状扩张左边4.4右边4.5 ,医生也没说什么,断续让吃阿司匹林,今天去彩超左边4.8 右边4.4 谷丙转氨酶和谷草转氨酶都是100多,不知道是不是吃阿司匹林引起的,吃了几个月的药了,宝宝的病还是那样,每天喂他吃药看他哭的,伤心的狠,各位宝宝康复的宝妈们,能给点意见嘛,这药到底还要不要吃下去,还是有更好的办法~~谢谢!!!!!!希望宝宝早点好起来~~宝宝最近脾气比较暴躁,喜欢流口水,当初得川崎的时候也是流得很厉害
  楼主你看到请我给我回复好么我真的想知道你是在哪看的中医!我家孩子还有先心做的手术,之后又得了川崎,一个3.1一个6.7而且我家孩子平常半个月一小咳嗽就的吃药,这几天有发烧住院,身体特不好,抵抗力特低,我都快愁死了,请你帮帮我,我真的很想知道你们是在哪里看好的谢谢你一定给我回帖好么  
  偶尔看到这篇帖子,心中感概万千。我家宝宝也是今天7月底的时候确诊了川崎病,现出院已有3个月整。因治疗及时没有发生冠脉扩张的情况。心中万分感谢。也祝愿其他小朋友都能化险为夷,快快乐乐的成长。今天我在这里想说的是关于川崎病的医保问题。丙球通用名:静注人免疫球蛋白,一般情况是不属于医保范围,且价格昂贵。但用于川崎病的丙球是在医保范围之内的!然而却因为医院住院部药库中该药品没有中标,只在医院门诊药库中才有。医生开具医嘱之后在门诊付费买药。造成后期无法报销。不知道这个情况大家有没有遇到过?
  您好我是孩子的父亲,我儿子的冠脉瘤是8.1我现在非常的急啊。可以联系你吗?我的电话是求你了
  孩子号才出院 目前情况稳定 我们这些做父母的刚接触这种病 正在学习 支持楼主 祝福大家  
  @windytang2009 楼主,求你给我你的电话吧,我是一个18个月大川崎病孩子的母亲,叩谢!我的QQ是,手机是,求你一定尽快联系我,我家生病到现在已经30天了,巨大动脉瘤
  @windytang2009 12楼
20:50  日在青岛请李老再诊,李老开方如下:制附片24 白术干姜各45 桂枝赤勺各23 炙甘草15 红参10(另炖) 山萸肉45 油桂10(后下) 龟板(打) 砂仁15(姜汁炒) 北芪30 生姜23 核桃4枚(打) 大枣6个 枸杞子菟丝子(白酒浸一刻)仙灵脾盐补骨脂各10克 加水1600毫升,文火煮至500毫升,去渣,浓缩至150毫升,对入参汁,加红白糖适量,3--4次分服,每日一剂.服用该方一个月后,7月19日检查结果冠脉瘤在5MM左右,其他处扩张在4MM以内,孩子体质增强........  ------------------------------请问楼主,李老中医在青岛什么地方啊!我们家的孩子也得过川崎病,
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