汇总篇：熬夜几天，整理了陪父亲抗癌过程中的关于病人想法、家属心理、医生沟通、各项准备等内容，给大家参考，希望可以鼓励到正在“抗战”的你。距离父亲去世已经快2个月了，这些日子我每天都会独处一会，寻找回忆中与父亲的点滴，每晚睡前翻看手机中的照片看看他，心中会萌生很多的“如果”。现在凌晨0:38分，很想他，无眠，一个人坐在书桌前记录一些父亲近两年的抗癌历程。我的父亲，山东人，爱分析钻研，吃苦耐劳，意志力坚强不服输，有责任感，对朋友特别讲义气，别看铮铮男儿他缺最怕打针吃药，别人都说我的长相和性格最像他。因为父亲小时候家里很穷，在他13岁时候随爷爷闯关东到黑龙江，他们用年轻时早出晚归的辛劳，甚至经历无数次生命危险，换取了子孙们今天衣食无忧的生活。在我13岁时候全家回到山东。我小时候特别怕他，因为他要求特别严格，连数学错题都需要我用两种方法改正解答，我大学后反而可以聊很多知心话。我和妈妈闹了脾气他会在中间嘻嘻哈哈的调和讲道理；夏天我们俩会坐在烧烤摊喝啤酒吃烤串，到现在都怀念我和父亲喝酒碰杯的温馨场面；每次过年回家前他就开始催妈妈快做我爱吃的饭菜，在微信群里发照片告知他在打下手想要得到我们的表扬；带我出去见他的朋友自豪的介绍他优秀的闺女；喝酒回到家全家会坐在沙发上一起聊天到凌晨，他每次都会在酒后真情流露的说“其实父亲很想你，你回家父亲很开心”。也许是年轻的时候在东北创业很累很苦，没有时间享受生活，所以在他40多岁回到山东以后，很喜欢和他的朋友到处吃喝玩乐，有时候会熬夜打麻将，也许是在弥补年轻时候的物质和精神上的匮乏，这些不良习惯应该在慢慢消耗他原本强健的身体。父亲的就医经历，曲曲折折，中间给了我们多少次希望就有多少次打击。 简要概述下病程：2021年4月身体不适，怀疑心血管狭窄，从山东临沂到广州治疗，因为父亲对心脏支架的抵触未搭心脏支架；接着出现黄疸，两大医院各种检查原因仍不明。肝穿活检确定病因时肝动脉大出血，紧急消融止血，ICU住院三天后转入普通病房住院21天，出院回到山东。两个月后身体再次不适，北京就医确诊癌中之王胰腺癌（医生告知生存期只有6-9个月，五年生存率低于10%），而且北京各大医院也查看两个月前的影像确实没有肿瘤。选在医科院肿瘤医院进行手术因为没有心内科麻醉不同意，转入北京协和国际部准备手术，因心血管狭窄重度狭窄达90%-99%，转入协和心内科穿刺活检，新辅助化疗择期搭心脏支架。这里有艰难的选择，协和心内和消化内主任告知搭心脏支架吃抗血小板药肿瘤极易出血，出血如无办法则是致命的，不搭支架无法手术且化疗风险大。化疗一期后搭心脏支架。化疗两期后11月底北京到广州原方案化疗，计划两个月后北京手术。广州化疗一期后小肠出血，保守治疗无效后开腹止血，找到小肠出血点也属奇迹，胰腺手术中断，需要尽快恢复身体方可耐受。好消息是经过三期AG1.8方案化疗，父亲肿标已经正常，影像未看到肿瘤占位。2022年3月出现肝转，重新启用化疗第四期，出现重度粒缺感染，两次住院一个多月。5月两次住院处理血红蛋白突然降低、血压降低、头晕心率快症状，怀疑出血，但未发现活动性出血，医生要求出院后三天出现便血。因医院不愿接收晚期病人，且父亲每次住院都是比较久的病人，6月我们转院到肝病较为厉害的医院治疗覆膜支架止血。保守治疗无效后7月行抢救性胰十二指肠手术。术后两个月肝多发转移，肿标达2000多。四药方案三次、AG减量方案3次均无效。期间我们尝试各种免疫细胞治疗，父亲身体可以抗住化疗且状态很好，医生都很是惊讶。12月出现发热感染症状，肝部一个月出现9cm大的肿瘤（内部坏死），原医院肿瘤科未能收治入院，且经沟通化疗方案已经不再其他尝试，我们担心突破肝包膜造成破坏性结果，转院穿刺引流9cm肿瘤坏死组织。同时行免疫新方案，方案有效，但无规律发热出现，引流撤管后一周后，肿瘤囊腔再次鼓起，怀疑内有血管侵犯。父亲开始出现意识不清、胡言乱语症状，血钙较高，降钙处理，有医生认为是并发症挥着PD1引起的副作用。与医生积极沟通用药方案降钙，拒绝ICU和透析，在争取下申请进口降钙用药。咨询过两家医院的谈话，让做最坏打算。2023年2月，我们救护车一路护送意识不清的父亲回到山东医院住院治疗，方案与广州方案类似，到家后血钙恢复正常，意识清醒。各亲戚朋友来探望父亲。出现腹水，回到家10几天后，早上7:00我叫父亲起床早餐，昏迷不醒，当天，父亲去世，我将他归还山川大地。漫长的治疗过程并非三言两句能讲述完的，很多因素影响充斥着整个过程，例如很多基础病判断较难、家属情绪失控的调节、决策很难等等。在下面篇幅我会慢慢详细展开，这是目前我最重要的事情，因为记录减少遗忘，我要深深的刻在脑子里和心里，就像电影《寻梦环游记》中描述的一样——死亡不是生命的重点，遗忘才是真正的消失；另外，父亲在治疗过程中我会在各类网站查找相似症状或者相似病程的治疗经历，相信很多病友亦是如此；也有些心理建设和建议的文章给我了信念和力量。
父亲的基础病：（1）父亲有很多基础病，例如心脏冠脉重度狭窄、尘肺（很多医院误诊得过结核）、肝穿刺活检动脉出血有消融过且残留肝血管瘤、肾囊肿、慢性胆囊炎等，在治疗过程中会有很多干扰因素影响医生判断；（2）我们经历过PTCD引流、塑料支架、覆膜支架、术前穿刺活检基因检测、术前新辅助化疗、治疗过程中心脏冠脉支架、回肠溃疡出血与手术止血、化疗中性粒缺合并感染、肿瘤部位出血覆膜支架止血、抢救性胰十二指肠手术、术后胆漏、术后基因检测、术后肝转、术后CIK/NK细胞治疗、术前术后γδ T细胞治疗、各种偏方中药及中医院扶正中药、术后MRD定制芯片循环肿瘤检测、原发灶和转移灶的HER2/VEGF/FGFR/EGFR2/CLAUDIN18.2等检测及免疫组化/FISH等。研究了解过以下方案和实施路径：菌群移植、个性化和广谱的多肽疫苗、父亲的个体化肿瘤匹配克隆新抗原、MRTX1133方案、TCR-T、溶瘤病毒，购买港版DS8201等；（3）因为性格要强，自我要求较高，所以对治疗方案分析、与医生交流、过程风险的把控做的工作比较多。例如：父亲小肠止血手术后对抗血小板药物的恢复时间、方案我们就与北京协和、北京阜外、广州中山一、省医等五位特需专家咨询后确认的。积累医疗知识，可以更好的照顾父亲。抗癌过程中，治疗的副作用和突发情况太多了......（4）以项目方式管理父亲的病情和方案，每个医生的问诊我都会根据医生个人特点专门准备一份ppt（含基本信息、病情档案、各类指标趋势图、用药方案及敏感度、新方案的咨询等），整理问诊纪要同步家庭项目组群，信息对称，便于决策；（5）愿意尝试各种新方案，且有很多医疗科研朋友及时分享最新的国外医学论文和新方案，帮助寻找国内对口医生或者科研人员沟通可行性；（6）父亲确诊癌症，我和妹妹全程陪伴和照顾父亲的，一年半的治疗，我在深圳不足三个月；父亲住院269天，我全程在医院的小床睡了9个月陪护，最长的一次住院是2个月未出病房，所以对于医生、护士、病房病友、查房对病情的判断等各种情况比较了解。与不同医生沟通准备针对性的PPT报告，高效快捷，医生欣赏
感受建议（当下想法，不妥之处还请理解）： 一、医院医生类：1、大病需要到好的医院好的医生治疗，减少误诊和对病人的折腾，争取最佳治疗时间；如果有很多基础病，建议到大型综合性医院治疗。例如父亲有严重心血管疾病需要同步处理，肿瘤医院没有心内科就不太建议。2、用人不疑，选择了就充分相信医生，医生的诊断需要借助于影像、抽血各项检查结果，结合经验作出判断和确定治疗方案；人的身体本身是个非常复杂的程序，千人千面，它受疾病史、个人敏感度、用药、运行规则、细胞特别、基因特点、情绪心理、饮食等各方面的影响太多，对于复杂的病情任何人都不可能凭借经验做出100%准确的判断。所以不要对医生要求太高，可以容错，信任是可以互相感知的。一个复杂病人的治疗效果较好，作为医生是非常有成就感的，有时候我们需要的是性命相托的勇气，给医生最大的信任和鼓励，他才可以放手一搏。记得病房中有位75岁的老兵（我们住内科时候一个病房过，后来他先转去了外科手术），确诊胆管癌，他的洒脱自信以及对医生的信任让人难忘，外科主任当时给我讲述了他的故事。那位老兵说：“医生，我的命其实早在几十年前那场战斗中就应该被大炮炸没了的，大炮只是炸聋了我的一只耳朵，能活到现在我已经很感激了，你就尽管放开手大胆手术就好，什么都不要担心！”这绝对是你若以命相拖，我必全力以赴的信任。所以我在与任何医生沟通的时候，哪怕是提出我自己的想法和建议，也会展现出最大的信任感给到医生。3、体谅医生和护士。以前认为的工作辛苦，在医生护士面前我认为都不值一提。不论是责任还是工作量。每天马不停蹄，各种病人按铃的催促和特殊情况的处理，有没有休止的夜班，在病房也看到很多病人与医护之间的争吵，病人情绪不好、医生护士繁忙困乏，都不容易需要互谅体谅。每个病人的出院，我都能看到护士们脸上灿烂的笑容，发自内心的替你高兴，其实对于医生和护士来说，每个病人出院就是他们最开心的回报。某医院的外科许主任，有个病理单位不给病人白片，他会在病房接过病人的电话协助沟通和斥责机构的不负责任的表现，作为其他患者家属，内心未这种行为鼓掌。外科汤教授每次都是下手术后满头大汗快步走到病房查看每个病人情况，耐心的教授学生医学技能。内镜林教授的朋友圈我经常看到他半夜还在抢救病人，且为手术成功后的成就感而开心，正能量满满。北京协和的陈医生我和他是配合的最愉快高效的，他负责内部专业治疗我负责外部医院医生的交叉认证，信息及时互通，必要时每天语音通话交流下一步治疗方案，他也会像朋友一样给我很多从家属角度考虑的中肯建议，配合的天衣无缝，极为高效，很难找到这么有默契的医疗队友了。4、寻找医生的第二第三意见，交叉验证特别重要。数据显示即使在美国误诊率也高达20%。这并非不信任医生，必须首先确诊，才能得到正确的治疗。从项目角度对一件事情全方位的判断，需要不同的经验和知识的累计，可以设计每个医生的意见权重确保结论的准确性，而且在交流过程中可以了解到新的治疗方案及注意事项，听取不同医生对疾病的不同治疗见解，很多重要的信息往往藏在细节里。最后与主治医生沟通交流方案和可行性，互相学习支持提供信息的过程，达到最佳的合作模式。而且晚期肿瘤的治疗，本身就没有非常清晰的治疗路径，都是个性化方案，优质医疗资源稀缺，医生病人很多，没有办法满足太多的提问，所以需要多咨询医生，互相印证。例如：父亲是胰头癌，胰尾有囊肿，在医生确定手术方案怀疑胰尾也是趋于恶性，计划切掉全胰。基于以前很多的问诊认证，我认为可以切掉半胰，提升术后生活质量，经过与医生的分析和沟通，同时展示信任，最终父亲只切了半胰，主任在术后告诉我，你是对的，胰尾确实可以不用切除。例如：父亲在刚确诊时，咨询很多名医，医生对父亲癌症的种类说法不一，有胆管癌、胰腺癌、壶腹癌、十二指肠癌、胰腺结核，那对于这些可能性我们都开展新一轮的确认和问诊，一一排除。如果是胰腺结核那治疗方案完全不同，使用化疗药物有些还是致命的，为了排除胰腺结核我们还去了北京309医院，也找朋友远程咨询了胰腺结核比较多的新疆医院专家确认，虽然最终确认的结果并非胰腺结核，但这个过程是非常必要且重要的；工作量巨大，但往往是你做的工作80%是对结果无效的，但如果那20%的有效，那就是极大的获益。例如：父亲两次术后的心脏支架抗血小板药物如何用药何时恢复也是类似。父亲小肠出血医生认为是化疗或者吃阿司匹林引起的，也有医生说是中间换药吲哚布芬引起的，原因很多，无从考证也无需考证。但后续如何用药则至关重要，我们咨询了北京协和沈珠军、北京阜外吴永健、广州中山一廖新学和陶军、广东省医陈纪言、中山三院周汉建等六位特需专家咨询后确认的，总结起来有四个方案：一是波立维+吲哚布芬，二是波立维+阿司匹林，三是波立维+利伐沙班，四是波立维单抗。经过与医生的不断沟通和尝试最终确认方案，事实证明我们用的方案是非常适合我父亲且安全有效的。5、提升沟通技能，努力学习医疗知识，渠道有很多：各种线上论坛和各医院大佬参加的线上行业年度会议（基本都是医生去听，我也会找时间去听关于父亲疾病的项目和新方案的介绍，获益匪浅）、病友群、网站、医生问诊、在线义诊（倾听其他患者医生建议，也许以后你也会用到），另外可以多读专家的科普文章，看直播和回放。你懂得多了，可以与更好的与医生沟通交流，更快的建立信任感，减少过程的纠结和焦虑。——详细内容在前面文章有提及。例如：当时在北京问诊一个据说脾气很不好的外科医生，沟通过程中我还向他讲述了他前几天刚刚主持的一个胰腺论坛他的观点比较认同，说我认真全部听完了，收益匪浅。这个医生对我的态度特别友好，也探讨了很多知识和意见。6、手术建议选择有名医院的名气医生，熟能生巧是有一定道理的。选择医生尽量不选择超过60岁以上的医生，虽然医术高超，但毕竟胰十二指肠这么大的手术都是要站7-8个小时的，这是个体力活。化疗建议寻找学术型医生，他们更有意愿去学习了解最新治疗方案和临床数据，胆子也会大一些，很多医院医生可能为了避免紧张的医患关系，按部就班的按照诊疗指南一线、二线、免疫、靶向的顺序方案治疗，这也会让我们错失很多治疗的新机会。所以再次强调互信关系建立的重要性。从北京协和到广州的时候，对于北京有效的化疗方案继续使用第三期，这个我认为非常符合常理的事情，却成为当时沟通的难点，还要补足特别多的全套影像检查，我们又不想父亲打太多的造影剂，沟通花费了很大的力气。7、每一次治疗时都做好充分的下一步计划预案，不要让自己无药可用，到耐药时候再去想新的方案和治疗医院，会严重浪费时间。平时多积累储备方案、药物、落地实施流程等，突然有一天它就会派上用场。 家属及情绪管理类：8、团队管理最难的是家属的团队，很多独生子女希望有兄弟姐妹可以商量和协助，而兄弟姐妹较多的家庭也是会出现决策困难、付出平衡的问题，而且父亲母亲有自己的想法，他们也会参与决策。不同工作环境、不同性格及做事方法，会产生不同的思维方式和理解水平，也会因此对事情的认知产生比较大的偏差。虽然维度很多不同，团队成员也无法替换，但是大家的目标是一致的，如何化解矛盾、剖析厘清、达成共识也是一个很大的挑战，无法逃避的面对解决。另外，癌症是个慢性病，持久战，家属需要强大的自驱力、抗压力和健康的心态才能持续前行。作为子女，不论几个兄弟姐妹，做好自己，遇到事情往前冲不后躲，可以陪伴是福气。我和妹妹，老公和妹夫，真心不容易。9、保持稳定的情绪，不被情绪绑架，否则只会作出错误的判断，或者耽误时间而影响整体运势。有段时间家里也会出现频繁的争吵，互相指责，可能因为指标不好，父亲吃不下东西营养跟不上，大家着急而产生焦躁的情绪，就会因为一点点小事而起争执。这在有病人的家庭中其实是常态，所以我们要学会控制自己的情绪，当觉得情绪不太妙的时候尽快回避或者外出冷静消化，避免升级。开始朋友圈记录心情，仅自己可见：10、抗癌路上我们要不怕辛苦，不畏将来，还能奋斗的时候才是幸福的，还有时间就好好战斗，以后有大把的时间难受。11、经过亲人的离世，你会明白，以后已经没有什么事情可以再难倒你了！ 自我要求类：12、怎么选择都是错的，但怎么做都是对的。全心全意尽心尽力去做，方能无悔。有时候甚至会想这是我的荣幸，因为只有我一个人可以守着父亲；家在深圳最长两三个月回去一次看女儿。女儿不听话我苦恼时候，也蹲在医院走廊的角落嚎啕大哭过。每个人都需要生活，年轻人的经济压力也很大，并非建议父母生病就需要辞职陪伴，多打电话、多咨询医生寻找方案、周末多陪伴，老人就已经很满足了。13、感恩家人，因为我基本都在广州陪护，所以家里和小孩基本都交给了公婆和老公。公婆告诉我你就照顾好你父亲，家里你放心有我们呢。老公创业，因为疫情公司受到巨大压力，家里有女儿和吵闹都不和我讲，自己默默承受，再忙每天也会争取22:00左右回来陪女儿说说话哄睡，然后再回到书房默默工作到凌晨两三点。我的情绪有时特别低落的时候电话老公倾诉，他会放下手上的工作，开车到广州给我一个拥抱陪我聊聊天；他调用了自己周围朋友所有的关系，去了解新的治疗方案，其中的旭哥和Martin哥都是他的好朋友，过程中给了我很大的帮助和指导，有些科研人员的小组研究也是他们帮助组成建立的。中间的沟通部分项目老公全程主导跟进，这对于每天工作忙到没有自己时间的人太难得。到父亲去世后我才知道他去年公司也经历了非常大的困难，但这些他都没有和我讲，自己默默的承担。他周末有空或者去广州谈事就会去探望父亲，帮父亲倒尿壶按摩，这些我和父亲都特别感动。其实我能够坚持下来，给我力量和信念的是他，他一直告诉我：我们尽最大努力去给咱爸最好的治疗，不要怕花钱，他生你养你这些是我们这辈子无以为报的，你现在做的事情是你人生中最有意义和价值的，是上班工作无法比拟的。在这个过程你的成长将是一生的财富和精神支柱，我们要做就做到最好，让自己无悔。所以，对我老公，我充满无限的感激与感恩，如果他有需要，我也必定全力支持。其实在治疗过程中你的付出家人会看在眼里，记在心里，多去理解和支持他们，你会收获的更多。感谢妹妹的安慰，感谢朋友们的帮助：朋友找科研组为父亲做抗原研究购买国内没有的进口药14、尽力陪伴，父亲确诊的一年半时间里，我们一直在北京和广州治疗，父亲没有回过山东老家，因为父亲的情况太多，有治疗方案用药的变化、有心脏问题以及出血风险较高，加之疫情管控没有回去。19个月的时间里，我在深圳家里的时间不足3个月，除了住院的时间，我和妹妹都在广州租的房子里陪着父亲妈妈一起聊天吃饭，广州家里请了住家保姆，我在广州住酒店，每晚自己一个人在酒店时候就会思考很多父亲的病情方案的沟通、或者静静坐着思考很多道理和事情，回忆父亲今天的情况指标的反应开始搜索信息学习、病友群开始活跃、看些癌症治疗以及癌症病人经历的故事和书籍，所以现在也慢慢习惯和喜欢上了独处。现在父亲去世了，我虽然难过，但内心却踏实无比，我真的尽了我最大的时间、金钱和精力去照顾父亲，有时候我想如果这个过程重来一次，我有哪里想要改善？但想了几次都没有想到，这也许就是我的极致了。与其说我照顾父亲，也可以说我是为了度过自己心里的那道坎，对自己有交代而付出的努力，毕竟有时候人真正不肯放过的是自己。15、任何事情要迎难而上，不要惧怕，我们也往往比自己想象的要坚强。例如：我小学二年级时候医生打屁股小针可能扎到神经，痛到是父亲背着我回到家里的，疼了整整三天，睡觉都是趴着睡的，从此看到小针会条件反射的痛，以后的20多年从来没有扎过小针。但因为陪护父亲较多，伤口处理见得也多，现在对任何伤口和针药我已经是无感状态了。而且在医院医生和护士的各种伤口处理方法以及各种维护处理，我都是在旁边认真看和学习的，不懂就问医生和护士。所以父亲手术出院后的伤口换药处理祛疤等基本都是我在家处理的，可以减少疫情去医院换药的交叉感染风险，父亲说我是他的居家小护士了。虽然这个例子不太恰当，我想要表达的是你最恐惧的事情，当你迎难而上的时候会发现其实并不那么难。例如：以前的我出差都是住五星级酒店，我也会想不到我可以在医院睡硬板床9个月，更想不到可以2个月一直在病房照顾，无法入睡，无人替换，无法晒到阳光的日子，这都是我现在回忆起来都觉得惊讶的地方。例如：父亲现在去世了，特别难过，陪伴的越多，反而越容易被生活中的点点滴滴所触动和产生无限回忆。但我还是坚持每天晚上睡前看下父亲的照片，和他的微信聊天记录等，每次都是泣不成声，妈妈和弟弟说我这属于“自虐”，我认为是突破自我的挑战，随着时间的治愈和自我的不断挑战，父亲在我心中已经不是去世了，他仿佛在另外一个时空，只是我感知不到他而已。其实我这种“自虐”，也是希望可以在梦中梦到父亲，可以和他来聊天，看看他过的好不好？是否与爷爷奶奶团聚了？可是我一次也没有梦到他。父亲在去世前也问过我：如果我不在了，我应该还可以感知到你们，只是你们看不见我吧？16、女儿的作文，你的孝顺会成为一种传承，做比说重要。姥爷去世后，女儿有一天发现我在看着姥爷照片偷偷哭泣，她跑过来抱着我的脖子对我说：妈妈你已经做的很好了，我以后也要像你一样孝顺。有次迷上了石头刻字，第一个作品是送给来也的：福，康，让姥爷每天装在病号服里，姥爷也真的照做了。女儿手刻的石头17、工作积极，不要怕冲突和不属于你的工作领导安排给你，有时候更要积极承担，你所学会的事情都会在工作和生活中反哺你自己。对外沟通及技巧：职场中涉及对上、政府的沟通，可以更好的与医生沟通；而抗癌过程中与医生、护士、护工、病友的沟通交流，仿佛打开了我另一扇与人交流的窗；项目管理：办公室主任时同时主动兼任公司战略部PMO负责人，承接公司内各部门各项目的管理把控，锻炼了项目管理经验以及项目风险点的把控。在父亲治疗过程中我们家属成立项目组，包含医疗组、后勤组，最大程度的信息同步制定下一步方案，有条不紊，3天跑了10家医院25个特需专家，确定住院及主刀医生，补足医疗知识。因为北京较大各个医院中间至少半小时距离，还涉及医院路线提前取号，到号人未到的沟通延后等，这个流程特别细致和复杂。每个医生的问诊后纪要我都是赶去下一个医院的专车上手机记录并同步到微信群，每天早上拿着面包出门，每天晚上电脑前整理一天的问诊方案记录，同步咨询外部专家朋友，制定第二天的问诊计划及交叉验证的问题补充。就像以前工作一样，可以同时处理10几件事情，走路等电梯时都是在手机沟通，高效快速寻找解决办法大局观的文化也是在平安银行工作培养的。同样，父亲的抗癌经历虽然辛苦，但也给我带来了很大的收获：如何看待健康，需要建立预防为主的健康管理意识。周围的医生、朋友的帮助让我思考更加学会感恩。公婆和夫妻、亲子关系更加和谐。乐于分享主动给予别人帮助，虽然父亲已经去世，我还活跃在病友群中，提供一些自己所知的信息和帮助，有些病友困苦不支的时候会找我微信私聊，我给予一些建议和正能量可以让他们重新出发。学会珍惜，病友群中每天都会有1-2个人退群，我深知这意味着什么，这个世界每天都有人离开，每天也有新生，人生旅途，多去做有意义的事情，没有太多时间去争吵和指责。18、学会苦中作乐，生活很苦，学会自救。此前有病人家属的调研，几乎有50%以上的家属会患有精神疾病。所以要学会照顾好自己，你首先不能倒下，父亲妈妈都需要你，从父亲生病那一刻，你已然成为了家中的支柱。（1）吃好：抗癌是个持久战，把握节奏，突发情况时时发生，因为没有吃饭在紧急情况时就没有体力支撑而耽误事情，所以即使心情再糟糕，到点要吃饭，塞也要塞进去一些。父亲情况好转时我会在病房点各种我想吃的外卖，满足口福，吃也可以给人带来幸福感，偶尔一些垃圾食品也没什么，满足比较重要。（2）睡好：父亲住院陪护时，每天早上6:00阿姨就来打扫卫生收床，白天无法休息，晚上也因为各种状况无法休息好，我是睡眠比较浅的，一点声音和光线都会睡不着。所以我会带家里舒服的毛毯、床单被罩等到医院，每晚可以铺开自己“舒服”的小窝，每天最幸福的时候就是躺在父亲身边的小床上看看手机。一般半夜会醒来五六次，平均每天只能睡三四个小时，基本上熬个三天，第四天晚上会晕倒式很快睡着。父亲不住院期间，因为广州租的房子里有保姆，没有我的房间，我就白天在房子里陪伴，晚上选择住酒店，虽然费用高点，但可以尽快补足睡眠，拥有自己空间，晚上可以和女儿视频聊天谈心。（3）照顾好自己：每次去医院陪护，我都会带着我的小药箱，里面有腰痛膏药、腰部按摩仪、耳朵发炎滴耳液、眼药水、蒸汽眼罩、扶他林，休息不好经常产生的疼痛都自己解决，不麻烦家里人再去帮我买药。（4）需要情绪出口和保持社交。19、学无止境，家属要不断学习了解最新的治疗方案、临床试验、潜在药物，妹妹妹夫医学类研究很多，旭哥在这个过程中了解很多国外的最新研究和论文，基本上发文当天就会给到我们。医生有很多病人，不可能放在一个身上，所以我们要做家人的VIP治疗护理专家。可以与各个医生同步相关治疗信息，或许可以尝试到新的方案，当然可以给你尝试新方案的医院医生少之又少，需要寻找。 病人本身类：20、善待宽容病人的小脾气和倔强，病人的身心痛苦我们无法想象和感同身受，说最简单的几天一次甚至有时每天一次的抽血，我们就无法忍受。其实他从得病的那一刻起，已经对这个世界和亲人抱着怀念的眼光和心情来对待了，就像我们离开一座熟悉的城市前看周围的景物和人一样，只不过病人的感受更强烈，因为那是癌症，那很可能是永别啊。有时候护士扎针父亲会下意识的胳膊往后缩，有时候不想吃饭发脾气，有时候他低落无助叹气焦虑，有时候不喝营养粉我们尝试换了很多种仍不喝，有时候偷偷吃我不允许的偏方，有时候情绪不好责怪医生护士的判断错误时，我会批评教育父亲的态度，劝他要积极，可能偶尔还是缺乏很多耐心，现在回想起来，我应该更理解他些的，有时候太着急就会说话有些强硬。如何理解他们一点点的感受，试想下，除了病人自身心中的焦虑和身体不舒服以外，还在希望被一次次打击的情况下，不间断的住院、输液、两三天一次的抽血、没有胃口吃下东西，确实是艰苦难熬的岁月，父亲经历这么多一次次的好消息和坏消息的不断起伏，以及后面都是一次次坏消息的打击，得需要多大的信念支持和求生欲才能撑下去。我曾经在病房问父亲，你支撑下去的信念是什么？是孩子和老婆的亲人，还是什么？父亲沉默不语没有说话。我现在在知道，那是很强的求生欲。21、寻找共同话题来交流和鼓励病人，埋下希望的种子，激发他内心深处沉淀的欲望，种子一定会生根发芽，你不断的滋养和浇灌，它一定会向阳努力生长，这就是精神信念的力量。父亲住院期间我们每天都会陪他在医院走廊散步活动，我们每天一个话题：兴致勃勃的讲述他年轻时候跟着爷爷一起的创业故事，他在东北个人的英雄事迹如何带领一堆人混社会的，他如何搞定某某件事的，他和妈妈的故事，告诉我男人的核心需求是什么，告诉我要学会示弱对老公好一点，讲述他做了哪些好事帮助过哪些人他相信好人有好报。到后来我就开始寻找各种话题，讨论乌俄战争、二手车市场等印象最深刻的一个画面是：在北京协和医院长长的走廊，尽头是快要落山的太阳，我和父亲走在被余晖洒满金色的长廊中，我走在他的右边，他手推输液架，就这样慢慢朝阳光走去。这个画面一直温暖着我，鼓励前行的力量。22、儿女是父母最大的挂念，也许父亲们都是不太善于表达细腻情感的人群，我的父亲可以表达的是我和妹妹的吃饭要吃好，脸上怎么长痘痘了？有次从肿瘤医院抽血检查出来，父亲用手摸了下我的头发，脸上露出心酸的表情，什么也没有说。我知道他看到我又长了好多根白头发心里难受了，第二天我就去理发店把头发染了。陪父亲住院期间，见过太多病房里的故事发生，很多病人在讨论自己的儿女。病房里的父母们很需要我们的关心，哪怕是个电话的问候都让他们雀跃很久。他们可以理解子女的忙碌，但看到别人子女陪伴或者电话的时候，我经常看到病人们落寞的眼神。例子1：在中山一的急诊病房，有个从云南救护车送来的病人，医生诊断为癌症脑转，可能压迫神经的原因，这位阿姨不分昼夜一秒不停无意识的大叫，两天两夜，声音已经嘶哑的不成样子，我都很是心疼，但她姐姐的劝说，医生的镇定针都无济于事，直到两天后他在东北上大学的儿子赶到病房，她才停止了喊叫。那一刻我是震撼的，儿子是她的信念；例子2：也是在急诊病房，一位爷爷，带着呼吸机，请了护工阿姨陪护，当爷爷的血压高压低到30的时候都没有人关注，我还帮忙去叫医生来处理，那时候才知道爷爷已经是在医院里等待去世的老人，护工阿姨寿衣都带着进来的。住院三天他的子女只拨打过一个视频通话，虽然爷爷不能说话，但我清楚的看到在视频通话的时候爷爷的心率由40升到130，血压高压由50升到180。看到这场景心里好酸楚，我也看到了爷爷眼光里对子女的期盼和不舍。三天后的凌晨1:00爷爷去世了，我不敢看抢救的画面，太伤感也害怕我的父亲有一天这天场景，我默默的从陪护床上坐起来，把父亲的护身符放到他的枕头下方，然后坐在病床帘子后的小床上，对着爷爷病床的方向默默说了句：爷爷，您一路走好。然后转头看看睡着的父亲，牵了牵他的手。例子3：化疗病房有一位山东诸城的大爷，家里务农，70多岁，儿子在香港工作，当时是因为牙齿不好打算在广州治疗牙齿的，结果意外检查出肠癌，开始了手术和化疗，化疗住院的三天时间每次都是自己一个人抱着几桶大碗面作为早午晚餐，渴了就用大碗面的碗装水喝。虽然很苦，可每次都是笑呵呵的讲述着他想快些结疗回老家和老伴在一起。每到饭点，父亲都让我去找这个大爷来分享他的午餐。其实我想说的是，父母很多时候自力更生的照顾自己，不愿提太多要求，他们生病已经觉得很对不住子女了。而子女因为要上班见不到病房中的场景，这些并无法感知。例子4：病房有个20几岁年轻小伙，白血病，出现吐血症状，血小板极低。在旁边听医生与他的沟通才发现，他早在半年前就知道自己的病了，但是没有告诉他的父母和新婚的老婆，选择自己默默承受，他和医生说不要告诉他的家人，不想他们难过。骨穿等各种治疗过程中他非常乐观，性格脾气很好。看着他还不知病情的家属，让人特别触动。23、病人其实特别脆弱，只是不愿再我们面前表现，特别是父亲，不擅表达，由全家人的依靠一下子变得需要依靠女儿。这时候我们就需要快速扛起担子，积极寻求治疗方案和陪伴关爱。我们的辛劳他都看在眼里，其实每次我们出去问诊，他都是充满期待和希望，回到房间他会观察我和妹妹的表情和语言，来判断问诊结论是否乐观等，他不问，就是默默的观察来做判断。所以我们要积极乐观，坚强自信，用心陪伴，我们的努力和家人的爱才是他最大的动力。2022年1月父亲昨晚开腹小肠止血手术后，回到病房还未完全清醒时，我坐在床边握着他的手，似乎这样可以给他注入力量，半小时后我试着抽出手，没有清醒的父亲却紧紧抓着我，那一刻我泣不成声，第一次觉得父亲这么脆弱，他需要我。然后凑到他耳边轻轻说：爸，我在这呢，不要怕，我一直都在。24、他的朋友对他很重要，生病后父亲会和我说他这一生交了多少朋友，哪些只真正的朋友，人在病难中开始思考他一生的追求，以及敏感的观察周围人对他的态度。特别感谢东北几位叔叔，经常给父亲打电话，讲述他们过去的事情，邀请父亲病好些再去东北叙旧。记得杜叔叔有几个月，每天都在和父亲通话聊天，一聊两三个小时，那时候父亲真的很开心。杜叔叔说如果父亲还在东北，假如和他一起经常去山里摘蘑菇采蕨菜，光着脚踩泥巴，经常接触地气，病也许就就好了。我记得那次电话后，只要广州一下雨，父亲自己就撑着伞到楼下花园里自己光着脚踩泥巴，我有时还取笑他像小猪佩奇跳泥坑。25、是否对病人隐瞒病情？看过一个调研数据，在亲人得病的时候，74%的家属选择向亲人隐瞒所有或者部分病情，只有26%的选择告诉患者所有的信息。如果换成自己生病呢，高达85%的人希望能知道所有信息，自己身体自己做主。其实人容易高估自己的心里的承受能力而对别人没有信心。我的做法是开始隐瞒，后续告知，再晚期都是不好消息的时候如实告知但严重程度打折（指标打折，肿瘤大小和数量打折），临终关怀阶段如实告知。一开始我们是隐瞒了病情，报告都是专门PS过后给他看的，然后和他详细沟通了解到的后续治疗方案，给他很多希望。后来渐渐瞒不住，我们又担心他的心态影像病情，在北京协和时候我找过心理科医生来会诊，结论是父亲的内心是不希望家人对他隐瞒任何病情的。后续在有好消息的时候我们会如实告知，各种检查报告我会解读的稍稍乐观一些。到了晚期肝转后，我们又开始做部分隐瞒，例如肿标到12000时候，我们就说6000，升降都是对半告知；肝多发转移我说是三个转移灶等等。直到父亲去世前半个月，我看到网上一篇文章给了我很多启发，那天凌晨4:00，父亲问我：我还有希望吗？我坐在父亲的床边和他聊了一个小时，告诉他了最真实的情况，以及医生让我们做最坏打算的计划。父亲什么都没有说，后续的几天开始变得急躁，直到最后什么也没有说过。这也没有什么遗憾，很多人一直隐瞒到最后，病人不知道自己的病情，作出错误的判断和希望，反而很多他真正想做的事情想说的话都没有完成，这对于病人本身和家属都是一种遗憾。 其他类：27、后事准备：关于后事每个地方都有各自的风俗，听姑姑说山东老家的习俗是需要落叶归根，最后一口气前必须穿上寿衣并且回到老家的房子里，尽量不要在医院。而且老家还有很多流程仪式以及解破很多事情，具体我不太懂，但受传统观念的影响，深知重要性，所以家里姑姑叔叔电话我催促尽快带父亲回家。所以在父亲意识不清的情况下，我需要尽快决定什么时候准备寿衣，什么时候转回山东治疗，因为转回山东在妈妈看来就是放弃治疗的感觉。妈妈不愿意接受最后可能的事实，所以在末期方案和规划上我们产生了严重的分歧，甚至一度无法沟通。最终我们提前在老家请人准备了寿衣快递到广州，随时带着；也在指标进一步变差的情况下临时决定当天下午租跨城救护车由广州一路开回山东（广州到临沂救护车费用18000元），当天15:00出发，两个司机轮流开，第二天上午11:00回到老家医院。救护车上的父亲意识还不太清楚，因为在医院医生提前给服用了缓泻药治疗便秘，车上也是比较折腾。我、小婶+比较有力气的远方亲戚叔叔在救护车上陪着父亲，救护车后方是妈妈、妹妹、弟弟、姑姑、二叔等人一路跟随护送。在老家医院，父亲每晚成宿成宿的不睡觉，睁着眼睛想事情，为了防止意外情况发生，我请了两个护工，上半夜小半夜轮流值守，我也在旁陪着父亲。3月7日晚，父亲说不太舒服各种吵闹焦虑，我将他的病床靠背摇高问这样是不是舒服一些？父亲说：“嗯，舒服一些了。”这也是父亲和我说的最后一句话。这晚父亲睡得比以往都好，还打着小呼噜，可是第二天一早虽然心率、血压都正常，但我就已经叫不醒他了，赶紧电话妈妈姑姑等家人到医院协助一起穿上寿衣，联系救护车送回老家房子中。在路上父亲虽然没有意识，但应该是可以听到我的哭声和对他说的话的，我看到他还咽了下口水，直到回到老家房子里，我给父亲用毛巾擦了擦脸以后，我知道父亲方才离开了。28、中医中医一定是很多病人一定会尝试的方案，我们也尝试了很多，总结下来，中医扶正处理副作用一定是有效的，治疗癌症不能孤注一掷，但也确实有很多情况稳定，肿瘤负荷不大情况下带瘤生存的案例。其实就是体内环境和免疫力有肿瘤达到一个平衡生态，和平共处。但这种案例只是个案。我们尝试过：刘鲁明、李佩文、张诗军、邱健行。当然在父亲妈妈的强烈要求下也尝试过一些亲戚介绍的粉末中药，但我把这些归类于“偏方”。中医讲究的是一个“通”字，首先都是需要调理身体做到吃好、睡好、排便好，方才可以进入下一个阶段，慢慢调理，不能急于求成。父亲的二十几年顽固便秘在北京、广州尝试了无数药物和食疗方案均一点效果都没有，最终是中医调理好的。在化疗病房遇到过一个56岁的阿姨，肠癌转肺，肺部有积液，住院准备化疗。她对化疗充满了抵触，因为她去看了亲戚推荐的中医，建议如化疗就不能中医治疗，如不化疗他有信心可以治好她的癌症。在病房里大声哭泣吵闹，认为自己没有希望了，自己把针的都拔了要出院，医生轮番劝告都没有办法。然后我和这位阿姨聊了半个多小时，和他讲述了我父亲的化疗有效的经历和对副作用的看法等，她接收化疗，而且后来在医院再碰到了解到她的化疗也是有效的，已经降级，这也是我比较开心的一件事。29、偏方老一辈一定是对偏方有着独特的情感，相信奇迹会发生在自己身上。对待偏方，我的态度是只要不是对身体有害，我同意父亲尝试，不是因为相信它多有效，而是把它当做一种父亲的的心里寄托和希望，他更愿意相信周围人的故事，人往往选择自己愿意相信的。父亲尝试过的偏方：全蝎、蜈蚣、小蛛蛛（活动于于老式土房中，有段时间家里人去农村各种帮忙抓这个虫子）、猫眼草、八股牛、核桃皮酒（入伏时候刚采的核桃皮，在家里放着，因为有酒精，我坚决抵制父亲尝试，不知道他偷偷喝了没有）、两个地方的粉末状中药。父亲不顾我的反对，坚持尝试了东北桦南县一家粉末中药两个月、西安黄龙县一家粉末中药一个月，我还详细分析了中药对肿标、肝功的影响等，从治疗肿瘤角度结果均无效。但有家药粉是吃完当天会精神特别好、胃口极好，体重也开始上涨，从表现上看是认为有效，后影像中一个月内突然出现9cm大内部全部坏死的肿瘤，我们已无法判断是否是因为中药引起的，也有咨询过广州一家使用PD1较多实验组的医生，有可能是PD1的副作用。稍微好转后，父亲又偷偷吃了一次中药，依旧是当天下午胃口和精神特别好，我怀疑药粉里面是否掺杂了激素和止疼药，把药粉全部都给扔掉了。30、如果有条件可以去尝试新的方案，如基因检测，参加临床组、细胞治疗、抗原研究、个性化多肽疫苗、CART，研究或者检测出有靶向，可以扩大药物寻找范围到海外等基因检测推荐华大，父亲穿刺组织华大检测，手术大病理世和检测，充分证明华大的精准度很强，周围有朋友就是基因检测的幸运儿。31、营养品和食疗：相信病人家属都是在到处寻找和购买各种营养品、蛋白粉、升血红蛋白、血小板、升白的药物和食谱。我们也是咨询过北京协和和广州几家医院的营养师，给到很多食物建议和方案，购买过市面上基本所有的营养粉（手术后发现父亲完全喝不下营养粉，所以我们开始寻找各种口味）、益生菌（图腾、金双歧、日本米雅、去和医生聊过菌群移植）、日达仙（每周两次，后期几个月医生建议每天都打）等。饮食：我们可以从专业角度去了解很多食疗理论方法（有些医生营养类建议后续也可以分享给大家），病人也需要改变很多饮食结构和习惯，但时间久了会发现其实符合病人的口味，可以吃下东西的情况下尽量营养全面更重要，有段时间我们追求健康营养，父亲每次吃饭像吃药一样难过。坚持食疗确实可以改善化疗引起的血象，例如五红汤、牛尾骨、维C水果等32、太多人因为金钱压力而放弃治疗或者无法用好的药物，我们没有这个困扰已经属于很幸福的人。在北京大学肿瘤医院肿瘤内科的门诊外，挤满了外地赶来求救的农民叔叔阿姨，很多都坐在地板上等待北京神一样的北京医生给出救命方案。看到过一个农民大爷，因为是要到北京，身上穿着自己最好的衣服——一个西装外套，轮椅推着自己的老伴，坐在地板上，焦急的等在门诊门外，特别心酸。他在我前一个问诊，一进去那个轮椅的大娘握着医生的手说：“医生，救命啊，求求你了”。可惜医院已经没有床位可以承接化疗，所以他们只能拿着医生给出的方案当天再返回老家治疗。在广东省医门诊外，听到一个蹲在地上的阿姨一边哭一边给家里人电话借钱，说手术治疗需要10万，没有钱，打算回家不治了。33、烧香拜佛：所有努力中精神寄托也很关键，很多时候低落无计可施的时候或者有重大治疗方案变化的时候，我和妹妹都会去广州莲花山拜佛，我们姐妹俩跪在佛祖面前虔诚的祈祷，希望可以顺利，期望我们的诚意可以感动上天，多留父亲在身边一段时间。遇到好的征兆也会自我解读为吉祥的寓意，传达给父亲，让他有信心。在广州时候因为疫情和防止父亲身体的突发情况，我唯一带父亲出去玩了两天的是去莲花山去拜佛，父亲硬撑着虚弱身体跪在佛祖面前祈祷，领取了护身符，买了开光的手串，全部亲力亲为。那两天也是父亲最舒心，睡觉最踏实的两天。妹妹也在佛前供灯，一盏一盏，父亲去世后给父亲诵经，前后也花了几万元。奶奶去世前一年半，也一直没有见到她的大儿子——我的父亲，都瞒着她，后听家里人说奶奶心里都知道父亲得了很严重的病，总是喜欢自己一个人住在老家，每天早上起床第一件事就是烧香拜佛。我相信每个人都有自己的守护神，不管父亲治疗的结果如何，神灵都已经在过程中让父亲最大程度的减少痛苦和延长生命了，因为他心地善良，懂得感恩，一定会得到庇佑。而我能做的，就是当一直当父亲的守护人，我们家人能做的也是坚持的守护，永不放弃。父亲做胰十二指肠手术的时候，是切除周围五个器官的大手术，老家的叔叔婶婶姑姑都日夜开车2000公里，带了很多家乡好吃的，来给父亲鼓劲。记得手术前一晚，我们在医院的电梯间，几个叔叔姑姑们再给父亲按摩胳膊和背，那种感觉好像父亲是准备马上登上擂台的拳击手，摩拳擦掌。手术期间我们所有家人，所有的女儿女婿儿子儿媳姑姑婶婶叔叔等都守候在手术室门外，一刻都没有离开，那是一种精神凝聚的力量，陪伴着父亲顺利的完成10几个小时的手术。父亲手术结束看病灶的时候，看着那些组织，我嚎啕大哭，一是特别心疼父亲，身体外部受创，内部器官不再完整、各种消化道重建；二是手术是我追求了努力了一年多的结果，现在终于完成了，哪怕是被动的在最差的时机做了手术，也希望可以预后好些，可以有奇迹；三是为坚强的父亲感动，为我们这个大家庭的温暖而感动。34、科学尽头是玄学。以前的我没有特别的感知，只知道从小家里人经常给我讲好人好报神仙保佑、动物灵性的神话故事，让我相信做人要正直正义，要帮助贫苦和老人。去年奶奶去世，因为父亲重度粒缺感染住院，而且疫情管控最严的时候，回到老家需要隔离7天，没有见到从小一直在身边的奶奶最后一面。奶奶去世后我和大姑父亲都梦到过她，场景都很类似，她向我转达了她遇到的困难和问题，与实际情况很匹配，特别惊讶；在父亲去世前10天前，我梦到奶奶身着华服（事后听家人说奶奶寿衣的衣服颜色与帽子与我梦中一致），数着她去世的孩子，一家人开心的聚在一起，里面有我的父亲......种种实际因素和梦境引导、家人压力，加之父亲状况不太好，所以两天后我们带着父亲救护车一路回到山东老家的医院继续原方案治疗，十几天后父亲去世了。我相信另外一个空间的平行的世界，父亲在那开启新的生活，希望来世可以继续做亲人。每次抬头看向夜空，我都会想，你一定是化作了天空中最亮的那颗星，这样可以让我容易看到你。想你了......