这东西现在还没解呢，只能说跟环境，压力等有关。我确诊两年多了，刚开始每天10片甲强龙和超级多的辅助用药，现在1.5片盘尼松和两种免疫抑制剂加钙片，期间打过四十天的白介素（胳膊都扎麻木了），现在看起来跟正常人没两样。希望得这个病的病友们不要太悲观，咱们维持好了就是正常人！冲冲冲！8.6 文尾更了点关于白介素的2021.3.10 想了想还是把一些照片删了 最近一直在忙，第一次考雅思考了七分太开心了，但是因为疫情放弃出国了，希望自己博士可以出去。激素也减到一片和一片半交替了，大家一定要保持好心态，多多运动！ 2021.11.13 很久没上知乎了，来更新一下近况。身体状况挺好的，平时也按时吃药每天坚持锻炼身体，现在已经是研一的学生了，希望自己可以出国读博！我是2018年6月13号确诊的系统性红斑狼疮，记录一下我从有症状到最后确诊的历程。17年我高考完，去了北京的一所大学，第一次来北方，空气干燥，冬天外面气温低的可怕。17年12月左右吧，有段时间早上醒来手指关节特别疼，我睡的上铺，疼到抓不住把手的那种，瓶盖也拧不开，但是也只有早上那段时间会疼。我以为是北方太冷了，也没把这当回事，后来脚掌也莫名其妙开始疼，依旧没当回事。并且那段时间不怎么怎么回事，一天到晚不管睡多久都感觉没精神，一上课就完全控制不住地想睡觉，上课睡完了，下午如果没课我能一直昏睡到晚上。但是除了早上会关节疼之外，其他一切正常，我也就没当回事。18年2月放寒假回家，跟高中朋友一起去峨眉山泡温泉，虽然是在半山腰，但是那几天刚好下了雪，去温泉的路上湿湿的，我穿着拖鞋踩了不少水坑，冷的刺骨。那天晚上又因为酒店的原因，我在零下的温度洗了个冷水澡。第二天起来，我的脚掌，膝盖疼到走不了路，都是我朋友一路扶着我去吃饭然后回家。回家又热水泡脚休息了一周又没事了，而且手指也不疼了，所以这更加坚定了我关节疼是因为天气太冷的原因。2018年大二回学校，因为北京气温已经回暖，我指关节和脚掌也没那么疼了，但是依旧每天没什么精神（我一直觉得是我室友太吵，我特别烦她，所以心情一天到晚都不好，也休息不好的原因）2018年清明节，我们学校周末从来不上课，所以那年清明节就有五天的假期，临时跟前男友商量去西安玩，没买到高铁，只买到了绿皮火车的站票，而且是晚上七点到第二天早上十点，那天北京不知道什么鬼天气，清明节下暴雪。我第一次体验绿皮火车的站票，而且不知道为什么那趟车人特别多，多到什么程度呢？就是早高峰西二旗那种程度。没错，我几乎站了一晚上，而且是那么挤的情况下。到了西安，晚上准备睡觉了，突然发现腿上有很多红色小点点，我还以为是我过敏什么的，想了半天没想出来对什么过敏，前男友百度说是过敏性紫癜，看百度百科感觉越看越可怕，想着第二天去医院看看，但是又觉着没什么不舒服的地方，也就不了了之了。2018年清明节清明节浪完回来，没过多久红点点就散了，但是我每次做实验都会站很久，一旦时间长了，我腿上就会长这样的红点我的骚拖鞋然后我就有点慌了，去了校医院转诊到了昌平区医院，没挂到血液科，就去皮肤科看了，当时查了血尿，结果出来尿蛋白阳性，但是那医生跟我说“没事，有些人尿蛋白有时候会变阳，应该没什么问题”。我看医生那么轻松我也就以为这没啥大问题，现在看来呵呵呵呵（脏话）。2018年4月30号吧，我去了北京格莱美音乐节去看onerepublic，结果一站又是一整天，晚上回去把裤子卷起来一看，看得我头皮发麻。图可能会引起不适，谨慎下滑。从脚趾头到膝盖窝那零零碎碎都有一些后来我把这事儿跟我妈说了，她就在我家乡一个很有名的中医那（我从小就在这个中医那看病）给我抓了一个月左右的药，紫癜慢慢也没出现过了。对了，这期间我还去北医三院一个专家血液科看过，那医生直接开了几盒氯雷他定叫我拿回去吃，没用。亲身经历告诉大家，过敏性紫癜去看中医挺有用的。重点来了。2018年6月初，清楚的记得我那几天疯了一样的复习C语言，因为我一直精神不太好，一上课就控制不住的打瞌睡睡觉，所以那学期很多科都学的很差，都是考前临时抱佛脚。好像是6月3号，我在图书馆复习C语言，我就坐空调下面，空调温度开的特别低，回去就感觉不舒服，睡觉的时候测了体温，发烧了，不过吃了退烧药半夜就退烧了。6月4日，晚上7点开始考试，我在座位上复习，马上开考了，想着去上个厕所，突然感觉心脏一阵刺痛，呼吸的时候会更疼，上厕所蹲下去的时候也会更疼，忍着不舒服考完了马上回寝室休息，以为是自己太累了，睡一觉就没事了，结果接下来才是我噩梦的开始。6月5日，周二，症状加重了。一呼吸就疼，后背一用力就疼，受不了，去校医院。说了症状后，那医生跟我说，没事，多休息一下。我他妈信了她的邪，真的回去休息了一天。但是凌晨被疼醒，疼的满天大汗，一看手机才刚刚凌晨一点。一躺下就疼的受不了，只能把被子裹起来枕在背后，睡了一晚上。6月6日，周三，再次去校医院，这次换了个医生，给我做了心电图，用听诊器听诊，然后叫我转诊去昌平区医院，我就挂了第二天的呼吸科门诊。晚上睡觉再次被疼醒。6月7日，周四，一大早就去了昌平区医院，医生给我开了心电图，X光片，心脏B超，CT，血检之类的，记得不是特别清楚。做完了给她看结果，刚刚开始CT结果还没出来，说是得下午才能拿报告，那个医生就先给我开了输液的，我吃完饭回来拿了CT报告就去输液了。她说可能是肺结核。输完液好了那么一点点点点，再去把CT结果给她看，她看了看，又给我开了个心脏彩超。做彩超的时候得侧躺，我疼的都说不出话，护士小姐姐说我有心包积液，我看X光片的报告里面说我还有胸腔积液。当时有点怕了，但是也没觉得是什么大问题。那天下午，我把所有报告给那个医生看的时候，她问我多少岁，是一个人来的吗，我说我自己在北京上学。她说，我建议你去挂个心内科和肿瘤科。肿瘤科？？？所以是怀疑我得了肺癌吗？？？？但是我这人又不抽烟又不喝酒，为啥会得肺癌？？？当时感觉大脑一片空白，赶紧去挂了当天的心内科和肿瘤科。我就在想，万一真是肺癌，我们家咋办呀，我是独生子女，要是真的是肺癌，我得想想最后的日子里去哪玩。我怂了，肿瘤科在六楼，心内科三楼，我就先去了心内科。接诊我的医生看了我的报告过后，一言不发地给他们主任打了电话“主任啊，我这刚刚接到个病人，女，才19岁，就有心包积液和胸腔积液，还有￥%#%#￥%##%￥%#%%（听不懂的医学词汇），您看看这个情况怎么办？。。。。。嗯。嗯。好的。”我在旁边的表情如下打完电话，那个医生跟我说，姑娘啊，你这情况有点复杂，可能要做穿刺把积液抽出来，积液抽出来就没事了，但是现在还不知道是什么导致了你突然有那么多积液，我们医院的条件查不出来，不能耽误你，建议你去北京人民医院或者积水潭看看，一般你这种年龄心脏出现问题很少见，应该是其他的原因。其他的原因，不会真是肿瘤吧我说，大夫我，是不是很严重啊。医生说，不好说。我说，那我这肿瘤科还有必要去看吗。医生说，你尽快去大医院看，即使肿瘤科查出来什么东西，我们这也没法治。回学校，还裸考了英语。那天晚上给妈妈打电话说了情况，她特别着急，定了当天晚上的机票来了北京，我挂了第二天的北医三院的心内科的号。晚上又被疼醒。疼到什么程度呢，住院的时候医生叫我给当时疼痛评个等级，1到10级，我说大概7级吧。疼到晚上醒过来都好希望已经是早上五点或六点，可是每次都是十二点刚过或者一点，疼到开着空调都满头大汗，头发睡衣都湿透了，动一下都疼的冒汗。说明一下，时间线可能有些混乱，因为过去挺久了，但是事都是真事。6月8日，周五。体会了早高峰的昌平线，站在地铁门口都挤不上去的那种。我妈到了，直接拖着行李箱就往门诊跑，当时心内门诊的医生是个年轻小伙，他问了些情况，看了片子跟我说，我先给你开一些心内的检查，但是我觉得你心脏是没问题的，你这个症状建议去风湿免疫科看看，我觉得应该会让你住院慢慢查。我还在想，你逗我呢，我才19岁，得风湿？然后他去旁边办公室把情况给心内的主任说了，主任是个老奶奶，立马打电话给风湿的病房，但是病房那边满了，叫我回去好好休息，如果有什么不舒服的就来急诊。但是当时已经是周五了，开的检查得周一才能做，又得等两天。下午就去学院路那边的校区办了缓考。妈妈在医院附近租了间房，合租的，特别破，价格还贼高，一起住的两家人都是从别的地儿大老远跑来看生殖科的。晚上跟我妈去逛了清华。6月9日，周六。在北语选修的德语今天考试，虽然是开卷但是我啥资料都没带，还是硬着头皮去考了。回来突然暴雨，我伞也没拿，下了公交淋着雨从北航走到北医三院，衣服全湿了。晚上还是半夜疼醒，睡不着。6月10日，周日。我妈等不及了，带着我去急诊看，急诊叫我去血液门诊，说我病情看起来就不重（因为我白天不会特别疼，也不知道为什么），不要浪费急诊资源。但是对北京大医院有点了解的朋友应该都知道，在这挂门诊有多难，挂当天的号几乎是不可能的。无果，回去休息。半夜依旧疼醒。6月11日，终于到周一了。去了风湿免疫科，说了症状，开了一大堆检查就让我走了吗。抽了十一管血，结果要三天才能出。6月12日，周二。去血液科，医生又开了一大堆检查，说如果情况不好建议做骨髓穿刺（我本身一直有贫血）6月13日，周三。心内科开的检查出来了，医生说没问题，给我退了号。这时候风免科开的检查也出来了，凡是检查的项目，几乎没有一个在正常指标内。但是这时候风免已经没号了，要挂只能挂下周一的，我妈就带着我去风免门诊问能不能加号，被拒绝。后来一直等到医生快下班了，那个医生才说给我看看。她看了报告说，应该是系统性红斑狼疮，还有肾炎和肝损害。不过具体情况还要等你们住院再查，你现在情况比较严重，但是我们这边病房没有位置，等我们有位置了就通知你。要是有什么不舒服就马上去急诊，或者你直接去急诊留观。我本身是理科生，高中生物学过一些免疫系统的知识，大概知道这病是什么原理。我在想，不是肺癌就好，教科书上的病还让我给遇见了。但是我妈一脸懵，问医生什么是红斑狼疮。医生说，是一种自身免疫疾病，需要终身服药。我不知道我妈当时是什么表情，但是后来她给我说，她当时觉得天都天塌了。当天晚上百度了很多关于这个病的信息，我心态一直挺好，至少我还能活。6月14日，周四。一大早医院打电话过来叫我去急诊待着，后来准备出门的时候说病房有位置了，叫我赶紧入院。我妈终于放心了，因为终于入院了，不用担心我下一秒可能有什么突发状况
刚好遇到主任查房，看到我穿的破洞裤，问我的裤子为什么那么破，叫我赶紧换上病号服。当天下午就打留置针输甲强龙了，输完去测骨密度，发现重度骨质疏松。下午导师给我打了电话说来看看我，真的特别感谢她。陪我妈聊了聊，但是我看到妈妈聊着聊着就哭了，我假装不知道，在床上玩手机。我从来没见过爸妈哭，这样一来我真的不知所措，不知道要怎么办，我就给她说，反正不是癌症了，不就是终身吃药嘛。6月15日。病房规定除非是行动不便的病人，否则家属不能陪床。早上五点半被叫醒，我还没睡醒，看着护士拿了一捆管子走过来，我说，这应该不都是我的吧？护士姐姐说，都是你的。瞬间清醒了，抽了18管血。我跟我爸关系一直挺僵的，因为小时候他对我的教育方式不是打就是骂，有一次还把我打流鼻血了。我忘记是我住院的第几天，我爸给我打电话，他先叫了我的名字，然后哭了，说，你要好好治病啊。我当时就忍不住了，把电话给了妈妈，自己悄悄把眼泪憋回去。尽管他之前对我完全没有“温情”的感觉，但是爸爸毕竟也是爸爸。发点出院几个月的丑照，胖到无法直视，但是体重没变啊，胸和屁股都变小了！（照片已删，反正就是脸特别胖）出院过后回去就把头发剪成短发了，还留了刘海，发誓如果不复发我就再也不剪头发了现在长这样（照片已删，反正就是脸已经恢复了 ）所以，各位仙女！水肿啥的都是暂时的！！！毕竟咱们是仙女，总会美回来的！！！！放平心态，live peacefully with lupus而且我那段时间在做帕梅拉，我觉得很有用，给姐妹们推荐！2019年2月，出院后我尿蛋白一直都是阳性，2+或者3+，于是我妈帮我挂到了北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授的号，这位是风湿免疫科的大牛，建议治疗效果不好的病友可以考虑去看一下，可以在他们医院的app上挂号，好像是早上六点放号。这大夫特别负责，每个病人至少交流十分钟，而且把我的激素从甲强龙换成了盘尼松，吗替也减了一颗。栗医生给我开了40天的白介素（白介素是一种生物制剂），连续打5天，休息两天，打两个月。医院给我开了七天的注射器，叫我自己打。。。那天回去问校医院能不能给我打针，被拒绝了。只能出去找了个诊所打，刚刚开始一段时间打了针的胳膊特别痒，后面就没什么感觉了，胳膊都扎麻木了。两个月后去复查，尿蛋白1+，过了一段时间再去就是阴性了，24h尿蛋白也正常了。我觉得还是挺有用的，不过有点贵，一针好像80+

陈顺乐教授（右）与黄铭新教授今天（1月23日）上午，上海交通大学医学院附属仁济医院消息：我国风湿病学奠基人之一、著名风湿病学家、仁济医院终身教授、上海市风湿病研究所名誉所长陈顺乐教授，因病医治无效，2021年1月23日0时30分在仁济医院逝世，享年89岁。
陈顺乐1932年2月出生，主任医师，教授，博士研究生导师，上海风湿病学临床医学中心主任、上海市风湿病学研究所荣誉所长、上海交通大学医学院附属仁济医院终身教授、国家药品临床研究基地风湿和免疫专业(上海)主任、澳大利亚风湿病学会荣誉会员、“LUPUS”“Clinical Rheumatology”等英文杂志编委，曾任中华医学会风湿病学会副主任委员、上海市医学会副会长、上海市医学会风湿病专科分会主任委员、亚太风湿病学联盟主席、美国风湿病著名杂志“Arthritis & Rheumatism”（中文版）主编、“上海医学”常务副主编等。陈顺乐教授是上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病学科和上海市风湿病学研究所创始人，主持建立国内最大的狼疮核心家系遗传数据库，创立了PMC小剂量免疫抑制剂联合疗法，提高疗效的同时减少了副作用。他的团队与妇产科合作打破生育禁区，使狼疮患者成为母亲不再是奢望。
他主持的系统性红斑狼疮（SLE）研究课题曾多次荣获国家自然科学基金、卫生部、教育部和上海市科技进步奖，2009年荣获国家科技进步二等奖，出版SLE专著1本和卫生部“十一五”规划全国医学研究生规划教材1本。陈顺乐教授注重人才培养，多次主办国内外学术会议，特别是“第八届国际红斑狼疮会议”的成功举办，确立了仁济医院风湿病学科在国际红斑狼疮研究领域的学术地位，也促进中国乃至整个亚太地区风湿病学事业的发展，为广大狼疮患者带去希望。
陈顺乐教授被国际同行誉为“中国的狼疮之父”，曾获美国风湿病学院的大师称号、亚太风湿病学联盟大师奖、中华风湿病学会“杰出贡献奖”、卫生部先进工作者、上海市劳动模范荣誉称号、上海市育才奖、上海市十大工人发明家和上海市十大职工科技创新英才称号等多项荣誉，享受国务院特殊津贴。陈顺乐教授千古，牵动后辈之心，仁济医院风湿科医生李佳撰文回忆：举长矢兮射天狼沉痛悼念我国著名风湿病学家陈顺乐教授他是仁济风湿的开创者他是中国风湿的引路人他是享誉世界的ACR大师，APLAR大师他是中国的“SLE之父”他主持制定了中国第一个SLE诊断标准他组建了风湿科最早的MDT他建设了风湿科最早的数据库他领导了风湿科最早的遗传学发现他建立了国内第一个风湿病学研究所第一家“狼疮健身俱乐部”……遇见时，他是总会微笑握手的长辈迷茫时，他是常常悉心指教的导师生病时，他是永远值得信赖的医生他是开创者，建设者，培养者他是呕心沥血一生牵挂仁济风湿的老父亲“healthy，competition，pretty”是他仁术济世之中最大的梦想
从“克隆选择”到仁济风湿黄浦江边，山东中路145号，仁济医院原址，有一栋经历了80多年风雨的砖红色小楼，陈顺乐在这里工作了半个世纪。即使在他生命的最后时光，他牵挂的，依然是仁济风湿的未来。时光悄悄回溯。办公室案头如小山般的累累典籍里，陈顺乐翻出了一本手写的译稿：“自身免疫过程与自身免疫病的病损”，封面上写着“陈顺乐译于1963年夏日”。他的思绪再一次回到50年前的那个春天——澳大利亚学者Macfarlane Burnet创造性地提出“克隆选择学说”，并因此获得了诺贝尔医学奖，自身免疫病的研究从此在世界拉开帷幕。黄铭新和江绍基教授亲手把这些英文文献交给陈顺乐，这本70页的小册子，寄托了两位医学前辈的远见卓识和对他的殷切希望，也播下了仁济风湿的种子。1979年，上海市免疫学研究所成立，免疫学专家余贺教授任第一所长，黄铭新任第二所长，江绍基担任副所长及临床免疫研究室主任，陈顺乐任副主任并主持日常工作，不久，以临床免疫研究室为基础的风湿病学科成立。当时，只有3个工作人员，8张病床。这是国内最早的风湿科。陈顺乐选择了系统性红斑狼疮（SLE）作为风湿科的主攻方向，这是一种可累及全身多个器官的自身免疫病，病变复杂，治疗困难，死亡率极高。当时国内尚无SLE发病的流行病学调查，国际上普遍认为，中国人的狼疮患病率高，病情严重。陈顺乐利用他在澳大利亚墨尔本大学学到的知识，建立了自身免疫病的实验室检测平台，并通过自主研发，在国内第一次建立了可抽提核抗原（ENA）抗体谱和抗心磷脂抗体的检测技术，使SLE的诊断有据可依。随后，他利用这些技术，对32668名上海纺织工人进行了大规模流行病学调查，发现中国SLE的患病率为70/10万，女性为113/10万，据此推论，中国有100万的SLE患者，病情以轻中度为主。这一研究结果被写进了中国医学生的教科书，也吸引了世界的眼光，美国风湿病学会主席Bevra Ham教授热忱邀请陈顺乐去作学术报告，并从此成为一生的益友。陈顺乐在治疗中发现，大剂量激素尽管对控制病情有益，却带来诸多的副作用，药物引起的并发症极大影响了患者的生活质量。在思考和论证之后，他提出了“PMC”治疗方案，用小剂量激素联合甲氨茶蝶呤和氯喹治疗无内脏累及的轻中度狼疮患者，这一方案成为SLE患者的经典治疗方案，大大提高了生存率，并让很多病人能正常地生活和工作。同时，陈顺乐用目光环顾了上海，他注意到那些有单个风湿病治疗传统的医院，他走出仁济，和新港地段医院合作研究系统性硬皮病，和光华医院合作研究类风湿关节炎，他和同事顾越英参与这些医院的门诊，查房和疑难病例讨论，也把国外风湿病领域的进展介绍给这些医院，请外国专家来做专题讲座和业务交流。这些合作，开拓了他的眼界，也提高了上海风湿病的诊治水平。这些留下他足迹的地方，记录下中国风湿病学发展的轨迹。从1982年起，他开始在上海市举办风湿病学培训班。由于国内风湿病学尚属起步阶段，没有师资，他就邀请各领域的专家讲授本领域与风湿病相关的内容，骨科教授主讲关节的结构和功能，病理教授主讲结缔组织病的病理改变，免疫学教授主讲风湿病的自身免疫，放射科教授主讲X线诊断，皮肤科教授讲风湿病相关的皮损，眼科教授讲风湿病的眼部表现，理疗科教授讲关节炎的康复……短短的几天时间，黄铭新，江绍基，陈顺乐，施守义，陈仁彪，张佩蒂，王永龄，蒋培玲，苏立德，郭文正，十几家研究所和医院的26位专家悉数登场，开启了上海风湿病学的启蒙与普及之门。此后，各家医院的风湿学科陆续成立。同时，他多次举办全国性学习班，推广风湿病的实验室诊断技术，提高了全国风湿病的诊断水平。1988年，他制定了中国SLE的诊断标准，经过全国27家医疗单位相关科室的验证，确认与1982年美国的ARA标准相比更有利于SLE的早期诊断，被采纳为全国标准，载入医学大专院校的教科书。陈顺乐的眼光没有只停留在临床，他深知基础研究的进步对临床的巨大推进作用，20世纪90年代，当分子遗传学研究刚刚在国际上掀起热潮之时，他耗费巨资引进设备，并培养了一批分子遗传学研究的专门人才，使仁济风湿在这一领域进入国际前沿。而他麾下的研究小组，也成为国内最早和最著名的从事风湿病遗传学研究的团队。1999年，仁济风湿科的流行病学调查显示，SLE患者10年生存率从60年代的25%提高到84%，18年生存率达到70%，已经跃居国际先进水平。2000年，仁济建立了国内第一个现代化的风湿病学研究所。2002年，仁济成立上海市风湿病学临床医学中心。2005年，《系统性红斑狼疮》出版，这是亚太地区第一本SLE专著。2007年，仁济建立“自身免疫性疾病临床转化型研究综合技术平台”。2010年1月11日，陈顺乐走进人民大会堂，从国家领导人手中接过仁济风湿的第14张科技奖励证书——“系统性红斑狼疮的发病机理及临床治疗技术”获得2009年度国家科技进步二等奖。一声“咔嚓”记录下这激动人心的时刻，这张照片，也被他挂在办公室里，成为对自己不息的鞭策和激励。“你们真正建立了世界水平的，赢得全球同行尊敬的风湿病学科。”在仁济风湿科创立30周年庆典之际，被尊称为“自身抗体之父”的著名自身免疫病专家，美国加州Scripps研究所的Eng M Tan教授在贺信中这样写道。而陈顺乐，也已经成为国际风湿病学领域的灵魂人物，作为华人，他第一次当选亚太地区风湿病学会联盟主席，被美国风湿病学会授予“ACR大师”荣誉称号，获得亚太风湿病学联盟“大师”奖。他拥有的不仅仅是荣誉和证书，不远千里奔波而来的患者，风湿科门诊和病房的熙熙攘攘，证明了他的心血和努力，风湿领域“南有仁济”，也随着老百姓的口碑传遍五湖四海。百花齐放满园春2003年，一个名词横空出世——GROPEC合作组织。这个缩写代表了仁济医院的六大科室：妇产科（Gynecology），放射科（Radiology），骨科（Orthopedics），儿科（Pediatrics），内分泌科（Endocrinology）和心内科（Cardiology），这些都是风湿科联系最为紧密的科室，陈顺乐组建这一组织，是期望通过学科间的合作，推动风湿病学的发展，也促进各学科的发展。在陈顺乐的门诊，他经常会遇到SLE女患者的同一个问题：“我能怀孕吗？”看着患者紧张而期待的眼神，陈顺乐总是笑呵呵地说：“当然能，不过什么时候怀孕，要听我的。”病人释然了，可是她们不知道，为了这个承诺，这个已两鬓斑白的老医生需要多少付出。在狼疮的治疗过程中，妊娠被认为可以加重病情，因此传统上医生普遍不建议患者生育，而在中国这个具有“无后为大”传统意识的国度，不能生育更加重了患者心灵上的负担和痛苦。风湿科和妇产科携起手来，经过不断尝试和努力，终于实现了零的突破——1992年，第一个SLE患者的婴儿呱呱坠地，从此，SLE不再是生育的禁区。陈顺乐总结提出了SLE患者妊娠前的疾病缓解标准，为临床医生的治疗决策提供参考。每周放射科在风湿科举行疑难病例读片会，骨科积极参与关节炎终末期患者的手术治疗，心内科加入风湿病相关肺动脉高压的诊疗和研究……这些合作，使GROPEC科室快速成长起来。放射科出版了国内第一本风湿病影像书籍；儿科建立了风湿病房，儿童风湿病的治疗成为仁济儿科的特色；而传统悠久的妇产科，更是以其对不孕不育和高危妊娠的治疗闻名全国。陈顺乐的心里，不仅仅装着仁济，还装着中国的整个风湿病学。黄烽，解放军总医院风湿科的学科带头人，是1991年陈顺乐和WHO合作举办上海国际风湿病学新进展学习班的一名学员，他说：“陈教授不仅高屋建瓴地在自己科室开展与国际接轨的前沿研究，还为全国普及基础与临床免疫学，临床风湿病学知识倾尽心血……为我们打开了通向国外风湿病世界的窗户，为我国年轻一代的风湿病学者搭建了与世界接轨的平台。”陈顺乐举办国际国内学术会议，开办全国培训班和研讨班，协助兄弟医院组建风湿科，送年轻人出国学习新的理论和技术……科室里，当年那些充满热情的年轻人如今都已名满天下，而风湿病学教育播下的星星之火，也早已在全中国蓬勃点燃。“一花独放不是春，百花齐放春满园。当上海，当全国医科大学和医院的风湿病学科都得到发展，才能真正迎来风湿领域的春天。”陈顺乐如是说。欲穷千里
更上层楼“团结律己，求精创新”是陈顺乐的座右铭，也是风湿科的科训。他笑言：“我要先管好自己。”尽管时光荏苒，他依然是那个注重生活品质，被他的学生们戏称为“老克勒”的陈顺乐，而他对医学的无尽追求，也象他的生活方式一样，精益求精。他清晰地记得自己当初投身系统性红斑狼疮的理由：“SLE是所有自身免疫性疾病的原型，需要医生掌握内科学的所有知识，并把基础理论和临床经验融汇贯通。对SLE的研究，可以提高对其他自身免疫病的理解和诊治水平，一个好的狼疮医生，一定是一个好的风湿科医生。”好医生还应该做些什么？“HCP”，这是陈顺乐的答案。这个缩写代表了3个单词“healthy，competition，pretty”，不仅要让患者拥有和健康人一样的生活，还要拥有美丽和参与社会竞争的能力，这是陈顺乐的梦想。因为这个梦想，他提议组建SLE医疗健身俱乐部，和运动医学专家合作，建立了狼疮运动健身流程和评估标准；他选派青年医生出国学习关节B超，提高关节炎的早期诊断率和病情评估精确性；他“明知山有虎，偏向虎山行”，鼓励年轻人探索风湿科疑难重症的机制和新治疗方案；他邀请患者参加风湿病的国际学术会议，让这些病人走进了人民大会堂……因为这个梦想，他在建科之初，就提出建立规范可持续的风湿病患者数据库。国外的患者数量远远少于中国，然而临床医学研究水平都走在前列，完善的数据系统功不可没。陈顺乐很早就意识到数据库的重要价值，他要让患者在仁济有一个家。从当初手工绘制的随访表，到现在的电子数据库；从没有经验的记录者，到海外数据库学习归来的主任医师；从风湿科独立的样本库，到上海市的风湿病数据平台……一份份资料记载着患者的每一次发病和缓解，一批批样本记录下风湿科学子的汗水，一张张图表揭示出致病分子和发病机制，而这些临床数据和样本，也成为了风湿科不断前进的坚实支柱。因为这个梦想，他希望有一天能告诉患者“你基本痊愈了。”SLE曾被患者称为“血癌”，病情有多少次缓解，就有多少次复发。在无数风湿病学者的努力下，患者带病生存的体验已经大大改善，然而，终生服药给患者造成了沉重的心理负担。在SLE患者的30年随访中，陈顺乐发现了一些自行停药仍然可以长期维持病情稳定的患者，这让他有了新的想法：哪些因素参与维持了这些患者病情的稳定，又有哪些因素能预示疾病的复发呢？如果真存在这样一些分子，也许能通过靶向治疗的手段让患者更好地远离疾病。于是，满头白发的他，和他的后继者们一起，又踏上了新的征程……在祖国医学里，SLE被称为“蝴蝶病”，陈顺乐希望他的病人们，也能象一只只美丽的蝴蝶，挣脱疾病的枷锁，在自己的人生中舞姿翩跹地飞翔。这是他毕生的梦想，也是177年来仁济医者的希冀。外滩的景色随着岁月变幻，而绚烂的灯光依旧。我们依稀听见——仁济医院古老的木门嘎吱作响，推门而入的，是那个意气风发的陈顺乐，24岁，正是青春好年华……那时的他，没有想到，几十年后，是自己开启了仁济风湿病学的大门，也带领中国风湿走向了世界的舞台。在陈顺乐教授从医50周年之际，钟南山院士挥毫献辞：“青云衣兮白霓裳，举长矢兮射天狼。”这，不仅仅是陈顺乐的人生，也是黄铭新，是江绍基，是仁济所有灿若星辰的大师，默默追寻的学子，以及代代相传的仁济医学之魂。作者：唐闻佳编辑：王星责任编辑：顾军*文汇独家稿件，转载请注明出处。医院供图