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1、白塞病经历与治疗措施2009年5月 左小腿前面出现红肿的大疙瘩，疙瘩上面热乎乎的，特疼痛，四处求医，反复用抗生素治疗，反复发作，难以彻底治愈，有的大夫说丹毒，有的大夫说骨膜炎，也有的大夫说蜂窝组织炎等，苦心治疗无果，心里彷徨，难道遇到了啥不治的怪病？在明眼人的指点下，走进了北京协和医院 ，中国免疫科顶级专家赵岩接待了我，经过一个礼拜的血液化验，以及各种医疗测试，最后确疹白塞氏病。确疹以后就开始用药，激素加免抑制剂，用药三个月后，感觉病情有所控制，第一次开的药基本吃完了，就没太重视，随便吃药了。没想到三个月后，病又复发了，又到协和买药吃，但是随后，病情并没有得到有效地控制，出现了，眼睛干涩，眼睛
2、疼，视力下降，（眼睛白塞）到当地医院眼科治疗，出现了结膜炎，眼底出血，飞蚊症，中浆眼，有青光眼的兆头，后期不治疗，将会出现视网膜脱落等严重失明的情况。让我心里好害怕，没有双眼如何让我生活？！治疗白塞的药吃着，治疗眼睛的药也吃着，病情依然没有罢休，继续发展，那时正好是秋天，天气有点凉，我的肠胃经常不舒服，恶心，肚子蹦蹦胀，大便三天才一次，肚子经常疼，又大量买的治疗肠胃的药（胃肠白塞的表象）。随后时不时的口腔也溃疡，下阴也出现红疙瘩（白塞造成毛囊炎），特别疼痛。腿也不听使唤，走路不稳，感觉脑袋有问题了，病重的时候，腰疼，关节疼，四肢软弱无力，行走困难，有时身上出现鸡蛋大的疙瘩，红肿疼痛（白塞结节）
3、无名低烧;类似癌症后期的疼痛，真的让我很绝望，关键还有一个重症，那就是心脏，每天跳的我难受，夜不睡觉，心烦意乱，精神都快崩溃了；最后，没法住进了我们当地最好的医院，十六天后出院，好了很多，但是好多症状病没有彻底治愈，大夫没有招了。回家慢慢养吧，出院时，我从大夫眼神里没有看到希望，我心凉了。也许这就是我生命最后的反复挣扎吗？回想起来这几年来反复东奔西跑治病，几十万元打水漂了，家里人为我受累，我堂堂七尺汉子，心里很难受；中国最好的北京同仁堂的中药，我也煎熬吃了半年多，效果不佳，花钱不少；中国最好的免疫科北京协和我也去了，也没有彻底治疗。当地的最好的中医院、西医治疗我都看了，不理想。看来天要真塌了，
4、看来真的没办法了！我不甘心就这样！中医排斥西医，西医排斥中医，我开始了自己的看书，拜师的学习，自己吃药治疗艰难历程；最后我成功了！我好了，哈哈，我找的了治疗白塞的措施方法和药物。呵呵。白塞-我不怕你了！（措施待续）我思前想后，很想把我的治病经历和技巧，推荐给大家。但是最后我放弃了，因为自己文采不够，治病不是小事情，关系到以后病情的发展，我又不是专业人士，怕哪里有说不清楚的地方，耽误了大家病情。白塞，属于疑难杂症，有属于罕见病，多少名医被她玷污，治疗这病，确实需要意志和终生的保养，不是一朝一夕就能把病治好，而且好多病友抱着侥幸的心态；没有耐性治疗；我的病轻。我的病你和你不一样。；我的病吃几天药就
5、好了。；好多病友满不在乎，疼了就吃药，好点，就喝酒；病人的治疗心态，成为治疗白塞最大障碍，不是简单的医生用药，就能把病治不好，需要自己在生活中很好的保养，才能保保证病少发作，不发作；一个人要改变自己的生活方式治病保养，这是很难的！白塞病初期：一个或简单几个症状，不影响正常生活，如：轻微口腔溃疡，结节，下阴溃烂，无名状发烧，眼睛不适，干涩，疼，炎症，等，这个时候，是治疗，控制的最佳时期，身体健壮，恢复得快，身体对激素和免疫制剂的副作用比较耐受，没有太大的敏感。白塞中期：对白塞病有了基本的了解，西药中药都吃过了，医院去的也不少了。钱也花了不少，病情反反复复多年，病情不断加重，症状不断加多，心里对病
6、情未来看不到希望，就是一个心态，维持！这时候的白塞，是治疗的第二个最佳时期，中药调整好身体，再次用激素和免疫制剂。白塞后期：发病多年，身心疲惫，病痛不堪，症状比较多，心脏问题，脑血管问题，肝肾问题，身体多处感觉不好。就是已经被病情折磨的成一块朽木，看那样子是块料。走进了用药不用药的纠结区。用药，你耐不住药的副作用，不用药你病痛难忍，这时候的医生对你不抱希望。你只是他的一个实验品。及时治疗好，多数有器质性病变的后遗症。治病误区：白塞治疗，最基本的用药，就是激素和免疫制剂，国家医用大纲，有些大夫只是对你的某些症状加点药。中药也是必须吃的。没有哪一种西药或者中药能单独治好病不复发的。得了这种病的人，
7、不要做梦，一吃药就会好的。我的白塞症状即目前恢复情况：1.眼睛；干涩，疼痛，呆滞，眼底出血，中桨眼，飞蚊症等，经过三年的治疗，病基本好了，只留下飞蚊症没有完全消失，以前双眼黄豆大小的黑影，停药两年，经过调整，目前，只留一下一个米粒大小的黑影，眼睛虽有近视，感觉视力挺好，白塞对我的眼睛没有带来不可恢复的损失，开车干活，一切正常。2.脑袋：经常头疼，头晕，腿走路不稳，腿不听使唤，目前恢复一切良好！3.肠胃：肠胃经常不舒服，胀满，恶心，烧心打嗝，大便不通，三天才大便一次。目前恢复的挺好，每天1-2次。4：腿上结节：小腿上出现红疙瘩，（结节）疼痛难忍，腋窝、大腿淋巴出也出现鸡蛋大疙瘩疙瘩热乎乎的，疼痛
8、，早已经消失。5.出虚汗，耳鸣，虚汗早已经不出，耳鸣难治，鸣了4年多，经过静心调养，双耳耳鸣已经变成单耳耳鸣，而且鸣的声音已经基本听不到了。算是基本恢复。6.性功能，基本恢复，但是不敢放纵。7. 腰酸腿疼，腿抽筋，发低烧，已经恢复。8.口腔溃疡，下阴疙瘩，早已经恢复。9.白塞病久了，免疫低下，出现了睾丸炎，睾丸里除了一个大疙瘩，治疗恢复好，但是里面的小节始终没有完全下去。10.青春痘（假性毛囊炎）脸上，身上，已经痊愈。11.白塞病中，关节疼痛，早已经好！12.心脏：心慌，气短，头蒙，心律不齐，供血不足，血压偏低，心脏官能症已经得到控制，但是不能离药，需要研究克服。心脏系问题是目前我白塞病留下的唯一问题。但是没有气质性病变，我在吃药研究。不过不影响正常生活。13.吃激素长的肉，已经消掉30斤，基本恢复正常体型。还微胖。明年在减肥。14.天气变化，感冒较多，需要锻炼。主要病好了，有点懒惰。有些病友来我这里取“经”，这病确实很复杂，不是打几个字，一个电话就能说清楚的，建议见面详谈。怕说不清楚，断章取义，耽误了你的病情。
白塞病难以根治，但不是不治之症。各种风湿性疾病，特别是自身免疫性风湿病，往往有全身多系统和多器官损害，常因复杂多变的临床表现成为疑难杂症。
风湿病的病程多呈慢性，迁延不愈，有些爆发起病，诊断和治疗是相当繁琐和复杂。如果不正规使用药物，常使诊断和治疗更加困难，导致病人总是久治不愈，反复发作，并将其称为不死的癌症。目前并无研究证实白塞病和癌症之间存在必然的联系。
国内有数例白塞病转为白血病的报道。少数并有恶性组织细胞增多症，这是白塞病的恶性发展，还是某些恶性疾病引起的白塞综合症表现，或者两种疾病耦合并存，均有待进一步的研究、证实。
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反复口疮警惕致癌白塞病 口腔溃疡你了解多少？
反复口疮警惕致癌白塞病
专家表示，白塞病早诊早治效果好，一般来说，未累及到内脏的白塞病预后较好。反之，则较为凶险。白塞病的治疗可分为局部治疗和全身治疗两大类。中医中药对减轻和控制病情也有帮助。
35岁的张小姐，近三年来反复出现口腔溃疡，每次2-4个，每月发作1-2次。
疑问：口腔溃疡为啥要看风湿科
张小姐很纳闷：口腔溃疡怎会和“免疫”扯上关系?白塞病是什么病?能治疗好吗?提醒：白塞病以口腔溃疡为首发症状。
白塞病是一种全身慢性疾病，多在青壮年时期发病，以复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤和眼部病变为特征。白塞病不是“新病种”，早在公元前，古希腊哲学和医学家希波克拉底就对本病有过描述，但因其发病率不高，大众对其认识甚少。流行病学资料表明，大多数白塞病病例集中在东亚、中东、地中海等丝绸之路沿线国家，欧美国家极少。在日本，该病的患病率为10-15/10万，在我国北方，该病患病率不低于14/10万。
口腔溃疡通常是白塞病的首发症状，与一般的复发性口腔溃疡并无太大区别。溃疡呈多发性(一般为3—5个)，常累及软腭和口咽，有剧痛。开始为“小结节”，很快发展成米粒至黄豆大小的溃疡，圆形或不规则形，边缘清楚但不整齐，深浅不一，溃疡底部可有浅黄色覆盖物，周围可见红晕。与此同时，80%的白塞病患者合并有生殖器溃疡(男性患者主要发生在阴囊和阴茎部位，女性患者主要发生在阴唇、阴道和子宫颈)，一般比口腔溃疡深而大，数目少，疼痛剧，愈合慢。
除溃疡外，该病还可累及全身各个系统，如眼球(前葡萄膜炎)、关节(50%的患者有关节炎)、神经系统(5%的患者有神经系统病变)、心脏(瓣膜损害、心肌炎、心包炎)、血管(血栓性静脉炎、静脉血栓形成)、胃肠道(消化不良、便秘、胃肠道溃疡)、肾脏(肾小球肾炎、淀粉样变)、皮肤(结节红斑样、痤疮样、丘疹样皮损)等。
告诫：别忽视口腔溃疡背后的新问题
你知道引起口腔溃疡的原因么？你知道口腔溃疡要注意些什么吗？
各个年龄层的人都有患上口腔溃疡的可能，但一般来说，青少年时期，不论男女，患病的可能性会高很多。多于1/4的人都会有一次或以上的口腔溃疡经历。此外，调查表明，城市人比农村人更容易得口腔溃疡，这主要归因于饮食习惯，睡眠质量以及生活压力。而勤奋备考的学生更是由于压力大，睡眠不足，而经常受该病的折磨。
那么，具体来说，引起口腔溃疡的原因有哪些呢？
人为的，不小心的损伤口腔，例如被硬物刺伤，自己不小心咬伤；
辛辣的，咸的，热的，酸的食物或者酸果汁，都有可能引起口腔溃疡；
含有有毒化学物质的牙膏都有可能引起口腔溃疡；
药物，特别是一些止痛药以及非类固醇的抗炎药物。
精神紧张，压力大，焦虑，担忧；
缺乏维他命，矿物质以及锌；
系统性红斑狼疮，爱滋，癌症，肺结核，糖尿病等疾病都有可能造成口腔溃疡。
溃疡一般出现在什么地方？
其实，口腔溃疡可能出现在口腔内的任何一个角落，最常见的地方唇内位置，特别是下唇，也有出现在两颊内侧，偶尔会出现在牙龈上。
溃疡的大小？北京看牙去哪个医院比较好？
溃疡的大小取决于其持续时间的长短，一般来说，小的只是一个小点，比较严重的有1厘米大小。
其实，口腔溃疡一般都是伤及表面而已，患者会在说话以及进食时感到特别疼痛。但情况严重时，伤口可能会比较深而且患者会持续感到疼痛。
口腔溃疡，我应该吃些什么？
饮食应均衡，注意营养，特别是要多吃水果，蔬菜。此外，饭前饭后多喝点水
患上了口腔溃疡，要避免些什么？
小心因假牙，锋利的牙齿而弄疼伤口，刷牙时候也不能太用力；
溃疡期间不要抽烟，不要喝酒，不要咀嚼烟草；
尽量少吃硬的食物，因为硬物很容易伤到溃疡处；
少吃番茄，柠檬，以及凤梨；
少喝碳酸饮料以及咖啡；
尽量避免罐头食物，以及添加防腐剂的食物；
尽量避免不必要的药物，尤其是止痛药。
