我国启动苯丙酮尿症患儿的外观特点是特殊奶粉补助项目的意义是什么

  7月13日患儿特殊奶粉补助项目在广西壮族自治区桂林市启动,山东、河北、河南、云南、新疆5省(区)苯丙酮尿症新生患儿将受益

  全国妇幼卫生监测办公室主任朱军介绍,该项目补助对象是2012年6月~2014年7月出生的上述5省(区)苯丙酮尿症患儿的外观特点是每位患儿将获得3年的特殊奶粉补助。苯丙酮尿症新生患儿家庭期到5省(区)新生儿疾病筛查中心免费领取特殊奶粉同时,诊治医生将为患儿建立病例治疗管理档案进行定期随訪和检查。

  苯丙酮尿症是先天代谢性疾病的一种如不及时治疗,患儿将出现智力低下等症状严重者出现、等。低饮法是目前治疗苯丙酮尿症唯一有效的方法通过新生儿疾病筛查早期发现,及时干预、治疗和使用特殊配方奶粉可防止智力低下发生。

  该项目由衛生部妇幼与社区卫生司支持、全国妇幼卫生监测办公室执行项目总金额约4200万元,将历时5年新生患儿所需特殊奶粉由圣元营养食品有限公司免费提供。

新华社北京5月29日电(记者胡浩)国家卫生计生委29日在京启动第二期苯丙酮尿症患儿的外观特点是特殊奶粉补助项目为来自青海、内蒙古、吉林、辽宁、新疆、陕西、云南、贵州、江西、海南、广西等11个项目地的200名苯丙酮尿症新生患儿免费提供为期3年的无苯丙氨酸配方粉。

专家介紹苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出同时影响大脑及神经系统的发育,严重影响智力发育最终会导致智力严重低下。中国的苯丙酮尿症发病率大约在万分之一左右新生儿疾病筛查是早期诊断苯丙酮尿症的关键,通过终生进食人工合成的特殊食物患者的智力多数可不受损伤。但昂贵的特殊食物和长期的治疗往往使患儿家庭陷入经济困境。

为了帮助这些特殊孩子及家庭2009年,国家卫生计生委妇幼健康服务司指导全国妇幼卫生监测办公室与企业合作发起第一期苯丙酮尿症患儿的外观特点是特殊奶粉补助项目为500名贫困苯丙酮尿症新生患儿免费提供了无苯丙氨酸配方粉,帮助他们解决特殊食物问题

咨询标题:苯丙酮尿症咨询

男,5个朤PHE值三次都低,可以不吃特殊奶粉吃正常奶粉行吗

最近三次检查值很低,怎么办一直是特殊奶粉和正常奶粉各一半在吃 方法有错吗?

兰州省妇幼 新生儿筛查科

苯丙氨酸的浓度过高过低都影响孩子的生长发育首先选择母乳,因为母乳的苯丙氨酸的含量仅为牛乳的1/3如果没有母乳可选择特殊奶粉和正常奶粉混合喂养,但要监测苯丙氨的浓度低苯丙氨酸饮食治疗至少持续到青春期,终生治疗对患者更有益

“苯丙酮尿症”问题由杨永红大夫本人回复

最近一次检查是 吃10勺特殊的 15的正常奶粉可是值比之前的更低了 小孩有贫血对这个有影响吗?

调节特殊奶粉和正常奶粉的比例特殊奶粉少点正常奶粉多点。

“苯丙酮尿症”问题由杨永红大夫本人回复

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