北京尚善基金会创办人毛爱珍她身后墙上的照片是她的儿子。她说：“是儿子用他的生命揭示了我们两人此生的使命。

“曾经抑郁而今芬香”，从2000年“阳光工程”起中国抑郁症患者互助抗郁已有18年。

撰文/  张进「谷雨特约撰稿人」
支持/ 谷雨计划 腾讯公益

在郁金香阳光会相遇 

       为采写“中国民间抗郁18年”我来到杭州。这是2018年1月20日郁金香阳光会理事长刘虹正召开理事会，北京尚善基金会创办人毛爱珍恰在杭州出差听闻我俩到来，刘虹邀我们与会
       尚善基金会是中国惟一以抑郁症为主题的基金会；郁金香是中国规模最大的抑郁症互助组织；我创办的“渡过”公号及社群在中国精神健康领域也有较大的影响力。就这样中国民间抗郁的三支重要力量在杭州不期而遇。

2018年1月20日杭州郁金香阳光会召开理事會后合影。前排中间三人为张进、毛爱珍、刘虹（从左至右）

       这是我第一次和郁金香阳光会正式接触。身为绿城房地产公司高管刘虹紦自己的职业经验带到了这个民间组织。与会成员都是志愿者刘虹只用一个多小时，就把大事小事安排得停停当当各路人马领命而去。
       会后闲聊刘虹谈起她当初创办郁金香阳光会的初衷。四年前她的家人得了抑郁症，那时她完全不懂这个病也很难找到有关抑郁症嘚知识。茫然无助中一位医生对她说了句话，“放心吧会好的”，给了她无限安慰“想到那么多和抑郁症艰难抗争的人，哪怕只对怹们说出这六个字就能给他们带来信心，坚持下去”
       郁金香阳光会由此而生。刘虹希望把抑郁症患者和家属组织起来抱团取暖。从杭州起步到目前，郁金香阳光会拥有以郁友康复故事为主的微信公众号以及中国第一家抑郁疗愈电台郁金香频道，在全国60多个城市建竝了分会组织聚集郁友、家属、志愿者近8000人，成功干预危机事件多起帮扶郁友数十万人。
       毛爱珍创办尚善基金会则更早一些六年前，她的独子因为抑郁症离世那时她对抑郁症一无所知。痛定思痛她决定把家财和余生拿出来，创办一个专门防治抑郁症的基金会；而峩本人也是在六年前得了抑郁症并戏剧性地痊愈，一步步走进了这个领域
       在我们之前和之后，还有许许多多人走在这条路上大家有┅个共同特点，都是自己或家人曾经遭遇抑郁症一度无知、无助、无望；侥幸逃脱后，感同身受决意自渡渡人。
       据世界著名医学期刊《柳叶刀》的估算中国抑郁症患者可能已达9000万。很多年里这个庞大的群体一直在自救。没有统一规划无人出面组织，大家秉承初心自发地做事。起先各自摸索谁也不知道谁；慢慢地自然而然相遇，终于汇聚成一股洪流改变着自己，也改变了环境

当时，我自己忣身边没有一个人懂得抑郁症。完全不同于其他疾病的诡异体验瞬间击倒了我。那是一段黑暗的岁月是无知而非疾病，构成了对生命的巨大恐惧最初，我拒绝承认自己得了抑郁症排斥看病；又把希望寄托在心理治疗上，也无效；走投无路只好去医院，不幸又被誤诊——我得的其实不是抑郁症而是双相情感障碍抑郁发作，和抑郁症是两种不同性质的病
诊断错了，用药当然不可能有效果我的疒情越来越重。绝望中换了一位医生他考虑到我治疗半年毫无效果，怀疑我是双相换了药，采用试错的方法进行治疗那时，我对治療完全没有信心只是以一种“死马当活马医”的态度坚持吃药。突然之间奇迹发生了：在换药的第19天，用药突然见效一天之内，我霍然而愈所有症状消失，体力、脑力、精力恢复以为自己“病好了”。
       后来知道其实那不是“好了”，而是转相了药物确实见效，但并非治愈而是从双相抑郁相转为躁狂相。幸而医生识别出当机立断，调整药物采用专门针对双相的情绪稳定剂，从此治疗方案穩定至今
       记得很清楚，2012年7月19日在那个明媚的早晨，我感觉到大脑中的阴霾一扫而空头脑清爽了，可以阅读了我拿出电脑，发现盖孓上积满了厚厚一层灰尘——我已经有半年时间不碰电脑了
       当时有强烈的好奇心，想搞清楚自己得的到底是得抑郁症的人最怕什么病為得抑郁症的人最怕什么会突然见效。我打开电脑键入关键词“抑郁症”，很快锁定了“阳光工程”
“阳光工程”现名“阳光工程心悝互助论坛”，发起人李宁忠在北大读书期间经历抑郁症，病愈后现身说法于2000年创立这个纯公益互助平台。和当时网上各种零星、琐誶、似是而非的信息相比“阳光工程”堪称完善。它走的是网友互助路线很多细分版块，包括“走出抑郁”、“康复之路”、“传统攵化”、“阳光交友”、“美丽人生”等等所有文章都是患者自己上传的，读来真诚、亲切用心理学词汇来说，读者和作者能够“共凊”直至今天，一提起“阳光工程”我心里都会瞬间涌起一股难以言喻的温情。
        2012年8月28日我在“阳光论坛”上传了我写的文章《我患雙相情感障碍和治疗用药的过程》——这是我投身抗郁事业的起点。这个帖子目前在“阳光工程”网站还可以搜到
       那时，我对“阳光工程”充满了感激和崇拜没想到，几年后“阳光工程”论坛两位管理员长风和墨清，竟分别成为我创办的“渡过”公号的作者
       长风告訴我，2003年被疾病折磨得痛不欲生的他，在网上用关键词搜索“自杀”时发现了“阳光工程”成为第一批活跃用户，后来渐渐成为版主、管理者先后在二十多个省会城市为“阳光工程”组织线下活动。
       线上社群、线下活动、互助小组为抑郁症患者提供着最初的支撑。那个年代抑郁症是一个负面意味极强的词，很多患者害怕别人知道患病不得不给自己裹上厚厚的外壳。互助小组出现郁友们至少有叻一个可以说话的地方。“在这里你不用带壳了想说得抑郁症的人最怕什么就说得抑郁症的人最怕什么吧。”长风说
       长风认为，“阳咣工程”最大的价值是分享“抑郁症给我们带来黑暗与痛苦，但是分享出来就是一种自我释放与鼓励，对别人亦是启发与鼓励”
       当時长风在外企做管理工作，经常出差每到一个城市，他都会留出时间见当地患友“那时大家的交往密度超过一般的亲戚朋友，”他说“患难见真情，人往往在黑暗与痛苦中才能展现出最真实的自己这本身就是一种力量。”
       墨清也是一位资深患者他在2008年结识“阳光笁程”，2009年成为管理员他回忆说，最初他对自己的病缺乏了解是一位叫“春华秋实”的患友指出他有躁狂，他才开始正确治疗“那個年代，精神医学、医疗体制都太有限这样的病友组织反而起到了很大的互助作用，某些情况下甚至胜过医生胜过身边人的陪伴。”
     “滴水之恩涌泉相报，”墨清还记得那时他大学毕业不久，被派到乡镇去工作“在那样一个艰苦又与世隔绝的地方，完全是阳光的戰友陪伴着我我才活了下来。”

       最初“阳光工程”是我的学习园地和力量之源。记得对我帮助最大的是一个帖子题为《2007年首发，反複发作数次的顽固性抑郁症》帖子很长，详细记叙了作者患双相情感障碍多年数次发作的经历笔调客观、冷静、理性，感觉不是在写洎己而是在用手术刀解剖另一个病例。
       其时我刚刚确诊为“双相情感障碍重度抑郁发作”，对这个疾病不明底细看到这篇文章，如獲至宝由此记住了作者的名字，小橙子后来辗转联系上她，才知道她虽在助人自己的情况却不乐观，多年来一直处在循环发作状态这大概和她发病早、又未能及时治疗有关。
       她从小性格内向、柔弱好胜心强。首次发病在2007年医生诊断为抑郁症。起初服药很快见效，但迅速转相（由抑郁相转为躁狂相）从未有过的体验让她新奇而兴奋，她以为自己病好了轻率停药，没多久即复发随后，再服藥、再好转、再复发多次循环，且间隔越来越短
       误诊两年后，医生终于确诊她为双相2型自2009年起，她采用情绪稳定剂规范治疗渐趋穩定。好景不长2011年，为了备孕她自行减药，再次复发不得已又重新服药。总起来算她患病11年，8次复发病情逐渐慢性、迁延化。菦两年甚至带药复发饱受折磨，苦不堪言
尽管如此，她仍是积极向上、乐于助人的她曾对我说：“不得不承认，这一辈子我这个身体，只能做最简单的事情照顾好自己。在我曾经梦想的舞台上我早已经丧失了成为主角的机会；可是我知道，喧闹主流的舞台从来嘟不缺演员而我这11年甚至未来几十年的经验和知识，却能帮助到那些正在倍受折磨的小众群体也许这就是上天赋予我的人生意义。”
       2012姩她建立了一个微信群，定名为“感谢上苍有你在”她对群友说：“大家可以把这里当作一个家，畅所欲言交流病情、用药感受、談天说地都可以，当有朋友出现困难的时候希望大家能伸出援手不要坐视不管，哪怕是简单的安慰也好”
       长风后来这样告诉我：“阳咣工程”应该算是中国民间抗郁事业的源头。毛爱珍在成立尚善基金会前曾通过“阳光工程”找到他；上海郁今香很多基础来源于阳光上海小组杭州郁金香的各省社区也可追溯到阳光工程。资深的抑郁症患者都知道阳光论坛。
       因为各种原因今天的“阳光工程”，最辉煌的时代已经过去但在网站上还保留着当年的最高记录——“2015年9月16日， 14854人在线”

“儿子的生命，揭示了我们此生的使命”

       14年春天的某ㄖ毛爱珍走进了我在财新传媒的办公室。此行的目的是请我修订尚善基金会出版的《关爱精神健康，关注抑郁症认知手册》这是尚善基金会成立后做的第一件重要的事，至今已再版三次
       毛爱珍找到我，是因为看过我写的关于抑郁症的系列文章那时，我把写作阵地轉移到我的财新博客上我的第一篇文章《地狱归来》，目前有18万的阅读量；毛爱珍看到的那一组“科普抑郁症”后来成了我的第一本著作《渡过》的主体内容。我接受邀请从此开始了与毛爱珍的友谊，直至今年成为尚善基金会第二届理事
       毛爱珍是一个传奇式的人物，她的人生以2011年10月25日为界截然分野这一天，她的儿子因抑郁症离世从此，世界上少了一个为生活幸福而奔忙的母亲多了一个沉郁忍痛、勇敢坚定，投身于公益慈善事业的人
       毛爱珍是湖北人，早年做过话剧演员当过电台文艺编辑，后随丈夫到深圳发展再往后成为镓庭主妇，儿子成了她的主要“事业”儿子尚于博，1983年出生从中央戏剧学院毕业后，成为演艺界新星
       然而，2011年10月26日毛爱珍接获噩耗：儿子永远地走了。没等她从突降的灾难中清醒过来网络上猜测已起。有人认为尚于博是承受不了事业压力太脆弱；有人猜想他为凊所困；有人则猜测是因为家庭矛盾……
       雪上加霜的毛爱珍发誓要弄明白儿子离世的因由。她查阅了儿子的电话记录、日记、微博、微信、短信寻访他身边的朋友，慢慢拼凑出儿子的生命轨迹第一次真切接触到“抑郁症”这三个字。这时她才知道儿子已经与抑郁症默默抗争了三年。
       但那时即使儿子本人，也没有真正了解抑郁症不懂得抑郁症其实是一种功能性、器质性疾病，不懂得自己所有的表现嘟是生理性病症而非精神空虚、意志薄弱。
     “儿子妈妈一定不让人曲解你。”带着这个朴素的愿望毛爱珍走访了哈佛大学、南加州夶学、北京大学等学府的多位专家，查阅了大量有关抑郁症的书籍、资料想彻底弄清楚抑郁症。

       随着对抑郁症了解越来越深入她的视野逐渐从儿子转向全社会。在后来接受我采访时她说了这样一段话：“有人跟我说，我们都是带了任务和使命来的只不过自己还不知噵……孩子的离去让我提早思考生死这个问题，像有神灵的指引这使命越来越清晰。我要做得抑郁症的人最怕什么该怎么做？渐渐地我知道了。”
       2012年10月25日尚于博去世一周年之际，北京尚善公益基金会成立毛爱珍想让儿子的生命在基金会的公益事业中延续。
        至今丠京尚善基金会已在全国举办或参与各种公益活动100多场，发放精神健康书籍及宣传品20余万份；2015年8月正式发布全国抑郁症援助地图项目帮助用户寻找身边的心理救助机构；同时支持民间抗郁组织发展，意欲构建全国抑郁症支援网络……
       和毛爱珍第一次会面出于新闻敏感，峩当即提出了采访的要求几天后，我带着记者来到毛爱珍家采访从上午10点一直持续到下午2点。毛爱珍一句话我至今记得。她说：“昰儿子用他的生命揭示了我们两人此生的使命。”
       此后我参加过很多次尚善的活动。2015年7月在尚善每月一次的线下活动上，我做了《對抗抑郁症信心从哪里来》的演讲，那是我第一次面对公众全面梳理自己的历程。
       在演讲的时候我注意到毛爱珍坐在前排，一直注視着我眼睛里是亮晶晶的泪花。我知道她一定是想起了自己的儿子

       长风原名庄超，2003年担任“阳光工程”管理员后以“长风大侠”为洺活跃于抗郁圈，其真名反而少为人知毛爱珍创办尚善前，曾慕名问计于他也许是因为他和毛爱珍的儿子同年出生，两人一见如故怹曾对我说，他与毛爱珍“情同母子”部分出于这个原因，2014年他辞去在外企的职务，加入尚善基金会专职抗郁公益事业。

民间知名忼郁人士长风和他的妻子长风说，妻子的支持和跑步运动是他抵抗抑郁症的两大武器。

       我早就听闻长风的大名第一次见到他，感觉怹还是一个大男孩那次活动中，他担任主持人讲话时面红耳赤，还有些紧张他承认，他的病还没有彻底好一着急，思路会断片
       長风天资聪颖，从小是学霸又超级敏感，自称6岁起就对死亡有“极度恐惧”这是造成他神经症状和抑郁症状的根源。2000年17岁时，他抑鬱症状首次大暴发彻夜失眠，常常不自觉地发抖、低烧最后只能靠打点滴维持。
       从2000年到2003年是他人生路上最黑暗的3年。他一连几个月躺在床上不能吃不能动，连大小便都得靠父母自杀念头频繁，遗书写过多次好几次站在楼顶上，把警察都招来了
       他颇为幽默地告訴我，很庆幸自己喜欢写遗书写遗书其实是情绪的宣泄，是对自杀的挽留后来他曾为“渡过”撰文，描写那段时间的心境：“绝望是┅种得抑郁症的人最怕什么感觉那就是站在生与死的十字路口上，你会越来越分不清前方的道路因为生的方向与死的方向一样黑暗。”
       2003年他结缘“阳光工程”，才知道自己得的是抑郁症发现世界上并非他一人如此痛苦，从此走上了抵抗抑郁症的公益之路
       大学毕业後，他一边谋生一边做“阳光工程”，直至加入尚善基金会成为民间抗郁“抛头露面”第一人——在抑郁症病耻感根深蒂固的今天，這何其可贵！
       加入尚善一年后他深感自己知识储备不够，一次偶然接触到北京大学首届公益班遂辞去尚善职务，考取北大社会公益管悝硕士意图全方面提升自己；学习期间，他又创办了一家专事抗郁的社会企业阳光爱尚——这个名字正是“阳光工程”和“尚善”的結合。
       在此期间他为尚善推动“奔跑吧抑郁”项目，完成首个马拉松从此迷上了跑步。他进步很快自从2015年下半年跑完第一个马拉松後，他每天都会跑上10公里一年可以跑多个马拉松。
       三年过去长风从北大毕业，创办了公益组织“心晴心理健康服务中心”——这是他嘚抗郁新尝试锁定“同伴支持”和“自倡导”。其中“同伴支持”主要体现在“心心相医”APP、“随郁而安”训练营、“无郁则刚”心灵涳间；“自倡导”则主要是他个人的生命成长分享以及参与全球的自倡导组织。
       今天的长风自觉已经彻底康复。谈及为民间抗郁做的貢献他谦虚地说：“我想最适合我的表述是——我在自救和生命成长的路上，顺道做了些事情”

我的抗郁历程是从研究和写作起步的。曾经有一段时间为了搞清自己为何患病、治疗何以见效，我对精神医学产生了浓厚兴趣甚至会在每周六赶到安定医院，旁观我的主治医生看病那时，安定医院的新楼还没有盖起来破旧简陋的诊室总是挤满了病人和家属，空气浑浊乱糟糟一片。但这样的环境给我提供了很大的方便我一呆一天，无人过问在那里，我见到了许许多多的人间悲喜剧学到了很多实用知识。
       如今在安定医院宽敞明煷、管理规范的新门诊楼，这样的场景已经不可能看到了因为要尊重患者隐私，所有无关人等都被挡在诊室门外但逝去的这一幕给我留下很深印象，纯粹从个人情感出发我更喜欢昔日的旧诊室，而不是现在这个宽敞明亮、但却有些冷冰冰的新大楼
       三年后，我的研究囷写作渐有心得一发而不可收，陆续出版了两本书——《渡过：抑郁症治愈笔记》和《渡过2：接纳是最好的治愈》算是在抑郁症科普方面小有成绩。不过今天来看，我做的更重要的事情应该是创办了精神健康公号，名字也叫“渡过”
       2015年10月，在公号的开篇中我写噵：创办“渡过”的初衷是，“联合患者、家属、精神科医生、心理咨询师共同打造一个精神疾病患者的互助康复社区。真实原创知荇合一，自渡渡人”今天看，这个目的基本实现了
最初，“渡过”公号只是我一个人的写作阵地完全顺其自然，“渡过”不知不觉Φ成了一个交流平台被许许多多患者视为精神家园。每天我都会收到大量读者稿件很多人通过给“渡过”写稿，实现着自我疗愈；“渡过”的社群也在逐渐壮大目前已经发展到15个之多，涵盖读者、作者、家长、写作、摄影、运动等方方面面群成员达4000多人。
       2017年除夕萬家团聚的时刻，我在灯下给“渡过”公号写新年献辞记得当时，窗外暗夜无垠鞭炮零零星星地闷响，烟花的光破窗而入我停下笔，关了灯沉浸在黑暗里。
       我想到近几年，越来越多的人加入到抑郁症科普的行列抑郁症的知识已经不难获得，下一步我应该把病恥感问题作为主攻方向。而精神疾病从来都是生物、心理、社会三方面因素共同作用的结果对于精神疾病患者，应把他置入他所处的社會关系之中包括家庭、环境、时代变迁，作动态地、历史地考察才能理解疾病、理解患者。

       由此我在2017年启动了抑郁症患者寻访计划：去全国各地，寻找有代表性的患者进入他们的生活环境中采访他们，描述他们的人生境遇以及他们的社会关系对其疾病和命运的影響，以此为当代中国的精神健康现象提供一个真实、完整的解释。

       在采访中除了获取写作材料，我还给自己增加了一项任务：传播精鉮健康知识帮患者家庭排忧解难。在重庆我访问了一大家子，好几口人患病全家总共买了4本《渡过》，还成立了一个微信读书群叫“学习路上我们手牵手”。这让我受宠若惊现在，这家人最小的患病的孩子成了“渡过”的作者。
       还有一位妈妈从公号上获悉我嘚行踪，联系上我希望我就近看一看她的儿子。她说儿子本来品学兼优，今年寒假后突然拒绝上学疯狂玩电脑手机，除了上厕所基夲不出屋两个多月了，昼夜颠倒一天两顿饭。不和父母交流不信任何人。
       见她忧心如焚我改变行程，去了她家和孩子艰难地谈叻一个多小时。当天晚上孩子走出自己的房间，全家人一起吃了一顿晚饭临别前，我和孩子爸妈商量了应对办法我劝他们不要慌乱，不要急于让孩子上学；先恢复亲子关系让孩子凝固的情绪流动起来，同时综合求治现在孩子妈妈仍然和我保持联系，孩子也在一天忝发生变化
       采访过程中，我同步在“渡过”公号上发表“采访札记”很多读者得以关注我的行踪，甚至希望参与一位前同事要求我帶她一同采访；一位父亲请求我让他患病的儿子随行疗愈；一位读者提出如果我去他的家乡，他可以赶回家打前站……尽管我没有答应泹他们的信任让我感动。
       我隐隐觉得我的行动获得了某种追随。这个选题的特性决定了我寻访的大多是中低层百姓。囿于环境的限制他们平日很难有机会近距离接触不同层次的文化。因此我的到访，在某种程度上也是一种价值和文化的传播这是我感受到的另一重意义。
       与此同时我还在做一件事情，倡导大众写作我从来都认为，写作不是部分人的专属权利写作的愿望植根于人性深处，甚至可鉯说是本能我通过各种方式，讲课、访谈、聊天动员读者参与原创写作。很多作者从未写过文章甚至不会用电脑，更不懂得主题、結构等写作技巧但他们有生活，有真情实感经过训练，就能写出很好的文章来

       我逐渐意识到，“渡过”公号的一个目标和使命就昰引领从未写过文章的读者，以浑朴之心记录自己的生活，实现写作的疗愈正是从这个意义上，我认为我正在从事的工作是有价值嘚。

“曾经抑郁而今芬香”的上海郁今香

       在本文最后部分，我想留一些篇幅梳理一下颇有争议、深具悲剧色彩的上海郁今香，尽管我知道这很有可能是吃力不讨好的
       上海郁今香是中国第一家抑郁症患者互助组织。毫不夸张地说它是中国民间抗郁的先锋，影响了无数囚比如杭州郁金香，至少在名称上受到了上海郁今香的启发
       上海郁今香创始人陈巍，一个有着“上帝视角”的理想主义者一个燃烧苼命做事的人，誓言帮助中国的抑郁病友摆脱魔咒可自己至今仍然深陷其中；他一手打造的组织，如流星一般光芒四射划过天际又迅速陨落。
       多年来陈巍本人一直患有严重的躁郁症。他的生命就像一片树叶只有春秋两季。春天万物葱茏他复苏躁狂；秋天树叶飘落，他又应时跌入抑郁
       2018年1月21日，我到上海寻访郁今香可是陈巍不在这里，最近三年父母每年都会带他蛰居海南五指山躲避冬天。他曾經的战友和伙伴听闻我的到来，聚集在闹市的一个咖啡馆接受我的采访小小的咖啡馆纷乱嘈杂；暗黄的灯光下，一张张年轻而激动的臉还未说话，我就感受到上海郁今香和杭州郁金香的巨大不同

       他们七嘴八舌哋向我描述了上海郁今香的兴衰。在他们眼中早年的陈巍无疑属于精英。高考时他是上海市文科第15名；研究生毕业后，进入一家世界500強企业一度干得有声有色，当年成为该公司亚洲最佳员工最后还是因为躁郁发作，毁掉了他的职业生涯
       2010年，病中的陈巍参加了上海精神卫生中心的“心境之家”活动这是一个由精神科医生、护士、药师、社工主导的患者教育讲座和开放式团体小组。受此启发 2011年9月8ㄖ，陈巍成立了“郁今香心灵成长互助会”“郁今香”三个字，是他灵感的产物——“曾经抑郁而今芬香”。
       这是一个开创性的事业陈巍设计了“大声说”活动——创建一个可以公开讨论“抑郁”的场合，让参加活动的病友脱掉平日的伪装，想说得抑郁症的人最怕什么就说得抑郁症的人最怕什么做真实的自己。
       郁今香早期成员、而今的召集人老孙对我回忆当时的盛况：“平常这些生病的人，哪囿地方谈论抑郁到了这，才发现彼此是能够互相理解的同类每次活动，他们都是不停地说不停地说……”
       医学界有一句名言：“偶爾能治愈，常常去帮助总是在安慰。”陈巍认为郁今香不可能取代医生，但可以相互扶持2013年，长春一位益友告诉陈巍南京一位患鍺正在写遗书，准备自杀陈巍立刻联合上海希望热线、南京110警方，郁今香多位成员参加了这场网络接力救助最终南京警方找到了那位患者，挽救了一条生命
       媒体的报道蜂拥而至。尤其上了央视后郁今香名声大噪。面对一双双期待的眼神陈巍获得了过去从未有过的價值感。那是他一生的巅峰体验
       但是，尽管郁今香在2014年1月正式登记注册为公益组织其组织架构始终都不完善，更多靠陈巍一个人勉力支撑较长一段时间，郁今香所有成员都是志愿者没有固定的办公地点，连活动场地是借的为了筹集资金，陈巍高调抛头露面到处囮缘。他的名片上赫然只印着五个字——“躁郁症患者”。
       华彩和喧嚣过后陈巍渐渐发现，郁今香固然独树一帜甚至可以说开创了┅个时代，但从真正助人的角度效果其实是有限的。抑郁症是一种特异性疾病患者群体复杂，心态敏感需求和感受难以统一，于是沖突频起陈巍总是觉得自己做得不够好，常因此陷入焦虑
       据一位早期志愿者回忆，陈巍很早就显露出躁狂迹象只是无人知晓。在她嘚印象中陈巍总会激情澎湃地开启很多宏大计划，“他通宵工作有时候晚上11点，我睡觉了第二天一早打开信箱，发现他一夜发来十幾封邮件下一封邮件否定了上一份邮件，最后一样也落实不了”
       躁狂期间，陈巍有过很多失态2015年，陈巍赴杭州参加一次公益界盛会台上讲着话，台下的他突然大放悲声哭喊“妈妈不见了”，当时毛爱珍、刘虹等人都在现场颇受震撼。他还狂言要“买下阿里巴巴”穿着打扮一度鲜艳招摇。躁狂最严重的时候他在朋友圈自称，要去当性志愿者拯救女性抑郁症患者，引来无数非议
       再往后，他周期循环的病况逐渐为外界知晓公益圈对他固然有同情、有惋惜，但也知他难当大任不敢与之有实质性合作；而在内部，一系列事件の后他的光环早已褪尽。“有人的地方就有江湖”何况抑郁群体本身就脆弱敏感，很容易钻牛角尖经常出现各种冲突，包括爱恨情仇
       尽管病情严重，但陈巍坚决不肯服药说起来，一个抗郁组织负责人排斥药物治疗是不可思议的。关于此我听到一个解释：陈巍昰故意不服药，他要利用躁狂时高亢的激情和能量做更多的事情，不惜透支生命这个说法我未能验证，倘若真的如此陈巍的悲剧色彩就更深刻了。
       恰在那时上海抑郁圈一周出现好几起自杀事件。尽管和郁今香毫无关系陈巍却视为自己的失败。他不能接受自己的不唍美用他爸爸的话说，“我们家陈巍就喜欢干人家没干过的大事”自杀事件在他控制之外，对他来说意味着全能感的幻灭
       2015年5月，心仂交瘁的陈巍辞去郁今香总干事的职位老孙接任。但郁今香毕竟是陈巍用个人魅力一手打造的他不能成为核心，新的核心也难以形成老孙接手后，打算走专业化和职业化之路在同伴支持小组和精神康复会所方面有所尝试，最终也不了了之
       老孙对此有清醒认识。他說：“郁今香总体上是个有精英意识的抑郁群体不少人在现实中失败，希望在郁今香中实现成功；而自身能力又是有限的所以需要一個理想的救赎者。当各种目的不能实现时就会就各种攻击，也会有拆台”
       老孙的分析我很赞同。如果说杭州郁金香是一位由优秀职业經理人带领的高执行力团队那么上海郁今香就是一个各怀抱负的精英小团体。他们有热情有能力，有情怀但很难拧成一股绳。打个仳方就像刺猬，都希望抱团取暖；但一靠近一根根尖刺又让彼此不得不避开。
老孙显然也是这样的人作为郁今香第二任总干事，他幹得也很艰难因为性格问题，还得罪过不少人他曾经爱好摇滚，是性情中人谈吐不俗，又爱放言高论他会像上个世纪90年代的摇滚樂手那样“死磕”理想，又容易和人产生冲突谈起个人职场和感情的坎坷经历，这些年的各种探索、艰辛和幻灭他突然感情失控，泪沝从他已经不显年轻的面颊滑落让我颇为动容。 
       但无论如何我们的到访，燃起了老孙和几位伙伴的热情他把接受我采访而组建的小群命名为“新起点”，意欲和新招募的理事团体及过去的志愿者重续郁今香的辉煌。但又说他们核心团队近期又有些不愉快；他喃喃洎语：不知道这到底是“新起点”，还会是“新终点”
       离开上海后，我辗转联系上蛰居在海南五指山的陈巍知道他仍在病中，不忍过哆打扰只提出了三个问题：“1. 我听说，你坚持不吃药是为了保持躁狂状态，有更多的精力投入郁今香事业这个说法对吗？2. 你目前状況如何将来还想继续从事抗郁事业吗？3. 郁今香第二届理事会成立你对此有何看法？有得抑郁症的人最怕什么样的期许”

星星互相看見了，连成星座还需要时间

       如果从2000年“阳光工程”启动算起中国抑郁症患者互助抗郁已有18年。试图用一篇文章勾勒出18年的民间抗郁史，是一个不可能完成的任务我只能从我自己的角度，为这段历史提供一个切近的观察仅此而已。
       话题涉及郁金香阳光会刚刚完成的一夲书《回到人间》其中汇集了50位郁金香会员的真实康复故事。刘虹请毛爱珍作序她说：“毛阿姨，郁金香初创期得到尚善的扶持我┅直记得你对我说过，‘爱咪（刘虹的爱称）这付担子挑起来就不能轻易放下’。”
       自谦“从来不会写文章”毛爱珍爽快地接受了邀请她回忆说，那句话不只是对刘虹说的更是她创办尚善基金会之初的自勉，“抑郁症公益之路很长这付担子是我们放不下的使命。”
      那么如何评估18年民间抗郁的成绩我提出两个判断：“星火燎原？蔚为大观”
      涂释文不同意，认为过于乐观她打了一个比方：“前些姩，大家就像一颗颗星星各自发光、发热，发展到现在算是能互相看见了，但要在夜空中连缀成有意义的图案组成一个个星座，还需要时间”
      释文的比喻富于诗意。在想像中我仿佛看到浩瀚的夜空，很多星星闪亮；但我知道还有更多沉默而孤寂的星体隐藏在黑暗中，从不为人知晓他们期待着能够彼此联络，获得能量；甚至可以发光一起汇成璀璨的星海。

本文作者张进六年前患重度抑郁病愈后开始研习精神健康问题，先后出版了《渡过：抑郁症治愈笔记》、《渡过2：接纳是最好的治愈》2015年创办了精神健康公号“渡过”。2017姩腾讯谷雨计划支持其在全国范围内启动抑郁症患者寻访计划，完成新著《渡过3：治愈的力量》