18岁的男性小脑发育不好的症状怎么治?

经检测小脑发育不全,不能坐立

曾经治疗情况和效果:打CT后,医生说脑瘫,发育不全

想得到怎样的帮助:能否有治愈的可能

我妹妹从出生到现在已经14岁了,常年卧在床上,吃饭要人喂,日常的生活起居都需要别人照顾。不会说话,但是不是哑巴,能发出声音来,就是不会说。年龄已经这么大了但是一点都看不出是符合这个年纪的孩子,看着象八九岁的样子。我妈妈也不能上班只能天天照顾她,而且现在她经常抽搐,浑身发抖,口吐白沫,手是往里弓着,脚伸直,根本离不开人,有时一天能抽过去好几次,都是靠我妈妈给掐人中掐过来才行。掐过来之后就睡觉不吃不喝,她也不是没有意识,你跟她说去厕所了或者吃饭了,她都明白,只是她不会表达。现在一天天大了,她也开始发育了,但是她不出门天天躺床上也不穿内裤,穿上就自己脱了,光套个裙子,我想问问她这个病是不是特罕见?有没有得治?其实在她一两岁的时候都去医院看过,打针、吃药都用过了,还有去医院做复健之类的都不见效,主要是她太不听话,你根本就管不了她。一不愿意就哭,就哼哼个不停。她慢慢再来了月经就更麻烦了,现在还天天不定什么时候就抽过去,弄得我们一家都很痛苦,又不能不管。有什么好办法可以帮助她呢?

原标题:医生说:“好好的病”,怎么生到你这个孩子身上了?

舟山东路上的杭州职业高级中学,19岁的葛鹏飞坐在一楼最西侧的那个教室中回想,三年的学习生活历历在目。没错,那个因身患肌营养不良而无法站立的男孩葛鹏飞,就要职高毕业了。这些天来,葛鹏飞的妈妈付女士心里一直不平静,她想不好用什么样的方式来感谢所有关心葛鹏飞的人们,“鹏飞这三年来,关心帮助我们一家的人,实在太多太多。我想了好久,不知道该如何感谢他们……”葛鹏飞4岁时被确诊为“肌营养不良”,不能参加运动。到了初一,他只能扶墙挪步;初二时,他再也无法站立。肢体上的残疾并没有磨去他坚强乐观的天性。葛鹏飞曾经的班主任王老师说:“医生说他的病比较严重,但他性格乐观、外向、阳光,平时刻苦学习,很快就和同学们打成一片。”

这三年来,同学们对葛鹏飞的照顾可以说无微不至——他们几乎都是他的手和脚。上学放学,同学们都会轮流送他;每次吃饭,同学都帮他打饭;上厕所不方便,也有男生陪他一起去。“按惯例,学生教室会根据年级变动,高一在一楼,高二在二楼……但考虑到葛鹏飞行动不便,我们班就一直在一楼。画室在二楼,每次上课,同学们轮流组队,留下一组人在一楼教室陪他,帮他打水、摆画板、备颜料,更重要的是,让他不孤单。”

 这样的葛鹏飞,在今后也许会更加勇敢和坚定。疾病带给这个少年痛苦和磨难,也带给他坚韧和乐观,在我们的生活中,还有很多像葛鹏飞一样的肌营养不良患者缺乏社会的关心和温暖。肌营养不良是青少年的多发期,青少年免疫力比常人低,很容易导致疾病的感染,再加上没有及时的进行治疗,再加上青少年偏食比较严重,缺乏营养来源,患肌营养不良的几率会大大增加。那么肌营养不良的典型症状是什么?了解症状确定疾病,才能更好找准治疗方法。

呈性连锁隐性遗传,男性患病,女性携带。在幼儿期发病,表现为走路年龄推迟,行走缓慢、易跌,跌倒后不易爬起。多数伴小腿肌的肥大,初期肥大肌肌力相对较强。臀中肌受累致骨盆左右上下摇动;跟腱挛缩而足跟不能着地;腰大肌受累致腹部前凸,脑后仰,呈鸭型步态。从蹲位只能靠两手撑着自己身体而逐步站直大腿,逐步挺起身子。骨盆带肌肉受累之后,逐步出现肩胛带肌肉萎缩、无力,两臂不能高举。菱形肌、前锯肌、肩胛肌、冈上、冈下肌萎缩使肩胛游离、肩胛骨呈翼状耸起,称翼状肩。病程逐渐发展,部分儿童由于本身生长发育的影响,出现病程的相对稳定或好转。多数患儿在10岁时丧失行走能力,依靠轮椅或坐卧不起,出现脊柱和肢体畸形。晚期,四肢挛缩,完全不能活动。常因伴发肺部感染、褥疮等疾患在20岁之前死亡。智商有不同程度减退。半数以上可伴心脏损害,心电图异常。早期呈现心肌肥大,除心悸外常无症状。

呈常染色体显性遗传,男女均可发病,病情轻重不一。轻者可无任何症状,在偶然情况或医师进行家谱分析时发现。幼年或青春期隐匿发病,发病后数年才被发现。面肌受累较早,表现为睡眠时闭眼不紧、吹气无力、苦笑脸容。逐步出现颈肌、肩胛带肌、肱肌的萎缩、无力。肩胛带和肱部肌肉萎缩,两侧肩峰明显隆突。整个肩胛部类似“衣架”。前臂肌肉正常。病程发展缓慢,躯干和骨盆带肌较晚累及。肢体远端肌肉很少萎缩。偶伴腓肠肌肥大。多数病例不影响寿命。

较复杂,非单一疾病,部分呈常染色体隐性遗传。两性均可发病。多数在青少年起病,个别较晚。首发症状为骨盆带肌的无力、萎缩。

病情发展缓慢,逐步累及肩胛带,出现两臂上举困难、翼状肩等典型症状。晚期患者也可出现肌肉挛缩、行动不能。无智能障碍。病情严重程度和进展速度差异很大,不影响寿命。

部分患者是常染色体显性遗传,发病年龄不一。表现为眼睑下垂和进行性眼外肌麻痹。部分患者出现头面部、咽喉部、颈部或其他肢体肌肉无力和萎缩。少数病人可伴随脊髓、小脑和视网膜受损,智能低下和脑脊液蛋白质异常增高。

根据发病年龄,自幼年至中年后期不等也可分为数种亚型,为常染色体显性或隐性遗传。表现为进行性远端小肌肉萎缩,逐步向近端发展,进展缓慢,不影响寿命。

王世龙从事中医教学、临床、科研工作至今25余年,爱岗敬业,无私奉献,师德高尚,硕果累累,成绩显著。从事中医(疑难杂症)临床研究,如:重症肌无力,肌营养不良在中医医学领域中重大突破

医德高尚王世龙/王世龙[主任医师]

医德高尚,临床经验丰富

在临床研究工作中,他经常教导随诊的学术继承人和助理人员要牢固树立“患者至上”的观点,他说:“这是医德之本,一要急病人之所急,痛病人之所痛,二要知病人之所忧,帮病人之所难。”就诊患者有许多来自农村和边远山区,家庭经济比较拮据,他经常告诫随诊的学生要体恤患者之忧,尽量用药质优价廉,少花钱治好病,以减轻患者的经济负担;门诊患者来自全国各地,为了不使患者空跑,他经常废寝忘食延长出诊时间直至患者满意而归。

他精湛的医术,高尚的医德医风常使患者深受感动而博得称赞。他临床经验丰富,擅于舌诊,在全科中医领域研究和治疗疑难杂症以法严、方活、效佳为著称。在临床医疗中,他坚持理论研究与临床实践的紧密结合,坚持中医传统理论技能与现代实验研究的紧密结合,在全面娴熟地应用中医传统理论的基础上,积极利用现代医学技术和手段,以达阐明医理,提高临床疗效的目的。

科研成果/王世龙[主任医师]

免疫系统和神经系统疑难病

王世龙主任医师,坚持弘扬传统国医精粹,立志让全天下人更健康更长寿为己任.北京福寿堂坐诊时间每周五,继续全国性质的悬壶济世,造福世人。

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