治疗肌营养不良的药应该怎么治疗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2018-06-06 00:34 标签： 治疗肌营养不良的药
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进行性肌营养不良症 进行性肌营养不良该如何控制？有好的治...
状态：就诊前
希望提供的帮助：
需要我去门诊就诊吗？如何能控制我的病情呢？我是肢带型吗？遗传下一代吗？能活多久？一次次严重，好崩溃。
所就诊医院科室：
北京儿童医院 神经内科
既往病史：
【手术/放化疗】十年前做肌活检时在大腿上取了一小块肌肉（填写）
检查资料：
医小助提示：问诊开始。1、问诊期间，医患对话不限次；2、医生给出明确建议后，问诊结束；3、问诊最长不超过7天，到期自动结束。
你没有明确诊断，需要做基因检查、肌肉核磁共振检查和肌肉免疫病理检查
状态：就诊前
状态：就诊前
都有的 ，2006年在北京儿童医院除了基因检测没做，都做了。等等我拍照都发给你
状态：就诊前
状态：就诊前
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
状态：就诊前
有病友说我是肢带型的染色体遗传，说你在肢带型这方面很有研究，让我找你试试能不能治疗。
状态：就诊前
还需要什么吗？麻烦你帮我看看，好吗？一点点的看着自己步入瘫痪，慢慢虚弱，走进死亡……您可以帮帮我吗？麻烦你了！
不能坐以待毙。要和命运抗争！
二个基因，二种病，通过肌肉活检和肌肉核磁共振帮助区分，而后进行治疗。一起想办法。
状态：就诊前
嗯嗯，谢谢你！那我需要去门诊就诊吗？我家在农村，去一趟不容易。
状态：就诊前
是属于肢带型2C的吗？肢带型2Q也沾边了吗？
状态：就诊前
需要我怎么做？我尽力配合
要到门诊看病，你找俞萌或张巍教授看，开出检查，结果出来我再看。
周二上午是我们医院肌肉活检日，请考虑这个时间，否则要等很长时间。
状态：就诊前
需要重新做肌活检吗？
状态：就诊前
周二上午去到可以检查吗？需要提前预约挂号吗？
状态：就诊前
去重新做肌活检，不用找你了，等结果出来再找你是吗？
结果出来我再看，带来以前的检查结果
状态：就诊前
好的，这个肌活检报告不能用是吧？需要重新做
不能解决问题
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士，主任医师，教授，博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
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肌营养不良5种治疗方法
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肌营养不良是小儿时期较多见的遗传性神经肌肉病，其中最常见的是假肥大型肌营养不良(DMD)，主要因编码蛋白质的抗肌萎缩蛋白基因发生突变所致。无特殊治疗，各种疗法如别嘌呤醇、心痛定、能量合剂、肌苷、加兰他敏、联苯双脂、阿胶、胰岛素葡萄糖疗法、胸腺素、大剂量VitE及高压氧舱疗法等，均不见效，但最近应用体外反搏治疗据云有一定效果。理疗、体疗等支持疗法以及支架、手术纠正畸形等可作辅助治疗之用。
肌营养不良症目前较公认的5种治疗方法为：
一般办法治疗：(1)营养：宜食低糖低脂和含丰富维生素的水果蔬菜；(2)运动：在神经康复医生指导下每天进行规律的、力所能及的肢体锻炼，长期坚持能延缓肌萎缩及无力；(3)教育：家长应多关心控制和鼓励孩子如些，合理地安排规律的生活和学习。
药物：联苯双脂系中药五味子合成的处方中间产物，对肌营养不良患儿有保护生活作用，可减轻肌坏死，但不能控制疾病的发展，具体用药方案需由神经专科医生指导。
物理治疗及按摩：可以改善肌营养不良患儿局部血液循环，防止关节挛缩。
外科治疗：肌营养不良早期可考虑做跟腱松解术和脊柱侧弯矫形术，设法延长其肢体活动时间。
基本替代治疗：这是目前公认的最有恢复希望的很好治疗方法，可提高肌营养不良患儿肌纤维产生dystrophin的功能，另外，干细胞是一种能分化为多种组织细胞的始祖细胞，研究证实可部分修复受损肌组织，为肌营养不良患儿出院治疗提供新前景。
假肥大型肌营养不良：
属X-连锁隐性遗传，是最常见的类型，根据临床表现，又可分为Duchenne型和Becker。
1、Duchenne型营养不良症（DMD）：也称严重性假肥大型营养不良症，几乎仅见于男孩，母亲若为基因携带者，50%男性子代发病，常起病于2-8岁，初期感走路苯拙，易于跌倒，不能奔跑及登楼，站立时脊髓前凸，腹部挺出，两足撇开，步行缓慢摇摆，呈特殊的&鸭步&步态，当由仰卧走立时非常困难，必先翻身俯卧，再双手攀缘两膝，逐渐向上支撑起立（Gower征）。亦可见于肢近端肌肉、股四头肌及臂肌。
2、Becker型（BMD）：也称良性假肥大型肌营养不良症，常在10岁以后起病，首发症状为骨盆带及股部肌肉力弱，进展缓慢，病程长，出现症状后25年或25年以上才不能行走，多数在30-40岁时仍不发生瘫痪，预后较好。
多元化阶梯式方法有效治疗进行性肌营养不良
进行性肌营养不良是一组遗传性肌肉变性疾病，临床以缓慢进行性加重的对称性肌无力和肌萎缩为主要特征，可累及肢体和头面部肌肉，少数可累及心肌。目前现代医学尚不能对本病进行根治，治疗的目的是：控制病情，增加肌肉肌力，延缓病情发展，提高生活质量，延长生命。但是，由于本病进行性加重，并且多伴有肌腱挛缩、关节变形、后期出现心肌和呼吸肌的损伤，严重地影响了患者的疗效和生活质量。
所谓&多元化&是指治疗方法的多样化，在疾病的不同时期，根据病人的具体情况应用不同的治疗方法，相互补充，以达到理想疗效，&多元化&疗法大体包括以下几个方面：
（一）基础方法：包括系列中药制剂为主的药物治疗，中药汤剂，大灸和按摩等方法是疾病各时期都要应用的方法，已开发出十多种临床制剂可适用于各种不同证型的病人；
（二）现代医学的结晶―肌肉干细胞移植术：目前该方法已成为一比较成熟的治疗方法，大多数应用此方法的患者都收到了满意的效果；
（三）康复训练方法：包括肌营养不良操和肌腱康复训练法。肌腱康复训练法已形成了针对疾病各个时期的不同方法，包括肌腱曲伸训练、站立肌肉训练、移步训练等；
（四）物理疗法：主要有导平仪、中药治疗仪和自制夹板，自制的简易关节夹板，用来固定膝关节和踝关节辅助康复训练；
（五）骶疗治疗：此方法对提高患者腰部力量和行走能力有较好的作用。
所谓&阶梯式&即根据病人病情发展的不同阶段，采用相应的方法循序渐进的治疗，以达到治疗目的，阶梯式治疗法包括：初期，此阶段病人的病情相对较轻，采用基础治疗+肌营养不良操+肌腱康复之肌腱曲伸训练疗法，帮助病人恢复和保持关节功能；二期，初期治疗+肌肉干细胞移植术+导平治疗+骶疗；三期，此阶段患者处于瘫痪早期，在二期治疗的基础上+肌腱康复训练之站立移步训练+肌营养不良操+夹板固定关节以帮助患者恢复站立能力；四期，此阶段病人病情相对较重，在三期治疗的基础上+呼吸训练法，因此期患者多累及呼吸肌和心肌，呼吸训练法可以改善呼吸，提高生活质量。由上面的介绍大家可以看到，&多元化阶梯式治疗法&是治疗进行性肌营养不良的系统方法，涵盖了疾病的整个过程，针对性强且科学高效，大大的减轻了病人的疾苦。
颜面肩胛肱肌营养不良症要如何诊断
临床表征 颜面肩胛肱肌营养不良可于儿童期至成年期才出现症状，其以颜面肌及肩胛部肌肉萎缩无力为特点，在少数病人也可能有骨盘腔部肌肉无力的现象。
实验数据 血中肌肉酵素为正常或稍微上升，肌电图呈现弥漫性肌病变。
肌肉切片 可从轻微的局部肌纤维萎缩至严重之肌纤维大小不一、中心核增加、及脂肪和结缔组织增生等。
分子生物学诊断 目前颜面肩胛肌失养症已知为第四对染色体异常，故可用此方式来确立诊断。
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