本站已经通过实名认证，所有内容由廖志红大夫本人发表
当前位置：
&甜蜜的苦难：1型糖尿病人的患病经历研究——兼论慢性病的人
甜蜜的苦难：1型糖尿病人的患病经历研究——兼论慢性病的人
& & & & & & & & & & & &
& & & & & & & & & & & &
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & &余成普　廖志红
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & &
& & & & & & & & & & & &
& & & & & & & & & & & &
& & & & & & & & & &【本文节选自《开放时代》2016年第4期。图片来源：腾讯.大渝网。请点击左下角“阅读原文”。】【内容提要】的人类学文献主要针对2型患者，缺少对1型患者的深入讨论。本文通过1型患者（及其家属）的病痛叙述，考察了他们的患病经历，旨在将病人承受苦难的生物性与社会性连接起来，以实现对苦难的深度理解以及对患病意义的洞察。当一种被文化认同的“老人病”发生在儿童和青少年身上时，它发生的“不合时宜”所带来的身体苦难不言而喻，使病人遭难的还有附着在生物性苦难之上的其他社会性压力，疾病限制了人们的饮食、社会交往与工作选择，改变了他们的婚姻观念，增加了女性患者的孕育风险，甚至让他们遭到歧视，感觉丢脸。患者遭遇如此的苦难，反应的不仅是疾病本身，同时也是社会性力量对人类体验造成的伤害。本文同时对慢性病人类学研究的三条可能路径进行了比较分析。【关键词】　病痛叙述　患病经历　社会苦难一、 引言　　西敏司（2010）分析糖在近代历史中的地位时，考察了人类的自然秉性与社会秉性之关联，他把政治、军事和经济因素作为人类行为的社会秉性，而把人类对甜味的偏好作为其自然秉性。糖的历史冗长而悲剧，但它却给人们的日常生活以欢乐。自定居文明以来，人类的主要饮食模式即以碳水化合物（又称糖类化合物，如糖类、谷类）为核心主食，人们依靠将碳水化合物转化为身体中的葡萄糖而获得营养，维持生存，而早期人类所依存的肉类、油脂、水果、调味品，虽必不可少，却作为辅食，充当碳水化合物的补充（西敏司，2010：20）。需要明确的是，葡萄糖能否被身体组织细胞所摄取和利用，并转化为能量，还有赖于身体的一种特殊分泌物——胰岛素。葡萄糖如果没有遇到足够的胰岛素，就不能成为真正的“营养”，对身体来说，可能不是福祉与愉悦，而是负担与苦难，变成另一种意义的“甜蜜的悲哀”了（萨林斯，2000）。本文要研究的即是一组由于胰岛素分泌缺陷及（或）其生物学作用障碍引起的以高血糖为特征的代谢性疾病（许曼音，2010：12）。患者无法有效利用葡萄糖，长期的高血糖会损伤机体组织，造成伤残甚至危及生命。　　按照世界卫生组织对的类型划分（1999年），它主要包括1型（多发于儿童与青少年，患者胰岛素绝对缺乏，需要终身注射胰岛素）、2型（发病年龄晚，以中老年人群为主，患者胰岛素抵抗或分泌不足，需要补充胰岛素或者服用降糖药，甚至通过生活方式调整而改善患病状态）、特殊类型以及妊娠。国际联盟（IDF）发布的《地图》（第七版）公布的数据显示：2015年全球20岁—79岁的人群患者（大多为2型）约4.15亿人，小于15岁的1型患者约542000例；中国已经成为第一大国家，其中20岁—79岁的患者约为1.1亿例，小于15岁的1型患者约30500例（IDF，，64）。据我国专家翁建平（）粗略估计，我国1型患者人数比上述数据高很多，大约为10万—30万之间。　　当一种被文化认同为“老人病”、“富贵病”的“不合时宜”地发生在儿童和青少年身上时，它给患者及其家庭带来的冲击尤为明显：身体的苦痛不言而喻，作为一种长期的、难以治愈的疾病，它还可能侵扰的是病人的家庭、工作，乃至社会关系和价值系统。1型的出现，表明不再是“老人病”，也会发生在儿童和青少年身上。他们人生的重要历程正在进行，自我管理能力有限，一旦被确诊，就预示着胰岛素的每天多次注射、饮食的控制（时间、数量、种类等）、日常的锻炼、频繁的血糖监测、不定期的医院复查都会按部就班，成为日常生活的一部分。这不仅对病人个人，而且对其重要他人（尤其是父母）来说，都意味着人生历程的破坏，带来痛苦和苦难（Bury，1982；郇建立，）。因而，本文首先在于完成一项基础性工作，即通过考察1型患者的病痛叙述（illness narratives），来展现疾病对幼小的、年轻的生命以及他们的家庭带来的冲击，并试图将他们所遭遇苦难的生物性和社会性给予整体性的呈现。　　这项基础性工作的目的在于反思有关慢性病的人类学研究路径。数据表明，慢性病已经取代传染病和急性病成为中国乃至全球主要的公共健康和个人健康问题（王延中，2011；方静文，2011；郇建立，2012）。擅长跨文化比较的人类学者习惯将慢性病作为一个文化事件来考虑，去发现它的地方性与普同性之关联，从而揭示出疾病的本质。批判的人类学却试图去探究疾病发生的根源，从而将个人的疾病与社会的结构勾连起来，实现微观与宏观之间的连接。这些经典的研究路径，本身无可厚非，仅就慢性疾病本身来说，由于它侵蚀的是个人的身体乃至人们的意识、自我认同和信念，这就要求我们必须一方面要考虑患者切身的体验和情感，另一方面要把他们的认识和体验与所在的社会文化环境，乃至广阔的政治权力关系一同纳入分析的范畴。这些正是患者的病痛叙述和他们的患病经历所能揭示的内容。而我们之所以选取1型患者的案例，在于他们遭遇苦难的（身体的和社会的）深重性以及与2型患者的差异性，以便我们更为清晰地将这套分析策略展现出来。二、 文献评论与研究方法　　在全球范围内的蔓延，引起了生物医学家、流行病学家的研究兴趣，他们关注了发生的生物原因、流行趋势，以及提出了基于病人身体管理的“五驾马车”式（即饮食、运动、药物、监测与教育）的治疗措施。流行病学的研究表明了一些基本的判断：人类行为和生活方式的改变（如缺乏运动、过剩的营养）导致在全球范围内的显著增加（Zimmet， et al.， 2001）；尽管的影响主要出现在城市，但它正快速成为中低收入国家农村社区的主要健康问题；没有哪个国家可以从流行中逃脱，但它对贫穷和欠发达国家和地区的冲击最大，原住民社区面对时显得尤为脆弱（IDF，2015）。这些发现预示着，虽然遗传和基因问题是的重要发病机理，但它的流行与分布可能与一个国家和地区的生活方式和社会文化有关。这给人类学提供了一个分析的机会，去揭示流行的政治经济的、社会的、文化的、心理的、身体的因素之间复杂的动态关系（Mendenhall， et al.， 2010）。已有文献显示出人类学分析有四大理论视角。　　其一，生物-文化的视角。这些研究从宏观的、历史变迁的角度解释了作为“现代性疾病”的根源。我们的文化，尤其是物质摄取，在工业革命后，发生了数量上和质量上的飞跃，造就了现代的生活方式，但人们的基因水平却没有相应地适应过来，从而导致慢性退行性疾病的发生。发展中国家和不发达国家之所以也成为这种疾病的发生地，源于这里的人们快速地接受了西方的生活方式。这类研究指出，的出现和传播是文化涵化的结果，是生物-文化不匹配发展的必然产物（Ferzacca， 2012； Eaton， 1977；Swedlund， 1997；Szathmáry， et al.， 1990）。　　其二，地方性知识的视角。作为一种全球性疾病，在不同地方，人们对其的解释、治疗方式，乃至治疗目标上表现出极大的不同和文化上的差异。比如，墨尔本的原住民认为，2型是生命失去平衡的结果，即生命与土地和亲属失去或断裂联系，以及生命在过去、现在和将来上失去了控制力（Thompson， et al.，2000）。美籍墨西哥人认为“Susto”（惊恐）是一种能改变身体状态的事件，能使一些脆弱的人面对2型时更加脆弱（Poss， et al.， 2002）。中医所谓的与的症状相似，成为中国本土学者寻求治疗策略的路径（胡春宇，2005；邬碧虹，2014；等等），印度人也为2型患者寻求文化上的补充治疗（Chacko， 2003）。　　其三，医患认知差异的视角。借助凯博文（又译，克莱曼）（Kleinman， 1980）的解释模型理论（explanatory models of illness），一些学者认为病人的不依从性（不遵照医嘱）问题源于医生和病人对于的理解具有不同的框架或解释模型，表现在病因学、症状、影响血糖的因素、理想的血糖、未来的憧憬、管理的目标、策略、评估标准等各个方面，前者的知识体系来自于长期的医学训练，而后者有关疾病的认知源于日常生活。分析医患之间的认知差异，有利于对病人的有效管理（Cohen， 1994； Loewe， 1998； Loewe et al.， 2000； Hunt et al.， 2001； Ferzacca， 2000； Mercado-Martinez， et al.， 2002）。　　其四，社会苦难的视角。这类研究认为既是社会苦难的表达，也是社会苦难的产物。虽然富裕国家和地区比穷国和地区的患病率要高很多，但富裕国家和地区的穷人（比如原住民）却不成比例地被此种疾病困扰。这种视角建议我们应该更多地将注意力放在那些政治经济学的（比如殖民主义、压榨的生产政体）、社会的和文化的力量上，它们通过个人的经历、行为和信念调节着生物性的指标（Scheder， 1988； Rock， 2003； Mendenhall， et al.， 2010）。　　上述文献，为我们从人类学切入（人）研究提供了可供思考的路径，但就研究本身来说，可能还存在如下问题：第一，这些理论视角的研究对象和立论基础是2型，难以分析多发生于儿童和青少年的1型；第二，从宏观历史的角度分析作为“现代性疾病”看似有力，但由于缺乏历史数据（比如人类基因变迁数据、人群的历史数据等），且不同时期、不同地域的判断标准有异，使得纵向的历史比较和横向的区域比较，可能变成臆测；第三，就医患认知差异来说，现有的研究多倾向于将医患认知截然分开，但实际的情况可能是患者在长期的医疗接触中，也会分享医生的观点，同时，医生虽然是生物技术的拥有者，以及处于较高的社会地位，但他们有关治疗的话语和观念也被文化和当地的道德和情感所形塑，因为他们也是社会的一份子；第四，的社会苦难研究，解释了虽然在全球范围内上升，但土著与弱势人群尤为脆弱这一现象。把社会苦难作为某些群体患病率上升的解释因素，需要基于大量针对不同人群（人群、健康人群、不同阶层的人群等）的翔实的比较研究。社会苦难与的已知风险因素（年龄增长、家族遗传、、血压血脂异常、体力活动减少等）可能只是部分重叠或者说共存，它与之间的关系也非必然。疾病的统计分布不能不加判断地作为社会苦难的晴雨表（Rock， 2003）。也就是说，将苦难作为发生的解释因素，本身是不是一个“误判”尚需深究，身体苦难和社会苦难之间的关系也需要进一步的澄清。　　在最直接的生物学层面上，1型主要是由于遗传因素和自身免疫缺陷导致的（许曼因，）。当前，我们没有合适的数据来表明“压力”和“苦难”是1型患者的发病致因。但是，假如我们转换思路，不是用社会苦难（诸如贫困、暴力等因素）来解释1型的发生，而是分析1型患者所面对的苦难（身体的和社会的），那就是一个确实的、可以操作化的命题。这样我们的问题不再是为什么1型偏爱某些人群，而是在描述1型人群生活世界的基础上，把病人承受苦难的生物性与社会性连接起来，以实现对苦难的深度理解以及对患病意义的洞察，即我们的关注重心不是对患病因果关系的解释，而是对人们患病经历及其意义的把握。　　几个相关概念之间的关系成为本文的立论基础。在医学人类学的发展上，尤其是20世纪70年代后，凯博文及其同事对疾病（disease）与病痛（illness）的区分，成为分析医患认知差异，建构解释模型理论等的基本出发点和立足点。与之相关的患病经历（illness experience）成为人类学、社会学在慢性病研究上的主流框架（Pierret， 2003）。同病人角色 （the sick role） 和患病行为 （illness behavior） 这两个概念相比，患病经历采用的是一种局内人的视角，是病人对疾病引起的身体不适的切身感受，是种种鲜活的经验，因而深受社会文化和个人经历的影响，甚至患病经历对每个人来说，都是独一无二的。我们对患病经历的研究，主要是通过病人及家属的病痛叙述（illness narratives）来展现病人的主体性、应对策略，以及病痛与社会结构之关联（克莱曼，2010；Pierret， 2003）。　　我们用图1简单描绘出上述概念的关系。疾痛与疾病之间共享了部分信息，即上文提及的，患者在长期的医疗接触中，也分享医生的观点。本文的目的，即把疾病和病痛同时纳入思考的范畴，通过病痛叙述的方法，来展现患者的患病经历，揭示出病痛的社会关联，从而把他们遭遇苦难的生物性与社会性予以整体的呈现。　　2013年6月中下旬与同年的10月下旬到11月中旬，本文第一作者在广东某综合性医院S医院内分泌科住院病房里，访谈了2位医生、17位2型患者及部分家属，以及1位年仅10岁的1型患者和她的母亲。在访谈和初步分析资料时，我们已经发现1型无论在发病原因、发病年龄、治疗方案、疾病对个人和家庭的影响、患者及家属对疾病的认识等与2型有显著的不同。在2014年5月的一次项目督导会议上，本文第一作者认识了来自Y医院内分泌科的廖医生（本文第二作者），经过两次交谈后，她肯定了第一作者的研究设计，答应约谈1型患者，并提供医学专业的指导。之所以需要约谈，源于这类患者在人群中仅占较少部分，“可遇不可求”。廖医生在她的“病人名单”里，先是预约了4位1型患者，然后由他们滚动其病友同伴。在2014年6月上中旬，我们在Y医院门诊室和会议室里，访谈了11位1型患者，加上之前的1位，我们共有12位1型患者及家属的访谈材料。虽然本文主要着眼于1型患者，但很明显，2型患者与1型患者的比较成为本文思路的重要来源。当一种所谓的“老人病”发生在儿童和青少年身上时，它所带来的就不仅仅限于身体上的苦难，我们必须还要考虑到这种疾病的文化隐喻，以“年龄”为轴心的自我管理与家庭政治，以及疾病对他们生命历程的影响。三、 饕餮之欲及其限制　　民以食为天，食物给了我们营养，给了我们欢乐。限制饮食，不仅限制了进餐时的乐趣，也限制了人们的社会关系，因为共餐是社会交往、亲密关系的一种表达方式。普通病人多胃口不佳，身体虚弱，常常需要“进补”以改善虚弱状态，但人却恰恰相反，他们需要对食物数量和质量的严格控制（Chun， et al.，2004），进食量是身体所需能量与胰岛素补充量的一个函数。这些年轻的患者多胃口膨胀、食欲旺盛，打压所谓的饕餮之欲又是何等的艰难和遭罪。面对食物的诱惑与限制，几位患者表达了不公与难以接受。　　觉得对我们年轻人很不公平啊，发病这么快，这么年轻。你知道年轻人都贪吃的嘛，看到什么都想吃啊。别说小孩子了，我这么大的人看到东西都想吃，吃到血糖飚。（关女士，42岁，30岁时确诊1型，日访问）　　我太小了，接受不了这个病，突然之间就吃东西很少，不能喝饮料，对小孩子来说很难接受。（陈同学，17岁，半年前确诊1型，日访问）　　一方面，一些患者常常“管不住自己的嘴”，但想到医生的嘱咐和身体的状态又懊悔不已，而后又继续我行我素。冯女士，33岁，现在是一家公共关系机构的职员。她25岁时被确诊为1型。住院期间，每日的饮食都由医务人员调配，出院后，医生告诉她一些饮食的规则，但没有了医院的控制环境，回到工作岗位后，她又过着既往的生活。有时候，她甚至通过胰岛素的加量来满足自己一时的贪欲。　　另一方面，一些病人害怕因饮食不当带来血糖的上升，走向了另一个极端，就是少吃、不吃，甚至厌食。黄先生回忆起一个五年前去世的朋友X女士（时年31岁），就是因为厌食导致严重低血糖而不幸离世。X女士读高中时就被确诊1型，因为她的血糖波动很大，医生建议她戴了胰岛素泵。后来她在出版社负责文字校对，工作清闲，压力不是很大。但期间经历了很多事情，尤其是感情挫折，她的情况越来越糟糕。黄先生介绍说：　　是因为吃的东西太少了，胰岛素没有配合好。她自己没什么认识，觉得（血糖）越低越好。我跟她吃饭，她都吃很少的，她每天只吃一勺饭，平时都不吃肉的。她不吃饭啊，吃得很少，怕血糖高。她很瘦，没有力气，身体没有什么能量。（黄先生，日访问）　　X女士的不幸表面上是节食的后果，但某种意义上也是对社会境遇的无声控诉。厌食，经常被看成是神经性的，或直接称之为神经性厌食症，但细加分析，这种疾病的背后则是对血糖升高的过度紧张，以及生活中其他遭遇（情感挫折）在饮食上的投射。虽然我们无法总结出发生的社会根源，但之于患者的苦难，则是个人所处的社会文化环境与生物性事实的共谋。　　不仅吃的多与少成为一种好与不好的判断，甚至某些食物，在部分患者看来本身就是“不好的”，一些患者已经有了自己的“忌口”。食物本身只是一个热量和口味问题，并无绝对的好坏。但当这些食物成为身体的一部分时，它们的意义也发生了转变，附加了道德的意涵（Balfe， 2007）。在人看来，清淡的食物被看成是好的食物，而 “甜的”、“咸的”、“油腻的”、“热性的”食物都被归结为不好的。吃得健康，被看成是一种建构道德自我、成为一个“听话”的病人的方式。患者的身体不再是自在的身体，出于“健康”、“遵从医嘱”的考虑，他们不可能“想吃就吃”，也不能依靠“饱与饿”、口味来选择饮食。他们需要的是有关饮食管理与控制的 “身体技术”（莫斯，2008）。饮食在这里不仅是一项基本的生理需要，或者说“填饱肚子”，在患者的菜谱里，还隐含着医生的嘱托和对“健康”的追求，吃什么、不吃什么、吃多少，都变成了一种医学权力下的道德压力。而饮食管理的执行方，对于这些青少年和儿童病人来说，则主要是家庭。　　1型人需要获得合适的血糖、血压和血脂水平，这不仅需要胰岛素的注射，也需要终身的复杂的生活方式的转变、定期的随访医生，以及自我管理的技术（比如血糖监测、足检等）（Armour， et al.，2005； Sudhir， et al.，2003）。这仅仅依靠病人，尤其是儿童病人是困难的，家人无论在情感、经济还是行为上都承担着无以替代的重任。我们的访谈对象大部分为青少年，尽管如此，这些病人表示，当确诊疾病后，他们的父母总是最担心的，就像一位病人说的：“家人啊，他们比我更难过，作为父母宁可病的是他们自己”（丁女士，日访问）。家人把关爱转为到处寻医问药、处处管制、时刻提醒。这时，关爱可能成为一种家庭政治（特纳，），对患者来说，也是一种无形的压力，因为这些患者更想被看成是正常人。上文提及的冯女士在谈到家人关心时说：　　我觉得我不需要这种关心，并不见得关心就是好事。我觉得是，中老年的病人更需要照顾，或小朋友。但二三四十岁（的病人）完全知道自己需要做什么，旁人再给更多所谓的关心我觉得不恰当。（冯女士，日访问）　　张女士很感谢她的丈夫，因为他关心的恰到好处，没有给她造成压力。　　我怕自己会给家人带来很多负担，我不愿给别人添负担。他（丈夫）支持得很细致但不会表露出来，会更加关心，但不会表露很明显，不会造成什么压力，都是恰到好处。我父母担心多一点，但我是不喜欢这种担心，对病人不用表露太过度担心，会成为负担。（张女士，日访问）　　相对于家人的关心，病友其实在相互鼓励、重塑信心上更为重要，因为他们更能“体会”病痛，感同身受。现在一些病友们有了自己的QQ群、微信群，除了网上聊天外，线下的活动也经常开展。他们在一起已经很少交谈疾病，更多的是生活的其他乐趣，一起去逛街、旅游、聚会。这种通过生物性相似（1型）结合而成的帮助群体，在已有的研究中已经显示出了积极的功能。确实是一种苦难的、消极的体验，但人也可能通过生物性特征来参与社会交往，构建积极的生物社会性（biosociality）（Guell，2011；贝肯伯格，2007）。这提醒我们，由于1型患者多为青少年和儿童，我们在干预时，需要将更多的精力放在家庭的成员上，因为是他们在帮助患者适应病后的生活。上述案例同样也告诉我们，过度和不恰当的关爱可能会变成一种无形的压力，而病友间的相互理解、互相帮助、同病相怜更有助于患者重整旗鼓，回归到正常的社会生活中去。四、生命历程的破坏　　慢性病的不可治愈性，预示着它不仅对身体本身带来痛苦与损伤，也会引起家庭、工作与其他社会关系的骚乱不安（图姆斯，2000：3）。慢性病的长期性，乃至终身性，表明它还会侵扰人们基于年龄期待的社会角色，也就是说，造成对患者生命历程（life course）（李强等，1999；包蕾萍，2005；Mayer， 2009）的破坏。相对于2型来说，1型的确诊——借用埃尔德等（1998）在探讨生命历程的关键原则时所指出的——真切地反映出发病的时间（这里特别指基于年龄意义的社会时间）比疾病本身更具意义。　　当我们访谈了十几例中老年的2型患者（他们大多表现得平和而健谈），转向一个10岁的女孩和她的母亲时，出现了不同的情形：小孩状态不错，看似还是那么欢乐，只是打针时哭喊几下，但母亲则明显消瘦，一脸的无奈和沮丧。这是一个来自广东普宁农村的家庭，母亲带着小孩住院已一月有余，假如血糖平稳的话，她们再过一周就可以出院了。家人怎么也没想到这种所谓的“老人病”会发生的一个孩子身上，他们家祖祖辈辈也没有的先例。当得知1型患者需要终身打针（注射胰岛素），小孩的母亲“一下子就崩溃了，以后长大怎么办呢？”家长考虑的不仅是当下小孩的健康，更关心她是否有一个幸福的将来。母亲说出一连串的担心，“担心她的饮食”，“担心她在学校出现高血糖怎么办，出现低血糖又怎么办”，“担心村里的闲言闲语”以及“担心她生长发育什么的”。（小女孩母亲，日访问）　　一个10岁的女孩，即使在医院里血糖调节得平稳，可以顺利出院，但将来她还需要面对太多的问题，上学期间的饮食如何保障、胰岛素能否按时注射、血糖如何监测，乃至个人的成长与发育，以后的婚育问题都成为生命历程中的一个坎，需要她自己以及她的家人去共同面对。这不仅是这个小女孩的遭难，更是一个家庭的苦痛。小孩母亲的担心不无道理，因为我们接触到的其他已经成年的1型患者，他们正面临着这些方面的遭遇。　　上文所言的冯女士在确诊前有男朋友，她觉得是因为疾病的原因俩人后来分手了。这次分手的经历给她造成了阴影，至今她没有再结交男朋友。对于结婚，她说：　　首先你要双方接受这个事实（自己患病）。你还要两个家庭都接受这个事实。还有如果你要结婚，你还要生小孩，或者是以后这个病会潜在发生一些什么情况……这些东西真的都需要很多很多的沟通，然后达成一定的共识你才可以去做。所以我觉得还是，对于我来讲吧，应该是还蛮难的一件事情。（冯女士， 日访问）　　关女士现年42岁，是一名司机，27岁结婚，30岁被确诊为1型。她结婚后一年就怀孕了，但怀孕5个月就发生流产，后来又流产了两次。她说患病后，影响最大的还是家庭，因为到现在她一直没有要小孩，她的爱人也很难过。她痛苦地向我们倾诉，“没有孩子的家庭是不完美的。有时候自己都很讨厌自己，想不开呀！”（关女士，日访问）冯女士和关女士遭遇的苦难，看似主观的紧张和冲突，反映的却是个人处境与社会期待之间的深层矛盾。长久以来，“社会结构中的基本三角”被我们的社会看成是最稳定的关系，而稳定夫妻关系的其实是亲子关系，因为生儿育女不仅是人类种族绵续的人为保障，也是一个家庭稳定的调节器（费孝通，1998）。　　与她们相比，汤女士要幸运得多。汤女士之前也有过因为病情而流产的经历，在接受医生建议戴胰岛素泵后，她血糖控制得很好，也平安地生下了宝宝。和许多年轻的妈妈一样，她当初最大的担忧也是能否生育一个健康的宝宝。怀孕之后，汤女士信仰了基督教，她觉得孩子是上帝赐给她的礼物，患病是上帝在考验她。　　当突如其来的重大疾病降临，人们总是面临着各种各样的打击、疑虑和自责，不停地从道德意义上反问自己“为什么是我”（克莱曼，2010：22）。面对疾病，他们需要几个月，甚至更长的适应期。从“想死的心都有”到“心平气和”的转变，与个人的性格与处事能力有关，也与时间这一剂良药有关。随着时间的流逝，疾病依然成为慢性病，挥之不去，而生活还需要继续，“带病生存”成为必然。在适应疾病时，他们也可能有自己的策略，如上文提及的加入病友会，让他们觉得“我不是一个人在战斗”；又如汤女士一样在信仰中寻求精神的慰藉；或是如下文所言干脆隐瞒自己的病情，不让外界的闲言碎语干扰自己本想平静的生活和心态。　　作为个体，每个人的一生中都会扮演社会期待和规定的角色和事件，而这些角色或事件的顺序是按照年龄层级排列的（包蕾萍，2005；郭于华等，2005）。也就是说，在什么年龄做什么事情，是被社会性建构的生命历程。求知上学、结婚生育、成家立业，随着我们的年龄增长，一步一步紧随其后，这并不仅仅取决于我们个人的创造和设计，也是社会的安排和期待。对于1型患者，尤其是女性患者，他们所遭遇的苦难，虽然有来自血糖变化所导致的身体不适，但更重要的，则是生命历程中的苦痛。一方面，他们需要终身注射胰岛素以及调整生活方式，面临着经常性的眩晕乏力、令人恐惧的并发症，乃至死亡的威胁；另一方面，他们还要面对角色扮演的挫折和失败。他们的求学之路充满艰辛，婚姻家庭时生变数，连就业的权利也被某些制度性门槛所限制。疾病的生物性与年龄的社会意义共同存在，纠缠在1型患者身上，他们在经历身体苦难的同时也体验着社会性的压力。五、疾病的隐喻与隐瞒　　桑塔格（2003）曾经指出，潜藏在我们身体里有两个王国，一个是健康王国，一个是疾病王国，它们是我们每个降临世间的人都拥有的双重公民身份。本来被认为像健康一样是自然之一部分的疾病，在现实中反倒成了任何“不自然”之物的同义词，它被当作了死亡、人类的软弱和脆弱的一个隐喻。疾病，尤其是那些难以治愈的慢性疾病，并非单纯是病菌的侵入或者器质性病变，一些符号意义也附加在它之上。它们可能被认为是与个人的生活方式、事业成败，乃至道德修养等联系在一起。当我们问被访者，自己的病情是否为外人所知时，大多数病人表示只是对很亲近的家人有所告知，而对同学和同事、一般朋友则选择隐瞒。因为他们觉得“这是不光彩的事”、“不是好事”、“担心村庄里闲言碎语”、“怕影响工作”、“担心男朋友不接受”、“自己的生活方式不好”，甚至认为这是“老人病”，尴尬而不平。为了避免丢脸和污名的强加，像戈夫曼（2009）所言的，信息控制，或者说隐瞒成了部分病人的选择。　　丁女士现年35岁左右，10年前被确诊为1型。得病后，男朋友对她态度改变了很多，后来他们分手。这次分手经历让丁女士明白，和男孩子交往，不能太早告诉对方病情，对那些值得托付终身的才能坦白。过了很多年，丁女士认识了现在的老公，快到谈婚论嫁的时候，她告诉了对方实情。回忆当初的情况，她说：　　我和丈夫结婚一年了，我们认识有两三年吧，我是快谈婚论嫁才告诉他这个病的。他当时是很惊讶，有一段接受过程，比较难接受，告诉他之后有想过不和我在一起了。这很正常，换作是我，我也会这样想，谁不想和健康人在一起啊。但是现在都没有告诉他父母，尽量少告诉吧，都是自己的隐私，没必要告诉他父母，他能接受就行，不接受就算了。我妈说换作是她儿子要娶一个这样的人，她也不愿意。（丁女士，日访问）　　其实，从日常交往的角度看，一个外行很难看出谁患有，更别说区分的不同类型了。1型患者由于其胰岛素分泌绝对不足，需要终身注射胰岛素以维持正常的代谢。其治疗方案是尽可能模拟生理性胰岛素分泌的模式，即三餐前用短效胰岛素或胰岛素类似物（餐时胰岛素），睡前用中效（有些患者需要早餐前也注射一次）或长效胰岛素或其类似物（基础胰岛素）（中国1型诊治指南制定委员会，2013）。这样，患者一天至少需要注射4次胰岛素。与何时注射相关的是，在何地注射也是一个必须考量的问题。比如，与朋友聚餐，当着朋友的面公开地掀开衣服注射胰岛素，对很多患者，尤其女性患者来说，是暴露自己的病情，也显得“很不雅观”，由此他们会减少外出聚会的机会。他们甚至担心注射行为本身引起的误解。一位患者说出了她的顾虑：　　因为怕人家拿奇怪的眼光看你啊，你直接拿支针出来打……真的是怕，就像吃白粉那样。因为人家不知道你做什么啊，别人的眼光……真的很可怕。我都要去厕所打针。（关女士，日访问）　　冯女士当初被确诊为时，“没想到在这个年龄发生，还是1型”。刚开始她很难接受，因为社会上经常用“慢性病”、“老人病”、“高危”等字眼来形容这种疾病，她觉得这对工作和生活影响很大。对于同事，她选择了隐瞒病情。在工作期间注射胰岛素和测量血糖时，她都选择没人的时候进行，有人的话，就去卫生间处理。有一次她和助理一起去上海出差，没有通过机场的安检。安检人员打开行李检查，发现有胰岛素注射笔（金属材质），就放行了。但这一幕，包括她和安检人员的对话，完全被她助理听见了。她的助理什么也没问，也没表现出任何的诧异。即便这样，冯女士也觉得有些尴尬。　　陈同学，17岁，现在广州一所中专读书，半年前被检查出患有1型。到我们访谈他时，他还接受不了自己得病的事实。由于住集体宿舍，他无法对其室友隐瞒。因为一来注射胰岛素时会被发现，二来出现紧急情况时也需要室友救助。但他还是强烈地不想别人知道他的病情，“在厕所里打胰岛素，尽量不给别人看到，担心在学校被更多人知道，怕别人乱说”（陈同学，日）。甚至他的亲戚也不知道他的病情，他没有朋友，也不想结交朋友，得病后，更容易封闭自己，比较孤独，喜欢自己一个人。他说，电脑就是最好的朋友，当他不开心时，更愿意在网络上向匿名的朋友倾诉。　　隐瞒病情，显示了患者对疾病的态度，也体现了他们对自己患病事实的焦虑。有些疾病，我们愿意公开，但说无妨，而有些疾病，我们却深藏内心，独自承受。一方面自然有疾病的生物学特征，比如是否具有传染性、致死性、可治愈性，另一方面，也涉及在此基础之上的人们对疾病的态度和想象，尤其是疾病是否会调整已有的社会关系。患病意味着苦难，其实，令人深为恐惧的还不仅仅是身体的苦难，而是这种苦难使人丢脸（桑塔格，）。六、苦难的生物性与社会性：慢性病研究的可能路径　　在《世界的重量：当代社会的社会苦难》里，布迪厄等二十位学者（Bourdieu， et al.， 1999）通过一个个以访谈形式出现的细致深入的生活史个案，为读者展示了当代社会普通人日常生活中的种种苦难，并透过社会学的理解，揭示出苦难背后深刻的社会和政治根源（毕向阳，2005；郭于华，2011）。凯博文（Kleinman， et al.， 1997：ix）秉持这一理论视角，进一步将社会苦难看成是源于附加在人们身上的政治的、经济的和制度的权力，以及这些权力在社会问题上的回应。通过社会苦难的分析，借助“社会学的想象力”，把健康、疾病以及其他一些人类的痛楚上升到社会经济问题，把个人困扰与社会的结构连接起来。凯博文（Kleinman， 2010）的疾病的社会苦难理论表明了如下的含义：其一，社会苦难理论使得健康问题和社会问题的历史区隔被打破，社会问题和健康问题交叉在一起，社会经济和社会权力一直制造着疾病；其二，社会苦难理论还指出，苦难，不会局限于个体，而是延伸到家庭和社会网络；其三，社会制度，比如医疗系统，本来是为了回应苦难的，反而使苦难愈加严重。　　如上述社会苦难的第一重含义所言，在批判的医学人类学看来，疾病不只是病原体和生理性失调的直接结果，它也是一系列社会问题，诸如营养不良、缺乏经济保障、职业危机、工业污染等的必然产物（辛格，）。这一分析框架实际上关注的是疾病的人群和空间分布与特定社会因素之关联，或者说得更明确点，试图找出疾病非均衡分布的社会根源。当这一视角借用到问题上时，所解释的问题是“为什么某些群体（比如原住民、外来移民）不成比例地被所困扰”？在分析了当地社会的社会苦难（诸如殖民主义、贫困、社会不平等）后，一些学者断言，是这些苦难的表达，也是这些苦难的结果（Mendenhall， et al.，2010）。对疾病社会根源的探讨，看似有力且具有颠覆性和批判性，但也可能存在研究方法上的“误判”风险，甚至是过度解释。疾病的复杂性非单一因素而得到完满的解释，通常情况下它是多种因素共同作用的结果（汉，2010：94）。人类学的民族志和个案研究，在判断变量之间的因果关系上有时力不从心，因为它很难满足因果关系判断的一些基本条件，更难以实现有控制的实验法，它的优势在于分析事件过程、阐释文化意义以及提出新命题（彭玉生，2011；王天夫，2006），就如同格尔茨（2008：5）所主张的，人类学及其文化研究不是一种寻求规律的实验科学，而是一门探求意义的解释科学。就来说，这些社会因素与它之间可能仅是相关关系，或是共存关系，而非因果关系。　　就中国目前已有的数据看，我们难以得出已有文献所表明的社会苦难是1型发生根源的结论，但我们的研究揭示出，1型，作为一种慢性疾病，本身就是一种苦难。1型，由于其发病时间早，对个人及其家庭、婚育、工作等都带来严重的破坏。病痛与苦难虽因疾病而起，却远远超越身体。身体的苦难（比如血糖波动对身体的影响，以及一系列由此导致的并发症）不言而喻，使得病人遭难的还有附着在生物性苦难之上的其他社会性压力，疾病限制了人们的饮食、社交与工作选择，改变了他们的婚姻观念，增加了孕育风险，甚至让他们遭到歧视，感觉丢脸。一种疾病使患者遭遇如此的苦难，反应的不仅是疾病本身，也是社会性力量对人类体验造成的伤害。　　本文着力于多发生在儿童和青少年时期的1型，这为具有年轻化趋势的其他慢性病研究提供了可能的参考思路。就本文的研究目的来说，我们还想就的研究，延伸到关于慢性病的人类学研究路径问题。以癌症、心血管疾病和为代表的慢性病已经成为当下重大的公共健康和个人健康问题。除了批判的医学人类学视角，擅长于跨文化比较的人类学者，往往将慢性病放入不同的社会文化环境中加以对比，呈现它们的地方意义，从而更为整体性地理解疾病的起源和病痛的意义。这种比较既可能来自于时间跨度的比较（比如生活方式变迁与慢性病之关联），也可能来自于空间地域的比较（比如不同地域人群对疾病的认知、实践），所采取的资料，既可能是已有的流行病学数据，更可能是基于某一地点或多个地点而开展的民族志调查。作为一种传统的人类学取向，这类研究将慢性病主题纳入了人类学的主流框架中。但慢性病之特殊在于它的长期性和难以治愈性，它对身体的消耗，以及由此引发的种种鲜活的体验。这就要求我们必须一方面将患者切身的体验纳入思考范畴，另一方面，需要把这些体验与他们所在的社会文化环境，乃至广阔的政治权力关系联系起来。　　本文所倡导的病痛苦难的视角旨在将病痛还原为人们的体验。因为每一次的病痛，对于患者来说，既具有个人性，也具有非个人性：病痛的身体体验具有强烈的，甚至难以言表的个体性，但他们对苦难的“叙述性定位”（古德，2010）还受到临床遭遇（比如医生对疾病的诊断和治疗）以及他们所处的社会文化环境的影响。病痛苦难的视角，就是通过患者（及其家属）的病痛叙述来展现他们的患病经历，并给予社会文化的诠释。我们最终的目的，不是寻求疾病的历史起源和社会根源，而是将“患者及其他们的患病经历”作为分析的中心，来重现被慢性病痛破坏的生活世界，从而对他们所遭遇苦难的生物性和社会性给予整体性的揭示。　　假如我们将分析的重心放在患者及其他们的患病经历上，那么就像格尔茨（2014：68）所提出的，我们如何才能拥有有关他们怎么思考、感受和理解的知识呢？这是一个认识论和方法论的问题。慢性病对于每个患者来说都是独特的，我们甚至难以通过“常识”去理解它。作为一个研究者，我们更不可能罹患各种顽疾，然后用自己的体验去思考、感受和理解其他患者的患病经历。也就是说，我们不可能把我们的经验安置在他们的身上。其实，他们的患病经历及其意义就体现在他们的生活经历中，只有从民族志的角度收集患者的社会关系背景资料以及病痛的变化轨迹，这些意义才能得到真正的理解（克莱曼，2010：18）。其中，“病痛叙述”是一条研究患者患病经历的可能策略。在克莱曼（2010）看来，病痛叙述主要是针对医生提出的，它要求医生引导患者及其家属讲出他们的患病故事，医生通过设身处地的倾听、转译和诠释患者的患病经历，以形成关于它们的微型民族志，目的在于让医生尽可能地了解（甚至发挥想象力去感知、感觉）患者的患病经历，并对自己惯常的解释模式做出反思，以寻求医患双方都可以接受的治疗之道。在本文中，我们更强调病痛叙述的分析性力量，并把它作为医学人类学的一种研究方法加以倡导。患者讲述他们的故事，这些故事植根于他们的个体体验、临床遭遇，以及他们的家庭、单位和社区中。学者的任务就是在这些琐碎的、凌乱的、生活化的细节里展现病人复杂的生活世界，洞察出病痛的文化意义，从而将个人的患病与周遭的社会文化环境连接起来，以达到对病痛苦难的整体理解。余成普： 中山大学人类学系、中山大学中山医学院医学人文中心廖志红：中山大学附属第一医院
与医生电话交流
网上免费问医生
发表于： 20:44
廖志红大夫的信息
廖志红大夫电话咨询
廖志红大夫已经开通电话咨询服务直接与大夫本人通话，方便！快捷！
网上咨询廖志红大夫
在此简单描述病情，向廖志红大夫提问
廖志红的咨询范围：
1，青春期第二性征发育迟缓，特发性促性腺激素减低性性腺功能减退症（包括Kallman综合症）。长期规范化随访。
2，垂体瘤长期规范化随访，尤其是肢端肥大症。
3，甲亢的长期规范化随访
廖志红主治疾病知识介绍
内分泌科好评科室
内分泌科分类问答