静安眼球震颤医院
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021-(咨询)先天性眼球震颤(CN)已经可以改善，病友与病友家属进（长文竣工，必读！）！？ - 知乎179被浏览<strong class="NumberBoard-itemValue" title="5分享邀请回答1312 条评论分享收藏感谢收起137 条评论分享收藏感谢收起一个眼球震颤患者的自述更新1.更新了文章最后我的二维码，经过了防和谐处理，必须用手机微信扫，保存相册后微信不能识别，之前的失效了。2.先天性眼球震颤占大多数，后天获得性眼球震颤在近300病友中目前仅发现2例。3.先天性眼球震颤遗传方式确认有伴性遗传（伴X染色体隐性、伴X染色体显性）、常染色体遗传（显性、隐性）等。4.一些先天性眼球震颤是由其他疾病导致的，家中无眼震遗传病史的病友更应全面检查其他疾病。5.目前眼球震颤手术存在风险，患儿家长需要慎重且不盲目，手术仅为改善不能治愈，且有不少效果不佳与需要二次甚至三次手术的情况。6.三个必要步骤：6.1.全面的眼科检查；6.2.身体其他重要器官检查 例如脑部、耳部；6.3.眼科遗传疾病基因检测；走完这三步，再考虑别的。7.公会人数接近280人，人数越多心情越沉重。不想写什么序，毕竟这篇文章就是一个我想与所有眼震病友、病友家属分享的我自己的故事而已。 本人非医疗职业从业者，与医院、药企、患者没有直接利益关系，写此文章非商业盈利目的，转发转载需注明出处与作者，特此声明。简单直白的开场吧！我是谁我是一个先天性眼球震颤的患者，遗传。我1988年出生在北京，性别男，3岁时因感冒发烧去医院儿科看病，被当时的儿科主任发现患有眼球震颤。我的父母都不是眼球震颤患者，之后的另一部分我会细说。我真的很感激这位慈祥的老奶奶，她让我很早就得知自己患有眼球震颤，并且告知我的父母我得了一种当时乃至现在都无法治愈的眼病。之后一段时间父母带我先后遍寻北京各大三甲医院、眼科专科医院希望能找到治疗或改善眼球震颤的方法，而在90年代的北京，同仁、协和、北医、301、北人等等顶级三甲医院的各位眼科专家都给我判了死刑。在当时所有眼科医生都或多或少都听说过眼球震颤，但是由于医生所擅长的眼科领域不同，有些医生甚至是第一次见到眼球震颤患者，也就是见到了我。所有的医生口径一致，对于眼震没有办法，为了防止视力恶化，建议我长大一些后佩戴眼镜提升视力。我的眼震是怎么来的医院儿科主任老奶奶告诉了我父母关于先天性眼球震颤的一些信息，我的眼球震颤属于先天性，一般是由家族遗传来的。这里先介绍一下我的家庭结构：为了响应国家当时计划生育的号召，我有幸得到了父母全部的爱，成为了家里独生子。是80后的尾巴，我们这一代在当时被称为蜜罐里长大的一代和垮掉的一代（现在想想我们好不容易啊！80、90两代人都被黑了那么多年）。我的父亲军人出身，身体健康，视力好到爆炸，具体好到什么程度呢？曾经我父亲带着我去公园，在路上他告诉我200米外有一位老爷爷，耳朵上夹了一支香烟。等我们走到这位老爷爷身边后，果不其然。至今这个故事我仍记忆犹新，因为在当时我根本不知道200米外居然还有个人，更别说这个人耳朵上有什么了。在父亲近些年开始老花眼时，提起这段往事，我笑称他为“肉眼雷达”。我母亲视力良好，不过曾经因面瘫导致右眼严重散光，但并无眼球震颤。我的父亲有五位兄弟姐妹，一个姐姐，一个妹妹，两个哥哥，一个弟弟，视力全是好到爆炸，没有任何眼病，也确认没有眼球震颤，包括他们的后代。爷爷奶奶同样视力良好，在家谱里上查到祖宗八辈，都没有眼睛有问题的。我的母亲在姥姥家排行最小，有四位兄弟姐妹，一个姐姐，三个哥哥。大姨、大舅、二舅视力良好身体健康，而我的三舅（我一直称呼为老舅，因为老舅是家里儿子中最小的，北京惯称老小，所以就叫老舅）是眼球震颤的患者，并且伴有斜视，头会歪。老舅视力尚可，但是从小爱美，坚决不带眼镜。姥爷姥姥都身体健康，视力良好，没有眼震。姥姥家的所有孙子辈都是男孩，我有4个哥哥，1个弟弟，都是我舅、姨家的表兄弟，我从小在姥姥家长大，和这几位兄弟关系最为亲密，我的这几位哥哥，只有大姨的儿子，也就是我们的大哥有眼震，戴眼镜。三个舅舅的儿子都没有眼震，视力良好。眼震的遗传方式（我个人认为并不严谨可探讨）学过生物的遗传学，我们都知道人类的染色体有23对，其中22对为常染色体，另1对为性染色体，X染色体、Y染色体。X与Y的两两组合决定了人类的性别。XX组合为女性，XY组合为男性。而遗传相对于复杂，根据遗传疾病的每代发病特征，我们能够了解到该种疾病的遗传方式。其实生物学得不好，加上在当时眼球震颤没有任何可参考的资料，我开始了漫长的研究（小时候问医生、上学时候问生物老师、互联网时代开始问搜索引擎）。其中的过程曲折复杂，因为我根本找不到同病相怜的病友来一起探讨，一起研究。但是在当时更多的时候，我真的是希望能够找到一个同病相怜的病友相互拥抱安慰一下，证明我在这世界上并不是孤独的眼震患者。最终我通过和老师的探讨，确定了是眼震的主要遗传方式之一，至于是还是困扰了我很久。百度百科中对于伴性遗传的解释与分析，提到了先天性眼球震颤（钟摆型）为伴X显性遗传，但是这点从我的家族病史来分析是不成立的。伴X显性遗传的特点是：女性患者多于男性患者。伴X隐性遗传的特点是：男性患者多于女性患者。在百度百科中伴性遗传的第四部分有口诀：而我的家族患病情况如下图，而且我的姥爷、4个舅妈，1个大姨夫，4个嫂子、1个弟妹还有我的父亲均没有眼震家族遗传史。我是一名男性，那么性染色体组成XY，我是患者，我的X染色体由母亲提供，Y染色体由父亲提供，而父亲与母亲均为正常，父亲排除家族遗传病史。我的X与Y这两条性染色体究竟是哪个携带致病基因，我们往下看。大姨的儿子大哥为患者，大姨夫与大姨均为正常，大姨夫排除眼震家族病史。大哥与我的情况相似是患者，大嫂正常，他们的儿子也就是我的大侄子正常。身为患者的大哥提供给大侄子Y染色体，而大侄子正常，加上大嫂家族不存在眼震疾病，她也就不是眼震携带者，这证明一点，大哥的Y染色体不携带致病基因。与母亲同辈的大舅、二舅正常，与我同辈的二哥、三哥、四哥与六弟均正常。三舅为患者，他的儿子四哥正常，再次证明了眼球震颤的致病基因不在Y染色体上。那么身为患者的这三位男性，三舅、大哥、我，三个人都证明了X染色体携带眼球震颤致病基因，眼震排除伴Y染色体遗传。那么，确定了X染色体携带致病基因，致病基因由母亲提供，由于母亲正常，那么她为女性，性染色体组成为XX，那么说明其中的一条正常X染色体与另外一条携带致病基因的X染色体成相对性状，那么表现型为隐性。母亲为X染色体致病基因携带者，也就是眼球震颤的携带者而非患者。那么这就尴尬了，百度百科中伴性遗传中提到的眼球震颤（钟摆型）是伴X染色体显性遗传这个结论在我的家族遗传特性中并不成立，相对的，表现出的反而是伴X隐性遗传。由于先天性遗传眼球震颤的样本量太少，目前我个人家族的遗传特性表现为伴X隐性遗传，在回答一些群里朋友的问题时，我发现有些病友的家族遗传特性为伴X染色体显性遗传，还有病友通过基因检测显示为常染色体隐性遗传。正是这些病友的实际案例，证明了先天性眼球震颤遗传与发病复杂的特点。出于先天性眼球震颤遗传特性复杂，为了严谨， 我在接触了更多的病友后认为大部分的先天性眼球震颤是遗传，少部分的由其他眼病或其他疾病引起。如有对于遗传学研究的非常透彻的专家或病友，请我们一起探讨。眼球震颤对我有什么影响？在知乎上第一个下心思回答的问题是
因为我在一段时间内存在同样的困扰，好在当时自己摸索到了方法来避免尴尬，在回答这个问题的时候我有些先入为主，带有主观情绪，有些地方是说到痛处情不自禁了，有些言过其实。就目前来说，我活得真的挺好的。抛开情绪与怨气，我来提炼一下干货分享给大家，眼球震颤到底对我的影响是什么？我们先可以按年龄阶段来划分眼震的影响，眼震就像是眼睛被上了Debuff（负增益状态），时间越久影响越多，当然到我目前的年纪来看，已经是没什么进一步恶化的可能了，因为再坏也坏不到哪去了。1.幼童年龄段0-5岁 眼部发育不良
眼睛本身“体质”不行这个阶段眼震会影响孩子眼部的发育，孩子正处于身体发育阶段，如果影响严重，眼部发育不好，会给其他的眼病埋下伏笔。眼震会成为患者眼睛的万病之源，弱视、斜视等等是眼震患者最普遍的情况，当然不排除有天赋异凛的病友存在，我们这里只说大多数。2.儿童年龄段5-12岁 心理影响大于生理影响
困惑与自卑5岁已然到了孩子能够较为清晰地通过语言表达情绪、状态的年纪，适龄儿童到了上学的时间节点，此时孩子已经有了自主意识，对于自己的身体会有一定的认知。我在小学入学时的视力水平还可以保持坐在最后一排能清晰的看见黑板上的字，但是在四年级的时候，我已经需要往教室前面坐才能看清楚了。我在视力出现衰退的几年内出现了一系列的困惑与不解：为什么我看东西都不能定住？为什么有时候眼睛跟马达似的颤动？大家为什么看着都不费劲？那个字儿为什么老在我视野里抖？这老师写的板书怎么来回的晃悠？我是不是眼睛有问题了啊？我擦我不要戴眼镜！戴了眼镜女生肯定不喜欢我了！坐第一个的小明从1年级戴眼镜就被大家嘲笑叫他四眼！坐第一个一般都是个儿矮还怂的，会被看不起，我绝对不往前面坐！戴了眼镜更会被人嘲笑，我绝对不能戴眼镜！我坚决不能戴眼镜！不能被人叫四眼！可是我真是特么的看不清啊！我是不是眼睛真的有问题啊？这一系列的困惑与疑问让我烦闷不已，带着这些问题我开始向我的父母小心问询，主要是我已经看不清楚黑板上的字儿了，而我又不想坐在最前面。这时候父母解答了我一系列的困惑，最终我配了眼镜，但是我只上课佩戴，当时的眼镜毫无设计感，主流审美观的趋势还没改革到眼镜。最终，我也成为了一个四眼男，那种自卑与失落的感觉似乎像被世界抛弃了。随着年龄的长大，四眼已经越来越多了，当到了五年级的时候，班里已经有了10几个同学都戴眼镜了，我终于不会被副科老师这么叫了：戴眼镜的那个男同学，你来回答一下。那时我居然还特么的有一丝的欣喜，甚至是有了归属感，慢慢的很多成绩好的同学也戴上了眼睛，戴眼镜的学习都不错，因为努力学习所以导致戴眼镜成为了普遍共识，当时感觉戴眼镜的一瞬间脸上刻了两个字：刻苦。在这里我想插入一下番外故事，画外音，这是一个真实发生在我身上的故事，由眼震引起，但最终的影响令我至今都无法释怀。小学四年级开始到毕业，是我至今无法释怀的一段尘封记忆，这对我内心受到的影响巨大，至今想起仍会有一些波澜涟漪。
在四年级的时候我们的班主任从L老师换成了L老师，新任班主任是专带毕业班的老师，也就是这位老师，因为我当时眼震在早上比较严重，左前方路过人得话会根本看不清楚这个人是谁，与她相向而行打了一个了照面没看清楚是谁，并没有立刻叫老师早上好，出了无视她的一幕，导致她认为我不尊重师长，开始给我各种颜色看。她那张面无表情的冷面面孔无数次出现在我的梦中，她不去演戏真的可惜了，直到那年的冬天她最终对我使出了必杀技：明天叫你家长来我办公室一趟。
在她通知让我请家长的那一刻，我幼小的内心承受了巨大的压力，请家长这事在当年对我们来说和杀人犯法了差不多，不出大事儿是不会被请家长的。她是我的班主任，明明和邻居王奶奶长得很像，我很喜欢她慈祥的笑容，而她的笑容从来没有给过我，如今却因为那么一点事情不问青红皂白的给我压力，最后发展到居然要让我请家长的地步。WTF？！我成绩明明很好的啊！我从来也没和她有不愉快啊！
当我父亲听到我不尊重老师被请到班主任办公室喝茶的时候，首先是很奇怪我这个从来没被请家长的人这头一次被请喝茶是什么情况，带着疑惑父亲到了办公室。90年代来说，尊师重道是学生最基本的礼仪，当听到班主任告诉我父亲我的行为时，我父亲对我是劈头盖脸的一顿臭骂，然后让我给班主任道歉。
那天我真的像火影忍者中宇智波一族写轮眼开眼一样，经历巨大精神刺激是必须步骤。在那一刻，我真的有开眼的感觉，从而开发出了眼球震撼的必杀技：斜视并且极高频率与大幅度的颤动。因为极度委屈，我当时气到了岔气，导致了眼睛出现了短时间的极度斜视和高频率大幅度的震颤，这一幕让我父亲看到了，他在当时似乎恍然大悟，然后和老师开始解释，然而就在那一刻，我敬爱的班主任一脸不屑的给了我爸一个：切。敬爱的L老师，我是您一个当年的学生，这是我如下的感慨：尊敬的班主任，我从来都没有顶撞过您，而您却一直给我冷暴力。
不过很不幸，我是一个要脸大过于要命的人，10岁的我惊慌失措地不知道哪里惹了您不高兴，我扪心自问没有做过任何和您对着干的事情，既然您这么折磨我，那么我绝对不会认怂。
四年级到六年级的三年里，我承受了您各种冷嘲热讽，当时我一个10岁的小屁孩子心里压力极大，最伤人的莫过于期末学生手册的您给我的评语总里会有一句XX同学不团结同学，尊师重道方面有待提升。从四年级开始，我每次被您莫名其妙的冷嘲热讽时，都会让同学逐渐远离甚至孤立我，这种痛苦让我这个本来就天生敏感的人更加心塞。
不过，我最喜欢的就是用学习成绩打您的脸，每当期中与期末总结表彰学校开校会，只要颁奖，我都能站在那里为班级争光，后来为学校争光，最后为区里争光。我非常喜欢看着您凝固且没有任何表情的脸给我发奖状的那一刻，心里真是莫名的爽。
曾经，我和小学同学的感情真挚深厚，但多年以后的同学聚会，我没有去，因为我不想再看见您那张脸。
江湖路远，愿此生不再相见。也正是有了这三年的冷暴力，我逐渐性格内向，拒绝沟通，一度让父母担心我会不会得自闭症。3.少年年龄段12-18
生理影响反超
继续大于心理影响
专注与集中是两大痛点小升初之后，发现同班同学几乎大部分都戴眼镜，所以也不存在受到关注与歧视的问题了，心理自然是放松了不少，相对的，我的眼睛度数逐渐增加，重新去配了一副新的眼镜。初中的压力果然非同凡响，与小学来比初中每天7-8门课程的节奏真是哔了狗。由于我自己明白我的眼睛存在问题，慢慢的我为了降低震颤的影响，养成了歪头侧脸的习惯。这些都是无意识自我调节的，在有一次班级合影被摄影老师点名提示了3次，弄得全班莫名其妙的看向我的时候，我意识到我自己可能又出了问题。这个问题慢慢的显现出来，我发现我的左眼与右眼震颤的严重性不一样，而且左前方是我的一个巨大的视觉弱点，因为左前方10点-11点方向会让我的左眼震颤的更加剧烈，所以出现了很多早上迎面走来的同学老师都被我无视，你能想象一下青春躁动的少年们因为一个楼道里见面打招呼被无视然后马架学校门口的么，是的，我因为这个问题得罪了不少人，但是我真的很无辜啊，因为你走过来的那个位置我根本不可能分辨出你是谁啊，我打错招呼怎么办，认错人怎么办，我这么一个要脸的英俊少年不要面子的啊！打招呼无视学校混混还好，为了面子问题顶多约架，打完就完了，很多时候都有人中间调停，毕竟不是什么性质严重的问题，一般都打不起来，双方合解成了朋友是绝大多数结局。比较要命的是，当我的班主任或者任课老师从10点-11点方向相对向我走来，我嘞个擦，在小学、初中与高中，我无视过所有教过我的老师，然后有一些心眼小爱摆谱或者是当天心情不好的老师会给我一些颜色看看，这个可以翻回去看看我小学的那段班主任故事。所以，多年以后步入中学的我终于知道我小学被折磨的那三年到底是由什么事引起的。不过我真的很幸运，我有了一个对我们公平公正，能够允许我们犯错的班主任W老师，当时她师范毕业的第二年就带了我们班，当时的她按现在形容就是一个年轻貌美大长腿的东北女汉子，性格阳光直爽，正是她在期末结束的学生手册评语栏的一句评语，让我几乎解开了那个心结。你正直、勇敢、成绩优良，是一个懂礼貌守规矩的孩子，在班级中是同学们的核心，有很高的威信力。团结同学尊敬师长，帮助老师与同学解决了不少问题，希望你在新学期能够继续保持，努力成长。这段话我至今都能够倒背如流，在拿到学生手册的时候，同学们都在意与讨论的是期末成绩与考评，而我用我如眼球震颤一般颤抖的双手紧张的翻到了最后一页，一个字一个字地看完了教师评语。在那一刻，我体验到了如何不放声痛哭而泪流不止，这种技能真的必须体验过巨大的内心痛苦才能够具备，没有故事真的做不到。同学看到我的状态纷纷惊奇不已，翻烂了我的学生手册也没有看见哪科不及格，他们百思不得其解我为什么会哭成狗，但是13岁的他们哪能懂，13岁的我这是重生的泪水。4.成年年龄段 18岁至今
不卫生用眼 近视度数加深 工作、生活影响不大我父亲曾经问过我，得了这种遗传性的眼病我心里会不会对他和母亲有怨恨。我的回答是：小时候被嘲笑、对眼病很困惑时心中曾有怨气，但是真的知道我的眼病是怎么回事之后，我不怨你们，因为我的命都是你们给的，我没有资格去这么做。自从高中开始，不能算是沉迷网络游戏，但是那个时代的网络游戏绝对是我们消遣时间的第一选择。也就是从那个时候开始，我的视力逐渐从近视200度攀升到300度，不得不重新配了眼镜。学车的时候很有意思，在2008年年初快过年之前，我们大学班里一起集体报班学车，当时驾照真的很好考，我们从交通法规、练车到实际路考仅仅用了2周的时间，最终在过完年后的3月份，我们纷纷拿到了驾照，请注意重点是：我从摸车到考试，从来没带过眼镜。到现在我都很惊奇当时的我是怎么过的场地路考与实际路考。近视度数的不断加深与散光的不断出现，我的视力虽然不说是急转直下，这种发展也不是好的趋势，加上眼震不定时的会严重一段时间，紧张、兴奋都会加重眼震，视角颤动的十分厉害，从而会导致视觉信息读取不流畅，很不稳定。虽然说度数加深了，但是我依旧正常生活，与正常人没有什么太明显的区别。身边的很多人应该都会知道我眼睛有问题，但是因为出于礼貌怕冒昧，一般的情况大家都不会明着说。很感谢他们为了保护我，或者是干脆是为了怕伤我自尊，所以才选择了装作不知道，也不触碰这些我很敏感的话题，衷心谢谢这些朋友与同事。眼震的确会在一些工作场合给我们带来比较麻烦的情况，譬如：工作面试。我的眼震会在紧张、愤怒、伤心一些负面情绪出现的时候加重，随着心率的增加眼震的程度也会增加。在工作面试时如果出现一对一，对面坐的是这个公司的一把手或者是你以后业务部门的顶头上司时，难免都会有一些紧张或者不自然，那么在这个略微紧张的时候，眼震频率与幅度会比平时要厉害的多，这个也会导致一些礼仪方面的问题，譬如眼神飘忽的时候对面坐的人肯定是会有疑惑的，那么如果在一些关键时刻，眼震会不会让对方产生不信任感，那么取决于对面坐的人到底怎么想，这可能是一个隐性的社交问题。我最近也寻觅了一些机会，和一些企业的HR、业务部门负责人、公司的一把手甚至是投资人与老板进行面对面的沟通，眼震程度会由低往高，因为见的人位置越来越重要，我的紧张也会随之增长一些。不过一个面试者的仪容仪表与谈吐会对面试结果产生一定的影响，但万事并不是绝对的，你足够的优秀那么就算是穿着拖鞋与裤衩，对面也会给你offer，不过基本的礼仪肯定是必要的，比如穿的干净整洁也是对于面试者的尊重。我的眼震情况是处于不算太严重的程度，但常年眼震对于我个人外貌有一定的影响，最明显的就是我以为正视前方，其实是略微向左侧歪头，而且双眼震颤的严重程度则是左眼最严重，右眼略微好一些。我工作之后，长时间需要用电脑，包括大学时期游戏玩得狠，经常性的熬夜玩，包括智能手机开始流行之后用得特别凶，近视目前450度，不过较为神奇的是我连续破罐子破摔的不卫生用眼，近两年的度数恒定在了450度，矫正视力0.7的水平，也属于弱视范畴，我的眼睛可能因为眼球震颤导致矫正视力不能到更高，所以配镜的视力0.7是个阈值，度数再深矫正视力也就是这样了，而且会头晕，所以目前这辈子视力也就固定在这个水平了。眼震对于开车来说，我8年的实际驾龄来讲，有个好视力是个基本，但是没有也不怕，开车安不安全还是看驾驶习惯与驾驶行为，眼震对开车实际影响不大，这是我对自己开车多年的实际经验总结。我虽然因为职业原因与车非常有缘，驾驶技巧娴熟并且对道路安全与车辆了解十分透彻，但是度数加深的近两年来看的话，夜间行驶对于弱视并带有夜盲的病友来说存在一定的风险，晚上能不开车就不要开车了，虽然我这么多年开车没遇到过特情，不过毕竟开车时真赶上眼震一犯病，是会出危险的。就算是晚上开车，弱视的朋友一定记住，尽量夜间不要赶路走高速，夜晚的高速路是没有灯的，风险很高。买车时记得看好车型后，买灯光必须是氙灯带透镜或者LED大灯的配置，灯光亮度高，这样能给你夜间开车的安全系数提升不少。写给眼球震颤孩子的家长们日，我成立了这个微信群，当时建群的目的是为了眼球震颤的病友能够相互沟通交流，尽可能的解答相关问题互相提供帮助。回想曾经我根本找不到同病相怜的病友相互倾诉与安慰的年代，真的感谢祖国日益强大，生活随着科技发展越来越好。微信群建立一段时间后迅速发展壮大，我们从最初的几个病友发展壮大到了50多人，只不过用了短短的一个多月时间而已。而后期陆续入群的人们身份开始有了变化，这些人自身并非眼震患者，而患者是他们的孩子。这真的是让人心碎的事实，我其实更希望这个群的人数永远就停留在个位数，甚至是大家以后都会痊愈，这个群消失被遗忘，甚至是解散。现实情况就是在知乎上有更多的人找到了我，这些人大多是患者的家长，而作为非患者的他们，自己的孩子得了这种无法治愈的眼病，甚至了解到这个病不光对视力产生不好的影响，对心理层面同样会造成内伤时，很多家长开启了中国式家长的特点，秉承了孩子就是自己一切的精神，开始了很多帮倒忙的行为。你需要做的很多，并不是你的孩子患病了你才需要这么做。前一阵我在群里发了火，导火索很简单，我认为一个家长的言行让我感到他虽然对孩子病情很关切，但是并不负责任。首先，这个病是你们作为家长遗传给孩子的，非遗传的不在讨论范围内。接着，孩子的出生你们并没有问过孩子同意不同意。最后，孩子得的这个病是你们当父母的遗传的，你不去了解孩子的这个病是不是眼球震颤？是不是你们遗传的？眼球震颤是个什么？确认并了解这些难道不是你为人父母作为孩子第一监护人最基本的职责么？好了，上来就一句：孩子视力怎么提高？我真想说：你现在就给我走，立刻马上，不要问为什么。这种病是什么类型的眼科疾病百度百科清晰的写着，你需要确定的是孩子的病是否是遗传。如果是遗传，致病的基因是孩子父母哪方遗传过来的，这对于你们是否要二胎，还有以后你们孩子的生育都至关重要。你不希望因为你们导致自己的下一代乃至隔代的孙子辈也受到这个病终生影响吧？那么好了，确认了是否遗传之后，我们需要做的就清晰明了了。首先，你要记住一点，无论你是男女，你是父是母，你们都需要和自己的爱人完完全全的了解并清晰明白这个病的成因、影响，这会在孩子未来的成长中至关重要。完全了解眼震
关注孩子并不溺爱他 建立信任与沟通桥梁我们在青少年时期拥有独立自主意识后，成长至今，中国的社会主义还会长期处于初级阶段。我们经历的这30年，是社会与生活如火箭一般飞速发展的年代，我们在成长阶段经历了无数层出不穷的新鲜事物，导致我们与非同龄人很容易产生代沟。所谓的代沟就是三观不符，沟通不畅而且没有共同语言。但是这最要命的就是你和你的孩子肯定存在代沟，而且不能给他树立你希望给他的三观，这很正常其实并没什么大不了，毕竟我们也会有老的一天，对待新生事物的接受能力随着年龄的增长都会减弱，怀旧就是很好的体现。如果没有共同语言，那么肯定玩儿不到一起去，那么我们与孩子又是至亲的直系亲属，这存在的羁绊如何是好难倒了我们的父母这一辈。但是，我们不能被这些关系难倒，因为我们是什么新鲜玩意都见过的一代。你需要关注自己的孩子，让他们意识到你们很重视他，但是，你们不能惯着他的臭毛病。这点，我觉得单从我们的父母就带小孩子这方面来说，他们不值得被信任，因为他们也就带了我们这一代而已，他们在当时也没任何的经验去参考，带好带坏的他们也是摸着石头过河，走一步看一步。而且父母已经步入老年，需要的是周末能看到小孩儿共享天伦之乐，而不是又来一遍帮我们带孩子。眼球震颤的孩子发现的越早，你们的机会越多，孩子如果在很小的时候你们就发现了这个问题，我认为这是件天大的好事。因为孩子小，他们处在身体不断发育的阶段，眼睛也是一样。在这个期间，他会面临什么，我之前都有交代，可参考我的经历或其他病友的经历。在他有困惑的时候，你需要及时的掌控他的心理状态与困惑点。不需要提问可以直接告诉他，他现在有了哪些问题，需要怎么办，这样会极大的提升孩子对你的信任。当孩子将一些他目前的问题告诉了你，甚至是一些他自己的小秘密，我觉得你们的关系会更加紧密，而且你需要当一个有锁盒子，替他保守秘密，做到言而有信。这样你会发现，不光能够与孩子产生更进一步的关系，你会更容易了解掌握他眼睛的病情，从而对症下药。内疚与亏欠心理导致溺爱 你不仅给了孩子一双有问题的眼睛 还会毁了他的一生
作为父母来说，不要因为孩子得了眼震这种目前来说无法治愈的病，我就愧对孩子了如何如何，这种畸形的心理是不正常的，作为孩子家庭教育至关重要的一环，家长应该表现出有遇到问题就要想办法解决的态度与实际行动。孩子年纪很小的话，还处在成长阶段，你们需要做的就是陪伴着他的成长，等到孩子长大一些，能够清晰的用语言与你交流他的想法、身体状态，大概应该在5岁以后。这个时候就需要带孩子去医院去做眼睛的系统检查，找专业的眼科医生来确认孩子的身体情况。既然是发在知乎上的长文，那么重要的必须说三遍！眼震现阶段是无法治愈的！眼震现阶段是无法治愈的！眼震现阶段是无法治愈的！所有的所谓中药治疗眼震是假的！（中医很厉害，但我不信所谓的中药能治眼震）所有的所谓中药治疗眼震是假的！所有的所谓中药治疗眼震是假的！不要病急乱投医！不要病急乱投医！不要病急乱投医！我之前说过，这个世界不存在什么相互理解，让一个非眼震的人去理解眼震患者的感受，而且这个人还是患者的父母，从我的实际经验来看真的是不太可能。没有同病相怜的感同身受，所以不存在什么相互理解，能够做到相互换位思考就已经谢天谢地了。不过呢，需要父母做的就是了解眼震的各种影响，告诉自己的孩子如何正确用眼，在孩子察觉自己的眼睛有问题的时候，你需要直接告诉孩子是怎么回事，并且能够告诉孩子如何能减轻症状，以及这个病是怎么来的，需要注意什么。我曾经和一个病友微信聊过一段，是关于有时候人需要往下看看这个话题。我:眼震比其他遗传病好多了吧我:与那些影响寿命或者影响生活质量的病相比我:咱们这个不叫事儿我:人的欲望如果往上比的话 是没有止境的我:有时候往下看看
虽然不能有幸灾乐祸的心理 但是起码的宽心是有的我:这个不是世界观我:是人生观中的一个分支我:就是需求与满足眼震病不是癌症，患者不会失去光明，我最好的生日礼物就是父亲与母亲给我了一条命，能够让我降临在这个世界，所以我不会有任何的埋怨。身为病友父母的你们，在适当条件下透明、理性与和蔼的告诉孩子事情原委即可。千万不要因为孩子有这个病 ，一听是不治之症，好像孩子受了天大的不公与委屈，然后各种娇宠、溺爱，这样一定会害了他们。做父母的不要有这种畸形的愧疚变态心理，要告诉你的孩子世界很美好。需要让他们拥有高情商与高抗挫的独特性格、坚韧不拔与崇尚善良的高尚品格、贵贱心不移追求美好的通透思维，一个正而刚的三观，这些是他们日后人生中是否幸福的重要基本。好好引导孩子成为一个内在与外在都优秀的人，如果真的对他们心存亏欠，那么这就是你弥补孩子最好的方式。目前来说手术可以改善眼震 但无法治愈 谨记手术存在风险 群里目前截止目前已经有两位成年人、三位5岁左右的儿童进行了手术，手术的原理是将眼外肌肌腱切断，然后原位缝合断掉眼部的几根肌肉，从而降低震颤频率与幅度，改善眼震的手术叫眼外肌肌腱切断原位缝合术，又称本体感受器切除术。从病友手术后的改善情况来看，效果有明显与不明显两种。成人改善的是震颤降低后防止眼睛进一步恶化导致其他眼病，提升专注力。儿童的改善是在成年以前降低眼震对于眼睛发育的影响，进一步避免视力降低。文章内不方便透露有关医院、医生的信息，避免打广告的嫌疑，所以我就不提了，有需要的病友可以进群后和大家交流，我代表组织等待着你们的到来，不过还是衷心希望你们别来，最好睡醒一觉眼震都痊愈了。结束语得了这个病，对于所谓的“我很理解你”这句话有了不同的感受。对于每个人来说，没有亲身经历，就不会有那么到位的理解。互相理解这四个字很多人都听过，到真正在生活中能够做到的，我觉得在病友中这种体验应该是最为到位的。同样的病症，同样的困惑，同样的心路历程，因为我和你一样，所以你懂我，我不用多废话，一个高频颤动的眼神，你就知道我和你没有距离。我说我看不清，你和大多数人的反应绝对不同，你甚至会精神一振，感觉是找到了亲人，芸芸众生中，只有你我能够做到互相理解。我并不觉得自己有多惨，反而觉得很幸运，因为我还有光明，有行动的能力，更有百般锤炼的强大内心。我的知乎签名是：我能医你们的心，但治不了自己。我希望以后能变成：我能医你们的心，同时也会治愈我自己。最后，希望眼震能够治愈的一天早日到来，祝所有病友安好。病友可加我微信入群，下面是我的微信二维码。加我之前需要仔细阅读文章，关于我的信息都在文章里。精力有限，一些文章中有的恕不回答。二维码必须用手机微信扫，保存相册后微信不能识别！3877 条评论分享收藏