不到一岁室缺无法接入 何时室隔缺损开胸手术最合适

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刘宇航医生
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所患疾病:
先天性心脏病
冠状动脉起源异常
室间隔缺损
主动脉口狭窄
主动脉缩窄
房间隔缺损
先天性主动脉弓畸形
心内膜垫缺损
右室双出口
肺动脉闭锁
主肺动脉间隔缺损
完全性大动脉扭转
先天性冠状动脉瘤
动脉导管未闭
大动脉错位
马凡氏综合征
肺静脉异位引流
永存动脉干
肺动脉口狭窄
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大连市儿童医院:大连市西岗区中山路154号&&&
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超时未回复,解除锁定  下星期三才能出院,住在医院的时候一直醒得比较早,因为一直在天涯闲逛,所以想把这段经历写下来,希望对有些父母有所帮助。我写的并不一定很专业,大家最好是找专业医院咨询哦!  我儿子是11年农历12月底出生的,本来是过年那天预产期,因为肚子很大,而且开年想早点出门,所以提前去做了剖腹产,生下来重量8斤7两。
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  当时是在老公家的一个县医院出生的,还算是比较好的医院了。因为快过年,住院第5天我们就回家了。儿子生下来较大,较白,我们也没有多想。月子里,孩子很难带(包括现在也是),总是要抱着睡,老是一会儿醒一会儿醒,搞得大人身疲力尽,  
  我在月子里就瘦了二十斤。满完月,老公带我们去医院看看,说太吵人了,没办法睡。联系了他们村里面的一个女医生,也是在县医院,但是另外一个医院。当时她检查时用听筒听完就直接告诉我们,这孩子80%有先心病。我们不敢相信,因为我们自己的亲人,包括朋友都没有这种病,而且也没有听说过,心里从次打了个结。过几天我就回了娘家带孩子,我跟老公家隔得相当远。回家之后,我妈也不敢相信,我奶水足,孩子又白又胖,我们暂时认为是医生搞错了吧。那时侯我们都是农村家庭,没办法上网,我也没有在意,但心里一直留了个结。孩子六个半月时候,我带着妈妈和孩子一起来到广东和老公团聚,我就边上班边跟我妈带孩。儿子一直长得很好,就是6个月的时候长牙发了一次烧,但医生没有告诉我说心脏有杂音。以后的生病时候,有些医生听得出,有些医生听不出。在快9个月的时候我们带孩子去了江门市一家医院做了心脏彩超,可能是孩子偏重,但医生打镇静剂时分量不够,孩子一个小时才睡,刚躺下就醒了。彩超显示室缺2mm,确认了有先心病。我心里的结更重了,但医生说缺損小,可以继续观察。我也有空在网上查,知道很多室缺可以长好,心里就一直祈祷。而且医生说一定要防止感冒,可儿子就在我断奶之后不停的发烧。那段日子我就不停的医院,单位,家里,一个星期就瘦了六七斤。而且一到下午就低烧,长期不退,我还为此找了神婆什么的。整整一一个月,不发烧了又开始拉肚子。一岁之前每个月都要去医院。这里我要提醒一下各位父母,如果孩子有这个病,真的要防止生病,我周围一个孩子长好的,很瘦,但她妈妈说从小很少生病。  
  一岁之后孩子病也少了,长得也很好,算是又白又胖,肤色也比较正,也没出现过嘴唇发紫,但吃奶瓶会吃一下停一下,后来稍大时可以一口气吃一打大半瓶。我们预防针也是照常打的。就是没有当一普通孩子喂养,跟周围朋友说了孩子有这个病,朋友们都不敢相信,都说长得这么好,怎么可能。到了2岁半的时候,我们又去了中山市人民医院给孩子做了b超,显示了室间膜周部缺损3mm,左房左室增大,卵园孔未闭。医生说缺损小可以继续观察。我们原准备3岁时候去做手术,  
  但后来因为工作出了一些事,到年底突然没时间,而且我们打到老公所在地的农合指定医院说孩子太小不适合手术(其实是技术跟不上)。我们决定再晚一年,心里可能也存在幻想,希望孩子有机会长好,即使这个机率比较低了。有这个病的父母晚上可以听一下孩子的心跳,先心病的孩子心跳是有所不同的,在心跳的同时会听到像风箱呼呼的声音,如果声音很大,要趁早带孩子去。可以晚上跟大人的心跳对比,非常明显。  
  一直到今年,我们决定一定把孩子的心脏搞好,即使医生说可以一直观察下去,而且孩子抵抗力还行,很少生病,也没有得过肺炎。这件事成了我们心里的一个结,不搞好心里一直不舒服,我一直在网上搜索医院,刚好我家乡所在的省会有一家专门治疗心脏病的医院,我们1月27日就回了家,但因为下大雪,直到2月1日才出了门。  
  2月1日中午我们到的医院,那时候没什么人。我还心里打嘀咕,这技术到底行不行,后来才知道,他们周六周天医生都不上班,只有门诊医生在。2点马上就能看到,提前打过电话,她们不需要预约。我们也把住院需要带的东西都带来了。  
  当时彩超显示室间隔缺损3-5mm,我在彩超的过程中,也看到了缺损的位置。当时我还问过医生为什么没有症状,医生说一般这么小的缺损要4-50岁才有症状。医生安排我们住了院。在住院时候,我们照了彩超,照了心电图,还拍了片。当天在医院,隔壁床的大姐非常热心,她儿子18岁,她说9岁的时候就被医生听到杂音,但去了他们市儿童医院一直没照出来,今年她儿子打篮球时候感觉胸口痛才又去检查才发现,她说医术不好,耽误了她儿子9年的治疗时间。  
  她儿子房缺,已经住院5天。明天就出院了。第二天医生让孩子空腹,抽血。2日下午医生找我谈了话。我一直以为可以做介入,医生当时对我说:你小孩做不了介入。要做开胸。不知道大家有没有了解介入和开胸。介入只是从大腿那里扎个小孔,就像针眼一样,把一个叫做封堵器的从动脉推到心脏,用封堵器把缺口堵住。但开胸手术,就是正中开了一个长伤口,然后医生把缺口缝住。缝的时候要从那个心脏的膜上取什么皮吧,然后医生手术的时候,心脏是要停止跳动的,但人身体血液要循环,所以必须要一个体外循环的机器来保证血液不停循环。这样人的身体损伤就特别大。而且这二项手术都有一个风险就是连接心脏的一个电线,我不知道叫什么,有可能封堵器位置会把他压住,做手术的时候医生一般会分清楚这条线,但每个人的心脏不一样,有时候会分不清楚,会造成压住这条线。而且开胸手术会在重症监护室呆二天,看不到亲人。这些医生还没说完,我已经开始哭了,我心里太难受,我不想孩子受这些苦,这只是一个4岁的孩子,而且如果醒了,四肢被绑起来,更重要的是见不到爸爸妈妈,他心里该多难受啊!我从见医生到下午一直没止住哭,心里恨自己,本来就没有给他一个健全的身体,还让他受这么大的罪。其实大家不要担心,开胸手术也很安全,后来看到几个比儿子还小的小朋友做的这个手术,而且听说开胸是比较根治的。当晚我和老公都没确定要不要让孩子受这个罪,而且我又是一个十足的悲观主义者,让我很是纠结。  
  第二天医生查房,医生介绍病情,我忘了说,我儿子为什么做不了介入,是因为他的缺损在室缺二个中间的部分,当时医生说是位置不好,不好放封堵器。当时主任医生就是他们的领导吧,过来听了一下,说:我亲自带他做个彩超再看看。我心里顿时看到了希望,他带我们去了彩超室。出来以后:他肯定的对我说:可以做介入!能形容一下我当时的心情吗?瞬间晴朗。好感谢这个医生。第二天的头一个手术就是我儿子,推到手术室门口,我让老公进去了,我不敢。门一关,我的眼泪又止不住了。过了5分钟老公出来说,刚才打了安定,马上就睡着了。那时候是9:12分,我听说整个手术应该是20分钟左右。知道9:40分,医生打开叫了我们,说手术很成功,造影过程中,说是看到很多小缺口,用了一个6mm的封堵器都堵住了。小缺口说明他想努力长好,但一直没长住。我的心终于落了下来。到11点10分左右,孩子醒了,推出来,儿子不停在哭,但左腿是不能动的,用沙袋压住了伤口。儿子性格很倔,哭了一个多小时,几个医生按住他,还有我们提前买好的平板,才让他安静下来。  
  因为孩子打了全麻。过了会儿就吐了很多,医生说是正常现象,全麻过一般小孩受不了,都会吐,而且要是平躺。这个伤口直到24小时才能解动。  
  第二天10点解动了就下来跑了。但不能大跑。但儿子感觉应该没异样,跟平常一样活泼。因为室缺要确认心率,所以手术后要一个星期才能出院,所以我们要等到11号。现在可以总结一下,房缺基本上都可以介入,而且六天出院,时间比较短。室缺一般要看位置,我看到医院小孩子室缺基本上都是开胸。我们同病房二个房缺,一个16岁,她是因为她爸爸4月份来这个医院做微创心脏房缺,医院做活动照彩超半价,她顺便做了下,发现也有这个病。另外一个是50岁的阿姨,就是上楼感觉吃力做了检查,发现房缺,而且肺动脉高压。缺口都是不大。另外还有一个19岁女孩,从小就知道,但一直没钱做手术,具体病情我不了解,但她妈妈说缺口6cm,医生说要动二次手术,昨天见到她妈妈,说一次手术已经好了,还是多亏医生的医术高明。  
  怎么回事儿,我写了三个小时的字去哪儿了?不  
  写了三个小时的东西不知道去哪儿了??  
  为什么花了三个多小时手机打的字不见了?  
  哦,终于看到了  
  @邹邹2
06:06:00  下星期三才能出院,住在医院的时候一直醒得比较早,因为一直在天涯闲逛,所以想把这段经历写下来,希望对有些父母有所帮助。我写的并不一定很专业,大家最好是找专业医院咨询哦!   我儿子是11年农历12月底出生的,本来是过年那天预产期,因为肚子很大,而且开年想早点出门,所以提前去做了剖腹产,生下来重量8斤7两。  —————————————————  这里写错,10年农历  
  昨天病房又住进来一个安徽13岁的女孩,说是老感觉心脏血倒流,她妈妈说是血管太小。我还感觉一个现象,心脏有点毛病的孩子一般脸色都比较暗。其实这个病好治,并不是什么不治之症,而且费用不是很高。如果怀孕检查出来的,只要不是危及生命的,都不要太担心。  
  昨天还去看了那个19岁的妹妹,可以下床,但她说伤口好痛。我以前那个病房的妹妹和阿姨从住院到出院都是活蹦乱跳的,都不像是住院的人,开胸确实损伤较大,但她手术后一个星期也能出院。  
  希望宝宝快快好。  
  我家也是 好担心 你家宝宝室缺是多少啊
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请遵守言论规则,不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)小儿室间隔膜部缺损介入和开胸治疗哪样好
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患者:平时爱出汗,活动以后,鼻翼两侧有发紫的情况,现在两岁半,身高92厘米,体重16kG 儿子7个月在山大第二医院通过M型和二维超声心动图显示:右心房18mm*18mm及右心室11mm,左心房18mm,左心室25mm,房间隔连续完整。室间隔膜部呈瘤样突向由心室,基底部宽5.8mm,深5.4mm,溜体顶部回声失落,缺损口约3.7mm,升主动脉15mm,室壁动度正常,各组瓣膜结构正常。LVEF:0.70。多普勒血流与频铺特征:于室间隔缺损口处可探及以左向右分流束,宽约3.7mm,最大压差59mmHg。结论;先天性心脏病室间隔缺损膜部瘤形成。22个月时在济宁附属医院做彩超显示;左心房内径增大,左流出道增宽,房间隔连续完整,室间隔膜部回声中断6mm,室间隔与左室后壁厚度不厚,运动增强。各瓣膜形态结构及启闭运动正常。大动脉发育正常,主动脉工降部未见异常,收缩期室水平探及红五彩嵌色左向右高速过隔分流信号。 不忍心给儿子留有永久的疤痕,但对介入治疗的成功率又有些犹豫,说是介入手术并发症高于开胸手术,国外已将室缺不再采用介入治疗,请问教授,象我儿子这样选择手术和介入哪种较合适,最佳治疗时期是多大?费用需多少北京阜外医院小儿心脏外科吕小东
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在我国,每年递增15万~20万的先心病患儿,然而,仅仅只有2成先心病患者能够接受治疗,这些孩子不经治疗,大约有一半会在3岁之内死亡,先心病是目前全世界新生儿出生...
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一岁多孩子先心病室间隔缺损,在医院做开胸手术后几个
一岁多孩子先心病室间隔缺损,在医院做开胸手术后几个小时死亡,赔偿金怎么算
律师回答地区:河南-郑州咨询电话:帮助网友:59489 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_67 人你好,协商不成可以起诉到法院要求解决。 20:30地区:河南-郑州咨询电话:帮助网友:3301 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_ 人需要搜集证据,死亡赔偿金是超过五十多万 10:14地区:北京-海淀区咨询电话:帮助网友:2661 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_5 人请问做尸体解剖了吗? 11:06地区:河南-郑州咨询电话:帮助网友:8714 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_ 人建议委托律师介入,通过搜集相关证据,进行死亡鉴定,如属于医疗事故,可要求医院赔偿。如需帮助可联系本律师。 12:22地区:河南-郑州咨询电话:帮助网友:8494 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_ 人赔偿金额与医院的过错及过错程度相关,建议携带病历面谈,在看过病历后为您提供进一步法律建议。 07:21地区:河南-郑州咨询电话:帮助网友:440552 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_82 人你好,建议及时委托律师介入。 17:43 18:18华律网用户大概能赔偿多少钱 16:43你好,建议你来所你详细咨询,河南焕廷律师事务所贾影为你解答,希望能够帮助到你地区:河南-郑州咨询电话:15837***帮助网友:64 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_ 人建议律师介入了解详细案情! 17:53地区:山东-济南咨询电话:13969***帮助网友:3719 次点赞人数:<span class="s-c666" id="r_ 人首先要看医院责任程度是多少,还要看患者是在城镇还是在农村居住。
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