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时间:2017-02-04 14:39
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朗汉斯细胞组织增生症
宝宝得了罕见病~朗格汉斯组织细胞增生症_ _宝宝树
宝宝得了罕见病~朗格汉斯组织细胞增生症
日我家可爱的宝宝(小兴鑫)诞生了,小兴鑫来到世界的第一天是妈妈的苦难日也是他苦难的开始... 小兴鑫出生2天,因为黄胆过高被送到烤箱里呆了16小时; 小兴鑫出生7天,身上开始出现类似的; 小兴鑫出生10天,便中开始带血丝,医院给灌肠治疗; 小兴鑫出生20天,上身、腿部皮下布满了出血点; 小兴鑫出生30天,家里的亲戚朋友聚到一起庆祝小兴鑫满月,酒席还未开始就发现小兴鑫全是血,急忙送到贵州省医院,结果查出血小板只有百分之二,医院即刻下病危通知书,急忙住院输血小板抢救; 接下来的每一天就是无数次的抽血化验、抽骨髓、等等检查(由于宝宝太小,血管不好找,每一次抽血都要扎好多次才能抽到,扎完头皮扎小手、小脚,好几次扎到血管都抽不出血了,最后抽股动脉才抽到,血抽了小兴鑫的声音也哭哑了,抽血次数太多,导致小兴鑫变动敏感惊恐,只要有人碰一下就神情紧张,眼神无助的找妈妈,睡觉时也总是;每次抽血宝宝哭,宝宝妈妈也哭,而我的眼眶早已泛红却强忍着流出的眼泪) 检查结果出来后,贵阳市省医确诊为“巨细胞病毒”,每天各种激素、抗生素治疗,一个月后血小板恢复正常,皮疹消退,省医要求出院,但出院当天宝宝腹股沟开始出现皮疹,省医院无法判定,我们四处求医贵州各医院专家,都是无法判定,百度了解到重庆儿童医院排全国第四,于是我们决定转院到重庆儿童医院,重庆儿童医院进行皮肤活检(割宝宝背上的肉心疼)诊断结果是朗格罕细胞组织增生症,这种病很罕见,发病率是,发展迅速,如不及时治疗最终会导致各器官衰竭至死亡(比血癌更难治疗)现在小兴鑫肝脾已经肿大,皮疹更加严重,嘴巴开始感染溃烂,治疗方案以化疗为主,小兴鑫的求医路程坎坷曲折,从贵阳市省医再到重庆市儿童医院住院都未得到有效控制,于是在3月1日转往上海儿童医学中心,经过B超、CT、验血、骨刺等一系列检查后医生判定兴鑫为高危病人,于是开始了第一个疗程的化疗,化疗后小兴鑫呕吐严重,吃了吐不吃也吐,晚上就看着床头灯在哭,做父母能感觉他很难受,我们心里更难受,身体日渐消瘦;下疗两天后开始,白细胞只有0.8,血红蛋白65(血红蛋白降到60就要输血,正常人降到90都开始头晕了)严重,这样的化疗需要持续一年,我当时就崩溃了,这么小的孩子怎么能受得了,同时我也担心经济方面,从小兴鑫生病我无法去工作,我是四处带着孩子寻医,积蓄也花了所剩无几,现在孩子在上海儿童医学中心已经治疗两个多月,病情有所好转,就不用住院定期去医院门诊化疗,这样我可以去做一些事情来填补经济上的问题,朋友介绍我做微商这样可以照看孩子也可以工作,希望宝妈们看见加一下微信多多支持,我的产品是一款4D儿童早教画册,谢谢!诚心做商!!微信号:wangjisheng9185
亲帮忙看一下我家宝宝的痘痘是不是跟你家的一样,我们是出生都有,新生儿科医生也怀疑是朗格汉斯组织细胞增生症,但还是要等看完皮肤科才能进一步确认,但是挂号是在几天后,十分担心,宝宝刚出生就住院了很心痛,麻烦宝妈帮我看一下
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咨询标题:小儿朗格汉斯细胞组织增生症能治愈吗
z***提交于
根据您的描述符合郎格罕细胞组织细胞增生症的表现,如果病理报告也是该病,那诊断就明确了!
该病治疗只能化疗,多数患者对化疗耐受良好,不会有严重副反应,就算给予化疗,病情反复的几率还是很高的(报道的复发率约20-40%);国外对反复化疗无效者也采取骨髓移植的治疗手段!年龄越小(如2岁以下),受累器官越多,复发率越高!建议尽快规范化疗!
重医大儿童医院血液科 苏医生
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)
苏庸春大夫本人 发表于
科室: 血液肿瘤科
职称: 主任医师 副教授
擅长: 各种贫血(如缺铁性贫血、地中海贫血、蚕豆病、再生障碍性贫血等)、出血性疾病(如血友病、血小板减少症等)及肿瘤性疾病(如白血病、淋巴瘤等)
苏庸春,男,主任医师,副教授,重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任。先后于重庆医科大学获得医学学...关注今日:51 | 主题:141782
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患者,女,27岁,住院医师,因“左胸背部疼痛一月”入院,一月前有跌倒至左侧胸背部疼痛外伤史,自行予膏...
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