9岁男孩化疗27次勇闯生死关_凤凰资讯
9岁男孩化疗27次勇闯生死关
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一周前，9岁的武汉男孩李想结束了第27次化疗出院回家。如果能安然度过四个月，他就可以顺利“截疗”。
原标题：9岁男孩化疗27次勇闯生死关
李想的妈妈陪孩子晒太阳。记者周迪 摄本报记者刘璇 王恺凝 通讯员王琛 张璟祎一周前，9岁的武汉男孩李想结束了第27次化疗出院回家。如果能安然度过四个月，他就可以顺利“截疗”。小李想得的是和5岁的深圳女孩罗一笑同样的病：急性淋巴细胞白血病（以下简称“急淋”）。病情比罗一笑更麻烦，基因检测显示他的"费城基因"呈阳性，国内目前没有经验可循，只能走一步看一步。“截疗”只是表明普通白血病治疗完成，但是“费城基因”的治疗还得继续。家里已经花了近80万元，欠了20多万元外债。但对妈妈吴卫萍和爸爸李觉如来说，让人绝望的不是因为没钱了，而是不知道哪天儿子说没就没。前天上午，罗一笑去世刷爆网络，这条新闻吴卫萍她不敢点开看。从2014年5月儿子在武汉市儿童医院被确诊到现在，900多个日夜，每次想到“儿子要是突然走了……”她不敢继续往下想。在武汉市儿童医院血液肿瘤科，还有150个家庭和吴卫萍一样在“生与死”之间煎熬。儿童白血病种类复杂，如果基因没问题， 就“急淋”而言，白细胞在5万以下的“标危”五年生存率最高，为80%以上，这意味着五年后80%的患儿基本不会复发。可一旦摊上基因问题，那么一切都成了未知数。没有更好的办法，唯有坚守。只有坚守，才能在无尽的黑暗中撕开一道曙光。一次咳嗽查出“急淋”李想家离市儿童医院有35公里。进青山上到21号公路后，沿途会看到往外吐着黑烟的硕大烟囱，空气中能闻到刺鼻的焦油味儿。驱车大约90分钟可到达李想外婆家：八吉府街新村村。李想从小就住外婆家，在一条窄巷的巷尾，一幢老旧的二层楼，木头框的门窗早已斑驳。200米长的巷子里虽不下十户人家，但有条件的都搬走了，寂寂无人。“如果儿子没生病，我们也会搬。” 八吉府街属于青山化工新区。丈夫李觉如是汉川人，小两口没房，儿子就跟着爸爸住在汉川奶奶家，在铁机路上班的吴卫萍住单位宿舍，隔段时间回次汉川。李想3岁时，一家三口住到了外婆家，李觉如平时就打打零工。他俩原本打算攒够钱就在市区买房子，位置都看好了。但两年半以前，这场突如其来的白血病让一切生活憧憬戛然而止。日，6岁半的李想咳了小半个月。担心拖成肺炎，夫妻俩带着儿子来到武汉市儿童医院，挂了呼吸内科陈孝萍的专家号。检查结果出来后，检验科医生亲自拿着结果，把他们送到陈孝萍的诊室里。“白细胞30.4万！超过正常值最上限30倍……”陈孝萍让孩子立即到住院部10楼办住院。“血液肿瘤病房”。一出10楼电梯，夫妻俩被这几个字刺得天旋地转。5月5日骨穿结果出来，李想被确诊为高危型急性淋巴细胞白血病。吴卫萍在医生办公室嚎啕大哭，李觉如躲进楼梯间也大哭了一场。知道自己病重孩子很努力噩耗接踵而来。李想的“费城基因”呈阳性，这种基因在儿童急淋中并不多见。靶向化疗药格列卫问世之前，病人只有死路一条。医生给李想制定了双化疗方案：除了常规化疗，同时服用格列卫。双重化疗药的摧残，加上基因不好，李想两三个月就要感染一次，每隔20天的一次化疗都是“生死闯关”。日，做完第6个强化疗的李想出院回家。当晚10点，他上厕所时不小心摔了一跤，牙龈出血不止，口罩全都被泥浆样的鲜血染红了，夫妻俩抱起孩子就往儿童医院赶。“用手指压住出血点，按着不动……”一路上，医生一边在电话里教他们压迫止血，一边紧急联系调血。抢救了整整一晚，小李想死里逃生。吴卫萍记不清有多少次，孩子一有不对劲就往医院跑。李想的白细胞一直居高不下，两年化疗27次，像头顶上悬着一把利剑。儿童医院血液内科所有医生都管过李想，所有人都对这个孩子印象深刻：坚强、懂事。熊昊说，李想最开始吃格列卫的时候才6岁，不会吞药，药在嘴里一含就是个把小时。有次查房，熊昊跟李想说话，李想没理他。仔细一瞧，孩子嘴里含着药。李觉如告诉熊昊，孩子知道药贵，一次两颗500块钱。怕吐了糟蹋钱，含在嘴里又苦得受不了。“孩子知道自己病很重，很努力。”李觉如说，一到化疗，李想知道不吃东西没抵抗力，就算嘴巴、食道全烂了他也很努力地吃。二代药物吃了一年终转阴熊昊回忆，除了化疗生死关，李想在入院期间还发生多次险情。最近的一次是今年9月份，李想因为肠道出血住了三次医院，拉出来的全都是血冻子，一天十多次。结肠镜检查发现，胃黏膜和肠道大面积糜烂，病因是患上了过敏性紫癜。本来做化疗免疫力就差，得了这种免疫性疾病后，李想身体的免疫功能完全混乱。一方面白血病人要求饮食富含优质蛋白，另一方面过敏性紫癜要求清淡饮食。主治医生让李想住进了层流床，每天的小便用矿泉水瓶装瓶计量，大便称重，根据每天的出入量计算每日的进食量，精确到克。经过精心的治疗，持续了两个多月的肠道出血终于止住了。“必须靠医患的共同坚守，才能把孩子从一次次绝境中拉出来。”熊昊说，“医生做好日常工作，不厌其烦，就是最好的陪伴。”“医生的全力以赴也给了绝望中的我们很大希望。”吴卫萍说，李想第四次强化疗刚开始，就感染了严重的脓毒血症，口腔食道黏膜溃烂化脓，嘴唇上布满了黄豆大小的脓血疱，防御屏障全线崩溃，任何一点小差池都可能要命。主治医生陈开澜手把手地教他们日常护理，细微到漱口、搽药、洗屁股，隔几分钟就会来看一次。除了感染不断，治疗中所有的意想不到也都被小李想碰上了。第一代格列卫李想吃了完全没效，只能换成二代的达沙替尼，吃了一年多终于转阴。结果出来时，科室医生都很兴奋。医患绝望中坚守希望尽管李想的基因已经“转阴”，但二代达沙替尼保守估计还要吃五年。治病两年多，靶向药和抗感染药物绝大多数都是自费，整个治疗费用大约能报销40%，家里已经花了80万元，所有积蓄早已花光，还欠了20多万元的外债。吴卫萍不得不网购印度仿制药。医院也伸出援助之手，帮他们申请了小天使基金3万元、找红十字会申请了5万元、省慈善总会1万元。即便如此，对于接下来的治疗费用夫妻俩心里仍然没底。“儿子已经是我们生命的一部分，怎么能放弃呢？”小李想病情稍好一点，李觉如就会教他认字、算数，他们还给李想联系了学校。如果不是开学前病情突变，李想现在已经上学了。新年快到了，李觉如给儿子送来一个特殊的礼物——一颗刚长了一夏的仙人球。仙人球很小，才小拇指大。李想很喜欢：“我觉得我很像它。我不会放弃，我希望爸爸妈妈也不要放弃我。”吴卫萍和李觉如背着儿子泪如雨下。医生的陪伴与守护就是曙光记者：“急淋”到底有多可怕？熊昊：急性淋巴细胞白血病分为标危、中危和高危。白细胞在10万以上，有不好的基因、对化疗药物不敏感就属于高危，五年生存率大约在50%左右。李想的“费城基因”呈阳性，这是高危中的高危，这意味着预后会非常不好。记者：我们很关心小李想未来的命运。熊昊：说实话，“费城基因”呈阳性目前没有很好的治疗办法。靶向药物格列卫出现以前，病人只能等死。有了靶向药物之后，很多孩子用一代靶向药格列卫，两三个月基因就能转阴，李想换了二代靶向药达沙替尼后，吃了一年多才“转阴”。即使截疗，他至少还要吃5年的达沙替尼，不排除终身服药的可能。记者：治疗过程漫长，未来却又不可知，医生该如何面对家长？熊昊：孩子得这样的病，父母内心大都是绝望的，但绝望中却又不忍放弃，医生的陪伴与守护就是他们的曙光。医生要做的就是不过度强调病情，既要如实讲实情，也要如实告知成功概率，只要有希望，医生都愿意与家长、患儿一起坚守，成为家长和患儿的精神支柱。
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不对，再猜猜呗~7岁男孩化疗成功但缺医疗费 父亲说就算讨饭也不放弃儿子
叶坤茂陪着儿子在病房外“放风”。
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温暖763号温暖诉求在医院的多数晚上,叶坤茂都是睁着眼睛熬到天亮。病房里灯光昏暗,一束光正照在他7岁的儿子叶锦城脸上。锦城患有白血病,此刻正睡得并不安稳,四肢频繁变动姿势,好像梦中也在闪避病魔的追赶。儿子能不能平安出院?明天能不能借到钱?年轻的河源农民叶坤茂一遍又一遍地问自己,直到东方已现亮白,仍无答案。祸不单行 弟弟车祸儿子患重疾叶坤茂今年33岁,他一直在河源老家县城的一家鞋厂打工,直到去年才到深圳帮亲戚做事。由于育有一子一女,妻子张惠清忙于照顾家人,并未外出工作。2009年,叶坤茂的弟弟出了车祸,撞伤了头部,生活无法自理。加上叶坤茂双亲年事已高,一家七口人,全靠叶坤茂每月挣的2500元维持生活。日,叶坤茂突然接到父亲的电话。“城仔有事儿!脸色很黄,走路都没有力气。”父亲的语气简单而急促,叶坤茂一刻也不敢耽误,当天便赶回老家。儿子的情况果然不妙,小脸苍白,嘴唇也不见血色。叶坤茂马不停蹄地带着小锦城赶到梅州市的医院检查。检查结果让叶坤茂惊骇不已:小锦城被确诊为急性淋巴细胞白血病患者!无钱治疗出院回家靠中药维持叶坤茂带来的万把元钱只够维持3天。“还得留下回家的路费,所以城仔住院第四天,我们就没钱付治疗费了。”叶坤茂说,他把四肢发软的儿子抱在怀里,离开医院。自己没能力让城仔留院治疗,只有希望回乡后,儿子能靠价格便宜的中草药维持生命。可事与愿违。两个月后,城仔的情况更差了。“儿子每天都窝在床上,动都不能动一下。看到他惨白的耳根我就难过……”叶坤茂告诉新快报记者,情急之下,他下狠心求遍亲戚朋友终于借来5万余元,背着城仔奔赴广州求医。在广东省人民医院,叶坤茂得到了喜忧参半的消息。“城仔不需要马上做移植手术,如果化疗有效就有可能康复,但化疗要做8期,就算不感染也要30万元。”对于存款从未超过1万元的叶家而言,30万元是从前想也不敢想的数字,但现在,能不能筹到这些钱,直接关乎城仔的生死。病情好转化疗有效治愈有希望日,小锦城在广东省人民医院开始接受化疗。第一个疗程做了40多天,直到3月16日下午,小锦城结束首期化疗出院休养,城仔与刚入院时判若两人。“之前一直窝在床上不能走路,现在能走了,脸色也好了很多,只要治下去,一定有希望。”叶坤茂微笑着说。在第一个疗程中,小锦城曾发生感染,因此医疗费骤增,用去7万多元。叶坤茂告诉新快报记者,除去借来的5万余元,锦城还获得了2万多元捐款,“这才凑够钱结账出院”。尽管口袋里的钱一天比一天少,但看到小锦城在往好的方向发展,叶坤茂充满希望。他看着怀里的孩子,眼神坚定地说,无论如何也要救儿子,“哪怕去讨饭,也要让儿子治下去!”近期捐款公示根据前段时间的统计,为了更好地方便已捐款的爱心人士核对其捐款的到账情况,现对日至2月5日广州市慈善会善款到账情况(汇款至个人账户的不予统计)进行公示,您如发现捐款尚未到账或信息有误,请在一周内与新快报公益热线(020-)联系。温暖630号卢扩　200元温暖714号袁健德　150元温暖733号关敏晖　100元温暖740号陆馨　100元张丽玲　100元宋许生　300元温暖741号陆馨　100元羊红英　100元每日一善　300元王戬飚　1000元黄剑雄　100元范叶义　200元郑玉蓉　1000元张丽玲　100元陈昱缙　500元宋许生　300元温暖742号陆馨　100元每日一善　300元岑昉　200元黄剑雄　100元陈志伟　200元范叶义　200元芮利鸿　100元张丽玲　100元黄达迅　300元温暖743号陆馨　100元每日一善　300元朱小俊　3000元杨广津　100元范叶义　500元张丽玲　100元黄达迅　300元温暖744号张丽玲　100元范叶义　400元陆馨　100元陈绍强　500元每日一善　300元陈红云　200元黄小姐　300元黄达迅　300元黄剑雄　100元温暖745号殷　200元龙锦艳　5000元黄小姐　250元每日一善　300元许铭年　100元许芳　100元王荣芳　何伯熙　何颖　100元温暖746号黄小姐　250元广东公益恤孤助学促进会2月捐款公示温暖716号
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(原标题：7岁男孩化疗成功但缺医疗费 父亲说就算讨饭也不放弃儿子)
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来源：新晚报
罗京最后的日子　　日，身患“淋巴癌”的罗京转到了解放军307医院治疗，作为他的主治医生，307医院移植科主任、全军骨髓移植中心主任陈虎陪伴罗京度过了人生最后的日子……　　本报根据央视记者采访整理　　2月肿瘤曾消失　　记者：陈主任，请您介绍一下罗京在您这儿治疗的情况好吗？　　陈主任：在去年的8月份，我给他做的“骨穿”。实际上当时我就劝他治疗，但是他因为奥运会要主持，要火炬传递，所以他就说等到奥运结束以后再做，所以就一直等着，等到奥运会以后他才到肿瘤医院接受化疗。
前两个疗程比较有效，到了后面就没效了，而且出现耐药，肿瘤迅速扩散，病情进展得很厉害。然后经过我们有关专家的讨论研究，决定给他做“异体移植”，才有可能有希望来治愈他。春节以后，他2月7日就住了院，然后紧接着给他做了一个异体的移植，供者是他哥哥，跟他完全配型配上了，移植也很顺利，做完移植以后，肿瘤就全部消退了。　　当时我们都很高兴，他自己也很高兴，但没想到，那么快就复发了，不到三个月就复发了，而且用了很多办法，也没有能阻止它扩散。　　记者：你刚才提到说是他的哥哥给他提供的造血干细胞进行的异体移植，当时还挺顺利吧？　　陈主任：应该说还是顺利的。中间有一些并发症，肿瘤消退以后，实际上还有一些并发症，像他的口腔溃疡还没有完全好，在治疗这些并发症的过程中，5月份复发了。　　最开始我们治疗的意见，他都知道。后来做完移植以后，肿瘤消失，我们也能感觉到他内心的那种高兴，他那个时候打电话，给台里说，要回去上班。　　我们以前治好过很多类似的病。所以说我们没想到他会复发，也是科学技术现在的限制。　　记者：引起他复发的原因是什么？　　陈主任：可能主要还是跟他自己疾病的那种类型，癌细胞有关系。　　如果说移植成功，他不复发，他就跟我们正常人一样，他也是这么希望的，所以他自己本身也很坚强，也是一直想要回去上班，重返工作岗位。　　化疗了九个疗程　　记者：从2月份到现在，近100天的时间了，您跟他相处的这些日子里面，您觉得罗京是一个什么样的一个人呢？　　陈主任：他让我觉得他是一个非常，怎么讲呢，很多的时间是在考虑别人，就是说都是在为别人考虑。因为移植是一个比较重的一个损伤，最难受的时候，比如说去看他，或者护士给他做一些操作，他都要说谢谢。而且他也特别坚强，因为在整个治疗过程中，他的口腔溃疡应该说是比较重，一般的病人这个时候就放弃吃饭，完全靠静脉来营养，而他仍然坚持吃饭，就是毅力很强。　　记者：淋巴癌患者，他最大的痛苦是什么？　　陈主任：他要想治愈，必须接受化疗，如果化疗无效，要接受移植，这些对身体都是很严重的打击。他接受化疗，就是呕吐、掉头发等等这些，很多人就因为这个就坚持不下去了。而罗京坚持了九个疗程。　　他后来又接受了“造血干细胞移植”，实际上要接受更大剂量的一个化疗。他那个时候白细胞降到零。意味着身体无免疫功能了，完全要靠他哥哥的造血干细胞在里面重新长起来以后，才会有免疫力。　　最后的抢救　　记者：是您送他走的吗？　　陈主任：抢救的时候一直在。　　4日的下午，针对罗京的病情，我们组织了一个全国专家的讨论。　　在讨论过程中他就发生心衰，我们两点钟开始讨论，4点钟就心衰，然后经过抢救过来了，然后晚上都还挺平稳，到了凌晨6点20分左右，心率开始下降。最后经过抢救到7点05分时就……　　我们非常希望他能治好，我很早的时候，好多次因为这种病人，看着没有挽救过来，都有过想放弃当医生的这种念头，放弃做这个职业的想法，觉得太残忍了。　　但是，想到还有那么多人，经过我们的手救过来了，所以有时候又觉得还不能放弃，还要继续做下去，做得更好。　　记者：陈主任，您做这工作有多少年了？　　陈主任：我从1985年开始做移植，到现在25年了。　　记者：在您送过的这些人当中，您对罗京有怎样的一种感情？　　陈主任：他真的是一个很坚强的一个男人。他是特别有涵养、又坚强的这种人。　　看着他，我都哭了好几次，真的。就觉得那么一个好人，一个拥有那么强的专业能力的人，你说如果能够在我们手上把他救活了，能够继续从事他热爱的事业，那是多好的事情。那天晚上，医院很多人都自动地去看他，全部守在那里。　　记者：抢救了多长时间？　　陈主任：抢救了40分钟吧，因为也觉得再抢救也没有太大意义，他的身体可能更难受，我们也不忍心，因为本身他是疾病的晚期。　　最后的日子不忍面对罗京的目光　　陈主任：实际上从他复发以后，每次我们面对他的目光，我都很难受，因为我们专业人员都知道，做完“异体移植”复发以后，再要有生存的机会就很难了，所以说，他可能心里也有这种预感，也明白，检查了一次，复发了一次，完了以后，我感觉他就是想问我，可是又不敢问，我呢又不想告诉他。直到20多天以后，5月20几号，他才实在忍不住问我，那天检查的结果。　　我们很难对他说实话，他那么强的求生欲望，我们要去告诉他复发了，让我们说实话，很难。我不知道你能不能体会这种心情。所以，我们后来就是尽量地用一些其他办法，看能不能缓解他的肿瘤的进展。我们唯一感到安慰的是，在这段时间里面，让他回了几次家，跟家人、孩子一起团聚了几次。他生日那天，我们医院，还有他们台领导都来了，为他过了一个生日。他在过生日的时候，说了很长的一段话，当时很多在场的他们的领导，还有他们电视台的同事，包括我们医生护士，都哭了。他是一个很难说出这种激动的话的人。可是那天他说得特别地动情。　　记者：他大致说了什么？　　陈主任：首先，他感谢了领导和同事，还有医院的医护人员。我觉得，他应该知道他的病情有反复，所以，就说我的病还需要治疗，没像以前那样说我要回去上班了。　　记者：他那个时候其实已经知道自己的病情了？　　陈主任：我觉得他是知道的，但是，他没有直接说，因为我们谁都不想说。谁都不想把这个消息，正面地告诉他，都想看能不能再有机会让他治愈。　　记者：罗京生日那天的时候，肯定有不少人给他说生日祝福，您说的什么还记得吗？　　陈主任：我说的最简单，他还说我呢，你怎么就说这么两句啊。　　记者：您说的是什么？　　陈主任：他非要让我说，他想听我说，可是我又说不出那么多来，我就说希望他早日康复，重返工作岗位，这是我最想表达的。他嫌我说得太少，他说你怎么就说这么两句？我能说什么，因为我不能告诉他，他复发了。他的病情那么快速地进展，我心里很难过。　　记者：他希望您说这个病很快就能好了？　　陈主任：他是，因为我以前说过，在他还没有复发的时候，我说就快出院了，就快好了，就快回家了，再坚持几天。　　记者：但是生日的时候，他还非常希望能够听到类似的话。　　陈主任：我没有说。　　记者：他可能也是从你说的话里面去猜测？　　陈主任：对，他那么聪明的人，所以，他那个时候，他就不再说要回去上班了，说我可能还需要在医院住院，还需要再治疗一段时间。　　记者：即使他知道，他也愿意听您说？　　陈主任：对，所以说，我们都不愿意告诉他。我跟你讲，我都不愿意看他。查出来复发那一次，我一看他眼睛盯着我，我心里就难过！你知道吗？就是那种，希望我来说，可是我又……我怎么说呢？我又不能去骗他，说你完全好了，你这个病没事。我只能绕着弯地说，你还需要治疗。 (来源：新晚报)
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