17岁少年罹患髓母细胞瘤放弃治疗：把我的器官捐给有需要的人 | 北晚新视觉
17岁少年罹患髓母细胞瘤放弃治疗：把我的器官捐给有需要的人
编辑：TF001
日讯，在同仁医院亦庄分院的儿科病房里，住着一名特殊的患者。他已经17岁，名叫张伟华，是儿科病房里年龄最大的患者。至于为何要住在儿科病房，伟华的妈妈说，儿子7岁时曾患上血小板减少症，历经6年才治愈。一路艰辛求医让这个家庭几近崩溃。谁知，2013年5月，孩子又突发髓母细胞瘤，一种因免疫力低下只发生在儿童身上的病变。
&&此后，伟华先后经历了常人无法忍受的肿瘤切除手术，14次放疗，6次内化疗，6次全身化疗……这个贫寒的家庭倾尽所有，花费了50多万元，其中大部分都是借债。如今，面对后续的6个疗程、预计20万元的化疗，家里再也拿不出一分钱。伟华对妈妈说：“不治了，把器官捐给有需要的人。”&备考前突发不适&由于压迫神经，长在脑室内的髓母细胞瘤，让张伟华像植物人一样，失去了说话和运动的能力。他只能一直躺在病床上，意识时而模糊时而清晰。伟华妈妈任利春今年41岁，个子不高，身材瘦弱，朴实又真诚。多年前因病切除子宫无法再生育，所以，伟华是她今生唯一的孩子。她告诉记者，这段时间伟华的神志已经清醒了很多，早上大夫查房，喊他名字，他知道回应了。从一开始无知觉到现在知道疼，有味觉，会流泪，扎针会挣扎，孩子的求生意志让他慢慢恢复着。伟华一家来自河北省张家口市涿鹿县，家里种着二亩半玉米地。任利春说，孩子生病前她曾在砖瓦厂打工，伟华的爸爸张金宝，之前在孩子上学的学校食堂打零工，收入每月只有一千元左右。看到家里不宽裕，伟华很懂事，上学时，他成绩优异，考上当地最好的中学。任春丽说，伟华七岁时得了“原发性血小板减少症”，两年后，她自己又患上子宫肌瘤需要做子宫卵巢切除，伟华到医院一心想要安慰妈妈。看到儿子的胳膊因免疫力低长出了大血包，任春利哭了。后来，经历了六年治疗，伟华的病终于治好了。那是2013年5月，当时伟华正在全身心备战中考。有一天，他突然头晕、后颈疼痛，任春利当时以为是孩子复习时间太长了，就没有太在意。可是接下来，伟华的症状越发严重：频繁呕吐，甚至严重到胃出血，出现意识不清。在当地按脑膜炎、脑结核治疗，但一直不见好转。于是，任春利决定带孩子进京检查。&已经历26次放化疗&当年6月中旬，任春利带着孩子来到北京。经过十多次的腰穿，脑脊液、免疫组化、核磁等各种大小化验检查，一个多月后，最终在右安门医院确诊为：第四脑室有肿瘤。7月29号，伟华通过手术切除了病变。任春利当时天真的以为手术做完治疗就结束了，儿子终于不用再受煎熬了。谁知术后病理检查结果为：髓母细胞瘤四级。这是一种恶性程度高的肿瘤，极易复发，术后必须要进行长期放、化疗。于是，伟华在北京307医院进行了14次放疗；北京友谊医院进行了6次内化疗。“放化疗期间，不记得有多少次病危，血小板低下、呕吐、昏迷……那时候，我们因为实在借不到钱，只能带着孩子回家。”费用始终是横在治疗过程中的最大障碍。任春利说，回到老家后，孩子发烧、呕吐，依然痛苦，村里人劝她“别治了，孩子不一定能留住，到时候家里也一贫如洗了”，可是，看着躺着床上的儿子，任春利怎么也舍不得。再次来京后，伟华的各项检查显示，肿瘤已经出现了大面积转移并出现了脑损伤！任春利拿着检查结果眼泪几乎流尽。几经周折，她带着孩子转院来到同仁医院亦庄分院。在这里，医生制定的化疗方案为12个疗程。第一个疗程时，没想到伟华皮下转移的肿瘤就得到了有效控制，到疗程快要结束时，三四公分大的肿瘤，已经缩小到肉眼几乎看不见了。目前第6个疗程刚刚结束，伟华的病情正在逐渐好转。&“妈妈，咱不治了，把我的器官捐给有需要的人吧”&夜晚，任春利时常坐在病床前看着儿子，她明白昔日的伟华是不可能回来了。漆黑的夜晚，寒冷的北京冬夜，她只期盼太阳早点升起来，与儿子在一起的每一天都能有阳光照进来。任春利说，这一年来的治疗，孩子遭了好多罪，看到他们为钱发愁，儿子说，妈妈咱们不治了，把我的肾捐了，眼角膜捐了，救别人。“当时我们娘俩抱着哭。我都不知道怎么安慰他。他这么大，什么都懂，说捐献了器官还活在别人身上，我们要是想他，就等于看到了他一样。他还让我们再抱养一个孩子，为我们以后养老。我现在想起儿子的话，心里难受得不行。”任春利泪如雨下。有一次化疗很难受，伟华问妈妈：“妈，您说人活着好，还是死了好？”当时任春利的心在滴血，但脸上还得继续保持着微笑，问他：”你怎么想起问这个问题了？”伟华说：“我难受的受不了。”后来过了几天，他又对任春利说：“妈妈，人还是活着好！”“当时我就想这到底是孩子，不难受时就什么都不想了。”任春利说，前段时间她听说孩子的同学考上了清华大学。曾几何时，这也是伟华的梦想。如果不是这可恶的病魔，伟华此时也应该坐在课堂上为着理想而奋斗。伟华健康时曾说，长大以后要学中医，将来为天下人治病减轻他们的痛苦。回想起这些点滴，任春利只觉得心在流血，她多希望儿子能够得到继续治疗，尽快恢复重返校园，但治疗之路还是那么遥遥无期，20万元的后续化疗费用已经让她无路可走。&来源：北京晚报 记者：刘琳 文并摄
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工信部备案号：京ICP备号 | 公安机关备案号：09面对医药已无力挽回生命的临终患者该如何减轻其痛苦并维护其尊严？
临终抢救，坚持还是放弃？
&&&&通讯员田利明摄&&&&□记者李晓敏实习生刘惠霞&&&&背景新闻&&&&近日，欧洲委员会发布《临终医疗决定程序指南》，起草者表示，现代医学的进步，特别是各种先进医疗技术的介入常常可以延长临终患者的生存时间，但这些进步尚不足以挽救他们的生命。对于相当一部分临终患者来说，目前的医疗手段远不能使其病程出现逆转。对他们来说，最根本的问题是如何减轻身体和精神的痛苦，保证其生存质量，让他们保持尊严。&&&&《指南》——无效果的抢救，就是过度治疗&&&&当生命走向最后时光，是选择用医疗手段和各种药物来痛苦地延续生命，还是放弃那些庞杂的维系设备，顺应自然地死去？&&&&近日，欧洲委员会发布《临终医疗决定程序指南》，以期从法律和伦理角度为面对这一艰难决定的人们提供原则性建议和帮助。&&&&这份《指南》是欧洲委员会生物伦理委员会经过4年的论证和广泛征求医学、生物伦理学及法律、人权专家意见后起草的。&&&&《指南》指出，如某一治疗已不能产生任何效果或其效果与投入相比微乎其微，此时再继续坚持这种治疗即可视为过度治疗或非理性治疗。但是否决定放弃治疗，或者从“积极治疗”转为“姑息治疗”，是个综合性决定，这首先取决于医生基于科学诊断提出的理性建议，以及患者本人的意愿。如患者本人已无能力表达，应该考虑患者曾经表达过的意愿，当然还需听取其亲属的意见。&&&&欧洲委员会强调，鉴于每个病例都有其特殊性，发布这份《指南》的目的并不是肯定或否定某种治疗选择，而是从法律和伦理等角度给公众，特别是医务工作者、患者及其家属提供可依循的原则，其宗旨是保障临终患者享有应得的权利。&&&&坚持——老人受尽折磨，多活了半个月&&&&看到这个《指南》时，陈先生陷入了沉思，刚刚送走80岁老父亲的他，至今还没从伤痛中走出。&&&&他的父亲确诊为肺癌晚期，经过药物、放疗、化疗等一系列手段，身体变得越来越消瘦，从原来的140斤下降到不到100斤，颧骨高耸。“最后一个月，父亲开始出现持续高烧、昏迷等症状。那时候，每次看到父亲，&&&&身上插着管，还得用鼻饲，旁边心电图脑电图滴滴的响，我就控制不住自己的泪水。”已过不惑之年的陈先生至今回想起来，还是忍不住红了眼圈。&&&&“太受罪了，熬到最后灯尽油枯！”陈先生介绍，如果不用止疼药，老人就会被癌痛折磨得蜷缩起身体，战栗，出汗。所以，最后几个月，老人一直用着止疼药，先是口服，后来改为静脉注射。&&&&用尽了各种医疗手段，老人痛苦地熬了半个月之后，还是走了。&&&&“如果老了和父亲一样，我会选择放弃治疗。”但是目前，之所以执意抢救父亲，陈先生说，除了内心的不舍之外，还有一个原因就是：避嫌，“父亲跟着我生活，如果我选择了姑息治疗，那么我的姐姐会认为我不孝顺。”&&&&但实际上，作为医生，陈先生很明白当时的情况。执意的治疗只会给那个已消瘦不堪的老人，平添更多痛苦——不仅是肉体上的，更是心理上的煎熬，“这种情况在中国太常见了，很多家庭就算是倾家荡产，都会让病患延续那屈指可数的时日，而非让他们享受最后的人生。”&&&&据了解，平均每个月，郑州人民医院重症医学科都会有一两位病人，在做没有抢救价值的抢救，直至病人死亡。&&&&这些病人，通常已经没有意识、没有自主呼吸，任何刺激都没有反应，只是靠药物延长几天的生命。&&&&放弃——少点折腾，带着尊严上路&&&&和陈先生父亲不同的是，1个多月前，在同一家医院内，另外一位老人却在拿到“癌症晚期”的诊断书后，选择了回家养生，过上了另一种生活。&&&&这位老人，姓杨，70多岁，他和老伴儿都是大学教授，儿女也都是老师。今年春天时，他感觉腹部疼痛，并且日益加重，到医院一检查，医生告诉他：肝癌晚期，并且癌细胞已经扩散至全身，无法进行任何手术。&&&&在生命只剩几个月的时候，通过开家庭会议，全家商量后同意，听从老人自己的决定。&&&&通过几天的思索后，杨老选择化疗一个疗程，然后带着止疼药回到了老家。&&&&“人都有一死，就是早晚的事，既然时日无多，那就开心地过完最后的日子吧，也别在医院里折腾了。”出院时，杨老还特意给自己的主管医生道了别。&&&&在许多医生眼里，老杨的这个决定是很让人尊敬的，毕竟面对死亡时，很少会有人表现得淡然。&&&&“一般来说，知识层次较高的人，对临终治疗、尊严死等问题，思考得相对多些。”省肿瘤医院内科副主任陈小兵博士认为，临终治疗、临终关怀的意义在于帮助患者安详过世，而非纯粹地延缓生命，这与‘安乐死’是有区别的，“临终治疗并不是让临终患者快些离开，而是让每一名患者离开得更有尊严。”&&&&在陈小兵看来，在临终肿瘤患者的治疗过程中，肿瘤医生需要着重思考治疗对于患者有无实际意义。例如患者呼吸、心跳骤停后，我们要不要做心肺复苏、是否需要插管等，这些问题都要及早与家属协商好。&&&&下转B19版&&&&上接B18版&&&&走访——面对临终病人，家人的三种选择&&&&穿过几层关卡，换上一次性衣服、鞋套，在郑州人民医院重症医学科病房，记者见到：十几张病床依次排成两排，病人躺在床上，紧闭双眼，浑身遍布管子，床边是各种医疗仪器，只有一旁不断跳跃的心电图彰显着他还活着。&&&&“ICU的病人流动速度很快，我们一共24张床位，使用率在60%-80%之间。”郑州人民医院重症医学科主治医师张科介绍，这些病人有些是因为高难度手术被送来作术后监护的，有些是因车祸、高空坠落导致多器官损伤的，还有的是因为到了慢性病终末期被送到ICU的，这里面，最常见的就是癌症晚期。&&&&几乎每个医院的重症监护室都是这种现状。作为一名肿瘤科医生，陈小兵会经常看到一些肿瘤晚期的病人，蜷缩着瘦弱的身体，虚弱地躺着，浑身插满管子，痛苦不堪，“晚期癌症患者最为常见的症状之一就是癌痛，这也是患者最难忍受的痛苦之一。从某种程度上讲，它比死亡更令人恐惧。有资料表明，60%～90%的晚期癌症患者伴有疼痛，其中30%为难以忍受的重度疼痛。”&&&&看着备受病痛折磨的亲人，家属们是选择继续治疗延续生命，还是顺其自然？临床中，医务工作者发现，对于临终病人，家属一般有三种态度：第一种是对病人很依恋，不惜一切代价要求医生尽全力救治；第二种是家庭经济有困难，考虑到费用问题而被迫放弃；第三种是家属知道救也无用，但想放弃又不好开口。&&&&通常，由于意外而导致病危时，家属一时间难以接受，多会采取坚决治疗的态度。&&&&家在郑州的吴女士，至今也难以接受与爱人阴阳两隔的事实。&&&&今年3月份的一个晚上，她的丈夫在回家路上突发车祸，被送至医院时，已经失去意识，呼吸停止，脑干功能也已经衰竭，连血压、尿量、体温等基本生命体征都需要依靠药物才能勉强维持。然而，即使在医生告知“生还转机为零”之后，全家人仍不放弃，要求医生不惜一切代价抢救。尤其是当时已经怀孕4个月的吴女士。然而，三周后，丈夫还是撒手人寰，抢救费花了近十万。&&&&“如果再给我一次机会，我还是选择不惜一切代价救他，如果，连我都放弃，那就一丁点希望也没了。”提起当时的决定，吴女士依然十分坚定。&&&&在医院ICU病房当了八年的医生，张科比谁都理解和同情这些病人家属：“对他们而言，给自己的亲人作生死判决实在是太难，也太残忍了。其实，家属心里也都明白，继续治疗收效甚微，坚持，不过是给自己一段可以接受现实的时间罢了。”&&&&根源——中国孝道思想影响很深&&&&“通常情况下，当病人神志清醒的时候，我们会尊重病人的意见，但是，如果病人神志不清，医学上，出现无自主呼吸、刺激无反应、脑电图无反应这些症状时，我们只能征求家属意见，告诉他们接下来病情的发展趋势以及各种可能。”张科说，很多时候，家属会出现分歧，有的支持继续治疗，有的希望保守治疗。但根据经验，最终几乎都是以“继续抢救”的结论收场。&&&&“中国是个亲情社会，有八九成的家属都会不惜一切代价。”张科说。&&&&不过，碰到有些家庭经济实在困难的，医生也会给他们讲清楚继续治疗的利害关系，尽量避免人财两空的情况发生，“毕竟还有一大家子的人要生活。”说到这里，张科告诉记者，有时候，还有病人家属请医护人员帮他们保守“主动放弃治疗”的秘密。因为，他们承受不了亲朋好友街坊邻居的舆论压力。&&&&此外，一位不愿透露姓名的医生说，除了孝道思想的影响外，部分医院的过度医疗也常常促使临终病人“几经折腾”。&&&&探索——“选择与尊严”网站，推广“死亡教育”&&&&采访中，记者发现，关于“死亡教育”，我国早在多年前已经开始探索。&&&&为了让人们接受“尊严死”的观念，淡化非议，2006年，在罗瑞卿之女罗点点的倡议下，“选择与尊严”公益网站成立，她试图以此来告诉人们什么叫“尊严死”。&&&&“一个走到生命尽头的人不能安详离去，反而要忍受心脏按压、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……在许多国家和地区，人们正在寻找保持临终尊严的办法，而‘生前预嘱’正是帮助人们实现这种愿望。”打开该网站，首先映入眼帘的便是一个问题：“您知道什么是‘尊严死’吗”。&&&&这是国内首家倡导“尊严死”的公益网站。网站宣称，它的目的主要是三条：1.使更多人知道什么是“尊严死”，以及如何通过建立“生前预嘱”，按照个人意愿实现这个愿望；2.使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护；3.通过推广使用“生前预嘱”，使遵从个人意愿的“尊严死”得以实现。&&&&如今，这个探讨“死亡”话题的网站，已经累计有96万人次的浏览量，并有1.4万多人已经填写了“生前预嘱”。&&&&一位医生说，他曾到英国短暂进修。在那里，他发现一些绝症病人在入院评估后，往往在病历上会有NCPR的标签——这意味着这个病人在危险时候，不要任何抢救措施。也就是说，他们希望人生在终结时，拒绝延长生存几小时或者几天的希望。&&&&“我们倡导生前预嘱，根本目的也是要给患者更多尊严，为他们离世时减轻更多痛苦。”陈小兵说，有些治疗和抢救就是为了满足家属的要求，走过场，造成病人花钱受罪，医院浪费人力物力，还过度消耗了国家医保资金。&&&&所以，在他看来，公众有必要修好“死亡教育”这一课，学会更加理性地对待死亡。
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今日生活报请问马主任成人髓母细胞瘤放疗后该怎样继续治疗_成人髓母细胞瘤_好大夫在线-智慧互联网医院网上咨询
本站已经通过实名认证，所有内容由马文斌大夫本人发表
请问马主任成人髓母细胞瘤放疗后该怎样继续治疗
状态：就诊前
成人髓母细胞瘤与儿童髓母细胞瘤一样先区分一般风险人群及高风险人群。化疗药物中以长春新碱+CCNU+泼尼松.而泰道没有证据在治疗髓母细胞瘤上有益，切记
协和医院马文斌大夫
疾病名称：成人髓母细胞瘤复发&&
希望得到的帮助：大夫，您好！家人现在脑部多处复发，很多医生都说没法再做手术，我还是想咨询一下德高...
病情描述：大夫，您好！患者2012年怀孕，年底时出现行动不稳，呕吐症状，以为是妊娠反应未予及时治疗。2013年6月昏迷不醒，剖腹产手术后两周进行髓母细胞瘤切除手术，切除效果较好，2013年8月开始进行放疗...
疾病名称：髓母细胞瘤的放化疗&&
希望得到的帮助：田教授认为要在哪个医院哪个专家来放疗这个左小脑随髓母细胞瘤好呢，能在哪位专家的帮...
病情描述：在田教授您的帮助下，由您主刀的手术非常顺利 以及术后恢复得快，很遗憾的是被确诊是髓母细胞瘤
。 接下来准备放化疗
田教授认为要在哪个医院哪个专家来放疗这个左小脑随髓母细胞瘤好呢，能在...
疾病名称：成人髓母细胞瘤&&
希望得到的帮助：像党参加当归炖排骨这种会不会加快肿瘤的复发呢？
病情描述：像党参加当归炖排骨这种会不会加快肿瘤的复发呢？
曾经治疗情况和效果：
疾病名称：成人髓母细胞瘤。&&
希望得到的帮助：看看诊断病理报告，然后是不是左小脑髓母细胞瘤。会不会是误诊。
病情描述：髓母细胞瘤都是儿童的，但是成人极为少见。我想问一下会不会是误诊。
免疫组化GFAP（ ）CD99( )SYN( )Neun(-)CD117(-)0CT-3/4（-）S-100( )ki-67指数约40%
镜下所见肿瘤由卵圆形小细胞组成，细...
疾病名称：成人髓母细胞瘤&&
希望得到的帮助：姚教授你好，她这种需要化疗吗？再者现在有胶质瘤干细胞免疫治疗和生物免疫治疗，生物...
病情描述：患者女，29岁，促纤维髓母细胞瘤，手术+放疗，免疫组化：NSE（+），SYn（+），NF（-），Vimentin（-），CD99（-），GFAP（-），IDHI（-），S-100（-），EMA（-），KI-67约10%，CK（-）
疾病名称：成人髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者女36岁，2012年6月下旬出间隙性头痛现象，于6月26日进行核磁共振增强检查，结论为小脑肿瘤，
曾经治疗情况和效果：
于7月4日进行手术，术...
疾病名称：成人髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2012年6月下旬出间隙性头痛现象，于6月26日进行核磁共振增强检查，结论为小脑肿瘤，
曾经治疗情况和效果：
于7月4日进行手术，术后第十九天开...
疾病名称：成人髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，30岁，以前身体状况良好。
病情：髓母细胞瘤
曾经治疗情况和效果：
髓母细胞瘤外地手术后完成放疗，医生建议化疗，想转回本地化...
疾病名称：随母细胞瘤手术后，放疗期间&&
病情描述（主要症状、发病时间）：
手术前头痛，走路不稳，发病于12月17号，1月6号在天坛医院手术。
曾经治疗情况和效果：
手术以后在本地区做放疗，现在放疗大约10次。
想得到怎样的帮助：...
疾病名称：髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
今年春节发病，再北在京军区总医院做完手术后，又做i完放疗，又做了一次化疗，孩子身体很差，养了2个月血象还低，尤其是白细胞。
曾经治疗情况...
疾病名称：胶质瘤，髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
日在学校晕倒，平时早上起床有呕吐，有复视，有摔跤现象，送到韶关市第一人民医院就医。
曾经治疗情况和效果：
疾病名称：成人髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者女36岁，2012年6月下旬出间隙性头痛现象，于6月26日进行核磁共振增强检查，结论为小脑肿瘤，
曾经治疗情况和效果：
于7月4日进行手术，术...
疾病名称：髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
男孩，8岁半，髓母细胞瘤于日在西安西北医院神经外科手术，于2月29日至4月13日在西京医院全脑全脊髓放疗32次。
手术前左颞极有一转...
疾病名称：手术后髓母细胞瘤防止复发，进行治愈。&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
您好，我女儿现在患有脑瘤，现已进行了肿瘤切除手术。
通过北京天坛医院影像学报告单描述：后颅窝呈术后改变，第四脑室及小脑蚓部可见片状混杂...
疾病名称：髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
现在出现呕吐，昏睡，昏厥不能走路等
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
请问专家怎样治疗，或用什么办法来缓解孩子的痛苦...
疾病名称：髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
3岁男孩发病前聪明活泼，于2010年6月突然走路不稳，6月28日在济南省立医院查出为髓母细胞瘤。7月19去北京三博脑科医院由石祥恩教授亲自手术，术...
疾病名称：髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
男孩，今年13岁，2010年4月因晨起呕吐去医院就诊，查出患小脑蚓部髓母细胞瘤于4月13日在301医院做了手术切除，后于日-7月13日进行全脑...
疾病名称：髓母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
女孩，2岁半，2011年9月出现明显头晕，经常低烧等症状，在本地拍CT脑部有阴影，遂至郑州大学第一附属医院就诊
曾经治疗情况和效果：
医生诊断...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
马文斌大夫的信息
开展恶性胶质瘤的综合治疗，对恶性胶质瘤/转移瘤的化疗，分子靶向治疗，耐药复发及基因治疗研究有较深入研究...
马文斌，男，主任医师，教授，科副主任，博士研究生导师。中国医师协会脑胶质瘤专业委员会副主任委员，中国...
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